Voyages et dialyse – est-ce possible?

Voyages et dialyse – est-ce possible?
En 2008, la SSMIR a adressé un questionnaire aux patients sur différents thèmes. Cette enquête a démontré que 34% des personnes interrogées souhaitent plus d’informations sur le thème des vacances pour dialysés. J’ai donc pris acte de ces réponses et me suis rendue chez Claudia Can‐
drian et Nick Huber, qui gèrent une agence spécialisée dans l’organisation de vacances pour dialysés, où j’ai voulu obtenir des répon‐
ses fondées sur leurs propres expériences. J’espère que cette interview vous apportera les réponses à vos questions et libérera vos craintes pour un éventuel voyage à travers le monde. Pour d’autres informations vous pouvez contacter Mme Candrian, M. Huber ou encore la SSMIR qui se tiennent à votre disposition. Andrea Schäfer Présidente de la Société Suisse des malades insuffisants rénaux (www.nierenpatienten.ch/)
Andrea: Cela résonne comme de grandes restrictions? Andrea: Beaucoup de nos membres aime‐
raient savoir s’il est possible d’entreprendre des voyages pour dialysés. Est‐ce possible? Claudia: Ces restrictions sont valables pour certaines destinations qui de toute façon ne sont pas simple à organiser, comme l’Afrique centrale ou l’Asie centrale. En Europe, dans le Bassin méditerranéen ou encore dans les pays touristiques connus comme l’Egypte, la Thaïlande ou l’Afrique du sud, il y a de très bons centres de dialyses ou tout est simple, rapide et parfaitement organisé. Les croisiè‐
res maritimes sont aussi très prisées et ai‐
mées par la population. Nick: En principe les personnes en dialyses peuvent continuer à voyager comme les per‐
sonnes en bonne santé. Il y a naturellement quelques restrictions et des mesures de sé‐
curité à prendre en compte. Andrea: Sur quoi les personnes en dialyses doivent‐elles particulièrement faire atten‐
tion? Claudia: Etant donné que la dialyse est un traitement essentiel à la survie du patient, celle‐ci doit être garantie tant sur le plan de la précision que sur l’hygiène. Par consé‐
quent, il y a certaines destinations dans le monde que nous ne recommandons pas, car les centres de dialyses sont trop éloignés du lieu de résidence du patient, le temps pour les dialyses trop conséquent, ou encore l’hygiène pas appropriée. Il y a encore le problème de langue qu’il ne faut pas sous‐
estimer, car le personnel de soins ne parle souvent pas les langues européennes et, en cas de complications, peut conduire à des difficultés supplémentaires. Andrea: Des croisières maritimes? Existe‐t‐il donc des bateaux équipés de stations de dia‐
lyse à bord? organisateurs de ces croisières s’occupent également de la prise en charge des bagages du domicile à la cabine du bateau et vice versa. Les coûts d’arrivée et de départ sont aussi compris dans le prix. Les participants à la croisière reçoivent un plan du voyage dé‐
taillé et d’autres documents. Nick: En Europe, il y a plus d'une douzaine de bateaux de croisière avec des stations de dialyse à bord et de très bons traitements. En outre, il y a toute une panoplie de bateaux américains avec des stations de dialyse, mais avec une pratique de dialyse qui divergent quelque peu de l'Europe. Andrea: Existe‐t‐il aussi des possibilités de vacances terrestres avec dialyses? Nick: Il y a dans beaucoup d’endroits des centres de dialyses qui sont spécialisés dans les soins aux vacanciers. Le personnel parle souvent plusieurs langues et les soins cor‐
respondent aux attentes de l'Europe centra‐
le. Les patients fréquentent le centre de dia‐
lyse avec le même rythme qu’à la maison et peuvent profiter aussi des vacances avec le reste de la famille. Dans ces lieux de vacan‐
ces une large offre de divertissements existe. Andrea: Est‐ce que ce sont ces énormes navi‐
res avec des milliers de personnes à bord? Nick: Oui cela existe aussi. Cependant, il y en a des plus petits avec beaucoup d’individualité, de charme et avec une am‐
biance personnalisée. Le plus beau de tous est celui d’une série télévisée le "Bateau de rêve" de la télévision allemande MS Deuts‐
chland. En outre, un armateur propose un voyage d’une semaine sur le Danube, en péniche aménagée pour dialyser, entre Pas‐
