Plaidoyer pour la CCSVI devant le parlement australien

Le discours de Kerri Cassidy au Parlement australien à Canberra au sujet de sa propre expérience du
traitement CCSVI et son désir d'aider les autres.
CCSVI Briefing parlementaire, Canberra, le 25 juin 2012
par Kezzcass, mercredi 27 juin 2012
Internet constitue un défi difficile dans de nombreux domaines de la vie. Les services de santé ne
sont pas immunisés. Avec la montée des réseaux sociaux, une nouvelle dynamique a été mise en
place où les gens atteints de sclérose en plaques peuvent communiquer et comparer leurs notes.
Je crois que nous voyons à travers les réseaux en ligne tels que You Tube, Facebook et This Is MS une
vaste base de données de la recherche où les individus du monde entier apportent leur expérience
de vie réelle. Les patients peuvent désormais accéder aux mêmes revues médicales et publications
que leurs médecins et ont souvent plus de temps pour passer au peigne fin le trésor de la littérature
sur le sujet SEP.
Les valeurs ont changé de voir le neurologue comme seule source d'aide, à un expert parmi de
nombreux consultants sur lesquels fonder les décisions de soins de santé. Je crois que des
organisations telles que MS Australia et les neurologues vont devenir de plus en plus hors de propos
si elles ne peuvent pas comprendre l'impact de l'information ouverte dans les mains des personnes
dont ils sont chargés de prendre soin. J'ai eu le privilège de participer à une étude de l'Université de
Warwick sur la façon dont le partage des expériences des patients et des traitements sur Internet
influe sur la politique, la pratique médicale et décisionnel du patient. L'objectif de l'étude était de
faire une mise au point sur la CCSVI chez les personnes atteintes de SEP. De telles études peuvent
jeter une certaine lumière sur la façon d'aborder cette question de manière plus efficace en
Australie.
Avec cette toile de fond, il n'est pas surprenant que, lorsque la théorie de Paolo Zamboni sur la CCSVI
a fait surface en novembre 2009 la nouvelle se soit propagé au sein des communautés en ligne
comme une traînée de poudre. Ses recherches suggèrent que les personnes atteintes de SEP ont une
circulation sanguine altérée dans leur cerveau et leur moelle épinière, causée principalement par des
blocages dans les veines majeures telles que les jugulaires et l'azygos. L'impact de veines bloquées
sur la SEP était en grande partie inconnue, mais il semblait raisonnable pour beaucoup d'entre nous,
en ligne, que nous avions une déficience du drainage veineux et que le traitement de ces veines
pouvait soulager certains symptômes.
Immédiatement, nous avons commencé à contacter nos neurologues pour obtenir des conseils et
avons constaté qu'ils connaissaient très peu ou n'étaient pas disposés à discuter de cette idée
nouvelle. Étant notoirement conservateurs, ils ont confirmé l'importance d'études cliniques à long
terme avant de recommander un traitement d'aucune sorte. Cet avis semble tout à fait raisonnable,
toutefois, à un niveau personnel, je savais que je n'avais pas besoin d'années de recherche pour
savoir si mes propres veines jugulaires étaient bouchées.
De retour à mon réseau de confiance des amis en ligne, j'ai trouvé ou je pourrais avoir une
échographie non-invasive, pas cher, pour indiquer si j'avais la CCSVI. Mon médecin généraliste a été
formidable, il a convenu qu'il s'agissait d'une action raisonnable et a fourni une orientation. Il m'a
raconté l'histoire de Marshall et Warren, et comment leur recherche sur les ulcères de l'estomac a
été ridiculisé pendant des années avant d'être finalement accepté et un prix Nobel accordé, ce qui
peut bien être une histoire similaire.
En février 2010, une échographie a indiquée que mes deux veines jugulaires internes étaient
sténosées, les vannes étaient mal-formés et j'avais eune inversion de l'écoulement du sang.
Simplement dit, il y avait du sang sale qui était redirigé vers mon cerveau. La question évidente est
"que faire avec ce dommage?" J'avais besoin de bons conseils. Le chef cardio-vasculaire et radiologue
interventionnel à l'hôpital Alfred a revu mon échographie et a indiqué que la méthode appropriée
pour soulager le rétrécissement était l'angioplastie par ballonnet. L'angioplastie a été réalisée
pendant 30 ans dans les hôpitaux australiens sur les personnes ayant des conditions de varices à des
problèmes cardiaques. Il s'agit d'une procédure relativement sûre avec seulement une anesthésie
locale. Le professeur m'a montré les scannes des veines jugulaires qu'il avait traités dans le passé
avec de bons résultats.
