Sclérose Latérale Amyotrophique :questions éthiques

Sclérose Latérale
Amyotrophique : prise en
charge de la phase terminale et
ses questions éthiques
Dr Véronique DANEL-BRUNAUD
Centre SLA,
Service de Neurologie et Pathologies du mouvement,
CHRU LILLE
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Véronique DANEL-BRUNAUD
Centre SLA, CHRU LILLE
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Les progrès techniques
biomédicaux modifient
le rapport à la mort…
•La SLA est une maladie, létale et incurable, marquée par une
succession sans rémission de pertes définitives : un handicap
croissant, devenant majeur, privant le malade d’autonomie d’action.
• La mort est annoncée par l’atteinte progressive des muscles
respiratoires (dès le diagnostic de la maladie dans près de 90 %
des cas) et/ou les difficultés à s’alimenter.
•La valeur pronostique excellente des explorations permet de prédire
le moment de la phase terminale et d’anticiper le traitement palliatif
des symptômes pénibles.

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… et conduit à poser la question
de la valeur de la vie.
•La mort peut être différée par la technique
biomédicale.
La ventilation par masque ou par sonde de trachéotomie et/ou
la nutrition artificielle par sondage digestif permettent
d’ajouter du temps de vie.
•Cependant, survivre par assistance technique dans
un contexte de handicap sévère ne peut pas se faire
seul et a un coût.
La survie engage ainsi la famille et la société dans sa solidarité
(allocations des ressources, aides techniques, aides
humaines).

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Une nouvelle normativité apparaît.
Par respect du principe d’autonomie
-sauf si le malade a refusé d’en être informé-,
il est recommandé d’anticiper et de discuter
avec la personne malade et avant toute menace
vitale l’intérêt ou non d’une assistance vitale
visant à allonger la durée de sa vie.
(texte long de la conférence de consensus sur la prise en charge
des personnes atteintes de sclérose latérale Amyotrophique,
disponible sur le site de la Haute Autorité de la Santé
http://www.anaes.fr)

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Une nouvelle normativité apparaît.
La Loi relative au droit des malades et à la fin de la vie du
22 avril 2005
• reconnaît un droit aux malades au moment particulier qu’est
la fin de la vie qu’elle définie comme étant la « phase
avancée ou terminale d’une affection grave et incurable,
quelle qu’en soit la cause » : « les actes de soins ne doivent
pas être poursuivis par une obstination déraisonnable »
définie par des critères d’inutilité et de disproportion,
•offre la possibilité « de suspendre ou de ne pas
entreprendre des soins n’ayant d’autre effet que le seul
maintien artificiel de la vie »,
– à la condition d’assurer des soins de confort tels que définis par l’article
L.1110-10 du Code de la Santé Publique,
•et donne une valeur aux directives anticipées.