Livret patient tuberculose V2015
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La tuberculose Mieux la connaître pour mieux la combattre SANATORIUM Centre Hospitalier de Bligny 91640 BRIIS-SOUS-FORGES Tél. 01 69 26 31 91 Fax. 01 69 26 30 95 www.chbligny.fr Bonjour, Ce livret, écrit par des soignants, pour les patients et leur entourage, a pour objectif de répondre simplement aux questions les plus fréquemment posées. La tuberculose, mieux la connaître, pour mieux la combattre… 2| > sommaire Quelle est cette maladie? 5 Comment l’attrape-t-on ? 6 Quels en sont les signes ? 8 Les examens médicaux 10 Le traitement 12 Hygiène de vie conseillée 16 Que faire quand on est contagieux ? 18 Est-ce-que l’on en guérit ? 19 Le dépistage et la prévention20 Conclusion21 Votre traitement personnel 22 Vos notes 26 |3 > surveillance glycémique > vos renseignements > Votre médecin traitant Nom ............................................................................................................... Adresse ......................................................................................................... ......................................................................................................................... Tél.................................................................................................................... > Votre hôpital habituel Nom ............................................................................................................... Personne référente................................................................................... Adresse ......................................................................................................... ......................................................................................................................... Tél.................................................................................................................... > Votre infirmier(ère) conseil Nom ............................................................................................................... Adresse ......................................................................................................... ......................................................................................................................... Tél.................................................................................................................... > Votre agence LVL Médical 24h/24 et 7j/7 Adresse ......................................................................................................... ......................................................................................................................... Tél. 24h/24, 7j/7.......................................................................................... 4 | 4 | LVL Médical > quelle est cette maladie ? > Qu’est-ce qu’une infection ? C’est une maladie due à un microbe qui se développe dans le corps. > Qu’est-ce qu’un microbe ? C’est un être vivant si petit qu’il est invisible à l’œil nu. Pour le voir, il faut utiliser un microscope. Il existe plusieurs sortes de microbes. La tuberculose est une infection due à un microbe appelé bacille. Le bacille de la tuberculose s’appelle le Mycobacterium Tuberculosis ou Bacille de Koch = B.K. On le connaît depuis 1882 grâce au professeur Robert Koch qui lui a donné son nom. On ne peut le voir qu’au microscope : Un bacille de Koch vu au microscope éléctronique Culture : Bacilles en culture On peut aussi le cultiver, c’està-dire le laisser se multiplier en laboratoire dans une boîte spéciale. Cela permet d’avoir une grande quantité de bacilles pour pouvoir étudier leurs caractéristiques. La tuberculose est une maladie à déclaration obligatoire : En France, chaque cas de tuberculose est enregistré de manière anonyme (= le nom du patient n’est pas dévoilé) pour pouvoir lutter efficacement contre la maladie. A retenir Une infection est dûe à un microbe. C’est en le tuant que l’on peut