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REMERCIEMENTS
Je remercie très sincèrement,
Pour l’enseignement, l’encadrement, les informations donnés, ce qui m’a
permis de réaliser ce travail de fin d’études ;
Tous mes professeurs de l’Institut Provincial Lise Thiry, en particulier
Madame Judith Desenfans.
Monsieur le Docteur Saberi Minnoee, directeur médical du C.T.R.
Madame le Docteur Julie Moyson, urologue au C.T.R.
Monsieur Christian Gaule, kinésithérapeute, infirmier, biosexologue,
licencié en Santé Publique, a travaillé 30 ans au C.T.R.
Madame Dolorès Fonseca, infirmière cadre intermédiaire, chargée de la
formation continue au C.T.R.
Le personnel soignant du C.T.R., pour sa collaboration à la partie de
recherche de mon travail
Ma famille et mes proches, pour leur soutien et leurs encouragements au
fil de trois années d’études.
TABLE DES MATIERES
INTRODUCTION GENERALE ................................................................................................ 5
CHAPITRE I. DESCRIPTION DE LA SITUATION PROBLEMATIQUE ............................ 7
1.1. Situation d’appel ............................................................................................................. 7
1.2. Problématique ................................................................................................................. 8
1.3. Question de départ .......................................................................................................... 9
CHAPITRE II. CADRE THEORIQUE ..................................................................................... 9
2.1. Concepts fondamentaux ............................................................................................... 9
2.2.1. Paraplégie ........................................................................................................... 10
2.2.2. Sexualité et tabous sociétaux.............................................................................. 10
2.2.3. Blessé médullaire ............................................................................................... 12
2.2.4. Rôle infirmier ..................................................................................................... 12
2.2.5. Besoins ............................................................................................................... 12
2.2. Cadre légal et législation .............................................................................................. 13
2.2.1. En Belgique ........................................................................................................ 13
2.2.2. En Europe ........................................................................................................... 14
2.2.3. Au sein des institutions de santé ........................................................................ 14
2.2.4. Le personnel soignant......................................................................................... 14
2.3. Blessé médullaire.......................................................................................................... 14
2.3.1. Définition ........................................................................................................... 14
2.3.2. Etiologie ............................................................................................................. 15
2.4. Evaluation du BS et facteur pronostic .......................................................................... 17
2.4.1. Score ASIA ....................................................................................................... 17
2.4.2. Stade de Fränkel ................................................................................................. 18
2.4.3. Pronostic ............................................................................................................. 18
2.5. Conséquences ............................................................................................................... 18
2.5.1. Respiratoires ....................................................................................................... 18
2.5.2. Cardio-vasculaires .............................................................................................. 19
2.5.3. Intestinales .......................................................................................................... 19
2.5.4. Urinaires ............................................................................................................. 20
2.5.5. Sur régulation thermique .................................................................................... 20
2.5.6. Ostéo-articulaires ............................................................................................... 20
2.6. Complications ............................................................................................................... 23
2.6.1. Complications cutanées ...................................................................................... 23
2.6.2. Complications urinaires...................................................................................... 23
2.6.3. Complications intestinales.................................................................................. 23
2.6.4. Complications articulaires et osseuses ............................................................... 24
2.6.5. Douleur ............................................................................................................... 24
2.7. La sexualité de l’homme............................................................................................... 24
2.7.1. Anatomie de l’appareil génital masculin ............................................................ 24
2.7.2. L’érection ........................................................................................................... 25
CHAPITRE III. CADRE CONTEXTUEL .............................................................................. 27
3.1. Présentation du milieu de travail .................................................................................. 27
3.2. La sexualité du patient paraplégique ............................................................................ 29
3.3. Représentations sociales liées à la sexualité et au handicap ......................................... 29
3.4. Facteurs influençant la sexualité .................................................................................. 30
3.4.1. Société et culture ................................................................................................ 30
3.4.2. Education, vécu et histoire familiale .................................................................. 31
3.4.3. CROYANCES RELIGIEUSE ........................................................................... 32
3.5. Facteurs influençant la prise en charge de l’éducation sexuelle de l’infirmière .......... 32
3.5.1. Société et culture ................................................................................................ 32
3.5.2. Histoire de vie .................................................................................................... 32
3.5.3. Education, vécu et histoire familiale .................................................................. 33
3.5 VECUDUPATIENTAPRESL’ACCIDENT ................................................................. 33
3.6.1. Les troubles de la sexualité ................................................................................ 33
3.6.2. Les troubles de l’érection ................................................................................... 34
3.6.3. Les troubles de l’éjaculation et de l’orgasme ..................................................... 34
3.6.4. La fertilité ........................................................................................................... 34
3.6.5. Traitements médico-chirurgicaux ...................................................................... 35
CHAPITRE IV. METHODOLOGIE DE RECHERCHE ........................................................ 35
4.1. Lieu de l’enquête et public cible................................................................................... 36
4.2. Outil de recherche ......................................................................................................... 36
4.3. Le pré-test ..................................................................................................................... 37
4.4. Diffusion de l’outil de l’enquête ................................................................................... 37
4.5. Analyse des résultats et interprétation .......................................................................... 37
3.5.Hypothèse de recherche ................................................................................................. 46
3.6. Mise en œuvre du moyen d’action pour tester l’hypothèse .......................................... 47
3.7. Vérification de l’hypothèse........................................................................................... 48
CONCLUSION GENERALE ET PERCEPTIVES ................................................................. 49
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................... 51
ANNEXES………………………………………………………………………………..53
INTRODUCTION GENERALE
La santé sexuelle est comprise comme « un état de bien-être physique, émotionnel, mental
et social par rapport à la sexualité. Chaque individu a droit au meilleur niveau de santé
sexuelle possible ainsi qu’à l’accès aux soins de santé sexuelle et reproductive »1, selon
l’OMS. Cette définition souligne l’importance de la sexualité pour tout le monde, quel que
soit leur état physique. Elle sous-entend le droit de tout le monde à une vie sexuelle et
affective radieuse.
Cependant la question de la sexualité ne se pose pas de la même manière pour tout le
monde. Elle dépend au final de l’état physique de l’individu. C’est que l’épanouissement
se vit aussi différemment, selon les cas. Ainsi une personne souffrante ne vit pas de la
même manière sa sexualité qu’une personne non souffrante. La souffrance perturbe
quelque peu ou en grande partie la vie sexuelle et affective des personnes handicapées.
Non seulement qu’elles ne la vivent pas épanouie, mais aussi qu’elles y accèdent
difficilement.
Dès lors, il serait impérieux de réfléchir sur les voies et moyens pouvant aider ces
personnes à accéder à et à vivre une vie sexuelle et affective épanouie.
Pour ne pas me disperser, je focalise ma réflexion sur les sujets atteints d’une lésion
médullaire, laquelle provoque des dysfonctionnements physiques, physiologiques comme
