Chapitre 5 : Information et sensibilisation du public
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Sciences du cerveau et société : un débat entre citoyens européens Rapport national du panel de citoyens français Débat public des 26 et 27 novembre 2005 Cité des sciences et de l’industrie 28 novembre 2005 Sommaire Introduction PRÉSENTATION DU PROJET PANEL DE CITOYENS FRANCAIS MÉTHODOLOGIE ET ETAPES DU PROJET 3 4 5 Chapitre 1 : Normalité et diversité NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET NOS RESSOURCES NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS 8 Chapitre 2 : Liberté de choix NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET NOS RESSOURCES NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS 10 Chapitre 3 : Egalité d’accès aux soins NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET NOS RESSOURCES NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS 12 Chapitre 4 : Pression des intérêts économiques NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET NOS RESSOURCES NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS 14 Chapitre 5 : Information et sensibilisation du public NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET NOS RESSOURCES NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS 16 Chapitre 6 : Réglementation, régulation et contrôle NOTRE COMPRÉHENSION DU SUJET NOS RESSOURCES NOS CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS 18 Chapitre 7 : Recommandations générales 20 Meeting of Minds, European Citizens’ Deliberation on Brain Science, est une initiative d’un consortium de partenaires qui comprend la Fondation Roi Baudouin (elle coordonne et co-finance le projet), l’université de Westminster, le Flemish Institut pour l’évaluation des sciences et des technologies, le Danish Board of Technology, la Cité des sciences et de l’industrie, le Stiftung Deutsches Hygiene-Museum, la Fondation IDIS-Città della Scienza, le Rathenau Institut, le Science Museum, l’Université de Debrecen, la Fondation Eugenides et l’université de Liége. Ce projet est soutenu par la Commission européenne. Ce rapport présente les conclusions du panel des citoyens français participant au projet Sciences du cerveau et société : un débat entre citoyens européens/Meeting of Minds. La Cité des sciences et de l’industrie organise et coordonne pour la France ce projet. Les conclusions et recommandations exprimées dans ce rapport sont ceux du Rapport du panel de citoyens français et Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds 2 panel et national non ceux la Cité des sciences de l’industrie. Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 Introduction PRÉSENTATION DU PROJET Pour la première fois, des citoyens de toute l’Europe se sont réunis avec des experts pour discuter et comparer leurs points de vue sur la façon dont le développement des sciences du cerveau pourrait transformer nos vies. Leurs recommandations aideront les décideurs politiques européens et nationaux. Qu’est-ce que le projet Meeting of Minds ? Meeting of Minds est un projet européen qui concerne neuf pays. Il a été imaginé pour informer un groupe de citoyens sur les recherches actuelles et futures dans le domaine des sciences du cerveau. Avec l’aide d’experts, d’intervenants et de personnes ressources dans ce domaine, ces citoyens doivent évaluer ces évolutions et leurs conséquences éthiques, sociales, juridiques et économiques. Le projet vise à recueillir l’opinion de ce groupe de citoyens. Ses conclusions seront proposées comme conseils aux décideurs politiques quant à l’utilisation des nouvelles technologies, médecines et techniques. Pourquoi parler aujourd’hui des sciences du cerveau ? Notre cerveau est une part importante de notre être et si de nouvelles technologies et médicaments peuvent modifier, améliorer ou contrôler notre cerveau, ils risquent de transformer la notion même d’être humain. Les sciences du cerveau se trouvent aujourd’hui à l’aube d’une révolution similaire au décryptage du génome humain dans les années 1990. L’association entre le cerveau et le comportement est plus forte que celle entre les gènes et le comportement. Pourtant le débat public sur la génétique et ses vastes implications sociales, éthiques et morales a largement éclipsé jusqu’ici celui sur les sciences du cerveau. Le projet Meeting of Minds a pour ambition de corriger cette situation. Le projet met l’accent sur des questions comme : Comment répondre à ces extraordinaires avancées ? Comment allons-nous utiliser nos nouvelles connaissances sur le cerveau ? Questions cruciales si l’on pense à la croissance prévue des maladies dégénératives du cerveau et du système nerveux dans une société européenne vieillissante. D’ici à 2030, on estime qu’environ la moitié de la population souffrira d’une maladie du cerveau ou du système nerveux. Trouver de nouvelles méthodes de prévention et de traitement, et éventuellement de guérison, devient