Autisme & Impact Fratrie: Proposition Thèse

Présentation du projet de mémoire de fin d’étude
Filière : Licence en Psychologie
PARCOURS : Psychologie Clinique
Sujet proposé :
L’IMPACT DU TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME INFANTILE SUR LE
DEVELOPPEMENT PSYCHOLOGIQUE ET LA QUALITE DE VIE DE LA
FRATRIE
Directrice : Pr Kenza NAJI
Réalisée par :
Année universitaire : 2021 – 2022
BANHSSIN FATIMA ZAHRA
Code apogèe:19023282

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Introduction
L'autisme et la fratrie
Les enfants qui grandissent avec un frère ou une sœur atteint du trouble du spectre de
l’autisme sont confrontés à une situation relationnelle particulière à laquelle ils ne
peuvent rester indifférents. Confrontées aux comportements particuliers de l’enfant atteint
d’autisme et vont devoir apprendre à vivre avec et trouver les moyens de s’adapter à l’autisme
de leur frère ou sœur.
Concernant le développement psychologique de l'enfant, généralement, l'accent est
d'abord mis sur les relations qu’il établit avec ses parents et lors de l’arrivée d’un enfant
atteint d’autisme, on pense rapidement au vécu de ses parents de celui-ci. C’est pourquoi ils
sont alors soutenus et accompagnés dès l’annonce du diagnostic. En revanche, la fratrie est
très souvent oubliée.
et peut mal vivre la présence de cet enfant atteint d’autisme sans que personne ne s’en
aperçoive.
Dans. Par ailleurs, les liens fraternels vécus à cette époque vont également marquer
l'enfant dans la construction de son identité et dans ses relations sociales et affectives,
de manière plus ou moins importante. C'est au sein de sa fratrie que l'enfant va
expérimenter les rapports avec ses pairs, être confronté à des idées et des sentiments
d'agressivité, à des vécus de rivalité, mais aussi à des idées et des sentiments
d'affection, d'attachement, de solidarité, de protection et d'apprentissage du partage. Il
va s'ouvrir à la complicité, à la découverte de l'autre dans ce qu'il a de semblable et de
différent. On peut, dès lors, comprendre que lorsqu'un enfant est porteur d'un handicap,
cela puisse entraîner bien des remous affectifs et des questionnements pour son frère
ou sa soeur. Mais il peut aussi en résulter de nouvelles richesses dans la relation
fraternelle.
Ces fratries vont être
En revanche, lors de la présence d’un enfant atteint d’autisme, on a tendance à oublier le vécu de la
fratrie. Tout d’abord, il est nécessaire de préciser que chaque enfant est différent et a son
comportement et son caractère propre, ainsi les points soulignés par la suite ne sont pas attribuables
à toutes les fratries d’un enfant atteint d’autisme, mais c’est ce qui ressort le plus souvent des études
sur leur vécu. Les parents n’ont pas toujours conscience des répercussions d’une telle situation pour
la fratrie. Selon Lawson (2011), les parents passent beaucoup de temps auprès de l’enfant handicapé

