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Symposium de la Société Suisse d’éthique biomédicale
13 septembre 2016 à l’université Miséricorde, Fribourg
«Faire le bien, oui mais comment ?»
Le sens commun nous dit que la prospérité nous aide à faire le bien, mais il y a aussi des raisons de
penser que parfois elle nous entrave dans cette voie. Dans le domaine de la santé, tout est mis en
place pour prévenir le mal. On risque cela dit en permanence soit de ne pas en faire assez du point
de vue du bien-être, soit d’en faire trop.
Notre objectif pour ce symposium est de questionner des situations de soins ayant posé un dilemme
éthique autour de la question «Faire le bien, oui mais comment ?». Les situations présentées seront
éclairées et questionnées au travers des regards croisés de la sociologie, de la philosophie, de
l’histoire, de la littérature, de l’architecture, et des professions médicales. Dans la perspective des
discussions actuelles sur la bienfaisance, la qualité de vie et le risque, il est intéressant de se poser les
questions suivantes :
- Que nous révèlent la longue tradition philosophique et la bioéthique en matière de
bienfaisance ?
- Quelles étaient les significations de la bienfaisance dans la littérature suivant les différents
contextes historiques et quelles perspectives en résultent pour le présent, le futur ?
- Le chez soi revêt une importance primordiale que ce soit un repère ou le repaire. L’architecture
peut-elle, en particulier dans les structures de prise en charge, avoir un effet positif sur le bien-
être des personnes concernées ?
- Quel est le rapport entre les concepts actuels de la mesure de la bienfaisance et les possibles ou
impossibles projets de vie dès lors qu’il s’agit de prévenir le mal et qu’il faut tolérer le risque ?
- Et finalement, il arrive que devant la maladie les projets de soin entrent en collision avec les
projets de vie. Comment, dès lors, penser les rapports entre la médecine et la bonne vie, entre la
qualité de vie et le risque ?
Public cible : Ensemble des membres de la SSEB, professionnels de la santé et autres personnes
intéressées
Avec l’appui de l’Académie Suisse des Sciences humaines et sociales
Vin d’honneur offert par le canton de Fribourg

Horaires et programme
Modération de la journée : Pia Coppex
Modération des tables rondes : Alberto Bondolfi
9h00 – 9h15
Accueil – café
9h30 – 9h40
Accueil et mot de bienvenue D
Pia Coppex
Anne-Claude Demierre
9h40 – 10h00
Perspectives philosophiques dans le «prendre soin» D
Le « prendre soin » est bien plus qu'un acte technique posé par un
professionnel, il fait partie de la manière dont les humains
interagissent les uns avec les autres. Nous chercherons à en poser
les bases anthropologiques en montrant que le dépassement de la
bipolarité soignants-soignés implique une réflexion sur la
vulnérabilité qui est une caractéristique fondamentale de l’humain.
La bienfaisance se pense alors comme bienfaisance circulante, celui
qui donne étant toujours aussi celui qui reçoit. Les philosophes
convoqués nous amèneront à penser le prendre soin comme la
nécessaire dynamique d’une société où s’échangent le donner et le
recevoir (Ricœur).
Thierry Collaud
10h00 – 10h50
Regards croisé autour d’une situation de pédiatrie (vignette et
table ronde) F
Das Neugeborenscreening steht seit mehr als 50 Jahren für eine
erfolgreiche Gesundheitspolitik, die es ermöglich hat, Kinder mit
angeborenen Stoffwechselerkrankungen noch vor Ausbruch der
Symptomatik zu identifizieren und effektiv zu therapieren. Eine nur
geringe Belastung für das zu untersuchende Kind und eine
Übereinstimmung zwischen Eltern und den Verantwortlichen des
Gesundheitswesens liessen bislang aus ethischer Sicht keinen Zweifel
an der Sinnhaftigkeit dieses Vorgehen aufkommen. Mit den neuen
zur Verfügung stehenden genetischen Untersuchungsmethoden am
Un- bzw. Neugeborenen ergeben sich aktuell noch ungelöste Fragen:
Wie kann der Wunsch der Eltern nach einem gesunden Kind mit
einem weitestgehend angstfreien Aufwachsen dieses Kindes mit
einer kosteneffektiven Gesundheitspolitik vereinbart werden kann.
Eltern und Geschwister sowie das heranwachsende Kind werden
lernen müssen, mit Wahrscheinlichkeitsprognosen bzgl. des
Auftretens von gravierenden Erkrankungen konstruktiv umzugehen.
Beratende Ärztinnen werden unter Wahrung der Autonomie ihres
Gegenübers abwägen müssen, welche Erkrankungsdisposition diesen
zwingend mitgeteilt werden müssen. Die Gesundheitspolitik steht vor
der Aufgabe, den Zugang zu diagnostischen und allfälligen
gentherapeutischen Verfahren so zu steuern, dass ein der
Gesamtgesellschaft verantwortliches Gesundheitssystem auch
zukünftig erhalten bleiben kann. Wie bei individuellen
Gesundheitsentscheidungen müssen auch hierbei die Entscheidungen
wohl abgewogen und auf der Basis einer ausreichenden Information
erfolgen.
