La moitié des Européens déclare s*être rendu dans un pays

Les Français et les maladies
chroniques
Note de synthèse
Ipsos / CGI pour la FHF – SSR et Comfluence
Avril 2013
Les Français et les maladies chroniques, un sondage Ipsos / CGI pour FHP – SSR et Comfluence
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LES PRINCIPAUX ENSEIGNEMENTS DE L’ENQUÊTE
Près d’un Français sur cinq est atteint d’une maladie chronique : un chiffre fort, qui place
ces pathologies au cœur des enjeux de santé publique. Dépistage, prévention, prise en
charge, rééducation et réinsertion des malades, mais aussi accompagnement et suivi
psychologique sont autant d’aspects qui doivent être pris en compte et faire l’objet de
réponses adaptées par notre système de santé.
Les Français sont tous potentiellement concernés par les maladies chroniques, un membre
de leur entourage proche ou eux-mêmes pouvant un jour en être atteints. Ont-ils le
sentiment de savoir ce que sont les maladies chroniques ? Sont-ils inquiets de pouvoir les
développer ? Se sentent-ils suffisamment informés ? Comment perçoivent-ils
l’accompagnement et la prise en charge en France des personnes atteintes de ces maladies ?
Que faudrait-il développer en priorité pour aider davantage les malades ? Et les malades
eux-mêmes, comment perçoivent-ils l’impact de leur pathologie sur leur quotidien ? Se
sentent-ils suffisamment informés, suivis, accompagnés dans leur maladie ?
Autant de questions auxquelles la FHP – SSR et Comfluence ont souhaité répondre en
mettant en place une enquête inédite sur le sujet, en décidant de réaliser une véritable
radiographie du rapport que les Français entretiennent aujourd’hui avec les maladies
chroniques, en l’occurrence leur compréhension des enjeux, leurs attentes mais aussi leurs
craintes.
Ipsos / CGI a donc été mandaté pour mener une enquête du 10 au 16 avril 2013 par
internet via l’Access Panel d’Ipsos auprès d’un échantillon de 1 004 Français âgés de 15 ans
et plus. La représentativité de l’échantillon a été assurée par la méthode des quotas ( sexe,
âge, profession de la personne de référence du foyer, catégorie d’agglomération et région).
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I – Les maladies chroniques sont mal connues des Français, alors
que ces pathologies les concernent et les inquiètent fortement
Près de 7 Français sur 10 sont concernés par les maladies chroniques (69%). Dans le détail,
on note que les Français sont davantage sensibilisés à ces maladies via leur entourage
proche (une ou plusieurs personnes qu’ils connaissent en sont atteints, 61%) que par leur
propre expérience (15% déclarent être touchés personnellement). Ce dernier résultat est en
soi loin d’être négligeable, près d’un Français sur cinq étant personnellement atteint d’une
maladie chronique. L’âge est, en toute logique, un facteur extrêmement clivant, ces
maladies touchant davantage les personnes les plus âgées (60 ans et plus, 25%) que les plus
jeunes (moins de 35 ans, 5%).
Pourtant, la terminologie « maladies chroniques » reste floue : moins d’un Français sur
deux déclare plutôt bien connaître les maladies concernées par cette appellation (45%). Ce
niveau de notoriété « qualifiée » est encore plus faible auprès de la gent masculine (37%),
des CSP- (Ouvriers + Employés, 39%) et des plus jeunes (moins de 35 ans, 36%). Auprès des
personnes souffrant de maladies chroniques, ce taux est en toute logique plus élevé (67%),
même si on aurait pu s’attendre à mieux. Malades ou non, les Français semblent ne pas
savoir si bien que cela identifier les maladies considérées comme étant chroniques. Cela
tient sans doute en partie à la diversité des maladies considérées comme « chroniques » et
aux divers niveaux de gravité perçue.
