1 PLAN DU JOURNAL pages 2-3 les petites abeilles 13
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ASSOCIATION DES FIBROMYALGIQUES D’ALSACE BAS - RHIN (67) . HAUT - RHIN (68) . TERRITOIRE DE BELFORT (90) 8 rue du Château - 68740 NAMBSHEIM Tél. : 03 89 48 57 22 Fax. : 03 89 48 54 24 site : http://a.f.a.chez-alice.fr email : [email protected] N°20 juillet 2009 Association affiliée au CeNAF, Alliance Maladies Rares 1 pages 2-3 PLAN DU JOURNAL les petites abeilles 13 - 14 La posturologie 4 - 5 infos AFA, CeNAF 16 à 18 Informations médicales 6 - Résultats enquête P. Fabre 19 Informations sociales 7 - Courriers 20 -21 Internet et divers 8 à 10 Thermes de Morsbronn les Bains 22 Assemblée Générale 11-12 Thermes de Lamalou les Bains 23 Témoignage, poème Mot de la présidente Chers adhérents, MERCI Cinq lettres, deux syllabes, ce mot qui est un des premiers qu’on apprend aux enfants, ce mot que nous disons si souvent, mécaniquement, sans y penser, ce mot est si important ! Car même s’il est griffonné sur un post-it, il est là. Lorsqu’il manque, lorsque jamais il n’est dit, les actions n’ont plus de valeur, le quotidien devient triste, banal, sans but. Et vous êtes nombreux à nous le dire, simplement. Aujourd’hui je veux aussi vous le dire, à vous adhérents, qui nous téléphonez, qui nous écrivez, qui venez nous soutenir lors de nos réunions. MERCI à vous, car sans vous, nous n’aurons jamais atteint notre premier objectif : faire connaître et reconnaître le syndrome de fibromyalgie. Et ce but est en train de devenir réalité. Les réponses à plus de 60 % des questionnaires Pierre FABRE, comme tous les documents que nous vous avons déjà adressés, en sont la preuve. D’autres études et questionnaires, faits par et pour les médecins, ont le même impact. La fibromyalgie n’est plus ce “phénomène de mode” dont on parlait il y a 11 ans. C’est une réalité médicale et sociale reconnue. Et ils sont encore nombreux, ceux qui sont laissés à leur désespoir, car sans diagnostic, sans aucun moyen de comprendre ce que dit leur corps et qui plongent dans une dépression pouvant être grave. Quand enfin ils viennent à nos réunions ils trouvent un écho à leurs problèmes et arrivent à faire face plus facilement. Nous avons encore plusieurs années de travail devant nous, et nous le ferons avec votre aide. Amicalement. Martine Gross Fends le coeur de l’homme Tu y trouveras le soleil SCIABISTARI, écrivain persan 2 Le coin des petites abeilles janvier : - Mise sous plis du journal N° 19 - rencontre avec Mr le Professeur Francis BLOTMAN * - visite à l’exposition THERMALIES à Paris * - réunion de travail courrier février : révision des comptes, préparation A.G. - assemblée générale à DINGSHEIM, 60 personnes présentes - réunion du CRES (Comité Régional d’Education pour la Santé) à Sélestat - réunion de travail courrier mars : - rencontre avec une équipe de chercheurs du FORENAP à Rouffach La médecine n’est pas une activité isolée du reste de la société. Mon métier est de générer des connaissances, d’informer les gens et, s’il le faut, je me dois de lutter contre la désinformation. J’ai choisi la recherche dans la santé publique pour être au service de la population. Pierre MENETON, chercheur de l’INSERM qui lutte depuis 10 ans pour dénoncer l’excès de sel dans notre alimentation. - rencontre à Strasbourg avec Madame S. PELLEGRIN, thermes de Lamalou-les-Bains, - rencontre à Hegenheim avec Madame Patricia SCHILLINGER, Sénateur - réunion de travail courrier avril: - assemblée générale du CeNAF à Paris - réunion du Conseil Scientifique à Paris - réunion de travail courrier mai - réunion de travail avec la MDPH de Colmar - tenue d’un stand à la conférence de presse des Laboratoires Pierre FABRE * - réunion d’information aux centre de cure thermal de MORSBRONN les Bains : 110 personnes pré- sentes - réunion de travail courrier juin - réception du don du club-service KIWANIS Stasbourg Kléber, avec présentation de l’AFA et des actions régionales et nationales - réunion de travail avec Action et Compétences à COLMAR - réunion d’information à ILLZACH, 100 personnes présentes. - réunion de travail courrier - Assemblée Générale du CeNAF à Paris Toute information donnée dans le lien ne doit en aucun cas inciter à l’automédication. Seul votre médecin est juge de ce qui vous convient le mieux. * Actions faites au nom du Centre National des Associations de Fibromyalgiques. Faire rire, c’est faire oublier. Quel bienfaiteur sur la terre qu’un distributeur d’oubli. VICTOR HUGO 3 INFOS A.F.A. Samedi 17 Octobre, 14h30, IFSI, rue du Dr Betz à COLMAR (au bout du parking de l’hôpital Pasteur) CONFERENCE MEDICALE ANNUELLE Programme : Docteur Gilles BLAISON - le syndrome post-lyme Docteur Dominique JOURNÉE - le dentiste face au patient atteint de fibromyalgie Maison Départementale des Personnes Handicapées Association Action et Compétence Inscription obligatoire (ci-joint). Entrée 3 € pour les non-adhérents. Réunion d’information, samedi 7 Novembre à 14h30 Maison du Peuple à BELFORT. Nous cherchons une salle, de préférence un amphithéâtre, sur Strasbourg et environs, afin de préparer la conférence annuelle de 2010. Merci de nous aider. Et toujours un appel aux volontaires, que ce soit pour donner un coup de main aux réunions et conférences, ou pour venir renforcer notre équipe, qui doit faire face à un travail de plus en plus important, sans que les moyens humains (et financiers...) ne soient pour autant augmentés. Une cotisation minorée peut être accordée en cas de difficultés, (RSA par exemple) sur présentation de pièces justificatives. INFOS CeNAF 4 La Plate-forme Alliance Maladies Rares, à laquelle est affilié le CeNAF, comprend 5 entités et une dynamique unique dans la lutte contre la maladies rares. Eurordis est une fédération d’associations de malades pour l’Europe. L’Europe : Crise économique et santé : Dans une lettre ouverte, le Forum européen de la santé a appelé les décideurs de l'UE à protéger le statut de priorité publique de la santé. Cette lettre était opportune puisqu'elle a été envoyée avant le Sommet européen de printemps consacré à la crise économique mondiale que nous traversons actuellement. EURORDIS et d'autres membres du Forum y écrivaient : « Nous sommes de plus en plus préoccupés par les communiqués diffusés et par les répercussions des réductions budgétaires annoncées dans certains États membres pour les dépenses de santé et de protection sociale. » Et de demander d' «examiner attentivement les possibilités d'investir dans les capacités, les connaissances et les infrastructures médicales pour contribuer à la reprise économique. » Selon les membres du Forum européen de la santé, il existe un « lien positif en matière de développement durable entre la santé et l'économie » et il convient de garder à l'esprit que «les pays qui ont investi dans la santé au cours du siècle dernier ont obtenu des résultats plus durables que ceux ayant réduit leurs investissements. » La lettre se termine par un appel énergique, exhortant les gouvernements européens à maintenir la santé en tête de leurs agendas. Une pétition diffusée par l’ENFA a été signée en novembre 2008 par des Députés Européens afin d’inclure le thème de la prise en charge des fibromyalgiques dans leur agenda. Eurordis a collaboré pour faire adopter en mai 2009 une Recommandation du Conseil sur les maladies rares par le Parlement Européen, afin de mettre en oeuvre des stratégies et des plans nationaux dans tous les Etats membres de l’Union Européenne d’ici 2013. Evaluation du Plan maladies rares 2005-2008 et propositions pour le 2ème Plan. Dans le cadre de ses missions définies par la loi de santé publique de 2004, le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) a mis en place un comité d’évaluation (Codev) constitué des membres du HSCP et d’experts en économie, en sociologie. Le rapport d’évaluation a été remis à Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé le 7 mai dernier. Parallèlement, la DGS et la DHOS ont rédigé un bilan de la mise en œuvre des 10 axes stratégiques du Plan. La Fédération des Maladies Orphelines a élaboré un document en ligne sur les prises en charge sociales, très complet et très bien fait : fmo-infos-conseils. fr Assemblée Générale : Madame Martine GROSS n’a pas souhaité renouveler sa candidature au poste de présidente coordinatrice du CeNAF. Résultats de l’enquête “triple fardeau” diffusé en collaboration avec les Laboratoires Pierre FABRE Les résultats provisoires au 12 MAI 2009 ont été présentés lors d’une conférence de presse organisée par les laboratoires Pierre FABRE à Paris. 