Oswald Hasselmann
Pause

11h20 – 11h40
Perspectives sociologiques D
Les avancées dans la découverte du génome humain ont suscité de
grands espoirs pour la prévention des maladies génétiquement
programmées. L'identification il y a deux décennies de la mutation
des gènes BRCA1/BRCA2 en est une illustration. Les femmes dont
ces deux gènes sont mutés ont jusqu’à 80% de probabilité de
développer le cancer du sein et de l’ovaire au cours de leur
existence. Or, la reconnaissance de cette prédisposition leur donne
le droit d’accéder à une prise en charge médicale spécifique, dont le
but est de minimiser le risque de développer la maladie. Mais si
d’une part le statut de personne à risque octroie des droits
autrement inaccessibles, d’autre part il soulève des questions quant
aux contraintes qui l’accompagnent. Dans cet exposé nous nous
pencherons sur le statut d’individu à risque génétique de cancer,
dans le but d’en saisir les tensions intrinsèques et les implications
pour la vie quotidienne des personnes concernées. A partir des
témoignages récoltés lors d’une recherche qualitative menée
récemment en Suisse auprès de 32 femmes asymptomatiques
porteuses de la mutation BRCA1/BRCA2, nous illustrerons en
particulier cinq caractéristiques majeures de ce statut, à savoir le fait
qu'il est contraignant, contradictoire, responsabilisant, solitaire et
secondaire.
Maria Caiata Zufferey
11h40 – 12h00
Perspectives littéraires F
Ausgehend von Galen von Pergamons Text ‚Dass der vorzügliche Arzt
Philosoph sein muss’, versucht dieser Beitrag die Überlieferung und
Verbreitung der Galenische Idee des ‚philosophischen Arztes’ in der
französischen, deutschen und englischen Literatur des 18., 19. und
20. Jahrhunderts aufzuzeichnen. Es gilt zu zeigen, dass der
Überzeugung, wonach eine medizinische Ausbildung mit Fächern wie
Logik und Ethik bereichert werden muss, der Glaube zu Grunde liegt,
dass es die Aufgabe des Arztes sei Gutes zu tun und dadurch zum
Wohlbefinden des Patienten beizutragen. Die literarischen
Darstellungen des Arztes, und der Medizin im Allgemeinen,
schwanken in den ausgewählten Beispielen zunehmend zwischen
Beruf und Berufung, und diese Ambiguität, welche wir insbesondere
in der modernen Literatur finden, nimmt dabei auch einige der
Herausforderungen vorweg, welchen sich die ”Medical Humanities“
stellen müssen.
Anna Magdalena
Elsner
Repas de midi
13h30 – 14h20
Regards croisé autour de la maladie chronique chez le jeune adulte
(vignette et table ronde) F
Die Zahl von komplexen chronischen Krankheiten (KCK) in der
Adoleszenz hat aufgrund neuer medizinischer Möglichkeiten in der
Kinder- und Jugendmedizin stark zugenommen. Dabei prallt die
chronische Krankheit mit Beeinträchtigung von Selbstbestimmung,
sozialem Leben und Zukunftsperspektiven in der Adoleszenz frontal
gegen die Bedürfnisse der jugendlichen Person. Die dabei frei
werdenden Kräfte spielen sich in komplexem Zusammenspiel auf
physischer, geistiger, seelischer und sozialer Ebene ab und sind mit
einem signifikant erhöhten Gesundheitsrisiko verbunden. Jüngste
Erkenntnisse der Hirnforschung zeigen zudem, dass dieser Phase eine
tiefgreifende Reorganisation der „Schaltkreise“ zugrundliegt und
Jürg C. Streuli

relevante Hirnareale für Planung, Handlungskontrolle und
Risikoverhalten gegenüber der Entwicklung von sensorischer und
motorischer Leistung während der Adoleszenz in Rückstand geraten.
Die Adoleszenz ist also nicht nur eine entscheidende sondern auch
unvermeidbare Phase. Umso schwieriger ist die Frage wie man damit
umgehen soll. Wieviel Autonomie, Recht und Bedarf hat eine
jugendliche Person im Ausüben und Erproben ihrer Eigenständigkeit?
Wie stark darf die Phase der Adoleszenz auf Kosten der Gesundheit
oder sogar des Lebens gehen oder umgekehrt gefragt, wie stark
dürfen Therapien und präventive Massnahmen auf Kosten der
Entwicklung in der Adoleszenz gehen? Diese Fragen wurden gerade
für die die besonders verletzliche Gruppe von Jugendlichen mit KCK
bisher nur am Rande beleuchtet. Basierend auf Daten einer aktuellen
Umfrage und mit Hilfe von Beispielen aus der Praxis wird die Frage
nach dem „Gutes tun“ bei komplexen chronischer Krankheiten in der
Adoleszenz diskutiert.
