Le Quinzième forum des associations des maladies rares

Le Quinzième forum des associations des maladies rares
L’association AFV était présente lundi 22 septembre 2014 au siège de Groupama à Paris. Plus de
deux cents personnes, représentants les associations des maladies rares ont participé à cette
journée.
Le sujet de ce forum portait sur l’internet, les objets et applications mobiles : les révolutions NTIC
pour les maladies rares.
Organisés annuellement par Orphanet de l’Inserm, en partenariat avec l’association « Alliance
Maladies Rares » et le soutien de la fondation Groupama pour la santé.
Madame Axelle Lemaire, Secrétaire d’Etat chargée du Numérique, auprès du Ministre de
l’Economique, de l’Industrie et du Numérique, a souligné l’importance de la révolution que
représente l’introduction des applications mobiles basées sur internet, dans les domaines de
l’énergie, du transport et de nombreux secteurs industriels. Les nouvelles technologies sont au cœur
des trente-quatre projets de reconquête industrielle du Gouvernement. Les secteurs de la médecine
sont également concernés, en premier lieu, les maladies les plus répandues comme les maladies
cardiaques, le diabète… Cette pénétration des nouvelles technologies pose de nouveaux défis pour
la protection des citoyens : les données personnelles qui relèvent d’un premier corpus juridique et
les données médicales qui demandent des mesures de confidentialité et de protection spécifiques et
renforcées. Par contre, les données de bien être ne font pas l’objet d’un cadre juridique spécifique
malgré leur proximité avec les données médicales.
L’arrivée des nouvelles technologies dans le secteur de la santé soulève des questions économiques,
sociales et sociétales.
La journée était structurée autour de quatre thèmes : (1) les objets connectés, applications mobiles
et E-santé, (2) les avantages et menaces de ces nouvelles technologies (3) les exemples d’applications
au service des patients atteints de maladies rares (4) les projets d’applications web utiles aux
patients et aux professionnels de santé du secteur des maladies rares.
Les objets mobiles envahissent notre univers quotidien, non seulement nos objets de
communication comme nos téléphones mobiles, nos tablettes, nos portables, mais également des
objets de surveillance comme les radars, les caméras de surveillance, la robotique dans les
habitations,
L’E-santé est plus large et concerne les relations entre médecins et patients, les échanges et
partages de données entre les institutions hospitalières et les différents centres de recherche, les
échanges d’information avec les institutions financières du secteur médical.
Plusieurs projets d’application web utiles aux patients et aux professionnels de santé du secteur des
maladies rares, ont été présentés.
Un représentant de la Banque Nationale de Données pour les Maladies Rares (BNDMR), aborde les
droits et les devoirs des patients. Les patients ont le devoir de consentement avec, en contrepartie,
1
des droits d’accès à leurs données, de transparence et de retrait. Dans le cas des maladies rares et
plus encore des maladies très rares, le droit de retrait pose des questions d’éthiques aux patients visà-vis du bien collectif : dans de petite cohorte, le retrait d’un ou plusieurs individus peut
compromettre les résultats d’une étude.
Une table ronde a mis en valeur des exemples d’applications web au service des patients atteints de
maladies rares, ces applications ont été initiées et réalisées par des associations de maladies rares et
des professionnels, tous investis dans la E-santé. Ces applications sont tournées vers les patients et
leurs vies quotidiennes, compte tenu des contraintes de la maladie. Une présentation des différents
projets visant à la formation et la sensibilisation du patient, en particulier de l’enfant (notamment
par un serious game) ou l’aide à la vie quotidienne (localisation des professionnels les plus proches
ou des toilettes disponibles pour les malades atteints de MICI).
2