Telechargé par Bouchaib Majdoul

Jeune séropositifs et internet Majdoul la force d un lien faible

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JEUNES SÉROPOSITIFS MAROCAINS ET INTERNET :
Combattre la vulnérabilité
Bouchaib Majdoul
Introduction
Dans la continuité de la recherche sur la problématique des jeunes
séropositifs et leurs stratégies de vie avec le sida au Maroc
(Majdoul, 2015) 1 , le présent travail va questionner, et d’une
manière plus pointue, la représentation et l’usage de l’Internet par
les jeunes infectés par le VIH. Nous pouvons constater que
l’Internet a démultiplié les modes de communication
contemporains, qu’il s’agisse de divertissement, de recherche
d’information, d’emploi ou de compagnie, et les « personnes
vivant avec le VIH » (PVVIH) n’échappent pas à ce mouvement.
La question qui se pose à ce niveau : Comment les jeunes
séropositifs se représentent l’Internet et comment ils en font
usage pour combattre la vulnérabilité et la stigmatisation?
L’hypothèse qui représente le fil conducteur de cette recherche
stipule que la spécificité de la situation causée en grande partie par
leurs infections génère une représentation et un usage aussi
spécifiques. Les résultats de la recherche nous poussent à dire que
le doute dans les réponses thérapeutiques curatives et préventives
présentées à ces jeunes, ainsi que la nécessité de lutter contre la
stigmatisation et les formes de discrimination, conduisent les
personnes touchées à se saisir de cet outil technologique, pour
produire des réponses correspondant à leurs besoins spécifiques.
Les jeunes séropositifs semblent utiliser la toile pour combattre
leur vulnérabilité en accédant à une information fiable, à jour et
compréhensible par des scientifiques ou par des pairs sur les
possibilités thérapeutiques, en faisant du lobbying pour défendre
leurs droits sociaux, et sortir de l’isolement dans lequel le secret,
voire le rejet social, les enferment. C’est ainsi que les relations
qu’entretiennent les séropositifs sur Internet semble avoir une
grande force, alors qu’elles apparaissent comme des liens faibles.
1
Stratégies de vie avec le VIH, parcours de vie des jeunes vivants avec le
VIH. Cas de Casablanca
136
1. Méthodologie de recherche
Le corpus de notre recherche est constitué, au départ, de données
recueillies à travers des entretiens biographiques auprès des jeunes
vivants avec le VIH réalisés lors de notre travail de thèse (Majdoul,
2015). Pour élargir les pistes de notre réflexion un travail sur le
contenu des propos d’autres jeunes Marocains séropositifs publiés
sur Internet, s’est imposé. Les propos sujets d’analyse sont soit
sous forme de textes écrits ou sous forme de vidéos postées en
ligne. Mais il convient de noter que mon travail de recherche sur
Internet ne rentre pas dans la catégorie des observations
participantes masquées ou non masquées (Azizi,2012 : 37),puisque
la présente étude s’est contentée de faire une recherche plutôt
documentaire sur les profils, les propos, les vidéos, les discussions
entre jeunes séropositifs et les commentaires, sans pour autant
entrer en dialogue avec ces internautes.
Etant donnée l’énorme difficulté liée à la tentative de répertorier
un domaine du web vaste et diversifié, et étant donné le travail
sélectif des moteurs de recherche sur le net, il faut signaler quetout
essai reste nécessairement partiel et arbitraire, et la recherche n’a
pu couvrir que les sites et les blogs qui nous étaient servis par nos
différentes requêtes. Néanmoins, l’ensemble des données
recueillies et analysées nous a permis d’apporter un éclairage sur
les logiques qui sous-tendent la représentation et l’usage d’Internet
par une catégorie des personnes vulnérables voire socialement
stigmatisées, rejetées voire diabolisées. Et pour rendre compte des
stratégies mises en œuvre par ces jeunes pour combattre cette
vulnérabilité nous avons eu recours au concept de la force des liens
faibles.
2. La force des liens faibles, élément théorique
Dans cet article, et en me basant sur cette théorie de lien faible,
on va tenter de montrer comment un lien présumé faible qui est
celui des liens en ligne peut être d’une grande importance pour les
jeunes séropositifs et une manière d’agir en situation de
vulnérabilité causée par la maladie, mais aussi par la défaillance
des liens présumés forts.
