rapport d`activite du reseau ville hopital val de

RAPPORT D’ACTIVITE
DU RESEAU VILLE HOPITAL
VAL DE SEINE
ANNEE 2005
Réseau Ville Hôpital Val de Seine – 40 rue Worth – BP 36 – 92151 Suresnes Cedex
Tél : 01 46 25 27 21/01 46 25 21 46 – Fax : 01 42 04 32 62
www.rvhvaldeseine.org
SOMMAIRE
Introduction
1à5
Rapports d’activité :
Docteurs D. ZUCMAN et C. MAJERHOLC
6 à 14
Docteur S. HILLAIRE
15 à 22
Docteur J. CRNAC
23 à 29
Madame D. ALBUCHER
30 à 44
Mesdames R. FARCY et S. ODIE
45 à 47
Madame S. RIEUSSET
48
Monsieur C. DE VAREILLE
49 à 52
Conclusion
53
Annexes :
Conseil d’Administration élu en 2005
Etat financier au 31/12/2005
Enquête : Médecins généralistes et VHC (rapport final)
2
INTRODUCTION
L’Activité clinique de l’ensemble des professionnels du Réseau explose !!
Ceci est vrai pour toutes les pathologies prises en charge par le Réseau :
infection à VIH, Hépatites virales et addictions (alcool - tabac).
Plus de 58 nouveaux patients infectés par le VIH (dont 27 contaminations
récentes) ont consulté au Réseau portant ainsi la file active à 455.
Aux 1418 consultations externes, il faut ajouter 200 consultations de liaison
(malades du Réseau hospitalisés dans l’hôpital ou avis demandés par les
différents services )
La prise en charge médicale de l’infection à VIH demeure hospitalière et très
spécialisée pour des raisons liées en partie à l’évolution rapide des traitements,
à leur surveillance et à la prise en charge des effets secondaires. La complexité
thérapeutique de l’infection à VIH rend indispensable les échanges entre
médecins hospitaliers qui se retrouvent chaque mois aux réunions du CISIH
(devenu COREVIH). Cette insta nce regroupe des professionnels de santé de
plusieurs hôpitaux du secteur qui se réunissent pour discuter des nouvelles
avancées dans le domaine du VIH, des essais thérapeutiques et plus
généralement des problématiques rencontrées par les personnes malades. Le
Réseau est invité à participer à ces réunions.
Les liens avec le secteur médical de ville restent néanmoins nécessaires ; 294
malades sont suivis conjointement avec le médecin généraliste. Une mise à
jour des connaissances thérapeutiques concernant les nouveaux antiviraux a
été organisée pour eux et pour les pharmaciens en 2005.
Les facteurs de co-morbidité demeurent importants dans la population
concernée par l’infection a VIH : précarité, co-infection VIH/VHC, addictions,
troubles psychiatres et vieillissement des malades (maladie d’Alzheimer,
fréquence des cancers, difficultés de maintien au domicile …)
Plus de patients ont été pris en charge pour un problème de pathologie du foie
par le Dr Hillaire .On constate une augmentation des maladies graves
notamment des cancers du foie et des cirrhoses
La prise en charge des addictions au tabac et/ou à l’alcool est primordiale chez
les personnes concernées par un problème viral.
Il existe une augmentation de la fréquence des cirrhoses et du risque de
cancer primitif du foie pour les personnes atteintes par le virus de l’hépatite C et
ayant une consommation excessive d’alcool. On note une fréquence plus
importante des cancers des voies respiratoires et des maladies
cardiovasculaires chez les patients V IH consommateurs de tabac.
3
Depuis fin 2004, les subventions versées dans le cadre du plan cancer pour
des vacations de tabacologie ont permis de créer un poste à mi temps occupé
par le Dr Jocelyne Crnac (Médecin alcoologue/tabacologue du Réseau).
L’activité clinique du Dr Crnac en 2005 a ainsi augmenté de 90% par rapport à
l’année précédente. Son poste travail est cofinancé plan cancer/Conseil
Général.