380 journalistes ont été invités *. Un document présentant les actions des fédérations d’associations de malades a été joint à chaque invitation. Martine Gross et Claude Fourès ont élaboré un document de 4 pages présentant le CeNAF et les actions régionales de chaque association affiliée. Le questionnaire avait été envoyé à plusieurs fédérations, 5 000 exemplaires, dont 3 000 ont été adressés directement aux malades par les associations affiliées au CeNAF. 5 Les douleurs et les conséquences physiques représentent 19 des 62 items (questions) du questionnaire. Le fardeau d’une pathologie s’exprime au travers des trois principaux paramètres que sont l’épidémiologie (prévalence et incidence), l’impact sur la vie quotidienne (qualité de la vie, incapacité), les conséquences économiques (coûts pour le patient, pour la société, qu’ils soient directs -consultations, examens, traitements- ou indirects -arrêts de travail). Résultats : Points forts : Un exceptionnel taux de retour des questionnaires de plus de 60 % 97 % des personnes déclarent que vivre avec la fibromyalgie est difficile ou extrêmement difficile l’âge moyen des répondeurs est de 55,8 ans, dont 92,3 % de femmes 42 % ont leur résidence principale en milieu rural, 39 % dans une petite ville (5 à 100 000 habitants) et 16 % dans une grande ville 42 % des répondeurs sont inactifs, dont 3/4 sont retraités. Les femmes au foyer ou étudiants représentent 8 % des répondeurs. 57 % des actifs déclarent avoir eu un arrêt de travail lié à la fibromyalgie au cours de l’année écoulée. La durée moyenne de ces arrêts de travail est de 245 jours. 46 % ont eu une interruption définitive de travail du fait de la fibromyalgie. Chez les actifs, 34 % ont dû réduire leur temps de travail, 25 % ont modifié leur fonction, 24 % leur poste 35 % déclarent bénéficier d’une ALD dont le tiers spécifiquement pour leur fibromyalgie Seuls 26 % déclarent le statut d’adulte handicapé. Seuls 19 % ont une carte station priorité pour personne handicapée le fardeau est d’autant plus lourd que le diagnostic est récent le fardeau est d’autant plus lourd que le sujet est en âge d’être en activité (25-44 ans) le fardeau est plus lourd chez les sujets en arrêt de travail ou en interruption de travail Discussion : L’évaluation du fardeau d’une pathologie devrait être la première étape d’une évaluation des besoins nécessaires à une meilleure prise en charge. Les études des conséquences de la fibromyalgie sur les activités quotidiennes, sociales, professionnelles, les conséquences psychologiques et les dépenses qui en découlent aideront les décideurs et l’entourage à mieux comprendre et en mesurer le fardeau. * plusieurs articles ont paru dans les journaux et revues nationaux, notamment dans Paris-Match.Contacts avec nos instances nationales A la suite de notre rencontre du 30 mars, Madame le Sénateur Patrice SCHILLINGER à adressé une lettre à Monsieur François ROMANEIX, Directeur de la Haute Autorité de Santé, le 2 avril 2009, lettre restée sans réponse à ce jour. Monsieur le Directeur. In 6 Inerpellée par l’Association des Fibromyalgiques d’Alsace (AFA) et concernée par les préoccupations de ses adhérents, je souhaite attirer votre attention sur la reconnaissance de la fibromyalgie. Le congrès de la Société Française de Rhumatologie datant de décembre 2007 a estimé que 2.2% de la population française souffrait de fibromyalgie. Malgré son caractère gravement invalidant et son impact sur la vie des personnes affectées, notamment sur le plan professionnel, la fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, n’est en effet toujours pas reconnue par le ministère de la Santé, alors que son existence est admise par l’Organisation Mondiale de la Santé et ce depuis 1992 . PATRICIA SCHILLINGER Même si son apparition n’engage pas de pronostic vital, la fibromyalgie est une entité clinique fonctionnelle, caractérisée par des douleurs musculaires diffuses, accompagnées d’une fatigue souvent intense et de troubles du sommeil dans un contexte d’anxiété et de dépression. Il s’agit d’une douleur permanente, aggravée par les efforts, le froid, l’humidité et le manque de sommeil. SÉNATEUR DU HAUT-RHIN MEMBRE DE Il LAsemble COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES bien que la reconnaissance au niveau national de cette affection soit subordonnée aux conclusions de votre autorité, sollicitée depuis plus de deux ans par un rapport de l’Académie de médecine. Cette non-reconnaissance est la source de nombreuses difficultés pour les personnes concernées par ce mal. En effet elle rend leur traitement difficile et coûMAIRE teux : en n’admettant pas l’existence du syndrome, on se contente de DE HEGENHEIM traiter les différents maux, qui en résultent, sans prendre en compte le problème dans sa globalité. Les malades sont donc contraints à un certain « nomadisme médicale » errant de spécialistes en spécialistes. Non reconnue, cette maladie n’entraîne, par ailleurs, aucune prise en charge par la sécurité sociale. Pour toutes ces raisons, je souhaiterais vous rencontrer afin de prendre connaissance de la position de la Haute Autorité sur ce dossier et des conclusions, que vous avez tirées du rapport de l’Académie de médecine. Je vous prie de recevoir, Monsieur le Directeur, l’expression de mes sincères salutations. 16 Mai 2009, PRESENTATION DU CENTRE THERMAL DE MORSBRONN LES BAINS (67) Notre établissement thermal ouvre ses portes de fin février / début mars à fin novembre / début décembre chaque année. Nous avons une orientation rhumatologie du fait de la composition de notre eau chlorurée, sodique, calcique à forte teneur en fer et en souffre et de sa température (41° à l’émergence). C’est en 1999 que notre établissement s’est intéressé aux soins à apporter aux patients fibromyalgiques dans leur combat contre cette affection. Notre établissement thermal a été le premier à proposer une cure à spécificité fibromyalgie. Il s’agit bien sûr, dans le cadre de nos compétences de soulager durablement et non de guérir. Notre objectif : nous proposons une thérapie «douce» non agressive, en complément de la cure thermale traditionnelle. Ce programme repose sur un trépied thérapeutique : - Diminuer les douleurs musculo-tendineuses 7 - Agir positivement sur le stress et l’anxiété - Remobiliser et remotiver Tout d’abord les soins thermaux La convention thermale nous impose de délivrer 72 soins répartis sur 18 jours, soit en moyenne 4 soins par jour. Lors de la visite médicale de début de cure, le médecin prescrit les soins en fonction de la pathologie et des douleurs de chacun. 