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lettre d’information
n°47 decembre 2012
AFCI
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L’AFCI VOUS SOUHAITE DE JOYEUSES FETES !
AFCI
Association Française de la Cystite Interstitielle
Siège administratif : 7 avenue du Rocher
94100 SAINT-MAUR
Mail : [email protected]
Site : http://asso.orpha.net/AFCI
association membre de
:
RESEAU DOULEURS
CHRONIQUES
PELVI-PERINEALES
Sommaire
CONFERENCES (p.3)
“Rencontres à deux mains”, Paris, 14-15 septembre 2012
Rencontres de Format Kiné, Paris, 12 octobre 2012
Coopération en Europe (p.3-4)
Réunion de MICA, Paris, 1er octobre 2012
Action des associations (p.4-5)
Deux membres de l’Alliance Maladies Rares nommés à des sièges importants
pour la représentation des malades
Administratif, social (p.5)
Maladies Rares Info Services lance le Forum maladies rares
Les maladies rares en Europe (p.6)
L’action d’orphanet mise en valeur par la Commission européenne
Sondage (p.7)
Prise en charge à 100%
Vie de l’association (p.7)
Compte rendu de la réunion de malades en région Centre
Le coin du philosophe (p.8-9)
Guérir, être malade
Dossier (p.10-13)
Etude sur l’impact psycho-social des pathologies douloureuses pelvi-périnéales
contacts (p.14)
Conférences, colloques
“Rencontres à deux mains”, Paris,
14-15 septembre 2012
Sous le titre “Rencontres à deux mains”, les deuxièmes Journées d’échanges Sages-femmes et Kinésithérapeutes sur le thème de la rééducation périnéale, organisées par l’INK (Institut national
de la kinésithérapie), se sont tenues les 14 et 15 septembre dernier, à l’initiative de Laure Mourichon, kinésithérapeute-sexologue, et Chantal Fabre-Clergue, sage-femme-sexologue et présidente de l’association «Les Baleines Bleues», sous la présidence du professeur François Haab.
L’AFCI avait un stand, animé par Annick.
Rencontres de Format Kiné, Paris,
12 octobre 2012
Cette journée était consacrée aux algies pelvipérinéales. L’après-midi faisait une belle part à
la cystite interstitielle, avec une intervention du
Dr Calin Ciofu (« douleurs chroniques non neurogènes : cystites interstitielles et diagnostic
différentiel ») suivie du témoignage d’Annick,
patiente membre de l’AFCI
Témoignage d’Annick aux
rencontres Format’Kiné
Coopération en Europe
Réunion de MICA, Paris, 1er octobre 2012
La présidence du collectif européen de la cystite
interstitielle, MICA, étant cette année confiée à la
France, la réunion annuelle ordinaire a eu lieu à Paris le 1er octobre. L’ensemble des associations membres (Allemagne, Autriche, Belgique, Pays-Bas) était
représenté.
Les discussions ont porté sur la préparation du premier congrès international sur les douleurs pelvipérinéales, qui doit se tenir à Amsterdam (30 mai1er juin 2013), sur les modalités de coopération de
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(suite)
MICA avec d’autres organismes tels que l’EAU (Association européenne d’urologie) et EURORDIS
(association européenne des maladies rares), sur les prescriptions hors AMM, sur la participation
des associations de patients à l’élaboration des guides (guidelines) médicaux, et enfin sur les
questions de terminologie. Le texte d’une lettre rédigée à l’intention de l’OMS et communiquée
à différents organismes et sociétés savantes médicales, dans le cadre de la réfection de la classification internationale des maladies (ICD), a été proposée par l’association allemande et, après
discussion, approuvée par l’ensemble des participants. Les associations de malades signataires
demandent que le terme de « cystite interstitielle » soit conservé dans la classification.
Conformément à la décision prise en 2011, lors de la refondation de MICA, de faire tourner la
présidence sur une base annuelle entre tous les pays membres, la présidence pour 2013 a été
confiée à Josee Van de Bergh-De Raa (Belgique).