Entre 10 et 12 patients sont vus à chaque consultation de tabacologie et/ou
d’alcoologie par le Dr Crnac (3/semaine) qui assure également des
consultations de liaison dans tout l’hôpital.
Son activité de formation s’est également développée (étudiants en médecine,
élèves de l’IFSI et de l’école de sages femmes, travailleurs sociaux et
personnel du Centre Municipal de Santé de Suresnes, personnel de la PMI ….)
ainsi que ses interventions dans le domaine de la prévention (tabac et
grossesse, alcool et grossesse, auprès des jeunes dans les lycées).
La situation du Réseau à l’IFSI permet d’être proche des élèves et de réaliser
des études avec eux. Plusieurs mémoires et enquêtes ont été dirigés par les
Docteurs Hillaire et Crnac et réalisés par des élèves infirmières et sages
femmes (cirrhose et grossesse, repérage de la consommation d’alcool chez les
personnes consultant au Centre Municipal de Santé de Suresnes).
Le suivi médical des patients soignés des médecins du Réseau est coordonné
avec l’intervention psychologique et sociale. La précarité et l’isolement
caractérisent le parcours de vie de nombreux malades.
En 2005, la prise en charge sociale demeure soutenue et concerne plus de la
moitié des personnes suivies dans le cadre d’une infection à VIH (259
personnes vues en 2005 dont 161 suivi au long cours) et la presque totalité des
personnes hospitalisées en Médecine pour une maladie grave du foie (cirrhose,
cancers, et/ou pour une addiction sévère à l’alcool).
Une consultation d’observance des traitements VIH a été mise en place un
samedi matin sur deux (Dominique Albucher). Il s’agit d’un temps d’écoute et de
soutien qui permet de repérer les difficultés rencontrées par les malades dans
leur thérapie. Une grille d’observance a été élaborée et sert de support à la
consultation (traitements prescrits, effets indésirables, oublis…). L’entretien
permet aussi d’évaluer les difficultés sociales et psychologiques qui parfois
entravent le suivi thérapeutique.
Le soutien psychologique est offert aux personnes qui le nécessitent suivies par
le Réseau. Il est généralement proposé par un professionnel du Réseau. Il s’est
récemment développé auprès des personnes dépendantes de l’alcool.
Certaines d’entre elles s’engagent dans une démarche thérapeutique (plusieurs
consultations en ambulatoire). Les malades sont toujours reçus par la
4
psychologue au Centre Municipal de Santé Burgos à Suresnes. La psychologue
intervient également au lit du malade et peut occasionnellement effectuer une
visite au domicile.
Depuis plusieurs années le Réseau gère deux vacations hebdomadaires
d’arthérapie.
L’arthérapeute (Christophe de Vareilles) intervient à l’hôpital Raymond Poincaré
à Garches (deux demi-journées par semaine). Son activité est basée sur
l’expression artistique et permet aux malades de « s’échapper » et de
s’exprimer grâce au dessin, à la peinture ou au modelage.
L’équipe du Réseau se réunit une fois toutes les deux semaines.
Une approche pluridisciplinaire est souvent nécessaire pour aider les
personnes en difficulté sociale et/ou psychologique ou celles en difficulté face à
l’observance de leur thérapie. Il convient alors de réfléchir ensemble sur les
obstacles qui entravent le suivi médical et occasionne un mal-être. Des
rencontres avec les partenaires médico-sociaux de secteur : PMI, services
sociaux, appartements thérapeutiques, soins de suite sont également
fréquentes et permettent d’améliorer la prise en charge du malade et la
continuité des soins.
A côté de l’activité dominante de soin les professionnels du Réseau ont une
mission de formation, de prévention (primaire et secondaire) et de
communication.