donc une priorité urgente. Pourquoi avons-nous besoin d’une délibération de citoyens ? Avec toutes leurs promesses, les nouvelles formes d’imagerie cérébrale et la possibilité de modifier le fonctionnement du cerveau soulèvent d’importantes interrogations éthiques, juridiques et sociales. Ces questions sont débattues depuis longtemps entre experts dans le domaine, que ce soit des spécialistes des neurosciences, des philosophes, des spécialistes de l’éthique ou des responsables politiques. Aujourd’hui plus que jamais, il est essentiel d’inclure des citoyens ordinaires dans ces débats et dans les décisions qui sont prises, car ce sont leurs vies qui seront le plus affectées par les avancées des sciences du cerveau. Une délibération de citoyens est une forme de participation du public au processus de décision politique. Les conclusions et recommandations des citoyens fourniront aux décideurs et aux acteurs concernés des informations sur les réactions qu’un public informé aurait face à différentes options politiques. Sur des points controversés, comme les médicaments qui stimulent le cerveau et qui sont utilisés par les enfants, c’est une bonne méthode pour engager la discussion approfondie dont nous avons besoin entre les experts et les membres du panel, afin de parvenir à un résultat créatif qui bénéficie à tous. Pourquoi des citoyens ? Les scientifiques ne sont-ils pas plus aptes à guider les politiques gouvernementales ? Les scientifiques constituent un groupe d’acteurs, mais la science nous concerne tous. Instaurer des forums de délibération où les scientifiques peuvent rencontrer des citoyens et d’autres acteurs impliqués permettra d’aboutir à des idées basées sur une meilleure information et plus créatives. Experts, chercheurs, universitaires mais aussi représentants d’associations de patients, ont été impressionnés, dans ces procédures délibératives, par le niveau de réflexion et de débat des citoyens et par la pertinence de leurs questions. Le panel de citoyens français Le panel français est constitué de 14 personnes. 5 000 invitations à participer à ce projet ont été envoyées au hasard à partir d’une liste téléphonique. 51 personnes ont répondu positivement. Les candidats ont alors été recrutés de manière à obtenir une diversité en fonction de l’âge, du sexe, de l’origine géographique, de la profession et du niveau d’études. Malika BARACHE, 42 ans, coordinatrice de l’accueil social à Médecins du Monde, Marseille Antje BARBANCON, 40 ans, femme au foyer, Beauvais Danièle BENA, 60 ans, retraitée, (institutrice école maternelle, directrice d’école), Vieville sous les Côtes Josette BROTIN, 60 ans, retraitée (agent de la fonction publique territoriale), Bondy Gérard COLLET, 54 ans, responsable commercial, Perpignan Françoise DEMIRAT, 47 ans, responsable d’un bureau de La Poste, Puteaux Valéry DIDELON, 32 ans, enseignant et architecte, Paris Marie GARNAVAULT, 40 ans, cadre à la Mutuelle sociale agricole, Bayeux Laurent GIODANETTO, 34 ans, moniteur de sport, Mandelieu Christophe JONAC, 38 ans, dessinateur industriel, Franvilliers Céline LAGACHE, 23 ans, étudiante en mastère de physiopathologie, Chaville Guillaume LE ROYER, 30 ans, technico-commercial, Souday Sébastien MANGERAD, 30 ans, ébéniste, Pontault-Combault Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 4 Max SZWARCENSZTEIN, 61 ans, retraité (maintenance électronique), Draveil Facilitatrice : Michelle SEBAN, consultante. MÉTHODOLOGIE ET ETAPES DU PROJET Qui participe au projet ? Un consortium composé de 12 organismes (offices d’évaluation scientifique et technologique, musées scientifiques, institutions universitaires et fondations publiques) de neuf pays d’Europe a lancé l’initiative Meeting of Minds en 2004 avec le soutien de la Commission européenne. Ces organismes reconnus au niveau international, dotés d’une longue expérience dans l’implication des citoyens dans des discussions sur les technologies émergentes, ont apporté toute la palette des compétences politiques et méthodologiques ou de médiation scientifique nécessaires pour aborder le territoire inexploré d’un débat européen. Ensemble, ils ont élaboré le projet European Citizens’ Deliberation on Brain Science (ECD) pour permettre aux citoyens de s’engager dans un dialogue. Dans chaque pays, parmi un groupe choisi aléatoirement, 14 citoyens ont été sélectionnés pour représenter une grande diversité d’âge, de sexe et de niveau d’études. Aucun professionnel des sciences du cerveau n’a été invité à participer à ce panel européen de citoyens (126 personnes au total), mais ils ont été impliqués en tant que « personnes ressources ». Des citoyens de tous les pays de l’Union européenne pourront participer au projet grâce à un site Web spécialement réservé à cet effet. Quelles sont les étapes du projet ? Suite à une première réunion nationale en mai 2005 et à la première rencontre européenne en juin, les citoyens ont défini