TED Société canadienne de autisme
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TED Société canadienne de l’autisme SOURCE : http://www.autismsocietycanada.ca/index_f.html Termes et définitions Divers termes servent à désigner les troubles envahissants du développement (TED). Au début, cela peut causer bien de la confusion. On entend ainsi les termes : autisme, autisme classique et autisme de haut niveau; troubles autistiques; syndrome d’Asperger; troubles envahissants du développement (TED) et/ou troubles du spectre Les termes et les étiquettes autistique. Il faut noter qu’il existe une différence entre les termes ou les descriptions Tous les termes courants qui désignent les TED cliniques des TED et notre connaissance peuvent être interprétés de différentes manières ou notre compréhension des personnes selon le contexte. Par exemple, le terme atteintes. Il est évidemment nécessaire «autisme» est souvent employé de deux façons. Il désigne l’autisme comme tel, mais il sert aussi, de comprendre les termes utilisés dans certains contextes médicaux comme un de façon plus générale, à désigner tous les diagnostic, un traitement ou une troubles envahissants du développement. intervention. Il faut cependant se rappeler que certaines personnes Les TED forment un continuum dont la gravité atteintes considèrent ces termes comme des symptômes ou des déficiences varie. En des étiquettes réductrices. À leur avis, général, les enfants et les adultes atteints ont les TED ont été trop « médicalisés ». Les certains points communs en ce qui concerne la « troubles » font ainsi oublier les communication, les comportements et les individus aux aptitudes et aux habiletés aptitudes sociales. Leur état peut toutefois particulières qui sont précieux pour leurs varier beaucoup par rapport aux éléments communautés. suivants : le nombre et les types particuliers de symptômes; le degré de gravité (il va de léger à grave); l’âge de l’apparition des symptômes; le niveau de fonctionnement; les difficultés d’interaction sociale. D’après les critères du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) de l’Association américaine de psychiatrie, il existe cinq troubles envahissants du développement (TED). Quand les gens parlent des TED, ils pensent surtout aux trois troubles les plus courants : les troubles du spectre autistique (aussi appelés « autisme » et « autisme classique »); le trouble envahissant du développement non spécifié (aussi appelé « autisme atypique »); le syndrome d’Asperger (SA). Les personnes atteintes d’un TED éprouvent, à des degrés divers, des difficultés de communication et d’interaction sociale. Elles ont parfois des comportements répétitifs et un attachement inhabituel pour des objets ou des routines. L’autisme est le trouble neurologique le plus fréquent chez les enfants. C’est aussi l’un des troubles du développement les plus fréquents parmi la population canadienne. Les troubles envahissants du développement (TED) changent la façon dont le cerveau traite les informations et ils peuvent donc affecter tous les aspects du développement. L’autisme classique apparaît habituellement durant les trois premières années de vie. Il touche les garçons quatre fois plus souvent que les filles. Les TED sont des troubles neurologiques qui causent des anomalies du développement et qui touchent : la communication; les interactions sociales; les comportements, les activités et les intérêts. Les personnes atteintes d’un TED restent uniques – même avec un diagnostic identique, aucune d’elles ne réagit ou ne se comporte exactement de la même manière. Il y a cinq troubles envahissants du développement (TED) : le désordre désintégratif de l’enfance (DDE); le syndrome de Rett (SR); le trouble autistique (ou l’autisme); le trouble envahissant du développement non spécifié (TED non spécifié); le syndrome d’Asperger (SA). Désordre désintégratif de l’enfance (DDE) Rare : ~0,2 personne sur 10 000 = ~500 Canadiens Détérioration importante du langage, du jeu, des comportements sociaux et adaptatifs après une période de développement normal de trois ans ou plus Grave déficience intellectuelle Syndrome de Rett Rare : ~1 personne sur 10 000 = ~3 150 Canadiens Touche presque exclusivement les filles