Autisme définition personnelle

AUTISME (définition personnelle)
23/05/2021
« Asperger » n'est plus le terme officiel. On parle d’autisme de haut niveau, mauvaise traduction de
"High Functoning Autism", c’est-à-dire de « Autisme à haut fonctionnement ». Le terme anglais
m’apparait plus parlant car je fonctionne plutôt bien. Je marche au bon rythme, je ne perturbe pas
la société, et je n'ai pas besoin d'assistance. Il existe une multitude de formes d’autismes, on parle
de spectre, avec des degrés de troubles plus ou moins envahissants et donc des modes de
fonctionnement, ou de contournement des troubles, plus ou moins handicapants.
Le langage, élément primaire de la communication peut être fortement atteint, alors certaines
personnes sont très dépendantes car il est difficile de contourner l’absence de verbe. Au-delà de ce
handicap « primaire », tout dépendra de l’environnement, favorable ou moins favorable, puis de
l’aide plus ou moins adaptée aux difficultés de fonctionnement qui sont propres à chaque personne
avec autisme selon sa position dans le spectre.
C’est probablement ce qui rend ce terme d’autisme si inquiétant et que certains préfèrent le terme
Asperger, peut-être plus valorisant.
Personnellement, le terme d’autisme ne me gêne pas du tout. Par contre le terme Asperger lui, me
gêne vraiment. Historiquement, certains doutent encore des convictions Nazies de ce psychiatre
Autrichien. Il suffit de chercher un peu et on trouve facilement… Alors certes, il a mis en évidence
une capacité intellectuelle dans un groupe d’enfants qualifiés d’handicapés mentaux et donc
destinés, par Hitler et bien avant la shoah, à la solution finale. Il n’a pas vraiment « sauvé » ce
groupe d’enfants… En vrai, et au principal il a sélectionné des « utiles » et des « non-utiles ». Et il
a réussi à convaincre sa hiérarchie que les « utiles » pouvaient rendre des services à la grandeur de
sa cause. Autant dire que la destination des « non utiles » était au mieux sinistre… et probablement
effroyable…
Au nom des inutiles d’hier et comme au nom des inutiles d’aujourd’hui, je préfère vivement rester
dans le spectre large et ne pas surclasser, ne pas catégoriser, et ne pas savoir ce que veut dire que
d’ « être utile ». Donc, même la partie « haut niveau », il faudrait l’oublier. D’autant qu’elle est
attribuée à tout autiste disposant d’un QI supérieur à 70, ce qui, en soit, n’est pas un véritable
exploit.
Et surtout que ce qui doit être qualifié de fonctionnement, n’est pas un niveau de QI, mais un
mécanisme permettant le contournement de nos difficultés.
Tous les Asperger ne sont pas de phénomènes de foire, ils ne sont pas tous capables ni d’énumérer
les décimales de Pi, ni de mémoriser les cartes au casino, ni même de disposer d’un don
quelconque… Il y aussi des bons à rien ! Pas plus ni moins que chez les non-autistes, et c’est très
bien ainsi !
Personnellement, je pense que les autistes « verbaux », ceux qui parlent, ont un titre à défendre
auprès des « non-sachants » afin que ce mot d’autisme devienne moins effrayant aux yeux de tous,
et tout particulièrement aux yeux des futures mamans à qui on va un jour proposer le test de
dépistage prénatal comme il se fait déjà pour la trisomie 21… La France n’est pas tendre avec ce
qu’elle croit avoir compris de l’anormalité.
La principale difficulté des personnes avec autisme est la communication. Cela atteint donc la
capacité à s’exprimer : à parler et/ ou à lire. Mais le langage proprement dit n’est pas toujours
affecté. Il y a d’un côté le texte, et de l’autre, le message. C’est dans le message que je rencontre
des difficultés : Si je connais mon sujet, et que rien de m’empêche de l’aborder, alors je serai
bavarde : à l’oral comme à l’écrit. Je peux monologuer sans difficulté. Par contre, j’ai du mal à
communiquer ou à échanger. À transmettre un message, à comprendre s’il a été compris… et
inversement à le recevoir s’il n’est pas hyper-explicite.
Cette particularité n’est donc pas visible pour ce qui me concerne, surtout que cette capacité à ne
pas écouter son prochain est universelle. On se retrouve tous à un moment ou à un autre en défaut
d’écoute et d’attention envers l’autre. Je dirais que pour moi, même quand j’essaie, je ne
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comprends pas toujours. Question de fatigue souvent ou de sujet. Si le sujet est technique, réel,
concret, c’est plus facile pour moi que du subjectif, de l’émotionnel ou du ressenti.
