Sommaire - Réseau Pro Santé

Sommaire
Avant-propos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
•
Décret no83-132 du 23 février 1983 portant création
d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences
de la vie et de la santé (
JO du 25 février 1983). . . . . . . . . . . . . 9
•
Loi no94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation
des éléments et produits du corps humain, à l’assistance
médicale à la procréation et au diagnostic prénatal
(
JO du 30 juillet 1994). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
•
Décret no97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
(
JO du 30 mai 1997) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
•
Membres du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé pour l’année 2003 . .
17
Première partie
Les travaux du Comité. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
•
Liste des avis du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé . . . . . . . . . . . . . . . . .
23
Avis, recommandations et rapports 2003 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
–Avis à propos de l’obligation d’information génétique familiale
en cas de nécessité médicale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
–Avis sur les problèmes éthiques posés par les collections
de matériel biologique et les données d’information associées :
« biobanques » « biothèques »
et
Document commun du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)
et du
Nationaler Ethikrat (NER-Comité d’éthique allemand)
sur les problèmes éthiques posés par les collections de matériel
biologique et les données d’information associées :
« biobanques » « biothèques ». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
–Avis sur les inégalités d’accès aux soins et dans la participation
à la recherche à l’échelle mondiale – problèmes éthiques – . . . . . . . . . 95
–Avis sur la transposition en droit français de la directive européenne
relative aux essais cliniques de médicaments : un nouveau cadre
éthique pour la recherche sur l’homme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
3

–Avis sur l’orientation de travailleurs vers un poste comportant
un risque. Rôle du médecin du travail et réflexions sur l’ambiguïté
du concept d’aptitude . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149
–Avis sur performance et santé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
Rapport d’activité de la section technique 2003 . . . . . . . . . . . . . . . 179
•
Activité de la section technique du Comité consultatif
national d’éthique en 2003 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
181
Le Centre de documentation en éthique des sciences de la vie
et de la santé de l’INSERM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183
Deuxième partie
Le XXeanniversaire du Comité
Compte rendu du symposium international
du gène à l’humain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187
Programme du XXeanniversaire du Comité * . . . . . . . . . . . . . . . . . 189
– Dimanche 23 février 2003
Matin
Du gène à l’humain : pluralité internationale de la vision . . . . . . . . . . . 193
•
Introduction Didier Sicard, président du CCNE. . . . . . . . . . . . 195
•
Axel Kahn, membre du CCNE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197
•
Francesco D’Agostino,
président du Comité national de bioéthique, Italie . . . . . . . . .
202
•
Ryuichi Ida, vice-président,
Comité national de bioéthique, Japon, ancien président,
Comité international de bioéthique, UNESCO, professeur,
faculté de droit, université de Kyoto, Japon . . . . . . . . . . . . . .
206
•
Léon Cassiers,
président du Comité consultatif de bioéthique, Belgique . . . .
211
•
Jean-Paul Harpes , président de la Commission nationale
d’éthique, Luxembourg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
216
•
Hans-Jochen Vogel, ancien ministre de la Justice,
Allemagne. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
220
4
* Une défaillance du système d’enregistrement des débats ne nous a pas permis de restituer
dans le présent ouvrage l’intégralité des interventions qui ont eu lieu lors du XXeanniversaire.
Nous prions les intervenants concernés de bien vouloir nous excuser de cet incident.

•
Michèle Jean, présidente du Comité international
de bioéthique de l’UNESCO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
223
•
Robert P. George, J.-D., D. Phil, professeur de jurisprudence
McCormick, université de Princeton, membre du President’s
Council on Bioethics, États-Unis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
231
•
Son excellence Monsieur Abdou Diouf,
secrétaire général de l’Organisation internationale
de la francophonie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
235
•
Discours de Monsieur Jacques Chirac, président de la
République à l’occasion du XXeanniversaire du Comité
consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie
et de la santé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
240
–Dimanche 23 février 2003
Après-midi
Du gène à l’humain : les difficultés de la transmission de la réflexion . . . . 247
•
Nicole Questiaux, vice-présidente du CCNE . . . . . . . . . . . . . 249
•
Sylvette Estival, professeur de sciences de la vie
et de la terre, lycée international Saint-Germain-en-laye . . . .
254
•
Christian Hervé, professeur à la faculté de médecine,
directeur du Master de recherche en éthique médicale
et biologique de l’université René Descartes-Paris V. . . . . . .
259
•
Roland Schaer, directeur sciences et société,
Cité des sciences et de l’industrie, Paris . . . . . . . . . . . . . . . .
265
•
Des commissions éthiques dans les sociétés savantes :
pour quoi faire ?
F. Lemaire, réanimation médicale, hôpital Henri Mondor,
AP-HP, Paris ; E. Azoulay, réanimation médicale, hôpital
Saint-Louis, AP-HP, Paris ; E. Ferrand, anesthésie-
réanimation hôpital Henri Mondor AP-HP, Paris. . . . . . . . . . .
268
•
Emmanuel Hirsch, directeur de « L’espace éthique »
AP-HP et du département de recherche en éthique,
Paris-Sud XI/AP-HP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
273
•
Corinne Bensimon, journaliste, journal Libération . . . . . . . . . 278
5

Avant-propos
Le XXeanniversaire du Comité consultatif national d’éthique a été
marqué par une rencontre, dont le compte rendu est publié aujourd’hui et
un livre
Travaux du Comité consultatif national disponible depuis 2003, qui
permet de retrouver outre les avis rendus pendant ces vingt ans, nombre
de commentaires d’origine diverse en forme de bilan. L’éthique des scien-
ces de la vie, telle qu’elle se dégage des travaux de ce Comité, intéresse
aujourd’hui de nombreux chercheurs de diverses disciplines qui n’ont qu’à
peine commencé à utiliser cette mine d’informations.
Pour ceux qui étaient membres du CCNE, l’anniversaire a été res-
senti comme un accomplissement et un défi, teinté d’angoisse.
Il n’est pas si fréquent, dans un pays de vieille administration
comme la France, de voir naître une institution et de l’accompagner
jusqu’à la voir implantée dans le paysage comme un nouvel interlocuteur
du débat public. Nous, qui ironisons parfois devant la manie des pouvoirs
publics à se doter de commissions face à tout nouveau problème, avons vu
l’une de ces commissions, créée par un décret sous la présidence de Fran-
çois Mitterrand, purement consultative, siégeant sur un coin de table,
prendre son essor et s’installer durablement. Parmi nos raisons d’être
satisfaits, la principale est d’avoir cherché et dégagé une méthode de
questionnement adaptée à certaines difficultés de notre société. Il y avait
besoin d’un pont entre une évolution technologique très rapide et très com-
pliquée et une opinion publique, peut-être mieux avertie, mais manquant
des outils pour comprendre l’information. Il y avait besoin d’un échange
pluridisciplinaire entre des pensées de spécialisation croissante. Les
scientifiques eux-mêmes, dans le domaine des sciences de la vie, ne se
parlaient pas suffisamment entre eux et étaient prêts à partager un senti-
ment de responsabilité croissante face à certaines des perspectives
ouvertes par leurs découvertes. Il y avait besoin de décanter, à l’intention
du public et des médias, l’impact de ces nouveautés sur la vie de chacun.Il
fallait trouver un chemin, dans le souvenir des dérives du passé et les
peurs irraisonnées de la science fiction.
7