Lorsqu’on entreprend l’utilisation d’un concept comme celui du
« lien faible », il importe d’abord d’expliquer qu’est-ce qu’on
entend par ce concept et dans quel contexte il a été utilisé. Dans un
137
article intitulé « The Strength of WeakTies » (« la force des liens
faibles ») 2 , M. Granovetter (1983), qui présenteune épreuve
empirique en appliquant ce concept à l’étude des salariés
américains dansleurprocessus de recherche d’emploi, nous
explique que le concept de lien fort couvre un nombre plus ou
moins défini de relations sociales, telles que celles qui lient des
conjoints, des amis proches, ou les membres de la famille
rapprochée. Des liens perçus comme étant le ciment central dans la
vie de l'individu. Granovetter détermine ainsi la force d'un lien
comme le résultat d'une « [...] combinaison de la quantité de
temps, l'intensité de l'émotion, l'intimité et les services réciproques
qui caractérisent un lien » (Granovetter,cité par Saucier,2013 : 65).
Et étant donné le fort engagement nécessitant beaucoup de temps et
d'efforts de la part des individus pour entretenir la relation, il est
donc difficile, voire impossible pour un individu, d'entretenir un
grand nombre de liens forts en même temps. En plus de cela, les
personnes avec lesquelles l'individu entretient des liens forts se
connaissent de près ou de loin, ce quiamène à dire que les liens
forts créent des réseaux plus au moins homogènes et fermés. Un
jeune, par exemple, qui parierait exclusivement sur ses liens forts,
parents ou proches parents, peut trouver facilement du soutien
matériel ou symbolique, mais il peut être privé d’accès à
l’information nouvelle diffusée dans d’autres réseaux.
A l’opposé, le concept de lien faible, nous explique
Granovetter, couvre une gamme de relations partant du collègue de
travail à la connaissance éloignée, en passant par les membres de la
famille étendue, les voisins, les amis « réguliers », les amis d'amis,
les partenaires d'activité et l’ensemble des relations similaires. Des
liens perçus comme facultatifs et négligeables du point de vue
personnel et social. C’est ainsi que les liens faibles se caractérisent
par la multiplicité : Comme ils exigent moins d’investissement en
termes de temps et d’efforts, ils sont moins intimes, plus variés et
plus hétérogènes (Granovetter, cité par Saucier, 2013 : 66). Un
jeune qui miserait exclusivement sur ses liens faibles aura peu de
chance de trouver un soutien matériel et symbolique,mais ce réseau
de relations étendues dans lequel ilse trouve pourra lui permettre
Les traductions de l’anglais utilisées dans cette partie sont empruntées
du texte de N. Saucier (2013).
2
138
l’accès à une quantité abondante d'informations, d'opportunités et
de ressources : « [...] les individus avec peu de liens faibles seront
privés d'informations venant de parties lointaines du système
social et seront confinés aux nouvelles provinciales et aux points
de vue des amis proches» (Granovetter, cité par Saucier, 2013 :
68).
3. Séropositivité, vulnérabilité et éclatement des liens forts
Dans les moments de crise ou pendant l’épisode de la maladie les
relations entre le malade et son entourage connaissent des
bouleversements. Elles peuvent être consolidées par empathie ou
par obligation familiale, comme elles peuvent êtres affaiblies, voire
éclatées par peur de stigmatisation ou de discrimination. Mais les
liens forts, comme ils ont été définis, sont avant tout tributaires de
l’histoire familiale, du statut social et du comportement de chacun,
de la place, en particulier, du malade dans le système d’échange.
Un père ou une mère touchée par la maladie ne génèrent pas les
mêmes réactions que lorsqu’il s’agit des fils ou des filles.
Mais d’une manière générale, dans notre enquête à Casablanca,
les difficultés économiques sont soulevées de façon récurrente par
les jeunes interviewés, notamment lorsque sont évoquées les
relations avec les familles et les proches. On remarque, à travers
leurs témoignages, que les phénomènes d’exclusion ou d’abandon
viennent, en grande partie de la maladie, mais aussi des situations
douloureuses engendrées par l’impossibilité de trouver du soutien
de leur entourage proche. Le nombre de cas de veuvage, de
divorce, de rejet et d’expulsion du cercle de la famille et des
proches, rencontrés au moment de notre enquête montre que
l’irruption de la maladie du sida dans le parcours de vie d’un jeune
finit, dans plusieurs cas, par une rupture, un point d’inflexion,
sinon une faiblesse des liens forts (Majdoul, 2015). Dans le cas où
la séropositivité est révélée à l’entourage, soit par la volonté du
malade ou à son insu, le recours aux liens forts, n’est plus une
solution possible pour subvenir aux besoins, et les ressources à
mobiliser sont en état de « déprivation » matérielle et symbolique.
