Vendredi 27 février 2004

L’inclusif
Veille personnes ayant des incapacités
Vendredi 27 février 2004
Numéro 78
Aujourd’hui en veille
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Rapport du fondé de pouvoir à l’Hôpital St-Charles-Borromée
Commentaire d’Handicap et dignité sur le rapport du CPQ
Valérie Mouton… En attente d’une greffe
Hénodialyse à domicile à Sherbrooke
Projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées
Cette semaine, dans la presse régionale
o En Abitibi, des élèves amassent de l’argent et les donnent à un
organisme pour personnes handicapées
o Chambres monochromes pour les étudiants malvoyants de l’école
Jacques-Ouellette à Longueuil
o Reconnaissance de la qualité des services aux accidentés de la route
de Chaudière-Appalache
o Ressource d’entraide et de répit pour enfants à Delson
Rapport du fondé de pouvoir à l’Hôpital St-Charles-Borromée
Paru vendredi 27 février 2004 sur site web SRC-Nouvelles
De nombreuses lacunes à St-Charles-Borromée
Mise à jour le vendredi 27 février 2004, 12 h 15 .
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Léonard Vincent
Le fondé de pouvoir, nommé par Québec, dans le dossier du centre d'hébergement de soins de
longue durée Saint-Charles-Borromée, dépose un premier rapport d'étape.
En poste depuis décembre dernier, Léonard Vincent dit avoir constaté un manque de rigueur et de
suivi sur le plan de la gestion de l'établissement. Il a aussi observé des lacunes graves dans
l'implantation des correctifs qu'on veut y apporter de façon durable et une résistance au
changement de la part d'une minorité d'employés.
Voici ses principales constatations:
le personnel ne possède pas toutes les compétences nécessaires pour faire face aux besoins de
cette clientèle lourde et difficile à gérer: 90 % des bénéficiaires circulent en fauteuil roulant;
les relations sont fragiles et tendues entre la direction, les employés et les résidents;
la très grande majorité des intervenants se sont engagés dans une démarche d'amélioration qu'il
qualifie de tangible;
certains employés résistent toujours au changement. On assiste donc encore à d'occasionnels
manques de respect et de familiarités excessives.
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Ce centre d'hébergement de Montréal a été placé sous tutelle en décembre, à la suite d'allégations
de mauvais traitements des résidents (contentions abusives, isolement, brusqueries et abus
psychologiques), ce qui avait entraîné le suicide de son directeur.
Cinquante mesures disciplinaires ont été adressées à des employés et un autre a été congédié
depuis ces événements.
Commentaire d’Handicap et dignité sur le rapport du CPQ
Paru vendredi 27 février 2004 dans La Presse
La Presse
Forum, vendredi 27 février 2004, p. A16
La boîte aux lettres
Une fleur aux médias
Handicap-Vie-Dignité se réjouit de la conclusion du Conseil de presse concernant la couverture
médiatique de l'affaire Saint-Charles-Borromée durant la période de novembre et décembre
2003. Nos institutions accueillent plusieurs milliers de personnes très vulnérables. Handicap-VieDignité a toujours apprécié le partenariat des médias dans la dénonciation de faits et actions
absolument inacceptables subis quotidiennement par ces personnes très vulnérables, c'est-à-dire,
toutes les personnes qui dépendent d'un tiers pour la satisfaction de leurs besoins de base: être
propres, manger, se lever, s'asseoir, etc. Sans les médias, tout est bien dans le meilleur des
mondes. Or, nos nombreuses années d'implication, plus particulièrement depuis 1995, nous ont
permis de constater que Saint-Charles-Borromée n'est que la pointe de l'iceberg. En réalité, le
travail des médias force les institutions à un peu plus de transparence, transparence seule
capable de briser la loi du silence qui prévaut depuis des dizaines d'années entre ces murs et qui
contribue à rendre la vie des plus vulnérables de notre société absolument indigne.
Hélène Rumak et Johanne Ravenda
Handicap-Vie-Dignité
Catégorie : Éditorial et opinions
Taille : Court, 134 mots
© 2004 La Presse. Tous droits réservés.