3 types de soins sont prescrits : Les soins à effet relaxant (bains thermaux, aérogazeux) Les soins à effet décontractant (douches spinales, bains tourbillonants) Les soins à effet antalgique (boues thermales) Des séances se font en piscine avec aquagym (animées par un éducateur sportif) mais également la manuluve / pédiluve et la marche écossaise. Seuls les soins trop toniques (hydroxeurs et douche jet, piscine avec jets) ne sont pas prescrits dans le cadre de la cure fibromyalgie, car trop puissants, ils réveilleraient les douleurs. Lutter contre le stress et l’anxiété En plus des 72 soins nous proposons 9 séances de relaxation pour obtenir une quiétude psychologique et une détente musculaire afin de mieux gérer les douleurs et la fatigue. Lutter contre l’inactivité Nous proposons 9 séances de gymnastique douce et 9 séances de relaxation. Ces 18 séances ne sont pas comprises dans le forfait thermal et facturées 45 €. Pour assurer un suivi au plus proche des curistes fibromyalgiques, nous constituons des groupes de 10 à 12 personnes. Les activités sont ainsi réalisées en commun : une salle est mise à disposition des groupes. Cela permet de se rencontrer, d’échanger son vécu, ses expériences, et de se soutenir mutuellement. Les contacts entre curistes continuent généralement au-delà de la cure thermale. Pour éviter à nos curistes de devoir changer de tenue plusieurs fois par jour, nous regroupons les soins en demijournées : soins thermaux le matin, gymnastique et relaxation l’après-midi ou l’inverse. Information : - Le Dr MASCLET anime une séance d’information médicale sur la fibromyalgie et ses traitements. - Réunion curiste tous les 15 jours / 3 semaines. - Un questionnaire est remis à chaque curiste (à remplir en fin de cure). Cela nous permet de répondre au mieux aux besoins de chacun et de vous rendre la cure aussi agréable et bénéfique que possible. Morsbronn les Bains est une petite station thermale, mais c’est un grand avantage, car cela nous permet de mieux pouvoir nous adapter aux demandes et souhaits des groupes, bien sûr dans le respect des règles et règlements. Les loueurs et hôteliers ont été sensibilisés à la problématique particulière des fibromyalgiques (sensibilité à la douleur, troubles du sommeil). Nous cherchons constamment à nous améliorer et vous nous y aiderez en participant. Votre combat est le nôtre. Nathalie VANI, responsable balnéothérapie Présentation de la prise en charge collective I) Présentation programme sur 3 semaines : 9 séances de gymnastique. 9 séances de relaxation. Tous les jours, ½ heure d’aquagym. II) Importance de l’aspect de prise en charge collective Des amitiés naissent, les contacts perdurent dans l’année (au-delà des régions), souvent les curistes reviennent ensemble d’année en année. Permet de réels échanges au niveau de leur vécu et de leurs expériences : soutien mutuel, moins de sentiment d’exclusion. 8 Entre fibromyalgiques, pas de sentiment de honte, de gêne, pas de complexes. III) Spirale infernale du déconditionnement Douleur = moins bouger = baisse de la résistance = plus de douleur. Objectif : remonter cette spirale par un ré-entraînement progressif et adapté à chacun (différents âges, différents antécédents sportifs et médicaux, différentes intensités de douleurs) La reprise de l’activité physique est parfois vécue de façon traumatisante car elle réveille la douleur. Pour faire de ces séances de réels moments de plaisir : J’essaie d’instaurer un climat de convivialité, d’écoute et de bonne humeur. Je diversifie les activités (jamais deux fois la même séance). J’insiste sur la nécessité d’être à l’écoute de soi et respectueux de son corps (des chaises longues sont à leur disposition pour pouvoir faire une pause). IV) Contenu des séances 1) Gymnastique - Séances très variées (j’insiste sur l’importance de la respiration). - Premières séances : gymnastique douce : réveil articulaire et musculaire. - Etirements : très important pour les fibromyalgiques qui sont ancrés dans la crispation et dans les tensions musculaires. - Redressement postural et correction des postures erronées : prise de conscience + mobilité du bassin / verrouillage abdominale / érection du rachis, relâchement des épaules…. - Renforcement musculaire global (pour renforcer son tonus et développer sa résistance) et plus spécifiquement, renforcement du dos et des abdominaux (pour stabiliser le rachis et prévenir les maux de la sédentarité). - Equilibre. - Prévention des gestes du quotidien. - Coordination. - Expression corporelle. - Travail plus spécifique en fonction des besoins : périnée, etc... 2) Aquagym - Travail en apesanteur : moins de douleurs. - Eau chaude décontractante (34°). - Bienfaits et vertus de l’eau thermale. - Tout le travail de gym à sec est possible dans l’eau. - L’eau se prête tout particulièrement à un travail cardio-vasculaire : plus facile de courir, sauter, faire des jeux. Je propose souvent des jeux dans l’eau (dans le jeu, on oublie ses douleurs). 3) Relaxation - Objectif « le lâcher-prise » : détente musculaire / relâchement nerveux / meilleur endormissement. - Voyage intérieur à l’écoute de sa respiration, de ses tensions, sensations, ressentis, mieux se connaître pour mieux gérer ses douleurs. - Respiration plus ample, plus profonde, plus naturelle et libre. V) Mes objectifs - Remonter la spirale du déconditionnement (plus de souplesse, plus de force, plus d’endurance). - Retrouver une image de soi plus positive / confiance en soi. - Etre à l’écoute de son corps, mieux le connaître pour mieux pouvoir gérer les douleurs. - Plus de combativité. - Réduire la médicamentation : L’activité physique améliore la qualité de récupération. Meilleure oxygénation + vascularisation. Elimine les toxines. Accroissement des capacités cardio-vasculaire. Production d’endorphine (hormone antalgique et euphorisante). Conclusion 9 Je suis parfois amenée à jouer le rôle de confident auprès des curistes fibromyalgiques. En regroupant leur vécu, je me suis aperçu de la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire (autre que médicamenteux) : Ostéopathie, kinésithérapie, micro-kinésithérapie, acupuncture, massages, shiatsu, sophrologie, naturopathie, diététique, psychologue, hypnose…. …..Et enfin la pratique régulière d’une activité physique. CE N’EST QUE LA REGULARITE QUI PAYE ! Francine GRASSER Educatrice sportive, en charge de la prise en charge collective des groupes de curistes fibromyalgiques Réservations : tél. 03 88 09 84 93 10 Réunion d’information du 13 Juin à Illzach Madame Séverine PELLEGRIN : La Station Thermale de Lamalou-les-Bains (34) A mi-chemin entre vignobles du Laguedoc et pied des Cévennes, Lamalou est une jolie ville, lancée au XIXème siècle par les célèbres Professeurs Charcot et Grasset : ces derniers ont mis en évidence les vertus de ses eaux minérales, très spécifiques, dans le traitement des troubles neurologiques. Les Propriétés physiques des eaux thermales Grâce à la poussée d’Archimède, le corps est en apesanteur, la verticalité est possible pour des patients ayant des difficultés de mobilité. Les eaux sont hyperthermales (53°), ce qui entraîne une diminution des raideurs musculaires ou articulaires. Température indiquée pour la fibromyalgie : 34° à 36°. Propriétés thérapeutiques des eaux de Lamalou : Les eaux sont bicarbonatées mixtes et olligo –métalliques, ce qui lui confère des propriétés myorelaxantes, antalgiques et stimulantes. Elles sont également carbogazeuses avec un effet anesthésiant et anti-inflammatoire. La Crénothérapie : La Fibromyalgie est une affection rhumastimale douloureuse associée à une raideur des tissus musculaires. Parmi les traitements non médicamenteux, la cure thermale a une efficacité reconnue par la Ligue Européenne contre les rhumatismes (EULAR). Les effets attendus de la crénothérapie : Différentes études ont montré les bénéfices de l’hydrothérapie, en particulier des eaux chaudes, dans la Fibromyalgie. Au-delà des effets bénéfiques des eaux thermales, chaudes et antalgiques, la cure thermale apporte d’autres bienfaits, notamment grâce à un programme pluridisciplinaire et une prise en charge du patient individualisée et collective. Un programme pluridisciplinaire : Traitement en hydrothérapie dans le cadre d’une cure thermale prise en charge par votre caisse. Reconditionnement à l’effort & renforcement musculaire : gymnastique en piscine encadrée par un kinésithérapeute, atelier du dos, gymnastique douce. Education thérapeutique du patient : ré-entraînement à l’effort + informations & conseils sur la pathologie. Une approche psychologique : groupe de parole animé par un psychologue-clinicien : la dynamique de groupe et les bienfaits du partage d’expérience par l’intégration à un groupe de patients, la reconnaissance de la maladie, l’éloignement avec le quotidien, un groupe de parole pour les conjoints font un tout. Relaxation, détente, sophrologie, do-in sont aussi au programme. Le Pr Blotman, Chef de service de rhumatologie du CHU de Montpellier cite : « La méconnaissance de la maladie aggrave les troubles. Lors de mes conférences en stations thermales, j’essaye