Action des associations
Deux membres de l’Alliance Maladies Rares nommés à des
sièges importants pour la représentation des malades
Jacques Bernard
Jacques Bernard, Président de Maladies Rares Info
Services, le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares, membre fondateur de l’Alliance Maladies Rares, et vice-président de l’Association François Aupetit, a été nommé, par arrêté de la
ministre des Affaires sociales et de la Santé en date
du 10 octobre 2012, membre du conseil d’administration de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) au titre des
représentants des associations d’usagers du système
de santé agréées au niveau national. L’ANSM a été
créée par la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire des médicaments
et des produits de santé et s’est substituée le 1er mai
2012 à l’Agence française de sécurité sanitaire des
produits de santé (Afssaps) dont elle a repris les missions, droits et obligations. Le conseil d’administration fixe les orientations de la politique de l’agence.
Se réunissant au moins 3 fois par an, il comprend 27
membres parmi lesquels une place importante est
accordée aux parlementaires, aux professionnels de
santé et aux représentants des patients.
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(suite)
Christophe Duguet, Directeur des Actions Revendicatives de l’AFM-Téléthon, a été nommé au
Haut Conseil du financement de la protection sociale, par décret n° 2012-1070 du 20 septembre
2012 pris par le premier ministre. Cette instance aura pour mission de réfléchir à l’évolution du
financement de la protection sociale. Le Haut Conseil réunira 45 membres : des représentants
des partenaires sociaux, des parlementaires, des représentants de l’État. Christophe Duguet est
le seul représentant des malades et des personnes en situation de handicap.
Administratif, social
Maladies Rares Info Services lance :
le Forum maladies rares
http://forums.maladiesraresinfo.org/
Maladies Rares Info Services, ligne téléphonique depuis longtemps au service des patients atteints de maladie rare, élargit son offre : le site Internet de Maladies Rares Info Services offre
depuis le 15 octobre 2012 un Forum maladies rares où les personnes malades et leurs proches
peuvent se retrouver pour témoigner de leur expérience, partager des informations et se soutenir mutuellement.
Vie professionnelle, isolement, errance diagnostique, remboursements de frais médicaux, le forum offre l’opportunité de développer des problématiques communes, qu’elles soient médicales,
sociétales, psychologiques ou financières. Le Forum est modéré par l’équipe de professionnels de
Maladies Rares Info Services.
La consultation des messages est en accès libre. Pour pouvoir poster des messages, l’internaute
doit s’inscrire.
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Les maladies rares en Europe
L’action d’orphanet mise en valeur
par la Commission européenne
La Commission européenne a édité une plaquette exposant 33 projets symboles de la
réussite des programmes de santé européens.
Orpphanet fait partie des 33 projets sélectionnés : portail d’infomations pan-européen sur
les maladies rares, orphanet est devenu, depuis ses modestes débuts en France en 1997,
la première source au monde d’informations
en ligne pour les maladies rares, tant pour les
malades que pour les professionnels de santé.
Orphanet est aussi l’hébergeur du site internet
de l’AFCI. Il a publié, en partenariat avec l’association, une fiche exhaustive sur la cystite interstitielle à l’intention du public, et une fiche
pour l’accueil aux urgences et les conditions
d’hospitalisation des malades atteints de cystite interstitielle.
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Sondage
Prise en charge à 100%
La question posée sur le sondage en ligne sur le site de l’AFCI était :
« Avez-vous fait une demande de prise en charge à 100% du ticket modérateur par la sécurité
sociale au titre de l’ALD 31 (ALD Hors Liste) pour votre CI ?»
Vie de l’association
Compte rendu de la réunion de
malades en région Centre
Voilà maintenant 4 ans (depuis 2008) que nous nous réunissons en région Centre ; une fois par
an, voir parfois deux selon la demande.
Le 13 octobre, nous étions 9 dont un nouveau membre que nous avons eu le plaisir d’accueillir
parmi nous et avec la présence d’Agathe Aubin, représentant la région Pays de la Loire. Manquaient aux habitués quatre personnes dont deux qui malheureusement sont toujours dans l’errance de diagnostic et ne parviennent pas à faire prendre en considération leur douleur par le
corps médical.
La réunion a été très animée : échange de nos expériences, de nos traitements, de notre quotidien, de conseils culinaires… Cela nous permet de nous sortir de notre isolement et nous aide
dans notre combat contre cette maladie que nous avons tant de mal à faire reconnaître par les
médecins et même parfois notre entourage.
