Note conceptuelle
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Note conceptuelle relative aux soins alternatifs et de soutien aux soins à des personnes âgées fragiles Protocole 3 : soins aux personnes âgées 2ème appel à projets Table des matières I. Cadre général ................................................................................................................................................. 3 1. 2. Niveau micro : volet clinique .............................................................................................................. 6 1.1. Population cible ............................................................................................................................. 6 1.2. Objectifs « patients » .................................................................................................................... 9 1.3. Objectifs cliniques....................................................................................................................... 11 1.4. Eventail de l’offre de service .................................................................................................... 12 1.5. Innovation et originalité par rapport à l’offre existante..................................................... 13 Niveau méso : volet organisationnel.............................................................................................. 14 2.1. Partenaires et participants : caractéristiques propres et leur interrelation ................ 14 2.2. Objectifs organisationnels ........................................................................................................ 16 2.3. Modalités organisationnelles (y compris les outils d’organisation) ............................. 17 2.4. Cout des projets........................................................................................................................... 18 Annexes ............................................................................................................................................................. 19 Annexe 1 : Détermination des niveaux de dépendance.................................................................... 19 Annexe 2 : Echelle de mesure de la fragilité d’Edmonton (Rolfson et al. 2006) .......................... 21 Annexe 3 : Définitions relatives aux modalités organisationnelles .............................................. 22 Bibliographie..................................................................................................................................................... 24 1 Introduction Face au nombre croissant de personnes âgées, voire très âgées, il est extrêmement important de chercher des alternatives qui permettent d’éviter que ces personnes ne doivent quitter trop tôt leur domicile. Pour répondre à ce défi, les acteurs de terrain ont été invités à proposer de nouvelles stratégies en vue de soutenir au maximum l’autonomie de la personne âgée et d’éviter ainsi une admission prématurée en maison de repos. Pour cela, l’INAMI a prévu de lancer deux appels à projets. Un premier appel à projets a eu lieu sur base d’un arrêté royal publié le 2 juillet 2009. Suite à cet appel, 126 projets ont été introduits et 66 ont été admis au financement à partir de mars 20101. Un deuxième appel à projets sera lancé en 2013, sur base d’un nouvel arrêté royal. Ce nouvel arrêté est similaire au premier mais présente quelques modifications et clarifications, fondées sur l’expérience des projets du premier appel. C’est la raison pour le réajustement de la présente note conceptuelle. Cette note conceptuelle, ainsi que le manuel d’introduction d’une demande2 ont été rédigées à la demande de l’INAMI pour assister les personnes qui souhaitent soumettre un projet. La note conceptuelle explicite les différents concepts de l’arrêté royal. Il ne s’agit donc pas d’un formulaire de réponse à l’appel à projet, mais plutôt d’un outil d’aide à la réflexion lors de la conception du projet. Ce document devrait permettre, d’une part, de mieux « baliser » l’appel à projets (en évitant ainsi les projets qui ne répondent pas aux objectifs de l’appel) et, d’autre part, de préparer le cadre d’évaluation des projets qui seront mis en œuvre. Ce document est volontairement synthétique pour le rendre accessible à l’ensemble des acteurs susceptibles de répondre à l’appel d’offre. L’arrêté royal de 2009, fixant les conditions relatives au premier appel à projets, prévoyait 4 catégories de soins alternatifs et de soutien aux soins. Le nouvel arrêté n’en prévoit que deux. Comme lors du précédent appel, les projets financés feront l’objet d’une évaluation scientifique par un consortium d’équipes universitaires. Dans ce cadre, des outils scientifiques fiables et valides seront utilisés pour une récolte de données systématiques et standardisées. Il complète l’arrêté royal, non pas en ce qu’il définit des nouveaux critères mais plutôt par le lien logique entre critères qu’il suggère. Pour plus de clarté, nous avons repris dans le tableau ci-dessous la structure de présentation des éléments de l’arrêté royal et la structure reprenant les même critères tels que présentés dans cette note. Tableau 1. Comparaison de la structure de l'arrêté royal du 17/08/2013 et de la présente note conceptuelle Structure de présentation des éléments d’appréciation dans l’arrêté royal (art.18) Description de l’objectif, des soins à dispenser et des résultats attendus Description de la démarche de concertation et de coordination au niveau du patient ainsi que de l’organisation prévue au sein du projet afin d’assurer une utilisation multidisciplinaire du BelRAI Description des partenaires et des autres participants et leurs missions Description du groupe cible et de la zone d’activité Analyse financière et proposition d’intervention Structure de présentation des critères de sélection dans cette note Dans cette note, différents niveaux d’objectifs sont présentés par ordre hiérarchique d’importance : Objectifs « patients » Objectifs « cliniques » Objectifs « innovation » Objectifs organisationnels Correspond dans cette note à « Modalités organisationnelles » Correspond dans cette note à « L’éventail de l’offre : partenaires et participants» Correspond dans cette note à « Population cible » Correspond dans cette note à « Coût des projets » Les projets sélectionnés peuvent être consultés sur le site de l’INAMI à l’adresse http://www.riziv.fgov.be/care/fr/residentialcare/alternative_forms/projects.html 2 Disponible à la page http://www.riziv.fgov.be/care/fr/residential-care/alternative_forms/index.htm 1 2 Ce document est structuré en trois parties. Une première partie —« cadre général »— propose une synthèse des différentes catégories proposées, ainsi qu’un modèle général d’analyse de la prise en charge de personnes âgées fragiles. Une deuxième partie —« méthode »— présente les concepts et critères de sélection à l’appel à projets. Une troisième partie reprend ces éléments sous forme d’un tableau synthétique en y incluant une série de questions qui devraient permettre aux candidats à l’appel d’offre de clarifier le contenu de leur projet. I. Cadre général L’arrêté royal