Les jeunes infectés par le VIH - Interagency Youth Working Group

InteragencyYouthWorkingGroup
numéro
publication en série
29
Santé de la reproduction
et VIH/sida
Les jeunes infectés par le VIH
Les jeunes atteints du VIH ont besoin de programmes de prévention, de soin et
de traitement adaptés à leur âge.
Les jeunes âgés de 10 à 24 ans qui sont infectés par
le VIH posent des défis particuliers aux décideurs
politiques, aux planificateurs de programme et aux
prestataires de soins de santé. Environ 5,4 millions
de jeunes âgés de 15 à 24 ans vivent avec le VIH
dans le monde,1 et malgré l’insuffisance des données
à ce propos, tout porte à croire que le nombre de
jeunes infectés parmi les 10 à 14 ans est en train de
s’accroître. Pourtant, certains experts estiment que
les besoins des jeunes infectés par le VIH sont
négligés au profit d’approches axées sur les enfants
plus jeunes ou sur les adultes.2
Bon nombre de jeunes vivant avec le VIH ont
contracté l’infection au cours de leur adolescence
ou au début de la vie adulte, le plus souvent par
contact sexuel ou suite à l’utilisation de drogues
injectables. D’autres sont infectés depuis leur
naissance. Par le passé, il était rare que les enfants
infectés en période périnatale survivent. Toutefois,
grâce aux progrès en matière de soins et de traitement, notamment l’accès à la thérapie antirétrovirale, plusieurs d’entre eux ont pu vivre jusqu’à
leur adolescence, voire au-delà. A mesure que le
nombre de jeunes infectés par le VIH augmente, il
devient nécessaire de mettre en place davantage
de programmes leur offrant des soins et des traitements adaptés à leur âge, leur apportant un soutien
psychosocial, leur proposant un counseling sur la
santé de la reproduction et plaidant en leur faveur.
Besoins en termes de soins et traitement
Les infections au VIH sont probablement à un stade
peu avancé chez les jeunes qui contractent le virus
au cours de leur adolescence (et dont l’infection a
été rapidement diagnostiquée), ce qui fait d’eux de
bons candidats au counseling, aux interventions de
santé et aux efforts de changement de comportement.3 Ce genre d’interventions peuvent aborder
des sujets tels que les comportements sexuels à
risque et l’usage de la drogue, qui sont les modes
de transmission les plus courants chez les jeunes.
En ce qui concerne les nourrissons infectés par le
VIH, de nouvelles directives de l’Organisation
mondiale de la Santé (OMS) préconisent de leur
dispenser la thérapie antirétrovirale au cours de
leur première année de vie, indépendamment de leur
stade clinique ou immunologique.4 Les approches
de traitement basées sur ces directives pourraient
aider ces enfants à vivre plus longtemps. En
revanche, s’ils ne sont dépistés qu’au moment où ils
commencent à souffrir d’infections opportunistes,
au cours de leur adolescence, ces jeunes auront
moins de chances de survivre à long terme.
S’il est crucial de faire le diagnostic et de dispenser
un traitement de manière précoce, il existe des
obstacles au dépistage et au traitement des nourrissons exposés au VIH. La peur de la stigmatisation et
de la discrimination dissuade certaines femmes
séropositives d’accoucher dans un hôpital ou dans
un dispensaire et, de ce fait, leurs bébés ne
bénéficient ni de dépistage ni de médicaments
pouvant réduire la transmission du VIH immédiatement après leur naissance. En outre, le matériel
nécessaire pour un dépistage précoce n’est pas
forcément toujours disponible.