Ce que je constate, c’est qu’au bout de 8 ans, la plupart d’entre nous avons fini par trouver, à
force de patience et persévérance, un traitement qui nous soulage (Elmiron, Cystistat, électrocoagulation) et nous permet de gérer mieux notre maladie au quotidien. J’ai d’ailleurs pu constater que nous nous levions d’ailleurs beaucoup moins souvent pour aller aux toilettes au cours de
la réunion !
Marie-Pierre PRIGENT
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Le coin du philosophe
Guérir, être malade
Pour le malade, il n’y a pas de retour en arrière. Guérir, c’est apprendre à vivre dans un corps
transformé. C’est aussi faire l’expérience du soin que l’autre nous apporte. Guérison, soin, maladie chronique, handicap : le Magazine Philosophie d’Arte du 24 octobre défrichait ces sujets
au moyen d’un entretien de Raphaël Enthoven, animateur de l’émission, avec Frédéric Worms,
professeur d’histoire de la philosophie moderne et contemporaine à Lille 3 et directeur du Centre international d’étude de la philosophie française contemporaine. Frédéric Worms clarifie les
concepts en se basant particulièrement sur les travaux de Georges Canguilhem.
La guérison
En un sens, la maladie est quelque chose d’irréversible. La guérison au sens où l’on reviendrait
absolument à l’état antérieur est une illusion. En revanche, l’homme qui est passé par l’étape de
la maladie peut, en tout état de cause, réinventer sa vie à lui. La guérison n’est pas seulement un
retour des fonctions vitales, du bon fonctionnement du corps. Le malade qui guérit a surmonté
la maladie, il a perdu une forme d’innocence qui consisterait à croire que l’on ne sera jamais malade, mais il a gagné la certitude que l’on peut vaincre la maladie.
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » (Nietzsche).
La guérison, ce peut être aussi pouvoir supporter la maladie, ce n’est pas forcément en être indemne, d’après Canguilhem.
« La guérison est peut-être un idéal impossible si on la pense comme l’abolition de la maladie. Si
en revanche la guérison est une façon de surmonter la maladie, voire même de vivre avec, alors
elle cesse d’être un idéal impossible pour devenir une pratique » (Raphaël Endhoven).
« La guérison est toujours une épreuve individuelle, une épreuve subjective. Le médecin ne peut
pas vraiment guérir sans l’intervention du malade » (Frédéric Worms). Selon Canguilhem, il y a
deux imaginaires de la guérison : l’imaginaire purement technique (celui du médecin) et l’imaginaire de la subjectivité, celui du malade. Frédéric Worms cite une phrase du médecin dans le
roman de Sandor Marai, La sœur : « Moi je peux vous soigner : mais vous guérir, c’est vous-même ». L’expérience de la guérison est forcément l’expérience d’un sujet individuel qui traverse la
maladie, qui aspire à la guérison, qui fait l’épreuve de son impossibilité en tant que retour.
Pour guérir, le détour par le soin technique est inévitable. Mais le danger serait de ne considérer
le malade que comme le support d’une maladie que l’on traite comme un problème abstrait. Le
soin technique, parfois hypertechnique, peut devenir une violence s’il n’est pas entouré par un
contexte, un récit : si avant le soin il y a eu une explication, si on a aussi pris en charge la subjectivité du malade et de ses proches, si les médecins ont pris en compte la maladie individuelle,
l’expérience subjective, alors le soin même très technique, même très lourd, n’est pas une violence.
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L’explication
Le malade a besoin de savoir ce qu’il a. L’explication objective peut être un secours subjectif. Le
déni au malade (« mais non, tout va bien, ne vous inquiétez pas ») peut être aussi une forme
de violence. Canguilhem (Ecrits sur la médecine) évoque une « pédagogie de la guérison » et
dénonce deux imaginaires : un imaginaire objectif (il n’y a plus de malade, on s’occupe de la
maladie) et un autre imaginaire tout aussi dangereux qui est celui de la guérison comme effort
purement subjectif (« votre santé dépend de vous, guérir dépend de votre volonté »). L’équilibre
est difficile à tenir entre ces deux imaginaires : dire au malade exactement ce qu’il a, l’encadrer,
lui expliquer.