Les formations ont été dispensées en 2005 sous différentes formes :
Des formations pour les libéraux (infirmières, psychologues) : 15 à 20
participants sont présents à chaque séance. Différents thèmes ont été
abordés :
- Les hépatites virales
- Les addictions
- L’alcool
- Les soins palliatifs
- VIH (nouveaux patients + AES)
- Comment gérer les violences des patients
Un budget avait été obtenu (DDASS et Conseil Général) pour rémunérer les
libéraux présents aux formations. Il nous semble important que ce temps
consacré à la formation soit reconnu et valorisé. Une reconduction de la
subvention sera demandée lorsque les fonds seront épuisés.
Le groupe de travail concernant les familles touchées par un problème d’alcool
se réunit tous les deux mois et rassemble entre 15 et 20 personnes. La PMI et
5
le secteur social de Suresnes sont très fidèles. Des situations de malades en
difficulté avec l’alcool sont prises en charge en commun ce qui permet de
réfléchir ensemble sur des cas cliniques et d’optimiser la prise en charge des
personnes concernées.
Certains thèmes de réflexion ont été particulièrement fédérateurs : désir de
grossesse et pathologie chronique, réforme du handicap.
De nombreuses heures de cours sont dispensées aux écoles (infirmières,
sages femmes, école de bloc) et aux étudiants en Médecine. L’évolution rapide
des traitements des maladies virales nécessite une mise à jour régulière des
connaissances des professionnels de santé même si la prise en charge
médicale demeure très spécialisée. La formation des futurs soignants est aussi
importante dans le domaine de la prévention : mode de transmission des
maladies virales, repérage des conduites addictives chez les patients, savoir
aborder avec eux le problème de la consommation excessive de produits nocifs
pour la santé.
3 soirées sous forme d’EPU ont été organisées en 2005 :
- La cirrhose (Dr Sophie Hillaire ),
- Actualités thérapeutiques dans le VIH (Dr Pierre de Truchis ,Dr David
Zucman et Dr Pozzi – pharmacienne à R. Poincaré ),
- Résultats de l’enquête réalisée auprès des médecins généralistes sur
la prise en charge de l’hépatite C en ville (A. Dumas et J. Ruiz )
Pour la Journée mondiale de lutte contre le SIDA : un concert a été organisé à
la salle des fêtes de Suresnes avec un groupe de chanson française
humoristique « les joyeux urbains » 212 places ont été vendues et un bénéfice
de 1276 Euros a été réalisé. Cette somme sera utilisée pour le fonds de
secours d’aide aux malades.
Le site Internet référence du site (www.rvhvaldeseine.org) crée en 2004 est un
outil de communication.
Il est mis à jour régulièrement par la Société AIE qui nous a aidé à l’élaborer.
Les dates des formations, des différentes manifestations, les comptes rendu
des Conseil d’Administration y figurent. Les administrateurs sont invités à
transmettre les comptes rendus des colloques auxquels ils participent.
Le site Internet du Réseau héberge un espace de parole sécurisé qui permet
aux médecins et biologistes de réseau d’échanger sur des cas cliniques
difficiles (« staff and Chat »).
Le conseil d’administration du Réseau a été renouvelé lors de l’assemblée
générale du mois de Juin 2005. Nous saluons l’arrivée de Stéphanie Geiger
(Médecine Alcoologue à St Cloud), Bernadette Richard (surveillante) et d’Anne
Paillard (infirmière) en Médecine Interne à Foch et remercions vivement les
autres administrateurs pour leur fidélité (liste en annexe).
6
Le CA s’est réuni 5 fois en 2005 : organisation des formations, journée
mondiale, mise à jour du site Internet, poste d’alcoologue/tabacologue,
rédaction du budget prévisionnel 2005.
En ce qui concerne l’équipe des professionnels salariés, on note toujours une
grande stabilité des professionnels (aucun départ hormis le remplacement du
Dr Geiger qui fait toujours partie du Conseil d’administration). Raphaëlle Farcy,
psychologue, en congé parental a été remplacée par Sylvia Odie.