entre autres les troubles d’érection, le contrôle de la fonction intestinale ou vésicale, les
limitations dans les mouvements, la douleur... Ces difficultés constituent des facteurs
anxiogènes qui dérangent la vie sexuelle et affective de ces personnes.
En cas de lésion de la moelle épinière, il faut considérer toutes ces séquelles pour éviter de
des « surprises désagréables » lors des relations sexuelles.
Il s’ensuit qu’un handicap, dû à un traumatisme ou une maladie, change la fonction
sexuelle d’un sujet et perturbe aussi bien son identité sexuelle que son image de soi. La
1
C. KIECKENS, « Lésions post-traumatiques et répercussions sur la sexualité », in L’Observatoire, n°40, 2003,
p. 56.
sexualité comprend plusieurs dimensions tant sur le plan de la santé que sur celui de la
reproduction, du plaisir et de la vie affective.
Cette question qui touche l’identité sexuelle de la personne handicapée, serait aussi liée
aux représentations sociales. En effet, la méconnaissance du monde du handicap et des
idées préconçues fait que les personnes handicapées dans la société font l’objet de déni en
temps qu’être sexué. La personne handicapée physique n’est pas assez reconnue dans son
vécu sexuel et affectif. Or, comme le souligne Opsommer : « On a droit à une sexualité.
Tout homme et toute femme ont droit à une sexualité, y compris les handicapés. Je pense
qu’il est important de mettre en évidence ce droit »2.
Au regard de cette problématique, je compte me focaliser sur les besoins et les attentes des
personnes médullaires sur le plan de la sexualité et sur la nécessité d’aborder ce sujet avant
leur retour à domicile. Je vais aussi examiner les moyens mis en œuvre pour pallier
l’absence d’informations non seulement pour ces personnes mais également pour les
soignants qui les accompagnent durant leur parcours de reconstruction et qui se retrouvent
souvent dépourvus face au questionnement de leurs patients sur ce thème considéré jusquelà comme « tabou ».
Mon travail comprendra deux parties : théorique et pratique. La première partie sera
consacrée aux acquis de la littérature en rapport avec le sujet et la seconde partie sera
consacrée à l’enquête sur terrain pour évaluer concrètement le travail des soignants sur les
patients médullaires.
2
OPSOMMER R., Emission radio, la première RTBF, 2005.
CHAPITRE I. DESCRIPTION DE LA SITUATION PROBLEMATIQUE
Dans ce chapitre, je m’attarde sur la situation concrète à la base de ma réflexion, situation
que j’ai vécue à mon lieu de travail. Avant de présenter ma question de départ, j’aborde la
problématique de ce travail.
1.1.SITUATION D’APPEL
Travaillant au C.T.R. avec des patients paraplégiques, ceux-ci me posent des questions sur
leur vie affective et sexuelle. Je n’ai pas les outils pour leur répondre avec pertinence. Je
dois donc constater que les infirmiers (ès) manque d’information et de formation dans ce
domaine.
Dès lors, j’ai consulté la littérature qui confirme que la sexualité des personnes
handicapées est encore un sujet tabou et que le personnel soignant est mal à l’aise pour
aborder ce sujet. Ils ne peuvent pas assumer pleinement leur rôle d’éducation à la santé.
Ce comportement m’a interpellée car une vie affective et sexuelle épanouie est gage de
solidité du couple ; mais pour certaines personnes handicapées une vie de couple semble
inenvisageable. Dans le cas d’un paraplégique, je peux imaginer l’angoisse et les questions
qu’il doit se poser dans ce sens. En effet, tout est à découvrir avec ce nouveau corps : tant
au niveau sensibilité que fonctionnel. Sans oublier qu’une atteinte de l’image et de l’estime
de soi due au handicap peut constituer une entrave d’une nouvelle sexualité. C’est
pourquoi il est opportun de réfléchir sur ce besoin fondamental dans le processus de
rééducation des paraplégiques. La sexualité est une dimension de la santé, et de la vie.
En tant qu’infirmière en rééducation je pense que pour une prise en charge de qualité, il est
essentiel de considérer le paraplégique de façon holistique, et donc traiter le handicap
physique visible mais aussi la personne dans sa globalité.
1.2.PROBLEMATIQUE
J’ai choisi d’employer les termes « personne paraplégique et BS et non personne mobilité
réduite », plus humain et d’actualité mais moins représentatif étant donné que la paraplégie
a d’autres conséquences sur la santé que seulement sur réduction de mobilité.
Lors qu’à la suite d’un traumatisme, le patient est hospitalisé, l’équipe médicale s’attarde
prioritairement sur la prise en charge médicale. Ses premiers soins servent aussi bien à
soulager qu’à donner de l’espoir au patient. Mais, si après le patient devient paraplégique
et qu’on le lui annonce, alors il perd tout espoir. « la perte de l’intégrité corporelle ravive
l’angoisse de rejet sociale, familiale, affectif, d’éffondrement, de perte d’une partie de soi,
de séparation, de deuil,d’abadont,et de modification de l’intégrité narciciste » 3Plusieurs
interrogations vont tourner dans sa tête sur entre autres sa vie affective, sexuelle,
relationnelle et professionnelle. Il risque même de plonger dans une grande solitude devant
les questions relatives à ses potentialités et à son futur. Pourtant, la vie affective et sexuelle
a deux dimensions tant de la santé que de l’existence. Elle conditionne beaucoup de nos
comportements, de nos relations sociales. Or, dans notre société, il y a un réel malaise pour
ces patients dès lors qu’ils sont considérés comme incapables de tout acte sexuel voir
asexués. « Expliquer que faire l’amour c’est beau, et que le handicap, ne change pas le
bonheur d’être amoureux. »4
Il s’ensuit que la problématique de l’identité sexuelle de la personne handicapée serait liée
à la représentation sociale. Elle fait l’objet d’un déni et montre qu’en réalité, elle est peu
reconnue dans son vécu sexuel et affectif. Or, ces personnes sont pourvues de désirs et de
sentiments. Les projets de vie pourraient être les mêmes que pour les personnes valides.
Dans ce sens, le soignant ne peut rester insensible devant le questionnement de ces
personnes sur leur avenir. Et dans le contexte d’une société en pleine évolution
technologique, il serait judicieux de trouver des moyens adéquats et efficaces, et des
réponses possibles à leurs désirs et au manque d’informations sur ce thème.
Dans ce travail, je vais insister sur l’importance de la prise en compte de tous les aspects
du handicap. Je vais développer la faculté d’écoute qui est une qualité importante dans
l’exercice de la profession d’infirmier (ère).
3
SOULIER B. aimer au-delà du handicap page 7
SOULIER B. Un amour comme tant d’autres. Éd Association des paralysés de France page 68
4
Dans mon étude, je voudrais non seulement interroger les soignants sur les stéréotypes
qu’ils ont sur la sexualité des personnes handicapées en institution de santé mais aussi
d’apporter quelques éclaircissements.
De façon pratique, je remettrai un questionnaire au personnel soignant et paramédical du
C.T.R pour recueillir leurs avis sur le sujet et pour dégager leur manque de formation et
d’information pour pouvoir répondre aux questions et aux attentes des paraplégiques. Je ne
manquerai pas d’insister sur la nécessité d’aborder le sujet pendant la rééducation.
1.3.QUESTION DE DEPART
Les patients médullaires se posent des questions et en posent aussi aux soignants sur leur
vie sexuelle et affective, généralement dans le but de savoir s’ils pourront reprendre une
vie sexuelle et affective normale. Il arrive des fois où les soignants se trouvent embarrassés
quant aux réponses à leur donner. Vu cette situation, je me pose comme question :
« Quels sont les besoins des infirmiers (ès) pour répondreaux attentes des hommes
paraplégiques en termes de vie affective et sexuelle ? »
Cette question va orienter la trame de ma réflexion.
CHAPITRE II. CADRE THEORIQUE
Explications concretent de different concept qui entre en jeu. Je vais structurer ce chapitre
autour des concepts fondamentaux, du cadre légal, du blessé médullaire, de l’évaluation du
B.S, en passant par les conséquences, les complications de la sexualité de l’homme
paraplégique
2.1. CONCEPTS FONDAMENTAUX
Les concepts principaux de mon sujet sont : paraplégie, sexualité, besoins, blessé
médullaire et rôle infirmier.
2.2.1.Paraplégie
Elle est comprise comme : « La paralysie des deux membres inférieurs »5. Cette paralysie
peut être complète ou partielle et touche les deux membres inférieurs et la partie basse du
tronc. Elle porte sur tout le territoire situé plus bas que la lésion
La paraplégie peut avoir des origines diverses, relever de différents niveaux de lésions qui
s’accompagnent des répercussions physiologiques. Cette paralysie est souvent associée à
des troubles de la sensibilité pouvant aller jusqu’à l’anesthésie totale de la région du corps
située au niveau ou sous la lésion. Elle concerne les lésions médullaires comprises entre
D1 et S5.
L’étiologie d’une lésion médullaire peut être soit post-traumatique, soit due à une affection
médicale (infectieuse, virale, parasitaire, tumorale, congénitale)… Elle entraine également
des conséquences psychologiques et physiques.
2.2.2. Sexualité et tabous sociétaux
« La sexualité est évidemment à la base de la reproduction des espaces humaines et apporte
à celle-ci la possibilité d’un enrichissement progressif par le brassage des gènes venant de
2 géniteurs.
Mais actuellement, les humains n’ont en moyenne que deux ou trois rapports sur vie pour
faire un enfant.
Alors que mille fois plus souvent ils ont des réactions sexuelles pour le plaisir.
Ce qui donne déjà une tout autre dimension à cette sexualité
Le plus important est que la sexualité imprègne en permanence notre cerveau et influence
nos comportements et nos relations sociales.
Les hommes et les femmes se servent quelque fois de leurs organes génitaux pour faire de
enfants deux à quatre fois pour la moyenne de ménage français le reste du temps, ils s’en
servent pour faire l’amour, pour se faire plaisir, pour éprouver l’orgasme
La sexualité est entravée par les tabous sociétaux, qui même s’ils diminuent, restent
toujours présent dans notre société.
5
Dictionnaire encyclopédique.Le Petit Larousse Illustré, 2013, p. 453.
« Les travaux de Freud de masters et de jasons ont contribué à démystifier la sexualité sujet
rester tabou jusqu’au siècle dernier.
Alors que dans la culture occidentale, la sexualité était considérée exclusivement sous
l’angle de la reproduction, l’effort de la psychanalyse a permis d’officialiser la fonction
érotique de la sexualité, activité plus physiologique propre à l’espace humaine et à quelque
rare espèce animale »6