De nombreuses études soutiennent l’affirmation
selon laquelle les nourrissons infectés en période
périnatale ne seraient pas dépistés à temps. En 2007,
une étude menée à Harare, qui portait sur 32
jeunes zimbabwéens âgés de 8 à 19 ans, infectés
par le VIH et ayant des symptômes, a révélé que
l’âge médian où ils avaient été dépistés pour la
première fois était de 11 ans. Un décalage médian
de 3,5 ans a été observé entre le moment où ils ont
contracté leur première maladie liée au VIH et celui
où ils ont été dépistés. Il s’est avéré que tous ces
jeunes se trouvaient à des stades avancés de
l’infection par le VIH. Le stade avancé de la maladie,
combiné à une forte incidence de la mortalité chez
leurs parents, leurs frères et leurs sœurs, laissent
supposer que ces jeunes ont été infectés par la
transmission de la mère à l’enfant et n’ont pas
bénéficié d’interventions précoces appropriées.5
En 2006, en Jamaïque, une étude a été menée
parmi des jeunes âgés de 10 à 19 ans, infectés par
le VIH et participant au Pediatric and Perinatal
Programme de Kingston. Soixante-huit pour cent de
ces jeunes avaient été infectés par transmission
périnatale, mais plusieurs d’entre eux présentaient
une progression lente, c’est-à-dire qu’ils ne présentaient les premiers symptômes que tard dans leur
enfance ou au début de leur adolescence. D’autres
étaient asymptomatiques et n’ont été diagnostiqués
que parce que leurs parents étaient tombés
malades et qu’il s’était avéré qu’ils atteints du VIH.6
Indépendamment du moment où ils contractent le
virus, tous les jeunes sous thérapie antirétrovirale
doivent rigoureusement respecter le régime de
médicaments. Alors qu’une observance à plus de 95
pour cent est nécessaire pour obtenir les meilleurs
résultats médicaux,7 l’observance chez les jeunes
tend à être faible. Selon l’OMS, 41 pour cent des
prestataires de services enquêtés ont indiqué que
l’observance du traitement représentait le défi le
plus urgent en ce qui concerne les adolescents
séropositifs.8 Les adolescents ne prennent pas leurs
médicaments par oubli, par crainte des effets
secondaires, parce qu’ils trouvent gênant de
prendre autant de comprimés ou parce qu’ils ont le
sentiment que les médicaments viennent renforcer la
réalité qu’ils sont infectés par le VIH.9
Besoins en soutien psychosocial
Les besoins psychosociaux des jeunes infectés par
le VIH peuvent être complexes, et cette complexité
peut varier selon le moment où le jeune apprend
qu’il est infecté, l’évolution de la maladie, l’âge de
la personne, sa situation matrimoniale et son
activité ou inactivité sexuelle. Les jeunes infectés en
période périnatale sont parfois confrontés non
seulement à leur propre maladie, à la stigmatisation
et à l’isolement, mais aussi à la maladie ou au
décès de leurs parents. Les adolescents orphelins
sont généralement plus vulnérables aux comportements sexuels à risque, ont souvent un accès limité
à l’éducation et aux soins de santé et sont beaucoup plus souvent négligés ou abandonnés.10
Une étude mondiale menée en 2008 examinait les
interventions de soutien psychosocial en faveur des
jeunes séropositifs. Selon les prestataires de soins
de santé participant à cette étude, les plus grands
problèmes qui se posent aux jeunes infectés par le VIH
étaient le manque de réseaux de soutien, la difficulté
à révéler leur statut aux autres, l’anxiété liée à la
décision d’avoir ou non des enfants, l’isolement, les
difficultés à accepter leur statut et la stigmatisation et
la discrimination. En Afrique, la direction du ménage
a été citée parmi les préoccupations de cet ordre.11
Alors que les enfants vivant avec le VIH sont
considérés comme « innocents », les adolescents,
eux, sont blâmés pour des comportements à risque,
ce qui peut aggraver la stigmatisation qu’ils
subissent.12 Un livre récent, Teenagers, HIV, and
AIDS: Insights from Youths Living with the Virus
(Adolescents, VIH et sida : perception des jeunes
vivant avec le virus), soutient que, dans le cas d’un
adolescent infecté par le VIH, les prestataires de
services devraient éviter de se concentrer uniquement sur les aspects biomédicaux de l’infection, car
les besoins psychosociaux tiennent une importance
toute aussi grande. Pour être efficaces, les services
de santé destinés aux jeunes séropositifs doivent
être complets et holistiques.13
Des programmes récents en Ouganda prennent en
compte les besoins en soutien psychosocial des jeunes
atteints du VIH. En 2003, à l’Hôpital de Kampala, une
évaluation des besoins de 100 jeunes âgés de 10 à
19 ans et séropositifs pour le VIH a été effectuée
dans deux dispensaires traitant les maladies
infectieuses (un pour enfants, l’autre pour adultes).
