presentation des plans nationaux maladies rares 1

Les filières, une
(r)évolution au service des
malades ?
Forum Alliance Maladies Rares / 25 octobre 2016 Tours
François Lecardonnel & Amélie Marouane,
Représentants du bureau des chefs de projet Filières de Santé Maladies Rares
1/ Introduction
PNMR1 2005-2008
Plan National Maladies Rares 1
o 131 Centres de Référence Maladies Rares labellisés
o Plus de 500 Centres de compétences rattachés aux CRMR et offrant un appui
pour la prise en charge de proximité.
 Prise en charge et suivi des patients au plus près de leur domicile avec un haut
niveau d’expertise spécialisée
o Protocole National de Diagnostic et de Soins
o Carte d’urgence
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1/ Introduction
Plan National Maladies Rares 2
o 2009: Evaluation du PNMR1 et élaboration du PNMR2
 Renforcer la qualité de la prise en charge des patients, ainsi que la recherche sur
les maladies rares et la coopération européenne et internationale.
PNMR2 2011-2014 > 2016: Mise en place des Filières de Santé Maladies Rares
« FSMR »
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1/ Introduction
Plan National Maladies Rares 2
o 23 Filières de Santé Maladies Rares identifiées en 2014.
 Renforcer la coordination des acteurs et des structures concernés par un
ensemble cohérent de maladies rares (proches dans leurs manifestations, leurs
conséquences ou leur prise en charge)
 Accroitre la lisibilité de leur organisation
 Augmenter la visibilité de leurs actions
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1/ Introduction
Plan National Maladies Rares 2
CRMR: centre de référence maladies rares
CC: centre de compétences
MDPH: maison départementale des personnes handicapées
LD: laboratoire de diagnostic
! Les filières ne se substituent pas aux CRMR pour la prise en charge des personnes
atteintes d’une maladie rare
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2/ Les FSMR
Nos missions
Améliorer
la prise en charge des
patients
Développer
la formation et l’information
Un réseau pour instaurer
des synergies et coordonner
les acteurs des maladies
rares
Coordonner
la recherche
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2/ Les FSMR
Nos missions
Améliorer la prise en charge des patients
Groupe de travail inter-filière sur des problématiques communes comme la
transition enfant-adulte, l’expertise clinique, la télémédecine, les liens outre-mer
et ville/hôpital, l’éducation thérapeutique du patient, le médico-social …
Faciliter la mise en place de la BNDMR
Coordonner la mise à jour / création de recommandations
Et de nombreuses actions spécifiques à chaque filière en fonction des spécificités
des maladies
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2/ Les FSMR
Nos missions
Développer la formation et l’information
Organiser des événements pour les acteurs de la prise en charge
Informer
Sensibiliser à travers les sites web, réseaux sociaux et autres événements
médicaux/scientifiques
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2/ Les FSMR
Nos missions
Coordonner la recherche
Soutenir les CRMR dans la recherche de financement et la mise
en place de nouvelles études
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3/ Interactions
(COPIL/3 mois DGOS)
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4/ Et la place des associations ?
o Enquête auprès des FSMR (sur 17 FSMR)
Nombre d’associations: 1 > 40
Représentativité des associations :
- dans la gouvernance: 13 FSMR
- Dans un comité scientifique ou groupe de travail: 6 FSMR
o Enquête auprès des associations de l’Alliance Maladies Rares (sur 20 FSMR)
- Organisation d’une journée des associations de patients
Non;
16%
Oui;
84%
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4/ Et la place des associations ?
o Suite enquête auprès des associations de l’Alliance Maladies Rares (sur 20 FSMR)
- Participation aux groupes de travail
Non;
26%
Oui;
74%
- Relation inter-associative dans une même filière: 53% toutes ou quelques unes:
Non,
aucune;
12%
Très peu;
35%
Oui,
toutes;
23%
Oui,
quelques
unes;
30%
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4/ Et la place des associations ?
o Suite enquête auprès des associations de l’Alliance Maladies Rares (sur 20 FSMR)
- Portée de l’avis de l’association dans le lieu de concertation
Eloignée de
la décision;
11%
Proche de
la décision;
89%
- Portée de l’avis de l’association dans l’organe suprême
Ne sait
pas; 20%
Différent
es; 20%
Egale aux
autres
acteurs;
60%
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Merci pour votre
attention !
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