8. Demander de l’aide Il existe des agences communautaires et des services pour vous aider maintenant et plus tard. Ces services peuvent vous soutenir dans les travaux ménagers et les soins quotidiens à la personne. Vous avez aussi peut-être un réseau de membres de la famille et des amis qui sont prêts à vous prêter main forte. Pour déterminer l’aide dont vous avez besoin, réfléchissez à vos points forts et vos points faibles, à ce dont vous avez besoin et à ce qui vous soutiendrait dans votre rôle d’aidant. Identifiez les personnes qui pourraient vous aider, puis demandez leur aide. Informez-vous au sujet des ressources disponibles dans votre communauté, du fonctionnement de ces différents services, ce qu’ils offrent et comment y avoir accès. Votre société Alzheimer régionale peut vous aider à trouver les services offerts dans votre communauté. 9. Constituer un réseau de soutien Trouvez des personnes avec lesquelles vous êtes à l’aise de parler de vos sentiments et de vos émotions. Il peut s’agir d’un membre de votre famille, d’une bonne amie, d’un participant d’un groupe de soutien ou de quelqu’un à la société Alzheimer régionale. L’important est de trouver un exutoire pour exprimer vos émotions. Les aidants ont souvent tendance à s’isoler et à se sentir seuls. Il est important de demeurer en contact avec les personnes qui vous entourent. La Société Alzheimer est une organisation nationale de la santé sans but lucratif déterminée à aider les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. La Société offre bon nombre de ressources et de programmes de soutien aux personnes atteintes de la maladie et à leurs aidants. Elle finance également la recherche visant à trouver les causes et un traitement contre la maladie et à élaborer de meilleures démarches de soins. Pour de plus amples renseignements, communiquez avec la Société Alzheimer de votre région ou consultez notre site Web à l’adresse www.alzheimer.ca. 10. Savoir que la Société Alzheimer est là pour vous aider La société Alzheimer peut vous aider. Elle peut : • vous fournir l’information nécessaire sur la maladie, les soins et les stratégies pour y faire face; • vous donner le soutien nécessaire, soit sous forme de conseils au téléphone ou de groupe de soutien; • inscrire la personne à Sécu-RetourMC : registre d’errance Alzheimer, pour vous assurer d’avoir une aide à votre portée, si jamais elle s’égarait; • répertorier les services offerts dans votre communauté. Photographiée en page couverture, Dale, 64, en compagnie de sa petitefille Elyse. Dale a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer en 1998. La Société Alzheimer remercie Cynthia et Dale, ainsi que leurs familles, de leur participation au dépliant et à la campagne de sensibilisation de la population à la maladie. Société Alzheimer du Canada 20, avenue Eglinton Ouest, bureau 1200, Toronto (Ont.) M4R 1K8 Tél. : (416) 488-8772 1 800 616-8816 Téléc. : (416) 488-3778 Courriel : [email protected] Site Internet : www.alzheimer.ca Numéro d’organisme de charité : 11878 4925 RR0001 Rendu possible grâce à une subvention à l’éducation de : B300-10F 2005 Pour les familles des personnes qui ont récemment reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer Pour les familles des personnes qui ont récemment reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer Lorsqu’une personne vient de recevoir le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, la nouvelle peut être bouleversante pour elle et pour ses proches. Vous étiez probablement inquiet au sujet des changements que vous observiez chez la personne et il se peut que vous soyez angoissé quant à ce que l’avenir vous réserve. Cependant, une première étape importante vient d’être franchie... obtenir un diagnostic. Si vous êtes l’aidant principal ou un membre de la famille qui participera aux soins, vous pouvez prendre dès maintenant certaines mesures pour vous faciliter un peu la vie. L’information dans le présent dépliant peut vous être utile. 1. Apprendre le plus possible sur la maladie Informez-vous le plus possible au sujet de la maladie et des soins à donner. Apprenez comment la maladie affecte la personne qui en est atteinte, quels sont les changements qui surviendront et comment vous pouvez l’aider à conserver son autonomie et sa qualité de la vie. Partagez l’information avec les proches de la personne atteinte comme les membres de la famille, les amis et les collègues de travail : cela les aidera à comprendre. La Société Alzheimer met à votre disposition de nombreuses ressources utiles comme les bandes vidéo sur « L’evolution de la maladie d’Alzheimer », le document « Normes des soins » et le site Internet (www.alzheimer.ca). 