Cette évaluation a montré que les jeunes préféraient
être traités ni comme des enfants ni comme des
adultes. Un groupe de soutien par des pairs a donc
été mis en place pour répondre aux besoins
psychosociaux de cette tranche d’âge. Actuellement,
plus de 250 adolescents prennent part à ces réunions
de soutien par des pairs deux fois par mois. Le
message principal est de réussir à vivre avec le VIH/
sida et d’anticiper une vie productive à l’âge adulte.
En Ouganda également, les jeunes de 19 à 24 ans et
infectés par le VIH bénéficient d’un soutien psychosocial lorsqu’ils passent des soins pédiatriques à
d’autres services. En 2008, avec l’appui et la participation du personnel du dispensaire pour enfants,
l’Institut des Maladies Infectieuses a initié des
consultations hebdomadaires pour 480 adolescents
séropositifs passant des soins pédiatriques aux soins
pour adultes. Depuis fin juillet 2008, 160 jeunes ont
pris part à une évaluation de référence à des fins
d’inscription et deux séances cliniques conviviales
pour les jeunes ont été tenues. Les réunions du groupe
de soutien psychosocial ont débuté fin août. S’il est
trop tôt pour faire état des résultats, le personnel de
l’Institut affirme que les jeunes apprécient les services
et que plusieurs d’entre eux ont exprimé le désir de
participer dans l’élaboration des programmes.
Besoins en prévention
Parce qu’ils ont tendance à être aussi sexuellement
actifs et curieux que les autres adolescents, les
jeunes vivant avec le VIH ont besoin de counseling sur
la prévention de la transmission de l’infection aux
partenaires non infectés (prévention secondaire) et
sur la prévention de la grossesse.14 La recherche a
montré, que si ce groupe présente des niveaux élevés
d’activité sexuelle, leurs taux d’utilisation de préservatifs sont faibles. Dans une étude menée en Thaïlande
en 2007 parmi 29 jeunes hommes et 41 jeunes
femmes âgés de 16 à 25 ans et infectés par le VIH, le
taux d’utilisation systématique des préservatifs ne
s’élevait qu’à 55 pour cent. Au cours d’une visite de
suivi trois mois plus tard, ce taux n’avait guère
augmenté (58 pour cent).15 Les grossesses non
planifiées constituent également une préoccupation
pour ces jeunes. En 2008 en Ouganda, le Population
Council et l’Organisation de soutien au sida (The AIDS
Support Organisation, ou TASO) ont mené une
enquête parmi 732 filles et garçons âgés de 15 à 19
ans qui ont été infectés en période périnatale par le
VIH. Parmi les adolescentes séropositives et sexuellement actives, 41 pour cent avaient déjà eu une
grossesse à un moment ou à un autre.16
Les prestataires de services peuvent encourager les
jeunes qui ne sont pas sexuellement actifs à remettre
les rapports sexuels à plus tard. Mais pour ceux qui
sont déjà sexuellement actifs et souhaitent le rester,
on devrait les inciter à utiliser des préservatifs pour
éviter la propagation du VIH et les informer qu’il
existe des méthodes plus efficaces pour la prévention
des grossesses. Utilisés correctement et systématiquement, les préservatifs assurent une double protection,
à savoir contre l’infection par le VIH et contre les
grossesses non planifiées. En revanche, en utilisation
typique (lorsque les préservatifs ne sont pas utilisés
de manière correcte à chaque rapport sexuel), environ
une fille ou une femme sur huit tombera enceinte.
Les jeunes peuvent recourir à la stratégie consistant
à utiliser deux méthodes : le préservatif pour prévenir
l’infection par le VIH et une autre méthode plus
efficace pour se protéger contre la grossesse. Les
méthodes contraceptives hormonales, notamment les
contraceptifs oraux ou injectables et les implants, sont
extrêmement efficaces, faciles à utiliser et sans danger
pour les jeunes infectés par le VIH ou ayant le sida.17 Il
faut noter cependant que le médicament antirétroviral
ritonavir réduit l’efficacité de certains contraceptifs
hormonaux. Les prestataires devraient alors interroger leurs clients sur la prise de tout médicament.