Régression importante après une période de développement normal Grave retard du langage et des capacités psychomotrices Grave déficience intellectuelle Trouble autistique (TA) Le plus courant des TED : ~20 personnes sur 10 000 = ~73 000 Canadiens Déficience intellectuelle Troubles de la communication verbale et non verbale Problèmes d’interactions sociales Comportements inhabituels, activités restreintes Trouble envahissant du développement non spécifié (TED non spécifié) Courant : ~15 personnes sur 10 000 = ~47 000 Canadiens Aussi appelé « autisme atypique » Troubles graves et envahissants dans certains domaines, tels que l’interaction sociale réciproque, ou des activités et des intérêts restreints, mais absence des symptômes stricts du trouble autistique Syndrome d’Asperger (SA) Courant : ~5 personnes sur 10 000 = ~15 000 Canadiens Troubles variables (de légers à graves) qui touchent l’interaction sociale réciproque et la compréhension des situations sociales Activités répétitives et intérêts restreints Aucun retard du langage ou du développement intellectuel Troubles de la communication Source des informations sur la prévalence : Fombonne, E., « Modern Views of Autism », Canadian Journal of Psychiatry, no 48, 2003, p. 503-505. Fombonne, E., « Epidemiology of autism and other pervasive developmental disorders: an update », Journal of Autism and Developmental Disorders, no 33, 2003, p. 365-381. Troubles apparentés Les TED ne comprennent toutefois pas ces troubles médicaux. Plusieurs autres troubles médicaux présentent certaines caractéristiques des TED, par exemple : le syndrome de Down, le syndrome Prader-Willi, le syndrome de l’X fragile, le syndrome Landau-Kleffner, le syndrome de Williams le syndrome de Gilles de la Tourette. Caractéristiques générales Les enfants et les adultes atteints d’un trouble envahissant du développement (TED) doivent relever divers défis, notamment : des difficultés d’interaction sociale; des troubles de la communication verbale et non verbale; des difficultés d’apprentissage (dans les classes régulières); des comportements répétitifs; des activités et des intérêts inhabituels ou fortement restreints. L’individualité L’autisme se manifeste de nombreuses façons. Même s’il existe des caractéristiques communes, une personne atteinte ne les aura pas toutes. De plus, le degré de gravité varie beaucoup d’une personne à l’autre. En général, les personnes atteintes d’un TED ont du mal à communiquer en respectant les usages courants. Elles ont aussi de la difficulté à comprendre les conventions sociales. Il leur arrive donc de réagir de façon surprenante à des situations quotidiennes et à des changements de contextes. La gravité de l’autisme varie beaucoup. Une personne atteinte de la forme la plus grave aura des comportements extrêmement répétitifs ou inhabituels, par exemple de l’agressivité et de l’automutilation. Si elle n’obtient pas une intervention intensive et appropriée, ses comportements pourront devenir très tenaces, donc difficiles à modifier. Vivre ou travailler avec une personne gravement atteinte pose d’énormes défis. Il faut faire preuve d’une grande patience et bien comprendre les TED. Une personne atteinte de la forme la plus légère d’autisme aura des comportements qui ressemblent davantage à une différence de personnalité. Cela vient du fait qu’elle comprend difficilement les conventions sociales. Les enfants atteints d’un TED se développent différemment et à un rythme différent des autres enfants de leur âge en ce qui concerne le langage, les capacités motrices, intellectuelles et sociales. Ils peuvent accomplir sans problème des tâches exigeant des compétences avancées ou complexes comme les calculs mathématiques, mais avoir beaucoup de difficulté à faire des tâches « simples » comme parler ou nouer des relations d’amitié. Certains enfants atteints ont un vocabulaire développé et lisent des mots de plusieurs syllabes, mais ils sont incapables de former le son d’une lettre individuelle. Ils peuvent acquérir de nouvelles habiletés, par exemple apprendre beaucoup de mots, mais perdre ces habiletés par la suite. Une gamme de déficiences et d’habiletés particulières Interactions sociales : Certaines personnes atteintes d’un TED préfèrent