Vendredi 27 février 2004

L
L’ ’i in nc cl lu us si if f
Veille personnes ayant des incapacités
Vendredi 27 février 2004
Numéro 78
Aujourd’hui en veille
o Rapport du fondé de pouvoir à l’Hôpital St-Charles-Borromée
o Commentaire d’Handicap et dignité sur le rapport du CPQ
o Valérie Mouton… En attente d’une greffe
o Hénodialyse à domicile à Sherbrooke
o Projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées
Cette semaine, dans la presse régionale
o En Abitibi, des élèves amassent de l’argent et les donnent à un
organisme pour personnes handicapées
o Chambres monochromes pour les étudiants malvoyants de l’école
Jacques-Ouellette à Longueuil
o Reconnaissance de la qualité des services aux accidentés de la route
de Chaudière-Appalache
o Ressource d’entraide et de répit pour enfants à Delson
Rapport du fondé de pouvoir à l’Hôpital St-Charles-Borromée
Paru vendredi 27 février 2004 sur site web SRC-Nouvelles
De nombreuses lacunes à St-Charles-Borromée
Mise à jour le vendredi 27 février 2004, 12 h 15 .
.
.
Léonard Vincent
Le fondé de pouvoir, nommé par Québec, dans le dossier du centre d'hébergement de soins de
longue durée Saint-Charles-Borromée, dépose un premier rapport d'étape.

En poste depuis décembre dernier, Léonard Vincent dit avoir constaté un manque de rigueur et de
suivi sur le plan de la gestion de l'établissement. Il a aussi observé des lacunes graves dans
l'implantation des correctifs qu'on veut y apporter de façon durable et une résistance au
changement de la part d'une minorité d'employés.
Voici ses principales constatations:
le personnel ne possède pas toutes les compétences nécessaires pour faire face aux besoins de
cette clientèle lourde et difficile à gérer: 90 % des bénéficiaires circulent en fauteuil roulant;
les relations sont fragiles et tendues entre la direction, les employés et les résidents;
la très grande majorité des intervenants se sont engagés dans une démarche d'amélioration qu'il
qualifie de tangible;
certains employés résistent toujours au changement. On assiste donc encore à d'occasionnels
manques de respect et de familiarités excessives.
.
Ce centre d'hébergement de Montréal a été placé sous tutelle en décembre, à la suite d'allégations
de mauvais traitements des résidents (contentions abusives, isolement, brusqueries et abus
psychologiques), ce qui avait entraîné le suicide de son directeur.
Cinquante mesures disciplinaires ont été adressées à des employés et un autre a été congédié
depuis ces événements.
Commentaire d’Handicap et dignité sur le rapport du CPQ
Paru vendredi 27 février 2004 dans La Presse
La Presse
Forum, vendredi 27 février 2004, p. A16
La boîte aux lettres
Une fleur aux médias
Handicap-Vie-Dignité se réjouit de la conclusion du Conseil de presse concernant la couverture
médiatique de l'affaire Saint-Charles-Borromée durant la période de novembre et décembre
2003. Nos institutions accueillent plusieurs milliers de personnes très vulnérables. Handicap-Vie-
Dignité a toujours apprécié le partenariat des médias dans la dénonciation de faits et actions