Beaucoup de jeunes séropositifs sont exclus de leur entourage
familial, dès que la séropositivité est révélée. Les formes
d’exclusion subis par ces jeunes se manifestent par le rejet total ou
139
partiel du domicile 3 , la rupture émotionnelle, matérielle. Des
jeunes ont choisi l’auto-exclusion tout en anticipant leur départ du
cercle social, estimant ainsi que le socle de la solidarité ordinaire
représenté par les liens forts n’est plus fonctionnel.
Les mesures palliatives mises en œuvre par les jeunes
séropositifs sont multiples et chacun choisit celles qui conviennent
le mieux à ses conditions sociales et matérielles. Dissimuler le
statut sérologique à autrui et continuer la vie « normale » sous
contrainte, recourir aux associations thématiques ou non
thématiques pour avoir du soutien psychologique et social, changer
de lieu de résidence pour gagner l’anonymat, se réfugier chez un
proche ou un ami comme solution provisoire, sont autant de
manières d’agir en situation de vulnérabilité causé par la maladie.
C’est à ce niveau que les liens faibles interviennent comme
échappatoires et comme l’une des modalités par lesquelles l’action
du séropositif pourrait éventuellement se concrétiser quand les
conditions d’un agir « ordinaire » sont détériorées. Parmi les liens
faibles mobilisés par les jeunes séropositifs, on trouve la toile
d’Internet.
4. Quelles ressources en ligne pour les jeunes séropositifs
au Maroc ?
Force est de constater que dans le monde entier, l’Internet a investi
tous les champs y compris celui de la santé. Et avec la participation
des différents acteurs de santé (médecins, soignants, acteurs
associatifs et malades), Internet a largement modifié les processus
de construction et de circulation des savoirs, ainsi que les relations
entre les acteurs et les pratiques de santé. Comme source
d’information sur les maladies, les traitements, les facteurs de
risques, les ressources professionnelles et les établissements,
Internet a engendré une réorganisation de certaines pratiques
professionnelles et profanes (Kivitset al. : 2009 : 8)
Les intervenants en matière de santé au Maroc sont : le
législateur, le gouvernement (Ministère de la santé et Ministère de
3
Des jeunes sont carrément rejetés du foyer de la famille, surtout pour les
jeunes filles, d’autres y vivent encore mais comme des indésirables, et
seule la mère veille sur eux. Des femmes sont divorcées ou abandonnées
avec leur enfant.
140
l'Education, de l'Enseignement supérieur, de la formation des
cadres et de la Recherche scientifique), les professionnels de la
santé (médecins, chirurgiens, infirmiers, pharmaciens, biologistes,
techniciens, administrateurs), les ONG du secteur, la CNOPS, la
CNSS et les Organismes internationaux (OMS et UNICEF)
(Meskine, 2009).
Les actions de santé en ligne peuvent prendre plusieurs formes :
éducation à la santé, programmes de prévention, promotion de la
santé et sensibilisation aux risques de santé, dispositifs
d’accompagnement, mais aussi d’intervention dans la prise en
charge d’une maladie et comme relais d’information, pour des
populations isolées ou marginalisées.
Cependant, il semble que le médecin d'aujourd'hui se trouve
devant un patient qui se documente davantage, grâce à Internet, sur
les maladies et leurs symptômes, et parfois même sur le traitement
probable. Toute personne qui tombe malade, ayant le strict
minimum de compétence technologique, se précipite pour
s'informer sur sa maladie, sur les effets indésirables du traitement
prescrit, sur les analyses proposées. Anticiper la recherche
personnelle via Internet ou par d’autres moyens, avant de voir son
médecin, peut être parfois un moyen d’apaisement du malade qui
juge par lui-même que son état n'est pas grave et part chez son
médecin avec un moral élevé et un état psychique non tendu,
comme il peut être un moyen d’accouder davantage son anxiété et
son angoisse (Meskine, 2009).D'autre part, le patient d’inscrit dans
un ou plusieurs forums ouverts sur ces sites médicaux et partage sa
souffrance et sa douleur avec des patients du monde qui souffrent
des mêmes symptômes, sont en cours de traitement ou guéris de
cette maladie.
Les jeunes séropositifs 4 au Maroc reprochent aux leaders ;
séropositifs, acteurs ou médecins de ne pas avoir mis en place une
plateforme numérique dédiée exclusivement aux personnes
concernées par la maladie. Le seul programme multimédia
« Bila7araje » 5 , créé par l’association de lutte contre le sida
(ALCS), est destiné aux adolescent(e)s et aux jeunes, et vise
essentiellement la prévention contre les infections sexuellement
4
5
Entretiens avec les jeunes séropositifs.