Les deux secrétaires (Marie Laure Renaud et Karine Drin) jouent un rôle
important dans l’équipe. Elles assurent la communication et la liaison avec les
malades, leur entourage et les services extérieurs. Leur accueil et leur
disponibilité contribuent largement à la qualité des soins. Elles veillent aussi à la
bonne tenue des dossiers de soins, au courrier, au suivi des protocoles et aux
tâches administratives relatives au fonctionnement du Réseau.
Contrairement aux autres Réseaux du département, le Réseau Val de Seine n’a
pas souhaité être financé par la Dotation Régionale de Développement des
Réseaux (DRDR). La DRDR a accordé des subventions à des Réseaux de
coordination ce que nous ne souhaitons pas devenir. Nous souhaitons garder
une activité de soin dominante ce qui nous permet d’être proches des besoins
des malades et de suivre l’évolution des nouvelles thérapies. Nous regrettons
cependant que l’importance de l’activité clinique nous laisse de moins en moins
de temps pour la vie associative.
Les financements ont été demandés et obtenus de la DDASS et du Conseil
Général pour l’année 2006. (fonctionnement, poste de psychologue,
alcoologue, arthérapeute).
La majorité des postes de travail des professionnels du Réseau sont financés
par l’hôpital sur des budgets reçus pour cela (budgets dits fléchés Sida,
Hépatites ,plan cancer)
DOMINIQUE ALBUCHER
Présidente du Réseau
7
RAPPORT D’ACTIVITE 2005
DOCTEUR ZUCMAN ET DOCTEUR MAJERHOLC - VIH
I- Activité clinique
A/ Données quantitatives
L’année 2005 montre la poursuite de la croissance de l’activité clinique.
Le Dr MAJERHOLC consulte le lundi et mercredi alors que le Dr ZUCMAN consulte
le mardi, jeudi, vendredi et samedi. Un remplacement mutuel des médecins s’est
effectué tout au long de l’année.
1/ prise en charge des patients infectés par le VIH
File active
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
303
323
344
363
390
414
455
52
43
48
58
Nouveaux patients
Nombre de cas de SIDA
survenus pendant
l’année
Nombre de décès
6
5
11
7
6
8
10
4
5
6
8
6
7
11
Nombre de
consultations externes
(patients infectés par le
VIH)
1283
1540
1587
1539
1288
1375
1418
Nombre d’hôpitaux de
jour VIH en médecine
interne
Nombre de patients
hospitalisés en
médecine interne
51
85
110
63
49
41
127 Non
Non
communiqué communiqué
19
Non
communiqué
26
La définition de la file active est le nombre de personnes vivant avec le VIH
vues au moins une fois pendant l’année 2005 par le médecin du réseau Ville Hôpital
à l’hôpital Foch (Drs David Zucman ou Catherine Majerholc)
8
On observe une nette augmentation de la file active des patients et du nombre de
consultations externes auxquelles on peut rajouter p lus de 200 consultations de
liaison concernant des patients infectés par le VIH hospitalisés dans différents
services de l’hôpital Foch. En moyenne, les patients viennent en consultation
hospitalière tous les 4 mois. Le nombre moyen de consultation par patient est de 3.3
par an (extrêmes de 1 à 13/an).
Pendant l’année 2005, 58 nouvelles personnes vivant avec le VIH ont consulté au
moins une fois un médecin du Réseau Ville Hôpital pour la première fois sur le site
Foch :
31 patients ayant un suivi médical antérieur ont recouru au RVH dans le souhait
d’avoir un avis ponctuel ou pour bénéficier d’un suivi au long cours suite à un
déménagement.
27 patients n’ayant aucun suivi hospitalier préalable ont découvert leur
séropositivité VIH en 2005 : il s’agit de 18 hommes, 8 femmes et 1 trans-sexuel
-
-
5 personnes ont eu un test VIH demandé devant un tableau clinique de
SIDA
8 personnes ont été dépistées lors d’un test réalisé devant des symptômes
évocateurs d’infection à VIH
* 3 syndromes cliniques de primo-infection
* 5 pathologies associées au VIH ne classant pas
SIDA (thrombopénie, infection pulmonaire, lymphome)
11 personnes asymptomatiques ont bénéficié d’un test motivé par un
rapport sexuel à risque repérable survenu en 2005 :
3 tests réalisés lors de bilan systématiques (grossesse=1, bilan
anesthésique=2).
