BRONCHOPNEUMOPATHIE CHRONIQUE OBSTRUCTIVE : QUELLE PLACE
POUR LES SOINS PALLIATIFS ?
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Médecine & Hygiène | « InfoKara »
2009/3 Vol. 24 | pages 99 à 104
ISSN 1021-9056
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Alain Sauty et Claudia Mazzocato
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Revue
Bronchopneumopathie chronique obstructive :
quelle place pour les soins palliatifs ?
Alain Sauty 1 , Claudia Mazzocato 2
1
Pneumologue, PD, ancien médecin adjoint au CHUV, Lausanne
2
Médecin en soins palliatifs, PD et MER,
Médecin cheffe, Service de soins palliatifs, CHUV, Lausanne
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Summary : Chronic Obstructive Pulmonary Disease : what place for palliative care ? – COPD is a major cause of morbidity and mortality. It is
associated with a progressive deterioration of respiratory capacity, often punctuated by acute exacerbations that might lead to death. While
COPD is a chronic disease that may have substantial physical and psychological repercussions, most patients do not have access to appropriate palliative care. This is partly due to uncertainty in predicting life prognosis and to inadequate communication between patients and
caregivers on the one hand and between specialists on the other hand. It is essential that physicians recognize depression and anxiety which
affect many COPD patients. Close collaboration between GP’s, pneumonologists, and palliative care teams should allow a better approach
to patients’ needs, and better discussion of therapeutic and palliative possibilities. In addition, advance care planning could help the patient
to better understand his future and lead to improved communication between patients and caregivers.
Introduction
Epidémiologie
La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO)
représente un problème majeur de santé publique puisqu’elle est actuellement la quatrième cause de mortalité
dans le monde. La progression de l’atteinte pulmonaire
ainsi que l’atteinte systémique associée peuvent conduire
à une limitation respiratoire invalidante, à des complications cardio-vasculaires voire au décès. Lorsque les ressources médicales sont épuisées mais que le patient répond
à des critères bien particuliers, une transplantation pulmonaire peut être envisagée. Cela ne concerne toutefois
qu’un nombre limité de malades.
Les travaux menés ces dix dernières années montrent
que les patients souffrant de BPCO avancée ont une mauvaise qualité de vie, présentent de nombreux symptômes
physiques et psychologiques insuffisamment identifiés
et sont confrontés à un isolement social et à une perte
d’autonomie précoce dans le cours de leur maladie. Cependant, ils n’ont que rarement accès à une approche palliative adéquate. Cet article passe en revue les particularités
médicales de ces patients, leurs divers besoins et les barrières qui s’opposent à une prise en charge palliative. Il
esquisse également quelques pistes de réflexion pour
améliorer cet état de fait.
La BPCO est la seule cause majeure de mortalité dont la
prévalence augmente dans le monde [1, 2]. On estime qu’en
2020, la BPCO sera la troisième cause de mortalité et la
cinquième cause d’infirmité [3]. Le tabagisme est le facteur de risque principal dans 80-90% des cas dans les pays
développés. La prévalence de la BPCO dans la population suisse de 18 à 60 ans est de 9.1% avec une incidence
de 1.3% par an [4]. On peut ainsi estimer qu’il y a environ
400-450 000 patients BPCO en Suisse. Dans une étude suédoise, on relève une prévalence de 14% chez les sujets
45 ans et de plus de 66% chez les fumeurs 76 ans [5].
Aux USA, les coûts engendrés par la prise en charge des
patients présentant une BPCO sont comparables à ceux
d’autres maladies chroniques comme le diabète ou les
maladies cardio-vasculaires. Il faut noter que la moitié
des coûts est due aux hospitalisations [6].
Correspondance: Alain Sauty, av. Rumine 31, 1005 Lausanne, Suisse.