être seules et elles ne montrent aucun intérêt pour les autres. Elles peuvent ne prêter aucune attention quand on leur parle. D’autres ont parfois des façons étranges d’interagir avec les autres. Elles peuvent être très intéressées, mais ne pas savoir comment parler, jouer ou entrer en relation. D’ailleurs, les personnes atteintes d’un TED ont souvent de la difficulté à « s’intégrer » parce qu’elles ont du mal à « décoder » ou à comprendre les comportements d’autrui. Les adultes qui ont des troubles de la communication vivent beaucoup de stress dans les situations d’interaction sociale. Les enfants atteints d’un TED ont tendance à ne pas interagir avec les jeunes de leur âge. Ils peuvent préférer la compagnie des adultes. Certaines personnes atteintes n’établissent aucun contact visuel ou elles réagissent moins au contact visuel. Elles ont tendance à regarder les gens de biais plutôt que directement. Elles ne réagissent ni aux sourires ni aux expressions faciales ou elles ne les comprennent pas. Certaines personnes atteintes d’un TED trouvent tout contact physique douloureux ou bouleversant; elles ont donc tendance à se tenir à l’écart de leur famille. Les enfants atteints peuvent refuser de se faire bercer ou cajoler ou accepter seulement certaines caresses. Les personnes atteintes ont souvent du mal à parler de leurs sentiments ou à comprendre les sentiments des autres. La difficulté des personnes atteintes à contrôler leurs émotions et leur enthousiasme nuit parfois aux interactions sociales. Communication verbale et non verbale : Le développement du langage et de l’expression orale peut s’amorcer, puis s’arrêter ou se faire très lentement ou encore ne jamais se produire. S’ils ne profitent pas d’une intervention précoce, intensive et appropriée, environ 40 % des enfants atteints ne parleront pas. Certaines personnes atteintes communiquent par des gestes comme pointer du doigt ou tendre la main au lieu d’utiliser des mots. Elles peuvent trouver difficile, voire impossible d’imiter les sons et les mots. D’autres souffrent d’écholalie, c’est-à-dire qu’elles répètent ce qu’elles ont entendu. Par exemple, si vous demandez : « As-tu froid ? », elles diront « As-tu froid ? » au lieu de répondre à la question. Les mots sont répétés tout de suite ou beaucoup plus tard et ensuite sans arrêt. Parfois, les personnes atteintes répètent une phrase entendue à la télévision ou dans le passé. Les mots peuvent aussi être utilisés dans un sens inhabituel. Par exemple, certaines personnes atteintes d’un TED confondent le masculin avec le féminin et disent « il » au lieu d’« elle » ou l’inverse. Il leur arrive de mêler les pronoms personnels (je, moi, toi). Parfois, les personnes atteintes ne comprennent pas les gestes de communication non verbale, comme faire au revoir de la main, ou les expressions faciales. Elles s’expriment d’une voix monotone et semblent incapables de contrôler le volume des sons produits. Quand elles parlent, elles ont donc souvent un ton étrange et un rythme inhabituel. Certaines personnes atteintes d’un TED ont beaucoup de difficulté à amorcer et à soutenir une conversation. Elles peuvent se tenir trop près des gens avec lesquels elles parlent. Certaines s’expriment bien et ont beaucoup de vocabulaire, mais elles ont du mal à écouter les autres. Elles peuvent parler longuement des sujets qui les passionnent au lieu d’avoir un échange. Répertoire restreint et inhabituel de comportements, d’intérêts et de routines : Les personnes atteintes d’un TED ont parfois des gestes répétitifs et ritualisés comme tournoyer, se bercer sans arrêt, fixer du regard, battre des mains, se frapper, etc. Elles sont parfois hyperactives ou très passives. Elles manifestent parfois une très forte angoisse ou une absence inhabituelle d’angoisse. Parce qu’elles sont incapables de comprendre le monde qui les entoure, elles ressentent souvent de l’angoisse, de la peur et de la confusion. Elles peuvent prendre des risques inhabituels et ne montrer aucune peur des dangers réels. Elles ont souvent une posture, une démarche ou des mouvements étranges. Certaines personnes atteintes d’un TED tiennent férocement à des routines et résistent à tout changement pour ne pas avoir de surprises. Même de