prévoit un appel à projets dont le but est d’offrir à des personnes âgées fragiles des solutions alternatives aux MRS, MRPA, à un coût journalier par patient qui ne dépasse pas celui de l’hébergement en MRS (65,69 €3), et susceptibles d’être pérennisées ultérieurement par un financement structurel. L’objectif général des projets est présenté de la manière suivante: «Dans les conditions prévues par le présent arrêté, des conventions peuvent être conclues entre le Comité de l’assurance et les partenaires d’un projet de soins alternatifs et de soutien aux soins pour des personnes âgées afin d’optimaliser les soins donnés aux personnes âgées fragiles.» « Les interventions […] sont accordées pour des prestations fournies à des personnes âgées rendues fragiles à cause d’affections chroniques qui nécessitent une approche multidisciplinaire, pour lesquelles aucune intervention de l’assurance obligatoire soins de santé n’est prévue, mais qui sont nécessaires pour postposer ou éviter le placement dans une maison de repos pour personnes âgées ou une maison de repos et de soins, et qui appartiennent à l’une des 2 catégories ». Sont donc mentionnés : - Un type de projet : un projet de soins alternatifs et de soutien aux soins fournis de manière coordonnée, intégrée et concertée, et qui offre des soins pour lesquelles aucune intervention de l’assurance obligatoire soins de santé et indemnités n’est actuellement prévue. - Une population cible : les personnes âgées « fragiles » ou présentant un risque de complexité des soins et/ou des soins de longue durée. - Un objectif « patient » : autonomie et indépendance. - Un lieu de vie des personnes âgées : le maintien ou le retour à domicile. Les organisations prestataires mentionnées pour ces projets sont de manière globale tout « service, groupement ou institution de soins, d’aide ou de services, y compris les services intégrés de soins à domicile (SISD), qui est indispensable dans la prestation du soin innovant dans le cadre d’un projet de soins alternatifs et de soutien aux soins à des personnes âgées fragiles». Sont plus particulièrement visés comme partenaires incontournables: - les services de soins à domicile, - les services intégrés de soins à domicile (SISD), - les centres de coordination de soins (et de services) à domicile (CCS(S)D), - les MRPA ou MRS, - les cercles de médecins généralistes de la zone géographique concernée. Par ailleurs, la participation d’autres organisations comme les associations de bénévoles, les associations de patients, etc.4 est vivement recommandée. Différence par rapport au cadre du premier appel Dans ce second appel, le cadre proposé tient compte des premiers enseignements apportés par les projets du premier appel. Ceux-ci soulignent l’importance du renforcement des soins et soutien aux soins de la première ligne, ainsi que de la circulation fluide de l’information entre prestataires. Le deuxième appel repose sur quatre piliers : (1) la primauté du statut central du patient ; (2) la participation effective du médecin généraliste, (3) l’utilisation d’un instrument d’évaluation gériatrique global (BelRAI) à des fins d’organisation des soins, (4) une réelle transmuralité/transsectorialité. 3 4 Index 119,62 du 1er décembre 2012 (base 2004 = 100). AR, art 1er Au sujet des partenaires, voir aussi le point 2.1. 3 L’arrêté royal décrit différentes catégories de soins et de soutien aux soins : Catégorie 2 : Il s’agit de nouvelles activités de soins et de soutien aux soins fournies par une institution résidentielle5, mais délivrées au domicile des personnes âgées en renfort des soins existants. La figure 1 illustre le positionnement de cette catégorie dans le paysage de l’offre de soins comme une intervention qui requiert un niveau de coordination micro, c’est-à-dire au niveau du patient. Des exemples sont : - l’avis infirmier gériatrique (en complémentarité et continuité avec les soins infirmiers à domicile) - l’outreaching (notamment chez les personnes atteintes de démence) par exemple en mettant à disposition un infirmier ou un aide-soignant mobile pendant la nuit. - Pour peu qu’ils s’inscrivent dans une prise en charge globale et intégrée de la personne âgée : l’intervention ergothérapeutique pour soutenir l’autonomie, le soutien psychologique de la personne âgée et/ou des aidants proches (à l’exclusion des traitements en soins de santé mentale), … Catégorie 3 : Il s’agit d’organiser, de structurer la collaboration et l’intégration des soins, pour renforcer la continuité des soins et du soutien aux soins de personnes âgées fragiles qui font appel à différents fournisseurs de soins.. Les projets de la catégorie 3 concernent davantage l’aspect organisationnel de l’offre de soins aux patients à domicile : trajet de soins, coordination, continuité, concertation, planification, suivi et évaluation des soins. C’est en relation avec ceci que le rôle du médecin traitant prend toute son importance, comme référent médical diagnostique et thérapeutique d’une équipe ou d’un réseau. Ce rôle de référent signifie notamment son adhésion et implication dans la construction et le partage d’information autour d’un dossier partagé et d’instruments d’évaluation gériatrique global Au sein de ces nouvelles collaborations, de nouvelles activités de soins peuvent également être ajoutées au domicile des personnes âgées (par exemple : la gestion de cas, l’ergothérapie de maintien de l’autonomie, le soutien psychologique). Ces caractéristiques de la catégorie 3 sont représentées à la figure 1 en positionnant cette catégorie à cheval sur les niveaux de coordination micro et méso. La bonne compréhension de l’objectif des projets, de l’implication des prestataires dans le développement des catégories mentionnés ci-dessus, nécessite une analyse au travers d’un cadre plus large, commun aux 2 catégories de soins et de soutien aux soins. Celui-ci trouve sa justification théorique dans la réflexion développée autour de l’organisation de soins chroniques auxquels appartiennent les soins pour les personnes âgées (voir notamment Singh, 2005 et Wagner, 1996) et de l’organisation de soins intégrés (Leutz, 1999). Les soins chroniques nécessitent un niveau de coordination, voire d’intégration des soins. La plupart des références dans le domaine de l’organisation des soins chroniques et de soins intégrés partent d’une analyse avec une « hiérarchisation » claire dans les objectifs : une meilleure organisation entre prestataires de soins doit avoir pour objectif d’améliorer la prestation des soins et in fine, d’améliorer la santé du patient et/ou de diminuer les coûts à la collectivité et aux patients eux-mêmes. Cette hiérarchisation dans les objectifs devrait aussi guider la sélection de projets. On distingue les trois niveaux cités ci-dessous : 1. un niveau « micro » se référant à des stratégies ciblant directement l’offre de soins à l’attention d’un patient (catégorie 2 et catégorie 3) ; 2. un niveau « méso » ciblant l’organisation entre prestataires de soins au travers d’un ensemble d’interventions qui offrent des soins médicaux et sociaux pour une population-cible (catégorie 3) ; 3. un niveau « macro » se référant aux leviers financiers ou législatifs pour influencer l’organisation des soins. Ce niveau ne sera pas abordé dans le cadre de ce document. 