De plus, les Français ont le sentiment d’être mal informés sur la plupart des aspects des
maladies chroniques... Seule une courte majorité de la population française a le sentiment
d’être bien informée sur le dépistage (52%), les comportements préventifs à adopter (52%)
et l’impact sur la vie quotidienne (51%) de ces maladies chroniques. Le sentiment
d’information devient ensuite minoritaire en ce qui concerne les populations à risque (47%),
le traitement (45%), les causes (42%), les comportements à adopter après avoir souffert de
ces maladies (40%) ou les types de structures qui prennent en charge les malades (34%). Les
hommes tout comme les plus jeunes (moins de 35 ans) sont ceux qui se sentent les moins
informés sur les différents aspects de ces maladies chroniques. En revanche, le fait d’être
soi-même atteint par l’une de ces pathologies impacte ces résultats, les malades se sentant
mieux informés que le reste de la population sur l’ensemble de ces éléments. On note
toutefois que, même auprès des malades, ce niveau d’information est limité : la plupart
d’entre eux s’estiment davantage plutôt bien que très bien informés sur ces aspects et une
minorité non négligeable affirme ne pas l’être suffisamment.
…alors même que le niveau d’inquiétude de développer l’une de ces maladies est élevé. Le
cancer est la maladie qui suscite le plus d’inquiétude : il angoisse près de trois Français sur
quatre, 35% étant même très inquiets face à une telle éventualité. Développer une maladie
neurologique (68%) ou cardio-vasculaire (66%) inquiète également une majorité de Français,
tout comme la déficience visuelle ou auditive (54%). Un peu plus d’un tiers des interviewés
craignent quant à eux d’être affectés par un trouble respiratoire (37%), un diabète (36%) ou
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un état d’obésité (35%). En général, le niveau d’inquiétude face aux maladies chroniques est
davantage prégnant auprès de la gent féminine et des séniors, sauf l’asthme et l’obésité qui
préoccupent davantage les plus jeunes.
Il existe donc au sein de la population une véritable anxiété à l’égard des maladies
chroniques, qui n’est guère tempérée par le sentiment d’information sur le sujet.
II – Un manque d’information qui s’accompagne d’un manque
d’accompagnement des malades
Avec les proches, le sujet de la maladie n’est pas tabou mais l’entourage semble parfois
démuni lorsqu’il aborde ce sujet, ne trouvant pas toujours les mots adéquats. Ainsi, une
majorité des personnes souffrant d’une maladie chronique considère que leur maladie n’est
pas un sujet tabou avec leur entourage, 61% d’entre elles déclarant que leurs proches
abordent avec eux ce sujet. Plus d’un malade sur quatre déclare même que ces derniers
abordent souvent avec lui ce sujet (27%).
Pour autant, un patient sur deux considère que ses proches lui donnent l’impression de
manquer d’informations (54%) ou de ne pas savoir quoi dire ou quoi faire face à cette
maladie (46%). Ces derniers le reconnaissent d’ailleurs volontiers. Si les proches ont de la
considération pour l’état de santé des malades, le soutien qu’ils peuvent leur apporter
semble néanmoins limité compte tenu du faible niveau de connaissance de leur maladie.
Plus grave, l’information sur la maladie semble également faire défaut aux malades euxmêmes, près d’un patient sur deux ayant le sentiment de manquer d’informations sur sa
pathologie (46%).
Certains malades ont même le sentiment de ne pas être suffisamment accompagnés
(42%), voire de n’être pas assez suivis par l’équipe médicale (37%).
Ces problèmes sont d’autant plus graves que la maladie a de nombreuses répercussions
sur le quotidien des patients, en premier lieu sur leur moral (62%), un patient sur quatre
estimant même que leur pathologie a un impact très important sur ce point (24%). Leur
maladie a également des conséquences sur leur vie professionnelle comme personnelle, et
ce dans des proportions non négligeables. Près d’une personne souffrant d’une maladie
chronique sur deux avoue que sa maladie pèse sur sa vie professionnelle (48%), un tiers
considérant même qu’elle a un impact très important sur son travail. Cette pathologie n’est
pas non plus sans impact sur la vie de couple, la situation financière ou les relations
familiales du malade, plus de 4 malades sur 10 estimant que leur maladie a des
répercussions importantes sur ces aspects de leur vie privée (respectivement 45%, 40% et
40%). Les relations amicales du patient semblent en revanche moins pâtir de cette situation
(28%).
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En définitive, le fait d’être atteint d’une maladie chronique a un impact sur au moins 5 des 6
dimensions testées pour 31% des malades. Il existe donc une minorité de personnes très
fortement déstabilisées par ces maladies chroniques.