légers changements dans l’environnement ou la routine quotidienne, que la plupart des gens gèrent bien, leur causent parfois une grande détresse. Elles peuvent ainsi avoir de la difficulté à mettre leurs vêtements dans un ordre différent, à se rendre à l’école en suivant un nouveau trajet ou à voir des personnes inconnues. Les personnes atteintes peuvent avoir des intérêts restreints et des comportements apparemment bizarres : elles deviennent obsédées par une chose, une idée, une activité ou une personne. Elles ont parfois des habitudes et des intérêts inhabituels ou inappropriés socialement. Réactions sensorielles : Les personnes atteintes d’un TED ont parfois du mal à traiter les informations sonores et visuelles. Les stimulations sensorielles qu’elles reçoivent peuvent se brouiller et devenir accablantes. Les personnes atteintes ont des problèmes sensoriels plus ou moins graves avec des zones de forte sensibilité ou de faible sensibilité. Une hypersensibilité de l’ouïe, de la vue, du toucher, du goût et de l’odorat peut leur causer de la douleur. Les personnes atteintes ont donc parfois de la difficulté à supporter des sons aigus intermittents comme l’avertisseur d’incendie ou la cloche de l’école. Elles peuvent être incapables de tolérer des tissus rugueux. Certaines sont très sensibles au clignotement des lumières fluorescentes. Les troubles sensoriels peuvent toucher un ou plusieurs sens et entraîner une ou plusieurs réactions. Certaines personnes atteintes d’un TED ont une forte résistance à la douleur (elles y sont insensibles). D’autres ont un seuil de douleur très peu élevé. Quelques troubles associés : Beaucoup de personnes atteintes d’un TED ont d’autres troubles associés, par exemple : des troubles neurologiques, y compris l’épilepsie; des problèmes gastro-intestinaux parfois graves; des déficiences du système immunitaire; des déficiences de la motricité fine et de la motricité globale; de l’anxiété et de la dépression. Impacts des TED sur l’apprentissage : Beaucoup de caractéristiques des TED empêchent les personnes atteintes d’apprendre par des méthodes éducatives courantes. Voici certaines de ces caractéristiques : l’absence de jeu spontané ou imaginatif, p. ex. utiliser seulement des pièces des jouets, aligner ou empiler des objets, ou encore l’absence de jeu créatif (faire semblant); l’incapacité d’imiter les autres, p. ex. reproduire les sons, les gestes, les mouvements globaux ou fins, etc.; l’incapacité de se concentrer sur une tâche; certaines personnes atteintes ont un temps d’attention très court ou elles se concentrent sur une seule chose de manière obsessive; la difficulté à partager l’attention avec d’autres; la difficulté à comprendre les idées abstraites, p. ex. utiliser des objets ou des jouets pour représenter de vrais objets; la difficulté à saisir le concept du temps et l’ordre des événements. Habiletés particulières Les personnes atteintes d’un TED ont des forces et des habiletés particulières : « Des individus autistes doués peuvent parvenir à des postes importants et obtenir des succès si remarquables que l’on pourrait en conclure qu’elles seules sont capables de certaines réalisations », écrivait le Dr Hans Asperger en 1944. Certaines peuvent retenir des informations d’une manière exacte et détaillée; elles ont une mémoire visuelle poussée et une étonnante capacité de manipuler des données à des fins utiles. Elles arrivent à se concentrer longtemps sur certaines tâches ou certains sujets et s’attardent beaucoup plus aux détails que la plupart des gens. Les personnes atteintes ont parfois des capacités exceptionnelles en ce qui concerne la perception spatiale et la mémoire à long terme. Elles peuvent ainsi exceller dans les domaines de la musique, des mathématiques, de la physique, de la mécanique, de l’architecture, des sciences et des technologies. Quelle différence y a-t-il entre le syndrome d’Asperger et l’autisme ? En 1944, le psychologue autrichien Hans Asperger a été le premier à identifier le syndrome qui porte maintenant son nom. C’est toutefois seulement en 1994 que l’Association américaine de psychiatrie a inscrit ce trouble dans le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV). Pendant des années, des personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont donc reçu un mauvais diagnostic ou elles n’en ont reçu aucun. Plus récemment, on a reconnu l’existence du SA. Par conséquent, on note une très forte augmentation du nombre de personnes qui ont reçu un diagnostic de SA en Amérique du Nord. Le SA est souvent considéré comme un type d’autisme de haut niveau. Il existe une certaine controverse clinique à savoir s’il s’agit d’une forme moins grave du trouble autistique ou d’un trouble distinct. Peu de recherches ont été consacrées aux personnes atteintes du SA. Le SA est souvent reconnu et diagnostiqué plus tard dans la vie. Il est généralement dépisté après 3 ans quand l’enfant fréquente l’école. Le diagnostic vient parfois beaucoup plus tard, à l’adolescence ou même à l’âge adulte. Bien des personnes atteintes du SA veulent avoir des amis, mais elles n’ont pas acquis les aptitudes sociales nécessaires pour établir ou entretenir des liens d’amitié. La socialisation réciproque et la communication reposent sur des règles implicites, par exemple le langage corporel, les codes de distance à respecter, les expressions faciales et l’humour ou les messages abstraits. Ces règles que la plupart d’entre nous tiennent pour acquises peuvent être très difficiles à comprendre. Les personnes atteintes du SA sont incapables de faire preuve de réciprocité, d’écouter les réflexions des autres ou de comprendre leurs sentiments. Elles ont donc de la difficulté à se faire des amis et/ou à les conserver. Les personnes atteintes du SA peuvent interpréter les choses très littéralement et respecter très rigidement des règles ou des habitudes. Souvent, elles adoptent des comportements et des rituels qu’elles suivent de façon immuable. Leurs activités et leurs intérêts peuvent être restreints. De légers changements dans l’environnement, la routine ou les attentes leur causent parfois une grande détresse. Le contact avec une foule ou des étrangers peut aussi les bouleverser. En général, les personnes atteintes du SA ne présentent aucun retard de développement en ce qui concerne l’apprentissage et les facultés cognitives. Elles peuvent même avoir des capacités intellectuelles au-dessus de la moyenne. Même si elles ont parfois un langage maniéré, elles n’ont aucun retard dans ce domaine. Souvent, elles arrivent à lire sans difficulté et elles possèdent un vocabulaire développé pour leur âge. Cependant, elles ont du mal à comprendre les codes sociaux du langage et la communication non verbale. Certaines personnes atteintes du SA ont une capacité remarquable en ce qui concerne l’usage machinal de la mémoire et elles font preuve d’un intérêt obsessif et/ou d’une créativité inhabituelle. Si elles ont assez d’encouragements et d’occasions de développer leurs habiletés particulières, elles pourront acquérir une expertise poussée et réaliser de grandes choses. L’histoire est d’ailleurs remplie de penseurs, de mathématiciens et de musiciens remarquables que l’on soupçonne d’avoir eu le syndrome d’Asperger. Le dépistage, l’évaluation et diagnostic Les parents, les proches et les autres personnes qui prennent soin d’un enfant atteint d’un trouble envahissant du développement (TED) sont souvent les premiers à remarquer un retard dans son développement. Ils notent parfois des différences dans sa capacité de parler, d’établir un contact visuel, de jouer avec les autres enfants ou d’avoir des interactions sociales. Certains autistes de haut niveau peuvent échapper au dépistage pendant des années. Le diagnostic survient parfois lors d’une difficulté dans le parcours scolaire ou lors d’une crise où des professionnels peuvent reconnaître le trouble. Il arrive toutefois que l’autisme passe inaperçu lorsque la personne atteinte présente d’autres handicaps. Pour établir un diagnostic de TED, il ne suffit pas de constater la présence d’un facteur ou symptôme. Il faut observer la présence de divers facteurs, par exemple : des comportements précis, des retards dans le développement de la communication, des anomalies du développement. En Amérique du Nord, l’outil de dépistage habituel est le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV, 4e édition) que publie l’Association américaine de psychiatrie. En Europe et ailleurs