4 FONCTION DE COORDINATION (cat3) But : assurer l’intégration et la continuité des soins Plusieurs formes de coordination sont possibles : - coordination des soins autour de la personne âgée et de son aidant informel (niveau micro) - coordination des soins entre praticiens travaillant dans différentes organisations (niveau meso) Coordination des activités cliniques Amélioration de la communication entre prestataires Coordination des activités psychosociales SOINS INNOVANTS (cat2) Formation et soutien aux prestataires Utilisation de systèmes d'information pour aider la coordination Figure 1. Présentation des catégories de projets 2 et 3 dans le système de soins à domicile. Au centre se trouvent les prestataires qui délivrent des soins & activités de soutien aux soins directs aux personnes âgées fragiles et à leur aidant proche (niveau micro). Les projets de catégorie 2 peuvent en faire partie. Les fonctions nécessaires à la coordination au niveau micro et meso (catégorie 3) se trouvent en périphérie. 5 II. Méthode Dans cette partie, les critères de sélection des projets sont présentés dans des encadrés par niveau, tout en étant bien conscient que les critères d’un niveau donné sont en interaction permanente avec ceux d’un autre niveau. Quand cela s’avère utile, une définition courte des différents concepts clés de l’arrêté royal est présentée. 1. Niveau micro : volet clinique 1.1. Population cible A. Critères de sélection La population cible se caractérise par : les personnes âgées « fragiles », ou les personnes âgées nécessitant des soins complexes ou de longue durée. La population cible ne réside pas en MRPA ou en MRS. Si le projet inclut volontairement des personnes âgées atteintes de démence, le diagnostic aura été posé par un médecin spécialiste. La population-cible doit être reliée à une zone d’activité. Si l’âge en soi n’est pas un élément discriminant dans la définition de la fragilité ou des besoins de l’individu, néanmoins ces projets s’adressent aux personnes âgées fragiles âgées d’au moins 60 ans. N’entrent pas ici en ligne de compte les projets concernant des personnes avec un handicap ou les projets dans le cadre de la santé mentale. Pour qu’une personne âgée soit incluse dans un projet (quelle que soit la catégorie de soins et de soutien aux soins proposée), elle devra à la fois répondre aux critères d’âge et de fragilité, comme le présente l’arbre décisionnel de la figure 2: - aux critères d’âge (60 ans et plus, sauf s’il s’agit d’un projet auquel le Comité de l’assurance a donné une dérogation) - ET o de demande de soins complexes (dépendance physique ou psychique établie selon les critères applicables dans le secteur résidentiel, voir annexe 1), o OU être atteinte de démence, o OU satisfaire aux critères de fragilité. 6 Un arbre de décision pour sélectionner la population cible est présenté ci-dessous. Le projet dispose d’une dérogation de la part du Comité de l’assurance NON Age : ≥ 60 ans OUI Demande de soins complexes : NON OUI dépendance physique ou psychique = Katz résidentiel B, C ou Cd NON Ne peut être inclus OUI Démence : Diagnostic posé par un médecin spécialiste* NON OUI NON Fragilité établie : Echelle d’Edmonton ≥ 6 OUI Répond aux critères d’inclusion minimums Application des critères d’inclusion spécifiques au projet Figure 2. Arbre décisionnel pour pouvoir inclure les personnes dans les projets (*) Un psychiatre, un neuropsychiatre, un interniste gériatre, ou un neurologue 7 B. Définitions pour préciser les critères de sélection SOINS COMPLEXES : Reprenant la définition de Beswick et al., (2008) les soins complexes peuvent être définis comme une combinaison d’aides fournies par une équipe interdisciplinaire en réponse à des problèmes sociaux et de santé. Concrètement dans le cadre du protocole 3, les patients nécessitant des soins complexes sont les patients pour lesquels une dépendance physique ou psychique ont été mis en évidence sur base des critères utilisés dans les MRPA – MRS (annexe 1) DEMENCE : La démence est une maladie cérébrale dégénérative dont l’âge est le principal facteur de risque. La maladie n’est pas guérissable, et a des conséquences lourdes pour la personne, pour son entourage et pour la société (« syndrome de détérioration intellectuelle acquise et persistante due à un dysfonctionnement cérébral », Absher & Cummings, 1992). L’évolution naturelle de la personne atteinte de démence s’étale sur une période assez longue (6 à 8 ans, sauf apparition à des âges avancés) et se fait en plusieurs étapes. Les besoins en aide et soins sont d’abord comblés par les aidants informels (conjoints, enfants, beaux-enfants), puis interviennent des soins formels (aide familiale, repas, infirmière) qui renforcent et complètent les soins informels, et lorsque ce double système d’aide et de soins est « dépassé » la personne atteinte de démence est institutionnalisée. L’évolution par ces stades est variable d’une personne à l’autre et selon le contexte. Les symptômes de la démence ne se limitent pas aux problèmes de mémoire (et autres atteintes proprement cognitives) mais comprennent également des symptômes fonctionnels (perte d’autonomie, incapacités) ainsi que des symptômes psychologiques et comportementaux. Environ 50 à 60% des personnes atteintes de démence vivent à domicile (utilisation d’une partie significative des soins à domicile), tandis que 40 à 50% vivent en institution de type maison de repos ou maison de repos et de soins. Cette répartition est fonction de la sévérité de l’atteinte, du degré de dépendance, des symptômes comportementaux et des facteurs contextuels (aidants). Concrètement, dans le cadre de ces projets, sont considérés comme patients atteints de démence, les patients pour lesquels le diagnostic de démence a été posé par un médecin spécialiste (un psychiatre, un neuropsychiatre, un interniste gériatre, ou un neurologue). FRAGILITE (définition clinique) : Ensemble de facteurs (relevant d’un ou plusieurs domaines) qui indiquent le risque pour une personne âgée d’avoir à moyen terme (trois mois, six mois, un an, trois ans) un déclin fonctionnel (perte d’indépendance dans les AVQ) ou d’autres évolutions défavorables (institutionnalisation, événements de santé, syndromes gériatriques, besoins accrus de soins, mortalité). Concrètement, dans le cadre de ces projets, l’instrument de mesure d’Edmonton (Echelle de fragilité d’Edmonton, disponible en annexe) est utilisé. Les patients considérés comme fragiles dans le cadre du protocole 3 sont les patients obtenant un score égal ou supérieur à 6. Critères d’inclusion SPÉCIFIQUES au projet Chaque projet soumissionnaire peut définir en sus des critères d’inclusion spécifiques à ses objectifs poursuivis, en fonction par exemple, du lieu de résidence, de pathologie, de conditions socio-économiques, … 8 1.2. Objectifs « patients » A. Critères de sélection Actions proposées en vue du maintien ou du retour à domicile de la personne âgée dans de bonnes conditions. Elles renforceront donc : - la qualité de vie des personnes âgées, - l’autonomie et