combattre la maladie. |5 > comment l’attrape-t-on ? On n’attrape pas la tuberculose parce qu’on a « pris froid », mais parce qu’on a été en contact avec une personne déjà contaminée. Lorsqu’un malade contagieux parle, tousse, éternue ou se mouche, il projette dans l’atmosphère de fines gouttelettes porteuses de bacilles qui seront inhalées (= respirées) par l’entourage. Il y a environ 3 000 gouttelettes par accès de toux. L’entrée du bacille dans le corps se fait par les voies respiratoires, puis il va se fixer n’importe où dans l’organisme. L’atteinte la plus fréquente est au niveau des poumons. sujet malade sujet « contact » > Qui est contagieux ? Un malade atteint de tuberculose pulmonaire est contagieux si on peut retrouver du bacille dans ses expectorations (= ses crachats). Une personne atteinte de tuberculose non pulmonaire n’est pas contagieuse en général. > Y a-t-il des gens plus contagieux que d’autres Plus le nombre de bacilles retrouvés dans les crachats est élevé, plus le malade est contagieux. Celui-ci doit alors absolument porter un masque. Au fur et à mesure du traitement, le nombre de bacilles projetés par le patient diminue et donc le risque de contagion diminue également. Lorsqu’il n’y a plus de bacille dans les expectorations, on considère qu’il n’y a plus de risque. Le masque devient inutile. 6| > Qui risque d’attraper la tuberculose ? Tout le monde peut l’attraper car c’est une maladie contagieuse. Certaines personnes sont plus réceptives que les autres car leurs défenses immunitaires sont affaiblies : • les enfants, surtout en bas âge, • les personnes âgées, • les diabétiques, • les personnes séropositives pour le VIH ou atteintes de SIDA, • les malades en cure de chimiothérapie ou ayant un traitement qui diminue les défenses immunitaires, • les personnes alcooliques, tabagiques, • les personnes souffrant de malnutrition. D’autres personnes sont « à risque » du fait de leur exposition : • celles qui ont de mauvaises conditions de vie, • celles qui vivent au contact de personnes malades de la tuberculose, • le personnel soignant. A retenir Tout malade qui a des bacilles dans ses crachats doit impérativement porter un masque pour éviter de projeter la maladie autour de lui. Porter un masque évite la contamination. |7 > quels en sont les signes ? > Signes généraux Ils sont variables d’une personne à l’autre, mais en général on retrouve : • de la fièvre qui persiste • un amaigrissement important • une grande fatigue • des sueurs nocturnes Parfois le patient ne se plaint de rien. Les autres signes dépendent de la localisation de la maladie. Tous les organes peuvent être touchés. En voici quelques exemples : > Localisation pulmonaire C’est l’atteinte la plus fréquente. Les signes habituels sont : • la toux, • les crachats de sang (hémoptysie), • l’essoufflement, • les douleurs thoraciques. Ce sont les malades atteints de tuberculose pulmonaire qui sont les plus contagieux. > Localisation pleurale C’est la pleurésie tuberculeuse. Elle se caractérise par la présence de liquide dans la plèvre (= membrane qui entoure le poumon). Elle peut se manifester par des douleurs, un essoufflement. Il est nécessaire de faire une ponction pour évacuer ce liquide, mais aussi pour réaliser des prélèvements pour rechercher le bacille. > Localisations abdominale et uro-génitale La tuberculose peut toucher tous les viscères, comme le foie, la rate, l’intestin, les reins, les ganglions intraabdominaux, les organes génitaux. Elle se manifeste par des douleurs du ventre, une diarrhée ou au contraire une constipation. 