J’ai tout de même quelques difficultés relativement importantes en lecture qui transparaissent à
voix haute : Je ne comprends pas ce que lis, et ça s’entend ! À voix basse, il me faut souvent et
aujourd’hui encore relire chaque paragraphe plusieurs fois pour en retirer le sens. Le sens
explicite, bien sûr, s’il y a des subtilités, elles risquent de m’échapper. C’est encore la distinction
entre le texte, et le message. Parfois le texte ne dit pas la totalité du message, à l’oral comme à
l’écrit.
Après les difficultés de communication, la caractéristique principale des personnes avec autisme est
la difficulté de compréhension sociale.
Chaque société fonctionne avec des codes, très majoritairement implicites. Tout le monde apprend
ces codes dans son enfance sans même s'en rendre compte, puis enrichit cette connaissance en
grandissant car les codes évoluent, histoire de modes ou d'air du temps. Il y a plein de subtilités un
peu partout, et chaque micro-société ajoute les siennes…
Personnellement, je n'ai pas la capacité ni de détecter ces codes, ni de les comprendre. À force
d’observation, je les mimétise mais, à mon sens, très maladroitement. Je suis donc mal à l'aise en
société. Pour le comprendre, il suffit de s’imaginer brutalement téléporté dans une société
radicalement différente de la sienne. Quiconque qui se trouverait plongé au milieu d’une tribu
amazonienne, dans un univers carcéral particulièrement dur, ou même simplement dans une
entreprise étrangère avec sa hiérarchie propre, se verrait confronté à une période de transition
nécessaire à son assimilation. Sans mode d’emploi la période d'immersion va être difficile, parfois
très difficile ! La première journée sera inévitablement une succession de gaffes, parfois marrantes,
parfois douloureuses... Pour une personne "normale[1]", les nouveaux codes s'apprendront
naturellement, plus ou moins rapidement et plus ou moins parfaitement, mais ça se fera sans trop y
réfléchir. Moi, je dois y réfléchir. Je vis au quotidien dans une société dont je ne maitrise pas les
codes. J'ai petit à petit réussi à pallier les plus grosses difficultés principalement en instaurant des
habitudes. Des routines qui m’évitent de trop y réfléchir. Le fait de répéter des actions maitrisées
est plutôt rassurant, cela évite de se remettre en question sur la méthode comme il faut le faire dans
les chaque situation « nouvelle ». Dans ces situations nouvelles, je dois intellectualiser des attitudes
sociales attendues : Être triste quand l'interlocuteur est triste ; Serrer la main à quelqu'un qui me la
tend ; Attendre un contact visuel pour démarrer une conversation… Plein de petites choses toutes
un peu anodines. Pourtant, cela n'est pas du tout évident pour moi, sans pouvoir vraiment expliquer
pourquoi sauf à dire que je n’ai pas forcément envie de partager une tristesse qui n’est pas la
mienne, ni de tendre ma main à n’importe qui, enfin, et surtout, je n’ai pas envie d’interagir de
façon trop « raisonnée » et « non intuitive ». Toutes ces petites phrases ou mini-actions ne sont,
pour moi, tout simplement pas naturelles. Cela donne de l’extérieur une politesse parfois excessive,
parfois décalée, avec des gaffes de temps à autres, une impression d’insensibilité, de distance… Ou
pire, et le plus souvent : cela ne se voit pas de l’extérieur car je ne joue pas trop mal le jeu...
De l’intérieur, en tout cas, cela ajoute un stress certain au quotidien et une impression de nonsincérité car tout cela est beaucoup trop calculé.
Inévitablement je suis fatiguée de ces efforts pour lesquels d’ailleurs, je ne vois pas forcément
d'intérêt. Ces jeux sociaux ou théâtres deviennent à force des corvées, car comment apprécier un
jeu où l’on se sent perdant presque tout le temps ? Et quand on gagne, il n’y a vraiment aucune
satisfaction possible non plus…
D’où un certain désintérêt, voire une lassitude.
