Voyages et dialyse – est-ce possible?

Voyages et dialyse – est-ce possible?
En2008,laSSMIRaadresséunquestionnaireauxpatientssurdifférents
thèmes.Cetteenquêteadémontréque34%despersonnesinterrogées
souhaitentplusd’informationssurlethèmedesvacancespourdialysés.
J’aidoncprisactedecesréponsesetmesuisrenduechezClaudiaCan‐
drianetNickHuber,quigèrentuneagencespécialiséedans
l’organisationdevacancespourdialysés,oùj’aivouluobtenirdesrépon‐
sesfondéessurleurspropresexpériences.
J’espèrequecetteinterviewvousapporteralesréponsesàvosquestions
etlibéreravoscraintespourunéventuelvoyageàtraverslemonde.Pour
d’autresinformationsvouspouvezcontacterMmeCandrian,M.Huberou
encorelaSSMIRquisetiennentàvotredisposition.
AndreaSchäfer
PrésidentedelaSociétéSuissedesmaladesinsuffisantsrénaux
(www.nierenpatienten.ch/)
Andrea:Beaucoupdenosmembresaime‐
raientsavoirs’ilestpossibled’entreprendre
desvoyagespourdialysés.Est‐cepossible?
Nick:Enprincipelespersonnesendialyses
peuventcontinueràvoyagercommelesper‐
sonnesenbonnesanté.Ilyanaturellement
quelquesrestrictionsetdesmesuresdesé‐
curitéàprendreencompte.
Andrea:Surquoilespersonnesendialyses
doivent‐ellesparticulièrementfaireatten‐
tion?
Claudia:Etantdonnéqueladialyseestun
traitementessentielàlasurviedupatient,
celle‐cidoitêtregarantietantsurleplande
laprécisionquesurl’hygiène.Parconsé‐
quent,ilyacertainesdestinationsdansle
mondequenousnerecommandonspas,car
lescentresdedialysessonttropéloignésdu
lieuderésidencedupatient,letempspour
lesdialysestropconséquent,ouencore
l’hygiènepasappropriée.Ilyaencorele
problèmedelanguequ’ilnefautpassous‐
estimer,carlepersonneldesoinsneparle
souventpasleslangueseuropéenneset,en
casdecomplications,peutconduireàdes
difficultéssupplémentaires.
Andrea:Celarésonnecommedegrandes
restrictions?
Claudia:Cesrestrictionssontvalablespour
certainesdestinationsquidetoutefaçonne
sontpassimpleàorganiser,commel’Afrique
centraleoul’Asiecentrale.EnEurope,dans
leBassinméditerranéenouencoredansles
paystouristiquesconnuscommel’Egypte,la
Thaïlandeoul’Afriquedusud,ilyadetrès
bonscentresdedialysesoutoutestsimple,
rapideetparfaitementorganisé.Lescroisiè‐
resmaritimessontaussitrèspriséesetai‐
méesparlapopulation.

Andrea:Descroisièresmaritimes?Existe‐t‐il
doncdesbateauxéquipésdestationsdedia‐
lyseàbord?
Nick:EnEurope,ilyaplusd'unedouzainede
bateauxdecroisièreavecdesstationsde
dialyseàbordetdetrèsbonstraitements.En
outre,ilyatouteunepanopliedebateaux
américainsavecdesstationsdedialyse,mais
avecunepratiquededialysequidivergent
quelquepeudel'Europe.
Andrea:Est‐cequecesontcesénormesnavi‐
resavecdesmilliersdepersonnesàbord?
Nick:Ouicelaexisteaussi.Cependant,ilyen
adespluspetitsavecbeaucoup
d’individualité,decharmeetavecuneam‐
biancepersonnalisée.Leplusbeaudetous
estceluid’unesérietéléviséele"Bateaude
rêve"delatélévisionallemandeMSDeuts‐
chland.Enoutre,unarmateurproposeun
voyaged’unesemainesurleDanube,en
pénicheaménagéepourdialyser,entrePas‐
sauetBudapest.
Andrea:Cescroisièresnesont‐ellespaschè‐
res,ennuyeusesetcompliquéesàorganiser
aveclepatient(arrivéeetretour)?
Claudia:Lescroisièresnesontpaspluschè‐
resquedesvacancesdansunbonhôtel.Le
prixdelacroisièrecomportetouslesfraisde
séjouravecrepas,etilyaunegrandeoffre
d’animationsetd’excursionscomprisespar‐
tiellementdansleprix.Lescroisièresoffrent
cetavantageque«l’hôtel»accompagneles
personnesetquelesvalisesnedoiventpas
êtredéfaitesetrefaitestouslesmatins.Les
bateauxpoursuiventsouventleuritinéraire
d’unportàl’autrelanuitetdoncdurantla
journée,ilyaunemultitudedepossibilités
devisitesetd’excursionsàterre.Ilyades
bateauxpourtouslesgoûts:certainssont
plutôtconventionnelsetoffrentunenviron‐
nementcalme.D’autressontplutôtpourdes
famillesplusaiséesavecdesoffresspéciales
pourlesenfantsdanslesdifférentestran‐
chesd’âges.L’arrivéeetledépartauxports
nesontpastropcompliqués:uneagencede
voyageproposeunepriseenchargecomplè‐
teoùvraimenttoutestcompris.Souventles
organisateursdecescroisièress’occupent
égalementdelapriseenchargedesbagages
dudomicileàlacabinedubateauetvice
versa.Lescoûtsd’arrivéeetdedépartsont
aussicomprisdansleprix.Lesparticipantsà
lacroisièrereçoiventunplanduvoyagedé‐
tailléetd’autresdocuments.
