protocole de rehabilitation respiratoire

PROTOCOLE DE
REHABILITATION
RESPIRATOIRE
REENTRAINEMENT
A L’EFFORT
EDUCATION
THERAPEUTIQUE
Projet 2010-2012
Cahier des charges

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Groupe de Travail « Education thérapeutique »
Ont participé à la rédaction de ce cahier des charges :
Nom
Profession
Structure
ALBERTINI Joëlle
IDE
DARMIAN MEDICAL
ARIAS Evelyne
Kinésithérapeute
CHU de NANCY
BAVELELE Zola
Pneumologue
CH REMIREMONT
BEHR Laurent
Pneumologue
AGEVIE
BERGER Roger
Cadre de Santé
CH SARREBOURG
COUVAL Françoise
Pneumologue
CHG Jean Monnet EPINAL
FRIAND Sylvie
IDE
AGEVIE
GANET Dominique
Kinésithérapeute
Clinique Saint-Don NANCY
GODARD Stéphane
Kinésithérapeute
CHG Jean Monnet EPINAL
GUILLAUMOT Anne
Pneumologue
RIR Lorraine
HENRY Cyril
Responsable formation et
nouvelles thérapies
ACTIS SANTE
LOUIS Annick
IDE
CHU de NANCY
LOUYOT Delphine
IDE
AUXILIA
MANZONI Dominique
Kinésithérapeute
AGEVIE
MARTIN Pascale
Pneumologue
CH MONT ST MARTIN
MOUROT Martine
Cadre de Santé
CH BAR LE DUC
POULAIN Laure
Kinésithérapeute
CH REMIREMONT
SCHULLER Hélène
IDE
CH SARREBOURG
TAGU Philippe
Pneumologue
CH BAR LE DUC
THOUVENIN Chantal
IDE
Ecole de l’asthme et du souffle
CHG Jean Monnet EPINAL
et au nom des Associations de Patients,
Madame le Docteur BALTZINGER-TOURNEL, Présidente RESPIR’ACTION 57
Madame HOCHAT, Secrétaire RESPIR’ACTION 57
Madame ROSINSKI, Présidente RESPIR’ACTION 54
Madame KOTULSKI, RESPIR’ACTION 54
Monsieur BLAISON, Président ALIRAS

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SOMMAIRE
1. CONTEXTE ET PRINCIPES GENERAUX
1.1. INTRODUCTION : RÔLE D’UN RESEAU DE SOINS DANS LE
DEVELOPPEMENT D’UNE EDUCATION THERAPEUTIQUE DE PROXIMITE
1.2. CONTEXTE DE LA REHABILITATION RESPIRATOIRE
1.3. PRINCIPES GENERAUX DE L’ETP DANS LE PROTOCOLE DE
REHABILITATION DU RIR LORRAINE
1.3.1. Libre choix
1.3.2. Acteurs
1.3.3. Actes d’éducation
1.3.4. Programmes d’ETP
1.3.4.1. Programme formalisé
1.3.4.2. Programme structuré
2. MISE EN ŒUVRE DE L’ETP
2.1. FORMATION DES PROFESSIONNELS DE SANTE
2.2. HABILITATION DES EQUIPES ET VALIDATION DES PROGRAMMES
2.3. INDICATION
2.4. PRESCRIPTION
2.5. MISE EN ŒUVRE DES PROGRAMMES INDIVIDUELS
2.6. COORDINATION ET SUIVI
2.7. REMUNERATION
2.7.1. Séances collectives
2.7.2. Séances individuelles
3. EVALUATION GLOBALE DU PROGRAMME
3.1. EVALUATION QUANTITATIVE
3.2. EVALUATION QUALITATIVE
REFERENCES