Doc. : news·20040227·LA·0050
Valérie Mouton… En attente d’une greffe
Paru jeudi 26 février 2004 sur LCN
Mise à jour: 26/02/2004 13:09
En attente d'une transplantation des poumons
Une patiente de l'Hôtel-Dieu lance un appel à l'aide
Valérie Mouton LCN
Une jeune femme en attente d'une transplantation des deux poumons lance un appel à l'aide.
Valérie Mouton, 25 ans, est atteinte de fibrose kystique et risque la mort si elle n'est pas
immédiatement opérée.
Valérie survit acctuellement avec seulement 20% de ses capacités pulmonaires. Elle est troisième
de son groupe sanguin sur la liste d'attente au Québec, mais les donneurs d'organes se font rares.
De son lit d'hôpital, la jeune patiente supplie les Québécois de signer leur carte d'assurancemaladie afin que leurs organes puissent sauver des vies après leur mort.
Elle le fait non seulement pour elle, mais pour des centaines de patients en attente d'une greffe
d'organes au Québec.
Deux de ses amies sont mortes au cours des derniers mois, faute d'avoir été opérées à temps.
En vidéo, Claude Charron a rencontré Valérie. Regardez son émouvant témoignage.
Copyright © 1998-2003 Groupe TVA inc. - Tout droits réservés
Hénodialyse à domicile à Sherbrooke
Paru jeudi 26 février 2004 dans La Tribune
La Tribune
Actualités, jeudi 26 février 2004, p. A3
Une révolution en hémodialyse!
André Nault a une bien meilleure qualité de vie avec l'auto-traitement de nuit à domicile
Gougeon, François
"C'est merveilleux! Cette innovation-là a amélioré ma qualité de vie de façon remarquable.
Tellement qu'une greffe de reins ne me tente plus. Je risquerais trop d'y perdre maintenant."
Le vice-président des Ami(e)s de la terre et collaborateur de La Tribune dans la chronique
environnementale du lundi, le Sherbrookois André Nault, est aux oiseaux depuis la mi-janvier.
Malgré la maladie de ses reins qui le contraint à l'hémodialyse depuis déjà deux ans.
En fait, cet amant de la nature considère avoir quasiment repris vie une autre fois depuis qu'il
participe au programme d'hémodialyse nocturne à domicile (HND), du Centre hospitalier
universitaire de Sherbrooke (CHUS). Il s'agit d'une première québécoise et même canadienne, en
sens qu'il n'y a que le CHUS à rendre disponible l'hémodialyse de nuit, en jours alternés. Le tout
suivant une formation et un protocole en bonne et due forme avec les participants.
Concrètement, cela veut dire que M. Nault, d'ailleurs le premier patient du CHUS à vivre cette
innovation, possède en permanence chez lui l'appareil d'élimination des impuretés dans le sang
que ses reins ne peuvent plus filtrer. Il se donne le traitement lui-même, sans support médicoinfirmier direct. Il n'a qu'à aller faire son suivi à l'hôpital aux deux mois.
"C'est un avantage à tous points de vue, clame avec enthousiasme André Nault. Surtout, c'est la
qualité du traitement: au lieu d'une période de quatre heures (sous dialyse à l'hôpital) trois fois
par semaine, chez moi ça se fait pendant neuf heures d'affilée, à chaque deux nuits. Alors c'est
sûr qu'avec une filtration plus longue, de meilleure qualité, j'en ressens des effets bénéfiques. Ma
vivacité d'esprit est nettement meilleure. J'ai même retrouvé le goût de lire. Déjà, après
seulement cinq dialyses à la maison, j'ai vu une grosse différence. Même qu'avec cette qualité de
traitement, j'ai pu arrêter la médication reliée à mon problème rénal."
C'est sans oublier que la diète sévère faisant partie de la vie des dialysés peut parfois être mise
de côté. On peut se permettre de tricher un peu, sans remords et surtout sans crainte de
répercussion sur la santé. "J'adore les fromages. Mais depuis six ans, j'en mangeais pas à cause
de l'augmentation de taux de phosphore que cela entraîne. Avec le traitement à la maison, je
peux non seulement manger du fromage mais mon taux de phosphore est encore mieux contrôlé
qu'avant", a illustré M. Nault.