les domaines des sciences du cerveau qui leur semblaient les plus intéressants. Ils ont formulé toute une série de questions sur lesquelles sont basées leurs conclusions et recommandations. Les chapitres 2 à 7 présentent les résultats des discussions dans les six domaines clés qu’ils ont identifiés. Pour aider les citoyens à aborder les enjeux complexes des sciences du cerveau, différentes études de cas leur ont été proposées. Ces exemples devaient les inciter à réfléchir et à s’interroger – sans buter sur des difficultés techniques et scientifiques. Ils illustrent comment les nouveaux progrès des neurosciences pourraient modifier notre vie de tous les jours. Les participants ont ainsi découvert différentes affections comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la dépression, le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention, mais aussi l’extraordinaire plasticité cérébrale notamment chez les jeunes enfants. Plusieurs questions controversées leur ont également été présentées comme l’utilisation de médicaments pour améliorer les capacités, certains usages possibles des implants cérébraux, ou la corrélation entre des comportements criminels et des types d’activité cérébrale. Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 5 Lors d’une deuxième réunion nationale qui s’est aussi tenue à la Cité des sciences le 23 et 24 septembre 2005, les citoyens ont poursuivi leurs délibérations avec cinq intervenants : Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie, président du Comité d’éthique de l’Inserm, Jean-Michel Besnier, philosophe, Marc Jeannerod, professeur de neurophysiologie, Marie-Hèlène Mouneyrat, Secrétaire générale du Comité consultatif national d’éthique, Didier Sicard, professeur de médecine, président du Comité consultatif national d’éthique. Lors de cette session de travail le panel a identifié une trentaine de questions sur lesquelles il a souhaité entendre des intervenants. Les informations leur ont été fournies par les personnes-ressources invitées lors de la dernière réunion nationale, un débat public, qui a eu lieu les 26 et 27 novembre 2005, à la Cité au cours de laquelle ces conclusions et recommandations françaises ont été formulées. La discussion se poursuivra lors d’une réunion européenne finale en janvier 2006, où les conclusions et recommandations européennes finales seront formulées, en tenant compte des différences nationales. Quatorze personnes peuvent-elles être représentatives du public ? Quatorze personnes ne sont pas représentatives de la population française. Mais il s’agit d’un processus de dialogue “restreint mais approfondi” qui permet à quelques citoyens de s’engager dans des échanges approfondis sur les enjeux, les questions, les inquiétudes, les espoirs que soulève le développement des neurosciences. Les recommandations des citoyens sont destinées aux décideurs politiques et aux acteurs clés qui retireront tous de nouvelles idées de ce processus. Mais les choses ne s’arrêtent pas là. Un site Web a été ouvert, avec des forums de discussion qui permettent au public et à tous les acteurs de suivre l’avancement du processus. Par ailleurs, le public a été invité à assister au débat public national et a pu prendre part à la discussion. Les organismes partenaires Fondation Roi Baudouin (Belgique) coordinatrice, et co-financeur du projet Meeting of Minds. University of Westminster (Royaume-Uni) assure l’évaluation interne et la coordination méthodologique du projet Meeting of Minds. Flemish Institute for Science and Technology Assessment (Communauté flamande de Belgique) Conseil danois de la technologie (Danemark) Cité des sciences et de l’industrie (France) Stiftung Deutsches Hygiene-Museum (Allemagne) Fondazione IDIS Città della Scienza (Italie) Institut Rathenau (Pays-Bas) Science Museum’s Dana Centre (Royaume-Uni) Université de Debrecen, Medical and Health Science Centre (Hongrie) Fondation Eugenides (Grèce) Université de Liège, SPIRAL (Communauté française de Belgique) Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 6 Le comité scientifique « Sciences du cerveau et société » /Meeting of Minds /France Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie, président du Comité d’éthique de l’Inserm, membre du Comité consultatif national d’éthique, Dominique Beauchamp, vice-présidente de France Alzheimer, Jean-Michel Besnier, philosophe, Bernard Guéguen, chef du service de neurophysiologie clinique du Centre hospitalier Sainte-Anne, Marc Jeannerod, professeur de neurophysiologie à l’université Claude Bernard à Lyon, Didier Sicard, président du Comité consultatif national d’éthique. Personnes ressources intervenues lors du débat public des 26 et 27 novembre 2005 Eric Abadie, directeur de l’évaluation thérapeutique à l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé Jean-Claude Ameisen, président du Comité d’éthique de l’Inserm, membre du CCNE Dominique Beauchamp, orthophoniste