La fonction érotique était à peine reconnue d’autre phénomènes sont importants
dans cette évaluation dont :

La révolution sexuelle de Mai 1968, apparition de mouvement Hippie et leur notion
d’amour libre

Dans les années 70 nombreuses publications sur la fonction érotique,

Des mouvements comme MLF (mouvement de la libération des femmes (1970),
DOLLE et MINA (1969)

Changement de l’habillement : minu jupe, sexe shop et existentielle érotique

Avortement,
programmation
médicaments
assisté,
traitement
de
MST,
médicaments pour les troubles d’érection

Divulgation au grand publique de l’existence du point G.

Régletions dues au SIDA, au Covid-19.
Néanmoins apparaît déjà des 1969
La problématique de la sexualité des blessés médullaire comme « le retour, née le 4 juillet
national 21 »
Cela va jusqu’à la chirurgie esthétique et même des injections d’acide hyolinique
(Desilar®) pour augmenter le relief du point G
Bientôt débat au parlement belge sur la proposition de loi pour faire passer la majorité
sexualité de 16 à 14 ans « la préposition de faire passer la majorité sexuelle de 16 à
14ans »7
Il est clair que certaines évolutions sont parfois discutables
6
OPSOMER RG.,. Cours Edus : Santé affective et sexuelle éd. UCL 2004.
Emission télévisée RTL-TVI : ce n’est pas tous les jours dimanche n°232 du 05/09/2021
7
2.2.3.Blessé médullaire
C’est un BS qui souffre d’un traumatisme de la moelle épinière, lequel met en jeu le
pronostic vital immédiat ou retardé. Ce traumatisme est à l’origine des troubles moteurs,
sensitifs et des fonctions neurovégétatives.
2.2.4.Rôle infirmier
Le rôle propre de l’infirmier est d’assurer les actes de soins techniques et aussi d’être à
l’écoute et de prendre soin avec bienveillance et empathie. A cela s’ajoute un rôle
prépondérant d’éducation pour la santé.Et c’est dans ce cadre que s’inscrit l’information à
donner aux patients paraplégiques sur leur nouvelle vie affective et sexuelle.
L’éducation du patient est « un processus par étapes dans la démarche de soins comprenant
un ensemble d’activités, organisées de sensibilisation,d’information,d’apprentissage et
d’aide psychologique et sociale concernant la maladie, lestraitements, les soins,
l’organisation et les procédureshospitalières, les comportements de santé et ceux liés à la
maladie, et destinés à aider le patient(et sa famille) à comprendre la maladie et les
traitements, à collaborer aux soins, prendre en charge son état de santé et favoriser un
retour aux activités normales »8.
« On peut dire que l’éducation pour la santé c’est partie intégrante de l’activité des
professionnels de la santé.
L’infirmier, le médecin, on toujours « expliqué » certaines choses surtout à leur patients9
2.2.5.Besoins
Un besoin est défini comme : « Un état d’insatisfaction dû à un sentiment de manque »10.
La notion de besoin comporte énormément de définitions différentes (biologique,
économique, psychologique, sociologique,) selon son contexte d’emploi.
8
DECCACHE A., LAVENDOMME E., 1989, p. 45.
9
DISERENS, C., « Pour être assistant sexuel, il faut être au clair avec sa propre vie », in L’avenir, janvier
2012.URL : www.l’avenir.net.
10
En soins infirmiers, la notion de besoin renvoie à un manque dont l’origine est une
situation présente vécue comme insatisfaisante. La notion de satisfaction d’un besoin
concerne la capacité et la motivation à combler une perte, à maintenir ou à améliorer un
état. Un besoin ne peut être atteint que si les besoins en amont sont déjà satisfaits. Le
modèle utilisé en soins infirmiers se base sur celui de Virginia Henderson qui répertorie 14
besoins fondamentaux de l’être humain.
En 2021, il serait peut-être judicieux d’en ajouter 15éme : le besoin de vie affective et
sexuelle.
2.2. CADRE LEGAL ETLEGISLATION
La sexualité est-elle un droit ?
A l’heure actuelle, nous pouvons considérer que la sexualité, dans certaines circonstances,
relève du domaine médical. Comme la procréation, elle fait partie des besoins
fondamentaux de l’être humain. Elle se dévoile toujours sous une grande multiplicité
d’expressions en fonction de son « vécu » personnel, des critères éthiques, socio-culturels
et économiques. Cependant la liberté gagnée avec le temps contre les tabous n’autorise
nullement l’obligation de comportements stéréotypes ou universels face au soutien ou à la
défense de certaines demandes des patients.
Il faut garder le sens de la nuance, la
conscience en responsabilité afin de respecter la dignité des personnes11.
« Chacun a droit à une vie effective et épanouissante, le droit aux relations de plaisir doit
être respecter, pourtour, dans les sociétés démocratiques »12
2.2.1.EnBelgique
En Belgique, parler de « sexe et handicap » reste encore « tabou ». Cependant les
mentalités évoluent. Dans cette évolution entrent en ligne de compte entre autres
l’organisation de nombreux colloques sur la sexualité chez les handicapés, le
dossier « proposition de résolution visant à une meilleure prise en compte de la vie
affective et sexuelle des personnes handicapées en Région Wallonne », en étude au
Parlement wallon en2011, la création de groupe de travail… Il y a également la volonté de
s’aligner sur les autres pays européens concernant l’assistance sexuelle : « Des personne
11
Dictionnaire encyclopédique. Le Petit Larousse illustré, 2013, p. 521.
DISIERENS, C., pour être assistant sexuel, il faut être au clair avec sa propre vie,L’avenir,janvier 2012
12
neutres, spécialement formées, qui rendent des services sensuels, érotiques ou sexuels à
une personne handicapée »13. Il reste encore à déterminer les aspects juridiques et les
modalités de cette assistance.
2.2.2.En Europe
Contrairement à la Belgique, l’assistance sexuelle est déjà reconnue en Suisse, en
Allemagne, en Autriche et aux Pays-Bas. Il existe également des maisons closes
spécialisées dans l’accueil de personnes handicapées14.
2.2.3.Au sein des institutions de santé
Le comportement de chaque patient et de son entourage face à la sexualité reste toujours
très personnel, et dépend aussi de son vécu. Certaines rares institutions proposent, dans
leur programme de rééducation, une approche de la sexualité (information, groupe
d’échange, écoute, aide, accompagnement) et ce par un personnel formé, compétent dans
ce domaine.
2.2.4.Le personnel soignant
Le personnel soignant, souvent mal préparé, mal informé voire mal ou peu formé, n’a
entrepris aucune démarche personnelle dans le domaine de la sexualité et se trouve
décontenancé face au questionnement des BS. Les formations concernant cette
problématique sont quasi inexistantes
2.3.BLESSE MEDULLAIRE
2.3.1.Définition
SERRET, P. : « Sexe et handicap : moins tabou ? », in L’Avenir, janvier 2012.URL :
http://www.lavenir.net, consulté le 02 avril 2021.
14
DISERENS, C : « Pour être assistant sexuel, il faut être au clair avec sa propre vie. », l’avenir, janvier
2012.URL :www.lavenir.net, consulté le 02 avril 2021.
13
Une atteinte médullaire est une lésion qui touche la moelle épinière. Une paraplégie
(paralysie de deux membres inférieurs) par compression de la moelle épinière est un
exemple d’atteinte médullaire15.
Pour Jean-François Désert, « la paraplégie est une paralysie des deux membres inférieurs
résultant (sauf si exception)d’une atteinte de la moelle épinière, traumatique (accidentelle)
le plus souvent, mais parfois médicale (maladie).On englobe parfois sous ce terme aussi
bien les paraplégies au sens strict (lésions dorsales, lombaires et sacrées),que les
tétraplégies (lésion cervicales). La plupart des personnes atteintes de para ou tétraplégie se
déplacent en fauteuil roulant mais ce désavantage, bien visible, s’accompagne de
déficiences associées qui,si elles sont souvent cachées, sont très gênantes voire sources de
complications »16.
2.3.2.Etiologie

Causes traumatiques
Les accidents de la voie publique sont les plus fréquents (70% des cas), ensuite les
accidents de sport (plongeons, chutes de hauteur par exemple), les tentatives de suicide et
la violence (plaies par arme à feu ou par arme blanche).
Dans les traumatismes, nous retrouvons aussi les accidents de travail : certaines lésions
sont plus fréquentes sur le lieu de travail comme les chutes d’un lieu élevé (travail sur un
chantier), les lésions par explosion, par électrocution et par décompression (plongée).17
Il y a trois biomécanismes du traumatisme18, à savoir l’hyper flexion, l’hyper extension et
la compression.

Causes médicales
Petit Larousse de la médicine, 2011, p. 598.
Dr. DESERT J-F, Médecin au centre de rééducation neurologique de Courbet.Http://.med.univrennes1.fr/sisrai/art/lesions_medullaires_traumatiques_et_medicales_p.215-225.htmi, consulté le 12 avril
2021.
17
Dr JACQUIN S.-COURTOIS, Dr TELLL.et Cie, « Rééducation et Réadaptation du patient blessé
médullaire »,http://www.cofomer.fr/UserFilles/File/LYONblessMed08.pdf, consulté le 12 avril 2021.
18
Dr DESERT J-F., Médecin au centre de rééducation neurologique de courbet.
http://www.med.univ-rennes1.fr/sisrai/art/lesion_medullaire_traumatiques_et_medicales_p.215-225.html,
consulté le 12 avril 2021.
15
16
Parmi les causes d’origine médicales nous trouvons les causes infectieuses ou parasitaires
(abcès médullaire, (tuberculeux),épi durite tuberculeuse, bilharziose les causes
vasculaires(ramollissement ischémique de la moelle épinière, infarctus médullaire ou
myélomalacie, hématome extradural médullaire, malformation artério-veineuse médullaire,
angiome, anévrisme de l’aorte).

Causes inflammatoires et tumorales
Il s’agit respectivement de formes aiguës de sclérose en plaques et de neurinomes,
méningiomes, métastases vertébraux-médullaires, neurofibromatoses, maladie de Hodgkin
et myélome19.Sans oublier le traumatisme vertébral qui entrainant souvent une
inflammation comprimant la moelle épinière.

Caractéristiques des lésions
Le déficit peut être complet ou partiel, tant sur le plan sensitif que moteur. La persistance
d’une sensibilité, même dans une zone très limitée, ou d’une activité musculaire audessous du niveau lésionnel, surtout au niveau des métamères sacrés (sensibilité de la
marge anale, sensation anale profonde, contraction volontaire du sphincter externe) signe
par définition le caractère incomplet de l’atteinte neurologique20.
Il existe souvent une dissociation entre les niveaux lésionnels sensitifs et moteurs, en
particulier.Dans les atteintes complètes, le niveau sensitif est décalé vers le bas par rapport
au niveau moteur.On peut alors classer l’atteinte neurologique selon l’échelle de Fränkel21.
Une atteinte neurologique est parfois associée dans les premières heures qui suivent le
traumatisme à une phase initiale de « choc spinal » qui se caractérise par une abolition de
tous les réflexes en-dessous de la lésion médullaire. Cet état est transitoire et disparaît avec
l’installation de la phase d’automatisme médullaire.

Lésions médullaires complètes
Dr JACQUINS S., -COURTOIS,« Rééducation et Réadaptation du patient blessé médullaire »,
http://www.cofomer.fr/UserFilles/File/LYONblessMed08.pdf, consulté 12 avril 2021.
20
Dr ROYER.A médecin physique au
CTR/Erasme,http://www.mapar.org/article/image/article00501/img11.jpg, consulté le 15 avril 2021.
21
Ibidem
19
La perte des fonctions médullaires sous-lésionnelles se caractérise par une tétraplégie ou
une paraplégie complète.
Les symptômes sont :
- Aucune sensibilité
- Absence du tonus musculaire et de réflexes ostéo-tendineux abolis
- Rétention urinaire et béance anale
- Priapisme et abolition du reflexe bulbo-caverneux
- Troubles neuro-végétatifs
- Paralysie diaphragmatique si >C4
- Paraplégie si <C7-T1