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et ne se rendent pas compte du bouleversement pour les autres enfants qui, peu à peu, s’isolent dans
le silence, n’ont pas d’amis, deviennent timides. Peut-être le silence et l’isolement sont-ils des sortes
de stratégies d’adaptation pour faire face à la situation. Ils se sentent souvent coupables de ce qui
arrive à leur frère ou leur sœur. Mais la fratrie peut se retrouver confrontée à de nombreux problèmes
comme notamment, selon Lawson (2011), ils peuvent être déçus de ne pas avoir une famille « normale
», ressentir un manque d’interaction avec l’enfant atteint d’autisme, avoir besoin d’être reconnus/
d’avoir une identité individuelle, mal supporter le fait que c’est toujours eux qui prennent toute la
responsabilité, ou encore bien d’autres problèmes qui vont être mentionnés ci-dessous. Dans la fratrie
en général, à un moment ou à un autre, il est fréquent que les enfants ressentent de la jalousie ou
même de l’envie vis-à-vis du vécu de l’autre. Ainsi, ces sentiments sont aussi présents lorsque l’un
d’entre eux est atteint d’autisme. En effet, selon Scelles (2010), l’enfant handicapé envie son frère ou
sa sœur qui est autonome, qui a une certaine diversité des loisirs, etc. De l’autre côté, le frère ou la
sœur envie l’enfant atteint d’autisme, car leurs parents lui accordent plus d’attention et de temps.
Dans le cas d’une fratrie d’un enfant atteint de TSA, les enfants peuvent aussi ressentir de la honte,
puis de la culpabilité liée à leur sentiment de honte. En effet, les enfants peuvent éprouver de la honte
pour cet enfant différent, et ainsi ne pas oser le présenter à leurs amis, ni inviter des amis à la maison,
ou même ne pas leur en parler.
Les frères et sœurs, selon leur personnalité, vont devenir des enfants « exemplaires », comme expliqué
par Ouss-Ryngaert (2008). En effet, ils vont devenir rapidement autonomes, seconder les parents, ne
jamais se plaindre, devenir des enfants très sages, bien travailler à l’école, garder l’enfant atteint
d’autisme, etc. Ainsi, ils vont grandir trop vite, ce qui peut être une stratégie d’adaptation avec des
effets positifs, mais il peut aussi en découler des effets négatifs qui ressortiront plus tard. Cependant,
l’inverse de tout cela peut aussi se produire, c’est-à-dire que l’enfant peut devenir difficile, voire
insupportable, capricieux, méchant avec son frère ou sa sœur atteint d’autisme, etc. Cela montre un
besoin d’attention de la part de l’enfant. Les enfants ressentent aussi le besoin d’être, être en tant que
personne à part entière et non pas seulement comme le frère ou la sœur de l’enfant handicapé. Ils ont
ainsi besoin d’un soutien social et d’une reconnaissance, comme le démontre cette citation : « Pour
moins souffrir, le sujet honteux doit se sentir reconnu, estimé et valorisé. » (Scelles, 2010, p.122). La
fratrie peut aussi développer régulièrement des maux divers tels que, par exemple, angine, mal de
ventre ou fatigue, ce qui montre, selon Ouss-Ryngaert (2008), qu’inconsciemment l’enfant fait le lien
entre avoir des problèmes de santé et la présence des parents à ses côtés.
Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) représentent la deuxième pathologie
neurodéveloppemental la plus fréquente chez l’enfant. C’est une maladie neurologique qui
affecte le fonctionnement du cerveau ainsi que le système immunitaire et biologique. Elle altère
également les capacités de reconnaissance des expressions, des codes sociaux et affectifs et
génère hypersensibilité émotionnelle et troubles du comportement. Elle nécessite une prise en
charge rigoureuse et appliquée par des professionnels compétents, éthiques et responsables.
La naissance d’un enfant ayant un trouble TSA provoque généralement, un bouleversement
majeur dans la vie de famille et des parents. En plus des stresseurs quotidiens communs à tous
les parents, s’ajoutent les tresseurs quotidiens liés à la prise en charge d’un enfant à besoins et
exigences spécifiques. Les recherches disponibles démontrent que les parents des enfants
autistes font preuve d’un niveau de stress parental plus élevé que les parents d’enfants au
développement neurotypique ou présentant d’autres particularités développementales. Ils sont
plus susceptibles de vivre un stress important source d’anxiété ou de symptômes dépressifs.
Motivation personnelle pour le choix du sujet
Le stage que nous allons effectuer dans le cadre du sixième semestre de nos études en
psychologie clinique au sein d’un centre de prise en charge d’enfants atteint du TSA nous aidera