Au cours du counseling, il est également essentiel
de veiller à ce que les adolescents qui appliquent
la stratégie de deux méthodes les utilisent toutes
deux systématiquement. Les données existantes sont
contradictoires, mais certaines études suggèrent que,
SYNTHÈSE DES STRATÉGIES DE PLAIDOYER EN FAVEUR
DES JEUNES INFECTÉS PAR LE VIH
Les parties prenantes qui ont assisté à une consultation mondiale convoquée par l’OMS et
l’UNICEF se sont accordées sur les moyens suivants en vue d’améliorer la réponse du secteur de
la santé aux jeunes vivant avec le VIH :
1. Les jeunes contribuent significativement aux efforts de lutte contre le VIH/sida, c’est
pourquoi leurs connaissances et leur expérience méritent d’être respectées.
2. Il faudrait sensibiliser les agents de santé sur les besoins et les droits des jeunes vivant avec
le VIH/sida. Les prestataires de services ont besoin d’être mieux formés sur les services conviviaux
pour les jeunes et il faut mieux prendre en compte la question de la stigmatisation des jeunes.
3. Les jeunes atteints du VIH devraient avoir accès à une gamme complète de services relatifs
à la sexualité et à la santé de la reproduction.
4. Les agents de santé doivent se rappeler que les jeunes infectés par le VIH ont des besoins
particuliers : il leur faut notamment des soins et des traitements abordables et accessibles,
des informations adaptées à leur âge et des références vers d’autres services.
5. Il faut trouver des approches qui attirent les jeunes aux services de santé et les encouragent à
recourir à ces services de manière continue. On recommande, entre autres, l’élaboration et la
mise en œuvre de normes, la fourniture d’un paquet minimal de soins et traitement et le
renforcement de la prestation des services à travers la formation et l’appui des agents de santé.
6. Les parties prenantes devraient améliorer les données collectées sur les jeunes, veiller à ce
que les politiques et les lois répondent aux besoins spécifiques des jeunes séropositifs et
continuer à plaider en faveur des jeunes séropositifs.
Adapté de : World Health Organization, UNICEF. More Positive Living: Strengthening the Health Sector Response to Young People
Living with HIV. Geneva: World Health Organization, 2008.
en fait, l’utilisation systématique de préservatifs varie
inversement à celle de l’efficacité de la méthode hormonale utilisée.18 On peut aussi conseiller aux jeunes
d’utiliser les préservatifs correctement, à chaque fois
qu’ils ont des rapports, pour une double protection
contre le VIH et la grossesse et d’utiliser la contraception d’urgence, là où elle est disponible, en tant que
méthode d’appoint pour la prévention de la grossesse.
Plaidoyer en faveur des jeunes
Pour de plus amples
renseignements, veuillez
contacter :
Interagency
Youth
Working
Group
s/c Family Health International
Youth Information
P.O. Box 13950
Research Triangle Park, NC 27709
USA
téléphone
(919) 544-7040
courriel
[email protected]
site Web
www.youthwg.org
RÉFÉRENCES
1. Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA),
Organisation mondiale de la Santé (OMS). Le point sur l’épidémie de sida.
Genève : ONUSIDA et OMS, 2007.
2. World Health Organization (WHO), UNICEF. More Positive Living: Strengthening
the Health Sector Response to Young People Living with HIV. Geneva: WHO, 2008.
3. Panel on Antiretroviral Guidelines for Adults and Adolescents. Guidelines for
the Use of Antiretroviral Agents in HIV-1-Infected Adults and Adolescents.
Washington, DC: U.S. Department of Health and Human Services, 2008.
Accessible au site : http://www.aidsinfo.nih.gov/ContentFiles/AdultandAdolescentGL.pdf. Consulté en ligne le 14 novembre 2008.
4. World Health Organization (WHO). Report of the WHO Technical Reference
Group, Paediatric HIV/ART Care Guideline Group Meeting. Geneva: WHO, 2008.
Des défenseurs des intérêts des jeunes infectés par
le VIH œuvrent pour que les organisations internationales de santé, les gouvernements et les agents de
santé soient sensibles aux besoins de ce groupe.