Tél. : 021 321 20 64 Fax : 021 320 64 98. Courriel : [email protected]
INFOKara, vol. 24, N° 3/2009
Définition
La BPCO comprend un ensemble de maladies caractérisées par une obstruction bronchique progressive et irréversible, comme on peut le voir dans l’emphysème. La
BPCO est liée à une inflammation dont la principale cause,
dans les pays développés, est le tabagisme [7]. Clinique99
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Résumé : Bronchopneumopathie chronique obstructive : quelle place pour les soins palliatifs ? – La BPCO est une importante cause de morbidité
et de mortalité. Elle est associée à une détérioration progressive de la capacité respiratoire souvent rythmée par des exacerbations aiguës
qui peuvent conduire au décès. Alors qu’il s’agit d’une maladie chronique pouvant avoir de considérables répercussions physiques et psychiques, la plupart des patients n’ont pas accès à une approche palliative adéquate. Ceci est en partie dû à la difficulté d’établir un pronostic
vital correct et à une communication insuffisante entre patients et thérapeutes d’une part et entre spécialistes concernés d’autre part. Une
étroite collaboration entre médecins de premier recours, pneumologues et spécialistes en soins palliatifs devrait permettre une meilleure
prise en charge du patient BPCO en ce qui concerne ses besoins et de mieux identifier les approches thérapeutiques et palliatives possibles. Le recours aux directives anticipées peut aider le patient à mieux comprendre et accepter son futur, et conduire à l’amélioration de
la communication patient-soignants.
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ment, elle se manifeste par une dyspnée d’effort progressive et souvent par une toux, fréquemment banalisée. De
plus, la BPCO peut s’associer à des effets extra-pulmonaires ou des comorbidités tels qu’atteintes cardio-vasculaires, modification de la composition corporelle, ostéoporose et cancer pulmonaire [8, 9].
Le diagnostic de BPCO repose sur les valeurs spirométriques. Selon les recommandations GOLD (Global
initiative for chronic Obstructive Lung Diseases) [7], un
syndrome obstructif irréversible est présent lorsque le
rapport de Tiffeneau (volume expiré maximal en 1 sec
(VEMS/capacité vitale forcée (CVF)) est 70% malgré
l’administration de broncho-dilatateurs. Il faut savoir que
le rapport de Tiffeneau fixé à 70% entraîne un excès
de diagnostic chez les patients de plus de 60 ans [2, 10]. Le
degré de sévérité de la BPCO (stade I à IV) s’établit sur la
valeur du VEMS et détermine le traitement à proposer
(Tableau I) [7]. Dans les stades I, le traitement comprend
les bronchodilatateurs à la demande ou en traitement de
fond. A partir du stade II, on préconise également le réentraînement à l’effort. Au stade III, les stéroïdes topiques
peuvent être ajoutés si le patient présente de fréquentes
exacerbations. Au stade IV, il faut considérer l’oxygénothérapie, la ventilation non invasive (VNI) et les techniques
chirurgicales telles que la chirurgie de réduction de volume
ou la transplantation [7, 11]. Il faut bien entendu encourager les patients à cesser de fumer à tous les stades.
Il est important de relever que les manifestations systémiques de la BPCO ne sont pas mesurables par le VEMS.
Pour cette raison, Celli et al. ont développé un index
(index de BODE) qui tient compte du BMI, du degré
d’obstruction bronchique, de la dyspnée et de la capacité
physique [12]. Cet index, qui a été validé prospectivement, est un meilleur indicateur pronostic de décès (toutes
causes confondues) que le VEMS.
Atteintes systémiques et comorbidités
d’une inflammation pulmonaire et systémique [8]. La
BPCO est un facteur de risque indépendant du cancer
pulmonaire [13] et il est possible que certaines cytokines
inflammatoires jouent un rôle promoteur. La BPCO augmente le risque de mortalité cardio-vasculaire et d’hospitalisation pour cause de problèmes cardiovasculaires [14].
Des études suggèrent que les atteintes cardio-vasculaires
et les cancers pulmonaires représentent les causes les plus
fréquentes de mortalité dans les BPCO modérées à sévères
alors que c’est l’insuffisance respiratoire qui en est la
principale responsable dans les formes très sévères [8, 9].
