Le développement de l`éducation thérapeutique du patient au sein

Santé publique
2007,volume 19,n° 4,pp. 303-311
DOSSIER
ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Correspondance:F.BaudierRéception :25/07/2007 –Acceptation :26/07/2007
Ledéveloppementde l’éducation
thérapeutiquedupatientau sein
des régionsfrançaises
The developmentof therapeuticpatienteducation
within the regionsof France
FrançoisBaudier(1),AudreyPrigent(2),GillesLeboube(3)
Résumé :L’Éducation thérapeutiquedupatient(ETP)constitueune offredesoinsetde
prévention nouvelle en France. Cetravail présenteun étatdeslieux sur son organisation
actuelle. Ilaétéréaliséàpartird’un questionnaireadresséàl’ensemble desUnions
régionalesdescaissesd’assurance maladie (URCAM). La presquetotalitédes régions
bénéficientd’un groupe de pilotage régional,le plus souventanimé parl’Assurance maladie.
Ledéveloppementde l’ETPest trèsmajoritairement structuréau sein duPlanrégionalde
santé publique. Lesformationsdestinéesaux professionnelsdesantérestentencoretrès
erratiques.L’hôpitalcontinueàjouer, avecles réseaux desanté,unrôle moteur dansle
développementde l’ETP.L’implication dumédecin traitantetl’organisation d’une offrede
qualité (àtravers lapublication de plusieurs cahiers descharges)sontdespriorités.
Mots-clés: Éducation thérapeutiquedupatient-développement-région.
Summary: Therapeuticpatienteducation (TPE)constitutesanew type of prevention and care
being offeredin France. Thisarticle presents areviewof its currentorganisation andstatus
within the country.The workwascarriedout basedupon aquestionnairetargetedtowards
all of the RegionalSocialInsuranceRegistry Unions(URCAM). Nearlyall of the regionsare
supported andserved byaregionaladvisory groupwhich most often timesfacilitated bya
representative from the social health insurance office. The developmentof TPE is situated
andstructured, for the most part,within the regional publichealth policy.Training which is
specifically targetedforhealth professionals remainsquite erratic.The hospitalcontinues to
playan important role andisa driving force, along withthe healthcare networks,in
the developmentof TPE.The close involvementandparticipation of the general
familypractitionerandthe organisation of high quality, comprehensivecare options(through
the dissemination of defined criteria andspecifications)arethe priority areasforaction.
Keywords:
Therapeuticpatienteducation - development-region.
(1) Médecin etdirecteur, Union régionale descaissesd’assurance maladie (URCAM)deFranche-Comté,1bis,
rueDelavelle,25000 Besançon.
(2)Chef de projets, Union régionale descaissesd’assurance maladie (URCAM)deFranche-Comté,1bis,rue
Delavelle,25000 Besançon.
(3)Médecin, Direction régionale du service médical (DRSM)deBourgogne Franche-Comté.
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Aucours desdixdernièresannées,l’Éducation thérapeutiquedupatient
(ETP)a commencéàsedévelopper sur tout le territoire français[5].Si les
recommandationsdebonnespratiquesen général etcellesconcernantdes
pathologies spécifiques(comme le diabète etl’asthme) existent[2,12], des
propositionsdestratégie dedéveloppementde l’ETP en Francesont
relativement rares.
LesUnions régionalesdescaissesd’assurance maladie (URCAM) ontdonc
décidé,en concertation avecla Caisse nationale d’assurance maladie, de
réaliser une enquêtesur le sujet.
L’objectif étaitde:
–situerl’avancementdes régions sur le thème de l’ETP atteintde
pathologieschroniques ;
–préciserlespotentialitésdedéveloppementdecetype de prise en
charge ;
–identifierles structuresd’ETP relaisau sein des régionsqui puissentêtre
en capacitéd’apporter une offred’aval pour une prise en charge de
qualitédespatients.