d’expliquer aux patients atteints de Fibromyalgie les principaux éléments de leur pathologie, de son mécanisme et de la thérapeutique. Le traitement est essentiellement pluridisciplinaire. La kinésithérapie avec des techniques de stretching est indispensable. Le thermalisme est un adjuvant intéressant qui a une efficacité sur les douleurs et la qualité de vie ». Evaluation des bienfaits d’un séjour spécifique Fibromyalgie comprenant les soins thermaux et les activités complémentaires à Lamalou les Bains : - Evaluation en 2008 : 63 patients évalués - en 3 temps : Avant la cure ; Après les 3 semaines de cure ; 3 mois après la cure. - sur les critères suivants : fatigabilité ; douleurs ; stress et anxiété ; autonomie ; posologie Résultats de l’étude : 37% des patients ressentent une fatigue moins importante après les 3 semaines de cure et 51% 3 mois après la cure Diminution des douleurs pour 37% d’entre eux après les 3 semaines de cure et pour 50%, 3 mois après la cure, sensiblement identique à la diminution de la fatigue Pour 49% des patients, une diminution de l’état d’anxiété est ressentie 3 mois après la cure. 53%, 3 semaines après la cure. Diminution ou suppression de la prise médicamenteuse pour 42% des patients 3 mois après la cure. La cure a apporté un bénéfice durable et/ou momentané à plus de 91% des patients venus en cure spécifique Fibromyalgie à Lamalou les Bains 11 Les activités ressenties comme les plus bénéfiques du programme spécifique : (étude réalisée en 2008 : pas de groupe de parole) : 1) Gymnastique en piscine thermale 2) Sophrologie 3) Atelier du dos 4) Promenade Santé Quatre soins phares : ✓ Piscine de mobilisation : Gymnastique médicale et rééducative en piscine collective. Ce soin permet la diminution de l’ankylose articulaire par l’action de la kinésithérapie. ✓ Massage sous l’eau : Bienfaits de l’eau thermale associés au massage avec un bien être et une relaxation musculaire. Drainages veinolymphatiques ou massage décontracturant. Le massage permet d’absorber les éléments contenus dans l’eau thermale. ✓ Bain de boue en apesanteur : Régénération des tissus (anti-inflammatoire), mobilisation articulaire favorisée et diminution des douleurs vertébrales. Le bain de boue fluide à densité particulière permet de se mouvoir en état d’apesanteur réduite. ✓ Bain en eau thermale : Action sédative, vasodilatation sous cutanée. Absorption par la peau des principes actifs de l’eau thermale dans l’organisme. Des activités physiques adaptées au patient fibromyalgique : ✓Un programme complémentaire à la cure thermale adapté à la Fibromyalgie ✓Une séance de gymnastique en salle permettant de faire des groupes de niveau ✓Trois séances de gymnastique en piscine encadrées par un éducateur sportif spécialisé ✓Une Promenade santé Une approche psychologique : Un groupe de parole animé par un psychologue ; une séance de relaxation Do In ; 3 séances de sophrologie. Conclusion : La cure thermale s’inscrit dans l’arsenal thérapeutique classique : allopathie, rééducation, psychothérapie. Le milieu thermal est un espace thérapeutique transitionnel ou l’immersion du patient pendant 3 semaines est propice à la récupération physiologique et psychologique. Intégrer un séjour spécifique Fibromyalgie, c’est : Espérer améliorer sa qualité de vie par une diminution des symptômes douloureux. Bénéficier d’un soutien psychologique par le biais de la dynamique de groupe insufflée par l’ensemble des membres. Echanger et recueillir des informations pertinentes sur la pathologie et sur le vécu du quotidien. S’accorder un moment privilégié pour se soigner. Séjours spécifiques Fibromyalgie : Devant le nombre de demandes, un séjour supplémentaire sera organisé du 4 au 24 novembre 2009. Pour 2010 : du 16 février au 8 mars ; du 10 mars au 30 mars ; du 1er au 21 avril ; du 23 avril au 13 mai ; du 15 mai au 4 juin ; du 29 juin au 19 juillet ; du 21 Juillet au 10 août ; du 12 août au 1er septembre ; du 19 octobre au 8 novembre ; du 10 novembre au 30 novembre. Réservations : tél. 0825 825 007Madame Martine MATTERN La Posturologie C’est un spécialité médicale récente (25 ans), de base résolument scientifique, pratiquée de plus en plus dans le monde. Elle étudie et traite les causes et origines des dysfonctionnements de la posture. Son but est d’harmoniser le tonus musculaire. La posturologie est exercée par des : médecins ; kinésithérapeutes ; dentistes ; podologues ; ophtalmologistes ; orthoptistes ; orthophonistes etc… La posture est l’organisation géométrique des différents segments d’un individu dans l’espace. L’ensemble des processus neurologiques permet leur stabilisation : pendant la station debout, au cours de la marche. Elle est le fruit d’une activité musculaire : tonique et phasique. Elle englobe les facteurs psychologiques. Le tonus musculaire : Le rachis s’oriente et se stabilise dans l’espace grâce à une tension permanente et non volontaire des muscles antigravitaires. Toute dysfonction ou trouble dans la gestion et l’équilibre de ce tonus est source de pathologie. Le système Postural d’Aplomb qui permet de nous tenir debout, comprend des récepteurs (pieds, yeux et oreille interne) qui renseignent le cerveau en permanence sur la position des différentes parties du corps. Il assure ainsi la mise en tension des muscles de l’organisme permettant l’équilibre stable de la posture. 12 Lorsque le Système Postural d’Aplomb est perturbé, nous sommes en présence d’un syndrome de déficience posturale. C’est un ensemble de signes cliniques dus à une altération de l’équilibre tonique, oculaire et postural, conséquent à un déficit affectant le système d’information proprioceptive et le système d’information visuelle. Le Système Postural d’Aplomb est mesuré par une plate-forme de stabilométrie de force normalisée (type bizzo). Un logiciel couplé à une plate-forme de force permet de mesurer le Centre de Pression et les asymétries du système postural. Les principaux paramètres sont les surfaces, l’axe des Y (gauche - droite), l’axe des X (avant - arrière). Ils permettent de déterminer l’importance des dysfonctions strucurelles ou propioceptives, d’établir la mesure des asymétries du tonus postural, d’indiquer la nature du ou des syndromes de déficience posturale. Pour tenir debout, nous sommes en constante recherche d’équilibre dans une lutte percontre la gravité. Pour conserver cette verticalité, nous devons continuellement adapter son environnement en focntion des signaux extérieurs reçus par ses différents capteurs comme les yeux, la colonne vertébrale, l’oreille interne et les pieds. Ces signaux sont au cerveau qui, à son tour, envoie des messages aux diverses parties du corps afin “s’adapte” au fur et à mesure aux nouvelles situations. Or, si au départ l’information capteurs n’est pas traitée correctement, la posture s’avérera inadéquate, ce qui pourra des dysfonctionnements, voir des douleurs chroniques, dans certaines parties de pétuelle notre corps à sensoriels, transmis qu’il reçue par les entraîner l’organisme. Le bilan stabilométrique se fait sur une plate-forme de stabilométrie qui permet d’évaluer la posture et ses déficiences. Une plate-forme de stabilométrie couplée à un logiciel d’analyse posturale permet de se connaître et d’évaluer la position du Centre de Pression (ou de gravité) et ses oscillations, c’est à dire l’équilibre de chaque individu. Nous distinguons plusieurs types d’enregistrement correspondant à la Fibromyalgie, par exemple : -Le type petite surface du Centre de Pression: caractérise les sujets dits précis, ordonnés, méticuleux voir maniaques, parfois hyperactifs, avec de nombreuses hypertonies, connaissant un mauvais sommeil avec souvent un réveil à 2h du matin, très hypertoniques, pouvant aller jusqu’au Burn Out. - Le type grande surface du Centre de Pression : avec des oscillations très importantes entraînant comme symptômes : maux de tête, étourdissements ou pertes d’équilibre, nausées, fatigue, sensibilité aux bruits et aux lumières, troubles du sommeil, troubles de la mémoire, cauchemars récurrents. Les patients dont les mesures correspondent au type