sau et Budapest. Andrea: Est‐il possible de faire des circuits? Claudia: Ici, il y a quelques restrictions. Les circuits qui sont proposés par de grands voyagistes sont habituellement des voyages en autobus avec un programme établit ; pas de prise en considération de la dialyse ou le besoin de calme des patients en dialyse. Andrea: Ces croisières ne sont‐elles pas chè‐
res, ennuyeuses et compliquées à organiser avec le patient (arrivée et retour)? Claudia: Les croisières ne sont pas plus chè‐
res que des vacances dans un bon hôtel. Le prix de la croisière comporte tous les frais de séjour avec repas, et il y a une grande offre d’animations et d’excursions comprises par‐
tiellement dans le prix. Les croisières offrent cet avantage que « l’hôtel » accompagne les personnes et que les valises ne doivent pas être défaites et refaites tous les matins. Les bateaux poursuivent souvent leur itinéraire d’un port à l’autre la nuit et donc durant la journée, il y a une multitude de possibilités de visites et d’excursions à terre. Il y a des bateaux pour tous les goûts: certains sont plutôt conventionnels et offrent un environ‐
nement calme. D’autres sont plutôt pour des familles plus aisées avec des offres spéciales pour les enfants dans les différentes tran‐
ches d’âges. L’arrivée et le départ aux ports ne sont pas trop compliqués: une agence de voyage propose une prise en charge complè‐
te où vraiment tout est compris. Souvent les Des circuits avec dialyse peuvent être com‐
posés individuellement. Mais, seule une agence de voyage spécialisée pourra planifier et coordonner de manière optimale le séjour en dialyse, le transport et le logement. Andrea: Et comment cela se passe‐t‐il avec les dialyses? Combien coûtent‐elles? Nick: Ceci est le travail de l’agence de trou‐
ver un centre de dialyse convenable et de s’occuper de réserver et d’assurer la coordi‐
nation entre le centre de dialyse de son do‐
micile avec celui de la croisière ou du lieu de vacances. Une dialyse coûte environ CHF 500.‐ et doit être payée sur place ou à l’avance par le patient dans la plupart des centres de dialyses. La facture pourra être ensuite donnée à sa propre assurance‐
maladie qui remboursera les frais au patient. La facturation au moyen de la carte d’assurance Européenne n’est malheureu‐
sement pas possible partout. Andrea: Est‐il possible de voyager en tant qu’handicapé? Andrea: Il existe aussi des Agences de voyage qui via internet font des offres très avanta‐
geuses. Cela vaut‐il la peine de réserver par ce biais pour des vacances à l’étranger? Claudia: Naturellement. Les aéroports sont organisés et les compagnies aériennes ne revendiquent aucun frais supplémentaires pour des passagers handicapés. La plupart des compagnies maritimes disposent des cabines pour fauteuil roulant et dans beau‐
coup d’hôtels il y a des chambres spécifiques pour handicapés. Nick: Les agences de voyage qui proposent leurs services par internet, peuvent être très compétentes et avantageuses, mais nous ne connaissons pas la valeur réelle de leurs compétences, et si un problème apparaît, il n’est pas facile souvent de recevoir de l’aide et du soutien rapidement à l’étranger. Pour le patient en dialyse il est très important d’avoir des conseils, du soutien avant et pendant tout son voyage. C’est pourquoi, il est recommandé de collaborer avec un par‐
tenaire compétent qui parle la même langue et qui se trouve à proximité de son domicile. C’est connu, le bon marché n’est pas souvent le meilleur. Andrea: L’agence de voyage, est‐elle en droit de facturer l’organisation du voyage et des dialyses? Nick: C’est comme chez le médecin, l’avocat ou l’artisan: tout bon service doit être rétri‐
bué et a donc un prix. Andrea: Est‐ce que la caisse‐maladie prend ces frais en charge? Andrea: Certains patients ne savent pas tou‐
jours quand ils doivent réserver leur voyage, car un ennui de santé est toujours possible. Comment doivent‐ils procéder? Nick: Malheureusement pas. Ces frais ne sont pas des frais de santé au sens usuel, ainsi les caisses‐maladie ne sont pas obligées à prendre ces frais à leur compte. Cepen‐