Par ailleurs, les interviewés dénoncent majoritairement le manque de suivi psychologique
ainsi que la faible considération de la société à l’égard des malades. Trois Français sur
quatre considèrent en effet que les personnes atteintes de maladies chroniques en France
sont insuffisamment accompagnées psychologiquement (77%) ou considérées par la société
(77%). En revanche, une majorité ne remet pas en question l’accompagnement médical
(68%) des patients tout comme le soutien apporté par leur entourage (71%). En d’autres
termes, si le soutien de la famille et du corps médical ne sont heureusement pas remis en
cause, le regard porté par la société dans son ensemble sur ces malades pose encore
problème.
Il ne s’agit donc pas d’un problème uniquement financier : les besoins exprimés vont bien
au-delà et témoignent de l’importance d’un accompagnement véritablement global des
patients.
III – Pour aider davantage les patients, des prises en charge globales
tout comme le développement d’infrastructures sont plébiscités
Lorsqu’on demande aux Français quelles sont les principales difficultés rencontrées par les
personnes malades, on est frappé par la variété des réponses apportées : aucune ne se
détache réellement des autres.
L’organisation du quotidien (48%), le sentiment de solitude face à la maladie (47%) et les
difficultés financières (45%) sont les trois principales difficultés rencontrées par les
personnes atteintes de maladies chroniques selon les Français. Les niveaux de citation sont
très proches, signe que la question financière est loin « d’écraser » le reste : la question de
la gestion quotidienne de la maladie ainsi que le sentiment d’isolement qui peut en
découler sont également très prégnants, notamment pour les malades qui placent ces
deux raisons ex aequo en tête de hiérarchie. Le découragement (35%), les difficultés de
réinsertion (33%) ou d’accès à des structures de SSR (29%) tout comme le suivi de leur
traitement (23%) sont cités dans de moindres mesures. Ces résultats témoignent du fait qu’il
est encore difficile pour de nombreux malades de bien vivre leur maladie au jour le jour.
Logiquement puisque leurs difficultés sont multiples, la prise en charge globale des
patients dans les établissements spécialisés en SSR est l’aide la plus privilégiée pour aider
davantage les personnes atteintes de maladie chronique. Ce plébiscite est tout aussi
important auprès de la population française (54%) que des patients eux-mêmes (53%). Des
aides à domicile apparaissent comme étant le second levier à actionner pour venir en aide
aux malades (47%). Un peu plus d’un tiers de Français envisagent également des formations
pour les proches pour mieux aider et accompagner les malades (38%), des actions de
sensibilisation pour limiter les risques de récidive ou de rechute (38%) ou un
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accompagnement à la réinsertion sociale du malade (36%). La mise en place de groupes de
parole de malades ou de rencontres avec d’autres malades se classe en fin de palmarès
(18%), mais est souhaitée par un malade sur quatre (24%), ce qui renvoie à la solitude qu’ils
peuvent éprouver. Ces derniers insistent par ailleurs plus que la moyenne sur les actions de
sensibilisation (43% ; deuxième position).
Les pistes d’optimisation envisagées sont elles aussi multiples, la plupart d’entre elles se
tenant dans un mouchoir de poche. Le développement de l’accompagnement et du suivi du
patient tout au long de sa maladie (43%) arrive toutefois en tête de palmarès, ce qui rejoint
le concept des établissements spécialisés en SSR et fait écho à la demande de prise en
charge globale des malades. Développer l’éducation, aussi bien des patients pour vivre
mieux avec leur maladie (35%) que du grand public pour prévenir les maladies chroniques
(33%) semble être une autre piste à investiguer, et ce d’autant plus que l’éducation
thérapeutique est particulièrement mise en avant par les malades eux-mêmes. Derrière ces
chiffres se dessine probablement le souhait d’une aide plus approfondie et davantage sur le
long terme pour apprendre à vivre au mieux sa maladie, éviter des complications, prévenir
les rechutes…
Enfin, l’enquête aborde la question du nombre des infrastructures mises à disposition des
patients atteints de maladies chroniques pour les accompagner et les suivre tout au long de
leur maladie. Ces structures semblent être en nombre insuffisant pour une large majorité
de Français (63%). De ce fait, ils sont une majorité à juger primordial (50%) ou important
(48%) que le nombre d’établissements permettant d’accompagner et de suivre les patients
tout au long de leur maladie soit développé.
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