Recherche sur l`embryon humain et les cellules souches

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génétiqueetsociété»,lemoduleDP04«Aspectséthiquesdelarechercheetenjeuxdesociété»de
l’écoledoctoraleBiologie‐Santé‐BiotechnologiesdeToulouse,letitredudocumentetladate.
Merci.
Recherche sur l’embryon humain et les cellules souches embryonnaires :
synthèse du rapport d’information fait au nom de la révision des lois de
Bioéthique (Léonetti, janvier 2010)
H. Boukhatmi, C. Laborde, M. de Taffin
Cette synthèse a pour objectif de donner un aperçu des réflexions abordées par la mission
d’information représentée par M. Jean Leonetti dans le cadre de la révision des lois de
bioéthique au sujet des recherches sur l’embryon humain et des cellules souches
embryonnaires. Elle a été réalisée en conclusion du module de bioéthique proposé aux
doctorants de Toulouse en mars 2010.
I. Cellules souches embryons et legislation :
Le progrès des connaissances scientifiques en médecine et en recherche implique la nécessité
de disposer du corps humain, le législateur a pour mission de trouver la frontière entre
l’éthique trop protectrice qui serait un frein et l’usage à outrance sous raison de découverte
scientifique dans son sens le plus noble du terme.
L’embryon est protégé par des règles de loi :
 Code Civil français : la loi garantit « le respect de l’être humain dès le commencement
de sa vie » (Art. 16). L’embryon ne possède pas de personnalité juridique mais est tout
de même considéré comme un être humain. Le principe est ici la protection de la vie
humaine prénatale composante de la protection de la vie humaine.
 Convention sur le brevet européen : exclusion de la brevetabilité de l’utilisation
d’embryons humains à des fins industrielles ou commerciales (Règle 28), dans le
respect de l’ordre public et des bonnes mœurs.
 29 juillet 1994 : loi interdisant l’utilisation de tout embryon humain pour la recherche.
Cependant, en ce qui concerne les embryons créés in vitro pour la PMA, l’article 16
du code civil ne leur est plus applicable  différence entre embryons in utéro et in
vitro, le « projet parental » qui leur est associé définissant le niveau de protection de
ces derniers.
 6 août 2004 : loi dérogatoire autorisant l’utilisation pour la recherche des cellules
d’embryons dits « surnuméraires », issus de la fécondation in vitro et ne faisant plus
l’objet de projet parental. Dérogation révisable sous la responsabilité de l’Agence de la
Biomédecine. Les juristes posent une exception au principe du respect de la vie.
 6 février 2006 : décret de l’Agence de la BioMédecine autorisant l’utilisation des
embryons « surnuméraires » pour la recherche (et non plus uniquement des lignées de
cellules embryonnaires) (Journal Officiel). Le principe ici est le même qu’à
l’expiration des délais de conservation des embryons : la destruction ou la
« récupération » pour la recherche. Ceci amène la réflexion sur la dignité de l’embryon

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«génétiqueetsociété»,lemoduleDP04«Aspectséthiquesdelarechercheetenjeuxdesociété»
del’écoledoctoraleBiologie‐Santé‐BiotechnologiesdeToulouse,letitredudocumentetladate.
Merci.
SynthèseAtelier11Mars2010delaPlateformeGénétiqueetSociété
RéaliséeparLaurePLENER,NicolasROUSSOULYetFalahAS‐SADIdanslecadredumoduleDP04
«aspectséthiquesdelarechercheetenjeuxdesociété»
GENETIQUE:USAGES,PROPRIETEETCIRCULATIONDESDONNEES
Volet1«Usagesdel’informationgénétiqueàdesfinsnonmédicalesoujudiciaires»
Aujourd’huilagénétiqueentredansunenouvelleaire:la«génétiquerécréative»,c’est‐à‐direla
banalisationdecettedisciplinepourlarendreàlaportéedetous.Destestssontenventelibresur
internetpourpouvoir,àpartird’unpetit«échantillondesoi»,déterminerd’oùonvient,quionest…
Cespratiquesamènentdenombreusesquestions:quelestlefondementscientifiquedeces
analyses?Quisecachederrièrecessociétés?Quelleestlamotivationdugrandpublicpour
participeràdetelstests?Enquoicespratiquespeuventmodifierlavisiondelagénétique?