La BPCO est fréquemment associée à des troubles de
la composition corporelle. Une baisse de masse musculaire est présente chez près de 30% des patients avec un
VEMS entre 30-70% [15]. Elle peut être associée à une
baisse de l’index de masse corporel (IMC) qui est un facteur de mauvais pronostic [12]. La baisse de la masse musculaire s’accompagne d’une intolérance à l’effort, d’une
fatigue et d’une aggravation de la dyspnée. D’autre part,
un nombre significatif de patients BPCO souffre d’obésité malgré une baisse de masse musculaire [16]. Cette
obésité peut entraîner une résistance à l’insuline et contribuer au risque de maladie cardio-vasculaire. Il est important de noter qu’en raison de la dyspnée, nombre de
patients réduisent leur activité physique ce qui contribue
à aggraver la perte de masse musculaire. Enfin, les troubles
de la composition corporelle s’aggravent encore lorsque
les patients nécessitent des stéroïdes systémiques au long
cours.
Prise en charge de la BPCO
Selon les guidelines internationales et suisses
prise en charge de la BPCO reposent sur :
[7, 17],
la
1. La détermination et le monitoring de l’atteinte respiratoire.
2. La réduction des facteurs de risque.
Le rapport entre la BPCO et les comorbidités associées
n’est pas clair. Différentes études suggèrent la présence
Tableau I : Degré de sévérité de la BPCO selon GOLD [7].
*
Stade I : léger
VEMS/CVF 0.70
VEMS* 80% du prédit
Stade II : modéré
VEMS/CVF 0.70
50% VEMS* < 80% du prédit
Stade III : sévère
VEMS/CVF 0.70
30% VEMS* 50% du prédit
Stade IV : très sévère
VEMS/CVF 0.70
VEMS* 30% du prédit ou
VEMS* 50% + insuffisance respiratoire
chronique**
VEMS mesuré après l’administration de bronchodilatateurs.
** PO2 (pression partielle d’O2) 60 mmHg.
100
3. Le traitement de la BPCO stabilisée (bronchodilatateurs, stéroïdes topiques, réentraînement à l’effort, oxygénothérapie, vaccins).
4. Le traitement des exacerbations (intensifications des
traitements en cours, antibiothérapie, VNI).
5. Les traitements chirurgicaux (bullectomie, résection
de volume, transplantation).
La prise en charge palliative de ces patients, dont la
maladie est évolutive et incurable, est habituellement à
peine esquissée dans les recommandations de prise en
charge [7]. Cependant, l’American College of Chest Physicians a pris position en soutenant la prise en charge palliative de patients souffrant de maladies respiratoires ou cardiaques chroniques [18]. Dans les guidelines communes de
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Besoins des patients BPCO en fin de vie
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Plusieurs études récentes ont cherché à identifier les
besoins des patients atteints d’une BPCO avancée. Malgré
leur hétérogénéité en termes de populations et d’outcomes,
toutes s’accordent sur un point, ces patients souffrent
d’une mauvaise qualité de vie [20, 24]. Skilbeck et al. [24]
ont évalué, à l’aide une échelle numérique (0 : pauvre
–100 : excellent), la qualité de vie de 63 patients sévèrement atteints. Le score moyen était de 33. Un score bas
était corrélé avec un isolement social plus important.
Dans l’étude SUPPORT portant sur une large cohorte de
patients atteints de BPCO sévère, 75% d’entre eux décrivaient leur qualité de vie comme passable ou faible [20].
Selon une étude récente, la faible qualité de vie chez
ces patients est étroitement corrélée avec la « charge » en
symptômes [25]. Une méta-analyse conduite par Solano et
al. révèle que leur prévalence est similaire à celle des
patients atteints d’un cancer avancé (Tableau II) [26]. La
morbidité psychologique est également élevée. Gore et
al. [27] ont étudié au moyen de divers questionnaires de
qualité de vie 50 patients avec BPCO sévère, hospitalisés
à au moins une reprise pour une décompensation hypercapnique, et 50 patients avec cancer pulmonaire inopérable. Il ressort de cette étude que 90% des patients
avec BPCO vs 52% avec cancer pulmonaire souffraient
d’anxiété et de dépression. Les malades avec BPCO se
sentaient plus frustrés et « fâchés » contre leur maladie.