au CHU de Tours, vice-présidente de France Alzheimer Pierre-Henri Castel, psychanalyste, philosophe, chercheur au Centre de recherche psychotropes, santé mentale, société Bernard Esambert, président de la Fédération pour la recherche sur le cerveau Evelyne Friedel, présidente d'Autisme France Françoise Forette, conseiller technique, ministère délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille, directeur de la Fondation nationale de gérontologie Pierre Fourneret, pédopsychiatre, Institut des sciences cognitives, a participé à l’expertise Inserm « Troubles des conduites de l’enfant et de l’adolescent » Didier Jayle, président de la Mission interministérielle de lutte contre la drogue et les toxicomanies Yves Juillet, conseiller du président au LEM (Les Entreprises du Médicament) Bernard Guéguen, chef du service de neurophysiologie clinique de l’hôpital Sainte-Anne, expert près la Cour d’appel de Paris Paulette Guinchard, vice-présidente de l’Assemblée nationale, secrétaire d’Etat aux personnes âgées en 2001-2002 François Lemaire, chef du service de réanimation médicale, hôpital Henri-Mondor, Créteil Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 7 Marie-Hèlène Mouneyrat, secrétaire générale du Comité consultatif national d’éthique Françoise Pétry, rédactrice en chef de la revue Cerveau & Psycho Philippe Pignarre, éditeur, ancien cadre dirigeant de l’industrie pharmaceutique Nicole Questiaux, a présidé la Conférence permanente des Comités d’éthique européens sous l’égide du Conseil de l’Europe, ancien membre du Comité international de bioéthique de l’Unesco, membre du CCNE de 1983 à 2004 Didier Sicard, président du Comité consultatif national d’éthique Edouard Zarifian, professeur émérite de psychiatrie et de psychologie médicale à l’université de Caen Coordination nationale : Marie-Agnès Bernardis : 01 40 05 75 62 / 06 11 66 94 29 [email protected] Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 8 Chapitre 1 : Normalité et diversité Les questions posées aux intervenants 1- Que faut-il penser des classifications universelles des pathologies et des comportements (type DSM4) et de ce qu’elles induisent sur le plan de la normalisation des comportements ? 2- Est-ce que l’hyperactivité est une maladie ou appartient–t-elle à la diversité des comportements ? Comment évolue-t-elle si elle est traitée ou si elle n’est pas traitée ? 3- L’usage de plus en plus répandu des substances agissant sur le cerveau et le système nerveux n’est-il pas un vecteur de la normalisation des comportements ? 4- Quels sont les critères qui permettent de poser le diagnostic des maladies neurodégénératives ? 5- Le développement des neurosciences est-il un vecteur de normalisation des individus ? En quoi ? N’ouvre –t-il pas la porte à l’eugénisme ? 6- Est-ce que la norme c’est la bonne santé ? Qui fixe, qui définit et fait évoluer les normes de la santé et de la maladie ? Les intervenants Pierre-Henri Castel, psychanalyste, philosophe, chercheur au Centre de recherche psychotropes, santé mentale, société; Pierre Fourneret, pédopsychiatre, Institut des sciences cognitives, a participé à l’expertise Inserm « Troubles des conduites de l’enfant et de l’adolescent » ; docteur Bernard Guéguen, chef du service de neurophysiologie clinique de l’hôpital Sainte-Anne, expert près la Cour d’appel de Paris ; Didier Sicard, président du Comité consultatif national d’éthique, Edouard Zarifian, professeur émérite de psychiatrie et de psychologie médicale à l’université de Caen. Pourquoi ce sujet est important pour nous en tant que groupe L’avancement des connaissances scientifiques fait émerger une nouvelle complexité. C’est pourquoi nous avons certaines inquiétudes quant aux interprétations des concepts de « normalité » et de « diversité ». En effet, la frontière entre le normal et le pathologique n’est pas immuable et se pose alors le risque de définir comme pathologique ce qui jadis était accepté comme normal. Existe-t-il une définition scientifique du normal et de l’anormal ? La multiplication des critères de diagnostic et des traitements médicamenteux ne vise-t-elle pas à normaliser les comportements ? Nos conclusions et recommandations Nous préconisons de favoriser une plus grande transversalité des savoirs et une approche pluridisciplinaire accrue, pour une meilleure réflexion sur les normes (par exemple que les sociologues, les philosophes, les scientifiques, les politiques dialoguent régulièrement entre eux) Il nous semble en tout cas qu’il convient de ne pas accepter avec passivité l’extension des classifications. Il est de la responsabilité de chacun de rester Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 9 vigilant quant à la mise en place de normes artificielles et abusives. L’exemple de l’hyperactivité est dans ce domaine significatif. Il conviendrait plutôt de définir des critères plus précis de classification des troubles afin de rendre compte de leur complexité nouvellement révélée. S’il est dangereux d’énoncer des normes universelles, il reste malgré tout nécessaire de recourir à des critères stables et partageables ne serait-ce que pour pouvoir dialoguer et avoir des références communes. Les neurosciences nous apprennent que nous avons chacun des façons différentes de fonctionner. On pourrait en tenir compte pour mettre en place des méthodes d’apprentissage adaptées à cette diversité. Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 10 Chapitre 2 : Liberté de choix Les questions posées aux intervenants 1 - Est-il dans l’intérêt du patient de l’informer systématiquement sur la gravité de sa pathologie ? 2 – Dans le cas des maladies neurodégénératives, à partir de quel point les experts estiment-ils que le patient n’a plus la capacité de prendre des décisions ? 3 - Existe-t-il un dispositif d’accompagnement du malade dans le choix du traitement efficient, par des équipes pluridisciplinaires, sensibilisées à la problématique des maladies neurodégéneratives ? 4 - A partir de quel seuil d’information un choix peut-il être considéré comme libre ? 5 - La contrainte du médecin référent ne limite-t-elle pas la pertinence du diagnostic et le choix du traitement ? Les intervenants Dominique Beauchamp, orthophoniste au CHU de Tours, vice-présidente de France Alzheimer ; Bernard Guéguen, chef du service de neurophysiologie clinique de l’hôpital Sainte-Anne, expert près la Cour d’appel de Paris ; Nicole Questiaux, a présidé la Conférence permanente des Comités d’éthique européens sous l’égide du Conseil de l’Europe, ancien membre du Comité international de bioéthique de l’Unesco, membre du CCNE de 1983 à 2004. Pourquoi ce sujet est important pour nous Nous nous sentons tous concernés par le thème général de la liberté de choix et particulièrement dans le contexte des maladies du cerveau. C’est un problème essentiel de garantir la liberté de choix dans une société solidaire. A tous les moments de la vie, chaque individu doit avoir et garder une véritable liberté de choix face au diagnostic, aux traitements. Le manque de moyens consacrés à ces maladies nous paraît d’autant plus préoccupant que nous allons vers une société vieillissante. Nos conclusions et recommandations Nous pensons qu’en matière de maladies neurodégénératives, l’annonce du diagnostic doit se faire au cas par cas. L’attention doit se porter sur le « quand le dire » et le « comment le dire ». Si par exemple, les jours du patient sont comptés, il convient de l’informer au plus vite afin qu’il puisse prendre les dispositions nécessaires. Dans le cas d’un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, il faut accompagner le patient et son entourage dans l’organisation de la vie à venir. Il est nécessaire d’accompagner les malades et leur entourage par des équipes qualifiées et pluridisciplinaires. De nombreux malades n’ont pas accès à des structures de soins et sont de ce fait mal soignés et mal accompagnés. L’aide psychologique des malades et des proches est insuffisante. Par conséquent la liberté de choix est, à nos yeux, restreinte. Nous recommandons la mise en place de structures d’aide à la décision (comme pour les soins palliatifs) où le public pourra être accompagné par des Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 11 équipes pluridisciplinaires et disposer d’informations actualisées, explicites et fiables pour permettre un choix éclairé. Nous recommandons une meilleure répartition géographique des structures de diagnostic et de prise en charge des malades et de leur entourage. Nous recommandons d’améliorer la relation médecin patient par une meilleure qualité d’écoute, et une plus grande disponibilité. Nous pensons que la liberté de choix doit être un enjeu collectif. Nous nous posons la question de savoir si le médecin référent est suffisamment à l’écoute des personnes âgées et informé des avancées diagnostiques et thérapeutiques des maladies liées au vieillissement. Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 12 Chapitre 3 : Egalité d’accès aux soins Les questions posées aux intervenants 1 – Comment vont être financés les soins des 10 à 20 % de la population de plus de 65 ans atteinte de maladies neurodégénératives ? 2 - Comment assurer à l’échelle européenne l’égalité de tous en matière d’accès aux soins ? 3 – Comment sont, et peuvent être, organisés l’accès aux soins et la prise en charge d’un nombre aussi important de malades et de leurs familles, en évitant les discriminations territoriales, sociales ? 4 - Comment concilier égalité d’accès aux soins et médecine de haut niveau ? 