C’estpourdébattresurcespratiquesetlesquestionsqu’ellesamènentquelaPlateformeGénétique
etSociétés’estréunie.Deuxintervenantsontapportéleurpointdevuesurcestestsgénétiques
disponiblesaugrandpublic:
‐ PierreDARLU,anthropobiologiste,DirecteurdeRechercheINSERMU535,Villejuif,
‐ PascalDUCOURNAU,sociologue,MaitredeConférencedesUniversités,INSERMU558/CUFR,
Albi.
Danssaprésentation«Testersesorigines:Quelsapportsdelagénétique?»,PierreDARLUamis
enavantunedérivedelagénétiquedespopulationshumainesverslagénétiquedel’individu.Ila
notammentrappeléquelagénétiquedespopulationsconsidèrentdeuxdimensions:l’espaceetle
temps;cettedisciplineapourbutderetracerlesmouvementsdespopulationsaucoursdutemps
pourmieuxappréhenderlesoriginesdel’homme(Cavalli‐Sforza,NatureGenetics;2003).Iln’ya
doncaucunetendancedanscettedémarcheàclasserlesindividusdansdifférentescatégories.Au
contrairecestravauxonttenduàmontrerqueladiversitéauseind’unepopulationestplusforte
qu’entrelespopulationsdiscréditantlefondementgénétiquedelanotionderace.Enrevanche,la
génétiquetellequelaproposelessociétéscommercialesquivendentdes«testsd’origine»se
concentresurl’individuetclassel’individuenfonctiondeladistributiondespopulationsactuellesne
prenantpasencomptelesmouvementshistoriquesdespopulations.Ilfautdoncfairetrèsattention
àl’interprétationréelledecestests.
Danssaprésentation«Lesolmouvantdestestsgénétiquesrelatifsàl’origineancestrale:synthèse
dequelquestravauxsocio‐anthropologiques»PascalDUCOURNAUs’estappuyésurdeuxarticles
récentsparusdansScience(SandraSoo‐JinLee,2009etDeborahA.Bolnick,2007).Cesdeuxarticles
fontl’étatdeslieuxsurlestestsgénétiquesactuelsetinsistentsurlefaitquelesrésultatsdeces

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«génétiqueetsociété»,lemoduleDP04«Aspectséthiquesdelarechercheetenjeuxdesociété»
del’écoledoctoraleBiologie‐Santé‐BiotechnologiesdeToulouse,letitredudocumentetladate.
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testssontàmanipuleravecbeaucoupdeprécaution.Ilsoulignelesmotivationsdesusagersetles
limitesscientifiquesdestestspourrépondreàcesmotivations.Eneffet,labasededonnéesactuelle
utiliséeencomparaisonàl’ADNdel’usagerestloind’êtreexhaustive.Ellenereprésenteque270
individusrépartisdans4populationsdifférentes,l’échantillonnageestdoncinsuffisantet
déséquilibré.Outreleslimitesscientifiquesdecestests,ilsrenvoientégalementàladéfinitionde
«l’origine»del’individu:sonlieudenaissance,lelieudenaissancedecesgrands‐parents,les
fondementsdesongroupeethnique…
Suiteàcesdeuxprésentations,degrandesproblématiquessesontdégagées:
1‐ «Origine»,«Différence»,«Identité»,commentcestestsmodifient‐ilsnotreperceptionde
cesgrandesnotions?
2‐ Ethnologiedessociétésdeventedetestsgénétiquessurinternet:
Propriétédel’ADNetdesdonnéesgénétiques?Quelseraledevenirdesbasesdedonnées
généréesparcessociétés?