Il souligne en outre que malgré la crainte que cela peut susciter au début, l'utilisation de
l'appareil à la maison ne pose pas problème. "Bien sûr, fait-il valoir, il faut la formation. Par
exemple maintenant, ça me prend à peine 35 minutes à m'installer... Il m'a fallu trois semaines à
m'habituer et maintenant, je dors comme si de rien n'était."
Alors, c'est terminé pour lui le rêve du début de ses problèmes rénaux de se faire greffer. "J'ai
pas le goût de payer 3500 $ de médicaments par mois (suite à la transplantation), des milliers en
effets secondaires et de toujours vivre avec la peur de perdre mon greffon", a aussi fait observer
André Nault.
L'HÔPITAL SE PORTE MIEUX ÉGALEMENT...
L'amélioration de la qualité de vie, la réduction des coûts et le sentiment de prise en charge par
la personne: voilà en gros l'impact du nouveau programme d'hémodialyse nocturne à domicile
(HND) élaboré au CHUS.
C'est à l'initiative d'un de ses jeunes néphrologues, le Dr Martin Plaisance, avec le support de
l'infirmière Nathalie Sheehan, que le tout a pu être lancé.
"La dialyse à domicile existe déjà au Québec. Mais ici, on a développé et optimisé un concept
unique, qui se fait de nuit, par la personne même et en alternance d'une journée à l'autre...
Comme la dialyse se fait de nuit, quand la personne dort, sur une plus longue période qu'à
l'hôpital, cela offre une qualité de traitement incomparable. La diète peut ensuite être moins
sévère, ça permet de réduire sinon éliminer la médication. Bref, ça aide à reprendre une vie à
peu près normale. Les avantages c'est aussi que la personne peut plus facilement, le jour, faire
ses activités régulières, sans la contrainte d'un déplacement à l'hôpital trois fois par semaine...
Pour les gens de l'extérieur, comme des environs de Lac-Mégantic, le traitement de nuit à
domicile représente un très grand avantage", a expliqué le Dr Plaisance.
Le spécialiste originaire de Québec âgé de seulement 32 ans souligne en outre qu'à moyen et
long terme, cela permet d'améliorer la condition physique générale du patient. "Les gens
développent une meilleure résistance. Ils ont une meilleure tolérance face au traitement en
dialyse", dit-il.
Aussi, même si l'appareil fournit au patient coûte environ 32 000 $, il en résulte une économie
pour la société au bout du compte. "Alors qu'ici, à l'hôpital, il faut une infirmière pour chaque
deux à trois patients hospitalisés, avec la dialyse à domicile, une seul infirmière peut prendre en
charge 20 patients. C'est sans oublier tous les autres coûts reliés à l'hospitalisation et pour le
patient lui-même en terme de déplacements et autres", a émis le Dr Plaisance.
Tous ne sont pas admissibles
Celui qui est revenu au CHUS en 2001 deux ans après avoir complété sa formation en Angleterre
reconnaît que ce ne sont pas les 150 visiteurs réguliers en dialyse qui pourraient profiter du
service autonome de nuit à domicile. En raison de complications médicales chez certains patients.
"Idéalement, ce qu'on anticipe avec notre programme lancé en décembre dernier seulement,
c'est de regrouper 10 à 15 pour cent de nos patients. Mais on pourrait en prendre plus et ce
serait tant mieux... Ce n'est pas juste une question d'économie ou s'assurer d'avoir l'espace
requis au CHUS en fonction de la hausse de la demande de dialyse avec les années à venir mais
surtout en vue de la meilleure qualité de vie possible des gens", a rajouté Martin Plaisance.
Pour sa part, l'infirmière Nathalie Sheehan, en charge du programme, a signalé qu'avec une
formation adéquate de quatre semaines, dont trois nuits d'adaptation à l'hôpital, les patients sont
en mesure de le faire eux-mêmes à la maison. Mme Sheehan passe même la nuit auprès du
patient en formation pour s'assurer que tout va bien. "Pour les gens c'est un peu normal au
début, il y a la peur de l'inconnu. Mais quand ils savent comment l'appareil fonctionne, qu'ils se
font confiance, alors ça va sans problème", assure-t-elle.
Mais tout comme pour le Dr Plaisance, l'infirmière soumet que l'ingrédient de base vient d'abord
de la volonté du patient. "Il faut avant tout que le patient soit motivé. S'il l'est, alors ça va opérer
chez lui une vraie merveille. Il va gagner une qualité de vie incroyable, malgré ses problèmes
rénaux", a soumis avec fierté le Dr Martin Plaisance.