l’indépendance à domicile. B. Définitions pour préciser les critères de sélection Concernant la définition de la santé, nous nous référons au cadre théorique développé par l’OMS dans sa démarche de refonte de la classification internationale des handicaps (OMS, 2001). Trois critères sont ainsi identifiés : - Lésion organique : la conséquence la plus immédiate de la maladie sous forme d'une anomalie anatomique ou physiologique, anomalie qui survient dans la structure d’un organe ou d’un système (exemple : hémiplégie) ; - Limitation d’activités : manifestation de la déficience à travers la limitation d’une ou plusieurs fonctions ou par la diminution des activités de la personne ; conséquence d'une déficience sur le plan fonctionnel (exemple : incapacité à marcher) ; - Restriction de participation : le désavantage d’une personne par rapport à son milieu, désavantage causé par une déficience et/ou une incapacité, autrement dit l’expérience socialisée de l’incapacité (Pin, 2005). C’est le désavantage social en tant que conséquence d'une déficience et/ou d'une incapacité (exemple : impossibilité de travailler ou d'aller faire ses courses). Le mot "handicap" est le terme générique qui recouvre l'ensemble des conséquences des maladies. Ces conséquences suivent une séquence précise et logique chez tout individu, y compris le sujet âgé : en gérontologie, le terme ‘dépendance’ se substitue au terme ‘handicap’. Il est surtout essentiel d’apprécier l’impact qu’un handicap ou une dépendance entraîne comme désavantage pour la vie quotidienne du sujet âgé. Au-delà des indicateurs classiques de mortalité et de morbidité, l’appréhension de la santé des personnes âgées doit intégrer la dimension du retentissement fonctionnel de l’état de santé des personnes sur leurs conditions de vie. Notons que parallèlement à l’installation de la dépendance, un sujet âgé réduira ses besoins comme pour la limiter. En effet, les difficultés ou les incapacités fonctionnelles qui surviennent progressivement avec l'âge entraînent la suppression des occupations et des tâches non indispensables pour l'individu (adaptation). Seule l'incapacité d'exécuter une tâche indispensable à la survie exige l'assistance d'autrui. Les caractéristiques sociodémographiques (ex : isolement social, veuvage, absence d’aidant, …) et environnementales (ex : structure du logement, présence d’aidant, proximité de l’aide, proximité des services, …) influencent aussi le besoin d’aide en situation de dépendance. Aussi pour rencontrer les besoins réellement objectivés, l’offre de soins et de services peut opérer tant sur les facteurs environnementaux et en particulier en soutenant les aidants, que sur les facteurs personnels de la personne âgée. 9 Problème de santé (trouble ou maladie) Fonctions organiques et structures anatomiques Activité de la personne Participation dans la société fonctionnement Facteurs environmentaux Facteurs personnels Facteurs contextuels Figure 3. Modèle systémique de la santé fonctionnelle QUALITE DE VIE La notion de « qualité de vie » tente de mieux prendre en considération la perception par le patient de son propre état de santé en mettant au point des instruments de mesure spécifiques. Elle se fonde largement sur la définition de l'OMS qui ne définit plus la santé comme l'absence de maladie mais comme « un état complet de bien-être physique, psychologique et social ». S’il n’existe pas de définition consensuelle, néanmoins les auteurs s’accordent sur deux points : d’une part la qualité de vie est synonyme de bien-être, santé perceptuelle et satisfaction de vie et d’autre part, la qualité de vie est un concept multidimensionnel (Leplège & Coste, 2001 ; Rejeski & Mihalko, 2001) qui se structure le plus souvent autour de quatre dimensions : Tableau 2. Quatre dimensions pouvant influencer la qualité de vie Dimension Sous-dimensions Etat physique Autonomie, capacités physiques Sensations somatiques Symptômes, conséquence de traumatismes ou de procédures thérapeutiques, douleurs Etat psychologique Emotivité, anxiété, dépression Statut social Relations sociales et rapport à l’environnement familial, amical ou professionnel L’équipe scientifique analysera dans quelle mesure les projets retenus contribuent à une meilleure qualité de vie de la personne âgée fragile. Les projets retenus réaliseront cette évaluation tous les 6 mois à l’aide du WHOQoL-8. Le WHOQoL-8 (échelle de qualité de vie de l’OMS) évalue la qualité de vie, telle qu’elle est perçue par la personne âgée. Pour que le résultat de l’échelle soit fiable, il est indispensable que ce soit la personne âgée elle-même qui réponde aux questions5. Un score élevé indique une mauvaise qualité de vie perçue. AUTONOMIE ET INDEPENDANCE A DOMICILE Autonomie et (in-)dépendance coexistent dans le langage usuel et médical. Ils sont utilisés l’un contre l’autre, générant une confusion de deux concepts différents (Leroy, 1997 cité par Gobert et al., 2007). Le concept d’autonomie se rapporte à une liberté de choix. Même si l’avancée en âge peut nécessiter l’aide d’un tiers (dépendance) pour la réalisation de certaines tâches, la préservation de l’autonomie est un enjeu important. Dans le présent contexte, la liberté de choisir son mode de vie, son lieu de vie, de confier son sort à une ou plusieurs autres personnes, …, est primordial. 5 Cette échelle ne doit dès lors pas être complétée en cas de personne âgée atteinte de démence ou lorsque l’échelle CPS, contenue dans le BelRAI indique un score ≥5 ou si la personne n’est pas en mesure de communiquer verbalement 10 1.3. Objectifs cliniques A. Critères de sélection Tels que représentés dans le cadre général de la figure 2, les objectifs cliniques doivent être considérés comme des objectifs intermédiaires, permettant d’atteindre les objectifs patients et financiers pour la population cible. Les soins organisés dans le cadre des projets doivent pouvoir répondre aux critères de qualité suivants : - Approche centrée sur le patient, - Réactivation et intégration sociale de la personne âgée, - Accessibilité : les soins alternatifs et de soutien aux soins doivent notamment déboucher sur des soins formels accessibles et payables, tant pour le patient individuel que pour les pouvoirs publics. B. Définitions pour préciser les critères de sélection SOINS « SUR MESURE » ET CENTRES SUR LE PATIENT Les soins de santé centrés sur le patient ont été définis par Mead (Mead & Bower, 2000) au travers de 5 dimensions clés, chacune d’entre elles représentant un aspect particulier de la relation entre prestataire de soins et personne bénéficiant des soins. Il s’agit de : (1) la dimension bio-psycho-sociale, (2) le patient considéré comme une personne à part entière avec ces capacités et ses besoins propres, (3) le prestataire considéré comme une personne à part entière avec ses propres résistances et difficultés à prendre en charge des aspects particuliers des patients, (4) le partage de pouvoir et de responsabilité entre prestataire et patient, (5) et l’alliance thérapeutique sous forme d’un « contrat » de soins entre le prestataire et le patient. Par contre, il n’existe pas, à notre connaissance, de définition ‘pro forma’ relative aux soins sur mesure. Néanmoins, dans les travaux traitant des notions d’évaluation des besoins des patients en soins et services, les auteurs y font référence implicitement. A la lumière de ces travaux, nous définissons les soins « sur mesure » comme étant une offre de soins et services répondant aux besoins et capacités individualisés d’un patient, adaptés en fonction de standards de soins pour une population spécifique. Dans cette perspective, l’approche est centrée sur le patient. 