Le mode de contamination de ces 27 personnes :
-hétérosexuel :
17 soit 63%
- homo/bisexuel :
8 soit 30%
- antécédent de toxicomanie IV
1
- inconnu
1
9 personnes sur ces 27 no uveaux patients, sont originaires d’Afrique subsaharienne,
2 sont originaires d’Haïti, 1 d’Amérique du sud
Nous avons vérifié pour chaque patient que la déclaration anonyme de l’infection par
le VIH (et si nécessaire la déclaration de SIDA) avait bien été réalisée par les
différents acteurs (médecins libéraux et hospitaliers, laboratoires d’analyse de ville et
de l’hôpital Foch).
9
2/ Prise en charge des expositions accidentelles au VIH et aux virus
d’hépatite
Expositions
professionnelles
Expositions
Sexuelles et
accidentelles
Nombre total
Expositions
2002
8
2003
7
2004
6
2005
11
30
21
20
22
38
28
26
33
18
18
24
Prescriptions
Trithérapie
L’activité clinique de prise en charge des expositions accidentelles au VIH et aux
virus d’hépatite a concerné 33 personnes.
- 11 accidents professionnels d’exposition au sang
- 22 expositions non-professionnelles
Un traitement prophylactique de la contamination par le VIH a été prescrit chez 24
personnes.
B/ Données qualitatives
1/ pathologies liées ou associées à l’infection à VIH :
a / 10 Nouveaux cas de SIDA sont survenus en 2005 et ont été
déclarés :
pneumocystose
:2
Kaposi
:2
Toxoplasmose
:1
Tuberculose
:1
Tuberculose+ pneumocystose
:1
Mycobactérie+toxoplasmose
:1
Leuco-Encéphalite Multi-focale Progressive : 1
Cachexie
:1
b/ 11 Décès sont survenus en 2005
La principale cause de décès est le cancer : 5 décès
- 2 décès liés au cancer du poumon
- 1 décès lié à un carcinome hépato-cellulaire sur cirrhose VHC+Alcool
- 1 décès lié au cancer du colon métastasé
- 1 décès lié à un mélanome métastasé
les autres causes de décès
- 2 décès liés au complications neurologiques du SIDA
- 1 méningite à pneumocoque
10
-
1 médiastinite post-opératoire (remplacement valvulaire)
1 micro-angiopathie thrombotique compliquant le traitement d’une hépatite
chronique C
2/ Traitements antirétroviraux
76 patients sur 455 soit 16.7 % ne sont pas traités par antirétroviraux dont
- 60 patients jamais traités (13%)
- 16 patients en interruption thérapeutique (3.5%)
Les données thérapeutiques sont connues pour 377 patients sous traitement
antirétrovrial :
- Traitement par inhibiteur de protéase : 172 patients soit 45.6 % dont 14
recevant deux inhibiteurs de protéase boostés
- Traitement par inhibiteur Non Nucléosidique : 123 soit 32.6%
- Trithérapie ou quadrithérapie d’inhibiteur nucléosidique : 73 patients soit
19.4 %
- Bithérapie d’inhibiteur nucléosidique :12 soit 3.2%
- Traitements par Fuzeon° : 6 patients
3/ Traitements par Interleukine 2 :
4 patients ont reçu au moins une cure d’IL2 en 2005 dont un dans le protocole
SILCAAT
4/ Complications liées aux traitements antirétroviraux :
a/ hyperlipidémies :
81 patients présentent une hyperlipidémie soit 17.6%.
Les troubles lipidiques s’améliorent depuis quelques années du fait d’une meilleure
utilisation des traitements antirétroviraux.