dans le monde, on utilise généralement la Classification internationale des maladies (CIM-10). Il existe d’autres outils pour diagnostiquer les divers TED, notamment : des instruments d’observation tels que l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-G); la Childhood Autism Rating Scale (CARS); l’Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R). Parmi certaines des caractéristiques courantes qui servent à établir un diagnostic, mentionnons : l’absence de jeux imaginatifs et sociaux; la difficulté à se faire des amis de son groupe d’âge; l’incapacité à amorcer ou à soutenir une conversation; l’usage stéréotypé, répétitif ou inhabituel du langage; des intérêts restreints et/ou trop intenses; une dépendance excessive par rapport à des routines ou à des rituels particuliers; une fascination pour certains objets. Un dépistage et un diagnostic précoces permettent un traitement plus rapide, donc plus efficace. Les pédiatres et les médecins de famille sont les premiers professionnels à voir périodiquement les bébés et les tout-petits. Ils peuvent se servir d’outils de dépistage comme le Checklist for Autism in Toddlers (CHAT). Le plus tôt une équipe spécialisée pourra confirmer leur diagnostic, le plus tôt le traitement nécessaire et efficace pourra être amorcé. Comment se fait le diagnostic d’un TED particulier chez un enfant ? La gravité et les symptômes de l’autisme sont très variables. Avec un dépistage précoce et un diagnostic précis, les personnes atteintes ont de bien meilleures chances d’obtenir le soutien éducatif approprié ainsi que tous les traitements et toutes les interventions nécessaires. Un diagnostic professionnel est nécessaire . Il devrait reposer sur: l’observation de comportements et d’habiletés spécifiques qu’effectue une équipe multidisciplinaire expérimentée de médecins et de professionnels ayant une connaissance poussée de l’autisme (p. ex. neurologue, pédiatre, psychiatre, psychologue, orthophoniste et ergothérapeute); une consultation avec les parents et les dispensateurs de soins. Le trouble autistique Les enfants atteints d’autisme peuvent sembler se développer tout à fait normalement jusqu’à 18 ou 24 mois. Ils reçoivent souvent un diagnostic d’autisme avant l’âge de 2 ans. L’évaluation repose sur les observations des parents et sur une observation professionnelle des comportements de l’enfant dans divers contextes. En plus des outils de diagnostic déjà mentionnés, on utilise différents tests pour mesurer les capacités intellectuelles, les aptitudes verbales et les comportements d’adaptation. Au besoin, l’on évalue les comportements inhabituels et l’on fait des tests pour déceler des problèmes médicaux tels que les crises d’épilepsie. Selon la gravité et la gamme de ses symptômes, l’enfant sera classé parmi les autistes « de haut niveau », les enfants ayant un grave retard du développement ou une autre catégorie sur l’échelle du spectre autistique. Certains signes souvent méconnus d’un TED : Un mauvais diagnostic ou l’absence de diagnostic peut retarder de beaucoup le moment où l’enfant pourra avoir accès aux traitements nécessaires pour répondre à ses besoins complexes. Malheureusement, les parents reçoivent souvent des informations erronées. Par exemple, on dit que leur enfant atteint de troubles autistiques est un peu lent à développer certaines aptitudes. On affirme parfois qu’il présente un trouble du comportement, des difficultés d’apprentissage ou un trouble de l’audition ou encore qu’il est tout simplement un peu excentrique. Le syndrome d’Asperger Certains enfants ont des comportements autistiques, mais ne présentent pas de retard particulier du langage. Souvent, on dépiste le syndrome d’Asperger (SA) quand l’enfant fréquente déjà l’école. Parfois, le diagnostic n’est établi qu’à l’adolescence ou même à l’âge adulte. Dans les milieux cliniques, il y a un débat à savoir si le syndrome d’Asperger et l’autisme « de haut niveau » sont des troubles vraiment distincts. Il y a encore moins de consensus par rapport aux meilleurs outils pour évaluer le SA. En général, on évalue les capacités cognitives, motrices et de communication de la personne que l’on soupçonne d’être atteinte. On étudie avec attention son histoire et sa capacité