11 1.4. Eventail de l’offre de service A. Critères de sélection Les soins doivent aussi offrir un soutien à l’aidant proche (si présent). Lorsque l’entourage ne suffit plus, le maintien à domicile n’est en effet réalisable que par la complémentarité et le support mutuel entre les soins informels et les soins formels. L’aidant proche et l’aidant professionnel —en tant qu‘acteurs de soins importants— doivent être soutenus par un éventail de services en ce compris les structures de soutien aux soins à domicile. B. Définitions pour préciser les critères de sélection SOINS FORMELS : Soins offerts par des dispensateurs de soins appartenant à des structures reconnues par le Fédéral ou les Communautés ou les Régions. Le terme dispensateur de soins couvre ici une large gamme de professionnels : des prestataires de soins au sens de l’AR 78 (10 novembre 1967), le personnel de réactivation6, les prestataires évoluant dans les structures de soutien aux soins à domicile (p.ex. assistants sociaux). Dans le cadre de cet appel à projets, le financement ne couvre que l’offre de soins formels innovants qui est fournie par des prestataires munis d’une qualification visée par l’AR 78 ou munis d’une qualification visée pour le personnel de réactivation. Le projet peut cependant compléter son offre de soins formels par un soutien aux soignants formels et/ou aux soignants informels (formation, sensibilisation,…). D’autres types de soins formels existants peuvent également être prodigués au patient par la conclusion de partenariats mais ceux-ci ne seront pas financés dans le cadre de l’appel à projet (par exemple : partenariat avec un C.P.A.S. pour la livraison de repas à domicile, intervention d’un service d’aide à domicile, intervention d’un centre de santé mentale, etc.) SOINS INFORMELS OU SOINS DISPENSES PAR L’ENTOURAGE : Soins offerts par des aidants informels à savoir le conjoint, le cohabitant, les enfants ou d’autres membres de la famille ou des amis et voisins, qu’ils soient ou non rémunérés. L’AIDANT INFORMEL PRINCIPAL Dans le cadre des projets innovants de (soutien aux) soins aux personnes âgées fragiles à domicile, l’aidant informel principal est la personne, identifiée par la personne âgée, qui consacre le plus de temps aux soins de la personne âgée fragile et qui ne fait pas partie d’un réseau de soins organisés. Lorsque plusieurs aidants informels interviennent, c’est la personne âgée fragile qui identifie l’aidant informel qui passe le plus de temps. 6 Les membres du personnel de réactivation doivent disposer d’au moins une des qualifications suivantes : graduat ou baccalauréat ou licence ou master en kinésithérapie ; graduat ou baccalauréat ou licence ou master en logopédie ; graduat ou baccalauréat en ergothérapie ; graduat ou baccalauréat en thérapie du travail ; graduat ou baccalauréat en sciences de réadaptation ; graduat ou baccalauréat en diététique ; graduat ou baccalauréat ou licence ou master en orthopédagogie ; graduat ou baccalauréat ou post-graduat ou master en psychomotricité ; licence ou master en psychologie ; graduat ou baccalauréat d’assistant en psychologie et assimilés ; graduat ou baccalauréat en sciences de la famille (Flandre); licence ou master en gérontologie ; graduat ou baccalauréat d’éducateur. (Arrêté ministériel du 6 novembre 2003 fixant le montant et les conditions d’octroi de l’intervention visée à l’article 37, § 12, de la loi relative à l’assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 14 juillet 1994, dans les maisons de repos et de soins et dans les maisons de repos pour personnes âgées, art. 4, § 2, remplacé par AM 16/02/2007 en vigueur le 1/7/2007. Texte coordonné disponible sur http://www.inami.fgov.be/care/fr/residential-care/pdf/residentialcare002.pdf) 12 AUTO-SOINS : Soins que la personne se prodigue elle-même. Le projet peut offrir un soutien aux auto-soins. Le soutien aux auto-soins équivaut au renforcement de l’autonomie (cfr 1.2.). L’équipe scientifique analysera dans quelle mesure les projets retenus conduisent à une diminution du fardeau de l’aidant informel principal (c.à.d. la charge de travail et la charge émotionnelle liées à l’aide à la personne âgée). Les projets retenus réaliseront cette évaluation au minimum tous les 6 mois à l’aide du ZBI-12. Le ZBI-12 (Zarit Burden Interview, échelle du fardeau de l’aidant informel) évalue la charge de travail liée aux soins, telle qu’elle est perçue par l’aidant informel. Un score supérieur à 10 sur l’échelle de Zarit indique une charge en soins importante, comportant un risque pour l’aidant informel (O’Rourke et Tuokko, 2003). 1.5. Innovation et originalité par rapport à l’offre existante Critères de sélection - Caractère innovant/novateur des soins alternatifs et de soutien aux soins. Caractère alternatif des soins (qui n’entrent pas en ligne de compte pour un financement étant donné les limites du cadre réglementaire). Caractère complémentaire à ce qui existe déjà. 13 2. Niveau méso : volet organisationnel Les aspects organisationnels doivent permettre aux projets de clarifier leur position par rapport aux initiatives existantes et les collaborations qu’ils souhaitent mettre en place. Les collaborations et le travail en réseau ne doivent pas être envisagés comme restreignant les choix des patients, mais elles doivent être pensées comme prenant en compte les autres projets du territoire. Ces collaborations doivent inclure les prestataires de soins choisis par le patient et ceux qui font déjà partie de son environnement avant l’entrée dans le projet. 2.1. Partenaires et participants : caractéristiques propres et leur interrelation A. Critères de sélection Le projet nomme le(s) partenaire(s) du projet, leurs compétences et leur complémentarité. Quels soins et services peut dispenser tel partenaire ? Il y a lieu de distinguer deux types d’acteurs : 1°) les partenaires et 2°) les participants. Les projets ont en outre 3°) une obligation de transsectorialité. 