Lésions médullaires incomplètes
Le caractère incomplet d’une atteinte médullaire permet de classer celle-ci parmi les
syndromes cliniques incomplets, qui donne une première idée du potentiel de récupération
fonctionnelle.
2.4.EVALUATION DU BS ET FACTEUR PRONOSTIC
2.4.1. Score ASIA(American Spinal Injury Association)22(annexes 1)
Après un traumatisme, le médecin procèdera à un examen clinique neurologique,
orthopédique et général du patient. Il utilisera le Score ASIA qui permet à tous les
professionnels d’avoir un langage clair et connu.
La classification ASIA permet de définir les différents niveaux neurologiques (moteur,
sensitifs).La détection de certains troubles liés à l’atteinte médullaire permet leur prise en
charge et leur traitement. Enfin, la
précision de l’évaluation des déficits permet
d’appréhender les incapacités qui découlent, de les prévenir, de les rééduquer et/ou de les
22
http://fmp-usmba.ac.ma/umvf/UMVFmiroir/campus-numeriques/urgencesOnLine/Score.ASIA,903.html,
consulté le 25 avril 2021.
compenser, afin d’améliorer au maximum l’autonomie finale du blessé médullaire en lui
proposant une réadaptation réaliste et adaptée23.
2.4.2. Stade de Fränkel24
La classification de Fränkel permet d’envisager le pronostic neurologique en fonction de
l’atteinte neurologique initiale. En pratique, il est difficile de définir le meilleur facteur
pronostic d’un traumatisme médullaire et les caractères complets ou non des lésions.
A = Paralysie sensitivomotrice complète.
B = Paralysie motrice complète, sensitive incomplète.
C = Paralysie sensitivomotrice incomplète (incapacité fonctionnelle).
D = Motricité normale et perte sensitive incomplète.
E = Motricité et sensibilité normales25
2.4.3.Pronostic26
-
ASIA: 10 à 15 % s’améliorent d’au moins 1 grade ASIA. Une motricité
fonctionnelle en-dessous de la lésion à 1 an.
-
Stade de Fränkel : 1/ 3 des patients restent moteurs complet,1/3 des patients
évoluent vers un grade C, 1/3 évoluent vers un grade
2.5.CONSEQUENCES
2.5.1.Respiratoires
Les atteintes respiratoires sont variables selon le type de lésions et sa localisation. Chez le
paraplégique haut, l’atteinte respiratoire est constante.
Cependant, en fonction du niveau de lésions, on distingue trois situations ventilatoires
différentes.
L. MAIHAN, F. GENÊT, « Evaluations déficiences et incapacités », in Neurologies, novembre 2002, Vol
5.
24
http://www.mapar.org/article/html/501/Traumatismes%20vert%C3%A9bro.
M%C3%A9dullaires%20 :%20prise%20en%20charge%20des%2048%20premi%C3%A8res%20heures.htm,
consulté le 23 avril 2021.
25
http://www.maitrise-ortho.com/viewPage.do?id=1187, consulté le 23 avril 2021.(annexe1)
26
Ibidem.
23
-
Lésion complète (supérieure ou égale C3) : elle ne respecte pas les centres
phréniques et élimine donc tout de suite la possibilité de respirer. Ventilation
artificielle. (tétraplégie)
-
Lésion de niveau inférieur à C3 : la fonction diaphragmatique est préservée en
partie ou en totalité. Cependant les muscles intercostaux externes étant paralysés,
on assiste à une respiration paradoxale entrainant une diminution de la capacité
vitale
-
Lésion de niveau lombaire ou dorsal bas : elle n’a que très peu de conséquences sur
la ventilation, les muscles respiratoires étant préservés.
En résumé, les patients atteints de lésion cervicale ou dorsale haute présenteront une
insuffisance ventilatoire restrictive, une toux inefficace avec encombrement bronchique et
une fatigue diaphragmatique.
2.5.2.Cardio-vasculaires
- Trouble de rythme cardiaque
Les lésions médullaires provoquant une paralysie du système orthosympathique avec
prédominance du système vagal et de ses réflexes, on assiste à une bradycardie, surtout
présente lors d’atteintes dorsales hautes et cervicales.
- Trouble de la tension artérielle
Lors d’une lésion médullaire, on assiste à une paralysie vasomotrice, découlant de la
paralysie du système orthosympathique.Ce phénomène provoquant une hypotension, est
d’autant plus important que le niveau de la lésion est haut.L’utilisation de bas Kendal ®et
de bandes de corps peuvent prévenir les chutes de tension.
2.5.3.Intestinales
Des modifications de la fonction recto-sphinctérienne sont envisageables en fonction du
type de lésions :
-
Lésion supérieure à D12 : la moelle lombo-sacrée est isolée et la fonction
anérection-sigmoïdienne n’est plus sous le contrôle encéphalique. Le besoin est
donc absent et le déclenchement ne se fera plus en fonction du remplissage de
l’ampoule rectale mais selon le rythme imposé par le patient
-
Massage abdominale, un lavement, un suppositoire de glycérine par exonération
manuel des selles…
-
La continence sera en fonction de l’hypertonie du sphincter anal
-
Lésion D12-L1-L2 : il y a atteinte périphérique du sigmoïde et du sphincter
interne.La motricité réflexe du rectum et du sphincter externe est conservée
-
Lésion de la moelle sacrée syndrome de la que de chèvre. Il n’existe plus aucune
activité réflexe et les selles sont obtenues par contraction des muscles abdominaux
ou par exonération manuelle par le p ou par le soignant. Le sphincter interne étant
de mauvaise qualité, le patient, pour être continent, devra surveiller son
alimentation et la contraction de ses abdominaux.
2.5.4.Urinaires
Les troubles sont d’ordre vésico-sphinctérien, sont constants chez les blessés médullaires et
dépendent du niveau lésionnel.Durant la période de choc spinal, la déstresser étant
inefficace et l’activité du sphincter externe étant continue, on assiste à un phénomène de
rétention urinaire.
2.5.5.Sur la régulation thermique
Les mécanismes de thermorégulation sont perturbés chez les blessés médullaires. La
température corporelle aura donc tendance à être influencée par la température de son
environnement.
2.5.6. Ostéo-articulaires

La spasticité
Les personnes atteintes de lésions médullaires, se plaignent fréquemment de spasticité qui
peut se manifester par une hypertonie d’un ou plusieurs segments, des contractures (parfois
douloureuses) ou des spasmes. Elle est évaluée par l’échelle d’Ashworth (tableau2). Le
traitement dépendra du degré de la gêne qu’occasionne la spasticité et du caractère complet
ou incomplet de la lésion27.La thérapeutique peut être médicale (dantrium, Lioresal, pompe
à baclofène, valium, surdalut etc.), Kinésithérapeutique (mobilisation passive, posture,
étirement).
Tableau 1 : Echelle d’Ashworth28
Tableau 2 : Echelle des spasmes
MAILHAN. L, GINET F. « Evaluation des déficiences et incapacités », éd Neurologies, novembre 2002,
Vol 5.
28
Ibidem.
27
La spasticité est donc due à une atteinte du faisceau pyramidal. Elle se manifeste par une
augmentation du tonus des muscles atteints. La spasticité est très différente des spasmes et
des
contracturesconstituées
des
mouvements
involontaires
brusques
des
membresinférieurs. Ceux-ci sont déclenchés par des stimulations périphériques ou par des
tentatives de mobilisation et peuvent parfois survenir de façon spontanée. L’atteinte du
faisceau pyramidal détermine deux stades : stade de paralysie flasque et stade de paralysie
spastique.

Para-ostéo-arthropathies neurogènes
Il s’agit d’une ossification se développant dans le tissu conjonctif près des articulations
mais toujours extra-capsulaire, complication fréquente (20 à 60 %).Elles sont responsables
d’une limitation d’amplitude articulaire des grosses articulations situées sous la lésion.
Leur traitement préventif est difficile, et la chirurgie est le seul traitement efficace
lorsqu’elles sont constituées29.Le plus souvent au niveau de la hanche et du genou.
Lapathogénie est encore inconnue, les signes principaux sont : une diminution de la
souplesse articulaire, rougeur et gonflement. Le préventif est la mobilisation passive
régulière des M.I par ce kinésithérapeute

Chez
Sur la fonction sexuelle
l’homme,
la
fonction
génitaux-sexuelle
est
profondément
modifiée.
L’érectionréflexe, nécessaire pour avoir un rapport, est absente quand le syndrome
lésionnel est complet au niveau des métamères sacrés. Dans les autres cas, l’érection est
souvent possible, en général à l’aide de stimulation et de manœuvres appropriées.
L’éjaculation, nécessaire au recueil du sperme en vue de la procréation lorsqu’elle est
souhaitée, n’est envisageable que si les métamères D11, D12 et L1 ne sont pas au niveau
de la lésion médullaire. Dans les autres cas, des techniques appropriées peuvent être mises
en œuvre. Bien souvent une consultation auprès d’un spécialiste de la paraplégie est
nécessaire30.
29
30
Ibidem.
Dr J.-F. DESERT, Médecin au centre de rééducation neurologique de Courbet
Chez l’homme, une érection réflexe sera encore possible lorsque l’atteinte est située audelà du niveau D12. La perception de cette érection sera modifiée ou alors absente.
L’intromission pourra encore être réalisée mais en sachant que la dé turgescence de la
verge est plus ou moins rapide. Une lésion sous de D12 ne permet plus d’érection. Selon le
niveau de lésion, l’éjaculation sera possible ou non. Il faut signaler au BS qu’elle ne sera
jamais normale et que l’on peut assister à une éjaculation rétrograde propulsant les
spermatozoïdes dans la vessie.
Spermes
2.6.COMPLICATIONS
La connaissance des complications est importante les complications me paraît important
car elles influencent souvent la vie sexuelle des personnes blessées médullaires
2.6.1. Complications cutanées
La plus fréquente c’est l’escarre. La position assise prolongée, l’immobilité, les troubles de
sensibilitéexposent le BS au risque élevé de compressions. La présence d’une plaie peut
interférer sur l’image de soi et perturber la vie sexuelle. La prévention par inspection
rigoureuse et quotidienne des points d’appuis et primordiale.
2.6.2. Complications urinaires
La vessie neurogène, perte incontrôlable de l’urine, l’incontinence.
L’infection urinaire, les lithiases rénales, résidu post mictionnel élevéavec risque de reflux
vésicaux sphinctériensLes fuites et les odeurs qu’elles sont un frein à lasexualité. Il est
conseillé ; un sondage urinaire, une toilette intime, voir l’utilisation de parfum avant l’acte
sexuel.
2.6.3. Complications intestinales
http://www.med.univ-rennes1.fr/sisrai/art/lesions_medullaires_traumatiques_et_medicales_p.215-225.html,
consulté le 30 avril 2021.
Elles sont les suivantes : incontinence, hémorroïdes, prolapsus, fécalome.Lacrainte d’une
perte fécale au moment de l’acte sexuel peut aboutir à des blocages. On conseille une
exonération de selles si nécessaire, voir l’utilisation d’un tampon anal.
2.6.4.Complications articulaires et osseuses
La limitation des amplitudes articulaires,due au manque de mouvements, à la rétraction
musculaire, au développement d’ostéomes, à la spasticité, ce qui peut générer des positions
vicieuses. Il en résultera une entrave aux mouvements pendant l’acte sexuel.
2.6.5.Douleur
Suite à une lésion médullaire, les BS souffrent parfois d’hyperalgésie, ce qui peut rendre
les relations sexuellesdésagréables.
Toutes ces complications perturbent les comportements sexuels mais peuvent être
surmontées à l’aide de précautions, d’expérience et de créativité. Etant donné l’impact de
ces complications sur la sexualité l’homme paraplégique devra se réinventer une nouvelle
vie sexuelle. Celle-ci sera plus basé sur les caresses, que sur l’acte proprement dit
2.7.LA SEXUALITE DE L’HOMME
2.7.1.Anatomie de l’appareil génital masculin31
31
Google images sur infirmi.e-monsite.com
L’appareil génital masculin est composé des organes suivants : testicules, épididyme, voies
spermatiques, glandes sexuelles annexes, pénis (corps érectile, structure de soutien), urètre
Les testiculesassurent une double fonction, exocrine (formation des spermatozoïdes) et
endocrine (synthèse d’hormones). L’épididymea une tête, uncorps, une queue et est
constitué essentiellement d’un canal principal et d’autres canaux plus petits qui déversent
leurs sécrétions dans ce dernier. Les voies spermatiques avec deux canaux : le canal
déférent et le canal éjaculateur. L’urètre mesure 20 cm de long et est divisé en 3 parties :
Les glandes sexuelles annexessont situées à l’arrière et à la base de la vessie, en avant du
rectum et secrètent un liquide visqueux et alcalin qui est déversé dans les canaux
éjaculateurs, La verge ou le pénis, organe de la copulation, s’insère en avant de la
symphyse pubienne, au- dessus et en avant des bourses. Le renflement terminal du corps
spongieux est le gland, recouvert des prépuces.
2.7.2.L’érection
L’érection est un phénomène neuro-vasculaire nécessitant la relaxation des fibres
musculaires lisses des corps caverneux, la vasodilatation du lit artériel du pénis combinée à
un mécanisme d’occlusion veineuse.
La réponse sexuelle masculine à la stimulation psychogène ou mécanique comporte quatre
phases :