Site ALCS : http://www.bila7araje.org/
141
transmissibles, notamment le VIH/SIDA. Ce programme qui
prétend assurer l'accès aux informations nécessaires à une bonne
santé sexuelle et reproductive, en utilisant les technologies
d'information et de communication, ne semble pas très apprécié par
les jeunes. Aux dires des séropositifs, ce programme est de type
éducatif, cible davantage le grand public et ne permet pas aux
séropositifs de garder contact entre eux et échanger autour de leurs
conditions de vie avec la maladie. En d’autres termes, le
programme ne permet pas la formation d’une communauté
séropositive.
C’est ainsi qu’un segment de la population jeune séropositif
ayant un niveau d’instruction leur permettant l’utilisation des
langues étrangères telles que le français, transite vers des séronets
d’ailleurs qui offrent la possibilité de se retrouver en communauté
de pratique.
5. Les séropositives en ligne : Une communauté de pratique
De nos jours, l'isolement des jeunes séropositifs semble moins
grand qu’auparavant vu l'accessibilité aux médias de masse comme
Internet. Mais avec l’accès limité aux médias, ce qui revient en
partie à l’analphabétisme, au manque de compétences numériques
et aux conditions économiques qui empêche l’acquisition
d’ordinateur et la connexion à Internet, on retrouve tout de même
parmi les jeunes séropositifs ceux qui sont plus isolés que d’autres
qui auraient plus de liens faibles. Et cet isolement est d'autant plus
lourd du fait que les médias de masse utilisent de plus en plus les
réseaux sociaux, le partage en ligne de vidéos, de publicités,
d'images, d'articles, etc.
Les sites de rencontre sont un très bon exemple de la manière
dont les liens faibles sont mis en avant, voire même célébrés. Sur
ces sites, l'individu officialise publiquement des centaines de liens
qui sont appelés « amis » (Azizi, 2012 : 39). Les internautes
socialisent sur Internet et forment des « communautés » et des
réseaux et ces nouvelles socialisations en ligne axées sur des
réseaux de liens faibles ne peuvent être ignorées. Les personnes
séropositives
comme
d’autres
personnes
stigmatisées
(homosexuels, athées), rejoignent les communautés en ligne qui
sont généralement marquées par l'absence de jugements extérieurs,
d’une certaine censure, et offre aux utilisateurs la possibilité de se
142
cacher dans l'anonymat ou sous des pseudonymes rendant très
difficile l'application de moyens contraignants.
Une recherche sur certains sites de rencontre 6 dédiés aux
séropositifs fréquentés par les jeunes Marocains montre que les
propos des personnes séropositives(Tableau 1) sur ces sites sont
généralement reformulés en termes de questions, de récits, de
conseils, et portent principalement sur la quotidienneté de la
maladie, les façons d’y faire face, les réactions aux évolutions
positives ou négatives de l’état de santé. Ils racontent parfois leur
vie courante et celle de leurs proches. Ces sites constituent ainsi un
espace de paroles, parfois même un exutoire à des souffrances
difficiles à supporter seul.
6
Le site Rencontre séro: http://www.rencontre-sero.com/; Le site SEROLOVE.COM : http://www.sero-love.com/; Le forum de sidaweb.com :
https://www.sidaweb.com/forum/viewtopic.php?id=149; Le forum de
l’association
Sidaventure :
http://positivementvotre.forumactif.com/forum;
Le
forum
Jecontacte :
http://www.jecontacte.com/rencontre-homme-seropositif-1.html.
143
Tableau 1 : Buts et fonctions de la communauté de pratique
Buts
et
fonctions
La résolution
de problèmes
La demande
d'information
Exemple de situation
Réponses
bonjour
Sara de rabat Maroc 25ans. Alors je
suis une nouvelle séropositive il y'a
3mois je ne sais pas quoi faire ni ou
aller je cherche de l'aide les gens ici
n'accepte pas les sérop comme moi je
cherche de l'aide svp, je me sens seule
je passe tout le temps triste je veux
sortir de tout ca et vivre une vie
normal merci
je vais me marier avec une personne
séropositive et j’aimerai qu’on me
conseille
slt je m'appelcabrel et je
suis ici pour vous dire
que le sida ce soigne bel
et bien au Maroc pour
plus d'info …. EMAIL
….