Malheureusement, seuls 50% des patients avec anxiété
et dépression sévères sont traités [28].
Les patients COPD expérimentent également un
déclin fonctionnel nettement plus précoce que les patients
cancéreux. Alors que 14% seulement de ces derniers ont
des difficultés à se lever d’une chaise ou de leur lit un an
avant leur décès, 35% des premiers rencontrent de telles
difficultés à ce stade dévolution de leur maladie [29]. MalTableau II : Prévalence des symptômes chez les patients atteints d’un
cancer et d’une BPCO avancés [26].
Symptômes
Patients BPCO (%)
Patients cancéreux
Dyspnée
60-88
10-70
Fatigue
68-80
10-70
Anxiété
51-75
13-79
Douleur
34-77
35-96
Dépression
37-71
3-77
Insomnies
55-65
9-69
Anorexie
33-67
30-92
Constipation
27-44
23-65
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gré ces besoins, ils ne reçoivent que peu de soutien des
services de soins de la communauté [22, 27, 30] et vivent
dans un grand isolement social [24, 31] La charge qui pèse
sur leurs proches est également très lourde [23, 32, 33].
Gore et al. ont montré que les patients BPCO avaient
moins de chance de décéder à la maison que ceux avec
cancer pulmonaire [27].
Les besoins en informations, qui semblent particulièrement élevés dans cette population [34], ne sont pas non
plus satisfaits. Près de 99% des patients avec maladies respiratoires chroniques inclus dans un programme de réhabilitation souhaitaient discuter de directives anticipées
avec leur médecin [35]. Pourtant, seuls 19% d’entre eux
ont eu une telle discussion et seulement 15% ont abordé
le sujet de l’intubation et de la ventilation mécanique.
Accès aux soins palliatifs
Plusieurs travaux ont comparé la prise en charge palliative
de patients présentant une BPCO sévère avec celle de
patients souffrant de cancer pulmonaire. L’étude SUPPORT [20] a évalué les désirs de soins et la prise en charge
médicale de 1008 patients avec BPCO sévère en exacerbation et de 939 patients avec cancer pulmonaire qui
étaient hospitalisés dans 5 hôpitaux américains. Dans les
2 groupes, environ 60% des sujets souhaitaient des soins
de confort et 80% ne voulaient pas d’intubation prolongée.
Parmi les patients qui décédèrent durant leur hospitalisation, 70% de ceux avec BPCO vs 20% de ceux avec cancer
pulmonaire ont été intubés et 25% vs 8% ont été réanimés.
Dans une étude rétrospective portant sur les ressources
médicales durant les 6 derniers mois de vie de patients
souffrant de BPCO ou de cancer pulmonaire, les sujets
BPCO avaient 2 fois plus de chance d’être hospitalisés en
soins intensifs et recevaient, en moyenne, moins d’opioïdes
et de benzodiazépines. Dans l’étude, déjà citée, de Gore
et al. [27], 0% des patients BPCO vs 30% des patients avec
cancer ont reçu l’aide d’une équipe de soins palliatifs. Les
patients avec BPCO n’avaient généralement pas d’évaluation périodique de leurs besoins.
Obstacles à l’accès aux soins palliatifs
Pourquoi alors les patients BPCO sévères ne bénéficientils pas de soins palliatifs appropriés? S’il existe divers obstacles à un accès aux soins palliatifs pour les patients en
fin de vie, toutes pathologies confondues [36], certains sont
spécifiques aux patients BPCO.
Incertitude pronostique
Pour beaucoup de cliniciens, l’élément clef déterminant
l’intervention des soins palliatifs est le caractère terminal
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l’American Thoracic Society et de la European Respiratory
Society de 2004 [19], les aspects éthiques et palliatifs en lien
avec la BPCO sont abordés de façon plus extensives.
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A. Sauty, C. Mazzocato, Bronchopneumopathie chronique obstructive : quelle place pour les soins palliatifs ?