globale de fonctionner de manière autonome. On vérifie aussi la présence de troubles apparentés et de troubles aux symptômes similaires – notamment le syndrome de Gilles de la Tourette, le trouble obsessif-compulsif, la schizophrénie, la dépression, le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (THADA) – et d’autres difficultés d’apprentissage. Le trouble envahissant du développement non spécifié Selon le DSM-IV, le diagnostic de TED non spécifié est établi lorsque l’état de la personne atteinte ne répond pas aux critères stricts du trouble autistique et du syndrome d’Asperger. Cette personne aura quand même des difficultés de relation sociale, des troubles de la communication et des comportements répétitifs. En général, elle a aussi un certain retard de développement du langage. Le diagnostic à l’âge adulte Comme les professionnels de la santé connaissent de plus en plus les TED et les difficultés d’apprentissage, ils diagnostiquent plus souvent le SA chez des adultes. Quand elles reçoivent un tel diagnostic, certaines personnes peuvent mieux comprendre les événements de leur vie. Elles ont alors accès à d’importantes formes de soutien éducatif, social et financier, sans oublier des mesures d’accommodement pour la vie quotidienne. Sans un diagnostic, elles n’auraient pu profiter de cette aide. En général, les cliniciens reçoivent seulement les adultes qui traversent une situation de crise, qui ont de graves problèmes de fonctionnement ou qui ont déjà reçu un diagnostic. Certains jeunes sont ainsi diagnostiqués au début de la vingtaine quand le passage à la vie adulte les mène à devenir plus autonomes et à assumer soudain plus de responsabilités. Quand ils terminent leurs études à temps plein, certains jeunes adultes atteints d’un TED sont très bouleversés par la perte de leur routine. On ignore combien de personnes atteintes d’un TED passent toute leur vie sans obtenir de diagnostic. Elles ne pourront donc jamais profiter des mesures de soutien qui auraient amélioré leur situation. Pour en savoir plus sur les ressources pour les adultes et les jeunes… Pronostic L’autisme est un handicap qui dure toute la vie. On n’a pas encore trouvé de « cure » médicale, mais on peut traiter un grand nombre des symptômes incapacitants. Le plus tôt les enfants atteints d’un TED obtiendront des traitements et des interventions appropriés, fondés sur des preuves, le plus ils auront de chances d’améliorer leur état. Il est en effet possible d’aider la plupart des personnes atteintes, même celles qui ont de graves déficiences. On peut atténuer fortement leurs symptômes et accroître grandement leur capacité de fonctionner. Certains enfants atteints parviennent ainsi à ressembler en tout point aux autres enfants de leur âge. Pour en savoir plus sur les traitements et les interventions... Il est étonnant de penser qu’il y a moins d’une génération, la plupart des personnes autistes étaient placées dans des institutions parce qu’on considérait leurs symptômes comme « incurables ». Les professionnels de la santé et des autres domaines n’avaient pas reçu de formation sur l’autisme. Il n’y avait tout simplement ni soutien ni service. De nos jours, il y a beaucoup plus de connaissances, de traitements et de mesures de soutien fondés sur des preuves. On peut donc aider les personnes atteintes d’un TED à adopter des mécanismes et des stratégies d’adaptation efficaces pour atténuer les effets de leur condition. Beaucoup de symptômes peuvent diminuer avec le temps et d’autres peuvent même disparaître; cela dépend toutefois de facteurs comme l’âge, les traitements et les possibilités d’éducation. Avec une intervention appropriée, il est possible d’aider bien des enfants et des adultes à apprendre et à se développer. On arrive ainsi à réduire fortement de nombreux comportements inadéquats associés aux TED. La plupart des personnes atteintes feront néanmoins face toute leur vie à certains troubles de la communication et à certains défis sur le plan social. De nos jours, certains adultes atteints d’un TED sont aptes à vivre et à travailler de manière autonome, à obtenir un diplôme collégial ou universitaire, à occuper un emploi satisfaisant, à se marier, etc. Avec certaines mesures de soutien