5 - Dans quelle mesure l’égalité d’accès aux soins implique-t-elle une restriction de la liberté dans le choix des traitements ? Les intervenants Françoise Forette, conseiller technique, ministère délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille, directeur de la Fondation nationale de gérontologie Paulette Guinchard, vice-présidente de l’Assemblée nationale, secrétaire d’Etat aux personnes âgées en 2001-2002. Pourquoi ce sujet est important pour nous Cette question de l’égalité de l’accès aux soins est importante parce qu’il s’agit d’un des grands principe de la République, du respect des droits de l’homme, des valeurs de solidarité et de la cohésion sociale. L’évaluation des données disponibles existantes, l’étude précise de la situation, les solutions et les modes de financement nous paraissent centraux dans ce sujet. Compte tenu de l’augmentation considérable du nombre de personnes qui sont et qui vont être atteintes de maladies neurodégénératives, nous considérons qu’il y a une urgence et nécessité d’anticiper. Le problème n’est pas pour demain ; il est déjà là. L’action à mener doit être immédiate et d’envergure. De nouvelles mesures doivent être décidées et mises en œuvre dès maintenant. Nos conclusions et recommandations En tant que citoyens nous exigeons des responsables politiques des propositions concrètes sur des problèmes aussi importants que les conséquences de l’allongement de la durée de la vie. Une véritable solidarité par rapport à la maîtrise des coûts doit donc s’instaurer. Il est normal que la société soit impliquée Nous pensons qu’il faut considérer la prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives comme une priorité nationale, au même titre que ce qui a été fait pour le cancer. En un mot que l’on « mette le paquet ». Nous demandons : Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 13 Que l’on veille à la mise en œuvre du plan « Alzheimer » décidé en 2002, en associant les citoyens soit par le biais des associations de patients soit par des groupes de personnes intéressées. Une transparence financière sur l’utilisation des fonds dégagés par des mesures tel que le jour férié du lundi de Pentecôte. Plus d’information au niveau national et au niveau régional (information ciblée et de proximité) pour sensibiliser le public et l’inciter à consulter dans des centres spécialisés pour un bilan et une prise en charge éventuelle. La création de structures plus humaines, plus accueillantes (« maison de vie » etc.) adaptées aux personnes en perte d’autonomie, Nous estimons primordial que ces structures soient accessibles à tous du point de vue financier (en fonction des ressources). La formation de personnels qualifiés pour accompagner les familles et les malades à domicile et dans les centres spécialisés La revalorisation de l’image de la médecine gériatrique : personnels soignants et particulièrement des auxiliaires de vie. Que les personnes à très faibles ressources puissent bénéficier des mêmes prestations de santé que l’ensemble de la population (suppression de « l’effet de seuil »). médecins, Enfin, nous nous demandons, pourquoi la France est aussi en retard par rapport à des pays comme les pays scandinaves. Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 14 Chapitre 4 : Pression des intérêts économiques Les questions posées aux intervenants 1. Quelles sont les relations entre les pouvoirs publics et les industries pharmaceutiques et la capacité des pouvoirs publics à orienter la recherche et à faire valoir des priorités de santé publique? 2. Quelles sont les relations entre les laboratoires et le corps médical ? (Information ? influence ? pressions ?) 3. Comment concilier la recherche du profit et celle du bien commun notamment en précisant les rôles respectifs de la recherche privée et publique ? (réinvestissement des bénéfices, critères de choix) 4 - Comment s’assurer que la réponse médicale correspond à un besoin réel et que l’offre ne construit pas la demande ? 5. Quels sont les facteurs qui influent sur la mise sur le marché et la durée de vie d’un médicament? 6. Quelles sont les étapes qui vont de la mise au point d’un médicament à sa commercialisation? 7- Comment s’assurer qu’une information transparente pertinente et fiable soit délivrée auprès des prescripteurs ? Les intervenants Eric Abadie, directeur de l’évaluation thérapeutique à l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, docteur Yves Juillet, conseiller du président au LEM (Les Entreprises du Médicament), Philippe Pignarre, ancien cadre dirigeant de l’industrie pharmaceutique, Edouard Zarifian, professeur émérite de psychiatrie et de psychologie médicale à l’université de Caen. Ce sujet est important pour nous en tant que groupe Parce qu’il nous semble primordial de concilier la recherche du profit et la poursuite du bien commun. Les laboratoires ont en effet tendance à développer des médicaments apportant peu d’améliorations par rapport à un produit existant, mais susceptibles de bien se vendre, alors qu’ils rechignent à investir dans des recherches sur des maladies rares, et cela en dépit des aides publiques. Nous nous inquiétons que l’on en vienne parfois à rechercher la maladie qui correspond à un médicament, et non l’inverse