Méthodologie
Le questionnaireaété établi autour de7grandsaxesqui pourraient
correspondreàune stratégie dedéveloppementde l’ETP en région :
1. Existenced’un groupe régionalde pilotage de l’ETP
2.Réalisation d’un étatdeslieux en région
3.Mise en placed’une stratégie dedéveloppement
4. Formationsen cours
5. Développementdestructuresd’éducation dupatientauniveau
hospitalier, ambulatoire etde l’interfaceville/hôpital
6.Financements
7.Évaluation
Cette enquête et son exploitation ontétéréaliséesparl’URCAM deFranche-
Comté. Le questionnaireaétéadresséàlafin dumoisd’avril 2007 à
l’ensemble desURCAM.Letaux deréponsesaétéde 100 % (juin 2007).
Résultats
De manière générale,le thème de l’ETP faitl’objetd’une attention
particulièredansles régions,puisque21sur 22 déclarentavoirdespersonnes
référentesetidentifiéesau sein de l’Assurance maladie,quecesoitdansles
URCAM, lesDRSM (Direction régionale du service médical),la Mutualité
sociale agricole (MSA) oule Régime socialdesindépendants (RSI)(4).
Groupe régionalde pilotage
Plus de lamoitié des régions(12 sur 22)aun groupe régionalde pilotage
sur l’ETP, 3 sonten cours de mise en place et une région aune instance non
(4) Danscetarticle,le terme « région » est souvent utilisé en rapport aveclesactivitésdécritesparle répon-
dantqui est lapersonne en charge dudossierau sein de l’URCAM.
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formalisée. Sur les12 régionspour lesquelles un groupe existe, c’est dans
l’immense majoritédescas(11/12),l’AssuranceMaladie quiaunrôle de
pilotage. Cedispositif s’inscritle plus souvent(8/12)au sein de la
dynamiqueduPlanrégionaldesanté publique (PRSP),plus rarementdans
le Schémarégionaldedéveloppementde l’éducation pour lasanté (SREPS)
(1/12),le Schémarégionald’organisation des soins(SROS) (1/12),le
Programme communde l’Assurance maladie (PRC-AM) (1/12) oula
dynamiqueURCAM deréférence(5).
Étatdeslieux
Sur les 22 régions,7ontd’oresetdéjàréaliséun étatdeslieux de l’offre
en ETP, et 2 sonten train de le faire. La trèsgrande majoritédes régions
(6/7)autilisé laméthodologie promue parlesURCAM référentes(6) .Dans
4régions sur 22, c’est un étatdeslieux succinctoucentrésur une
pathologie (obésité parexemple) quiaétéconduit.Deux régions sedéclarent
prêtesàengager untravail sur lamédecine ambulatoire. Un peumoinsde la
moitié des régions(10/22) n’aréaliséaucuntravail decetype,mais se
déclarentêtre prêtesàle faire,selon laméthodologie proposée parles
URCAM référentes.
Stratégie dedéveloppement
L’analysedes résultats permetde fairedeux constats principaux
concernantlafaçon dontla dynamiqueETP s’est développée dansles
régions:
–lathématiqueaprisde l’importancede manière progressivedans toutes
les régions;
–une grande hétérogénéitéapparaît sur le schéma dedéveloppement.Ce
dernier semble trèsfortementlié aucontexte local ou régional. Il
s’appuie danslaplupart descas sur quelquespersonnalitésd’horizons
très variés(professionnelsdesanté ouinstitutionnels)convaincuesdu
bénéficeapporté parl’ETP.Cesdernièresdeviennentalors lesmoteurs
dece mouvementdansleurs régions respectives.
Parailleurs,plusieurs éléments complémentairespeuventêtre notés:
–que la dynamiquesoitancienne ou récente,elle s’est souvent
développée grâceàson inscription dans un plan,programme ou schéma
régional: PRSP (20/22), PRC-AM (16/22) etSROS (15/22);
–le pointd’entrée se faitfréquemmentparle biaisd’une ouplusieurs
pathologies,lesplus souventmentionnésétantle diabète,lesaffections
cardio-vasculaires,l’asthme etl’obésité;
–les réseaux sont régulièrementcitésetparticipentfortementàla
dynamiqued’ETP ;
–enfin,il apparaîtque l’ETP débutede façon privilégiée au sein des
hôpitaux plutôtqu’en milieuambulatoire.