3‐ Commentlepublicinterprète‐t‐ill’informationprocuréeparcestestsgénétiques?Comment
lesscientifiquespeuvent‐ilslesprévenircontrelesrisquesdemauvaiseinterprétation?La
visiondelagénétiquechange‐t‐elleaveccettenouvellegénétiquerécréative?
Legroupequiatravaillésurlapremièrequestionsoulignelanécessitédedifférencierorigineet
identité.Eneffet,sil’origineréfèreàunefiliationbiologique,l’identitéfaitréférenceàune
constructionculturelle.Lerisqueestdoncderéduirel’identitéàunesimplequestiondegénétique
oudebiologie.Deplus,cesnouveauxtestsapportentunenotionscientifique,génétiqueàlanotion
dedifférence,cequipeutserévélerdangereuxetdériverversdespratiquesdiscriminativessoi‐
disantfondéessurlabiologie.Al’heureoùledroitdusolesttrèsremisencause,n’ya‐t‐ilpasun
risqued’utiliserledroitdusangpourremettreencausecedroitdusol?
Ledeuxièmegroupes’estinterrogésurlapropriétédel’ADNetdesdonnéesgénérées.Cette
questionnousrenvoieàladéfinitiondel’individu:dupointdevuejuridique,l’ADNfaitpartiede
notrecorps,ilnepeutdoncpasêtreconsidérécommeunbienetnepeutpasêtrecommercialisé;
l’ADNn’estpaslapropriétédelapersonnequileporte.Enplus,l’ADNreprésenteunesource
d’informationspotentiellessursoimaisaussisursesparents,sesenfants,safamille.Certains
questionnairesdesociétéscommercialesn’hésitentpasàposerdesquestionssurlafamillede
l’usager,cettepratiquepeut‐êtreconsidéréecommeinvasive.Legroupeaégalementsoulignéque
leproblèmedelapropriétédel’ADNestparticulièrementcomplexepuisquechaqueindividulaisse
quotidiennementdenombreusestracesderrièreluiquipourraientêtrerécupérées(chewing‐gum,
gobelet,cheveu…).Leproblèmemajeurdesbasesdedonnéesgénéréesestlemanqued’anonymat:
chaqueéchantillonetrésultatd’analysesestidentifiéetilestmêmepossiblederetrouvergrâceà
cesbasesdedonnéesun«cousingénétique».Riennepermetd’éliminerlerisquequecesdonnées
soientutiliséesdansdespratiquesdiscriminatives(entretiend’embauche,assurance…).Detelles
pratiquessontpossiblesàl’étranger,enFrancelecitoyenestprotégéetlespratiquesdestests

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génétiquesetl’utilisationdesrésultatssonttrèscontrôlés.Danstouslescas,ilestprimordialque
l’usagersoitclairementinformédel’utilisationéventuelledesdonnéesgénéréesparcestestsà
d’autresfinsqueceluidemandéparl’usager.
Faceàtouslesrisquesinhérentsàcesnouvellespratiques,letroisièmegroupes’estinterrogésurle
rôledesscientifiquesetplusparticulièrementdesgénéticiens.Ilestimpossibledepenserpouvoir
interdirecestests:ils’agitdelalibertédechacun.Enrevanche,ilparaitnécessairedebieninformer
desrisquesquereprésententcestestsetdel’informationlimitéequ’ilsapportent.Laquestionestde
savoirquidoitapportercetteinformation,parexpériencenoussavonsquel’informationquivient
directementdesautoritésoudesscientifiquesverslesusagers(information«topdown»)n’estpas
jugéesuffisanteparlesusagers.Deplus,unscientifiquepeutêtreconsidérécommepartieprenante
etdoncsoninformationsubjective.Lamédiatisationdetellequestionestégalementdélicateétant
donnéladéformationquelesmédiaspeuventfairedecertainsmessagesainsiqueleurmanquede
précisionscientifique.Ilsembledoncquel’informateuridéaldevraitêtre:compétent,bon
vulgarisateuretindépendant.Unetellepersonnen’existepas,ilfaudraitungroupehétérogène
(scientifiques,journalistes,représentantsdeconsommateurs…)pourassurercettemission
d’informationetderesponsabilisationdupublic.Ilconvientaussidesedemandercommentfaire
passerlemessage,pourcelale«buzz»surinternetsembleuneoptionadaptéeetdeplusenplus
efficace.