Andrea:Existe‐t‐ilaussidespossibilitésde
vacancesterrestresavecdialyses?
Nick:Ilyadansbeaucoupd’endroitsdes
centresdedialysesquisontspécialisésdans
lessoinsauxvacanciers.Lepersonnelparle
souventplusieurslanguesetlessoinscor‐
respondentauxattentesdel'Europecentra‐
le.Lespatientsfréquententlecentrededia‐
lyseaveclemêmerythmequ’àlamaisonet
peuventprofiteraussidesvacancesavecle
restedelafamille.Dansceslieuxdevacan‐
cesunelargeoffrededivertissementsexiste.
Andrea:Est‐ilpossibledefairedescircuits?
Claudia:Ici,ilyaquelquesrestrictions.Les
circuitsquisontproposéspardegrands
voyagistessonthabituellementdesvoyages
enautobusavecunprogrammeétablit;pas
depriseenconsidérationdeladialyseoule
besoindecalmedespatientsendialyse.
Descircuitsavecdialysepeuventêtrecom‐
posésindividuellement.Mais,seuleune
agencedevoyagespécialiséepourraplanifier
etcoordonnerdemanièreoptimaleleséjour
endialyse,letransportetlelogement.
Andrea:Etcommentcelasepasse‐t‐ilavec
lesdialyses?Combiencoûtent‐elles?
Nick:Ceciestletravaildel’agencedetrou‐
veruncentrededialyseconvenableetde
s’occuperderéserveretd’assurerlacoordi‐
nationentrelecentrededialysedesondo‐
micileavecceluidelacroisièreoudulieude
vacances.UnedialysecoûteenvironCHF
500.‐ etdoitêtrepayéesurplaceouà
l’avanceparlepatientdanslaplupartdes
centresdedialyses.Lafacturepourraêtre
ensuitedonnéeàsapropreassurance‐
maladiequirembourseralesfraisaupatient.
Lafacturationaumoyendelacarte
d’assuranceEuropéennen’estmalheureu‐
sementpaspossiblepartout.

Andrea:Est‐ilpossibledevoyagerentant
qu’handicapé?
Claudia:Naturellement.Lesaéroportssont
organisésetlescompagniesaériennesne
revendiquentaucunfraissupplémentaires
pourdespassagershandicapés.Laplupart
descompagniesmaritimesdisposentdes
cabinespourfauteuilroulantetdansbeau‐
coupd’hôtelsilyadeschambresspécifiques
pourhandicapés.
Andrea:L’agencedevoyage,est‐elleendroit
defacturerl’organisationduvoyageetdes
dialyses?
Nick:C’estcommechezlemédecin,l’avocat
oul’artisan:toutbonservicedoitêtrerétri‐
buéetadoncunprix.
Andrea:Est‐cequelacaisse‐maladieprend
cesfraisencharge?
Nick:Malheureusementpas.Cesfraisne
sontpasdesfraisdesantéausensusuel,
ainsilescaisses‐maladienesontpasobligées
àprendrecesfraisàleurcompte.Cepen‐
dant,riennecoûtedeposerlaquestion,et
certainesassurances,aprèsentretienavecla
personne,peuventparfoispayerdesfrais
spéciaux.
Andrea:Est‐cequelepatientendialysepeut
organisersonvoyageseulouest‐cequele
personnelendialysel’aidedanscetteorgani‐
sation?
Nick:Celuiquiesthabituéàsedébrouiller
seulauraduplaisiràorganisersonvoyage
lui‐même.Concernantl’aidedupersonnel,il
peutdansunecertainemesureaccompagner
lepatientdanssonorganisation,maisleper‐
sonnelengénéralad’autresoccupationsà
assumer.C’estainsiquelaplupartdesper‐
sonnesendialyses,quidésirentfaireune
croisièremaritimeouunautrevoyage,fe‐
rontappelàuneagencedevoyagespéciali‐
séepourl’organisationetlesconseilspri‐
mordiauxàuntelvoyage,l’agencedevoyage
ducoinn’ayantsûrementpaslesconnais‐
sancesnécessairesàcetteorganisationspé‐
cifique.
Andrea:IlexisteaussidesAgencesdevoyage
quiviainternetfontdesoffrestrèsavanta‐
geuses.Celavaut‐illapeinederéserverpar
cebiaispourdesvacancesàl’étranger?
