Libérale Épilepsie “Sortir de l’ombre” pour être acceptée L’épilepsie reste une maladie mystérieuse dont les incidences psychosociales sont souvent plus graves que les problèmes médicaux. Une récente étude* montre son influence délétère sur la famille et l’urgence à la faire mieux connaître. Il n’y a pas une mais plusieurs épilepsies. Q uel que soit le type d’épilepsie, c’est une maladie neurologique chronique. Les neurones produisent et transmettent différents signaux électriques et substances chimiques dont le fonctionnement est perturbé chez les personnes épileptiques. Ainsi, lorsqu’une population de cellules cérébrales se décharge simultanément, c’est la crise d’épilepsie, dont les répétitions caractérisent la maladie. La même anomalie peut avoir des conséquences différentes selon les personnes, c’est pourquoi on dit qu’il y a plusieurs épilepsies. Depuis des siècles, l’épilepsie fait peur et est associée à des manifestations démoniaques. Cette méconnaissance en fait une maladie difficile à vivre par l’entourage familial et social. Pourtant, les crises d’épilepsie peuvent survenir chez n’importe qui et à n’importe quel âge. Cinq pour cent de la population sont susceptibles de faire une crise un jour. Une fois sur deux, cette crise peut engendrer une maladie épileptique. Le diagnostic se fait à partir d’informations précises données par le patient mais surtout par les personnes qui ont vécu la crise à côté de lui. Un EEG précise le diagnostic et permet de suivre l’évolution de la maladie. Une maladie au pluriel On distingue deux types de crises. • Les crises partielles peuvent se traduire par des troubles moteurs, des troubles sensoriels et sensitifs, des troubles de la mémoire. Certaines de ces crises peuvent évoluer secondairement vers une crise généralisée tonicoclonique. • Les crises généralisées regroupent les crises tonicocloniques (les plus impressionnantes, qui se manifestent par une perte de connaissance avec chute, mouvements convulsifs) et les absences (brève rupture de contact se traduisant par une fixité du regard parfois accompagné d’automatismes). On distingue aussi les épilepsies symptomatiques (lésion cérébrale), les épilepsies idiopathiques (prédisposition génétique), les épilepsies cryptogéniques (sans trace de lésion cérébrale ou d’antécédent particulier). Chez le jeune enfant, parce que le cerveau n’est pas arrivé à maturité, plus de la moitié des épilepsies disparaissent à l’adolescence, lorsque les circuits neuronaux atteignent leur complet développement. Dans 40 % des cas, les manifestations subsistent et, pour 20 % de ces cas, les traitements contrôleront difficilement ces crises. Traitements En dehors du traitement chirurgical d’une tumeur cérébrale ou d’une malformation qui est à l’origine des crises, le traitement de l’épilepsie est avant tout symptomatique. Il s’agit de faire disparaître les causes et de diminuer la fréquence des crises. Traiter un patient épileptique revient à évaluer le rapport entre la diminution ou la suppression des crises et les effets secondaires des médicaments qui doivent être pris régulièrement. La compliance est la seule garantie de leur efficacité. Le suivi des patients doit être constant et la prise en charge globale. Un traitement intégral vise non seulement la suppression des crises mais aussi l’intégration sociale du patient, et notamment celle de l’enfant. Il faut conseiller une bonne hygiène de vie (repos, abstinence d’alcool et de stupéfiants, interaction avec d’autres médicaments, certains facteurs sensoriels et psychiques). Les épileptiques et leur famille souffrent du manque d’intégration dans la société de cette maladie frappée d’ostracisme et de stigmatisation. Les associations de malades et de professionnels impliquées dans la prise en charge de cette pathologie, qui n’est “ni une maladie psychiatrique ni une maladie contagieuse”, ont placé en priorité, cette année, le thème de l’intégration des malades. Lors des Journées nationales de l’épilepsie, ils ont voulu alerter les pouvoirs publics sur le manque crucial de prise en charge spécialisée. Les infirmières scolaires et du travail sont particulièrement concernées. L.G. Ligue française contre l’épilepsie : lfce.epilepsies.free.fr * Étude Novartis, Service santé et proximologie. Professions Santé Infirmier Infirmière - No 42 - décembre 2002 37