Communiqué de presse

Communiqué de presse
L’association HAJAR se mobilise pour la Semaine mondiale des
Déficits Immunitaires Primitifs
HAJAR, l’association de soutien aux enfants atteints des Déficits Immunitaires
Primitifs (DIP), célèbre la semaine mondiale des DIP, du 22 au 29 avril en
organisant une caravane de sensibilisation aux DIP et une rencontre avec les
patients et leurs familles.
A travers l’organisation d’une caravane de sensibilisation qui va sillonner la région
du Grand Casablanca du 22 au 28 Avril courant, l’association HAJAR souhaite
sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et l’opinion publique sur
les symptômes de cette pathologie souvent méconnus ainsi que sa gravité et ses
conséquences. Le tout, dans l’objectif de réaliser un diagnostic précoce en cas
d’atteinte de ladite maladie.
A travers cette action, HAJAR espère atteindre, en 2011, le seuil de 30% de
patients diagnostiqués, taux, aujourd’hui, estimé à seulement 10 % avec 315 cas
diagnostiqués sur plus de 3000 cas supposés.
La Caravane Hajar a fait le départ le vendredi 22 Avril à 10 heures à partir de
l'Hôpital d'Enfants de Casablanca, en présence des membres du bureau de Hajar,
du Pr Aboumaarouf, Directeur de l'Hôpital d'Enfants et des familles des patients.
Cette caravane fera le tour de Casablanca en s’arrêtant dans les principaux
quartiers de la ville (Anfa, Centre ville, Oulfa, Hay Hassani, Sidi Maarouf, Roches
Noires, Ain Sbaa, belvédère, Hay Mohammadi, Sidi moumen, Hay moulay Rachid,
Bernoussi, Benmsik, Sidi Othmane, Ain Chok…) pour distribuer des flyers et
expliquer la pathologie et ses symptômes au public intéressé.
L’équipe qui accompagne la caravane est composée de l’assistante sociale de
Hajar, de médecins pédiatres formés sur les DIP et de parents volontaires
d’enfants atteints des DIP.
La rencontre avec les parents des patients
Pour clore la Semaine Mondiale des DIP dans un esprit de joie et d’optimisme,
l’association HAJAR organise un après midi festif, le 29 avril courant à partir de X
heures, à l’école Hassania des ingénieurs, au profit des enfants patients et leurs
familles.
HAJAR met à la disposition de ses patients et leurs familles un bus pour assurer
une navette aller/ retour : Hôpital des enfants/ Ecole Hassania.
Cet après-midi se veut à la fois ludique et festif. D’un côté les enfants profiteront
d’une animation et plein d’autres surprises et les parents auront l’occasion d’avoir
des one to one avec les membres de l’association ainsi que les professionnels
médicaux.
A propos de la semaine mondiale des DIP
Les organismes œuvrant pour les Déficits Immunitaires Primitifs, partout à
travers le monde, ont uni leurs efforts avec les patients, leurs parents, le corps
médical et d’autres professionnels de la santé pour lancer la première Semaine
Mondiale des DIP. Cette semaine aura lieu, chaque année, du 22 au 29 avril,
coïncidant ainsi avec la Journée mondiale de l'immunologie, le 29 avril.
À l'appui de la semaine, un site Internet dédié a été créé (www.worldpiweek.org)
pour servir de catalyseur et d’outil pour soutenir les acteurs lors de la semaine de
sensibilisation aux DIP , conduire le diagnostic le plus précoce possible et assurer
le meilleur traitement de ce groupe de maladies.
Au cours de la Semaine mondiale des DIP (du 22 au 29 avril) des milliers
d'organisateurs à travers le monde vont unir leurs forces pour faire sortir ces
maladies de l'ombre, en encourageant les gouvernements à mettre en place des
campagnes ciblées pour accroître la reconnaissance des DIP par la profession
médicale, les parents, les écoles et les garderies.
A propos des déficits Immunitaires
Les Déficits Immunitaires Primitifs (DIP) sont des défauts héréditaires et
génétiques dans le système immunitaire qui provoquent une susceptibilité accrue à
une vaste gamme d'infections, affectant la peau, les oreilles, les poumons, les
intestins et d'autres parties du corps. Ces infections sont souvent chroniques,
persistants, récurrents, débilitante, et dans certains cas, mortels.
Il est estimé que 10 millions de personnes souffrent dans le monde des DIP(1).
Toutefois, au Maroc comme en Europe, les DIP sont classées comme des maladies
rares ou orphelines.
Les experts estiment que entre 70 à 90 % des DIP ne sont pas diagnostiqués.
Ces chiffres parlent d'eux-mêmes et pourtant le diagnostic à travers le test sanguin
CBC (Complete Blood Count) peut identifier plus de 95% des patients!
Le problème réside dans l'absence de prise de conscience ce qui conduit à un
diagnostic tardive de la maladie.
La détection de la maladie au stade précoce peut :
 Sauver des vies et éviter la mort ;
 Sauver des patients d'un handicap à vie comme la perte de l'audition ou
d’un poumon ;
 Améliorer sensiblement la qualité de vie du patient, en réduisant les visites
en général nombreux chez le médecin et les séjours dans les hôpitaux.
 Donner une vie relativement active en permettant au patient de retourner à
l'école ou au travail.
A propos de l’Association HAJAR :
En 2000, une petite fille dénommée Hajar, atteinte des DIP, avait besoin d’un
médicament (2000dh/ mois) puis d’une greffe (1Million de DH).
Faute de moyens et d’associations de soutien, Hajar a rendu l’âme. Mais elle a laissé
derrière elle un groupe de personnes sensibles. Celles-ci se sont mobilisées et ont crée
HAJAR : « Association de Soutien aux Enfants Atteints de Déficits Immunitaires Primitifs »
Depuis, HAJAR n’a épargné aucun effort pour venir en aide aux malades atteints des DIP.
Aujourd’hui, plus de 300 cas sont suivis et traités par l’association.