Logiciels sociaux en santé et autonomie : création de valeur

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Les réseaux sociaux de santé. Communauté et co-construction de savoirs
profanes
ArticleinLes cahiers du numérique · June 2011
DOI: 10.3166/lcn.7.2.103-116
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Koster Raphael
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CONSEIL GENERAL DE L'INDUSTRIE,
DE L'ENERGIE ET DES TECHNOLOGIES
TÉLÉDOC 796
120, RUE DE BERCY
75572 PARIS CEDEX 12
N° 2010/45/CGIET/SG
RAPPORT
Les conditions de création de valeur des logiciels sociaux
en santé et autonomie
Etabli par
Robert PICARD,
Ingénieur général des mines
Jean-Pierre DARDAYROL
Ingénieur général des mines
Avec la collaboration de
Sylvie CRAIPEAU, sociologue
Gérard DUBEY, sociologue
Antoine VIAL, expert en Santé publique
Mai 2011

1
SYNTHÈSE
Nos sociétés contemporaines voient depuis quelques années le développement rapide des
logiciels dits « sociaux » et de leur usage dans tous les secteurs de l’économie et de la vie
collective, y compris dans le sanitaire et le social. L’arrivée d’applications permettant à
chacun de configurer son espace personnel de communication, approche dite « Web 2.0 », a
contribué à faire connaître le potentiel de ces technologies en termes de participation
sociale.
Pour autant, la diffusion de ces solutions peut avoir des conséquences, positives ou
négatives, en matière de santé publique : elles peuvent contribuer à une dissémination
rapide des connaissances et à l’émergence de nouveaux savoirs issus de la réalité
quotidienne des patients, des aidants, des professionnels. Mais elles ont aussi un impact
significatif sur la relation entre le patient, ses proches et le médecin ou les professionnels de
santé dans un sens qui varie sans doute selon les situations et qu’il serait souhaitable
d’anticiper. Il s’agit de mieux comprendre les phénomènes émergeant autour de cette
relation pour mieux les accompagner et mieux répondre au besoin des citoyens.
Compte-tenu de ces enjeux, il est utile de comprendre la valeur potentielle des logiciels
sociaux dans le secteur santé-social, au-delà du discours des promoteurs de la « Santé
2.0 », en s’appuyant sur la réalité sociale et l’observation des communautés constituées
utilisatrices de ces outils. Ce rapport vise à apporter un éclairage à cette question.
Dans une première partie les enjeux de l’information et de la connaissance dans le secteur
santé social sont rappelés. Le contexte est celui où le citoyen, bénéficiaire des progrès de la
médecine, se voit reconnu une responsabilité accrue vis-à-vis de sa santé. Ceci favorise
l’usage des technologies de l’information et des communications (TIC) et de l’Internet pour la
santé et l'autonomie qui deviennent ainsi un nouvel enjeu de politique publique.
La deuxième partie présente une synthèse des résultats
1
des investigations réalisées par
l’équipe de sociologues recrutée pour ce travail, en liaison avec un groupe de travail
pluridisciplinaire. Des entretiens ciblés ont été finalement conduits
2
pour discuter les résultats
obtenus. Il apparaît que le type de valeur produit par les logiciels sociaux résulte dans une
large mesure des modalités d’accueil, de modération des communautés humaines qui
portent ces solutions technologiques. Réciproquement, le milieu associatif trouve dans ces
solutions de nouvelles opportunités d’action collective et de prise en charge. La diffusion de
ces nouvelles pratiques est susceptible, plus largement, de transformer les rapports de notre
société avec la question de la santé, de la vie, de la mort. En effet, ces thèmes émergent
ainsi du "non-dit" et deviennent même source de nouvelles solidarités.
La troisième partie s’intéresse à la dimension économique et industrielle du sujet autour du
thème central des conditions de création de valeur. Les logiciels sociaux et les applications
du Web 2.0, porteurs de développement et de partage des connaissances, de participation
sociale, sont reconnus comme potentiellement facteurs de développement économique pour
tous les secteurs de l’économie. Mais les transformations sous-jacentes ne sont pas sans
risque, et en particulier la transposition de ces avantages au secteur santé social ne peut
être réalisée sans précaution : qualification des solutions, des informations et connaissances
accessibles, accueil des internautes visiteurs et reconnaissance de leurs contribution,
notamment.
1
Voir en annexe les résultats détaillés.
2
Voir questionnaire et personnes rencontrées en annexe.

2
La quatrième partie rassemble les propositions que ces analyses permettent de formuler.
1. Améliorer la compréhension des enjeux par un ensemble d’études ciblées ;
2. Promouvoir un ou quelques sites de confiance pour l’accès aux
connaissances de santé ;
3. Soutenir le développement de bons usages des logiciels sociaux en santé et
autonomie à forte valeur ajoutée économique et sociale ;
4. Diffuser dans le public et parmi les professionnels une pédagogie de
l'information santé sur le Web ;
5. Promouvoir un régime de propriété intellectuelle incitatif et ouvert, au profit
des contributeurs.