1°) Un partenaire est un groupement d’individus ou un service en mesure d’assurer la continuité des soins par son caractère institutionnalisé. Les partenaires sont les services qui sont indispensables dans l’offre de soin innovante, en ce qu’ils peuvent déléguer du personnel au projet. Les partenaires signent un accord de collaboration entre eux attestant leur engagement à travailler ensemble dans un projet dans le cadre du protocole 3. Un partenaire peut être par exemple, une MRPA/MRS, un service de soins infirmiers à domicile, un SISD mais aussi un centre de coordination, un service d’aide familiale, une maison médicale, … Quelle que soit la nature du partenaire, le personnel engagé pour la prestation des soins innovants doit être salarié ou statutaire. Certains partenaires sont obligatoires, à savoir : o les services de soins à domicile, o les services intégrés de soins à domicile (SISD), o les MRPA ou MRS, o une structure chargée de la coordination, agréée conformément à la règlementation de la Communauté/ Région concernée. Les partenaires désignent parmi eux, un coordinateur administratif. Le coordinateur administratif est un partenaire qui signe avec l’INAMI une convention article 56 pour recevoir le financement du projet dans le cadre du protocole 3. Ce coordinateur administratif est, au nom des différents partenaires du projet, l’interlocuteur privilégié de l’INAMI. Le coordinateur administratif doit être obligatoirement soit une MRPA/MRS, soit un service de soins infirmiers à domicile soit un SISD. Le coordinateur administratif deviendra également la personne de référence avec les OA (organismes assureurs) lorsque le financement des projets ne se fera plus directement par l’INAMI mais par patient, via les OA. 2°) Un participant est un service ou un individu (par exemple un médecin généraliste, un kiné indépendant, une infirmière indépendante, …) qui est amené à participer au projet par intérêt personnel ou clinique (en tant que prestataire privilégié pour un patient inclus dans le projet) et pour lequel le projet peut prévoir un émolument –actuellement non rétribué par la nomenclature- pour sa participation ponctuelle au projet. Un participant peut aussi être un expert (par exemple un médecin gériatre) auquel le projet fait appel pour apporter un avis ponctuel. Sont entre autres visés dans l’AR comme participants, le médecin traitant et tout autre prestataire de soins ou d’aide, travaillant individuellement (en solo) mais qui est incontournable pour le patient. 3°) L’arrêté royal prévoit aussi une obligation de transsectorialité : le projet doit impliquer des acteurs à la fois du secteur des soins résidentiels et du secteur des soins à domicile. S’ils ne sont pas partenaires, ces acteurs doivent être impliqués et tenus informés du projet. 14 En outre, pour favoriser une démarche participative des personnes âgées, l’implication d’une association de représentants des usagers ou d’un ‘Conseil Consultatif des Ainés’ communal7 constitue aussi un atout, par exemple, en les associant à la démarche réflexive au sein du comité de pilotage du projet. B. Définitions pour préciser les critères de sélection INTERDISCIPLINARITE Il n’existe pas de définition consensuelle de l’interdisciplinarité dans la littérature. Néanmoins nous pouvons considérer comme Robidoux (2007), que l’interdisciplinarité peut être définie comme diverses disciplines interagissant et s’enrichissant mutuellement. Ainsi, une équipe interdisciplinaire ou interprofessionnelle serait un partenariat où des membres de différents domaines travaillent en collaboration vers l’atteinte d’un objectif commun, contrairement à l’équipe multidisciplinaire dont les membres fonctionnent en parallèle et de manière indépendante vers l’atteinte de l’objectif (Macintosh et McCormack, 2001, cité par Robidoux, 2007). COLLABORATION Pour Robidoux (2007), le concept de collaboration signifie que des professionnels travaillent ensemble dans un effort intellectuel les réunissant pour atteindre un but et des objectifs communs (Smallwood, 2003 cité par Robidoux, 2007). TRANSSECTORIALITE L’offre de soins aux personnes âgées est souvent fragmentée et organisée en secteurs : secteurs social et médicosanitaire ; secteurs intra-, extra-, transmural ; secteurs hospitalier et extrahospitalier. L’approche transsectorielle invite à dépasser un secteur d’activité particulier pour mieux appréhender le patient dans sa globalité, accéder à une compréhension qui dépasse celle de chaque secteur individuellement, dans le but de proposer une prise en charge qui tienne réellement compte de la complexité et de la globalité de la personne âgée. Il s’agit d’une étape dans l’intégration des soins. 7 La dénomination exacte de ce Comité peut être différente en fonction des communes. 15 2.2. Objectifs organisationnels A. Critères de sélection Les objectifs organisationnels doivent être en adéquation avec les objectifs cliniques. Ainsi, vu le caractère potentiellement complexe des situations, les projets retenus proposeront une collaboration coordonnée entre différents partenaires et participants / prestataires de soins et de soutien aux soins. Les projets doivent garantir une continuité des soins et une intégration des soins à des degrés divers (voir figure 1). Ils doivent également garantir la complémentarité et le support mutuel entre les soins et les services informels et les soins et les services formels. B. Définitions pour préciser les critères de sélection Selon De Stampa (2012), la fragmentation de l’offre de soins aux personnes âgées a pour conséquences : - des besoins non ou mal couverts - une discontinuité des prises en charge - une consommation inappropriée des ressources. INTEGRATION L’intégration des services peut se définir comme la manière dont ses services et soins sont proposés, de façon à ce que chaque bénéficiaire reçoive « le bon service, au bon moment, au bon endroit, par la bonne personne au moindre coût humain et social » (De Stampa, 2012). L’intégration des soins et services « consiste à coordonner de façon durable les pratiques cliniques autour des problèmes de santé de chaque personne souffrante » (Contandriopoulos et al., 2001). Cette intégration des équipes cliniques implique deux dimensions : - la constitution d’équipes professionnelles interdisciplinaires, - l’articulation de ces équipes à la structure du réseau notamment permettant l’intégration de chaque acteur (médecins généralistes et spécialistes, infirmière, aide-ménagère, …) au réseau. CONTINUITE La continuité des soins est étroitement liée à la qualité des soins dans une perspective temporelle. Deux perspectives doivent être envisagées, celle de la personne âgée fragile et celle du dispensateur de soins. Dans l’idéal, la première se vit à partir de son expérience d’une relation ininterrompue avec un professionnel de la santé particulier. Pour les dispensateurs de soins travaillant dans une organisation, par contraste, cette continuité de soins se verra dans une perspective de délivrance d’un service continu, au travers l’intégration, la coordination et le partage d’information entre prestataires. Comme les besoins en soins de la personne âgée fragile ne pourront pas être satisfaits par un seul professionnel, des modèles où les soins ne seront pas interrompus devront être développés, afin de pouvoir rencontrer les deux perspectives (Gulliford et al., 2006) 16 2.3. Modalités organisationnelles (y compris les outils d’organisation) A. Critères de sélection Les critères suivants ne doivent être considérés que comme des moyens pour remplir les autres critères. Tous ne sont pas indispensables en eux-mêmes (par exemple, ce n’est parce que le projet n’inclut pas une autoévaluation qu’il n’est pas sélectionnable). Il est par contre essentiel que les modalités organisationnelles soient en mesure de soutenir les objectifs énoncés auparavant ainsi que ceux définis dans l’arrêté