Ilsembleévidentqu’àl’heureactuelleunerégulationdecespratiquesestillusoirecarl’individun’est
pasdirectementmisendangeroumenacerparcespratiques.Enrevanche,ilestnécessaire
d’informeretderesponsabiliserlepublicsurlesdériveséventuellesquereprésententcestests.Non
seulementcestestsprésententunrisqueparrapportauxdonnéesqu’ilspeuventapportermaisaussi
parl’interprétationdecesdonnées:jusqu’oùpeut‐onassociergénétiqueetorigine?

Pourtouteutilisationducontenudecepointdevue,veuillezciterlesauteurs,laplateforme«
génétiqueetsociété»,lemoduleDP04«Aspectséthiquesdelarechercheetenjeuxdesociété»de
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sans tomber dans la sacralisation de celui-ci. La personne potentielle ou la potentialité
de la personne expose les discussions éthiques à des confrontations, de plus on peu se
demander à partir de quand les cellules extraites d’un blastocyste peuvent elles encore
être considérées comme potentiellement une personne alors qu’un être humain ne peut
pas se développer de novo avec les cellules utilisées dès lors qu’elles sont séparées du
blastocyste.
II - Les recherches menées sur l’embryon humain : quel bilan aujourd’hui ?
Ci-dessous sont répertoriés les nombres d’embryons humains faisant l’objet d’une recherche
et les lignées de cellules souches embryonnaires humaines importées pour la recherche
chaque année.
36 équipes de recherche françaises sont impliquées dans ces recherches. Les autorisations de
recherche relatives à chacun des projets sont rendues par l’Agence de la BioMédecine et font
l’objet d’une expertise et d’un avis éthique du conseil d’orientation de l’Agence. Le ministre
de la santé et de la recherche donne la décision finale.
Les embryons et lignées de cellules souches embryonnaires sont utilisés comme modèle grâce
à la multiplicité illimitée et à la capacité de se différencier en de multiples précurseurs de
cellules, pour l’étude des premiers instants de la vie et pour leur pluripotentialité (capacité à
se différencier en différents types cellulaires). De par ces caractéristiques, les différents
objectifs visés sont : la compréhension du faible taux de réussite des techniques de PMA, la
création de modèles de pathologies liées à des anomalies génétiques, des perspectives
thérapeutiques (thérapie cellulaire, modèles cellulaires pharmacologiques, …)
III - Une alternative à l’utilisation de cellules souches embryonnaires
Bien qu’il soit rappelé dans le rapport que les recherches menées sur les cellules souches
adultes n’ont pas à être opposées à celles effectuées sur les cellules embryonnaires, de
nombreuses utilisations des cellules souches embryonnaires pourraient être avantageusement
remplacées par l’utilisation des cellules souches adultes, qui ont l’avantage de ne pas poser de
problèmes éthiques. Ces cellules souches adultes ont pour origine la niche hématopoïétique et
le sang placentaire et dans le cadre de recherches préliminaires les muscles, épiderme et
mésenchyme. Les thérapies à partir de ces différents types de cellules sont pour l’instant en
grande partie au stade de mise au point à l’exception des techniques de greffes et des cellules
- 37 embryons 251 embryons 156 embryons 427 embryons
33 lignées cellul. 19 lignées cellul. 21 lignées cellul. 24 lignées cellul. -
2005 2006 2007 2008 2009