1 PLAN DU JOURNAL pages 2-3 les petites abeilles 13

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ASSOCIATION DES FIBROMYALGIQUES D’ALSACE
BAS - RHIN (67) . HAUT - RHIN (68) . TERRITOIRE DE BELFORT (90)
8 rue du Château - 68740 NAMBSHEIM -
Tél. : [phone] Fax. : [phone]
site : http://a.f.a.chez-alice.fr
email : [email protected]
N°20
juillet 2009
Association affiliée au CeNAF, Alliance Maladies Rares

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PLAN DU JOURNAL
pages 2-3 les petites abeilles 13 - 14 La posturologie
4 - 5 infos AFA, CeNAF 16 à 18 Informations médicales
6 - Résultats enquête P. Fabre 19 Informations sociales
7 - Courriers 20 -21 Internet et divers
8 à 10 Thermes de Morsbronn les Bains 22 Assemblée Générale
11-12 Thermes de Lamalou les Bains 23 Témoignage, poème
Mot de la présidente
Chers adhérents, MERCI
Cinq lettres, deux syllabes, ce mot qui est un des premiers qu’on apprend
aux enfants, ce mot que nous disons si souvent, mécaniquement, sans y penser,
ce mot est si important ! Car même s’il est griffonné sur un post-it, il est là.
Lorsqu’il manque, lorsque jamais il n’est dit, les actions n’ont plus de valeur, le
quotidien devient triste, banal, sans but.
Et vous êtes nombreux à nous le dire, simplement.
Aujourd’hui je veux aussi vous le dire, à vous adhérents, qui nous télé-
phonez, qui nous écrivez, qui venez nous soutenir lors de nos réunions.
MERCI à vous, car sans vous, nous n’aurons jamais atteint notre premier ob-
jectif : faire connaître et reconnaître le syndrome de fibromyalgie.
Et ce but est en train de devenir réalité. Les réponses à plus de 60 % des
questionnaires Pierre FABRE, comme tous les documents que nous vous avons
déjà adressés, en sont la preuve. D’autres études et questionnaires, faits par et
pour les médecins, ont le même impact. La fibromyalgie n’est plus ce “phéno-
mène de mode” dont on parlait il y a 11 ans. C’est une réalité médicale et so-
ciale reconnue.
Et ils sont encore nombreux, ceux qui sont laissés à leur désespoir, car
sans diagnostic, sans aucun moyen de comprendre ce que dit leur corps et qui
plongent dans une dépression pouvant être grave. Quand enfin ils viennent à
nos réunions ils trouvent un écho à leurs problèmes et arrivent à faire face plus
facilement. Nous avons encore plusieurs années de travail devant nous, et nous
le ferons avec votre aide.
Amicalement.
Martine Gross
Fends le coeur de l’homme
Tu y trouveras le soleil
SCIABISTARI, écrivain persan

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Le coin des petites abeilles
janvier : - Mise sous plis du journal N° 19
- rencontre avec Mr le Professeur Francis BLOTMAN *
- visite à l’exposition THERMALIES à Paris *
- réunion de travail courrier
février : révision des comptes, préparation A.G.
- assemblée générale à DINGSHEIM, 60 personnes présentes
- réunion du CRES (Comité Régional d’Education pour la Santé) à Sélestat
- réunion de travail courrier
mars : - rencontre avec une équipe de chercheurs du FORENAP à Rouffach
- rencontre à Strasbourg avec Madame S. PELLEGRIN, thermes de Lamalou-les-Bains,
- rencontre à Hegenheim avec Madame Patricia SCHILLINGER, Sénateur
- réunion de travail courrier
avril: - assemblée générale du CeNAF à Paris
- réunion du Conseil Scientifique à Paris
- réunion de travail courrier
mai - réunion de travail avec la MDPH de Colmar
- tenue d’un stand à la conférence de presse des Laboratoires Pierre FABRE *
- réunion d’information aux centre de cure thermal de MORSBRONN les Bains : 110 personnes pré-
sentes
- réunion de travail courrier
juin - réception du don du club-service KIWANIS Stasbourg -
Kléber, avec présentation de l’AFA et des actions régio-
nales et nationales
- réunion de travail avec Action et Compétences à COLMAR
- réunion d’information à ILLZACH, 100 personnes présentes.
- réunion de travail courrier
- Assemblée Générale du CeNAF à Paris
Toute information donnée dans le lien ne doit en aucun cas inciter à
l’automédication. Seul votre médecin est juge de ce qui vous convient le mieux.
* Actions faites au nom du Centre National des Associations de Fibromyalgiques.
La médecine n’est pas une activité isolée du reste de la société. Mon métier est
de générer des connaissances, d’informer les gens et, s’il le faut, je me dois de
lutter contre la désinformation. J’ai choisi la recherche dans la santé publique pour
être au service de la population.
Pierre MENETON, chercheur de l’INSERM
qui lutte depuis 10 ans pour dénoncer l’excès de sel dans notre alimentation.
Faire rire, c’est faire oublier.
Quel bienfaiteur sur la terre qu’un dis-
tributeur d’oubli.
VICTOR HUGO