Illustration(s) :
Imacom
André Nault participe au programme d'hémodialyse nocturne à domicile (HND) et est tellement
content des résultats qu'il a mis de côté un rêve. Une greffe de reins ne le tente plus. Étant
donné que sa qualité de vie a connu un bond considérable. M. Nault considère qu'il aurait
maintenant trop à perdre à plonger dans les risques inhérents à une greffe.
Catégorie : Actualités
Sujet(s) uniforme(s) : Maladies, traitement et prévention; Santé publique et condition
physique
Taille : Long, 863 mots
(c) 2004 La Tribune. Tous droits réservés.
Doc. : news·20040226·TB·0006
Projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des
personnes handicapées en France
Le Sénat de France a commencé l’étude du Projet de loi pour l'égalité des droits et des chances,
la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Le journal l’Humanité profite de
l’occasion cette semaine pour publier une série d’articles analysant ce projet de loi.
A l’école de l’exclusion
http://www.humanite.presse.fr/journal/2004-02-24/2004-02-24-388722
Handicap, ce que dit la loi ; des intentions à approfondir
http://www.humanite.presse.fr/journal/2004-02-24/2004-02-24-388712
L'éducation manque d'ambition pour les enfants handicapés " Yolande Chrétien, responsable du
secteur " intégration scolaire " à la FCPE, dénonce l'insuffisance de la formation face au
handicap à l'école.
http://www.humanite.presse.fr/journal/2004-02-24/2004-02-24-388706
Handicap. La porte du travail toujours étroite
http://www.humanite.presse.fr/journal/2004-02-25/2004-02-25-388786
Handicap, excédé de ne pas accéder
http://www.humanite.presse.fr/journal/2004-02-26/2004-02-26-388856
Handicap " 58 % des bureaux de vote sont inaccessibles ! "
http://www.humanite.presse.fr/journal/2004-02-26/2004-02-26-388834
Handicap (4/4) aujourd'hui : les moyens " Je me bats pour un choix de société"
http://www.humanite.presse.fr/journal/2004-02-27/2004-02-27-388920
Lien internet pertinent
Sénat de France
http://www.senat.fr/
En Abitibi, des élèves amassent de l’argent et les donnent à un organisme pour personnes
handicapées
Paru dans Le Citoyen de l’Abitibi-Ouest de La Sarre
Les enfants de Dupuy et de Clermont aident les handicapés
Par Yvon Audet
Les enfants des Pavillons de Dupuy et de St-Vital-de-Clermont ont remis un montant global de
465,06 $ à la Ressource d'aides et services pour personnes handicapées de l'AbitibiTémiscamingue, récemment, ces fonds ayant été amassés dans le cadre de projets spéciaux.
Les 112 élèves du Pavillon de Dupuy ont accumulé les sous noirs pendant plusieurs mois, et des
représentants de chaque groupe ont remis le montant récolté dans leur classe à Rémy Mailloux,
directeur général de la Ressource, lors d'une visite dans leur école, le 13 février. Les jeunes lui
ont alors donné une somme totale de 360,06 $ ou 36 006 sous noirs.
Boîtes à fleurs
Du côté de Clermont, les quelque 20 élèves du groupe de 3e-4e année de Suzanne Lapierre,
enseignante, ont fabriqué des boîtes à fleurs, au printemps 2003, qu'ils ont ensuite vendues à la
population, afin de récolter de l'argent pour la Ressource. L'activité de financement a rapporté
105 $, et les jeunes impliqués dans le projet ont remis le chèque à M. Mailloux à l'occasion d'une
visite dans leur établissement, le même jour qu'à Dupuy.
Activité de sensibilisation
Celui-ci a informé les enfants des deux écoles sur les divers types de handicaps qui existent
(physiques et intellectuels), de même que sur les services offerts par la Ressource. Il a notamment
souligné que celle-ci compte présentement 1206 membres.
Jacqueline Albert, une jeune femme atteinte de la paralysie cérébrale et qui accompagnait M.