La maladie chronique
Pour certaines maladies chroniques, qui durent tout le temps de la vie, le mot « guérir » n’aura
pas de sens : ce qui a du sens c’est le soulagement des souffrances et aussi l’idée d’un processus
qui a quand même à voir avec la guérison. Un traitement va instaurer un régime de cohabitation avec la maladie : on peut donc vivre avec. Si on enlève à la guérison la valeur absolue d’un
retour à l’état antérieur, et qu’on arrive à vivre avec la maladie, on peut parler de « revivre » au
sens positif, c’est à dire reprendre sa vie, redonner un sens à sa vie, rentrer dans les relations
avec les autres, recréer des « normes », réouvrir l’espace que la guérison permettrait c’est-à-dire
redonner à sa vie le sens qu’elle aurait si on n’était pas malade : « revivre est plus important que
guérir ». Peut-être faudra-t-il créer des « normes » nouvelles : réinstaurer des normes de vie, par
exemple une manière de manger, un régime de vie, inventer quelque chose qui sera sa vie à soi.
Ce n’est pas seulement une vie en général qui reprend ses droits, c’est-à-dire un corps qui peut
reprendre des fonctions, c’est une vie qu’il faut inventer, bien sûr contrainte car la maladie reste,
mais la guérison ce n’est pas « tout ou rien ».
Le handicap
On en arrive forcément à admettre la notion de handicap. Celui qui dirait : « le handicap empêche
de vivre », enfermerait le malade dans son déficit. En même temps, celui qui serait dans le déni
du handicap serait aussi dans la violence. Il y a des épreuves qui sont très destructrices et parfois
le malade se laisse aller, renonce à guérir et il faut prendre cela très au sérieux car celui qui dirait
« mais non, tout va bien, on peut toujours y arriver, tu peux inventer ta norme de vie » serait dans
la violence. Il faut construire l’espace pour que cette normativité soit possible avec les vraies
contraintes qui peuvent exister.
Pour aller plus loin :
Georges Canguilhem, le normal et le pathologique
Frédéric Worms, Le moment du soin, 2010
Résumé réalisé par Françoise Watel d’après l’émission Philosophie d’Arte du 24 octobre 2012.
L’émission peut être revue sur le site http://www.arte.tv/fr/philosophie
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Dossier
Etude sur l’impact psycho-social des
pathologies douloureuses pelvi-périnéales
Cette étude a été menée auprès des adhérents de l’AFAP-NP et l’AFCI, membres de RDCP (Réseau
Douleurs Chroniques Pelvi-Périnéales), avec la collaboration du Laboratoire de Psychologie Sociale de la Santé de l’Université d’Aix-Marseille, entre janvier et mars 2012. Ses résultats ont été
présentés au congrès médical de Convergences PP qui s’est tenu à Nîmes du 25 au 27 avril.
L’étude avait pour objectif de rendre compte de « l’expérience vécue » par les malades et d’évaluer les conséquences de la pathologie sur la santé physique et psychique, la vie affective et
sexuelle, l’insertion sociale et professionnelle, ainsi que sur la place qu’ils pensent occuper au
regard des autres dans la société. C’est la première étude à s’intéresser à ces aspects des pathologies pelvi-périnéales, pourtant majeurs pour les malades. Les recherches qui ont été réalisées
jusqu’à présent, sont des enquêtes purement médicales.
Description des participants
357 personnes ont complété le questionnaire, ce qui correspond à un taux de réponse très satisfaisant (42%). Les participants sont essentiellement des femmes (278 femmes pour 79 hommes). Ils sont âgés de 22 à 90 ans et l’âge moyen est d’environ 58 ans. Plus des trois quarts des
répondants vivent en couple et près de 30% ont au moins un enfant à charge. En ce qui concerne
la situation par rapport à l’emploi, environ une personne sur deux est retraitée. Parmi les personnes en activité, à ce jour, 13.4% sont en invalidité ou en arrêt de travail en lien avec leur pathologie pelvi-périnéale. Quatre personnes sur dix ont connu un ou plusieurs changements dans leur
activité professionnelle à cause de la maladie. Il s’agit le plus souvent d’aménagements de poste,
de temps partiel, plus rarement de licenciement ou de reconversion.
Une personne sur trois est dans une situation de précarité. Cette situation est définie en fonction
de plusieurs critères : bien entendu la présence de difficultés financières, mais aussi la qualité
des relations familiales et sociales, ainsi que la participation à la vie sociale (pratique sportive,
activités culturelles). Des études ont montré que l’état de santé, l’accès au soin, étaient d’autant
plus perturbés que les personnes se trouvent dans une situation de précarité.