La recherche
d'expérience
Je suis un homme de 20 ans,
homosexuel. Hier j'ai appris que
j'étais séropositif. Y as t'il quelqu'un
qui puisse me donner une fourchette
de l'espérance de vie que je peux
avoir en suivant un traitement?
La
coordination
et la synergie
Je suis marocain, j’ai 34 ans je suis
séropositif depuis 3 ans et je cherche
une femme pour continuer la vie.
144
Salut
mon mari et moi étions
déjà marié depuis plus
d'un an quand on a
découvert qu'il avait le
sida. Tout ce que je peux
te dire c'est que ça n'a
pas remis en cause notre
amour, au contraire ça
nous a rapprochés.
Maintenant bien sûr on
voit la vie autrement
mais avec plus d'envie
d'en profiter.
Mon conseil : voit ton
mari
comme
une
personne avant de le
voir comme un malade.
Bon courage & Belle vie
Je suis comme toi, s+
depuis
plusieurs
années...Pas
de
panique... je viens de
t'envoyer un e-mail.
J'espère qu'on restera en
contact pour parler et
partage d'idées.
j’ai le même statut que
toi, je
suis aussi
marocaine, j’ai 27 ans et
ça m’intéresse de faire
ta connaissance.
La multitude des fonctions sur ces sites, relatives au partage
d’un intérêt et de problèmes, des relations mutuelles soutenues et
harmonieuses, des connaissances sur ce que les autres savent, sur
ce qu’ils peuvent faire et sur une éventuelle contribution à l’action
collective, des manières communes de s’engager à faire des choses
ensemble, un discours partagé qui reflète une certaine façon de voir
leur situation, le développement des connaissances et de l’expertise
dans le domaine du sida, laisse entendre qu’on est bel et bien
devant une communauté de pratique au sens de B. et E. WengerTrayner (2015). Ces auteurs définissent les communautés de
pratiques comme des « groupes de personnes qui partagent un
intérêt ou une passion pour quelque chose qu'ils font et qui
apprennent à le faire mieux à travers des interactions régulières »
(Wenger-Trayner&Wenger-Trayner, 2015 : 1-2).
Certains malades « experts », font preuve d’une longue
expérience avec la maladie, s’engagent dans le rôle d’informateur,
d’éducateur, pouvant aller jusqu’à faciliter une fonction
d’accompagnement, y compris dans les périodes de deuil. Le plus
important dans ces sites-communautaires c’est qu’ils présentent à
la fois, la singularité du séropositif et sa « normalité » (Legros,
2009 : 49-50). La singularité du séropositif réside dans ses
énoncés, dans son histoire, mais elle réside surtout dans le
caractère particulier de la maladie sida. Chaque internaute se sent
unique, et le fait que la maladie telle que le sida occupe une place
aussi importante dans sa vie renforce cet aspect. Affirmant sa
singularité, l’internaute veut en faire un exemple utile à d’autres,
fraichement touchés.
6.
Vulnérabilité
normification ?
stigmatisante
et
stratégies
de
Selon E. Goffman (1975), le stigmate constitue : « un attribut qui
jette un discrédit profond sur l'individu » ; il précise que : « c'est en
termes de relations et non d'attributs qu'il convient de parler »
(1975 : 12-13). Par conséquent, le stigmate intervient
essentiellement dans les situations d'interaction : « L'individu
stigmatisé suppose-t-il que sa différence est déjà connue ou visible
sur place, ou bien pense-t-il quelle n'est ni connue ni
immédiatement perceptible par les personnes présentes ? Dans le
145
premier cas, on considère le sort de l'individu discrédité, dans le
second, celui de l'individu discréditable » (1975 : 14). Ainsi, dans
le cas de la personne discréditée, elle doit gérer les tensions que
provoque sa différence, alors que l'individu discréditable doit
savoir contrôler l'information de façon à garder la maîtrise de la
situation. Tous les jeunes sollicités dans notre recherche, soit en
entretien direct ou sur le net, sont séropositifs asymptomatiques et
n'ont aucun signe visible, c'est-à-dire qu'ils sont discréditables et
vont adopter des stratégies diversifiées de diffusion de
l'information auprès de leur entourage. En général, la
contamination par le VIH est maintenue secrète et ne se partage
que dans des conditions d'intimité particulières et limitées (Loukid
et Hilali, 2013). Cette difficulté à dire la séropositivité repose
principalement sur le discours social qui fait du sida « une maladie
déviante et honteuse ». Pour faire face au stigmate, Goffman a
montré que les personnes ont recours à différentes techniques afin
de contrôler l'information relative à leur situation : la
dissimulation, l'imputation des signes à une autre origine, le
maintien d'une certaine distance, le dévoilement volontaire ou la
divulgation (Goffman, 1975). Dissimuler ou détourner l'attention
du stigmate relève d'une stratégie de « normalisation ». Malgré les
spécificités de cette maladie, les personnes contaminées par le VIH
ou malades utilisent les techniques de gestion du stigmate en
particulier, elles dissimulent la maladie tant qu'elle n'est pas visible
ou lui attribuent une autre cause quand elle devient visible, comme
l’associer à un cancer ou à une maladie du sang (Majdoul, 2015).