Ces difficultés sociales sont augmentées, pour moi, par mon incapacité à mémoriser les gens,
principalement leurs visages : Je vois à peine la couleur de leur peau, je ne distingue les genres que
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lorsqu’ils sont flagrants, et j'analyse très mal l'âge de mes interlocuteurs. De toute façon à quoi
cela servirait-il si ce n’est à cultiver le préjugé… donc, sauf à vouloir jouer le jeu social attendu, je
ne cherche même pas !
De plus, je ne comprends pas toutes les expressions des visages, je reste très basique dans leur
analyse en tout cas : « content », « pas content », déjà c'est du boulot !
Je mémorise les personnes par leur habillement et leurs accessoires, que des trucs amovibles donc
très peu fiables pour une deuxième rencontre […]
D’où pleins de quiproquo, plus ou moins marrants… Par exemple, il m’est difficile de dire bonjour
spontanément à quelqu'un rencontré dans la rue par hasard : Cette personne pourra être soit un
inconnu complet, soit la mère du meilleur ami de mon fils, soit un type que je croise une fois par
mois sans raison identifiée, et nous ne nous connaissons même pas... Parfois, malgré moi, je me
lance dans un bonjour trop enthousiaste qui a une forte probabilité de faire un gros flop car je me
suis trompé de personne. Il m’est par conséquent nécessaire de contrôler ces enthousiasmes
irraisonnés…
Quand j’essaie de faire comprendre cette particularité, j’entends très souvent que cela arrive à tout
le monde. Et ça doit être vrai. Qui n’a pas gaffé en société à prendre une personne pour une autre ?
Mais vivre cette difficulté au point de « rater » ses propres enfants à la sortie de l’école, je ne sais
pas… ? J’étais plutôt soulagée d’entendre le psy utiliser à mon égard le qualificatif de
prosopagnosique. Ça retire quelques complexes et justifie les bouffées d’angoisses, la main crispée
sur les manteaux de mes enfants de peur de les perdre des yeux lorsque qu’on se retrouve au milieu
d’un endroit trop fréquenté.
Enfin, je parlerai, (parce qu’il s’agit souvent d’une difficulté supplémentaire à ma compréhension
en situation sociale), des perturbations sensorielles.
Tous mes sens fonctionnent soit trop bien soit pas assez. En fait, ce n’est pas le sens en lui-même
qui a un défaut, c’est la perception sensorielle qui est affectée. C’est-à-dire le chemin parcouru par
le message sensoriel depuis son récepteur jusqu’au traitement de l’information par le cerveau, et
parfois le chemin-retour aussi, c’est-à-dire la transmission de la réponse comportementale…
On parle quand même d’hyper sensibilité et d’hypo sensibilité[2]. Mais ça peut fluctuer dans les
deux sens ! Un jour hyper, le lendemain, hypo ! Globalement je suis plutôt hypersensible par le
toucher, les bruits et les odeurs… Par contre, je suis plutôt peu sensible à la douleur (la
nociception), et je perçois de façon très erronée ma position propre dans l’espace, voire la bonne
présence de l’entièreté de mon corps dans cet espace : la proprioception.
Bref, ces hyper/hypo sensibilités peuvent perturber à la fois le lien entre ma propre personne et mon
environnement « physique » mais aussi m’induire en erreur sur ma perception de « moi-même ».
Dans tous les cas, la stimulation des sens est perturbante en situation sociale car elle ajoute un
événement qui pourra soit ne pas être perçu par l’autre, soit ne pas exister, soit exister mais ne pas
avoir d’intérêt… tellement de questions sans réponses… et qui génère un doute entre le faux et le
vrai, le futile et non futile, sans parler de l’agréable et du désagréable.
D’une façon générale, mon ressenti étant « déformé » il ne sera pas partagé de la même façon par
l’interlocuteur ! Donc on sera en décalage avant même de commencer à communiquer.
Outre ce décalage, tout sens sollicité empêche la concentration nécessaire à une simple
conversation.
Il existe bien des petits trucs pour « effacer » les sens envahissants : se frotter les main ou partie du
corps, se tordre les poignets, taper du pied, faire rouler une mèche de cheveux entre les doigts, faire
tourner un stylo, regarder quelque chose qui tourne, battre le rythme d’une façon ou d’une autre…
et surtout faire cela discrètement pour ne pas paraitre trop bizarre.
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Pour moi, « en société », c’est le bruit qui devient vite le plus dérangeant. Et les courants d’air…
Mais ça, je ne l’explique pas ! (Sauf à dire que je ressens trop le contact de l’air sur ma peau… ?!)