grande surface ressentent de nombreuses algies posturaless, une importante dépense énergétique, un important état de fatigue constamment ré-alimenté par des oscillations posturales chaotiques et difficilement contrôlables Une consultation posturologique se compose d’un examen sur plate-forme stabilométrique d’un examen global structurel et d’un examen sur podoscope : - observation de la qualité des empreintes plantaires, des bascules de ceintures, des rotations articulaires, du port de tête, du genou valgum ou varum, des hypertonies musculaires - Examen global strucurel : de dos, de face, de profil - Tests - Interrogatoire: algies, antécédents, difficultés physiques ou psychologiques - Prise d’empreintes : elle pemettent d’analyser les hyper ou hypo pressions plantaires mais ne peuvent suffire seules à l’établissement d’un diagnostic - Mise en place d’orthèses si nécessaire - Orientation vers une équipe pluridisciplinaire Les Orthèses thermoformées ou orthèses de posture : Le choix s’établit en fonction : des résultats stabilométrique et des tests ; du cas clinique, du comportement du patient, de la saison, de l’activité professionnelle, de l’activité sportive, des habitudes de chaussage ; du poids du patient; etc...La vérification de l’efficacité des orthèses s’effectue par les mesures stabilométriques, sur la plate-forme de stabilométrie Les buts du Traitement : 13 - Repérer et traiter les différentes algies, les tensions, les oscillations posturales, les réactions posttraumatiques. - Rendre le patient à nouveau maître de sa stabilité et de sa posture et par conséquent autonome. Le travail en pluridisciplinarité caractérise la posturologie : différentes spécialités peuvent intervenir : Posturologue - Podologue ; Ostéopathe ; Orthodontiste ; Ophtalmologue ; Orthoptiste ; Optométriste ; Psychothérapeute etc… Lorsque la posture est traitée le sujet ne ressent plus ou moins d’algies ; il se tient droit, ses épaules sont en arrière ; sa tête est redressée ; son regard est au-dessus de l’horizon ; sa respiration est ample et profonde ; son périmètre de marche s’est amélioré Il a de nouveau envie de sourire! Nos médecins nous comprennent Une enquête diffusée aux rhumatologues et dont le résultat a été présenté lors du salon SFR en décembre 2008 nous précise quelle perception ont les rhumatologues de la fibromyalgie : 14 * le mot empathie veut dire : faculté intuitive de se mettre à la place d’autrui, de percevoir ce qu’il ressent (Larousse) Bon à savoir : les Apports nutritionnels conseillés (ANC) ne sont pas identiques aux “apports journaliers recommandés (AJR). Les ANC sont les apports optimaux établis à partir de données expérimentales, cliniques, épidémiologiques. 15 Les AJR sont des valeurs réglementaires utilisées comme référence dans l’étiquetage nutritionnel des produits alimentaires. Ils ne tiennent pas compte ni de l’âge, ni du sexe et ne constituent qu’un repère très général. Ainsi les AJR en vitamine C sont de 60 mg, alors que les ANC pour un homme adulte sont de 110 mg et pour une femme enceinte, de 120 mg. INFORMATIONS MEDICALES Les médicaments dans la FM, transmis par Mr le Professeur Paul LE GOFF La prégabaline (Lyrica et la gabapentine (Neurontin) sont des analogues de l'acide gammaaminobutyrique (GABA) qui s'opposent à la libération de neurotransmetteurs tels que le glutamate, la noradrénaline et la substance P. Tous deux ont prouvé leur supériorité sur le placebo dans les douleurs neuropathiques périphériques (du diabète ou du zona) ou centrales . Dans la fibromyalgie dont les douleurs ont certains caractères des douleurs neuropathiques, l'efficacité des deux produits n'a été démontrée qu'à court terme . La prégabaline (Lyrica) n'est efficace qu'à forte dose ( 300 à 600 mg par jour) sur la douleur, l'anxiété, la dépression et le sommeil. Ses effets indésirables (vertiges, somnolence, bouche sèche, oedème ....) combinés à l'inefficacité dans certains cas ont entraîné l'arrêt du traitement dans 22,5 % des cas. (1,2) Le milnacipran (Ixel) , la duloxétine (Cymbalta) et la venlafaxine (Effexor) sont des antidépresseurs dits équilibrés car ils inhibent le recaptage à la fois de la sérotonine et de la noradrénaline ce qui augmente la concentration de ces neurotransmetteurs dans le système nerveux . Il sont efficaces sur la douleur et les signes associés de la fibromyalgie . Ils sont mieux tolérés que les antidépresseurs tricycliques tels que l'amitriptyline (Laroxyl) . Les études contrôlées de ces 3 produits n'ont été menées qu'à court terme (3 mois) ou moyen terme (un an) . Pour la duloxétine (Cymbalta) il a fallu une deuxième étude pour démontrer un effet antalgique modéré uniquement chez les femmes. La venlafaxine (Effexor) a entrainé une diminution de la douleur, de l'incapacité, de la dépression et de l'anxiété mais l'étude n'a porté que sur un petit nombre de malades . Le milnacipran (Ixel) a fait l'objet de 3 études contrôlées à court terme (3 mois) . La première a conclu qu'à la dose de 200 mg par jour en 2 prises la douleur était diminuée de moitié dans 37% des cas chez des malades dépressifs ou non et aussi que la fatigue était diminuée et le bien être des malade augmenté .La deuxième a conclu à une amélioration significative de l'impression globale du malade et du questionnaire de l'impact de la fibromyalgie. La troisième a conclu à une amélioration significative de la douleur et de l'impression globale du malade à la dose de 100 à 200 mg par jour. Les effets indésirables ont entraîné l'arrêt du traitement dans 14% des malades de la première étude . L'étude contrôlée prolongée sur un an a conclu au maintien de l'efficacité du milnacipran sur la douleur, l'impression globale du malade et de l'humeur (3). REFERENCES : 1 B.Banwarth : Les antiépileptiques ont-ils une place dans le traitement des douleurs rhumatologiques ? Revue Rhumatisme 75(2008),1205-1207( Editorial) 2 P. Vergne-Salle et coll. : Les antiépileptiques dans le traitement des affections douloureuses rhumatologiques. Recommandations établies à partir d'une revue de la littérature basée sur des preuves et l'opinion d'experts . Revue Rhumatisme 76(2009) 3 P.Khalifa : La fibromyalgie en vedette .Réflexions rhumatologiques 2008, 12,309-310 L’encéphalomyélite myalgique (CFS/EM) L’international Journal of Clinical and Experimental Medicine a publié les détails d’un test biochimique qui mesure l’énergie d’approvisionnement des cellules du corps, et par conséquence, les niveaux de fatigue chez les personnes souffrant de CFS / EM (syndrome de fatigue chronique). Ce document scientifique montre clairement que la fatigue du CFS/EM est un symptôme de dysfonctionnement mitochondrial. Les mitochondries sont des moteurs biochimiques au sein de chaque cellule de l’organisme, elles offrent de l’énergie pour la cellule. Cet examen n’est cependant pas disponible en France. Cette publication rejoint les travaux de Mr le Pr. Le Goff présentés en octobre 2007 à la conférence de l’AFA. Une molécule, la L-Carnitine, intervient au sein de la cellule dans le transport des acides gras du cytosol vers les mitochondries lors du métabolisme des lipides dans le métabolisme énergétique. Cette molécule, utilisée en médecine dans des cas de myopathie mitochondriale, peut dans certains cas soulager les douleurs de la fibromyalgie. Elle est souvent vendue en tant que complément alimentaire en France, ou en vente libre dans les drogueries en Allemagne (env. 6 € pour 2 mois pour 400 mg/jour conseillés lors des essais).INFOS MEDICALES : intéressant mais très ardu... Cet article , dont j'ai traduit le résumé, me paraît important. Il est paru dans la revue (américaine) de rhumatologie la plus cotée au monde. La technique utilisée est compliquée bien que je l'aie détaillée mais l'essentiel réside dans le titre de l'article et la conclusion du résumé. C'est un argument de plus en faveur de l'organicité de la FM qui s'ajoute aux données de l'IRM fonctionnelle. 