Néanmoins, le stigmatisé ne vit pas cette situation de manière
passive, mais il prévoit des stratégies. Le recours des jeunes
séropositifs à Internet semble ainsi l’un des moyens utilisés dans le
processus de normalisation. Ils peuvent raconter leur histoire et les
conditions de contamination, pour montrer aux autres que les
séropositifs n’ont pas forcément des écarts de conduite, ne sont pas
des prostitués ou homosexuels. Ils sont « comme vous », victimes
de l’ignorance, prédisposés à tomber dans l’erreur. A travers une
mise en scène de leur parcours, ils cherchent à montrer qu’ils ne
sont pas uniquement « des malades » et il ne faut pas les réduire à
leur maladie. Ils cherchent aussi à démontrer qu’ils sont des « êtres
humaine » à part entière ; qu’ils ont des familles, des professions,
qu’ils sont instruits, ils ont aussi des rêves comme tout le monde.
146
Tout effort accompli en vue d'une réinsertion a pour objectif
l'obtention d'un état qui peut être distingué par le concept de
« normalité » (Kirchgässler et Matt, 1987 : 97). Cet effort
qu’accomplit le stigmatisé pour ressembler à un « normal » est
analysé par Goffman comme une réaction de « norrmification »,
alors que la normalisation est l’effort des « normaux » pour traiter
le stigmatisé comme si lui ne l’était pas. Mais pour Goffman, le
processus de normalisation n’a pas de fin, si l’individu arrive à
faire semblant d’être normal, il devra à d’autres moments au
contraire, le révéler.
7. Récuser l’identité virtuelle
et neutraliser le stigmate
L’identité d’un individu ou d’un groupe est constituée par
l’ensemble des caractéristiques et des représentations qui font que
cet individu ou ce groupe se perçoit en tant qu’entité spécifique et
qu’il est perçu comme tel par les autres. L’identité est donc à la
fois une identité « pour soi » et une identité « pour autrui » (Dubar,
2000). Au niveau individuel, l’identité correspond au sentiment
subjectif de l’unité personnelle (Alpe et al., 2007).L’identité chez
Goffman est toujours définie de l’extérieur, par les cadres sociaux,
par les attentes sociales ; et l’identité sociale du stigmatisé prime
dans l’image qu’il a de lui-même, d’où ses tentatives pour
ressembler aux « normaux ». S’il propose un ensemble de concepts
(identité à soi, identité pour soi, identité personnelle) chacune de
ces identités est définie en relation à une identité sociale (définie de
l’extérieur), qui prime pour l’individu stigmatisé autant que pour
les personnes normales dans l’interaction. Le normal n’est plus
seulement un état, mais une fin (Murphy, 1990) : il est l’état que le
stigmatisé cherche à atteindre, il se l’impose comme un objectif. Le
processus de normalisation, dans la mesure où il se règle aux
exigences et aux attentes d’un groupe social donné qui n’accepte
pas une différence, est un processus où le stigmatisé doit modeler
son identité sociale, et pour utiliser les termes de Goffman, le
stigmatisé doit gérer son identité sociale réelle pour la faire
ressembler à une identité sociale virtuelle (correspondant aux
attentes qu’un individu a lors de l’interaction). En effet, le
processus de « neutralisation du stigmate » s’établit en une seule
voie, avec deux directions opposées. La première direction
nécessite un effort de la part de la société pour s’approcher des
147
groupes stigmatisés, s’arrêtant ainsi sur leur réalité effective. Et
c’est à l’inverse de ce processus que les jeunes séropositifs agissent
pour contester vaincre l’identité virtuelle socialement construite
autour d’eux et proposer une identité agissante. L’invisibilité
choisie ou imposée des séropositifs, les images véhiculées autour
des malades du sida, la mise en scène des personnes séropositives à
visage caché ou à voix cryptée lors des passages à la télé ou aux
émissions radio, laisse place à une construction virtuelle renvoyant
à un être inhabituel, diabolisé. Sortir à visage découvert sur
Internet 7 , raconter leur histoire aux internautes, approcher aux
autres leur « vraie identité », opposant ainsi l’identité virtuelle
préconstruite, sont autant d’initiatives qui contribuent à la
« neutralisation » du stigmate qui s’implante sur eux.