Mailloux, a expliqué aux élèves la nature de ce handicap, son origine et ses impacts, à l'aide d'une
marionnette à cordes. S'appuyant sur sa propre expérience de vie, elle a aussi fait ressortir que les
handicapés sont des gens comme les autres et qui veulent être perçus comme tels.
Chambres monochromes pour les étudiants malvoyants de l’école Jacques-Ouellette à
Longueuil
Paru dans Le Courrier du Sud, Longueuil
Les jeunes malvoyants de Jacques-Ouellette explorent leurs sens
Par Marie-Claude Fillion
Une chambre noire aux objets fluorescents et une chambre blanche immaculée permettent aux
élèves aveugles ou malvoyants de l'école Jacques-Ouellette d'explorer leurs sens en profondeur.
Fruits d'un investissement de plus de 30 000$, les deux chambres monochromes, auxquelles
s'ajoute un local de manipulation, ont été inaugurées lors de la clôture de la Semaine de la canne
blanche, le 6 février dernier.
Les nouvelles installations répondent aux besoins spécifiques des élèves en créant un
environnement sensoriel stimulant. Des visites hebdomadaires dans ces zones d'apprentissages
d'un aspect futuriste sont désormais inscrites à l'horaire de tous : « Nous faisions déjà ce type
d'activités pour stimuler leur sens. Maintenant, l'ensemble des élèves peut en profiter puisque le
matériel est constamment à leur disposition », commente l'enseignante-conseil, Jacinthe Ménard.
Blancheur et lumière
L'unicité de la chambre blanche est frappante. Meubles et murs ne font qu'un, créant un vaste
espace de projection pour des images colorées. Les élèves ne vivent pas dans une noirceur
complète, la majorité disposant toujours de résidus visuels leur permettant de distinguer la
lumière, voire les couleurs.
En plus de stimuler ces bribes visuelles, un musique douce captive l'audition alors que l'odeur des
huiles essentielles séduit l'odorat. Un matelas vibrateur, un bain de balles lumineux, et un tapis
musical complètent ce petit univers conçu pour que les enfants prennent conscience de leur corps
et de leur environnement.
Cette technique de sollicitation des sens a été créée en Nouvelle-Zélande il y trente ans, et gagne
de plus en plus d'adeptes à travers le monde. Son efficacité fait l'unanimité à l'école JacquesOuellette.
Contrastes frappants
La chambre noire accentue les contrastes au maximum. Pour ce faire, on utilise des éclairages
bleutés (black-light) pour mettre en valeur les objets. Les élèves captent cette brillance et les
enseignants leur proposent diverses activités pédagogiques à l'aide de matériel visuellement
attirant.
Complétant le tout, le local de manipulation, rempli à bloc de matériel choisi pour la diversité des
textures et des formes, vient accroître les aptitudes tactiles des élèves.
Ce projet a été financé par les dons de la Police militaire, de l'Institut Nazareth et Louis Braille et
de l'Association des employés d'Air Canada. Pendant l'inauguration, les élèves âgés de 4 à 21 ans
ont été initiés aux bienfaits des nouvelles installations. Une surprise les attendait. La chanteuse de
Mixmania, Caroline Gendron-Marcoux, est venue leur rendre visite.
Reconnaissance de la qualité des services aux accidentés de la route de ChaudièreAppalache
Paru dans le Peuple Tribune, Lévis
La SAAQ reconnaît la qualité des services aux accidentés de la route en Chaudière-Appalaches
Par Denis Bouchard
La Société de l’assurance-automobile du Québec, l’Agence de développement des réseaux locaux
de services de santé et de services sociaux Chaudière-Appalaches, le Centre de réadaptation en
déficience physique Chaudière-Appalaches et l’Association des traumatisés cranio-célébraux des
deux-rives renouvellent des ententes de services de réadaptation pour trois ans, soit la période
couvrant les années 2003 à 2006 inclusivement.
La Société de l’assurance-automobile du Québec est l’instance qui indemnise les accidentés de la
route. En régions, la responsabilité des soins et traitements revient à des établissements comme le
Centre de réadaptation en déficience physique de Chaudière-Appalaches. Ces ententes assurent
aux accidentés de la route de la région d’obtenir des services de réadaptation dans leur milieu.
Rappelons que, jusqu’à il y a quelques années, les accidentés de la route devaient se rendre à
Québec pour y recevoir leurs traitements.