royal, notamment en termes d’utilisation de l’instrument BelRAI. Ces critères incluent : - la coordination / le travail en réseau, - les modalités de transmission et de partage de l’information entre partenaires/participants, - les modalités d’information du patient et de sa famille, - l’organisation d’une auto-évaluation,le lien avec les objectifs cliniques. - Patient-centredness B. Définitions pour préciser les critères de sélection COORDINATION Une revue systématique de la littérature conduite par Standford University (Shojania et al., 2007) définit la coordination de la manière suivante : « La coordination des soins est l’organisation intentionnelle des activités de soins au patient entre deux prestataires ou plus (y inclus le patient) impliqués dans les soins au patient pour faciliter leur dispensation appropriée. Les organisations de soins impliquent l’association du personnel et des autres ressources nécessaires pour mener à bien toutes les activités de soins requises pour le patient, et prend souvent la forme d’échanges d’informations entre les participations responsables des différents aspects des soins ». Selon Shojania et al. (2007), cinq dimensions relatives à la coordination des soins sont récurrentes dans la littérature : - Le nombre d‘acteurs (y inclus le patient); - L’interdépendance des activités des différents acteurs dans la dispensation des soins; - La connaissance des ressources et compétences de chaque acteur; - L’échange d’information entre acteurs; - L’intégration des soins comme but. A titre illustratif, les modalités organisationnelles peuvent prendre les formes suivantes : - itinéraires cliniques, - trajets de soins, - réseaux de soins, - etc. Pour une définition succincte de ces concepts, voir annexe 3. L’utilisation de l’outil d’évaluation BelRAI8 complet est indispensable. Afin de pouvoir utiliser les résultats de l’évaluation effectuée à l’aide du BelRAI, il faut que l’ensemble des données soient introduites en temps réel par des soignants ayant un lien thérapeutique avec la personne âgée fragile. Ce remplissage devrait se réaliser idéalement en interdisciplinarité, afin que ces soignants aient accès aux résultats des CAPs et échelles de soins. À leur tour, ces derniers sont utiles à l’élaboration d’un plan de soins approprié et suffisamment proactif, pouvant déboucher sur une offre en soins adéquate, prenant en compte les besoins et préférences de la personne âgée fragile. 8 Pour plus d’informations sur le BelRAI, voir http://wiki.belrai.org/fr/ 17 2.4. Cout des projets Les points qui précèdent décrivent et balisent les caractéristiques auxquelles doivent répondre les projets afin de rencontrer la dimension innovante d’un des objectifs ambitieux du protocole 3, à savoir, répondre au défi que constitue le vieillissement de la population en matière d’organisation et de financement des soins. Répondre à un tel défi nécessite, outre l’aspect innovant de la prise en charge, de pouvoir en assurer le financement à long terme. Pratiquement, cela consiste à d’offrir à des personnes âgées fragiles des solutions alternatives aux MRS, MRPA, à un coût journalier par patient qui ne dépasse pas celui de l’hébergement en MRS (65,69 € 9). Le premier appel a notamment décliné cet aspect sous la forme d’une limitation du cout des projets (aussi appelé intervention spécifique) fixée à 35,80 euros/jour/patient. Dans cet appel, il a été choisi de ne plus faire de ce seuil un critère de sélection direct. Il convient de nuancer un élément important : le cout par jour et par patient n’est pas en soi un critère de sélection direct car il est influencé par l’estimation à priori, de la durée et de l’efficacité de la prise en charge ; en revanche les conclusions de l’évaluation scientifique sur le cout de projets seront déterminantes quant à la sélection des innovations qui devront être rendues structurelles. La maîtrise du cout de l’intervention reste un élément central. C’est notamment pour cela qu’un nombre minimum de patients en file active a été fixé à 25 dans l’arrêté royal. Pour ces raisons les critères de sélection des projets dans le cadre de cet appel ont pour volonté de veiller à ce que l’analyse financière : - respecte les conditions d’interventions précisées dans l’arrêté royal (art.6) ; - soit la traduction univoque et transparente du financement des ressources humaines et matérielles nécessaires en regard du type d’intervention développée et du volume d’activité escompté ; - permette de s’assurer que le projet a prévu, que ce soit à travers de la demande d’intervention à l’INAMI, au patient ou par d’autres canaux de subventionnement, la prise en charge financière des différents domaines consécutifs à l’offre de soins développée ; ce qui garantit la viabilité financière du projet ; - permette, le cas échéant, de s’assurer de l’absence de double financement. 9 Index 119,62 du 1er décembre 2012 (base 2004 = 100). 18 Annexes Annexe 1 : Détermination des niveaux de dépendance Art. 151. [R - A.R. 13-10-04 - M.B. 29-10 - éd. 2] (°°°) § 1er. Pour l'application des dispositions des articles 148, 148bis et 150, un bénéficiaire est considéré comme dépendant physiquement lorsqu'il obtient un score de '3'' ou '4'' pour un ou plusieurs des critères énoncés cidessous : a) Se laver : (1) Est capable de se laver complètement sans aucune aide; (2) A besoin d'une aide partielle pour se laver au-dessus ou en dessous de la ceinture; (3) A besoin d'une aide partielle pour se laver tant au-dessus qu'en dessous de la ceinture; (4) Doit être entièrement aidé pour se laver tant au-dessus qu'en dessous de la ceinture. b) S'habiller : (1) Est capable de s'habiller et de se déshabiller complètement sans aucune aide; (2) A besoin d'une aide partielle pour s'habiller au-dessus ou en dessous de la ceinture (sans tenir compte des lacets); (3) A besoin d'une aide partielle pour s'habiller tant au-dessus qu'en dessous de la ceinture; (4) Doit être entièrement aidé pour s'habiller tant au-dessus qu'en dessous de la ceinture. c) Transfert et déplacements : (1) Est autonome pour le transfert et se déplace de façon entièrement indépendante, sans auxiliaire(s) mécanique(s) ni aide de tiers; (2) Est autonome pour le transfert et ses déplacements moyennant l'utilisation d'auxiliaire(s) mécanique(s) (béquille(s), chaise roulante...); (3) A absolument besoin de l'aide de tiers pour au moins un des transferts et/ou ses déplacements; (4) Est grabataire ou en chaise roulante et dépend entièrement des autres pour se déplacer. [R - A.R. 28-9-06 - M.B. 10-11 - éd. 1](°) d) Aller à la toilette : (1) est capable d'aller seul à la toilette, de s'habiller et de s'essuyer; (2) a besoin d'aide pour un des trois items : se déplacer ou s'habiller ou s'essuyer; (3) a besoin d'aide pour deux des trois items : se déplacer et/ou s'habiller et/ou s'essuyer; (4) a besoin d'aide pour les trois items : se déplacer et s'habiller et s'essuyer. e) Continence : (1) Est continent pour les urines et les selles; (2) Est accidentellement incontinent pour les urines ou les selles (sonde vésicale ou anus artificiel compris); (3) Est incontinent pour les urines (y compris exercices de miction) ou les selles; (4) Est