16 P. Le Goff Anomalies de la substance blanche et grise dans le cerveau des fibromyalgiques. Jurgen Lutz et coll (Munich et Zurich) Arthritis Rheumatism 2008,58,3960-3969. Texte original : http://www3.interscience.wiley.com/journal/121538068/abstract?CRETRY=1&SRETRY=0 La vulgarisation a été réalisée par Claude FOURÈS, sous l’autorité de Mr le Pr. Le Goff : définitions: - le voxel* est l'unité de mesure en 3 D de l'IRM (Imagerie par Résonnance Magnétique), comme le pixel est celui de l'écran de votre ordinateur ou de la télé. - MR-VBM et MR-DTI : mesure en 3D adaptées à l'examen - Gyrus est le terme médical signifiant " circonvolution" OBJECTIF : utiliser une combinaison d'imagerie en résonance magnétique en tenseur de diffusion (MR-DTI) et en morphométrie basée sur le voxel* (MR-VBM) chez des fibromyalgiques (FMS) pour déterminer les modifications de volume et de microstructure des réseaux neuronaux centraux mis en jeu dans les caractères sensitifs et affectifs de la douleur, l'anxiété, la mémoire et la régulation de la réponse au stress. La DTI détermine la mobilité de l'eau dans le tissu cérébral en tant que fonction de la direction du mouvement de l'eau et donne des informations sur la complexité de la micro structure du tissu cérébral in vivo en fournissant une mesure quantitative de la diffusion de l'eau pour chaque voxel via le coefficient apparent de diffusion (ADC) (référé comme diffusabilité) ainsi que le degré de directionnalité de diffusion ou anisotropie fonctionnelle (FA) . Explication : Le but de l'étude est de comparer par IRM, les cerveaux de personnes atteintes de FM par rapport à un groupe témoin. On va chercher à déterminer s'il y a des modifications de volume et de la micro-structure interne du cerveau, ceci dans des situations déterminées. On explique les paramètres permettant de mesurer ces différences : la mobilité de l'eau (DTI) dans le tissu cérébral; à travers un coefficient (ADC) évaluant la diffusion ; et la manière (FA) dont elle s'écoule dans ces mêmes tissus en suivant les contraintes : => c' est comme si on regardait la manière dont l'eau circule à travers une éponge : elle va emprunter les tunnels formés par les alvéoles, contourner les parties les plus dures et passer à travers les membranes perméables. la diffusabilité , c'est la manière dont l'eau se répand : si vous versez de l'eau sur un buvard, celle-ci va former un cercle qui va grossir de manière régulière. une réduction de la FA, montre qu'il y a une diminution du guidage de l'eau, donc moins de contraintes, moins d'obstacles METHODES: 30 femmes FMS et 30 femmes témoins sains étudiés. Des zones prédéfinies du cerveau furent mesurées pour le volume de la matière grise par MR-VBM et pour la diffusabilité et l'anisotropie fractionnelle (FA) par MR-DTI . On pense qu'une augmentation des valeurs de FA et une diminution de diffusabilité reflètent l'augmentation de la complexité de la micro structure du tissu cérébral . Explication : on regarde le volume de matière grise et la diffusabilité grâce à 2 critères : MR-VBM et MRDTI, au travers desquels on cherche à quantifier une modification de la répartition de l'eau et la présence plus ou moins importante de structures composées de neurones, donc de tissu cérébral. chez des personnes atteintes de FM et un groupe sain. RESULTATS : les deux critères retenus montrent que la morphologie cérébrale des FMS est modifiée de manière significative : ◦ Les deux thalamus, les faisceaux thalamo-corticaux et les deux régions insulaires ont montré des diminutions significatives de FA => ce qui veut dire qu'il y a moins de contraintes dans ces parties du cerveau. A l'opposé des augmentations de FA et des diminutions du volume de la matière grise furent observées dans les gyrus centro-postérieurs, les amygdales, les hippocampes, les gyrus frontaux supérieurs et les gyrus cingulaires antérieurs. Les scores d'intensité de la douleur étaient corrélés avec les modifications des mesures en MR-DTI dans le gyrus frontal supérieur droit. L'augmentation de la fatigue était corrélée avec des modifications dans le gyrus frontal supérieur gauche et le gyrus cingulaire antérieur gauche. Une altération physique auto-perçue était corrélée avec des modifications dans le gyrus « postcentral » gauche, des scores d'intensité des symptômes de stress plus élevés étaient corrélés négativement avec la diffusibilité dans le thalamus et avec FA dans le cortex insulaire gauche. Il n'y avait pas de relation entre les mesures MR-VBM et l'intensité des symptômes. 17 Explication : les deux critères retenus montrent que la morphologie cérébrale des FM est modifiée de manière significative. Les deux thalamus, les faisceaux thalamo-corticaux et les deux régions insulaires ont montré des diminutions significatives de FA => ce qui veut dire qu'il y a moins de contraintes dans ces parties du cerveau. A l'opposé des augmentations de FA et des diminutions du volume de la matière grise furent observées dans les gyrus centro-postérieurs, les amygdales, les hippocampes, les gyrus frontaux supérieurs et les gyrus cingulaires antérieurs : c'est comme si, là où il y avait une ligne droite, il y est apparu un coude : le circulation des molécules d'eau est donc perturbée. grâce au paramètre utilisé (MR-DTI ), on peut situer les zones du cerveau modifiées en fonction de la douleur et de la fatigue (lobe frontal). En cas de stress ressenti par le patient, on peut en distinguer l'intensité au niveau du lobe pariétal, en revanche, selon le critère MR-VMB aucune corrélation n'a été trouvée. CONCLUSION : En utilisant la technique MR-DTI, il est possible de visualiser les troubles et les modifications résultant de la fibromyalgie. Cet examen est un outil supplémentaire pour diagnostiquer la FM, et peut éga- lement être utilisée pour d'autres syndromes douloureux. LA FIBROMYALGIE DEVIENT ENFIN VISIBLE Sciences, Avenir 12/08 Grâce à une technique d'imagerie cérébrale, la tomographie d'émission monophotonique (Temp), une équipe de chercheurs français dirigée par Eric Guedj, de l'hôpital de la Timone à Marseille, a mis en évidence des anomalies dans certaines régions du cerveau de personnes souffrant de fibromyalgie. Un véritable progrès car la maladie était jusqu'alors considérée comme un "un syndrome invisible" que nulle technique ne parvenait à mettre en évidence ... Voilà encore dix ans, elle était perçue comme une maladie difficile à classer, parfois en rapport avec une dépression mais en aucun cas comme les symptômes d'un véritable désordre physiologique. C'en est fini de cette vision puisque les chercheurs ont localisé des anomalies dans les régions corticales du cerveau en charge du traitement de la douleur. Ces résultats seront prochainement mis à profit par Eric Guedj et ses collaborateurs pour tester des stratégies thérapeutiques telles que la stimulation transcrânîenne dans le but de moduler l’activité cérébrale des régions affectées. Infos sociales: Prise en charges sécurité sociale : - Les personnes qui bénéficient d’une ALD ou d’une ALD 31 (hors liste) bénéficieront de la même procédure d’exonération. L’ALD 31 concerne le malade lorsqu’il est atteint soit d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant. La décision d’exonération revient désormais au directeur de la caisse primaire ou de la caisse régionale d’assurance maladie, après avis du service de contrôle médical, sur une durée égale à celle indiquée sur le protocole de soins. Faute d’indication de la durée inscrite sur le protocole, c’est le directeur lui-même qui en fixe la durée. - De plus en plus de patients atteints en Alsace : 14 % de la population, soit plus de 250 000 personnes, est atteinte d’une ALD (chiffres Assurance Maladie Alsace de mars 2009). Trois pathologies concernent 70 % des patients : Diabète 2,5 % ; Tumeurs malignes 2,3 % ; Hypertension artérielle : 2,2 %. 