Caractéristiques médicales
Plus de la moitié des participants sont atteints de névralgie pudendale, et près du quart de cystite
interstitielle. Les personnes atteintes de vulvodynie représentent 7% de l’effectif, celles atteintes de névralgie clunéale 5%, de même que les personnes présentant un syndrome myofascial.
Près de 10% des participants déclarent avoir au moins 2 pathologies pelvi-périnéales et 3% n’ont
pas encore été diagnostiquées. Des troubles (sexuels, urinaires, ano-rectaux, musculaires, du
sommeil) sont fréquemment associés à ces pathologies : dans un cas sur deux. Par ailleurs, près
d’une personne sur deux déclare avoir au moins une autre maladie (ex : pathologie digestive
pour 14,5%).
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Caractéristiques de la douleur
En moyenne, la douleur dure depuis environ 9 ans. La durée du diagnostic a été d’à peu près 5
ans. Au cours du dernier mois, l’intensité moyenne de la douleur, mesurée sur une échelle de 0
à 10, a été de 5,4 ; l’intensité maximale a été évaluée à 7. Aucune différence d’intensité douloureuse n’a été trouvée entre les différentes pathologies pelvi-périnéales, en fonction du sexe
ou de l’âge. Par contre, nous avons trouvé une différence significative entre les personnes en
situation de précarité et les autres : l’intensité douloureuse est plus importante pour les personnes en situation de précarité. Ce qui signifie qu’être dans une situation de précarité aggrave la
perception douloureuse.
La prise en charge médicale
Une large proportion (85%) des personnes déclare être suivie médicalement. A peu près trois
personnes sur dix ne sont suivies que par leur généraliste. Près du tiers des personnes est suivie
par une équipe spécialisée. Deux personnes sur dix consultent un psychologue ou un psychiatre.
Pour ceux qui ne sont pas suivis médicalement, les raisons les plus souvent invoquées (près d’1
fois sur 2) sont la déception vis-à-vis de la médecine et/ou une autre manière de gérer la pathologie. Enfin, huit personnes sur dix prennent un traitement médicamenteux. Celles qui n’en
prennent pas déclarent essentiellement gérer leurs symptômes autrement, et/ou pensent qu’un
traitement médicamenteux est inutile, et /ou craignent les effets indésirables.
La reconnaissance sociale de la maladie
Quatre personnes sur dix ont fait une demande d’affection longue durée (ALD) auprès de la sécurité sociale, et trois personnes sur quatre l’ont obtenue. En ce qui concerne la reconnaissance de
handicap auprès de la MDPH, plus des trois-quarts des personnes n’en ont pas fait la demande,
car cette démarche est méconnue ou jugée inutile pour une personne sur deux. Les personnes
qui ont fait la demande de reconnaissance de handicap, ont obtenu la reconnaissance du statut
de travailleur handicapé (six fois sur dix).
Changements au niveau des relations sociales et des relations intimes
Pour plus de huit personnes sur dix les activités de loisirs ont été altérées. Dans le domaine des
relations, la maladie a entraîné des changements, et ce, particulièrement dans la sphère des
relations amicales : plus de six personnes sur dix rencontrent leurs amis et relations, moins souvent qu’avant. Par contre, les rencontres avec la famille proche sont aussi fréquentes qu’avant
pour six personnes sur dix. Si la vie sentimentale est aussi satisfaisante qu’avant pour quatre personnes sur dix, ce n’est pas le cas pour la vie sexuelle (aussi satisfaisante uniquement pour une
personne sur dix). Parmi les personnes ayant eu un projet d’enfant, 36% ont pu le réaliser malgré
la maladie.
Quelques résultats
Comment perçoit-on sa santé ?
Nous nous sommes intéressés à l’état de santé tel qu’il est perçu par le malade, et non à l’état
de santé tel qu’il est évalué par le médecin. Nous avons évalué la santé physique et la santé psychique.
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La santé physique était évaluée notamment à partir des capacités physiques et de la mobilité,
des limitations dues à l’état physique, des douleurs physiques qui avaient pu freiner le travail. La
santé psychique était évaluée notamment par rapport à la vitalité, à la capacité à entretenir des
relations avec les autres, aux limitations d’activités liées aux émotions.