quotidien, d’autres arrivent à vivre de manière semi-autonome dans la communauté. Certaines personnes atteintes d’une forme plus grave de TED devront compter, toute leur vie, sur le soutien de leur famille et sur des services professionnels. Une intervention précoce appropriée, des services ciblés, de l’aide financière, de la formation et des informations, voilà autant de mesures qui permettent maintenant à la plupart des familles de prendre soin de leurs jeunes enfants atteints d’un TED. Il existe aussi des services externes tels que les foyers de groupe, les appartements supervisés ou les résidences. Les progrès en matière d’autisme De nos jours, on connaît et on comprend beaucoup mieux les TED. Voilà pourquoi les personnes atteintes, leurs parents et leurs proches exigent de meilleurs services, des programmes éducatifs, des traitements reconnus, des mesures d’accommodement et de soutien à la vie quotidienne, des possibilités d’emploi, des programmes sociaux et récréatifs. Lorsque les personnes atteintes d’un TED ont accès à des services ciblés et accessibles, elles ont de meilleures chances d’améliorer leur état et de s’adapter à leur condition. Elles pourront aussi réaliser pleinement leur potentiel. VEUILLEZ ACTIVER LES LIENS Vous trouverez ici un aperçu d’une foule de traitements, de méthodes éducatives et d’interventions qui ont été Intervention précoce élaborés afin d’aider les enfants et les adultes atteints et PÉI d’un trouble envahissant du développement (TED). Gamme d’interventions et Toutes les personnes atteintes n’ont pas besoin traitements d’interventions, de traitements et de services. Ces Traitements axés sur interventions, ces traitements et ces services sont toutefois le comportement absolument essentiels pour que la majorité d’entre elles puissent réaliser leur plein potentiel. Avec l’appui ferme de la Autres méthodes et interventions communauté internationale des chercheurs spécialistes en TED, la Société canadienne de l’autisme affirme que toutes Systèmes de les personnes atteintes devraient bénéficier de traitements communication scientifiques, reconnus et efficaces. Les personnes Approches atteintes devraient aussi profiter de toutes les biomédicales interventions nécessaires, notamment un soutien éducatif, social, familial, professionnel et communautaire. Thérapies d’intégration ( : AVOIR UN PSII !!!note de Patrick) sensorielle et Les TED touchent la vie de chaque personne atteinte, mais motrices leurs effets varient selon la gravité de la maladie. Certains Counseling autistes de « haut niveau » souffrent parfois davantage des réactions du milieu à la « différence » que de tous les « Interventions symptômes » ou problèmes associés aux TED. Il arrive complémentaires néanmoins que les TED causent de très graves troubles de Le droit au traitement comportement et de la communication. Il est cependant Ressources et liens possible d’en atténuer un bon nombre. Le droit de réaliser son plein potentiel et de recevoir une éducation satisfaisante dépend souvent des traitements scientifiques reconnus qui sont disponibles et accessibles. Quand les personnes atteintes d’un TED peuvent bénéficier d’une éducation individualisée et de traitements efficaces, elles ont une bien meilleure qualité de vie. Elles sont alors plus en mesure d’apprendre, de communiquer et de prendre soin d’elles-mêmes. La plupart des recherches publiées concernent les programmes axés sur les comportements. Les chercheurs ont prouvé l’efficacité de ces programmes qui, avec une méthode par étape, aident les enfants et les adultes atteints à acquérir de nouvelles habiletés. Ces enfants et ces adultes réussissent alors mieux à l’école, au travail et dans leur foyer ou leur communauté. Les familles, les enseignants et les dispensateurs de soins devraient envisager avec prudence et circonspection tout nouveau traitement ou toute nouvelle intervention pour les TED. Il faut en effet éviter les traitements qui sont supposés « guérir » les manifestations des TED ou régler, du jour au lendemain, les troubles d’apprentissage ou de comportement. Dans bien des cas, aucune recherche scientifique (menée dans un environnement contrôlé et soumise à un examen par les pairs) n’a prouvé l’efficacité de ces méthodes.