dant, rien ne coûte de poser la question, et certaines assurances, après entretien avec la personne, peuvent parfois payer des frais spéciaux. Claudia: Les patients en dialyses devraient réserver leur voyage le plus tôt possible: plus vous attendez plus le prix pour l’organisateur du voyage augmente. Les places de dialyses aux endroits touristiques ou en croisière ma‐
ritime sont limitées. Comme on le dit si bien: les premiers… seront les mieux servis ! Ils auront aussi un plus grand choix dans tous les domaines de réservation (chambre d’hôtel et cabine sur le bateau, etc.). En ou‐
tre, il y a un rabais appréciable pour ceux qui réserve leur croisière maritime rapidement. Si le voyage ne peut se faire pour raison de santé, c’est l’assurance « frais d’annulation » qui prend les frais à sa charge. Il est vrai que plus vous réservez votre voyage rapidement, plus la joie vous envahi et vous réjoui. C’est aussi une joie bénéfique pour votre santé ! Andrea: Est‐ce que le patient en dialyse peut organiser son voyage seul ou est‐ce que le personnel en dialyse l’aide dans cette organi‐
sation? Nick: Celui qui est habitué à se débrouiller seul aura du plaisir à organiser son voyage lui‐même. Concernant l’aide du personnel, il peut dans une certaine mesure accompagner le patient dans son organisation, mais le per‐
sonnel en général a d’autres occupations à assumer. C’est ainsi que la plupart des per‐
sonnes en dialyses, qui désirent faire une croisière maritime ou un autre voyage, fe‐
ront appel à une agence de voyage spéciali‐
sée pour l’organisation et les conseils pri‐
mordiaux à un tel voyage, l’agence de voyage du coin n’ayant sûrement pas les connais‐
sances nécessaires à cette organisation spé‐
cifique. Andrea: Que se passe‐t‐il si avant ou lors du séjour un problème de santé intervient? Claudia: Dès qu’un problème intervient, c’est l’assurance mentionnée ci‐dessus, « frais d’annulation », qui prendra tout à sa charge. C’est une assurance obligatoire, assez oné‐
résolu. Il y a juste quelques changements à apporter lors d’une croisière maritime. Le patient en dialyse péritonéale aura besoin d’une plus grande cabine (et plus coûteuse) pour y déposer son matériel et aussi pour son confort personnel, car une cabine nor‐
male ne sera pas suffisante. Mais, cela en vaut vraiment la peine car le dépaysement est assuré ! reuse, mais qui en vaut la peine. Elle couvrira tous les frais de médecin, d’hospitalisation ou encore de rapatriement si c’est nécessai‐
re. Il est bien sûr aussi important d’en infor‐
mer son médecin traitant qui vous aura au‐
paravant donné le feu vert pour réaliser ce voyage. Il est important aussi d’étudier les conditions de l’assurance (écrit en petit ca‐
ractère) qui en cas de problèmes vous aidera dans les démarches à effectuer. Andrea: Jusqu’à présent, nous avons juste parlé d’hémodialyse. Comment s’organise un voyage en cas de dialyse péritonéale? Nick Huber était patient en dialyse avant d’être transplanté. Il dirige avec son épouse Claudia, qui lui a donné un rein, une agence de voyage spécialisée dans l’organisation de voyages pour dialysés. Nick: Il n’y a pas d’autres conditions que cel‐
les précitées pour l’hémodialyse. Dès que la réservation est définitive, les fabricants du matériel de dialyse péritonéale sont infor‐
més par l’agence de voyage et livrent tout le matériel dont le patient a besoin, pour la durée du séjour, dans chaque coin de pays au monde. Ainsi le problème de transport est Pour plus d’informations: Agence de voyage Bisconet SA, 1786 Sugiez 026 673 08 11, reisen@dialyse‐reisen.ch www.dialyse‐reisen.ch Avez‐vous de l’intérêt sur le travail qu’effectue la Société Suisse des malades insuffisants rénaux ? Si cela vous intéresse, contactez l’association régionale la plus proche. Aargau Basel Bern Fribourg Genève Graubünden und Rheintal Jura Neuchâtel Ostschweiz Solothurn Ticino Valais Vaud Zürich Kinder Gerhard Suter Alfred Bär Hans Schweizer Claudine Jaquier Jean‐Claude Ruckterstuhl
Edith Huser 056 245 31 16
061 401 13 29
031 747 81 92
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Jean‐Pierre Tobler Willy Brossard Jörg Iseli Iris Käch Dr. med. Claudio Cereghetti
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