Depuis la mise en œuvre de ce programme de réadaptation des personnes accidentées dans notre
région, en 1997, le Centre de réadaptation en déficience physique Chaudière-Appalaches a offert
des services à près de 700 accidentés de la route. Plus de 3,5 M $ en services de réadaptation ont
d’ailleurs été investis pour permettre aux accidentés de la route à retrouver leur autonomie et une
qualité de vie. D’autre part, des organismes comme l’Association des traumatisés craniocérébraux des deux rives offrent un soutien communautaire aux personnes accidentées lors de
leur retour à domicile.
Maintien de services plus rapides
Une telle entente permet aux accidentés de la route d’obtenir des services plus rapidement et donc
des interventions plus précoces et efficaces. Ça favorise aussi la qualité et la stabilité des équipes
en place, signale le président-directeur général de la SAAQ, Jacques Brind’Amour en ne tarissant
pas d’éloges à l’endroit des services offerts en Chaudière-Appalaches.
Dans la région , depuis la création de la SAAQ, en 1978, quelque 62 000 personnes ont reçu des
traitements et l’organisme a versé 544 M $ en compensation de salaires perdus.
Ressource d’entraide et de répit pour enfants à Delson
Paru dans Le Reflet
Le centre CERA a traversé une crise financière
Hélène Gingras
Delson - Quelques mois à peine après son ouverture, le centre d'entraide et de répit Aux pignons
verts a traversé une crise financière qui a failli obliger sa fermeture.
Dédié aux enfants autistes, dysphasiques ou présentant des troubles envahissants du
développement, CERA dessert la Montérégie.
Situé à Saint-Philippe, il a été mis sur pied grâce aux travail acharné de parents de la région, dont
André Loiselle qui assume désormais la direction de cet organisme sans but lucratif.
Le centre encourage la stimulation précoce des enfants pour faciliter leur intégration et leur
autonomie par le biais d'ateliers, cours de musicothérapie, de massothérapie, etc.
" Aussitôt, nous avons accueilli une quinzaine de jeunes ", raconte Martin Comeau, responsable
des relations publiques et du financement. Il a alors fallu embaucher trois éducateurs spécialisés à
temps plein.
Bien que les parents paient une partie des services - entre 5 $ et 35 $ selon leur revenu familial -,
CERA a éprouvé de la difficulté à boucler ses fins de mois. Faute de fonds suffisant, il était exclu
d'augmenter le nombre de bénéficiaires à sa pleine capacité (25).
" On espérait une aide de 10 000 $ du ministre de la Santé, Philippe Couillard, mais il a refusé
d'aider le seul centre du genre sur la Rive-Sud ", a dénoncé M. Comeau.
Cependant, les députés libéraux de la Montérégie ont remis la somme de 12 000 $ après avoir été
sensibilisés à la cause. Pour sa part, le député de La Prairie, Jean Dubuc, a fait don de 5 000 $.
Les députés péquistes de la Montérégie se sont aussi cotisés et ont remis 2 600 $. À ces montants,
une entreprise de la région a versé 5 000 $ tandis qu'un donateur anonyme a offert 11 000 $.
" Notre santé financière est désormais assurée à long terme ", a affirmé le porte-parole qui
s'occupera d'organiser des activités de financement.
Frustré par le ministre
M. Comeau demeure toutefois frustré du refus du ministre Couillard. Ce dernier avait promis des
" programmes d'intervention précoce et intensive pour les enfants atteints de déficience physique
et d'autisme " pendant la campagne électorale.
En attendant que le réseau s'organise, il avait avancé d'aider directement les familles.
" Il promettait de redonner espoir aux parents d'enfants autistes si les Québécois lui accordaient
leur confiance le 14 avril, dénonce M. Comeau. On ne fait pas une campagne sur une corde aussi
sensible que celle-là, c'est incorrect. "
La Veille personnes ayant des incapacités est produite périodiquement par Les productions de la nuit. L’Inclusif ;
veille personnes ayant des incapacités est une info-lettre ayant comme mission de rapporter l’actualité touchant à la
participation sociale des personnes ayant des incapacités au Québec. Recherche, rédaction et diffusion : Christian
Généreux et Louise Blouin. Toute diffusion est encouragée à la condition de mentionnée la source. Pour
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