et que les stratégies commerciales agressives apparaissent souvent incompatibles avec les objectifs affichés de santé publique. De même le manque, d’indépendance des publications médicales persiste car la plupart vivent des revenus générés par la publicité issue de l’industrie pharmaceutique. Enfin, on note que le marketing pousse à l’auto-prescription chez les malades. Nos conclusions et recommandations : Nous pensons qu’il faut éviter la naïveté comme la diabolisation de l’industrie pharmaceutique. La logique industrielle reste celle du profit, mais il convient d’inciter les laboratoires pharmaceutiques à ne pas délaisser la recherche sur les médicaments peu ou pas rentables. Nous recommandons en ce sens, la création de tables rondes entre l’industrie pharmaceutique, l’Etat et les citoyens/patients. Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 15 Pour assurer la pharmacovigilance dans la durée, nous pensons qu’il conviendrait d’utiliser les bases de données de la sécurité sociale, en assurant la confidentialité des données. Nous recommandons de veiller à ce qu’un excès de réglementation ne stérilise pas la recherche. Il convient de favoriser l’émergence et de soutenir les sources d’information indépendantes des industries pharmaceutiques (exemple de la revue Prescrire) et de rester vigilant quant à la banalisation du médicament devenu un produit de consommation courante. Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 16 Chapitre 5 : Information et sensibilisation du public Les questions posées aux intervenants 1- Qu’en est il aujourd’hui de l’état de l’information du public sur les neurosciences (vecteurs d’information, nature de l’information, publics visés notamment le public, le public scolaire, les patients et leurs proches, les salariés dans les entreprises, les associations,…) 2- Comment informer de manière accessible le grand public des résultats de la recherche dans le domaine des neurosciences ? 3-Comment organiser l’information auprès des responsables de la santé publique ou des responsables politiques pour la mise en œuvre de campagnes publiques d’information (cf. impact de la campagne sur l’influence de la télévision sur le comportement des enfants de moins de 12 ans) 4-Comment les citoyens peuvent-ils s’organiser en groupes de pression pour éduquer, informer et avoir une influence sur les décisions, voire obtenir des financements ? 5-Comment organiser l’information relative à l’usage de produits dopant les performances de manière à limiter les risques ? Les intervenants Bernard Esambert, président de la Fédération pour la recherche sur le cerveau ; Evelyne Friedel, présidente d'Autisme France ; Didier Jayle, président de la Mission interministérielle de lutte contre la drogue et les toxicomanies ; Françoise Pétry, rédactrice en chef de la revue Cerveau & Psycho. . Ce sujet est important pour nous en tant que groupe Les maladies du cerveau et du système nerveux, les maladies psychiatriques et les troubles psychiques et du comportement sont aujourd’hui un enjeu majeur de santé publique. Or les neurosciences sont susceptibles d’apporter des traitements pour toutes ces maladies, mais aussi des améliorations significatives, notamment dans le domaine des apprentissages (dont nous voudrions être informés pour pouvoir en bénéficier) Cependant, les neurosciences touchent aussi à notre identité, à notre intégrité, et à notre regard sur nous-mêmes en tant qu’êtres pensants. Nos inquiétudes de citoyens concernant leurs développements sont donc d’autant plus fortes. Nous voudrions notamment nous assurer que les applications des neurosciences ne donnent pas lieu à des dérives qui échapperaient à tout contrôle Pour toutes ces raisons, nous estimons que l’information sur les neurosciences est tout à fait fondamentale, et qu’elle devrait être plus développée qu’elle ne l’est aujourd’hui. Nos conclusions et recommandations Nous constatons un déficit, du moins une insuffisance de l’information concernant les neurosciences. Nous estimons que les citoyens doivent dans ce domaine bénéficier d’une information de qualité, hiérarchisée et pertinente. Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 17 Nous recommandons : De diffuser davantage d’émissions de télévision et de radio de qualité sur la recherche scientifique, et pourquoi pas la création d’une chaîne scientifique ? Que les pouvoirs publics et autres acteurs (caisses d’assurances maladie, de retraite, mutuelles, éducation nationale, centres communaux d’action sociale,…) utilisent d’avantage les médias pour diffuser plus d’informations sur les neurosciences. D’améliorer la formation continue des médecins généralistes, qui doit être indépendante des laboratoires. De créer des lieux d’échanges pour que les médecins apprennent à hésiter, à douter. De créer des programmes pour les écoles afin de sensibiliser les élèves à propos de l’usage des médicaments et de leurs éventuels