Sondage Chers membres et amis de la SCHQ, Chaque jour la

Société canadienne de l’hémophilie – Section Québec
Sondage
Chers membres et amis de la SCHQ,
Chaque jour la SCHQ prend soins de développer et d’améliorer ses services afin de poursuivre sa
mission qui est d’améliorer l’état de santé et la qualité de vie des personnes affectées d’un trouble
héréditaire de la coagulation ainsi que ceux des personnes affectées par les conséquences d’une
transfusion sanguine contaminée.
En nous accordant quelques minutes pour répondre à ce sondage, vous nous permettrez de connaître
votre opinion ainsi que votre degré de satisfaction envers le travail de la SCHQ.
S.v.p., cochez un seul choix par question.
1. Comment évaluez-vous le rôle de la SCHQ dans la sûreté des produits de coagulation
et, plus généralement, dans la sûreté du Système du sang?
a. Primordial
b. assez important
c. Important
d. Peu important
e. Facultatif
2. Est-ce que les personnes ayant un trouble de la coagulation sont encore, aujourd'hui,
victimes de discrimination ou de préjudices?
a. Sur une base quotidienne
b. Souvent
c. Occasionnellement
d. Rarement
e. Jamais
3. Quant aux besoins des personnes aux prises avec la maladie de Von Willebrand, les
services offerts par la SCHQ y répondent :
a. Parfaitement
b. Plutôt bien
c. Plutôt mal
d. Incorrectement
1
4. Depuis le dépôt du rapport final de la commission Krever en 1997 (la commission
d’enquête sur la sûreté de l’approvisionnement en sang au Canada), le niveau de
connaissance sur l'hémophilie dans la population en général a, selon vous :
a. Grandement augmenté
b. Légèrement augmenté
c. Stagné
d. Légèrement diminué
e. Grandement diminué
5. Aujourd'hui, quel est le plus grand besoin des personnes affectées par les
conséquences d'une transfusion sanguine contaminée ?
a. De l'écoute et du support
b. De l'information sur la recherche
c. De l'aide pour les compensations
financières
d. Autres
précisez
6. En ce qui concerne la pratique de sports, pour un hémophile sous prophylaxie ayant
de saines articulations, lequel des choix suivants vous apparaît le plus approprié ?
a. Pratiquer tout sport qu'il désire
b. Avoir comme limite de ne pas
pratiquer de sports de contacts
c. Se limiter qu'aux sports
recommandés (ex.: marche, vélo,
golf, natation, etc.)
d. S'abstenir de toute activité physique
7. À vos yeux, quel est le rôle premier de la SCHQ ?
a. Défendre les droits et intérêts des
personnes avec un trouble de la
coagulation
b. Assurer la qualité des traitements et
l'accessibilité à des soins optimaux
c. Éduquer et transmettre de
l'information sur les troubles de la
coagulation à ses membres, aux
professionnels de la santé et à la
population en général
d. Soutenir et encourager la recherche
e. Lutter contre l'inégalité de la qualité
des traitements dans le monde
8. Lesquels des développements de la science serait un très grand pas vers
l'amélioration des traitements de l'hémophilie ?
a. Les produits de coagulation à demievie prolongée
b. Les produits de coagulation
administrables par une voie autre
qu'intraveineuse (exemple: orale,
nasale, sous cutanée, etc.)
c. Une cure définitive
9. Selon vous, l'arrivée d'une cure définitive contre l'hémophilie est possible dans une
perspective de :
a. 5 ans
b. 10 ans
c. 20 ans
d. 50 ans
e. Plus de 50 ans
10. En tant que personne atteinte d’hémophilie A ou B, êtes-vous généralement satisfaits
des services offerts par la SCHQ ?
a. Très satisfait
b. Assez satisfait
c. Satisfait
d. Assez insatisfait
e. Très insatisfait
f. Sans objet
11. En tant que personne atteinte d’un autre trouble de la coagulation (autre que
l’hémophilie A ou B), êtes-vous généralement satisfaits des services offerts par la
SCHQ ?
a. Très satisfait
b. Assez satisfait
c. Satisfait
d. Assez insatisfait
e. Très insatisfait
f. Sans objet
12. Selon vous, comment la SCHQ pourrait améliorer les services qu’elle offre aux
personnes atteintes d’un trouble de la coagulation autre que l’hémophilie A ou B ?
13. Dans quelle mesure êtes-vous satisfait du système de transfert de données
HeliTraxmd en ce qui a trait :
A. L’interface de l’utilisateur
a. Très satisfait
b. Assez satisfait
c. Satisfait
d. Assez insatisfait
e. Très insatisfait
B. Convivialité du menu principal
a. Très satisfait
b. Assez satisfait
c. Satisfait
d. Assez insatisfait
e. Très insatisfait
4
C. Ses fonctionnalités (calendriers de perfusion, gestion de l’inventaire, etc…)
a. Très satisfait
b. Assez satisfait
c. Satisfait
d. Assez insatisfait
e. Très insatisfait
D. Soutien technique
a. Très satisfait
b. Assez satisfait
c. Satisfait
d. Assez insatisfait
e. Très insatisfait
Autres suggestions/commentaires
14. Selon vous, quel est le plus grand problème auquel fait face la communauté
mondiale de l'hémophilie ?
a. L'accessibilité inégale au traitement
b. Le risque d'émergence de nouveaux
pathogènes dans les produits de
coagulation
c. L'apparition d'inhibiteurs
d. Autres
précisez :
Autre renseignement que vous aimeriez partager avec nous :
Enregistrez le sondage sur votre ordinateur et transmettez-nous le par courriel à
[email protected] ou par la poste à l’adresse suivante :
SCHQ
2120, rue Sherbrooke Est, bureau 1102
Montréal, QC H2K 1C3