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1. CONTEXTE ET PRINCIPES GENERAUX
1.1.INTRODUCTION : RÔLE D’UN RESEAU DE SOINS DANS LE
DEVELOPPEMENT D’UNE EDUCATION THERAPEUTIQUE DE
PROXIMITE
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une démarche pédagogique
intégrée aux soins, qui permet au patient atteint de maladie chronique, d’acquérir les
compétences nécessaires pour mieux vivre avec sa maladie au quotidien. L’ETP
apporte au patient une meilleure connaissance de la maladie et de ses traitements, et
le guide vers l’apprentissage de comportements adaptés aux conséquences de sa
maladie dans la vie de tous les jours1.
Cette démarche, pratiquée depuis quelques décennies dans plusieurs disciplines
concernées par la prise en charge de maladies chroniques, améliore la qualité de vie
des patients et diminue le recours aux soins2-4. Dans les maladies respiratoires, cet
impact positif a pu être démontré dans l’asthme5et la BPCO6.
Dans le contexte sociodémographique actuel, marqué par l’augmentation
constante du nombre de patients atteints de maladie chronique - actuellement 15
millions en France, dont 1/3 atteints de maladie respiratoire chronique-, le
développement de l’ETP est fortement encouragé dans la prise en charge des
maladies chroniques :
- la loi HPST7 inscrit l’ETP comme partie intégrante de la prise en charge des
patients et du parcours de soins
- le Plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de
maladies chroniques 2007-20118 dicte plusieurs mesures en faveur de la
reconnaissance, du développement et de l’encadrement de l’ETP
- les plans de santé publique dédiés spécifiquement à la prise en charge des
maladies respiratoires chroniques 9font de l’ETP une priorité
- le Plan Régional de Santé Publique10 fait de l’accès à l’ETP pour le plus
grand nombre de patients un objectif spécifique.
En dépit de la force de ces recommandations institutionnelles déclinées à chaque
échelon territorial, l’offre d’ETP n’est pas à la mesure des besoins estimés 11-13 :
- sur le plan quantitatif, la file active de patients bénéficiaires d’ETP est très
inférieure au nombre de patients potentiellement bénéficiaires
- sur le plan qualitatif, l’offre ambulatoire reste insuffisante pour une
démarche de proximité, définie comme continue, centrée sur le patient dans
sa vie quotidienne14.
Dans l’organisation actuelle du système de santé, les réseaux apparaissent
comme la structure privilégiée pour planifier le maillage territorial de cette pratique,
et en assurer le développement et la coordination tout au long du parcours de soins15.
Le RIR Lorraine, promoteur d’un protocole de réhabilitation respiratoire
ambulatoire qui a su rallier une majorité de professionnels membres*, et obtenu
l’adhésion d’un effectif de patients supérieur aux objectifs16, propose de s’appuyer
sur ce programme pour amorcer le développement de l’ETP dans la prise en charge
des maladies respiratoires chroniques en Lorraine.
*près de la moitié des pneumologues lorrains sont prescripteurs.

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1.2. CONTEXTE DE LA REHABILITATION RESPIRATOIRE
Le RIR Lorraine a mis en oeuvre en 2006 pour une période de 3 ans, un programme de
réhabilitation respiratoire centré sur le réentraînement à l’effort à domicile , éventuellement
complété par d’autres composantes, dont l’ETP, conformément aux recommandations sur la
réhabilitation respiratoire17 .
Au 31/12/2008, 360 patients ont été inclus par 30 pneumologues hospitaliers et 14
pneumologues libéraux, dans les 4 départements lorrains. La collaboration active des
prestataires de santé a permis la mise en œuvre et le suivi du programme à domicile. Les
résultats observés à domicile sont comparables à ceux observés après réentraînement en
centres de soins: amélioration de la dyspnée, de la tolérance à l’effort, de la qualité de vie, et
des troubles anxio-dépressifs des patients16. L’ETP, non systématique et non formalisée au
moment de la mise en œuvre du programme, n’a pas été spécifiquement évaluée durant cette
période*.
Depuis la mise en route de ce programme en 2006, les recommandations en faveur du
développement de l’ETP ont été renforcées tant sur le plan institutionnel que scientifique. La
place centrale de l’ETP dans la prise en charge de la BPCO 18-19 et de l’asthme 20-21 -
pathologies qui affectent plus de 90% des patients inclus16- est confirmée, en particulier dans
le cadre d’un programme de réhabilitation respiratoire, dont l’ETP est une composante
essentielle22.
Les règles de bonne pratique pour la structuration, la formalisation, la mise en œuvre et
l’évaluation de l’ETP sont publiées dans le guide méthodologique23 de la HAS et de l’INPES,
qui fait référence pour la reconnaissance de cette activité.
Des circulaires gouvernementales précisent les conditions de reconnaissance et de
rémunération, et constituent une base de référence pour planifier le développement de l’ETP
dans le cadre d’un réseau de soins.
Ce nouveau contexte établit les conditions permettant le développement d’une ETP
structurée à la disposition de tout patient souhaitant bénéficier de réhabilitation respiratoire.
La mise à jour du protocole du RIR Lorraine, proposée à son échéance avant renouvellement,
intègre une offre systématique d’ETP, dans les conditions que fixe ce cahier des charges.
Ce cahier des charges a été élaboré selon les directives du guide méthodologique
institutionnel23, par un groupe de travail pluridisciplinaire composé de professionnels
membres du RIR, issus des 4 départements lorrains. Le Service d’Epidémiologie et
Evaluation Cliniques du CHU de NANCY a apporté son conseil méthodologique pour
l’évaluation des pratiques et des résultats.
*cf.bilan d’activité 2006-2009