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INFOS A.F.A.
 Samedi 17 Octobre, 14h30, IFSI, rue du Dr Betz à COLMAR
(au bout du parking de l’hôpital Pasteur)
CONFERENCE MEDICALE ANNUELLE
Programme :
Docteur Gilles BLAISON
- le syndrome post-lyme
Docteur Dominique JOURNÉE
- le dentiste face au patient atteint de fibromyalgie
Maison Départementale des Personnes Handicapées
Association Action et Compétence
Inscription obligatoire (ci-joint). Entrée 3 € pour les non-adhérents.
  Réunion d’information, samedi 7 Novembre à 14h30
Maison du Peuple à BELFORT.
 Nous cherchons une salle, de préférence un amphithéâtre, sur Strasbourg et environs, afin de préparer
la conférence annuelle de 2010. Merci de nous aider.
Et toujours un appel aux volontaires, que ce soit pour donner un coup de main aux réunions et
conférences, ou pour venir renforcer notre équipe, qui doit faire face à un travail de plus en plus impor-
tant, sans que les moyens humains (et financiers...) ne soient pour autant augmentés.
Une cotisation minorée peut être accordée en cas de difficultés, (RSA par exemple) sur pré-
sentation de pièces justificatives.
INFOS CeNAF

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La Plate-forme Alliance Maladies Rares, à laquelle est affilié
le CeNAF, comprend 5 entités et une dynamique unique dans la
lutte contre la maladies rares. Eurordis est une fédération
d’associations de malades pour l’Europe.
 L’Europe : Crise économique et santé :
Dans une lettre ouverte, le Forum européen de la santé a appelé les décideurs de l'UE à protéger le statut de
priorité publique de la santé. Cette lettre était opportune puisqu'elle a été envoyée avant le Sommet européen de
printemps consacré à la crise économique mondiale que nous traversons actuellement. EURORDIS et d'autres
membres du Forum y écrivaient : « Nous sommes de plus en plus préoccupés par les communiqués diffusés et
par les répercussions des réductions budgétaires annoncées dans certains États membres pour les dépenses de
santé et de protection sociale. » Et de demander d' «examiner attentivement les possibilités d'investir dans les
capacités, les connaissances et les infrastructures médicales pour contribuer à la reprise économique. » Selon
les membres du Forum européen de la santé, il existe un « lien positif en matière de développement durable
entre la santé et l'économie » et il convient de garder à l'esprit que «les pays qui ont investi dans la santé au
cours du siècle dernier ont obtenu des résultats plus durables que ceux ayant réduit leurs investissements. » La
lettre se termine par un appel énergique, exhortant les gouvernements européens à maintenir la santé en tête de
leurs agendas.
 Une pétition diffusée par l’ENFA a été signée en novembre 2008 par des Députés Européens afin d’inclure le
thème de la prise en charge des fibromyalgiques dans leur agenda.
 Eurordis a collaboré pour faire adopter en mai 2009 une Recommandation du Conseil sur les maladies rares
par le Parlement Européen, afin de mettre en oeuvre des stratégies et des plans nationaux dans tous les Etats
membres de l’Union Européenne d’ici 2013.
 Evaluation du Plan maladies rares 2005-2008 et propositions pour le 2ème Plan.
Dans le cadre de ses missions définies par la loi de santé publique de 2004, le Haut Conseil de la Santé
Publique (HCSP) a mis en place un comité d’évaluation (Codev) constitué des membres du HSCP et
d’experts en économie, en sociologie. Le rapport d’évaluation a été remis à Roselyne Bachelot, Ministre
de la Santé le 7 mai dernier.
Parallèlement, la DGS et la DHOS ont rédigé un bilan de la mise en œuvre des 10 axes stratégiques du
Plan.
 La Fédération des Maladies Orphelines a élaboré un document en ligne sur les prises en charge so-
ciales, très complet et très bien fait : fmo-infos-conseils. fr
Assemblée Générale : Madame Martine GROSS n’a pas souhaité renouveler sa candidature au poste de
présidente coordinatrice du CeNAF.
Résultats de l’enquête “triple fardeau”
diffusé en collaboration avec les Laboratoires Pierre FABRE
Les résultats provisoires au 12 MAI 2009 ont été présentés lors d’une conférence de presse organi-
sée par les laboratoires Pierre FABRE à Paris. 380 journalistes ont été invités *. Un document présentant les
actions des fédérations d’associations de malades a été joint à chaque invitation. Martine Gross et Claude
Fourès ont élaboré un document de 4 pages présentant le CeNAF et les actions régionales de chaque asso-
ciation affiliée.
Le questionnaire avait été envoyé à plusieurs fédérations, 5 000 exemplaires, dont 3 000 ont été
adressés directement aux malades par les associations affiliées au CeNAF.