L’excitation menant de la tumescence pénienne à l’érection

La phase de plateau avec rigidité maximum du pénis

L’orgasme et l’éjaculation

La résolution avec détumescence du pénis suivie d’une période réfractaire.
Au cours de la phase d’excitation, on observe une augmentation significative de longueur
et de diamètre du pénis par engorgement des corps caverneux. Dès que celui-ci a atteint
son extension maximale, le volume des corps caverneux (et du pénis) n’augmente plus.
Toutefois si le sang continue à pénétrer, la pressionintra caverneuses’élèvera
progressivement (à volume constant), la rigidité du pénis s’installera et le pénis se
redressera. En parallèle, sur le plan physiologique général, on note une augmentation de la
fréquence cardiaque et de la tension artérielle.
Au cours de la phase de plateau et de rigidité maximale du pénis, on observe une enflure
du gland, une lubrification urétrale pré-éjaculatoire et une augmentation subséquente de la
fréquence cardiaque, de la tension artérielle et de la fréquence respiratoire. La phase de
plateau culmine avec l’éjaculation. Cette phase de plateau sera plus ou moins longue selon
que le sujet peut « contrôler » ou non la phase prémonitoire de l’éjaculation. A l’inverse,
l’éjaculateur précoce aura, par définition, une phase de plateau raccourcie.
Lors de l’éjaculation et de l’orgasme, deux phases se succèdent :l’émission et l’expulsion
du sperme. Comporte la contraction des canaux déférents, des vésicules séminales et de la
prostate aboutissant à L’orgasme, contrôlée par le système nerveux orthosympathique. Au
cours de la deuxième phase (expulsion), le sperme est chassé à travers l’urètre antérieur
(éjaculation pro grade). L’expulsion est contrôlée par le système nerveux somatique.
L’éjaculat sera éliminé en quatre à six giclées. Parailleurs, la fréquence cardiaque et la
tension artérielle atteignent leur valeur maximale au cours de l’expulsion. L’orgasme est
une décharge centrale déclenchée par la stimulation des récepteurs de tension de la paroi de
l’urètre postérieur avec transmission de ces informations sensitives vers les centres
supérieurs sous-corticaux et corticaux.
Au cours de la phase de la résolution, le pénis retourne au stade de flaccidité. La fréquence
cardiaque et la tension artérielle retournent à la valeur de base. Le sujet peut transpirer et
éventuellement s’endormir.La période réfractaire est l’intervalle pendant lequel le sujet ne
peut pas relancer un rapport sexuel subséquent. Cette période s’allonge au fur et à mesure
que le sujet prend de l’âge.
Réfléchir sur la sexualité des blessés médullaires n’est pas facile tant la littérature à ce
sujet sur qu’est rare et tout pour ce tabou aussi bien chez le personnel soignant que pour le
blessé médullaire. La prise en charge de ces blessés a lieu dans une institution précis
décrite dans le cadre concepts, qui malgré les tabous, va me permettre. De définir le sujet.
CHAPITRE III.
CADRE CONTEXTUEL
Je ne peux pas parler du cadre contextuel sans donner une idée précise du milieu où les
blessés médullaires sont pris en charge. Si le sujet de leur sexualité semble tabou, il
n’empêche de penser à des facteurs qui influencent d’une manière ou d’une autre leu
situation sur le plan sexuel. En effet, ces patients restent des êtres humains à part entière et
ressentent donc le besoin sexuel. Cependant ils se posent des questions quant à leur avenir
sexuel
3.1. PRESENTATION DU MILIEU DE TRAVAIL
Le CTR, premier centre de rééducation et de réadaptation en Belgique. Il est destiné aux
personnes atteintes de lésions traumatiques et médicales de la moelle épinière, de lésions
orthopédiques, polytraumatismes, amputations, traumatismes, crâniens et de lésions
neurologiques périphériques, etc.Créé en 1950 pour prendre en rééducation les blessés les
paralysés d’origine médullaires les amputés, les polio myélites
Sa démarche est animée par une volonté forte, constante et participative. Il propose une
prise en charge totale et multidisciplinaire. Il dispense des soins d’une grande qualité
avecun personnel compétent. Il fait participer les patients à la reconstruction d’une
nouvelle vie quotidienne, plus acceptable, digne d’être vécue.
Le CTR dispose de plusieurs départements :

Le département médical

Le département des soins Infirmiers

Le département paramédical.
Ces départements évoluent dans un environnement pluridisciplinaire riche. Un médecin est
attaché à chaque unité de soins, pour l'ensemble des patients. L’équipe pluridisciplinaire
est composée de : assistants sociaux, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, logopèdes,
psychologues et neuropsychologues, bandagistes, éducateurs sportifs, bibliothécaires,
enseignants. Ils travaillent aussi bien dans l'unité de soins au chevet du patient que dans
leurs propres locaux : atelier distractif, ergothérapie fonctionnelle, ergothérapie
préprofessionnelle (essentiellement axée aujourd'hui sur l'informatique), hydrothérapie,
physiothérapie, kinésithérapie individuelle et en groupe, école, bibliothèque, salle de
sports, centre prothèses et orthèses et Fauteuil roulantes.
Cette équipe pluridisciplinaire est expérimentée, dynamique, motivée et unie par un
objectif : la réadaptation. Tous s’y impliquent, chacun selon ses compétences :

Adaptation et réalisation sur mesure de matériel spécifique (prothèses, orthèses,
implants, fauteuils roulantes)

Intégration des nouvelles techniques et technologies de réadaptation

Protocole de prise en charge adapté à chacun

Qualité des soins
La réadaptation est dès lors abordée aussi bien au niveau infirmier que médical,
paramédical, social et psychologique. Des activités de loisir, char à voile, karting,
cinéma… sont organisées dans un but thérapeutique. Le CTR dispose aussi d’un service de
réadaptation ambulatoire et d’un service d’orientation professionnelle spécialisé et agréé.
Son équipement est moderne et est mis à la disposition des patients, notamment :

Atelier d’appareillage intégré (prothèses-orthèses-fauteuil roulantes)

Appartement thérapeutique

Installations modernes multiples de kinésithérapie, ergothérapie et physiothérapie