18 La prise en charge en ALD permet au patient de bénéficier d’une exonération du ticket modérateur pour les seuls soins liés à sa maladie. - Remboursement des consultations : depuis le 31/1/09 le taux de majoration du tarif de base, en cas de consultation d’un médecin hors parcours de soins, passe de 20 à 40 %. La consultation directe d’un spécialiste est ainsi remboursée de 30 % au régime général, 50 % au régime local Alsace-Moselle. Les réponses du Ministère de la Santé aux questions écrites. Texte déposé : 41-32282 Question : M. Éric Straumann attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la rupture d'égalité touchant les malades victimes de fibromyalgie. En dépit du rapport du 16 janvier 2008 de l'Académie de médecine sur ce syndrome douloureux et chronique, il apparaît que la prise en charge des malades varie considérablement d'une caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) à l'autre, ou d'un médecin à l'autre. Alors que certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection longue durée », d'autres se la voient refuser. Il serait utile que les plus hautes autorités de santé établissent des recommandations afin que tous les malades soient traités équitablement. Il lui demande ainsi de lui préciser les suites qu'elle entend donner à cette proposition permettant de mettre un terme à cette rupture d'égalité. La réponse donnée le 14/4/09 ne change pas beaucoup par rapport aux réponse précédentes (voir lien de juillet 2008). Cependant il a été ajouté : le comité de suivi du plan qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques a été installé par la ministre de la santé le 29 novembre 2007. Des améliorations concrètes dans ce domaine peuvent donc être attendues rapidement. CQFD... Nous avons rencontré Mme Patricia SCHILLINGER, sénateur, ainsi que Monsieur Yves BUR, député-maire, pour relancer le Ministère de la Santé au sujet de la réponse de la Haute Autorité de Santé, voir page 7.Et si on parlait de fibromyalgie sur la toile ? Depuis quelques années, l’internet est devenu un outil incontournable dans la recherche d’informations de toutes sortes. Et évidemment, le domaine médical n’y échappe pas. Notre chère petite FM non plus ! En tapant sur le moteur de recherche Google, celui-ci m’affiche fièrement :« Fibromyalgie » : « 559 000 pages en français pour fibromyalgie. (0,50 secondes) » « Forum fibromyalgie » : « un total d'environ 583 000 pages en français pour forum fibromyalgie. (0,23 secondes) » « Blog fibromyalgie » : « un total d'environ 495 000 pages en français pour blog fibromyalgie. (0,07 secondes) » !!! Au secours !!!!! Comment faire le tri parmi toutes ces propositions ? Beaucoup de ces sites sont le fait de malades ou de leur famille, mais aussi d’associations, de médecins… et d’hurluberlus, quand ce n’est pas de personnes mal intentionnées. On y trouve de tout, du meilleur au pire. Beaucoup d’entre eux ont des durées de vie éphémères, car les mettre à jour demande beaucoup d’énergie, élément qui fait souvent défaut aux malades. Les blogs sont généralement des carnets de bord de malades et on y échange des trucs et astuces de vie. Seule ombre au tableau, le manque d’actualité et de rigueur des renseignements échangés, l’engouement pour les « légendes urbaines » que sont les rumeurs non vérifiées scientifiquement : aspartame, amalgames, produits laitiers, gluten... Il existe aussi des blogs qui donnent le bourdon, tant leurs auteurs se complaisent dans le malheur et la maladie. Il convient donc d’être prudent sur les informations que l’on y trouve et d’essayer de les recouper. Les forums, eux sont en principe sous modération, c'est-à-dire qu’une ou plusieurs personnes sont responsables de la bonne tenue du site, et des informations qui y sont exposées. On trouve des 19 groupes/forums sur la plupart des sites sociaux d’internet : Facebook, Yahoo, MSN… il en existe aussi sur des sites de vulgarisation médicale, sur lesquels on peut (en principe) trouver des informations un peu plus sérieuses : forum maladies orphelines maladies rares : http://www.maladies-orphelines.fr/forum/default.asp Chaine thermale du soleil : http://www.blogthermal.com/723-thermalisme-et-fibromyalgie Forum Vulgaris : http://www.vulgaris-medical.com/forum/f45-fibromyalgie.html forum.doctissimo.fr : http://forum.doctissimo.fr/sante/maladies-rares-orphelines/Fibromyalgie/liste_sujet-1.htm Forum d’un médecin : http://www.atoute.org/n/ La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques - L.B.F.P.F. Asbl : http://www.lbfpffibromyalgie.be Sur yahoo : http://fr.groups.yahoo.com/group/fibromyalgie/; http://fr.groups.yahoo.com/group/sfc-net/ ( plus tourné vers le syndrome de fatigue chronique) Petits conseils de navigation : Essayer de recouper les infos en consultant des sites scientifiques agréés par le sigle : HONcode : « Le HONcode est une charte dont le but est de certifier certains sites Web médicaux et de santé. En adhérant aux principes et en affichant le sceau actif HONcode, le propriétaire d'un site web s'engage à respecter les huit principes de bonne conduite élaborés par la fondation Health On the Net Foundation (HON). Cette charte permet se s'assurer qu'un site Web respecte certains standards, notamment en termes de vérifiabilité des informations. Elle ne garantie pas néanmoins la véracité des informations présentes sur un site, “le contrôle du contenu ne faisant pas partie des critères de sélection. “ - source : wikipédia : http://fr.wikipedia.org/wiki/HONcode ; Conserver votre bon sens, et ne pas croire la première info avancée ; Méfiez-vous des solutions miracles : en général elles sont proposées par des soi-disants « thérapeutes », marchands de rêves, charlatans, sectes, adeptes du new-âge, de la théorie du complot (celle des méchants médecins qui veulent que vous soyez malades pour s’enrichir) qui vous feront croire que l’on peut guérir de la FM : si c’était le cas, il y a longtemps cela se saurait, et moi je n’écrirais pas cet article !!! Le but de ces sites étant l’aide et l’échange d’informations, fuyez ceux où l’empoignade est de rigueur : vous avez autre chose à faire que de vous sentir agressé. Avant tout, Amusez-vous en naviguant, et qui sait ? créez vous-même votre blog convivial pour faire circuler vos infos et petites recettes pour améliorer le quotidien. Claude Pour sourire : Message mail envoyé au webmaster des Hôpitaux de Strasbourg : Bonjour, Je n'ai pas trouvé le service de rhumatologie, ni le service anti-douleur ! Devinette du jour : à quel pôle sont-ils donc rattachés ? Aucun moyen de le savoir, le module de recherche ne connaît pas ces noms ... Meilleures salutations. La réponse, à noter dans les annales : Bonjour, Notre site internet datant de 2004, certaines fonctionnalités comme la recherche ne sont malheureusement plus à ce jour efficaces. La structure du site de base ayant été crée d'une manière assez simpliste, le travail effectué depuis est davantage une recherche constante de solution technique et pratique que d'une amélioration pure et simple de nos services. 20 Le classement des services de soins est également une problématique commune à tous les CHU sur leurs site internet. Notre structure étant très grande, comportant beaucoup de services, souvent assez différents, il est d'autant plus difficile de les afficher logiquement sur un site. C'est la raison pour laquelle le classement par pôle a été choisi. Conscients du handicap de cette solution, nous recherchons des manières plus intuitives et pratiques d'organiser cette information, à l'étude actuellement. Sensibles au besoin d'information des utilisateurs du site, c'est clairement un point sur lequel va porter notre réflexion lors de la création de notre nouveau site internet, prévu pour l'année prochaine. Je vous invite toutefois, afin de pallier à ces défauts, à me contacter pour que je vous transmette les informations qui vous intéressent. En espérant avoir répondu à votre demande. Le webmaster Conclusion : heureusement que le téléphone est plus efficace, j’ai pu savoir en 2 minutes dans quel bâtiment, et surtout dans quel hôpital (entre Hautepierre et l’Hôpital Civil ?) ils sont situés. OUF! (et les sites des hôpitaux de Colmar et Mulhouse sont mieux organisés). Compte-rendu de l’Assemblée Générale du 14 février 2009 à Dingsheim pour l’exercice du 1/11/07 au 31/10/08. L’association a fêté les 10 ans de sa création le 8 mars avec une journée d’information et de détente. Les réunions d’information à Lingolsheim et Sélestat, la