(5) LesURCAM dites référentesont travaillé ensemble pendantplusieurs années sur le thème de l’ETP
(Champagne-Ardenne, Bourgogne,Franche-Comté, Rhône-Alpes). Ellesontproduitdesétats deslieux ou
certainscahiers deschargesen rapport avec cethème.
(6)La méthodologie de l’étatdeslieux étaiten pièce jointeauquestionnaire;elle est accessible sur le site
de l’URCAM deFranche-Comté:
http://www.urcam.org/fileadmin/FRANCHE-COMTE/publications/docs/ETHER-EtatDesLieuxRegions.pdf
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Concernantle niveaud’investissementdesinstitutions sur l’ETP, l’Assu-
ranceMaladie est souvent trèsimpliquée (18/22) ethabituellementchef de
projetoumoteur.La mobilisation desautresinstitutionsouorganismesest
assez variée, allantd’une simple participation àl’organisation de groupesde
travail, aufinancementde projets d’ETP ouaupilotage desprogrammes.La
DRASS (11/22) etl’ARH sontégalementcitéesfréquemment(10/22). L’URML
est unacteur importantdansl’ETP au sein de 4 régions.
L’analysedes résultats permetd’identifierles troisprincipaux acteurs
moteurs (autresqu’institutionnels)au sein des régions:
–leshospitaliers ethospitalo-universitaires(16/22);
–lesassociationsde patients (12/22);
–les réseaux (12/22).
Formation
Plus de lamoitié des régions(13/22)déclare l’existencede formation de
1 erniveau(7) ,6disentne pasavoircetype de formation et 3 ne connaissent
pasl’information. Pour les13 régionsayantdesformationsde1 erniveau,la
plupart d’entre elles sontmisesen place parles réseaux desanté et
financéesde façon trèsmajoritairesur le Fondsd’aideàlaqualitédes soins
(FASQV) etla Dotation régionale dedéveloppementdes réseaux (DRDR)
(actuel Fondsd’intervention pour laqualité etla coordination des soins–
FIQCS). La quasi-totalitéd’entre elles sontpluri professionnelles.Aucune
région ne déclare formerde manièrespécifiquetel ou tel type de
professionnelsdesanté.
Ence quiconcerne lesformationsde2 eniveau(8),une région sur trois
(7/22)déclareavoir unDiplôme universitaire,3ontengagé une réflexion
danscesens(parfoisen partenariat, dansle but de faireunDiplôme inter
universitaire). Dansplus de lamoitié descas,les répondants n’ontmisen
placeaucune formation decetype (8/22),ne connaissentpasl’information
oune se prononcentpas(4/22).
Développementdestructuresd’éducation dupatientauniveauhospitalier,
ambulatoire etde l’interfaceville/hôpital
Àl’hôpital,sur 22 régions,7ontd’oresetdéjà développé desUnités
transversalesd’éducation thérapeutiquedupatient(UTEP)(9) au sein de leurs
centreshospitaliers (24UTEP opérationnelles sur le territoire national). Une
région faitpart de l’existenced’unités transversalesquitravaillent sur
plusieurs services,mais seulementautour du thème de lanutrition. Dans une
autrerégion,une UTEP est en projet.Pour le restede la France,7 régionsne
comptentaucune structuredecetype et 6 ne sontpasen mesurede
répondre.