incontinent pour les urines et les selles. f) Manger : (1) Est capable de manger et de boire seul; (2) A besoin d'une aide préalable pour manger ou boire; (3) A besoin d'une aide partielle pendant qu'il mange ou boit; (4) Le patient est totalement dépendant pour manger et boire. (°°°) (°) d'application à partir du 1-1-2005 d’application à partir du 1-1-2007 19 § 2. [M - A.R. 13-6-99 - M.B. 20-7; M - A.R. 28-9 - M.B. 10-11 - éd. 1](°°) Pour l'application des dispositions des articles 148, 148bis et 150, un bénéficiaire est considéré comme dépendant psychiquement lorsqu'il obtient un score de "3", ou "4" pour le critère concerné énoncé ci-dessous: a) Orientation dans le temps: (1) pas de problème; (2) de temps en temps, rarement des problèmes; (3) des problèmes presque chaque jour; [R - A.R. 28-9-06 - M.B. 10-11 - éd. 1](°) (4) totalement désorienté ou impossible à évaluer. b) Orientation dans l'espace: (1) pas de problème; (2) de temps en temps, rarement des problèmes; (3) des problèmes presque chaque jour; [R - A.R. 28-9-06 - M.B. 10-11 - éd.1](°°) (4) totalement désorienté ou impossible à évaluer. (°°) d’application à partir du 1-1-2007 d'application à partir du 1-1-2007 (°°) d'application à partir du 1-1-2007 (°) 20 Annexe 2 : Echelle de mesure de la fragilité d’Edmonton (Rolfson et al. 2006) Echelle de mesure de la fragilité (EDMONTON FRAIL SCALE)10 Entourer l’évaluation faite et additionner les points Score : /17 (0-3 : non fragile ; 4-5 : légèrement fragile ; 6-8 : modérément fragile ; 9-17 : sévèrement fragile) Domaine Item 0 point 1 point Cognitif Santé générale Indépendance fonctionnelle Support social Médicaments utilisés Nutrition Humeur Continence Performance fonctionnelle 10 Imaginez que ce cercle est une horloge. Je vous demande de positionner correctement les chiffres et ensuite de placer les aiguilles à 11h10. Au cours de l’année écoulée, combien de fois avez-vous été admis(e) à l’hôpital ? En général comment appréciez-vous votre santé Pour combien des 8 activités suivantes nécessitez-vous de l’aide : déplacements, courses, préparation des repas, faire le ménage, téléphoner, gérer vos médicaments, gérer vos finances, la lessive ? Si vous avez besoin d’aide, pouvez-vous compter sur quelqu'un qui est d’accord de vous aider et en mesure de vous aider ? Prenez-vous régulièrement 5 médicaments prescrits ou plus ? Vous arrive-t-il d’oublier de prendre un médicament prescrit ? Avez-vous récemment perdu du poids au point d’avoir des vêtements trop larges ? Vous sentez-vous souvent triste ou déprimé ? Perdez-vous des urines sans le vouloir ? Test « Up and go » chronometer. (Asseyezvous tranquillement sur cette chaise, levezvous, marchez trois mètres jusqu’au repère et venez vous rasseoir) 2 points Pas d’erreur Erreurs mineures de positionnement Autres erreurs 0 1-2 3 ou plus Excellente, très bonne, bonne Correcte, passable Mauvaise 0-1 2-4 5-8 Toujours Parfois Jamais Non Oui Non Oui Non Oui Non Non 0-10sec Oui Oui 11-20sec >20 sec, ou Assistance, ou refus Matériel: Une chaise, un papier blanc, un bic, un chronomètre. 21 Annexe 3 : Définitions relatives aux modalités organisationnelles ITINERAIRES CLINIQUES Les itinéraires cliniques (IC) sont mieux connus sous le nom anglais de ‘clinical pathway ’ et plus largement sous le nom de ‘care pathway’. Selon un rapport du KCE, il n’y a pas de définition consensuelle concernant les ‘clinical pathways’ (Devriese et al., 2005). Toutefois, nous pouvons dire qu’un itinéraire clinique est une intervention complexe destinée à réaliser une prise de décision collective et à organiser un processus de soins pour un groupe de patients bien défini durant une période de temps bien définie. Les caractéristiques définissant un itinéraire clinique sont : - Un état spécifique des buts et des éléments-clés des soins basés sur les preuves probantes, la meilleure pratique et les attentes des patients et de leurs caractéristiques, - Une communication facilitée entre les membres de l’équipe et avec les patients et leur entourage, - La coordination du processus de soins par la coordination des rôles et la séquence des activités de l’équipe de soins multidisciplinaire, des patients et de leur entourage, - Les documents, le suivi et l’évaluation des écarts et des résultats et, - L’identification des ressources appropriées. L’objectif d'un itinéraire clinique est d’augmenter la qualité des soins à travers les frontières de l’organisation en améliorant les résultats des patients, en tenant compte de leurs risques, en promouvant leur sécurité, en augmentant leur satisfaction et en optimalisant l'utilisation des ressources (Vanhaecht et al., 2006). L’approche est d’abord axée sur le patient (en fonction de ses besoins, de ses attentes et préférences). TRAJET DE SOINS Le trajet de soins est défini par l »INAMI (2008) comme étant « une prise en charge structurée des soins pour les patients atteints d’une affection chronique et pour lesquels des soins complexes sont nécessaires. (…) Le trajet de soins organise la prise en charge et le suivi du patient par le médecin généraliste et le médecin spécialiste, en collaboration avec d’autres professionnels de la santé. Le patient bénéficie donc de soins coordonnés ». RESEAUX DE SOINS ET SERVICES DE SANTE Un réseau est défini, selon Provan (2007), comme « un groupe de trois organisations ou plus associées dans le but de faciliter l’atteinte d’un objectif commun. Ces réseaux sont souvent établis formellement, gérés et orientés vers des objectifs plutôt que de prendre place fortuitement (Kilduff & Tsai, 2003). Les relations entre les membres du réseau sont non hiérarchiques et les acteurs ont souvent une autonomie opérationnelle importante. Les membres du réseau peuvent être liés par différents types de liens et de flux tels que l’information, les ressources financières, les matériaux, les services et le support social. Les liens peuvent être informels et entièrement basés sur la confiance ou plus formalisés, notamment sous formes de contrats. L’analyse de réseaux inter-organisationnels entiers inclut les organisations (nœuds) et les relations (liens), l’absence de relation et les implications des réalisations et des résultats ». 22 La littérature mentionne diverses catégories de réseaux (Provan, 2007 ; ANAES 2004, de Paillerets F, 2002): - Les réseaux de prise en charge globale qui s'adressent à une catégorie de population (femmes enceintes, handicapés, personnes en situation de précarité ou réseau de prévention pour la population globale d'un bassin de soins…). - Les réseaux centrés sur une pathologie (SIDA, Diabète, cancer, toxicomanie…). - Les réseaux hautement spécialisés (chirurgie cardiaque, maladie rare, génétique,...). - Les réseaux de proximité correspondant à des problématiques locales associant souvent les domaines du soin et du social. - Les réseaux de moyens qui regroupent différents prestataires d’une même discipline ou travaillant sur une même thématique et s’échangeant des ressources, des compétences dans un domaine très spécifique. 23 Bibliographie Absher J. & Cummings J., Dementia diagnosis and therapy in the elderly. 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