2. Reconnaître que la maladie affecte les capacités de la personne La maladie d’Alzheimer progressera avec le temps et touchera le fonctionnement de la personne dans ses activités quotidiennes. Informez-vous au sujet des changements que la maladie entraînera de manière à avoir des attentes réalistes face aux capacités de la personne. Demandez-lui comment vous pouvez l’aider à demeurer autonome et à garder le mieux possible le contrôle de sa vie. Comme le disent souvent les aidants eux-mêmes, il vous faut apprendre à être patient. 3. Ne pas perdre de vue la personne personne atteinte décidait de participer à une recherche, il se pourrait qu’on demande votre collaboration. 7. Reconnaître que les soins donnés 5. Reconnaître que vos émotions Prodiguer des soins à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut épuiser l’aidant. Les aidants sont souvent à risque de développer des problèmes physiques et émotifs. Ceux et celles qui donnent des soins devraient en être conscients et veiller à leur bien-être personnel. Ils doivent faire attention à leur santé, faire de l’exercice, bien manger et prendre le temps de pratiquer des activités agréables. Consulter le dépliant s’intitulant Prenez-vous soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ? Prenez également soin de vous produit par la Société Alzheimer. peuvent subir des hauts et des bas L’annonce du diagnostic et les changements à venir peuvent vous faire vivre des émotions variées allant de la colère au déni en passant par la honte, la frustration, la peur, la tristesse et le sentiment de culpabilité. Ces émotions sont normales et fréquentes chez les aidants, et peuvent être intermittentes. Parfois, il peut s’ensuivre une dépression. Si vous êtes bouleversé et que cet état persiste, parlez-en à votre médecin. Peu importe la façon dont la maladie affecte la personne, il est important de la traiter avec dignité et respect. Malgré la perte de certaines capacités, elle continue à avoir des émotions et des sentiments, comme elle continue à avoir besoin de compagnie et d’un sentiment d’appartenance. Offrez-lui des activités et des relations divertissantes et réjouissantes. Il est important d’être conscient que la personne atteinte de la maladie et les autres membres de la famille peuvent également éprouver des émotions similaires. Centrez-vous sur ses capacités. Cela fera beaucoup pour améliorer sa qualité de la vie et l’aidera à avoir le sentiment d’exister comme personne. Il est nécessaire de prendre des décisions concernant le travail et les affaires personnelles pendant que la personne peut encore prendre part aux prises de décisions. Aidez-la à mettre en ordre ses papiers, si ce n’est déjà fait. Assurez-vous que quelqu’un de confiance a été désigné pour prendre les décisions concernant les finances et les soins de la santé, quand la personne ne sera plus en mesure de le faire. 4. Considérer les diverses options de traitement Il n’existe actuellement aucun traitement curatif de la maladie d’Alzheimer. Mais il y a des médicaments qui peuvent alléger des symptômes chez certaines personnes. Discutez de leurs risques et de leurs avantages avec le médecin de la personne atteinte. Votre société Alzheimer régionale dispose aussi de renseignements sur les nouveaux traitements qui pourraient être offerts dans le cadre d’essais cliniques. Toutefois, sachez que si la peuvent vous épuiser 6. Planifier l’avenir Aidez la personne à planifier l’avenir. Assurez-vous que la personne a fait part de ses décisions sur les traitements à recevoir ou qu’elle a écrit ses souhaits dans une directive préalable. Discutez également des dispositions légales et successorales. Pensez à une solution de rechange au cas où vous seriez incapable de prodiguer les soins. « Avant de faire partie d’un groupe de soutien pour les personnes qui sont aux premiers stades de la maladie, j’étais furieuse contre les gens qui me disaient que j’oubliais des choses. J’étais fâchée parce que je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. » - Cynthia, 58, souffre de démence vasculaire, une autre maladie connexe à la maladie d’Alzheimer. Cynthia est photographiée en compagnie de sa fille.