Figure 1 : Trajectoires du cancer et des maladies pulmonaires chroniques [43].
souvent à la faveur d’une nouvelle exacerbation, que le
décès survient. Etablir un pronostic vital est donc difficile
dans la BPCO et l’intégration de l’équipe de soins palliatifs dans la prise en charge du malade est souvent retardée.
Le patient et sa maladie
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Un autre facteur limitant l’accès aux soins palliatifs chez
ces patients est leur manque d’informations sur la nature
de leur maladie et son évolution [35] et, par là même, leur
implication dans les prises de décision les concernant.
Dans la mesure où le pronostic vital est difficile à établir,
il est souvent délicat pour le médecin d’en parler avec le
malade. Plus de 80% des généralistes pensent avoir un
rôle important dans la discussion sur le pronostic avec le
patient BPCO oxygéno-dépendant. De plus, plus de 70%
de ces mêmes généralistes estiment nécessaire de le faire
mais 33% n’en parlent que rarement ou pas du tout trouvant ardu d’entrer en discussion sur le sujet [39]. Il faut
souligner que la moitié d’entre eux ne savent pas si les
patients le souhaitent. Une étude canadienne a montré
que la discussion concernant la ventilation mécanique se
fait tard dans l’évolution de la maladie, le plus souvent
aux soins intensifs et seulement dans 23% des cas en
consultation ambulatoire [40]. Dans un questionnaire portant sur les barrières à la communication entre le patient
et les soignants, 2 items étaient présents chez plus de
50% d’un collectif de patients BPCO oxygéno-dépendants : « je préfère me concentrer sur ma survie que de
parler de mort » et « je ne suis pas sûr de quel médecin
s’occupera de moi si je deviens très malade » [41] suggérant que le patient redoute d’être abandonné par son
médecin à la fin de sa vie.
Manque d’expertise des soins palliatifs et des
pneumologues
Diverses tentatives ont été menées dans l’objectif de
développer des outils permettant au clinicien d’identifier
les patients BPCO avec une survie égale ou inférieure à
six mois. Le pronostic vital dépend d’un certain nombre
d’éléments dont : le degré d’obstruction bronchique ; le
déclin du VEMS ; le tabagisme ; les exacerbations et leurs
fréquences ; les comorbidités notamment cardiaques ; la
perte de poids (notamment de la masse maigre) et l’âge [38].
L’index de BODE, qui intègre un certain nombre de ces
facteurs, est actuellement le meilleur index pronostic [12]
mais il ne tient pas compte des exacerbations. Or c’est
102
Un troisième élément susceptible de limiter l’accès aux
soins palliatifs est le manque d’expertise des spécialistes
concernés au sujet la prise en charge palliative dans la
BPCO. Les équipes de soins palliatifs se sont initialement
focalisées sur les patients atteints de cancer et ce n’est
que depuis quelques années que les besoins des patients
atteints d’autres maladies chroniques sont reconnus. Il
n’est pas évident que l’expérience acquise en oncologie
leur soit transférable telle quelle. Par ailleurs, les patients
BPCO peuvent bénéficier même tardivement de traitements susceptibles d’améliorer leur pronostic et/ou leur
qualité de vie. Ce manque d’expertise et la nécessité de
concilier les approches curative et palliative complexifient l’intervention des soins palliatifs [42]. Enfin, peu de
pneumologues ont acquis des connaissances en soins palliatifs ce qui les rend peu sensibles à une telle approche.
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de la maladie. La trajectoire d’un cancer permet d’identifier relativement aisément cette phase. Cette pathologie
se caractérise généralement par une première phase de
plusieurs mois ou années, où l’état du patient est relativement stable et conservé, suivie de la phase terminale,
définie par un rapide et brutal déclin aboutissant au décès
en quelques semaines ou mois. Une phase terminale aussi
clairement déterminée n’est pas la règle dans la BPCO.
Sa trajectoire est caractérisée par un déclin progressif de
l’état du patient sur quelques années ponctué d’épisodes
aigus, dont l’un aboutira au décès. Le moment de la mort
reste incertain jusqu’à l’épisode fatal [37] (Figure 1). Cette
incertitude pronostique est bien illustrée par l’étude
SUPPORT. Cinq jours avant leur décès, la prédiction
d’une survie à 6 mois était 10% pour les patients
atteints d’un cancer pulmonaire mais 50% pour ceux
avec BPCO [20].