En conséquence, dès que les conversations deviennent mondaines (j’entends par là des discussions
inutiles, sur la météo ou tout autre sujet qui à mes yeux et à l’instant, ne m’apparait pas
fondamental), je choisi souvent de m’en détacher… comme pour me « reposer » un instant… et me
laisser distraire par cet environnement, tenter de faire la part des choses.
Cela explique une étiquette très fréquente, « elle est dans la lune ! » …
Tout cela n'est qu'une synthèse des aspects qui peuvent gêner ou être négatifs, sachant que je n’ai
pas cherché à définir l’autisme, mais juste une partie du mien : Il y a aussi beaucoup d'aspects
positifs.
Je voudrais que l’on retienne que ces aspects négatifs me rendent vite lasse ou à minima inquiète de
toute idée d’interaction sociale.
Il n’y a pas de moyen ni de méthode plus facile que d’autre pour communiquer : Le présentiel offre
tous les inconvénients du chapitre des « perturbations sensorielles » mais permet le retrait, la
discrétion… L’échange par écrit est parfois plus facile, surtout quand c’est moi qui dois transmettre
un message (la preuve !), mais pas de généralité possible, et je n’ai pas non plus en permanence un
message à délivrer !!… Les sms ont plutôt été une excellente chose en particulier pour remplacer le
téléphone mais ils imposent une immédiateté qui est perturbante ! Je déteste vraiment le téléphone :
Le téléphone, c’est comme un bouquin très mal écrit avec l’impossibilité de relire les messages qui
n’ont pas été compris !
Bref, aujourd’hui pas de solution miracle en vue !
Dans cette petite synthèse, j’ai aussi probablement exagéré par endroits, mais tous ces ressentis
dépendent énormément de ma motivation, qui elle-même dépend de ma fatigue. Bien sûr, il peut y
avoir beaucoup de nuances... Et même d’excellentes surprises car il m’arrive de passer de très bons
moments aussi en société.
En effet, je pense être apte à « sortir » de mon autisme, ce qui me permet d’enchainer sur un autre
point important : la sévérité de cet autisme. J’entends très souvent, oui mais toi, c’est quand même
moins sévère que le cas d’un tel ou untel puisque « j’ai une vie ».
Bien sûr que certains autistes sont plus sévèrement atteints que moi, mais les comportements sont
construits sur la même logique.
D’abord, il faut franchir le cap de la communication « primaire ».
Malheureusement (ou pas, car certains autistes non verbaux expriment être très heureux sans le
langage et je les envie très souvent), le parcours de l’éducation puis de l’apprentissage ne pourra
pas ignorer ce handicap de la parole. La personne qui n’a pas franchi le cap de la communication
verbale, aura donc un parcours très différent du mien… et du votre aussi sans aucun doute, si vous
n’aviez pas eu, non plus, accès ni à la parole, ni à l’éducation ni à l’apprentissage...
Moi, j’ai eu accès à tout ça. Et je suis donc qualifiée de cas « non sévère ».
Cette caractéristique de légèreté me parait souvent très pesante, et me coute tous les jours en
fatigue.
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Car ceux qui ont franchi (sans même que l’on remarque l’exploit accomplit !) le cap du langage
oral sont immergés dans un univers où il va falloir compenser en permanence ses propres
insuffisances, ses incompréhensions du monde qui nous entoure et ses diverses et fluctuantes
perturbations sensorielles.
Une fois encore on comprend que chaque situation n’est pas directement comparable l’une à
l’autre. Certains vont donc galérer à marcher droit car ils ont un sens vestibulaire perturbé quand
d’autres ne supporterons pas le bruit de la voiture qui passe ou la lumière intense de leur petite
supérette. Ou tout à la fois.
Mais dans tous les cas des comportements de compensation doivent se construire pour survivre. Et
il faudra maintenir cette construction au fil des ans. Cette construction d’un environnement "le plus
adapté" à nos compétences et à nos incompétences.
Alors vient naturellement le chapitre de la fatigue. Car au fil du temps, c’est ce qui rythme mon
quotidien.
D'abord il faut comprendre que chaque situation pour laquelle je suis amenée à communiquer est
une situation compliquée pour moi. Quel que soit le sujet, quel que soit l'interlocuteur, et quelle que
soit la manière. « Je sais tout faire », mais chaque chose est gourmande en énergie, plus ou moins
selon les cas, mais toujours trop.
Car ce stock d'énergie du matin est faible et en plus il s'amenuise avec l'âge.