absolument inacceptables subis quotidiennement par ces personnes très vulnérables, c'est-à-dire,
toutes les personnes qui dépendent d'un tiers pour la satisfaction de leurs besoins de base: être
propres, manger, se lever, s'asseoir, etc. Sans les médias, tout est bien dans le meilleur des
mondes. Or, nos nombreuses années d'implication, plus particulièrement depuis 1995, nous ont
permis de constater que Saint-Charles-Borromée n'est que la pointe de l'iceberg. En réalité, le
travail des médias force les institutions à un peu plus de transparence, transparence seule
capable de briser la loi du silence qui prévaut depuis des dizaines d'années entre ces murs et qui
contribue à rendre la vie des plus vulnérables de notre société absolument indigne.
Hélène Rumak et Johanne Ravenda
Handicap-Vie-Dignité
Catégorie : Éditorial et opinions
Taille : Court, 134 mots
© 2004 La Presse. Tous droits réservés.
Doc. : news·20040227·LA·0050
Valérie Mouton… En attente d’une greffe
Paru jeudi 26 février 2004 sur LCN
Mise à jour: 26/02/2004 13:09
En attente d'une transplantation des poumons
Une patiente de l'Hôtel-Dieu lance un appel à l'aide
Valérie Mouton LCN
Une jeune femme en attente d'une transplantation des deux poumons lance un appel à l'aide.
Valérie Mouton, 25 ans, est atteinte de fibrose kystique et risque la mort si elle n'est pas
immédiatement opérée.
Valérie survit acctuellement avec seulement 20% de ses capacités pulmonaires. Elle est troisième
de son groupe sanguin sur la liste d'attente au Québec, mais les donneurs d'organes se font rares.
De son lit d'hôpital, la jeune patiente supplie les Québécois de signer leur carte d'assurance-
maladie afin que leurs organes puissent sauver des vies après leur mort.
Elle le fait non seulement pour elle, mais pour des centaines de patients en attente d'une greffe
d'organes au Québec.
Deux de ses amies sont mortes au cours des derniers mois, faute d'avoir été opérées à temps.
En vidéo, Claude Charron a rencontré Valérie. Regardez son émouvant témoignage.

Copyright © 1998-2003 Groupe TVA inc. - Tout droits réservés
Hénodialyse à domicile à Sherbrooke
Paru jeudi 26 février 2004 dans La Tribune
La Tribune
Actualités, jeudi 26 février 2004, p. A3
Une révolution en hémodialyse!
André Nault a une bien meilleure qualité de vie avec l'auto-traitement de nuit à domicile
Gougeon, François
"C'est merveilleux! Cette innovation-là a amélioré ma qualité de vie de façon remarquable.
Tellement qu'une greffe de reins ne me tente plus. Je risquerais trop d'y perdre maintenant."
Le vice-président des Ami(e)s de la terre et collaborateur de La Tribune dans la chronique
environnementale du lundi, le Sherbrookois André Nault, est aux oiseaux depuis la mi-janvier.
Malgré la maladie de ses reins qui le contraint à l'hémodialyse depuis déjà deux ans.
En fait, cet amant de la nature considère avoir quasiment repris vie une autre fois depuis qu'il
participe au programme d'hémodialyse nocturne à domicile (HND), du Centre hospitalier
universitaire de Sherbrooke (CHUS). Il s'agit d'une première québécoise et même canadienne, en
sens qu'il n'y a que le CHUS à rendre disponible l'hémodialyse de nuit, en jours alternés. Le tout
suivant une formation et un protocole en bonne et due forme avec les participants.
Concrètement, cela veut dire que M. Nault, d'ailleurs le premier patient du CHUS à vivre cette
innovation, possède en permanence chez lui l'appareil d'élimination des impuretés dans le sang
que ses reins ne peuvent plus filtrer. Il se donne le traitement lui-même, sans support médico-
infirmier direct. Il n'a qu'à aller faire son suivi à l'hôpital aux deux mois.
"C'est un avantage à tous points de vue, clame avec enthousiasme André Nault. Surtout, c'est la
qualité du traitement: au lieu d'une période de quatre heures (sous dialyse à l'hôpital) trois fois
par semaine, chez moi ça se fait pendant neuf heures d'affilée, à chaque deux nuits. Alors c'est
sûr qu'avec une filtration plus longue, de meilleure qualité, j'en ressens des effets bénéfiques. Ma
vivacité d'esprit est nettement meilleure. J'ai même retrouvé le goût de lire. Déjà, après
seulement cinq dialyses à la maison, j'ai vu une grosse différence. Même qu'avec cette qualité de
traitement, j'ai pu arrêter la médication reliée à mon problème rénal."
C'est sans oublier que la diète sévère faisant partie de la vie des dialysés peut parfois être mise
de côté. On peut se permettre de tricher un peu, sans remords et surtout sans crainte de
répercussion sur la santé. "J'adore les fromages. Mais depuis six ans, j'en mangeais pas à cause
de l'augmentation de taux de phosphore que cela entraîne. Avec le traitement à la maison, je
peux non seulement manger du fromage mais mon taux de phosphore est encore mieux contrôlé
qu'avant", a illustré M. Nault.