effets secondaires. D’ouvrir la réflexion sur l’évolution de la relation homme-médicament et de la course au bien-être à tout prix. D’ouvrir des lieux d’information, pour parler et lever des tabous sur les maladies neurodégénératives. Et, parallèlement d’amener l’information vers le public en mettant à profit les lieux où les personnes se rassemblent naturellement (par exemple : clubs du troisième âge, centres d’intérêt des quartiers, clubs de sport, de gym...). De demander à des étudiants en médecine de sortir de leurs universités pour aller vers la population et expliquer de manière pédagogique leurs nouvelles connaissances dans le domaine des neurosciences. De mettre en place un numéro vert gratuit pour toutes les questions concernant les maladies neurodégénératives et pour relayer les personnes concernées vers des structures ou des consultations ad hoc. D’informer les nouveaux retraités de l’existence de consultations mémoire (à partir des données de l’assurance maladie ou dans le cadre des dossiers de retraite), et éventuellement leur offrir la possibilité d’un bilan gratuit. Chapitre 6 : Réglementation, régulation et contrôle Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 18 Les questions posées aux intervenants 1-Y-a-t-il des réglementations relatives aux neurosciences ? 2- Comment sont-elles appliquées ? 3- Qui travaille à leur harmonisation au niveau européen ? 4- Les cadres de réglementation actuels seront-ils suffisants face à la révolution des neurosciences ? Les intervenants Jean-Claude Ameisen, président du Comité d’éthique de l’Inserm, membre du CCNE ; François Lemaire, chef du service de réanimation médicale, hôpital HenriMondor ; Marie-Hèlène Mouneyrat, secrétaire générale du Comité consultatif national d’éthique ; Pourquoi ce sujet est important pour nous Nous pensons qu’il faut des lois pour protéger les personnes les plus fragilisées et réguler les rapports de force dans la société. Qui de plus exposé qu’une personne malade qui a perdu son libre-arbitre ? Les lois et règlements sont donc nécessaires dans le domaine des neurosciences. Une question nous semble essentielle : les neurosciences posent-elles des problématiques spécifiques et notamment éthiques qui requièrent des réglementations particulières, ou sont-elles comme toutes les autres sciences ? Nos conclusions et recommandations Nous pensons que les neurosciences doivent être accompagnées de réglementations au fur et à mesure de leur développement. Les résultats issus de la recherche en neurosciences devraient selon nous principalement trouver leurs applications dans le domaine médical. Cependant, nous pensons que les recherches trouvant des applications hors du domaine médical peuvent être réalisées. Nous recommandons d’éviter les dérives générées par les utilisations abusives dans le domaine professionnel et social (recrutement, assurance, formation). Nous préconisons d’éviter de catégoriser systématiquement les individus à partir des informations recueillies grâce aux progrès des neurosciences. Par exemple, une information obtenue en imagerie médicale ne doit pas amener à une interprétation réductrice. Les neurosciences pourraient procurer de nouveaux outils aux acteurs du monde judiciaire et il nous paraît indispensable d’informer les acteurs du monde judiciaire de ces questions et des problèmes éthiques qui y sont liés. Nous nous inquiétons du risque que des auteurs de délits puissent être considérés comme responsables ou non responsables de leurs actes (justifications du délit par l’utilisation de données de l’imagerie médicale). Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 19 L’information des acteurs du système judiciaire sur ces aspects pourrait permettre d’éviter cette dérive. Nous pensons que le dialogue est préférable à l’interdiction. Par exemple si un individu veut utiliser des produits dopants qui sont en vente, on ne peut pas le lui interdire. Rapport national du panel de citoyens français Sciences du cerveau et société / Meeting of Minds Cité des sciences et de l’industrie 26-27 novembre 2005 20 Chapitre 7 : Recommandations générales communes à plusieurs sessions Nous souhaitons la mise en place de politiques françaises et européennes qui soutiennent l’effort de recherche dans les neurosciences, domaine porteur d’attentes et d’espoirs à la fois dans le champ des connaissances et de leurs applications. Nous pensons qu’il est important de changer le regard de notre société sur la vieillesse. Nous recommandons une prise en compte responsable, par les politiques, des conséquences de l’augmentation des maladies neurodégénératives liées au vieillissement de la population. Nous recommandons un suivi et une continuité dans les actions de santé publique par les gouvernements successifs. Nous recommandons la création de groupes citoyens garants du respect des engagements pris par les politiques. 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