Ainsi, en novembre 2006, l’OMS et l’UNICEF ont
convoqué une consultation mondiale au Malawi pour
étudier les moyens par lesquels le secteur de la
santé peut améliorer la prestation de services pour
les jeunes infectés par le VIH. Les parties prenantes
de 18 pays y ont pris part, dont notamment des
agents de santé, des jeunes infectés par le VIH et des
représentants des agences des Nations Unies et des
organisations non gouvernementales. Veuillez vous
référer à l’encadré (page 3) pour les principaux
messages de plaidoyer issus de la conférence.19
5. Ferrand RA, Luethy R, Bwakura F, et al. HIV infection presenting in older
children and adolescents: a case series from Harare, Zimbabwe. Clin Infect Dis
2007;44(6):874–78.
La Global Youth Coalition on HIV/AIDS, un réseau
dirigé par des jeunes et comptant 4.000 jeunes et
adultes, participe à la lutte contre le VIH/sida dans
150 pays. Cette coalition gère un réseau international appelé Living Positively qui a permis aux jeunes
atteints du VIH de se mettre en rapport et de faire
part aux décideurs des questions qui sont importantes à leurs yeux. La coalition fait également des
recherches sur les besoins en soins de santé des
jeunes vivant avec le VIH/sida, à l’aide d’une enquête
conçue par des jeunes séropositifs. Les résultats de
l’enquête aideront l’OMS dans l’élaboration de directives destinées à être utilisées à l’échelle nationale.
12. Global Youth Coalition on HIV/AIDS. Young People and HIV Fact Sheet.
Accessible au site : http://www.youthaidscoalition.org/docs/yplhivfactsheet.
pdf. Consulté en ligne le 14 janvier 2009.
6. Dunkley-Thompson J, Figueroa JP, Christie CDC. The “missed” population of
perinatally HIV-infected adolescent slow progressors in Jamaica. West Indian
Med J 2006;55(5):295–97.
7. Paterson DL, Swindells S, Mohr J, et al. Adherence to protease inhibitor therapy
and outcomes in patients with HIV infection. Ann Intern Med 2000;133(1):21–30.
8. Greifinger R, Dick B. A Qualitative Review of Psychosocial Support Interventions for Young People Living with HIV. Geneva: World Health Organization, 2008.
9. Bakeera-Kitaka S. A Health Provider’s Perspective on Strengthening Care,
Support, Treatment, and Prevention for Young People Living with HIV/AIDS.
New York: Population Council, AIDS Support Organization, 2008.
10. Family Health International. Les adolescents : orphelins et vulnérables à
l’ère du VIH et du sida. Optic’Jeune no 18. Research Triangle Park, NC: Family
Health International, 2005.
11. Greifinger R, Gass R, Widdus D, et al. Qualitative Review of Psychosocial
Interventions for Young People Living with HIV. Affiche présentée lors de la 17ème
Conférence internationale sur le sida, à Mexico, au Mexique, en août 2008.
13. Lyon.
14. Birungi H, Mugisha JF, Nyombi J, et al. Sexual and reproductive health
needs of adolescents perinatally infected with HIV in Uganda. Article non
publié. Population Council, The AIDS Support Organization, 2008.
15. Rongkavilit C, Naar-King S, Chuenyam T, et al. Health risk behaviors among
HIV-infected youth in Bangkok, Thailand. J Adolesc Health 2007;40(4):358.
16. Birungi.
17. Family Health International. Increasing Access to Contraception for Clients
with HIV: A Toolkit. Research Triangle Park, NC: Family Health International, 2008.
18. Cates W Jr, Steiner M. Dual protection against unintended pregnancy and
sexually transmitted infections: what is the best contraceptive approach? Sex
Transm Infect 2002;29(3)168-74.
19. World Health Organization, UNICEF.
—Mary Dallao
Mary Dallao est rédactrice principale chez Family Health
International.
Optic’Jeune est une activité de l’Interagency Youth Working Group (IYWG), un réseau d’agences non gouvernementales, d’agences
de coopération et d’organismes donateurs œuvrant pour améliorer la santé de la reproduction et prévenir le VIH parmi les jeunes
de 10 à 24 ans. L’IYWG est financé par l’Agence des Etats-Unis pour le développement international. La série Optic’Jeune est
produite par Family Health International.
Mars 2010