Piscine thérapeutique

Salles d’opérations modernes
Une nouvelle terrasse donnant sur un parc avec des allées arborées a été construite. Ce
cadre agréable offre auxpatients des moments de détente et de rencontres hors du contexte
hospitalier. Ceci permet de réaliser plusieurs activités de réadaptation et de rééducation à
l’extérieur.
3.2. LA SEXUALITE DU PATIENT PARAPLEGIQUE
Une lésion de la moelle épinière oblige une personne et /ou un couple à se réapproprier une
nouvelle vie affective et sexuelle, en fonction d’une motricité différente, avec la perte ou
l’altération de la sensibilité cutanée et musculaire. Une série de fonctions corporelles
faisant défaut, il s’agit de reconstruire une autre image de son corps. Cette reconstruction
de l’image corporelle est importante pour pouvoir à nouveau jouir de contacts corporels et
ressentir le plaisir lors des relations sexuelles. Pour réapprendre la sexualité,il faut
connaitre son handicap, et la valeur d’un corps handicapé. Les réactions sexuelles sont
sévèrement modifiées après une lésion de la moelle épinière et que les organes sexuels
diffèrentCeci nécessite une réelle adaptation et l’expérimentation de nouvelles pratiques
sexuelles.
3.3. REPRESENTATIONS SOCIALES LIEES A LA SEXUALITE ET AU
HANDICAP
Le regard de la société sur le handicap et la sexualité influence plus ou moins le vécu
sexuel des personnes handicapées. La société reconnaît en principe le droit à chacun de
vivre sa sexualité mais, en réalité, pour personnes porteuses d’un handicap ce droit ne leur
est pas reconnu.
Ainsi, la révolution sexuelle du milieu du XXesiècle a modifié l’image sociétale de la
sexualité : parler de sexe est moins tabou. Cette nouvelle représentation de la sexualité a
engendré une série de mythes et d’idées fausses véhiculées en grande partie par les médias
de façon insidieuse. Les messages exprimés sont de cet ordre : il faut être un merle blanc :
être jeune, beau, performent, valide pour avoir une vie sexuelle épanouie. Message qui est
loin d correspondre au vécu sexuel des couples moyens.
La personne handicapée est perçue comme n’étant plus ni moins apte à avoir des relations
sexuelles que la personne valide. Elle est contrainte d’aller au-delà des normes esthétiques
et de dépasser certains tabous, mais il lui est tout à fait possible de se réinventer une
nouvelle vie sexuelle, malgré les complications dues à la pathologie … La sexualité est
d’abord un concept et il existe plusd’un comportement susceptible de provoquer l’émoi
érotique.
Tout être humain est capable d’aimer, d’éprouver du désir, du plaisir et des sentiments.
Même handicapé, il reste complet dans sa capacité à aimer, à être en relation, à éprouver et
à donner du plaisir. Dès lors, si la personne handicapée doit se battre pour être reconnue
dans la société, elle doit également faire le nécessaire pour s’y intégrer et faire progresser
certaines représentations. Toutefois, cette démarche doit concerner tout le monde.
Le poids du regard des autres est difficile à supporter, Cependant, il faut s’y
confronter,sinon, c’est prendre le risque de vivre dans l’isolement et le repli sur soi, ce qui
ne va pas faciliter la phase de l’acceptation du handicap. Il s’agit d’un processus de deuil :
de la partie paralysée, de la vie étant que personne valide. Ce processus est décrit en 1969
par Elisabeth Kübler -Ross. 5 étapes : (Dénis, colère, négociation, dépression,
acceptation.)32Cela va dépendre également de l’assurance qui se dégage de la personne une
estime se soi négative ne va pas attirer les autres Par contre, faire preuve de confiance en
soi peut réellement modifier le regard des autres.
La personne handicapée a souvent une très mauvaise image d’elle-même. Le regard des
autres est récent comme de la pitié ou quand une personne valide.Il faut de remédier à cela,
même si beaucoup de facteurs influencent ces représentations : culture, éducation,
idéologie, vécu, personnalité.
3.4. FACTEURS INFLUENÇANT LA SEXUALITE
3.4.1. Société et culture
32
Kübler E., les derniers instants de la vie éd Labor et Fides 2011 Genève 279 page
La société désigne un groupe humain organisé et partageant une même culture, les mêmes
normes, mœurs, coutumes et valeurs33. De cette société où la différence gêne, se dégage
déjà un réel malaise face au handicap.Mais ce dernier grandit nettement quand il s’agit
d’aborder le thème de la sexualité concernant ce monde déjà peu connu.
De plus, la conception de la sexualité peut être différente d’une société à l’autre et varier
selon la culture et les lois d’un pays. Selon son origine, la personne handicapée parlera plus
ou moins de la sexualité : provenant d’un pays libertaire, il sera sans doute plus facile pour
elle d’en parler qu’émanant un pays totalitaire.Il est dans ce cas très difficile d’en parler et
elle ne sera peut-être même pas écoutée. « Dans une société démocratique, chacun a droit à
une vie sexuelle et affective épanouissante ;pour tous,le droit aux relations de plaisir doit
être respecté. En matière de vie sexuelle et affective, les personnes handicapées ont droit à
la liberté, à l’égalité et à la solidarité »34.
3.4.2. Education, vécu et histoire familiale
Dans un premier temps, l’éducation est donnée par les parents : ils apprennent aux enfants
à marcher, à parler, les bonnes manières… Ils les aident à développerleurs facultés
physiques et intellectuelles. Dans un deuxième temps, cette éducation est complétée par
l’école, l’entourage… qui influencent positivement ou négativementleur vision du monde,
changent certaines habitudes. Enfin cette éducation varie en fonction de la culture et des
tradutionsl’éducation en fonction de la culture et des traditions.
Dans l’éducation, chaque famille impose ses propres règles, et limites.Il en est de même en
matière de sexualité : par exemple des parents qui n’ont pas eu de relations sexuelles avant
leurs mariages vont peut-être éduquer leurs enfants dans ce sens, alors qu’une autre famille
laissera ses enfants libres de choisir le moment pour faire leurs propres choix et
expériences L’éducation est influencée par l’histoire familiale
De même pour les parents d’une personne handicapée.En effet, parler de sexualité avec
cette dernière est parfois plus délicat et moins évident, car les problèmes liés au handicap
leur sont souvent méconnus. Car ils se trouvent eux-mêmes démunis et manquent
33
34
http://www.toupie.org/Dictionnaire/Societe.htm, consulté le 30 avril 2021.
http://medecine.fundp.ac.be/psycho/bib/sph.htm, consulté le 2 mai 2021.
l’information sur le sujet. C’est dans ces situations que l’intervention d’aides spécialisées
apportant écoute, informations et diverses solutions adaptées au besoin, seraient
nécessaires et à point.
3.4.3. Croyance religieuse
Les imposent leur religions règles dans le domaine de la sexualité. Celles-ci sont très
précises et très strictes, ce qui peut amener à des comportements réactionnels différents
(silence, révolte, perversité, abstinence…).Peut-être que pouvoir parler plus librement de la
sexualité permettrait aux personnes handicapées physiques d’accéder plus aisément à une
nouvelle vie affective et sexuelle épanouie.
3.5. FACTEURS INFLUENÇANT LA PRISE EN CHARGE DE L’EDUCATION
SEXUELLE DE L’INFIRMIER(E)
3.5.1. Société et culture
Au même titre que pour les personnes handicapéesphysiques, l’infirmière est empreinte à
des influences de l’éducation parentale, des traditions,dela culture, des règles sociales et
économiques du pays dans lequel elle évolue.
3.5.2. Histoire de vie
A l’instar des patients qu’elle prend en charge, l’infirmière a aussi son histoire de vie qui
n’est pas sans influencer son présent dans toutes sortes de domaines : sexualité, éducation
des enfants, choix du partenaire… Si en famille, il n’y a pas de liberté pour aborder ces
sujets, l’infirmière devra faire un travail, une mise au point personnelle afin d’être plus à
l’aise, pour elle-même et pour les autres (BS).
Cette histoire de vie va influencer son comportement face au patient et face à sa sexualité.
Selon son parcours professionnel, etson a plus, d’expérience, elle pourra conseiller,
orienter le patient vers des personnes spécialisées, des structures qui pourront l’accueillir et
l’informer plus en détail.
3.5.3. Education, vécu et histoire familiale
Selon la spécialité et la philosophie de son institution de travail, l’infirmier (e) pourra
parler de sexualité plus ou moins librement. L’esprit qui règne entre collègues de l’équipe
médicale et esttrès importance. Grâce à la franchise et liberté de parole sur tous les sujets,
il y aura également plus de facilité pour aborder des sujets intimes avec les patients. Le
climat de confiance est donc très important.
Je soutiens l’idée que l’éducation, le vécu de l’infirmier(e)ainsi que milieu detravail, auront
une influence certaine sur l’aide à apporter à la personne handicapée physique sur de sa
sexualité.
3.6.VECU DU PATIENT APRES L’ACCIDENT
Pour la personne handicapée, la prise de conscience du handicap reste un choc. Tout
s’effondre. Elle vit dans l’angoisse du rejet social, familial, affectif, de perte d’une partie
de soi, du deuil, de l’abandon. Cette dépression, après l’accident, est tout à fait normale.
Rien n’est plus dur que d’assumer ses sentiments d’infériorité, de dépréciation de soi, de
déception, d’ « injustice ». L’annonce du handicap suite à une blessure médullaire
traumatique entrainant une paraplégie est donc suivie de différentes étapes : « Le choc
initial, la dénégation, la révolte, le marchandage, la tristesse et l’acceptation »35. Le BS
devra les traverser voir les assumer pour se construire une nouvelle identité et retrouver
ainsi une place au sein de la communauté.
Ce sera un long cheminement que le réapprentissage de la vie et de soi-même. Il se fera en
fonction de multiples facteurs tels que : une annonce du diagnostic adéquate, la présence
du médecin, la qualité de l’équipe soignante, le soutien et la présence de la famille et des
amis.
3.6.1. Les troubles de la sexualité
35
LACROIX A., ASSAL JP, pp. 22-25.
L’homme blessé médullaire peut présenter des troubles d’érection, d’éjaculation,
d’orgasme ou de fertilité. « Le coït est encore possible dans 75 % des cas, l’érection dans
54 à 95 % et l’éjaculation dans 3-5 % des cas. »36
3.6.2. Les troubles de l’érection
Il existe deux sortes d’érections : l’érection psychogène et l’érection reflexe. Selon le
niveau de gravité de la lésion et de sa localisation la personne pourrait soit ne plus avoir
d’érection reflexe (lésions situées en D12), soit plus d’érection psychogène. Il reste la
possibilité d’une érection reflexe (lésions en L1 ou L2) ; soit la personne peut avoir les
deux types d’érection (se situé en L2 et S1). Il existe des médications relativement efficace
(injection intra caveleneuse de Cavert jet® ; Viagra®, Cialis®, Levitra® etc.)
3.6.3. Les troubles de l’éjaculation et de l’orgasme
L’éjaculation est composée de deux phases : la phase d’émission contrôlée par le centre
orthosympathique D11-L2 et la phase d’expulsion contrôlée par le centre parasympathique
S2-S4. La sensation d’orgasme est perçue par le cerveau et dépend de l’intégrité des voies
nerveuses sensorielles de la moelle épinière.
Une éjaculation spontanée est très rarement possible en cas de lésions médullaires puisque
les deux centres doivent agir de façon coordonnée. Une sensation d’orgasme normale est
exclue suite à l’interruption des voies afférentes. Toutefois, certains hommes, avec une
lésion médullaire complète, décrivent une sensation de jouissance perçue comme positive
mais différente d’un orgasme ordinaire37.
Il existe des vibrateurs médicaux (ex : Ferticale®) qui permettent aux blessés médullaires
d’atteindre l’orgasme.
3.6.4. La fertilité
36
37
SERRET, P. : « sexe et handicap : moins tabou ? »in l’avenir 2012
Ibidem.
Chez la plupart des personnes présentant une lésion médullaire, la qualité du sperme est
souvent fortement diminuée, tant au niveau du volume qu’au niveau de la concentration, de
la morphologie, et surtout de la mobilité des spermatozoïdes38.
Les causes de cette diminution de la qualité spermatique seraient entre autres les infections
urinaires récidivantes, une inflammation chronique des organes génitaux liée aux reflux
d’urine, l’hyperthermie scrotale, la stase du liquide séminal liée à l’anéjaculation, un
dysfonctionnement de la spermatogenèse suite au trouble neurologique, la présence
d’anticorps39.
3.6.5. Traitements médico-chirurgicaux
Il existe pour les blessés médullaires, une variété de traitements qui permettent de pallier
au mieux leurs dysfonctionnements et complications. Il s’agit de traitements médicaux,
chirurgicaux, médicamenteux, kinésithérapie, ergothérapie, physiothérapie, hydrothérapie,
rééducation vésicale, intestinale.
Tout ceci m’a permis de soulever le problème précis sur la sexualité des blessés
médullaires et de pouvoir et construire de questionnaire de qualité à remettre aux
personnels soignants en charge de ces patients. En outre, j’ai compris que les soignants
n’abordent pas ou rarement ce sujet avec les leur Cette situation les bloque et ne leur
permet pas de s’ouvrir quant au besoin sexuel qu’ils pourraient sentir. Voilà pourquoi il est
plus qu’intéressant de connaître l’avis des soignants sur ce sujet.
PARTIE PRATIQUE
CHAPITRE IV. METHODOLOGIE DE RECHERCHE
Mon travail porte sur « la sexualité des patients médullaires ». Pour la partie pratique, je
recours à l’approche qualitative dans la mesure où les informations que je vais récolter sont
d’ordre analytique. Le personnel soignant interrogé me livre son vécu, son ressenti, ce qui
relève de la qualité, car nous sommes dans un cadre purement subjectif. Ceci est en
adéquation avec mes objectifs de recherche. Je vais essayer d’approfondir mon analyse sur
38
39
Ibidem
WYNS C., « La fertilité du blessé médullaire », in Louvain médicale, n°10, 2005.
les connaissances, la formation et l’attitude des infirmiers (es) face aux patients
paraplégiques et leur sexualité.
4.1. LIEU DE L’ENQUETE ET PUBLIC CIBLE
Ma recherche s’étale sur deux ans, de 2019-2021, au CTR Cette institution accueille en
rééducation et réadaptation des BS traumatisés crâniens, des amputés, des polytraumatisés,
des blessés médullaires (tétraplégiques, tétraparétiques, paraplégiques, paraphréniques,
hémiplégiques.)
J’aurais aimé interroger des personnes paraplégiques adultes de sexe masculin. Faute
d’autorisation (la procédure de demande d’autorisation étant longue), je vais centrer mon
enquête sur les professionnels de la santé desquels je vais tenter d’appréhender les besoins
et les attentes des personnes paraplégiques face à la sexualité. Je compte interroger 30
membres du corps infirmier et paramédical confondu.
L’objectif de cette enquête est d’évaluer les compétences et les besoins des soignants face
à cette thématique afin de développer des outils et des formations appropriés et d’améliorer
la prise en charge de la sexualité des blessés médullaires.
4.2. OUTIL DE RECHERCHE
J’ai opté pour un questionnaire d’enquête. « Nous entendrons le terme enquête au sens
d’une étude d’un thème précis au près d’une population dont on détermine un
échantillon afin de précise certains paramètres »40
Le questionnaire a comme avantages :
D’attirer plus de participation car le moment de réponse n’est pas imposé comme pour
l’interview et l’anonymat est plus sure
40
De Ketele GM. Roegiers X. Methologie du recueil d’informations ; page 31
Plus d’aisance pour y répondre ce qui entraine des réponses plus réfléchies et plus
qualitatives