8| > Localisation ganglionnaire Lorsque les ganglions sont atteints par le bacille, ils grossissent de manière anormale. Il faut les ponctionner ou les enlever pour les analyser, de manière à diagnostiquer la tuberculose. Parfois ils se fistulisent à la peau (= du liquide purulent s’écoule du ganglion). > Localisation osseuse L’atteinte osseuse entraîne des douleurs du dos ou d’un membre. Elle peut se compliquer de fractures ou de tassements vertébraux. Il est donc nécessaire, au moins en début du traitement, d’immobiliser le membre ou le dos atteint. En cas de tuberculose vertébrale (= Mal de Pott), le patient doit rester allongé et porter un corset rigide spécialement adapté. > Localisation péricardique C’est l’atteinte du péricarde (= membrane qui entoure le cœur). Elle donne des douleurs du thorax et un essoufflement. > Localisation méningée et cérébrale Les méninges sont les membranes qui entourent le cerveau. Cette localisation est très grave chez le petit enfant. Elle se manifeste au départ par des maux de tête puis par des troubles de conscience. Etc. A retenir Tous les organes peuvent être touchés, et plusieurs peuvent être atteints en même temps. |9 > les examens médicaux Le médecin pourra faire le diagnostic grâce à des examens complémentaires : > La radiographie thoracique Elle permet de voir les lésions et d’en suivre l’évolution. Toutefois, elle peut être encore normale au tout début de la maladie. > La recherche de bacille dans les expectorations (= crachats) Si le patient n’arrive pas à cracher, il faut faire un prélèvement par tubage gastrique. Le tubage se fait le matin alors que le patient est encore allongé et qu’il n’a rien mangé ni bu depuis la veille. L’infirmière introduit un petit tube par une narine et le descend dans l’estomac pour aspirer les sécrétions bronchiques avalées pendant la nuit. Le recueil des expectorations ou des tubages est ensuite regardé au microscope et mis en culture. > La fibroscopie bronchique Elle permet d’aller inspecter l’état des bronches grâce à une fibre optique. Le médecin peut en même temps faire des prélèvements à la recherche de bacille. > La recherche de bacille Elle peut aussi se faire à l’occasion d’autres prélèvements (urine, liquide céphalo-rachidien, ponction de plèvre, ponction d’abcès, biopsie osseuse, etc). 10 | >La mise en culture et l’antibiogramme Après avoir regardé les prélèvements au microscope pour détecter la présence ou non de bacille (= examen direct), le bactériologiste met les prélèvements en culture pour réaliser deux types d’examens : • une identification du bacille • un antibiogramme : cet examen permet de vérifier que les antibiotiques utilisés pour le traitement sont réellement efficaces sur le bacille. Dans ce cas, le bacille est dit sensible au traitement. Dans le cas contraire, il est dit résistant. Ces examens nécessitent plusieurs semaines pour être réalisés. Il existe aujourd’hui d’autres techniques permettant d’obtenir une identification et un antibiogramme plus rapidement. Nous ne les détaillerons pas ici. | 11 > le traitement Le traitement repose sur la prise d’antibiotiques. Il est nécessaire de prendre plusieurs médicaments en même temps pour éviter que le bacille ne devienne résistant à l’un ou à l’autre. Le traitement doit être suffisamment long pour éviter les rechutes. C’est pour cela qu’il ne faut jamais arrêter son traitement de soi-même. Même si un seul médicament est arrêté trop tôt, le traitement n’est plus assez efficace, et la tuberculose deviendra « résistante » c’est-à-dire beaucoup plus difficile à soigner. Les médicaments doivent être pris ensemble, en une seule fois par 24 heures, l’estomac vide, tous les jours à la même heure. Il y a 2 possibilités : • soit prendre les médicaments le matin à jeun au réveil, • soit en milieu de journée, mais toujours loin de toute prise alimentaire. Voir le détail en page 16. Au début, le médecin prescrit 3 ou 4 médicaments différents. Dans certains cas, ils peuvent être réunis en un seul, le Rifater. Puis, au bout de deux mois ou plus, il est possible de diminuer le nombre de médicaments. En général, le traitement dure au moins 6 mois mais parfois beaucoup plus selon la gravité et la localisation de la maladie. En cas de résistance, le traitement est adapté aux résultats de l’antibiogramme. Il peut alors durer jusqu’à deux ans. 12 | Nom commercial Dénomination internationale Dosage Rimifon 150® Isoniazide Comprimé 150 mg Rimifon 50® Isoniazide Comprimé 50 mg Gélule 300 mg