Die Kombination einer KCK und der Phase der Adoleszenz stellt dabei
14h20 – 14h40
Perspectives éthiques D
Que signifie faire le bien ? Sous l’angle philosophique, plusieurs
réponses sont possibles. Selon la première version, c’est le plaisir et
l’absence de douleur qui est la mesure du bien. Selon la deuxième
version, le bien correspond aux préférences de chacun. Cette
version du bien comme satisfaction des préférences est aujourd’hui
centrale dans les versions encore dominantes de l’économie. Selon
la troisième version, le bien peut être décrit sous la forme d’une liste
de biens « objectifs » censés l’être pour tous indépendamment des
préférences des uns et des autres. La formation d’une telle liste
pourrait se fonder sur ce qui tend à perfectionner la nature
humaine, ou sur ce qui tend vers une certaine vision de la « bonne
vie » pour un être humain. Chacune de ces versions a ses critiques.
L’aspect le plus important à retenir de ce débat est cela dit
précisément la multiplicité des contenus que l’on peut donner à la
notion de « bien ». Chaque version rend compte d’une partie de ce
qui nous importe. Il y aura donc des situations dans lesquelles les
visions du bien divergeront, et également des situations où un
arbitrage sera nécessaire entre différents objectifs visant tous le
bien du patient mais qui seront mutuellement incompatibles.
Samia Hurst
Pause
15h10 – 15h30
Perspectives juridiques D
Quelle est la dimension juridique du bien et du bien-être du patient ?
De plus, une interniste, formée en bioéthique et professeure en
médecine légale enseignant le droit médical aux étudiants en
médecine, est-elle « en droit » d’y répondre ? Commençons par une
réponse simple : tout praticien doit avoir des connaissances en droit
médical. Cependant, le droit est fréquemment vu comme éloigné de
la médecine et trop sec - si l’on a des ennuis on appelle le ou la
« juriste de l’hôpital ». Cette présentation a comme but de
« traduire » les notions juridiques à un niveau accessible au praticien
et de montrer à quel point la cristallisation des valeurs de notre
société et des valeurs médicales dans le droit Suisse est passionnante
et pertinente pour la pratique des soins médicaux et de la médecine.
Le droit connait toute une échelle de notions pour définir le bien du
Bernice Elger

patient, commençant par un "bien" qui se rapproche le plus possible
du meilleur intérêt objectif du patient jusqu’à un "bien" qui est défini
par chaque patient capable de discernement de façon autonome et
qui pourrait tout à fait s’opposer à ce que le médecin dans une
situation particulière ou la médecine en général jugerait « bien » pour
le patient. Cette présentation utilisera des vignettes de cas
authentiques pour défendre la position que des connaissances en
droit permettront à tout praticien du système de santé de
comprendre mieux et de respecter les droits des patients et d’ainsi
faire le plus de bien à tous.
15h30 – 16h20
Regards croisé autour d’une situation aux soins intensifs (vignette et
table ronde) D
Jusqu’où aller aux Soins intensifs.
Les soins intensifs possèdent une technologie de pointe permettant le
maintien de paramètres vitaux et donc la survie de patients jusqu’à
des limites inconcevables jusqu’alors. Pourtant, il n’est pas certain que
tous les patients bénéficient vraiment de ces soins… Une réflexion
quant à l’utilisation judicieuse de cette technologie semble
aujourd’hui de rigueur.
Bara Ricou
16h20 – 16h40
Perspectives architecturales F
Wie können spezifische Bedürfnisse von Bewohnerinnen und
Bewohnern ein Raumprogramm und dessen Umsetzung beeinflussen?
Kann umgekehrt ein spezifisch gestalteter Lebensraum das
Wohlbefinden und eventuell sogar die Gesundheit der Betroffenen
beeinflussen?
An Hand einer realisierten Wohngruppe für Personen mit schwerer
Demenz soll diesen Fragen nachgegangen werden. Am Beispiel wird
gezeigt welche Aspekte den Unterschied zu herkömmlichen
Wohnsituation ausmachen, wo Freiräume und wo Grenzen gesetzt
worden sind. Es wird aufgezeigt mit welchen baulichen Eingriffen ein
spezifischer Wohnraum gestaltet wurde. Es soll gezeigt werden welche
Akteure für das Gelingen notwendig waren, und wie sich die
Wohngruppe im Gebrauch bewährt hat.
Nicolas Grandjean
16h40 – 16h50
Mot de la fin D
Valdo Pezzoli
16h50
Apéritif
 F
Exposé en allemand, traduction simultanée en français. Referat deutsch,
Simultanübersetzung in Französisch.
 D
Referat Französisch, Simultanübersetzung in Deutsch. Exposé en français, traduction
simultanée en allemand.