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à exploiter nos acquisitions théoriques, à améliorer nos connaissances et à réaliser la partie
pratique de ce projet de recherche (entretiens avec des parents d’enfants atteints du TSA).
Ainsi nous avons décidé de mener cette recherche pour comprendre l’impact du fait d’avoir un
enfant atteint du TSA sur le niveau de stress des parents dans notre pays.
Pertinence de ce projet de recherche
La fratrie partage avec les personnes handicapées le fait qu’on ne parle d’elle que durant
l’enfance, alors que ce lien joue un rôle important bien au-delà. Les questions que se posent les
frères et sœurs, les difficultés auxquelles ils peuvent se trouver confrontés, varient au fil du
temps. Aussi nous supposons que l’adolescence, période charnière dans l’histoire d’un sujet où
il s’agit notamment de prendre des décisions importantes concernant sa propre vie, peut revêtir
un caractère particulier pour ces membres de fratrie. Nous souhaitons donc axer notre recherche
sur le vécu des frères et sœurs de personnes autistes à cette étape spécifique de leur
développement. Notre but est de prévenir l’apparition de certains symptômes chez ces derniers
et/ou de saisir le sens de symptômes émergeants qui pourraient hypothéquer leur avenir. Nous
souhaitons également contribuer à l’élaboration d’un cadre théorique sur cette question jusque
là délaissée par les publications actuelles.
Ainsi, cette recherche se veut être une recherche clinique appliquée afin de fournir des données
et des éléments de préventions primaire et secondaire utiles pour les sujets et les familles
concernées et afin de mettre en place une information à destination des médecins, psychologues,
directeurs d’établissements concernés par la prise en charge de tels sujets.
Bien que les conséquences du TSA chez les enfants soient bien documentées, les études
réalisées à propos de cette problématique se sont focalisées sur son aspect biologique, et la dure
réalité des parents touchés par l’autisme est loin d’avoir fait l’objet d’études suffisantes surtout
dans le contexte marocain. Peu d’études permettent de mettre en lumière les incidences du TSA
chez l’enfant sur le niveau de stress des parents et par conséquent sur leur vie quotidienne,
notamment dans un pays en développement comme le nôtre, marqué par l’absence de stratégie
de santé publique en faveur de cette catégorie de la population. En effet, au Maroc, les moyens
mis à la disposition de la santé psychique et mentale de l’enfant et de l’adolescent sont limités.
Ils posent de nombreuses contraintes en termes d’infrastructures et de ressources humaines, le
parcours thérapeutique est souvent chaotique et semé d’embuches, l’accès aux soins est rare ou
même indisponible. Le personnel qualifié fait défaut, ce qui rend aussi la formation de nouvelles
équipes médico-psychologues aléatoire.
Objectifs et hypothèses
Objectifs :
Ce projet de recherche se donne comme perspective de mieux comprendre la personne évoluant
au contact d’un frère ou d’une sœur autiste, afin de contribuer à la prise de conscience de
l’impact du TSA sur les fratries et mettre en lumière l’importance de prévoir des protocoles de
prise en charge à leur égard, en s’attachant à prendre en compte le sujet dans sa singularité et
sa complexité.
Dans le cadre de notre travail de fin d’études, nous avons voulu interroger les parents d'enfants
porteurs d'un TSA afin d'obtenir leur point de vue sur différents aspects concernant les fratries
:
– Leur connaissance du possible impact des TSA sur la fratrie

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– Leur estimation des besoins d'aide ou de soutien pour les fratries
Hypothèses :
– une faible connaissance et information de l'impact des TSA sur la fratrie
– une grande demande de la part des parents d'aide et de soutien pour les fratries
Population cible
J’ai choisi dans le cadre de ce travail de m’intéresser aux fratries de personnes atteintes d'un
TSA. Afin d'améliorer les prises en charge à leur égard, j’envisage de questionner les parents
d'enfants porteurs d'un TSA sur différents aspects et enjeux concernant les fratries.
Type d'étude
Je tenterai de procéder dans le cadre de ce travail de réaliser une étude exploratrice, qualitative,
quantitative et descriptive, qui me permettrait d’analyser les réponses à recueillir lors d’une
interview semi-directive, basée sur un guide d’entretien/questionnaire validé au préalable par
la Professeure encadrante, en plus d’une fiche signalétique pour la collecte de données
sociodémographiques.
Afin de tester les réponses recueillies lors des entretiens individuels et collecter davantage
d’informations sur mon échantillon, j’envisage l’organisation d’un groupe de parole, avec l’aide
d’une spécialiste, qui constituerait un espace d’ouverture, de disponibilité, de respect de soi et
des autres, de non jugement, de non conseil, d’accueil où chaque parent peut partager librement
une difficulté, une problématique, un souci concernant la fratrie de son enfant autiste dans la
confiance totale et la confidentialité.
Recrutement des parents
Pour mener à bien notre recherche, notre échantillon se composera de 4 parents usagers du
Centre Yasmine Breton, ayant au moins deux enfants. Pour rappel, le Centre Yasmine Breton
est le premier établissement spécialisé en autisme dans notre pays. C’est un établissement
médico-éducatif de prise en charge pluridisciplinaire. Il a été lancé en 2017, par Karima El
AAJAR, maman de Yasmine Breton, une enfant autiste âgé de 9 ans aujourd’hui. Le centre
Yasmine Breton propose aux parents et aux enfants quatre principaux services à savoir la prise
en charge, des évaluations fonctionnelles en milieu naturel (école, maison, vie quotidienne), la
supervision de nombreux organismes à Rabat et aux environs, notamment les associations et
les services de guidance parentales, coaching et accompagnement psychologique et psycho-
éducatif des parents.
Variables :
- Variable dépendante : Stress parental/Dépression
- Variable indépendante : avoir un enfant atteint du TSA
- Autres variables à considérer lors de la recherche : Sexe et âge des frères et soeurs, Sexe
des parents, profession des parents, niveau d’implication des parents ( nombre d’heures de