Rimactan® Rifampicine Rifadine® Pirilène® Pyrazinamide Suspension buvable Cuillère mesure 50 ou 100 mg Comprimé 500 mg Comprimé 400 mg Myambutol® Ethambutol Comprimé 500 mg Dexambutol® Médicaments contenant plusieurs antibiotiques Rifater® Isoniazide Rifampicine Pyrazinamide 50 mg 120 mg 300 mg Rifinah® Isoniazide Rifampicine 150 mg 300 mg | 13 > le traitement Exemple 1 : En plein milieu de matinée • Petit déjeuner : 8 heures • Médicaments : 10 heures • Repas de midi : 12 heures Attention : P as de grignotage ni de «petit café» dans la matinée. Exemple 2 : A jeun au réveil • Médicaments à 6 heures • Petit déjeuner à 7 heures Les médicaments doivent être pris ensemble, en une seule fois par 24 heures, l’estomac vide, tous les jours à la même heure. 14 | > Précautions : les traitements associés Si vous prenez d’autres médicaments, il faut absolument en parler avec votre médecin car certains médicaments empêchent l’effet des antituberculeux et inversement, les antituberculeux peuvent déséquilibrer d’autres traitements. En particulier, les femmes ne peuvent associer un traitement comportant de la rifampicine avec la prise d’une pillule contraceptible contenant des oestrogènes. Elles devront utiliser un autre moyen de contraception. > Les effets indésirables des médicaments Si vous constatez : • des démangeaisons • des douleurs articulaires • des nausées • une jaunisse • des fourmillements dans les jambes • des troubles de la vision il faut le signaler immédiatement à votre médecin. Des contrôles réguliers de : • prise de sang • vision des couleurs sont effectués pour dépister très rapidement un effet indésirable et adapter le traitement. | 15 > hygiène de vie conseillée > Alcool Eviter toute absorption d’alcool qui augmente la toxicité des médicaments sur le foie et les nerfs. > Addictions Les produits de substitution tels que la méthadone et le buprénorphine peuvent être compatibles avec le traitement, après avis médical. 16 | > Tabac La consommation de tabac aggrave la tuberculose à tous les stades de la maladie. Il est donc très important d’arrêter de fumer. Pour cela, votre médecin peut vous prescrire des substituts nicotiniques ou vous adresser à la consultation d’un tabacologue. > Alimentation Avoir une alimentation équilibrée, dans l’objectif de reprendre le poids perdu. > Repos La fatigue est un signe habituel de la maladie. Souvent, en début de traitement le patient a besoin de repos au lit dans la journée. Mais dès qu’il se sent en forme, il peut reprendre une activité physique normale et retravailler en poursuivant son traitement. | 17 > que faire quand on est contagieux ? > Le port du masque Tout patient contagieux doit porter un masque spécial pour éviter de contaminer les personnes de son environnement (personnel soignant, famille, autres malades, etc). Les sorties seront limitées au maximum. En cas d’obligation de sortir, le malade doit bien ajuster son masque sur le visage avant de sortir de la chambre. Le malade contagieux doit mettre son masque lorsque quelqu’un rentre dans sa chambre. Cette personne qui arrive de l’extérieur doit également mettre un masque avant d’entrer dans la chambre et le retirer après en être sorti. > L’aération de la chambre L’aération de la chambre d’un patient contagieux se fait par l’ouverture de la fenêtre. La porte doit rester fermée pour ne pas envoyer de bacille dans le couloir. > Eviter le contact avec des personnes fragiles C’est-à-dire : • les enfants de moins de 15 ans, • les personnes âgées, • les personnes immuno-déprimées, • les femmes enceintes. > Ne jamais cracher par terre A retenir Quand un patient est contagieux, il doit : 1) porter un masque ainsi que ses visiteurs 2) éviter le contact des personnes fragiles 3) ne pas cracher par terre 18 | > est-ce que l’on en guérit ? Si la maladie est traitée tout au début de son évolution et si le traitement est pris correctement, la guérison survient dans la plupart des cas sans séquelle. Le bacille détruit l’organisme progressivement et si le traitement est mis en route tard