presentation des plans nationaux maladies rares 1

Les filières, une
(r)évolution au service des
malades ?
François Lecardonnel & Amélie Marouane,
Représentants du bureau des chefs de projet Filières de Santé Maladies Rares
Forum Alliance Maladies Rares / 25 octobre 2016 Tours

Plan National Maladies Rares 1
1/ Introduction
PNMR1 2005-2008
o131 Centres de Référence Maladies Rares labellisés
oPlus de 500 Centres de compétences rattachés aux CRMR et offrant un appui
pour la prise en charge de proximité.
Prise en charge et suivi des patients au plus près de leur domicile avec un haut
niveau d’expertise spécialisée
oProtocole National de Diagnostic et de Soins
oCarte d’urgence
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Plan National Maladies Rares 2
1/ Introduction
o2009: Evaluation du PNMR1et élaboration du PNMR2
Renforcer la qualité de la prise en charge des patients, ainsi que la recherche sur
les maladies rares et la coopération européenne et internationale.
PNMR2 2011-2014 > 2016: Mise en place des Filières de Santé Maladies Rares
«FSMR »
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Plan National Maladies Rares 2
1/ Introduction
o23 Filières de Santé Maladies Rares identifiées en 2014.
Renforcer la coordination des acteurs et des structures concernés par un
ensemble cohérent de maladies rares (proches dans leurs manifestations, leurs
conséquences ou leur prise en charge)
Accroitre la lisibilité de leur organisation
Augmenter la visibilité de leurs actions
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Plan National Maladies Rares 2
1/ Introduction
CRMR:centre de référence maladies rares
CC:centre de compétences
MDPH:maison départementale des personnes handicapées
LD:laboratoire de diagnostic
!Les filières ne se substituent pas aux CRMR pour la prise en charge des personnes
atteintes d’une maladie rare
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