Lorsque vous avez la SEP, tous les jours sont dangereux. Demain, vous risquez de perdre votre vision,
vos jambes ou votre fonction intestinale. Beaucoup d'entre nous sont sous immunothérapies ce qui
laisse la porte ouverte aux infections et aux cancers, à des effets secondaires désagréables et
compromet le bon fonctionnement des reins et du foie. Le médicament que j'avais a causé une
infection grave du cerveau chez 242 patients, 52 de ces personnes sont mortes. Malgré le traitement
j'étais encore récurrente tous les 2-3 mois. Ma vision était floue, je ne pouvais pas marcher plus de
300m, j'avais une fatigue chronique, mes mains étaient faibles et non coordonnées, mon corps avait
des secousses incontrôlables. Mon neurologue a dit avec compassion "Kerri votre SEP est trop active,
votre pronostic n'est pas bon." Il a indiqué que le médicament que j'avais n'était pas d'une grande
aide et que tout ce qu'il pouvait vraiment me proposer étaient des médicaments pour gérer les
symptômes.
En Janvier 2010, j'ai souffert d'une autre attaque, j'ai perdu la capacité d'uriner et j'avais besoin
d'une sonde: une expérience affreuse et indigne pour une femme de 34 ans, une femme, une mère,
une propriétaire d'entreprise, une employeur, une bénévole dans ma communauté locale . Ce mois ci
j'ai fermé mon entreprise de comptabilité et j'ai abandonnée face à cette maladie. Ce n'était pas moi,
pas ce que je voulais être.
Lorsque vous souffrez, prenez des médicaments dangereux et êtes confrontés à un avenir de déclin
et que vous voulez savoir si le déblocage des principales voies de drainage du sang du cerveau, le
cerveau qui provoque toutes vos souffrances, pourrait aider. Une procédure à risque relativement
faible et pas cher ... Pourquoi pas vous? Pourquoi pas vous?
En Mars 2010 j'ai eu une angioplastie par ballonnet. Il a fallu moins d'une heure, seule une
anesthésie locale a été administré et j'ai été libéré de l'hôpital trois heures plus tard. Cette image
d'un ballon gonflé dans ma jugulaire gauche montre clairement le rétrécissement de l'autoroute de
la circulation sanguine du cerveau vers le cœur.
Je ne prend plus de traitement de fond ni autres médicaments, je n'ai pas rechuté depuis deux ans et
demi, ma mobilité est excellente - Je fais régulièrement 5 kilomètres à pied, je n'ai pas de problèmes
de vessie, mon corps n'a plus de crispations nerveuses et je suis un membre à part entière à la
société une fois de plus. L'année avant le traitement j'estime que j'ai coûté au contribuable 60 000 $,
l'an dernier, j'ai du coûter au contribuable une IRM. Mon histoire n'est pas unique.
57 documents de recherche sur la CCSVI ont été publiés et d'autes sont en cours. On estime que
30.000 personnes ont été traités dans le monde - 400 en Australie. Une étude sur la qualité de vie
faite par un médecin traitant australien montre une augmentation moyenne de 54% de la qualité de
la vie.
En 2010, l'Hôpital Alfred a traité 50 personnes atteintes de SEP par angioplastie. Les résultats étaient
si convaincants qu'une étude clinique a été présentée et approuvée en avril de cette année. Dans les
2 jours suite à cette annonce 250 patients SEP avaient été enregistré. Nous avons récolté 88,000 $ à
ce jour pour l'étude de l'hôpital Alfred. Nous apprécions cette recherche - s'il vous plaît écouteznous.
Pourquoi cette question est devenue politique?
Parce que les gens atteints de SEP se voient refuser l'aide. Il existe d'importantes barrières en place
qui empêchent l'accès au dépistage et au traitement si vous avez la SEP.
Tout d'abord, les neurologues ont décidé de classer ce traitement comme un traitement qui n'est pas
pour la SEP, le poussant ainsi hors de la sphère des spécialistes vasculaires et des normes existantes
de soins vasculaires.