Nick:Lesagencesdevoyagequiproposent
leursservicesparinternet,peuventêtretrès
compétentesetavantageuses,maisnousne
connaissonspaslavaleurréelledeleurs
compétences,etsiunproblèmeapparaît,il
n’estpasfacilesouventderecevoirdel’aide
etdusoutienrapidementàl’étranger.Pour
lepatientendialyseilesttrèsimportant
d’avoirdesconseils,dusoutienavantet
pendanttoutsonvoyage.C’estpourquoi,il
estrecommandédecollaboreravecunpar‐
tenairecompétentquiparlelamêmelangue
etquisetrouveàproximitédesondomicile.
C’estconnu,lebonmarchén’estpassouvent
lemeilleur.
Andrea:Certainspatientsnesaventpastou‐
joursquandilsdoiventréserverleurvoyage,
carunennuidesantéesttoujourspossible.
Commentdoivent‐ilsprocéder?
Claudia:Lespatientsendialysesdevraient
réserverleurvoyageleplustôtpossible:plus
vousattendezplusleprixpourl’organisateur
duvoyageaugmente.Lesplacesdedialyses
auxendroitstouristiquesouencroisièrema‐
ritimesontlimitées.Commeonleditsibien:
lespremiers…serontlesmieuxservis!Ils
aurontaussiunplusgrandchoixdanstous
lesdomainesderéservation(chambre
d’hôteletcabinesurlebateau,etc.).Enou‐
tre,ilyaunrabaisappréciablepourceuxqui
réserveleurcroisièremaritimerapidement.
Silevoyagenepeutsefairepourraisonde
santé,c’estl’assurance«fraisd’annulation»
quiprendlesfraisàsacharge.Ilestvraique
plusvousréservezvotrevoyagerapidement,
pluslajoievousenvahietvousréjoui.C’est
aussiunejoiebénéfiquepourvotresanté!
Andrea:Quesepasse‐t‐ilsiavantoulorsdu
séjourunproblèmedesantéintervient?
Claudia:Dèsqu’unproblèmeintervient,c’est
l’assurancementionnéeci‐dessus,«frais
d’annulation»,quiprendratoutàsacharge.
C’estuneassuranceobligatoire,assezoné‐

reuse,maisquienvautlapeine.Ellecouvrira
touslesfraisdemédecin,d’hospitalisation
ouencorederapatriementsic’estnécessai‐
re.Ilestbiensûraussiimportantd’eninfor‐
mersonmédecintraitantquivousauraau‐
paravantdonnélefeuvertpourréaliserce
voyage.Ilestimportantaussid’étudierles
conditionsdel’assurance(écritenpetitca‐
ractère)quiencasdeproblèmesvousaidera
danslesdémarchesàeffectuer.
Andrea:Jusqu’àprésent,nousavonsjuste
parléd’hémodialyse.Comments’organiseun
voyageencasdedialysepéritonéale?
Nick:Iln’yapasd’autresconditionsquecel‐
lesprécitéespourl’hémodialyse.Dèsquela
réservationestdéfinitive,lesfabricantsdu
matérieldedialysepéritonéalesontinfor‐
mésparl’agencedevoyageetlivrenttoutle
matérieldontlepatientabesoin,pourla
duréeduséjour,danschaquecoindepays
aumonde.Ainsileproblèmedetransportest
résolu.Ilyajustequelqueschangementsà
apporterlorsd’unecroisièremaritime.Le
patientendialysepéritonéaleaurabesoin
d’uneplusgrandecabine(etpluscoûteuse)
pourydéposersonmatérieletaussipour
sonconfortpersonnel,carunecabinenor‐
maleneserapassuffisante.Mais,celaen
vautvraimentlapeinecarledépaysement
estassuré!
NickHuberétaitpatientendialyseavant
d’êtretransplanté.Ildirigeavecsonépouse
Claudia,quiluiadonnéunrein,uneagence
devoyagespécialiséedansl’organisationde
voyagespourdialysés.
Pourplusd’informations:
AgencedevoyageBisconetSA,1786Sugiez
0266730811,reisen@dialyse‐reisen.ch
www.dialyse‐reisen.ch
Avez‐vousdel’intérêtsurletravailqu’effectuelaSociétéSuissedesmaladesinsuffisantsrénaux?
Sicelavousintéresse,contactezl’associationrégionalelaplusproche.
AargauGerhardSuter0562453116 [email protected]
BaselAlfredBär0614011329 [e-mail]
BernHansSchweizer0317478192 [email protected]
FribourgClaudineJaquier0793263716
GenèveJean‐ClaudeRuckterstuhl 0793966919
j
[email protected]
Graubündenund
Rheintal
EdithHuser0813821051
JuraJean‐PierreTobler032‐422.00.42
NeuchâtelWillyBrossard0327531809
OstschweizJörgIseli0713500073 nierenpatienten‐[email protected]
SolothurnIrisKäch0326215227 [email protected]
TicinoDr.med.ClaudioCereghetti 0918113225 [e-mail]
ValaisJean‐MarcGaillard0273061740
j
ean‐[email protected]
VaudMarcelMuller0217011652
ZürichMarkusGribi0448675838 [email protected]
KinderEstherAmmann0434441076 [email protected]