Les traitements à visée lipidique actuellement prescrits sont :
- régime seul chez 40 patients (50% des cas)
- statines chez 23 patients
- fenofibrate chez 13 patients
- maxepa chez 6 patients
b/ diabètes sucrés :
En 2005, 36 patients soit 8% des patient suivis ont un diabète sucré.
Les traitements antidiabétiques utilisés sont :
régime seul 11 patients,
traitement antidiabétique oral : 19 patients,
insuline : 7 patients.
11
c/ patients présentant une lipo-atrophie faciale sévère
Un patient a bénéficié d’une réparation chirurgicale en 2005 par la technique d’autotransplantation de tissu adipeux. La mise en place du traitement par injection de
Newfill° s’est effectuée fin 2005 par le Dr LACHIVER à l’hôpital Foch
d/ Complications cardiovasculaires
11 patients soit 2.2% ont une insuffisance coronaire clinique. Il n’y a pas eu de
nouveau cas en 2005.
4/Co-morbidité psychiatrique : elle touche environ 30% de la file active, excellente
collaboration avec le Dr Gardel.
5/ Conduites addictives,
- poursuite des collaborations pour des prise en charge conjointes avec les
institutions spécialisées : trait d’union, la Fratrie, association Charonne.
- Collaboration au sein du réseau ville-hôpital avec le Dr CRNAC) pour la
prise en charge alcoologique et le sevrage tabagique.
- Substitution opiacée, elle concerne un nombre stable de personnes : 7
patients reçoivent un traitement de substitution opiacée prescrit au cours
de leur consultation VIH à l’hôpital Foch (Methadone 2 patients, Subutex 5
patients) ; environ 15 patients ont une substitution régulièrement prescrite
par leur médecin traitant ; une dizaine ont une substitution assurée par un
intervenant en centre spécialisé ou dans le cadre d’un appartement
thérapeutique.
6/ Fréquence des Maladies Sexuellement Transmissibles plus élevée en 2005 :
-
-
4 cas de syphilis diagnostiqués et traités en 2005. Il s’agit de 4 patients
homosexuels.
2 cas de contamination par le VHC en 2005 chez des patients
homosexuels ; ils ont été traités par Interferon pegylé associé à la
ribavirine dans un cas.
2 cas possibles de Lympho Granulomatose Vénerienne
7/ Fréquence élevée de cancers
-
12
Deux patients décédés d’un cancer du poumon métastasé
1 patient décédé d'un carcinome Hépato-cellulaire sur cirrhose avec
métastases multiples
une patiente décédée d’un cancer colique métastasé
un patient décédé d’un mélanome métastasé
un patient atteint de cancer ORL traité par laryngectomie
1 nouveau cas de cancer broncho -pulmonaire en 2005
2 nouveaux cas de maladie de Hodgkin
2 nouveaux cas de cancer du canal anal
8/ Co-infections VIH/VHC.
94 patients présentent une sérologie VHC positive soit 21% des patients infectés
par le VIH.
Parmi eux, 74 ont une PCR VHC positive, 14 ont une PCR spontanément négative et
pour 6 patients la PCR est devenue négaitve après traitement (contrôle effectué 6
mois après l’arrêt du traitement).
2 patients ont présenté une hépatite C aiguë en 2005.
7 patients co-infectés VIH+VHC ont commencé pour la première fois en 2005 une
bithérapie Interféron-PEG+Ribavirine parmi eux 2 patients présentant une infection
VHC aiguë.
2 patients ont commencé un deuxième traitement après rechute d’une première
thérapie.
Un patient est décédé d’un carcinome hépato -cellulaire sur cirrhose métastasé; il
présentait une co-infection VIH-VHC aggravée par l’alcool.
Un patient est décédé d’une micro-angiopathie thrombotique survenue au cours d’un
traitement par PEG-interféron+ribavirine.
