Équipe relais handicaps rares - CEDIAS
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Les situations de handicap rare : le reflet du besoin d’innovation dans l’organisation sociale et médico-sociale 1 12 équipes 2 Définition des handicaps rares plus globale que catégorielle Sont concernées par le handicap rare les personnes atteintes d’une configuration rare de troubles associés difficilement catégorisables, ayant une prévalence très basse et, nécessitant une prise en charge singulière, ajustée à leur situation complexe et le plus souvent évolutive. Les missions des ERHR Le diagnostic des besoins et ressources Le repérage et l’évaluation des situations de handicaps rares L’information, la formation et la capitalisation des savoirs Le diagnostic des besoins et ressources IDF Collaboration avec certaines Filières Maladies Rares et les centres de ressources Les constats Population accueillie qui évolue Besoin de places sur le secteur adulte Besoin de formations complémentaires des professionnels Développer différents modes de communication dans les institutions Création d’un annuaire Identifier les ressources et les spécificités de la structure Le repérage et évaluation des situations de handicaps rares Interpellation par ESMS suite à l’échec de ≠ stages Admission à temps partiel + accompagnement à domicile Mise en place d’un professionnel « accompagnant » le jeune au sein de la nouvelle structure Coordination entre l’ancien ESMS, le nouveau, la MDPH, le secteur psychiatrique, le service d’aide à la personne, la famille Coordination maintenue entre nouvel ESMS, service de soins et service d’aide à domicile pour maintenir la cohérence du dispositif 6 Repérage et évaluation des situations de handicaps rares Interpellation par le sanitaire suite passage secteur adulte Mise en place d’un SAMSAH et formation de celuici par l’association de parents SPW Passerelle entre sanitaire secteur enfance et adulte Liens et relais avec le service nutrition Coordination, liens et interlocutions avec les services médicosociaux et sanitaire 7 Repérage et évaluation des situations de handicaps rares MDPH et ARS commission cas critique enfant à domicile … Recherche de structure Lien avec ISIDATU et UMI Travail d’accompagnement en fonction des besoins de la structure pouvant l’accueillir, de la dynamique familiale … 8 En quelques mots « Notre rôle est de proposer une diversité de réponses en créant du lien entre les acteurs : écoles, associations d’aide à domicile, PMI, services d’accompagnement médico-sociaux, établissements … et avec le soutien des Centres Ressources Nationaux » Au-delà d’un accompagnement plus adapté, l’enjeu consiste à fluidifier les parcours et à éviter les ruptures d’accompagnement, notamment lors de la transition entre l’enfance et l’âge adulte dans la droite ligne des préconisations du rapport « Piveteau » Zéro sans solution du 10/06/2014. 9