(7)Lesformationsde1 erniveauontdéfiniesen référenceaucahierdeschargesaccessible sur le sitede
l’URCAM deFranche-Comté:
http://www.urcam.org/fileadmin/FRANCHE-COMTE/publications/docs/ETHER-FormationPremierNiveau.pdf
(8) Lesformationsde2 eniveauontdéfiniesen référenceaucahierdeschargesaccessible sur le sitede
l’URCAM deFranche-Comté:
http://www.urcam.org/fileadmin/FRANCHE-COMTE/publications/docs/ETHER-FormationDeuxiemeNiveau.pdf
(9) LesUTEP sontdéfiniesen référenceaucahierdeschargesaccessible sur le sitede l’URCAM deFranche-
Comté:http://www.urcam.org/fileadmin/FRANCHE-COMTE/publications/docs/ETHER-UTEP.pdf
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Sur le plande lamédecine ambulatoire,seulement4régions sur 22 déclarent
avoirdesMaison médicalespluridisciplinaires(MMP) qui mettenten œuvre
desactionsd’ETP (7MMP au total) :lespathologiesou thèmesconcernés sont
surtout le diabète,l’obésité etlanutrition. LesMMP proposentdes séances
individuelleset/oucollectivespour leur patientèle,voirecelle desconfrères
limitrophes.La grande majoritédes régions(16/22) ne compteaucune MMP
faisantde l’ETP.Cependant,pour 10d’entreselles, despotentialitésdedéve-
loppementexistent,sonten cours deréflexion oudéjàprévues(parexemple,
intégration d’unvoletETP dansle cahierdeschargesde la MMP).
Pour lamoitié des régions(11/22),le oulesCentresd’ExamensdeSanté
(CES)de l’Assurance maladie ontcommencéà développer une offre en ETP,
parle biaisdeséancesindividuelleset/oucollectives,essentiellementpour
lespatients diabétiques(citésà6 reprises),maisaussi pour lesasthma-
tiquesetlesmaladiescardio-vasculaires.Pour les8régionsdéclarantn’avoir
aucunCES impliquédanscedomaine,3d’entre ellesfontétatd’un potentiel
dedéveloppementdanscecadre.
Auniveaude l’interfaceville hôpital,17 répondants sur 22 déclarentavoir
des réseaux qui offrentdesprestationsd’ETP, soit91 au total. Parmi eux,
36 concernentle diabète,12lespathologiesoules risquescardio-
vasculaires,9 l’obésité,8 l’asthme,3l’insuffisancerénale. Lesprestations
offertesdansces réseaux sontdérogatoires,etpour laplupart,individuelles
etcollectives.Elles s’adressentaux patients adhérents au réseau.Pour les
4régionsn’ayantpour le momentaucunréseauoffrantcetype de
prestations,2d’entre elles,précisentquederéellespotentialitésde
développementexistent,notamment,pour deux réseaux diabète.
Ence quiconcerne leshôpitaux locaux,lesinformations récoltées sont
beaucoup moinsétoffées.Les résultats montrentque6 régions recensent
effectivementdesprogrammesd’ETP au sein deces structures,notamment,
sur le diabète,les stomies,l’autonomie de lapersonne âgée,lespathologies
cardio-vasculaires. 9 régionsne recensentaucune action et 7 régionsne sont
pasen mesurederépondre parmanqued’information.
Financements
Trèspeuderégions(2/22) ontdéjàtravaillé dansle cadrede la DRDR et/
ouduFASQV, sur larédaction d’uncahierdeschargespour le développement
de l’ETP en milieuambulatoire. Cependant,laquasi-totalitédespersonnes
interrogées trouve quecettedémarche serait utile,etpermettraitd’avoir une
modélisation et une cohérence. Certains répondants précisentquecette
approche devraitêtre nationale. Dansle cadreduGRSP, 187demandesde
financement(2007) ontétérecensées sur le territoire national,pour des
actions sur le diabète,lesmaladiescardio-vasculairesetlanutrition essen-
tiellement.
Évaluation
La majoritédespersonnesinterrogéesdanslesURCAM (18/22)déclare que
les régionsn’ontmisen placeaucune procédurespécifique pour l’évaluation
d’actionsd’ETP.Maislaplupart d’entre elles(11/22) pensentquecelaserait
utile pour démontrerl’efficiencedesactions,maîtriserlesméthodeset valo-
riserlesactionsetlesacteurs ou vérifierla bonne utilisation descrédits.
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