Moins couteux que l’interview

Peut toucher un public nombreux même à distance

Gain de temps car facile à manipuler et à transmettre

L’enquêteur n’est pas présent et donc ne pas d’introduire un biais

Plus pratique face aux mesures sanitaires dans le cadre la pandémie du covid 19.
4.3. LE PRE-TEST
J‘ai effectué le pré-test durant mon stage d’observation au CTR. J’ai remis mon
questionnaire au personnel soignant. Je l’ai relu avant de le présenter à l’infirmier (ès)
d’une autre unité de soins. Pour rester objective. Ce pré-test m’a permis de restructurer, de
préciser, de valider la cohésion globale, de structurer la présentation et d’en peaufiner la
compréhension.
Sur 6 infirmier-ères répondants, 4 infirmier-ères font partie de mon équipe, 2 dans une
autre unité. Pour rester objective dans le dépouillement des réponses. Cela constitue un
biais car mes collègues peuvent aller dans mon sens en vue de me faire plaisir.
4.4. DIFFUSION DE L’OUTIL DE L’ENQUETE
L’élaboration de l’outil d’enquête repose sur la littérature et les différents concepts abordés
ainsi que sur la problématique de départ. Le questionnaire est composé de 9 questions,
après une courte introduction sur l’enquête.
J’ai composé la majorité de questions à choix multiples avec la possibilité de donner une
réponse personnelle. Ensuite, des questions ouvertes sont posées pour permettre la liberté
d’expression et la connaissance de leur vécu.
4.5.ANALYSE DES RESULTATS ET INTERPRETATION
Je reprendrai successivement les réponses que je vais présenter sous forme de graphiques
avec les mots-clés. Une analyse et une interprétation suivront.
A. Analyse des résultats
1. Quelle est la durée moyenne d’hospitalisation d’un patient paraplégique ?
Durée moyenne d'hospitalisation
18 mois
1 an
6 mois
3 mois
La durée de l’hospitalisation est variée en général de 3 à 18 mois, la plus fréquente se situe
entre 6 mois à 1ans
2. Avez-vous connaissance des troubles physiques, psychiques chez les personnes
paraplégiques hospitalisées en phase de rééducation fonctionnelle ?
La
majorité des soignants (24), affirment connaître les perturbations physiques et
psychiques des patients médullaires dont les principales se rapportent à leur autonomie, à
l’image de soi et à l’acceptation de leur nouvel état. Mais 6 ont répondu négativement car
il n’y a pas longtemps qu’ils ont commencé à travailler dans ce service.
3. D’après vous, le BS paraplégique est-il soucieux de sa vie sexuelle ?
Paraplégique soucieux de sa vie sexuelle
Oui, comment?
Non
Les patients médullaires soit 18sont soucieux de leur sexualité et l’expriment à travers les
questions qu’ils posent. Certains signalent qu’ils entrent difficilement en érection le matin,.
En outre, ils expriment leur inquiétude de n’être pas certains de pouvoir éprouver du plaisir
sexuel, mieux d’être excités. La proportion de patients non soucieux n’est pas non plus à
négliger, selon 12 soignants.
Mais ceci peuvent s’y intéressé plus tard Ils ne se
préoccupent plus de leur situation car ils ne sont pas certains de pouvoir reprendre une vie
sexuelle normale.
4. Pendant leur hospitalisation, les BS reçoivent-ils des informations sur les répercussions
possibles de leur pathologie sur leur vie sexuelle future ?
Informations sur les répercussions possibles
Oui, pouvez-vous en énumérer quelques-unes?
Non
Sans réponse
Pendant leur hospitalisation, les patients médullaires soit 17, ne reçoivent pas
d’information sur les répercussions de leur pathologie sur leur vie sexuelle future. Les
soignants ne donnent des informations qu’une minorité soit 9, qui semblent assumer leur
situation et s’accepter comme tels et 4 qui en sont informés.
5. Le BS vous pose-t-il des questions sur leur sexualité ?
Questions sur leur sexualité
Souvent
Parfois
Pas tellement
La plupart de ces patients posent souvent des questions sur leur sexualité, car ils veulent
être rassurés de pouvoir la revivre normalement ; une minorité parfois peut-être par
curiosité et un petit nombre ne les pose pas tellement car ils sont presque gagnés par le
désespoir.
6. A quel moment le BS aborde-t-il ce problème de leur sexualité ?
Moment de parler de leur sexualité
Pendant l'hospitalisation
Pendant le traumatisme
Au moment de la rééducation
C’est plus au cours de leur rééducation que les BS parlent souvent de ce thème ont répondu
22 soignants, ils ne le font que rarement pendant leur traumatisme, selon 3 soignants mais
un peu plus pendant leur hospitalisation, selon 5 soignants.
7. Avez-vous reçu une formation afférente pour aborder ce problème avec le BS ?
Formation sur le problème de la sexualité des paraplégiques
Oui
Non
La proportion de soignants, soit 16, qui ont reçu une formation nécessaire pour aborder de
ce problème de la sexualité avec le BS n’est pas aussi élevée que celle de ceux, soit 14,
qui n’ont pas reçu cette formation.
8. Les questions les plus récurrentes des BS sur la sexualité portent sur :
Questions récurrentes sur leur sexualité
La possibilité Son plaisir et
des rapports celui de son
sexuels
partenaire
Les aides à La possibilité
leur apporter de procréer
L'érection
La frigidité
La possibilité de procréer est la question fréquente posée par le BS (8), suivie de la
possibilité des rapports sexuels (7). Suivent respectivement les aides à leur apporter (5), la
frigidité (4), l’érection (4) et son plaisir et celui de son partenaire (2).
9. Avez-vous des suggestions pour améliorer l’accompagnement du BS sur sa sexualité ?
La majorité de soignants, soit 15, a proposé comme priorité une formation obligatoire
afférente sur la sexualité des patients médullaires et comment les orienter pour la position à
tenir lors des rapports sexuels au regard de leur état, au cas par cas. Des séances de
kinésithérapie s’avèrent aussi obligatoires et trihebdomadaires pour aider les patients à
apprendre à refaire certains mouvements, selon 9 répondants. De temps en temps aussi,
organiser des séances d’informations avec les patients pour leur expliquer le
fonctionnement de leur sexualité et essayer de leur redonner goût à la vie, selon 6
répondants.
B. Interprétation des résultats
Ma réflexion dans ce travail concerne la sexualité des patients médullaires. Au regard de
leur état, il est opportun de soulever ce problème davantage pour les soignants censés les
prendre en charge. Je pouvais bien interroger les patients, mais je me suis rendu compte
qu’ils évitent d’en parlait, soit par pudeur, diminution de la confiance en soi. Seraient pas à
même de me répondre, soit parce qu’ils ne la vivent plus d’en parler compte tenu de leur
handicap qu’ils Les soignants sont en contact régulier et direct avec eux, même si le sujet
est tabou, ils en en parlent quand même et que ces patients leur avouent certaines vérités
sur leur sexualité. Les réponses des soignants vont m’aider à cerner la réalité de ces
patients sur le problème liés à la sexualité. Je comprends finalement qu’aborder le
problème de la sexualité avec les patients médullaires va les aider à comprendre que ce
sujet n’est pas tabou et qu’ils ont aussi droit, comme tout le monde, à pouvoir en profiter.
De mon enquête, je tire 5 points, à savoir les besoins généraux, le besoin l’information, les
connaissances essentielles, le rôle infirmier et le temps de la rééducation en hospitalisation.
1. Les besoins généraux
Il s’agit des besoins des patients médullaires et des soignants qui les prennent en charge.
A. Les besoins des patients médullaires
A travers les réponses des soignants, je constate que ces patients doivent s’adapter à une
nouvelle sexualité ils se posent des questions quant à la possibilité d’avoir encore des
relations sexuelles. Je remarque que ces patients ont effectivement envie de parler de ce
problème avec les conséquences qu’ils peuvent avoir dans la relation intime avec leur
partenaire. En outre, pour les soignants, ces patients ne cessent de s’interroger sur la
fertilité et leur avenir sexuel, entre autres sur leur possibilité d’érection.
B. Les besoins des soignants
La mission des soignants n’est pas que préventive, en curative mais aussi relationnelle. Et
dans le cas en étude, les soignants jouent le rôle de réconforter, d’information en répondant
de façon claire et honnête à leurs interrogations sur leur sexualité. Ce n’est qu’ainsi qu’ils
pourront démystifier les tabous.
2. Le besoin d’information
A. Des patients médullaires
Le désir d’être informé se ressent clairement chez ces patients au travers les réponses des
soignants. Ces patients souhaitent un encadrement rapprochée avec un et par un personnel
leur inspirant confiance et avec qui ils peuvent parler sans retenue. Dans ce sens,
l’institution doit se mettre à l’écoute de ces patients et former un personnel spécifique
devant aborder ce sujet avec les patients médullaires.
Si les soignants abordent difficilement ce sujet avec les patients c’est par manque
d’information et de formation. Ils sont parfois bouleversés devant certaines questions de
ces patients relatives à la sexualité. Pourtant, pour ces patients, les soignants doivent leur
donner des réponses qui rassurent. Or, par manque d’information adéquate, les
informations qu’ils leur donnent restent du domaine de supputation. Ce qui plonge
davantage ces patients dans une grande inquiétude.
B. Des soignants
Par leurs réponses, les soignants ont montré qu’ils n’étaient pas formés pour aborder le
problème de la sexualité avec les patients médullaires. Néanmoins, cela ne les a pas
empêchés de pouvoir en parler avec certains d’entre eux. Je pense notamment au problème
du plaisir à éprouver ou à procurer, de l’érection et de la possibilité de procréer. Ils l’ont
fait avec le bagage dont ils disposent à partir de leur formation. Mais les soignants
souhaitent recevoir une formation appropriée qui pourra leur permettre d’aborder les
problèmes majeurs de la vie sexuelle et affective des patients médullaires avec maîtrise.
Certains souhaitent même se spécialiser dans ce domaine et se mettre à la disposition de
l’institution pour s’occuper davantage de ces patients et leur fournir l’information
nécessaire dans ce domaine.
3. Les connaissances essentielles
A. Pour les patients médullaires
Les patients médullaires n’ont pas assez de connaissances sur le sujet, ce qui justifie leur
inquiétude et le fait qu’ils interrogent souvent les soignants. S’ils reçoivent l’information
adéquate sur leur vie sexuelle et affective, ils s’inquièteront moins et vivrons mieux leur
sexualité.
B. Pour le personnel soignant
Si les soignants éprouvent des difficultés à parler de la sexualité avec les patients
médullaires, cela n’est pas le cas quant à leur état général, les soignants traitent avec
maîtrise les problèmes fondamentaux des troubles physiques et psychiques ainsi que le
dysfonctionnement causé par la paraplégie. Malgré cette pathologie est toujours vue dans
ses aspects négatifs. Et c’est par rapport à ce trait généralement que les soignants centrent
leur vision. Devant les interrogations de leurs bénéficiaires, ils commencent à rechercher
les points positifs de cet état, les mettre en exergue et les faire voir aux patients. Ils mettent
l’accent sur la reconstitution identitaire, la force de caractère, la confiance à soi et aux
autres, le pouvoir de séduction. Ainsi, le regard des autres n’est plus vu comme gênant
mais comme réconfortant.
Faute de formation appropriée et spécialisée, les soignants peuvent s’auto-former à travers
la littérature relative à la sexualité des patients médullaires. Cela va leur permettre
d’acquérir des connaissances de base pour pouvoir accompagner les patients médullaires
dans leur parcours pour retrouver une vie sexuelle et affective épanouie. Malgré cette
auto-formation, si les soignants rencontrent certaines difficultés face à certaines questions
des patients médullaires, ils peuvent consulter des spécialistes de la question (neurologue,
urologue) pour obtenir les éléments nécessaires dans ce sens.
3.5.HYPOTHESE DE RECHERCHE
« Selon le docteur B. Soulier, suite à sa recherche bibliographique de 1981 à 2001 ; il
existe un manque d’information sexuelle pour les personne paraplégique »41
41
Ibidem page 9
La sexualité des patients paraplégiques n’est pas assez abordée au CTR\Erasme. Or, les
patients paraplégiques sont et restent des êtres humains à part entière. Et en tant que tels,
ils ont aussi droit à une vie affective et sexuelle. Dès lors, le soignant ne doit pas se retenir
à aborder ce sujet avec eux. Dans ce sens, une formation appropriée devrait leur être
assurée pour aborder ce sujet avec efficience.
Sur base des informations récoltées lors de l’écriture de mon cadre conceptuel et à la suite
de mon questionnement voici mon hypothèse : « Aborder la sexualité avec les hommes
paraplégiques durant leur hospitalisation et lors de la rééducation fait partie du rôle
infirmier ; cela permet de démystifier les tabous actuels et d’apporter des éléments de
réponse aux BS ».
3.6.MISE EN ŒUVRE DES MOYENSD’ACTION POUR TESTER L’HYPOTHESE
A. Pour les patients médullaires
N’ayant pas pu interroger directement les paraplégiques, les perspectives les concernant
sont tirées des réponses des soignants. Il s’agit de :