dans l’évolution, il risque de persister des destructions irréparables bien que le bacille soit tué. On voit ainsi des patients atteints d’insuffisance respiratoire chronique ou porteurs de déformations osseuses. Si le traitement est mal pris (non à jeun, ou arrêté trop tôt), la tuberculose risque fortement de rechuter. Dans ce cas, il est possible que le bacille devienne résistant, c’est-à-dire que les médicaments habituels deviennent inefficaces. Il faut alors trouver d’autres traitements plus longs et plus compliqués. A retenir La tuberculose est une maladie qui se guérit si le traitement est pris correctement. | 19 > le dépistage et la prévention Lorsqu’une personne est atteinte de tuberculose, il est indispensable de faire un dépistage dans son entourage à la recherche d’autres cas de tuberculose. Cela permet de soigner au plus tôt toutes les personnes infectées et ainsi de limiter les risques de transmission de la maladie. Il est donc nécessaire que toutes les personnes qui ont été en contact avec un malade bénéficient d’un examen médical avec au minimum, une radiographie pulmonaire et une intra-dermo réaction (IDR), suivis d’une surveillance en général 3 et 12 mois plus tard. > L’intra-dermo réaction (ou IDR) L’IDR est un test de contrôle de la vaccination ou du contact avec le bacille. Elle se pratique de la façon suivante : Une protéine du bacille (la tuberculine) est injectée dans la peau d’une personne infectée ou vaccinée. Alors, une rougeur et un «bouton» se développent en 24 à 48 heures. Un diamètre supérieur à 5 mm pour ce « bouton « est considéré comme positif. Si aucune réaction n’apparaît le test est négatif. Si une personne ayant été vaccinée par le B.C.G a un test de + 15 mm, elle est suspecte d’avoir contracté la maladie et doit être vue par un médecin. > Le Quantiferon® C’est un test sanguin qui peut remplacer dans certain cas l’intra-dermoréaction. > Le B.C.G. C’est le vaccin contre la tuberculose. Il est préférable de vacciner les enfants le plus tôt possible. Le BCG diminue de moitié le risque de contracter la tuberculose commune et évite les formes les plus graves (comme la tuberculose méningée). Néanmoins, il arrive que des personnes vaccinées par le BCG attrapent la tuberculose. 20 | > conclusion La tuberculose est une maladie contagieuse due à un bacille invisible à l’œil nu. Le traitement est efficace s’il est pris en totalité jour après jour, sans arrêt ni oubli, l’estomac vide, pendant au minimum 6 mois. Se traiter rapidement et totalement évite la dissémination de la maladie autour de soi. N’hésitez pas à poser des questions à votre médecin, c’est le meilleur conseiller pour votre santé. | 21 > votre traitement personnel Nom du médicament Dosage Rimifon 150® Comprimé 150 mg Rimifon 50® Comprimé 50 mg Rimactan® Gélule 300 mg Isoniazide Isoniazide Rifampicine Rifadine® Rifampicine Suspension buvable Cuillère mesure 50 ou 100 mg Pirilène® Comprimé 500 mg Myambutol® Comprimé 400 mg Dexambutol® Comprimé 500 mg Pyrazinamide Ethambutol Ethambutol Votre traitement Médicaments contenant plusieurs antibiotiques 22 | Rifater® Isoniazide 50 mg Rifampicine 120 mg Pyrazinamide 300 mg Rifinah® Isoniazide 150 mg Rifampicine 300 mg Date de début de traitement : J’ai pris mon traitement… (Cochez la case) Jours M0 M1 M2 M3 M4 M5 M6 ......... ......... ......... ......... ......... ......... ......... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 | 23 > votre traitement personnel J’ai pris mon traitement… (Cochez la case) Jours 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 24 | M7 M8 M9 M10 M11 M12 ......... ......... ......... ......... ......... ......... J’ai pris mon traitement… (Cochez la case) Jours M13 M14 M15 M16 M17 M18 ......... ......... ......... ......... ......... ......... 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 | 25 > Vos notes 26 | > Vos notes 27 | LVL Médical | 27 Avec la participation de LVL Médical Groupe - 352 497 465 RCS Lyon - Crédit photographique : Sanatorium de Bligny - Janvier 2015 LVL Médical
