CORPATAUX Jennifer important partie 1 cadre de référence et définitions

L’accompagnement de la fratrie mineure
d’un enfant atteint d’autisme et de
déficience intellectuelle, selon leurs
besoins :
Une revue de littérature étoffée
Travail de Bachelor
Par
Corpataux Jennifer
Promotion 2009-2012
Sous la direction de : Catherine Gasser
Haute Ecole de santé, Fribourg
Filière soins infirmiers
Le 2 juillet 2012

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Résumé
But : Déterminer les interventions/stratégies que les infirmières peuvent mettre en
place pour accompagner et favoriser l’ajustement de la fratrie mineure d’enfants
atteints d’autisme et de déficience intellectuelle, en se basant sur le vécu et les besoins
de la fratrie. Ainsi, cela permettra aux professionnels de la santé de mieux comprendre
ce que vit la fratrie et ainsi, être plus attentifs vis-à-vis d’eux et mettre en garde les
parents à ce sujet.
Méthode : Dix études scientifiques ont été sélectionnées sur les banques de données
CINAHL et PubMed et incluses à la revue. Elles ont été analysées à l’aide de grilles,
afin de ressortir les résultats principaux et de les catégoriser.
Résultats : Différentes échelles telles que, notamment, le Strenghts and Difficulties
Questionnaire (SDQ), la Studies-Depression Scale (SDS) ou encore le Broader Autism
Phenotype (BAP) sont proposées pour évaluer les impacts négatifs que peut subir la
fratrie et ainsi prévenir les difficultés qu’elle peut rencontrer. Les interventions psycho-
éducatives basées sur les principes cognitivo-comportementaux semblent utiles dans
la diminution des risques d’impacts négatifs. De plus, les groupes de soutien
exclusivement composés de fratries d’enfants atteints d’autisme semblent essentiels.
Conclusion : Cette revue de littérature est un pas vers l’amélioration de la qualité de vie
des fratries d’enfants atteints d’autisme et de déficience intellectuelle et apporte aux
infirmières différentes méthodes dans l’amélioration de l’accompagnement et la
prévention des impacts négatifs que peuvent subir les frères et sœurs.
Mots-clés : siblings/ fratrie, Autism/ autisme, Needs/besoins, Adjustment/ ajustement,
child with autism/ enfant attient d’autisme, Intellectual Disability/ déficience
intellectuelle

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Remerciements
Tout d’abord, je tiens à remercier ma directrice de Bachelor, Madame Catherine
Gasser, pour ses précieux conseils, son suivi et pour le temps qu’elle a consacré à
mon travail.
Merci à la famille qui m’a parlé ouvertement de son vécu en lien avec la présence d’un
enfant autiste.
Je tiens aussi à remercier ma sœur, Audrey Corpataux, qui m’a accordé de son temps
pour relire et corriger mon travail.
Je souhaite également ma reconnaissance pour le soutien et les encouragements de
mon ami Guillaume Pugin, ainsi que mes amies les plus proches.
Finalement, je remercie ma famille de m’avoir soutenue et encouragée tout au long de
la réalisation de ce travail.

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Table des matières
Introduction ................................................................................................................................. 5
1. Problématique : ........................................................................................................................ 6
1.1. Argumentation de la problématique .......................................................................................... 11
1.2. Question ...................................................................................................................................... 12
1.3. Objectifs/ Buts poursuivis ........................................................................................................... 13
2. Cadres conceptuels ................................................................................................................. 14
2.1. Concepts en lien avec la question de recherche ......................................................................... 14
2.1.1. La fratrie ............................................................................................................................... 14
2.1.2. La qualité de vie ................................................................................................................... 15
2.2 Cadre de référence : L’approche transactionnelle du stress et du coping selon Lazarus et
Folkman .............................................................................................................................................. 16
2.2.1. Le coping .............................................................................................................................. 17
2.2.1.1 Le soutien social ................................................................................................................. 18
3. Méthodologie ......................................................................................................................... 18
3.1. Critères d’inclusion ...................................................................................................................... 20
3.2. Critères d’exclusion ..................................................................................................................... 20
3.3. Résultats des stratégies de recherche ........................................................................................ 20
CINAHL ........................................................................................................................................... 20
Pubmed .......................................................................................................................................... 21
3.4. Flow Chart et stratégies de recherches ...................................................................................... 22
3.5. Méthodologie des recherches .................................................................................................... 22
4. Résultats ................................................................................................................................. 24
4.1. Les impacts négatifs et positifs de l’autisme sur la fratrie .......................................................... 24
4.1.1. Les impacts négatifs ............................................................................................................. 24
4.1.2. Les impacts positifs .............................................................................................................. 27
4.2. Les facteurs influençant l’ajustement de la fratrie ..................................................................... 27
4.3. Les besoins d’informations sur l’autisme pour la fratrie ............................................................ 30
4.4. Pertinence de programmes d’intervention pour la fratrie ......................................................... 31
5. Discussion ............................................................................................................................... 35
5.1. Discussion des résultats en lien avec le Modèle de Lazarus et Folkman .................................... 35
5.2. Limites de cette revue de littérature .......................................................................................... 39
5.3. Réponse à la question de recherche ........................................................................................... 40
6. Conclusion .............................................................................................................................. 42
6.1. Conséquences pour les soins infirmiers ...................................................................................... 42
6.2. Besoins de recherches futures .................................................................................................... 44
6.3. Le mot de l’auteur ....................................................................................................................... 45

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7. Bibliographie ........................................................................................................................... 47
7.1. Ouvrages ..................................................................................................................................... 47
7.2. Articles / Etudes .......................................................................................................................... 48
7.3. Pages internet ............................................................................................................................. 49
8. Annexes .................................................................................................................................. 51
Annexe I : Déclaration d’authenticité ................................................................................................ 51
Annexe II : Grilles d’analyse des recherches ...................................................................................... 51