Chapitre 5 : Information et sensibilisation du public

Sciences du cerveau et société :
un débat entre citoyens européens
Rapport national
du panel de citoyens français
Débat public des 26 et 27 novembre 2005
Cité des sciences et de l’industrie
28 novembre 2005

Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds
Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005
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Sommaire
Introduction
PRÉSENTATION DU PROJET 3
PANEL DE CITOYENS FRANCAIS 4
MÉTHODOLOGIE ET ETAPES DU PROJET 5
Chapitre 1 : Normalité et diversité 8
NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET
NOS RESSOURCES
NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS
Chapitre 2 : Liberté de choix 10
NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET
NOS RESSOURCES
NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS
Chapitre 3 : Egalité d’accès aux soins 12
NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET
NOS RESSOURCES
NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS
Chapitre 4 : Pression des intérêts économiques 14
NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET
NOS RESSOURCES
NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS
Chapitre 5 : Information et sensibilisation du public 16
NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET
NOS RESSOURCES
NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS
Chapitre 6 : Réglementation, régulation et contrôle 18
NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET
NOS RESSOURCES
NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS
Chapitre 7 : Recommandations générales 20
Meeting of Minds, European Citizens’ Deliberation on Brain Science, est une initiative
d’un consortium de partenaires qui comprend la Fondation Roi Baudouin (elle coordonne
et co-finance le projet), l’université de Westminster, le Flemish Institut pour l’évaluation
des sciences et des technologies, le Danish Board of Technology, la Cité des sciences et
de l’industrie, le Stiftung Deutsches Hygiene-Museum, la Fondation IDIS-Città della
Scienza, le Rathenau Institut, le Science Museum, l’Université de Debrecen, la
Fondation Eugenides et l’université de Liége. Ce projet est soutenu par la Commission
européenne.
Ce rapport présente les conclusions du panel des citoyens français participant au projet
Sciences du cerveau et société : un débat entre citoyens européens/Meeting of
Minds. La Cité des sciences et de l’industrie organise et coordonne pour la France ce
projet. Les conclusions et recommandations exprimées dans ce rapport sont ceux du
panel et non ceux la Cité des sciences et de l’industrie.

Introduction
PRÉSENTATION DU PROJET
Pour la première fois, des citoyens de toute l’Europe se sont réunis avec des experts
pour discuter et comparer leurs points de vue sur la façon dont le développement
des sciences du cerveau pourrait transformer nos vies. Leurs recommandations
aideront les décideurs politiques européens et nationaux.
Qu’est-ce que le projet Meeting of Minds ?
Meeting of Minds est un projet européen qui concerne neuf pays. Il a été imaginé
pour informer un groupe de citoyens sur les recherches actuelles et futures dans le
domaine des sciences du cerveau. Avec l’aide d’experts, d’intervenants et de
personnes ressources dans ce domaine, ces citoyens doivent évaluer ces évolutions
et leurs conséquences éthiques, sociales, juridiques et économiques. Le projet vise à
recueillir l’opinion de ce groupe de citoyens. Ses conclusions seront proposées
comme conseils aux décideurs politiques quant à l’utilisation des nouvelles
technologies, médecines et techniques.
Pourquoi parler aujourd’hui des sciences du cerveau ?
Notre cerveau est une part importante de notre être et si de nouvelles technologies
et médicaments peuvent modifier, améliorer ou contrôler notre cerveau, ils risquent
de transformer la notion même d’être humain. Les sciences du cerveau se trouvent
aujourd’hui à l’aube d’une révolution similaire au décryptage du génome humain
dans les années 1990. L’association entre le cerveau et le comportement est plus
forte que celle entre les gènes et le comportement. Pourtant le débat public sur la
génétique et ses vastes implications sociales, éthiques et morales a largement
éclipsé jusqu’ici celui sur les sciences du cerveau. Le projet Meeting of Minds a pour
ambition de corriger cette situation.
Le projet met l’accent sur des questions comme : Comment répondre à ces
extraordinaires avancées ? Comment allons-nous utiliser nos nouvelles
connaissances sur le cerveau ? Questions cruciales si l’on pense à la croissance
prévue des maladies dégénératives du cerveau et du système nerveux dans une
société européenne vieillissante. D’ici à 2030, on estime qu’environ la moitié de la
population souffrira d’une maladie du cerveau ou du système nerveux. Trouver de
nouvelles méthodes de prévention et de traitement, et éventuellement de guérison,
devient donc une priorité urgente.
Pourquoi avons-nous besoin d’une délibération de citoyens ?
Avec toutes leurs promesses, les nouvelles formes d’imagerie cérébrale et la
possibilité de modifier le fonctionnement du cerveau soulèvent d’importantes
interrogations éthiques, juridiques et sociales. Ces questions sont débattues depuis
longtemps entre experts dans le domaine, que ce soit des spécialistes des
neurosciences, des philosophes, des spécialistes de l’éthique ou des responsables
politiques. Aujourd’hui plus que jamais, il est essentiel d’inclure des citoyens
ordinaires dans ces débats et dans les décisions qui sont prises, car ce sont leurs
vies qui seront le plus affectées par les avancées des sciences du cerveau.
Une délibération de citoyens est une forme de participation du public au processus
de décision politique. Les conclusions et recommandations des citoyens fourniront
aux décideurs et aux acteurs concernés des informations sur les réactions qu’un

