SI et données maladies respiratoires rares

8e réunion annuelle
9 janvier 2017

PNMR2
PNMR1 2005 - 2008 PNMR2 2011 - 2016 PNMR3 2017 -
131 CRMR 23 Filières MR ERN

Objectifs des réseaux européens de référence (ERN)
« Améliorer la prise en charge des malades en Europe
par la collaboration entre les professionnels de santé et les chercheurs,
et l’accès à une expertise dont tous ne disposent pas »

1. BOND
European Reference Network on Rare Bone Disorders
2. CRANIO
European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders
3.
Endo-ERN
European Reference Network on Rare Endocrine Conditions
4.
EpiCARE
European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies
5.
ERKNet
European Rare Kidney Diseases Reference Network
6. ERN
-RND
European Reference Network on Rare Neurological Diseases
7. ERNICA
European Reference Network on Rare inherited and congenital anomalies
8. ERN
-LUNG
European Reference Network on Rare Respiratory Diseases
9. ERN
-Skin
European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders
10. EURACAN
European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors)
11.
EuroBloodNet
European Reference Network on Rare Hematological Diseases
12. EURO
-NMD
European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases
13. ERN
-EYE
European Reference Network on Rare Eye Diseases
14. ERN GENTURIS
European Reference Network on
GENetic TUmour RIsk Syndromes
15. GUARD
-HEART
Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART
16. ITHACA
European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability
17.
MetabERN
European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders
18.
PaedCan-ERN
European Reference Network for
Paediatric Cancer (haemato-oncology)
19. RARE
-LIVER
European Reference Network on Rare
Hepatological Diseases
20.
ReCONNET
Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network
21. RITA
Rare Immunodeficiency,
Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network
22. TRANSCHILD
European Reference Network on Transplantation in Children (incl.
HSCT, heart, kidney, liver,
intestinal
, lung and multiorgan)
23.
VASCern
European Reference Network on Rare
Multisystemic Vascular Diseases
First wave of the 2016 Call
15 December 2016 - Approval of the following 23 ERNs:

Actions
Développement de recommandations pour favoriser un diagnostic précoce
et des soins au niveau européen
Création de modes opératoires normalisés pour les traitements
Délivrance d’un deuxième avis médical si nécessaire
Développement de protocoles pour favoriser l’implication du patient dans le
diagnostic, le choix du traitement et la qualité de vie
Développement de cohortes de patients et de bases de données pour des
programmes de recherche dédiés à améliorer la connaissance et la prise
en charge de patients
ERN Lung
Coordination: Thomas Wagner (All). Co-coordination: Marc Humbert (FR)
12 countries involved