En moyenne, la santé physique comme la santé psychique sont dégradées de façon significative
par rapport à la population générale.
Les croyances associées à la maladie
Nous nous sommes également intéressés aux croyances liées à la douleur et à la maladie. Pourquoi s’intéresser aux croyances ? Car elles influencent la manière dont on va réagir vis-à-vis de
la maladie.
La douleur est apparue comme quelque chose de mystérieux, il est difficile de lui trouver un sens.
Elle est perçue comme pouvant être durable dans le temps, et laissant peu de répit au cours de
la journée. Les personnes n’ont pas l’impression d’avoir un fort pouvoir de contrôle sur la maladie, mais le fait de prendre des médicaments améliore ce contrôle. Elle est source d’inquiétude
et affecte fortement les personnes d’un point de vue émotionnel. En ce qui concerne les raisons
susceptibles de l’avoir provoquée, un quart des raisons est associé à un événement biologique
(ex : une infection), un quart est associé à la médecine (ex : un geste chirurgical) ; l’état émotionnel (ex : stress) représente environ 16% des raisons évoquées.
Sentir que l’on a un pouvoir de contrôle sur sa maladie améliore son état de santé physique et
mental.
Percevoir que l’on a une bonne compréhension de sa maladie améliore son état de santé, physique et mental.
Ressentir des émotions négatives, telles que la tristesse, la colère… participe à une dégradation
de sa santé.
Le regard des autres
La maladie n’est pas qu’une expérience individuelle, elle est aussi une expérience qui se vit avec
les autres.
Les personnes peuvent se sentir stigmatisées du fait de leur pathologie. Se sentir différent à
cause de la maladie, peut conduire à éprouver un sentiment de dévalorisation personnelle. Par
ailleurs, les personnes peuvent être confrontées à des attitudes négatives de la part des autres
(ex : ne pas être pris au sérieux), particulièrement lorsqu’elles dévoilent leur pathologie. Les femmes plus que les hommes, les personnes en situation de précarité plus marquée éprouvent un
sentiment de dévalorisation personnelle. Ils ont tendance à dévoiler davantage leur pathologie
et sont confrontés à des attitudes négatives à leur égard.
Le fait de se sentir stigmatisé(e) détériore la santé physique comme mentale.
Précarité et santé
Etre dans une situation de précarité a un impact négatif sur la santé physique et mentale.
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Conclusion
L’expérience d’une pathologie pelvi-périnéale chronique affecte non seulement la santé physique
et la santé mentale des personnes, mais aussi leur vie relationnelle, sociale et professionnelle ;
ce que l’on peut nommer la santé sociale. Une condition sociale précaire constitue un facteur
qui se rajoute aux autres dimensions. La prise en charge de la maladie nécessite l’implication de
tous les acteurs : le médecin qui joue un rôle central dans la prise en charge thérapeutique, le
psychologue comme professionnel de la prise en charge de la souffrance psychique, le patient et
sa famille qui effectuent un travail au quotidien de gestion de la maladie, et les associations pour
informer et soutenir les malades.
Quelques précautions de lecture
Cette étude portant sur un grand nombre de personnes, nous avons utilisé des moyennes pour
rendre compte des données recueillies. Votre expérience est unique et ne peut se réduire à une
moyenne.
Nous vous remercions pour les messages d’encouragement, les cartes, et autres témoignages de
sympathie. Certains d’entre vous ont posé des questions personnelles que nous n’avons pas pu
encore traiter mais auxquelles nous nous efforcerons de répondre.
Article rédigé par Maryvonne Bérard, Déléguée régionale PACA de l’AFAP-NP
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Contacts
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Siège administratif : 7 avenue du Rocher, 94100 Saint-Maur
(Le courrier est à adresser au siège administratif)
Composition du bureau après les élections du 10 juin 2012 :
presidente : Françoise WATEL
secretaire : Annick NADAL
SECRETAIRE ADJOINTE : Marlène CHAMBEYRON
tresoriere : Marie-Odile FARGETTE
Nota bene. La lettre d’informations de l’association CI est constituée en grande partie de témoignages de malades. Ces témoignages sont des expériences personnelles et n’engagent que leurs auteurs, comme, de manière générale, tous les articles signés. Tout conseil médical est à rechercher auprès du médecin traitant.
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