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public informé aurait face à différentes options politiques. Sur des points
controversés, comme les médicaments qui stimulent le cerveau et qui sont utilisés
par les enfants, c’est une bonne méthode pour engager la discussion approfondie
dont nous avons besoin entre les experts et les membres du panel, afin de parvenir
à un résultat créatif qui bénéficie à tous.
Pourquoi des citoyens ? Les scientifiques ne sont-ils pas plus aptes à
guider les politiques gouvernementales ?
Les scientifiques constituent un groupe d’acteurs, mais la science nous concerne
tous. Instaurer des forums de délibération où les scientifiques peuvent rencontrer
des citoyens et d’autres acteurs impliqués permettra d’aboutir à des idées basées
sur une meilleure information et plus créatives.
Experts, chercheurs, universitaires mais aussi représentants d’associations de
patients, ont été impressionnés, dans ces procédures délibératives, par le niveau de
réflexion et de débat des citoyens et par la pertinence de leurs questions.
Le panel de citoyens français
Le panel français est constitué de 14 personnes. 5 000 invitations à participer à ce
projet ont été envoyées au hasard à partir d’une liste téléphonique. 51 personnes
ont répondu positivement. Les candidats ont alors été recrutés de manière à obtenir
une diversité en fonction de l’âge, du sexe, de l’origine géographique, de la
profession et du niveau d’études.
Malika BARACHE, 42 ans, coordinatrice de l’accueil social à Médecins du Monde,
Marseille
Antje BARBANCON, 40 ans, femme au foyer, Beauvais
Danièle BENA, 60 ans, retraitée, (institutrice école maternelle, directrice d’école),
Vieville sous les Côtes
Josette BROTIN, 60 ans, retraitée (agent de la fonction publique territoriale),
Bondy
Gérard COLLET, 54 ans, responsable commercial, Perpignan
Françoise DEMIRAT, 47 ans, responsable d’un bureau de La Poste, Puteaux
Valéry DIDELON, 32 ans, enseignant et architecte, Paris
Marie GARNAVAULT, 40 ans, cadre à la Mutuelle sociale agricole, Bayeux
Laurent GIODANETTO, 34 ans, moniteur de sport, Mandelieu
Christophe JONAC, 38 ans, dessinateur industriel, Franvilliers
Céline LAGACHE, 23 ans, étudiante en mastère de physiopathologie, Chaville
Guillaume LE ROYER, 30 ans, technico-commercial, Souday
Sébastien MANGERAD, 30 ans, ébéniste, Pontault-Combault

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Max SZWARCENSZTEIN, 61 ans, retraité (maintenance électronique), Draveil
Facilitatrice : Michelle SEBAN, consultante.
MÉTHODOLOGIE ET ETAPES DU PROJET
Qui participe au projet ?
Un consortium composé de 12 organismes (offices d’évaluation scientifique et
technologique, musées scientifiques, institutions universitaires et fondations
publiques) de neuf pays d’Europe a lancé l’initiative Meeting of Minds en 2004 avec
le soutien de la Commission européenne. Ces organismes reconnus au niveau
international, dotés d’une longue expérience dans l’implication des citoyens dans des
discussions sur les technologies émergentes, ont apporté toute la palette des
compétences politiques et méthodologiques ou de médiation scientifique nécessaires
pour aborder le territoire inexploré d’un débat européen. Ensemble, ils ont élaboré le
projet European Citizens’ Deliberation on Brain Science (ECD) pour permettre aux
citoyens de s’engager dans un dialogue.
Dans chaque pays, parmi un groupe choisi aléatoirement, 14 citoyens ont été
sélectionnés pour représenter une grande diversité d’âge, de sexe et de niveau
d’études. Aucun professionnel des sciences du cerveau n’a été invité à participer à
ce panel européen de citoyens (126 personnes au total), mais ils ont été impliqués
en tant que « personnes ressources ». Des citoyens de tous les pays de l’Union
européenne pourront participer au projet grâce à un site Web spécialement réservé
à cet effet.
Quelles sont les étapes du projet ?
Suite à une première réunion nationale en mai 2005 et à la première rencontre
européenne en juin, les citoyens ont défini les domaines des sciences du cerveau qui
leur semblaient les plus intéressants. Ils ont formulé toute une série de questions
sur lesquelles sont basées leurs conclusions et recommandations. Les chapitres 2 à 7
présentent les résultats des discussions dans les six domaines clés qu’ils ont
identifiés.
Pour aider les citoyens à aborder les enjeux complexes des sciences du cerveau,
différentes études de cas leur ont été proposées. Ces exemples devaient les inciter à
réfléchir et à s’interroger – sans buter sur des difficultés techniques et scientifiques.
Ils illustrent comment les nouveaux progrès des neurosciences pourraient modifier
notre vie de tous les jours. Les participants ont ainsi découvert différentes affections
comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la dépression, le trouble
d’hyperactivité avec déficit de l’attention, mais aussi l’extraordinaire plasticité
cérébrale notamment chez les jeunes enfants. Plusieurs questions controversées
leur ont également été présentées comme l’utilisation de médicaments pour
améliorer les capacités, certains usages possibles des implants cérébraux, ou la
corrélation entre des comportements criminels et des types d’activité cérébrale.