Il souligne en outre que malgré la crainte que cela peut susciter au début, l'utilisation de
l'appareil à la maison ne pose pas problème. "Bien sûr, fait-il valoir, il faut la formation. Par
exemple maintenant, ça me prend à peine 35 minutes à m'installer... Il m'a fallu trois semaines à
m'habituer et maintenant, je dors comme si de rien n'était."
Alors, c'est terminé pour lui le rêve du début de ses problèmes rénaux de se faire greffer. "J'ai
pas le goût de payer 3500 $ de médicaments par mois (suite à la transplantation), des milliers en
effets secondaires et de toujours vivre avec la peur de perdre mon greffon", a aussi fait observer
André Nault.
L'HÔPITAL SE PORTE MIEUX ÉGALEMENT...
L'amélioration de la qualité de vie, la réduction des coûts et le sentiment de prise en charge par
la personne: voilà en gros l'impact du nouveau programme d'hémodialyse nocturne à domicile
(HND) élaboré au CHUS.
C'est à l'initiative d'un de ses jeunes néphrologues, le Dr Martin Plaisance, avec le support de
l'infirmière Nathalie Sheehan, que le tout a pu être lancé.
"La dialyse à domicile existe déjà au Québec. Mais ici, on a développé et optimisé un concept
unique, qui se fait de nuit, par la personne même et en alternance d'une journée à l'autre...
Comme la dialyse se fait de nuit, quand la personne dort, sur une plus longue période qu'à
l'hôpital, cela offre une qualité de traitement incomparable. La diète peut ensuite être moins
sévère, ça permet de réduire sinon éliminer la médication. Bref, ça aide à reprendre une vie à
peu près normale. Les avantages c'est aussi que la personne peut plus facilement, le jour, faire
ses activités régulières, sans la contrainte d'un déplacement à l'hôpital trois fois par semaine...
Pour les gens de l'extérieur, comme des environs de Lac-Mégantic, le traitement de nuit à
domicile représente un très grand avantage", a expliqué le Dr Plaisance.
Le spécialiste originaire de Québec âgé de seulement 32 ans souligne en outre qu'à moyen et
long terme, cela permet d'améliorer la condition physique générale du patient. "Les gens
développent une meilleure résistance. Ils ont une meilleure tolérance face au traitement en
dialyse", dit-il.
Aussi, même si l'appareil fournit au patient coûte environ 32 000 $, il en résulte une économie
pour la société au bout du compte. "Alors qu'ici, à l'hôpital, il faut une infirmière pour chaque
deux à trois patients hospitalisés, avec la dialyse à domicile, une seul infirmière peut prendre en
charge 20 patients. C'est sans oublier tous les autres coûts reliés à l'hospitalisation et pour le
patient lui-même en terme de déplacements et autres", a émis le Dr Plaisance.
Tous ne sont pas admissibles
Celui qui est revenu au CHUS en 2001 deux ans après avoir complété sa formation en Angleterre
reconnaît que ce ne sont pas les 150 visiteurs réguliers en dialyse qui pourraient profiter du
service autonome de nuit à domicile. En raison de complications médicales chez certains patients.
"Idéalement, ce qu'on anticipe avec notre programme lancé en décembre dernier seulement,
c'est de regrouper 10 à 15 pour cent de nos patients. Mais on pourrait en prendre plus et ce
serait tant mieux... Ce n'est pas juste une question d'économie ou s'assurer d'avoir l'espace
requis au CHUS en fonction de la hausse de la demande de dialyse avec les années à venir mais
surtout en vue de la meilleure qualité de vie possible des gens", a rajouté Martin Plaisance.
Pour sa part, l'infirmière Nathalie Sheehan, en charge du programme, a signalé qu'avec une
formation adéquate de quatre semaines, dont trois nuits d'adaptation à l'hôpital, les patients sont
en mesure de le faire eux-mêmes à la maison. Mme Sheehan passe même la nuit auprès du