un accompagnement direct sur leur vie sexuelle et affective pendant l’hospitalisation
et la rééducation,

La création d’un site internet interactif avec information, possibilité de questions
avec des spécialistes médicaux, les paramédicaux, les soignants, des échanges entre
les soignants, entre patients

savoir répondre à leur interrogation sur leur sexualité en tenant compte de ce qui les
inquiète.
B. Pour les soignants
Les soignants sont les premières personnes à prendre en charge ces patients, l’institution
doit donc :

Mettre à leur service également un site où ils peuvent partager leurs différentes
expériences dans la prise en charge globale de ces personnes, et de façon particulière
de leur vie sexuelle et affective (définie au point A)

Leur donner une formation adéquate sur la sexualité et le handicap

Encourager l’auto-formation au cas où la formation ne serait pas encore
programmée ni envisagée.

organiser des séminaires et des conférences régulièrement sur ce sujet en essayant
d’aborder des aspects particuliers et souvent difficilement vécus par ces patients
dans leur vie sexuelle.
3.7.VERIFICATION DE L’HYPOTHESE
Les soignants sont censés prendre en charge globalement ces patients, conformément à leur
mission. Toutefois, pour gagner leur confiance et les amener à une ouverture d’esprit par
rapport à leur vie sexuelle et affective, les soignants doivent montre d’empathie, se
rapprocher d’eux. Leur présence proche et directe peut constituer un stimulus chez ces
patients et les amener à plus de confiance. Au-delà de guérir ou de soulager, la présence
des soignants peut redonner espoir et goût à la vie à ces patients.
Les avis des soignants quant au moment de parler de ce problème de sexualité avec les
patients médullaires sont partagés. La majorité des soignants soutient que le moment idéal
est celui de la rééducation car les patients semblent sortis de leur traumatisme et ont passé
un temps de récupération pendant l’hospitalisation.
Compte tenu des inquiétudes qui apparaissent parfois lors des entretiens avec ces patients
au moment des soins, certains soignants estiment qu’il serait préférable de parler
progressivement de ce problème avec eux. Le fait de leur être proche leur permet de bien
les connaître. Ce fait va leur faciliter le travail et leur permettre de savoir comment
procéder pour ne pas embêter, ne pas gêner ces patients dans leur inquiétude.
Si ce sujet sur « sexualité et handicap » a longtemps été considéré comme tabou et difficile
à aborder avec les patients médullaires, les soignants se sont rendu compte des
préoccupations de ces patients sur leur vie sexuelle et affective. Et donc, en parler avec eux
peut leur donner espoir.
Le temps de la rééducation peut utiliser par le soignant que par les paramédicaux, lors de
ces séances, pour aborder ce sujet, laissant aux soignants de continuer et d’approfondir les
bases qu’ils posent. Tout à respectant la liberté du patient, de décider quand il va aborder le
sujet, ou de refuser d’en parler.
Pendant la rééducation, le personnel soignant s’attelle à remettre les malades médullaires à
récupérer le maximum de leurs sensibilités. La sexualité en fait partie. En parler ne suffit
simplement pas, mais il faut savoir leur donner des explications pertinentes quant aux
questions qui les préoccupent. Même si les soignants n’ont pas une formation approfondie
sur la sexualité chez les patients médullaires, ils peuvent s’auto-former de façon à acquérir
des informations.
Pour la variable indépendante, l’accent sera mis sur la prise en charge des hommes
paraplégiques.
Pour la variable dépendante, je tiendrai compte des réponses du personnel soignant et
pour la variable contrôlée, je mets l’accent sur le temps, les moyens techniques,
l’environnement.
Ce troisième chapitre est la partie pratique de mon travail. Faute d’interroger les blessés
médullaires, je me suis axée sur le personnel soignant pour recueillir leur ressenti sur
sexualité de ces patients. Ils sont en contact quotidien avec euxselon leurs compétences,
leurs avis m’ont permis de comprendre que le sujet n’est pas facile à aborder. Il nécessite
une formation appropriée et du tact. L’objectif de cette enquête est de définir les besoins
des soignants pour pouvoir prendre en charge les atteintes de ces patients au terme de vie
affective et sexuelle.
CONCLUSION GENERALE ET PERCEPTIVES
1. Conclusion générale
L’objectif de mon travail étant explorer les besoins des infirmiers(es)pour répondre aux
attentes des hommes paraplégiques en termes de vie affective et sexuelle.
Ma partie théorique (revue de littérature) montre qu’il y a bien des ouvrages concernant les
personnes atteintes d’handicap, idem sur la sexualité. Mais lorsqu’il s’agit de sexualité et
handicap, les ouvrages sont rares
Ma partie enquête de recherche via questionnaire répond dans la positive à ma question de
départ ; les ‘infirmier(es) ont besoin d’information et de formation pour répondre aux
attentes des paraplégiques, ce qui leur permettre d’acquérir plus facilement une nouvelle
sexualité et d’atteindre une meilleure qualité de vie. Les infirmiers(es) manquent donc
d’outils pour réaliser pleinement leur mission d’éducation à la santé.
Personnellement je me suis enrichie lors de la réalisation de ce travail, j’en ai tiré beaucoup
d’enseignement, utile pour moi dans mon avenir professionnel au sein d’un centre de
rééducation pour blessés médullaires
Je pourrai mieux prendre charge les hommes paraplégiques par une information pertinente
sur leur nouvelle vie sexuelle.
De plus, je pourrai partager ces acquis avec tout le personnel soignant du C.TR. ; Et si des
évolutions sont envisagées je pourrai participer concrètement à leurs réalisations
2 Perceptives

Il serait judicieux que la Belgique, s’aligne aux normes des pays européens les plus
performants dans ce domaine (ex : Suisse)

Notre système capitaliste devrait s’intéresser aux personnes atteintes d’handicap et
plus considérer comme « non productif » mais comme « personne à part entière »

Notre société doit effectuer un travail sur les mentalités, pour effacer les tabous et
les stigmates

Il serait très utile :
-de donner de l’information sur la vie affective et sexuelle des personnes
atteintes de handicap. Et ce par tous les moyens disponibles (brochures,
DVD, réseaux sociaux, conférences, campagnes d’information, plannings
familiaux etc. Tout pour les soignants, que pour les patients et leur famille
-Créer des fonctions, des groupes de parole et d’échange.
-Introduire ce thème dans toutes les études médicales et paramédicales
-Créer un site internet interactif ; avec de l’information, des échanges avec
médecins, infirmiers(es), paramédicaux, aussi entre personnes handicapées
pour répondre aux questions et partager les expériences vécues
- Stimules les dédicants politiques, les directeurs d’école à palier à cette
carence d’information
Personnellement, mes résultats sont transportables dans d’autres institutions,
Je vais continuer mes recherches et mon autoformation, en cherchant à trouver des
solutions.
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ANNEXES
1 Score ASIA
2 Questionnaire
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