8. Déconstruction le modèle explicatif du sida
A.Kleinman (1980) a défini l’existence, d’un modèle explicatif de
la maladie commun à tous ceux qui sont engagés dans un processus
clinique. Il existe donc des modèles explicatifs pour l’individu
malade, pour sa famille et pour le praticien, qu’il soit professionnel
ou non. Les modèles explicatifs cherchent à expliquer la maladie
selon cinq axes : l’étiologie, le moment et le mode d’apparition des
symptômes, la physiopathologie, l’évolution du trouble (avec le
degré de sévérité, le type d’évolution aiguë, chronique...) et le
traitement (Bouffard et al.,2014). Les modèles explicatifs sont
rassemblés en réponse à un épisode particulier de maladie chez un
sujet donné dans un secteur donné. Ceux des profanes sont souvent
vagues ; ils transportent de multiples sens, peuvent changer et ils
sont rarement invalidés par l’expérience. Ils sont, en général,
suffisamment souples pour couvrir un spectre large d’expériences
et suffisamment imprécis pour ne pas être infirmés par l’évolution
du trouble. Les modèles explicatifs sont donc le principal moyen
7
Vous pouvez voir les différentes vidéos des jeunes séropositifs
marocains qui ont choisi de dévoiler leur identité sur YouTube :
https://www.youtube.com/watch?v=SSKVK85f7AM;
https://www.youtube.com/watch?v=i-NjB96krwo;
https://www.youtube.com/watch?v=Di3pBF8gugQ;
https://www.youtube.com/watch?v=H3jJjeLCd_g
148
de construction de la réalité clinique, comme ils peuvent même
créer les conduites qu’ils cherchent à expliquer.
Sans prétendre une généralisation à toute la société marocaine,
le modèle explicatif de la maladie sida dominant s’articule autour
des axes suivants : la modernité et la liberté sexuelle comme
facteurs déterminants dans l’irruption et l’expansion de la maladie,
le sida est la maladie des autres, les prostitués et les homosexuelles
et les touristes comme des coupables/victimes qui endossent une
partie de la responsabilité de la réalité du sida, l’abstinence et la
fidélité sont les seuls moyens de prévention8.
En utilisant l’outil Internet qui permet une liberté d’expression
et une large diffusion, les jeunes séropositifs marocains experts de
leur maladie essayent de mettre en avant leur expérience, tout en
montrant que la maladie sida est bien comme d’autres maladies
chroniques que l’on peut vivre avec, et ne renvoie pas forcement à
ce modèle construit et véhiculé par la société. Revendiquant leurs
origines ; « je suis un jeune marocain séropositif », « je vis au
Maroc », les jeunes séropositifs focalisent davantage leurs propos
sur le fait que la maladie n’est pas forcément une maladie de
l’Autre, ne vient pas de l’extérieur, mais c’est une maladie aussi
« marocaine » qui circule entre marocains et marocaines. Cette
invitation, implicite, à sortir de la théorie du complot qui accuse les
autres, et orienter l’attention de tout le monde et les responsables,
en particulier vers les déterminants sociaux de la maladie, à savoir
le manque d’éducation sexuelle, la pauvreté, l’exclusion sociale :
« Qui parle de VIH aux gosses des banlieues ? Quand
on est au chômage, déscolarisé, pauvre, isolé
géographiquement des associations et des hôpitaux,
suivre correctement son traitement est une mission
impossible. De plus, pour nombre de Maghrébines, le
sida est encore une maladie honteuse. Certaines
d’entre elles sont enfermées dans la culpabilité, mais
aussi dans la religion, comme si le virus était le fruit
8
Voir notre travail sur « La construction journalistique de la maladie sida
au Maroc, le cas du quotidien « Attajdid », à paraître, en décembre 2017,
dans un collectif sur « La communication publique au Maroc : entre
pratiques et réception », coordonné par A. Amsidder, M. Bendahan et A.
Abil.
149
du péché ! Dans ma cité, une ado s’est jetée par la
fenêtre en apprenant sa contamination… ».