Le stock de la semaine dépend de la semaine qui a précédée, voire des mois écoulés.
Alors je suis de plus en plus rapidement épuisée.
À un tel point parfois tel que je n’ai d’autre choix que de me fermer hermétiquement de l’extérieur
(en langage autistique, on parle de shutdown).
Je ne laisse plus rentrer que le strict indispensable à ma survie et à celle de mes tout-proches (mes
enfants). En dehors de ce petit cercle, plus rien ne m’atteint. Je rêve même à ces moments-là d’être
physiquement sourde et muette pour ne plus être sollicitée. Bien sûr, ce n’est pas cette facette de ma
personnalité qui apparait au grand jour, le plus souvent elle passe plus ou moins inaperçue.
Je ne crois pas que mon autisme ait fondamentalement changé depuis ma petite enfance jusqu’à
aujourd’hui. Par contre, ma résistance en a pris un sacré coup ces dernières années. À chaque
épisode d’épuisement, on se relève un peu moins fort qu’avant. Et il devient de plus en plus
nécessaire d’apprendre à gérer sa fatigue.
La fatigue dépend de l’environnement. S’il est familier, rassurant, rythmé, ça ira à peu près.
Si des événements inattendus viennent perturber ce cadre, s’il faut que je sorte de chez moi, j’aurai
plus de mal…
C’est à l’occasion d’un épisode d’épuisement que mon questionnement sur mon autisme a
commencé. C’est précisément la profondeur de l’épuisement qui m’a permis de comprendre que
cette fatigue avait un côté « anormale ».
Car bien honnêtement, j’ai mis un temps fou à me rendre compte de toutes ces évidences (presque
50ans, un demi-siècle, une demi-vie). Et si de l’extérieur, mes petites « anomalies » peuvent
facilement passer pour de simples manques d’attention ou des petites maladresses, de l’intérieur, la
question me gêne car je dois reconnaitre que j’ai conscience de beaucoup de ces caractéristiques
depuis bien avant la date de mon diagnostic.
J’ai pris chacune d’entre elle pour des faiblesses ou des incompétences (ce qu’elles sont du reste) ;
J’ai accepté très facilement les petits « reproches » sur mon manque d’attention car avant tout, j’ai
conscience de manquer en permanence et depuis toujours d’à-propos ou d’intérêt ou d’attention
envers les autres, par moments au moins.
Le premier réflexe est de culpabiliser, c’est naturel, je crois. Alors pour faire bien ou pour faire
plaisir ou pour me rendre « meilleure » j’ai redoublé ou persévéré dans mes efforts. La méthode est
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efficace puisque tout est reste intériorisé, enfin c’est ce que je crois comprendre : Rien n’est visible
de l’extérieur.
Par contre, cette méthode est épuisante. Et après l’épuisement, vient la lassitude qui elle-même
mène … « je ne sais où » ... Et c’est ce cercle vicieux là que je dois casser. Cette fatigue est devenue
trop pesante.
C’est pour cela que le mot d’« Autisme », qui n’existait pas avant ou qui avait une définition tout
autre, est devenu pour moi capital. Sans justifier l’injustifiable, il m’a aidé à mieux me comprendre
et peut être aussi peut-il m’aider à mieux me faire comprendre… ?
Depuis que je sais être concernée de près par ce syndrome, je sais qu’il est vain de lutter contre car
cela m’entraine vers une trop lourde fatigue.
Pour moi, l’une des façons de parvenir à rester moi-même sans trop m’épuiser au quotidien serait
de faire savoir ce qu’est ce syndrome si mal connu et dont la malignité est d’être si parfaitement
invisible…
D’où ces quelques mots de présentation intérieure et cette tentative de définition personnelle.
Anne.
[1]
Il faut dire plutôt neuro typique, pour ne pas offenser les neuro atypiques, d'avance merci !
[2]
On a l’habitude de parler des cinq sens, (ceux définis par Aristote en -200 avant JC et qui
bénéficient d’un organe récepteur, l’oreille, l’œil, etc…). Les sens sont en fait beaucoup plus
nombreux, même si c’est un peu simpliste, ils peuvent être classés en deux familles : ceux qui
renseignent sur des événements externes (dont les 5 sens d’Aristote) et ceux qui renseignent sur des
événements internes (le sens vestibulaire, la sensation de sa position dans l’espace, la perception de
la douleur, de la pression…)
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