Nous avons constaté en 2005 la guérison de 3 patients co-infectés traités par PEGinterféron+ribavirine
9/ Co-infections VIH/VHB : 22 patients, soit 4.8% des patients infectés par le VIH,
sont porteurs de l’antigène HBs dont 13 sont traités par lamivudine, tenofovir ou
emtricitabine.
10/ Problématique mère-enfant :
a/ Grossesses
8 femmes séropositives VIH enceintes ont été suivies par le Réseau Ville Hôpital en
2005.
- 3 femmes ont accouché en 2005 : 1 à l’hôpital Foch, une à Port-Royal, une
au CHU de Pointe -à-Pitre. Les 3 nouveaux-nés sont restés non-infectés
par le VIH.
- 2 femmes ont fait une fausse couche spontanée (une précoce, l’autre
tardive par hématome rétro-placentaire)
- 3 femmes poursuivent leur grossesse et accoucheront en 2006
b/ Projets de grossesse
10 couples séro-différents ont une demande de procréation médicalement assistée
(PMA) prise en charge sur différents hôpitaux : hôpital Bichat, Pitié-salpétrière,
Cochin-Port Royal, strasbourg et Bruxelles.
13
II/ Prise en charge multi-disciplinaires
1/ Avec le Service de Soins infirmiers à Domicile SIAD 92 Croix Saint Simon
En 2005, comme en 2004, 18 patients ont été pris en charge par le SIAD, dont 8
nouveaux patients. La collaboration avec le service de soins à domicile s’est
effectuée de façon très satisfaisante.
2/ Avec les associations spécialisées d’hébergement thérapeutique
9 patients sont ou ont été hébergés en appartement thérapeutique pendant l’année
2005
Admissions au cours de l’année 2005,
- 3 personnes sont entrées à l’association INITIATIVE (un couple avec un
enfant tous trois contaminés)
- un patient est entré en appartement thérapeutique du trait d’union
Sorties d’appartement thérapeutique : 5 patients
- une personne sortant d’ALTAIR a accédé à un logement de droit commun
- 2 patients décédés (association Trait d’Union et ALTERNATIVE)
- 1 « sortie disciplinaire » (Trait d’Union)
- une personne sans titre de séjour a quitté l’association ALTAIR sans
solution stable d’hébergement (recours en cours).
Nous avons des échanges réguliers avec les personnels de ces associations
(infirmiers, éducateurs, médecins, travailleurs sociaux).
3/ Prises en charge psychologique et psychiatrique
De nombreux patients sont orientés vers la psychologue du réseau Ville Hôpital
(Raphaëlle Farcy remplacée pendant son congé maternité par Sylvia Odie) et vers
les services de psychiatrie (Dr Gardel à Foch, Centre Jean Wier)
III/ Autres activités
A/ participation aux études épidémiologiques et protocoles thérapeutiques
-
cohortes PRIMO, VIH-2, VIH-O, enquête mortalité 2005
protocoles d’IL2 (SILCAAT, ESPRIT)
protocoles d’antiviraux (ANRS 125 et 126, LOPILIP, COOL)
La participation à la recherche clinique est indispensable pour garder un contact
avec les avancées thérapeutiques très rapides dans le domaine du VIH. Ces progrès
bénéficient directement aux personnes vivant avec le VIH. Mais cette participation
demande beaucoup de temps (explications aux patients, remplissage des cahiers
14
d’observation, disponibilité téléphonique…). Le Dr Majerholc et le secrétariat sont
très sollicités.
Participation au conseil scientifique de l’essai LOPILIP et au comité de validation des
évènements de l’essai ANRS ETOILE.
B/ activités de liaison avec les partenaires
Les principaux acteurs et collaborateurs du RVH se rencontrent régulièrement au
sein de l’association lors des conseils d’administration qui ont lieu tous les 2 mois.