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A. Sauty, C. Mazzocato, Bronchopneumopathie chronique obstructive : quelle place pour les soins palliatifs ?
Les obstacles identifiés offrent de précieuses indications
pour améliorer la prise en charge palliative des patients
BPCO.
Identification des patients relevant des soins palliatifs
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Identifier les patients BPCO susceptibles de bénéficier
des soins palliatifs est le premier enjeu et les critères mentionnés ci-dessus fournissent une aide pronostique. Une
approche palliative devrait être envisagée en présence de
l’un deux. Le recours au pronostic comme seul critère de
sélection risque néanmoins d’exclure un certain nombre
de patients de cette approche. Le Gold Standards Framework [43], un programme développé en Grande-Bretagne dans l’objectif d’améliorer l’accessibilité et la qualité des soins palliatifs à domicile, propose d’y associer
deux autres repères. Le premier est formulé sous forme
d’une question intuitive au médecin traitant: «Seriez-vous
surpris si ce patient venait à décéder dans les six ou douze
mois à venir ? ». Le second consiste à évaluer si le patient
souhaite une prise en charge palliative ou présente des
besoins de cet ordre.
Dépistage précoce des besoins bio-psycho-sociaux
Le deuxième élément clef est un dépistage systématique
et régulier des besoins des patients. Comme déjà évoqué,
ceux-ci souffrent de nombreux symptômes physiques
et psychologiques, dont la dépression chez 40% d’entre
eux [44], face auxquels ils vont tenter de s’adapter sans
s’en plaindre au médecin. Ils réduisent par exemple progressivement leur champ d’activité pour s’adapter à la
dyspnée et peuvent ainsi perdre plus de 50% de leur capacité respiratoire avant de signaler une dyspnée d’effort.
Communication avec le patient
Les médecins peuvent craindre de traumatiser leurs
patients en abordant avec eux les questions ayant trait à la
progression de leur maladie, leurs attentes et leurs craintes
ainsi que les options possibles en termes de traitement et
de soins. Pourtant de telles discussions, faites précocement, si possible dans une période de stabilité de la maladie et hors hospitalisation, contribuent souvent à apaiser
les craintes liées à l’incertitude de l’avenir. Il s’agit notamment d’aborder avec le patient les traitements possibles
de la dyspnée, en particulier la ventilation mécanique, la
VNI et les approches médicamenteuses. De tels entretiens peuvent déboucher sur la rédaction de directives
anticipées dont certains modèles ont été proposés [45, 46].
Il convient aussi de bien informer les proches des complications, notamment respiratoires, qui peuvent survenir, surtout si le patient reste à domicile. La disponibilité
du médecin traitant est clairement un atout qui rassurera
le patient et sa famille, en particulier en ce qui concerne
la prise en charge de la dyspnée en fin de vie.
Collaboration pluridisciplinaire
Le dernier élément est la nécessité de développer la collaboration entre médecins traitants, pneumologues et palliatologues dans l’objectif de définir des stratégies multidisciplinaires de prise en charge adaptées à la singularité
de chaque patient. Cette mise en commun des compétences, qui associe approche curative et palliative, permet
un enrichissement mutuel de ces différentes disciplines
tout en offrant au patient tous les atouts pour une meilleure
qualité de vie même en fin de vie.
Conclusion
La prise en charge palliative de patients souffrant de
BPCO est trop souvent insuffisante voire inexistante. Plusieurs facteurs y contribuent, notamment la difficulté de
prédire correctement le cours de la maladie et les problèmes de communications entre malades et soignants.
L’approche palliative doit être envisagée assez tôt et certains facteurs pronostics peuvent guider le médecin dans
sa démarche. D’autre part, les patients devraient être
mieux informés concernant l’évolution de leur maladie,
les différentes approches thérapeutiques et ce que les
soins palliatifs peuvent leur offrir même si une transplantation pulmonaire est envisagée.
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