conférence à Héricourt, la participation au forum des associations de Strasbourg ont été les moments de rencontre de cette année. Notre association continue de progresser en nombre d’adhérents : 384, dont 83 % de re-adhésions de membres 2007 et 67 nouveaux venus. Lorsque nous prenons les chiffres officiels, 2 % de la population, il y aurait plus de 37 000 personnes concernées dans nos trois départements ! Un grand merci aux 60 adhérents qui nous soutiennent en versant plus que la cotisation de base. Les dons des clubs-services Kiwanis Strasbourg-Kléber : 1 000 € et Lion’s Club Neuf-Brisach : 550 € sont un soutien financier important, les frais de fonctionnement se montent à 46 € sans les frais afférants au CeNAF, pour une cotisation de base de 30 €. La cotisation pour 2009 a été votée à 33 € par l’assemblée générale précédente. Cette évolution est très positive, cependant elle entraîne des problèmes structurels, car un simple courrier représente un travail important. Notre conseil d’administration a besoin de renouveau, les membres présents depuis le début souhaitent laisser la place à d’autres personnes. Ainsi, Marie-Hélène Sauriat qui est notre viceprésidente depuis 9 ans ne se représente plus au Conseil d’Administration. Nous avons formé une belle équipe, et connu les tout premiers moments d’espoir. Un grand merci à elle. Nous avons aussi le départ de Mesdames Mireille Brellmann et Christiane Dischert. Nous essayons tout au long de l’année de vous apporter le plus d’informations sérieuses, avec les courriers et journaux, ainsi qu’avec l’accueil téléphonique que plusieurs personnes assurent trois fois par semaine. La prise de conscience des intervenants médicaux et sociaux se confirme tous les jours, ce n’est pas pour autant que les prises en charges sont automatiques, loin de là. Un mailing a été envoyé à tous les rhumatologues et rééducateurs physiques ainsi qu’aux services hospitaliers des trois départements en début d’année. Nous y avons joint un document fait par le CHU de Grenoble présentant les dernières informations, ainsi que plusieurs articles médicaux. Une enquête sociale des labora21 toires Pierre Fabre, sur le triple fardeau de la fibromyalgie, a été envoyée aux adhérents avec une enveloppe retour affranchie. Des activités en groupe sont organisées : Qi Gong à Dingsheim, Gymnastique aquatique à Strasbourg, Shiatsu à Herrlisheim, sophrologie à Strasbourg, Belfort et Héricourt. - Liste de présence : Membres présents : 33, pouvoirs : 52. Nombre de membres au 31/10/08 : 384. - Rapport de la trésorière : Madame Patricia Vetsch présente les comptes de l’exercice qui se soldent par un bénéfice de 352 €. le compte “recherche” a un solde positif de 8 056 €. - Vote des cotisations 2010 : cotisation de base : 33 €, membre bienfaiteur à partir de 45 €. - Désignation des commissaires aux comptes : Mmes Lili Christophe, Pauline Bortmann. - Elections au Conseil d’Administration : Non renouvellement de Mlle Marie-Hélène Sauriat ; Démissions de Mesdames Mireille Brellmann et Christiane Dischert. Aucun candidat se présentant, le Conseil d’Administration est composé de huit membres : Martine Gross présidente, Marie-Caroline Bilger, secrétaire, Patricia Vetsch, trésorière, Claude Fourès, trésorière adjointe, Anne-Catherine Ollagnier, secrétaire adjointe, Béatrice Knecht, secrétaire adjointe, Maïté Demichel, assesseur, Marie-Christiane Grenier, assesseur. Nous faisons appel aux bénévoles pouvant se déplacer ainsi qu’à ceux qui souhaitent s’investir plus, en devenant membre du bureau et ainsi intégrer notre équipe. Le bonheur n’est pas le but mais le moyen de la vie Paul Claudel Témoignage : Cette maladie, à 80 % féminine, adolescente, jeune ou mature s’invite dans votre vie par des douleurs et de la fatigue. Rien de bien inquiétant au début, mais les matins sont difficiles ; raideurs, fatigue extrême, longue mise en route. Cela s’installe et ne vous quitte plus. D’abord vous vous demandez : “que m’arrivet’il ? moi, si pleine d’allant, toujours dix activités d’avance. Et là, je n’avance plus !”. Premier rendez-vous chez le médecin traitant et voilà l’engrenage infernal qui commence ! est-ce une fatigue passagère ? Un peu de paracétamol, reposez-vous pendant quelques jours, peut-être des soucis professionnels, personnels. Non, non, vous savez que c’est autre chose : vous dormez mal, vous vous réveillez encore plus fatiguée, se lever devient douloureux, le traitement n’est pas efficace. Vous allez voir un spécialiste, puis deux, puis un troisième, on vous parle de rhumatismes inflammatoires, de sclérose en plaques ; alors là, vous flippez !!! Vous êtes hospitalisée, avec une liste interminable d’examens à subir. La douleur et la fatigue sont toujours là, ils ne vous quittent pas. Les mois passent, et souvent les années... l’entourage s’épuise, à essayer de comprendre ce qui vous arrive. Vous, qu’ils connaissent si active, vous n’êtes plus que l’ombre de vous-même ! Et... un jour enfin, vous êtes moins mal et hop, revoilà la machine en route ! Mais non, le lendemain vous n’êtes plus qu’une petite chose au fond du lit, écrasée de douleurs et épuisée. Parfois c’est la migraine, les vertiges, mal au ventre, aux yeux, puis la peau sèche... tout votre organisme vous semble déréglé. On commence à vous dire : “mais tu déprimes peut-être, tu sais une dépression masquée peut entraîner parfois des douleurs, parce que le corps exprime le mal-être par de la douleur et de la fatigue”. Tu parles ! C’est tellement plus facile quand on n’a pas d’explication rationnelle de mettre ça sur le compte du psychologique, moi je sais bien que j’ai toujours envie de faire des choses, que la douleur et la fatigue m’empêchent de réaliser. Mais comment faire comprendre cette douleur, cette fatigue aux autres ? Ils répondent : “oh moi aussi en ce moment je suis fatigué” ou encore “moi aussi j’ai mal partout”... Il est difficile d’expliquer que ce n’est pas la même chose, que nous ressentons un épuisement total qui nous envahit pour nous anéantir, et que parfois, simplement porter sa main au visage est très, très pénible, que la douleur et les crampes sont telles que parfois il vous arrive de penser : “ll faut que ça s’arrête, c’est invivable, insupportable, j’ai trop mal, STOP !” Il y a des jours où seulement se lever, se laver est épuisant et pourtant il y a le travail et souvent la famille, ce qu’on appelle les obligations de LA VIE. 22 La solution ? elle est pour l’instant partielle, ne pas dépasser ses propres limites. Pour cela il est nécessaire d’être à l’écoute de son cops, seule la personne Poème fibromyalgique peut trouver son “mode d’emploi” car si elle dépasse ne serait-ce qu’un peu ses possibilités du moment, elle va le “payer” par plusieurs jours d’effondrement physique. Et là, oui, la dépression en plus de la fibromyalgie peut s’installer. Cette dépression est une conséquence de la douleur et de la fatigue chronique, et non une de ses causes. Marie Le Thé Ce poème a été offert à Jeannette et Martine par un sans-abri de Paris, en remerciement de quelques mots échangés un soir, autour d’une tasse de thé, après une réunion du CeNAF. Jeannette a oeuvré quelques années au sein de l’association de Toulouse. Des examens faits tardivement lui ont donné un autre diagnostic. C’est en remerciement de son soutien que nous diffusons ce texte. A ceux qui trouveraient cette tasse et cette cuillère à café Merci de vouloir la laisser Au jeune homme qui a eu la générosité En sa fin de de soirée de m’offrir un thé. la nuit, Merci à toi jeune homme qui au milieu de Alors que j’étais un moment réveillé, Moment où tu es chez toi rentré, As eu l’amabilité, La sympathie et la générosité De m’offrir cet agréable thé Qui m’a réchauffé Le corps, le coeur et l’esprit Pour la fin de la nuit. Au plaisir d’avec toi un jour discuter. En attendant, garde ce poème agréablement inspiré, Modeste présent d’un routard pas encore édité, Ecrit pour simplement te remercier. Yusukes En vous souhaitant un agréable été, En espérant nombreux vous rencontrer à notre conférence pour vous informer Et discuter ! 23 Le bureau 24