En conséquence l'angioplastie qui est disponible à tout australien qui a les veines bloquées, y compris
les veines jugulaires, n'est pas facilement disponible pour un patient SEP. Elle n'est pas non plus
remboursée par l'assurance-maladie, les frais étant d'environ 1200 $, moins de un mois de
traitement de ma SEP avec mon médicament précédent. Il y a un traitement limité privé qui coûte
aux gens jusqu'à 3500 $. Ce coût du traitement le met hors de portée pour la plupart des personnes
atteintes de SEP.
En raison de la négativité des neurologues dans les hôpitaux en général, les médecins vasculaires
sont sous la pression de leurs employeurs pour ne pas traiter les gens atteints de SEP, certains se font
tout petit en regardant la recherche.
Le dernier obstacle est la désinformation communiquée aux personnes atteintes de SEP comme
l'angioplastie est une procédure à haut risque ou que le traitement n'est tout simplement pas
disponible en Australie. La désinformation peut être plus dangereuse que pas d'information. Des
marchés ont vu le jour à travers le monde pour le traitement CCSVI. On voit tous les jours de la
publicité pour le tourisme médical dans la barre latérale de nos pages Facebook. Des australiens,
désespérant de ne pouvoir obtenir des informations précises et du soutien à la maison, sont à la
recherche d'endroits comme l'Inde ou l'Amérique centrale pour une procédure qui pourrait être
disponible dans leur hôpital local par les meilleurs médecins.
Un publireportage pour une clinique CCSVI au Mexique est apparu en ligne la semaine dernière sur
Youtube, avec un Australien avec la SEP. De toute évidence cette action vise à générer plus d'affaires
de l'Australie - une réalité alarmante.
Il y a des centaines de personnes vivant avec la SEP qui se voient refuser des soins vasculaires et elles
se sentent tout à fait impuissantes.
C'est ce manque d'information et de soutien qui a conduit à la formation de CCSVI Australia. Nous
sommes un groupe de personnes qui ont la sclérose en plaques et la CCSVI et nous prenons soin des
autres qui l'aurait. Notre équipe de base dispose de 40 bénévoles et l'ensemble de notre groupe
facebook est supérieur à 2300. Notre objectif principal est de sensibiliser sur les anomalies
vasculaires dans la sclérose en plaques. Nous collaborons avec des groupes similaires dans d'autres
pays dont le Canada, les États-Unis et le Royaume-Uni. Nous fournissons des informations à partir
d'une variété de sources, y compris les recherches publiées, l'opinion médicale et l'expérience du
patient à la fois le positif et le négatif. Nous dirigeons les gens vers des lieux de contrôle par ultrasons
et de traitement en Australie et on a aidé environ 400 Australiens à rétablir la circulation sanguine de
leur cerveau et leur moelle épinière. Enfin, nous fournissons un forum sûr ouvert à des questions,
des préoccupations et des avis afin que chaque personne ait une voix.
Cette question doit être résolue pour les 21 000 Australiens et plus qui vivent avec la SEP. Il y a
maintenant plus de deux ans que les premiers Australiens ont été traités.
Nous avons besoin de votre aide.
Tout d'abord, de faire respecter le droit à toute personne de demander l'avis d'un spécialiste
vasculaire de son choix et, si il y a des irrégularités des veines et que le traitement est recommandé,
qu'il soit disponible dans le cadre d'une angioplastie par ballonnet et remboursé par la sécurité
sociale. Nous demandons que les questions soient soulevées dans les hôpitaux publics pour le
traitement des patients SEP en ce qui concerne les questions vasculaires. La discrimination doit
cesser.
Deuxièmement, que de l'argent soit mis à la disposition de la recherche sur la CCSVI pour contribuer
à l'effort mondial, et accroître la compréhension de l'impact des anomalies vasculaires sur le cerveau
et la moelle épinière et au développement des meilleures pratiques pour les traiter. Cela nécessitera
une collaboration entre la neurologie et les médecins vasculaires avec satisfaction pour leur expertise
dans leurs domaines respectifs.
Nous ne savons pas encore si la CCSVI cause la SEP, c'est possible et nous avons besoin de savoir.
Honnêtement, je ne sais pas pourquoi j'ai besoin d'être ici. Le flux des jugulaires est indispensable
pour la vie. Il ne doit pas être obstrué, ni par des anomalies vasculaires, et certainement pas par la
bureaucratie et le dogme médical.