Le rapport établi, dans ce modèle explicatif, entre le sida et
l’homosexualité et qui appartient à l’histoire de la maladie9, associe
d’emblée un séropositif à un homosexuel et une séropositive à une
prostituée. Circonscrire le mal au sein des groupes spécifiques tels
que les homosexuels et les prostituées ne découle pas uniquement
du model explicatif socialement construit par les profanes, mais,
par le fait de construire la notion de « groupe à risque », il présente
aussi une orientation d’action et de recherche des spécialistes ;
médecins, épidémiologues et chercheurs en sciences sociales.
Cet état de fait incite les jeunes séropositifs en ligne à faire part
de leur orientation sexuelle à chaque fois qu’ils le jugent
nécessaire. Les propos comme, « je suis hétéro », « je cherche une
jeune pour le mariage », « Ma copine m’a quitté dès qu’elle a pris
connaissance de ma séropositivité » sont autant de formes de
revendication d’une orientation sexuelle qui peuvent les démarquer
par rapport à l’image des homosexuels. Les femmes séropositives,
quant à elles, endossent, sans l’être et sans le vouloir, le statut des
prostituées. Les propos de cette femme illustre bien ce souci :
« Pour moi, il est important de témoigner, non
seulement parce que l’image des femmes séropositives
reste associée à la toxicomanie et à la prostitution,
(…). J’ai été contaminée pendant ma grossesse par un
conjoint qui était dans le déni total de sa maladie. Je
ne lui en veux pas : je l’ai quitté, mais je garde le
souvenir d’une histoire d’amour. Et puis il faut de
l’énergie pour lutter contre le VIH, la haine n’est pas
un bon moteur… ».
La question qui reste ouverte et nécessite un travail qui dépasse
le contexte de cette recherche, dans quelle mesure peut-on juger
ces tentatives efficaces pour déconstruire un modèle explicatif
9
La maladie était appelée « le cancer gay » et dès 1981, la première
description du nouveau syndrome du sida avait évoqué la très grande
fréquence de la maladie parmi les 4 H : Haïtiens, Homosexuels,
Hémophiles, Héroïnomanes.
150
ancré,non seulement, dans la représentation des profanes, mais
aussi dans celle des spécialistes ?
Conclusion
L’Internet peut être considéré comme un outil de promotion de la
santé, de prévention du VIH et autres infections sexuellement
transmissibles et d’interactions, qui peut également favoriser
l’autonomisation, la confiance en soi et le soutien. C’est ainsi que
les liens sur l’Internet se présentent pour les personnes vivant avec
le VIH comme des liens, présumés faibles, mais d’une grande
force, puisqu’ils leur permettent de dépasser cette situation de
fragilité, d’exclusion et de stigmatisation. Elle leur permet de
déployer divers stratégies d’autonomisation, de visibilité, de
cohésion et d’entraide. L’Internet est aussi un moyen mobilisé par
les personnes touchées par le VIH dans leur processus de
« normalisation » de la maladie. Sortir à visage découvert sur
Internet, raconter leur histoire aux internautes, approcher aux
autres leur vraie identité opposant ainsi l’identité virtuelle
préconstruite, sont autant d’initiatives qui contribuent à la
« neutralisation » du stigmate qui s’implante sur eux et à la
déconstruction du « modèle explicatif du Sida » qui règne sur la
scène publique. Ce travail sur cette catégorie de jeunes touchés par
une maladie stigmatisée et stigmatisante peut nous renseigner sur
les stratégies développées par les autres membres de la société en
situation de vulnérabilité et de discrimination, pour surmonter le
déficit institutionnel en termes de prise en charge. Mais ce travail
met l’accent aussi sur les formes de négociation qu’entretient une
frange importante de la société pour survivre, quand les canaux
« traditionnels » de médiation et de solidarité ne répondent plus
aux besoins manifestés. Donc, il nous apparait réductible de voir
les liens sociaux noués sur Internet comme faibles, virtuels et
responsables de l’écroulement des liens communautaires
traditionnels, alors qu’ils peuvent être de grand importance
contrairement à ce qu’on peut croire.
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Sitographie
Le site ALCS : http://www.bila7araje.org/
Le site Rencontre séro: http://www.rencontre-sero.com/
Le site SERO-LOVE.COM : http://www.sero-love.com/
Le forum de sidaweb.com :
https://www.sidaweb.com/forum/viewtopic.php?id=149
Le forum de l’association Sidaventure : http://positivementvotre.forumactif.com/forum
Le forum Jecontacte : http://www.jecontacte.com/rencontre-hommeseropositif-1.html
153
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