De plus, nous nous sommes déplacés pour des réunions de coordination avec les
associations
- Altair (12/01/05),
- le trait d’union (31/01/05),
- Association IKAMBERE le 07/07/2005
- Association Buzenval le 07/07/2005
- Le centre Jean Wier (25/01/05)
- le service de maladies infectieuses de Garches (21/01/05),
- hôpital de Bligny (21/10/05),
- clinique Saint Louis de Poissy (08/04/05)
- St Martin du Tertre (12/04/05)
Nous avons aussi des contacts réguliers avec AIDES 92 et avec les membres de la
commission du FSL santé et du dispositif départemental d’Aide à Domicile.
C/ Prévention du VIH et éducation à la santé
Journée mondiale du SIDA le 1/12/2005
- Conférence débat au lycée Joliot-Curie de Nanterre 4 classes
- Concert au profit du réseau ville hôpital : 200 participants
Causerie conviviale avec les personnes reçues à l’Association IKAMBERE à St
Denis le 07/07/2005
D/ Formations
Cours sur la thérapeutique de l’infection à VIH association médicale Médifoch
11/03/05
Journée des paramédicaux du CISIH 92 le 31/03/05 : exposé sur la co-infection VIHVHC
Cours à l’école d’infirmière de Foch le 29/3/05 et 04/04/05
Cours à l’école de panseuse de l’hôpital Foch le 20/10/05
Formation des infirmières libérales sur la prise en charge des Accidents d’Exposition
au Sang le 20/10/05
Intervention sur les complications métaboliques des trithérapies le 01/04/05 à la
direction générale de la santé : Journée de réflexion scientifique organisée par le
TRT-5
Intervention sur les complications métaboliques des trithérapies le 13/12/05 lors du
symposium « Décryptage du VIH » à Paris
15
Formation des aides à domicile du dispositif VIH à la FASAD, le 17 octobre, 7
novembre et 13 décembre 2005.
Soirée sur les traitements antirétroviraux organisée par le Réseau Ville-Hôpital à
destination des médecins et pharmaciens des hauts de seine le 15/11/2005.
E/ Création d’une consultation d’observance
Une consultation d’observance a lieu le samedi matin une semaine sur deux, à
l’hôpital Foch, assurée par Dominique ALBUCHER. Deux consultations ont été faites
en Novembre et 2 en Décembre. Environ 10 patients ont été reçus à chaque
consultation. Il apparaît d’ores et déjà que ces entretiens sont très appréciés par les
patients et constituent un lieu d’expression libre et chaleureux. Cette consultation
d’observance est financée par les honoraires de recherche clinique (budget ANRS et
autres)
F/ Participations aux réunions et congrès
Participation mensuelle à la Commission départementale du FSL santé, à la
commission et au groupe de pilotage du dispositif d’aide à domicile.
Congrès européen du SIDA (EACS) Dublin 17-20 Novembre 2005
Journées Francophones VIH-SIDA Bruxelles 12-14/03/2005
Journées na tionales d’Infectiologie (Nice juin 2005)
Congrès de la FNCLS (Fédération Nationale des Centres de Soins Contre Le SIDA)
à St-Malo 5 -6 octobre 2005
G/ Publications et communications présentées à des réunions scientifiques en
2005
- GUIHOT A, COUDERC LJ, AGBALIKA F, GALICIER L, BOSSI P, RIVAUD E,
SCHERRER A, ZUCMAN D, KATLAMA C, OKSENHENDLER E Pulmonary
manifestations of multicentric Castleman's disease in HIV infection: a clinical,
biological and radiological study. Eur Respir J. 2005 Jul;26(1):118-25.
- 52ème congrès français de Médecine Interne, Nantes Juin 2005
BOISSONNAS A, SAAB NA, FALISSARD B, MONSUEZ JJ, ZUCMAN D, SAMUEL
D. Diabète après transplantation hépatique
- RICAI 2005, Paris décembre 2005
TCHERAKIAN C, RIVAUD E., LANDAU J., ZUCMAN D., COUDERC L.J.
Efficacité prolongée au delà de deux ans et innocuité du bosentan au cours de
l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) associée à l'infection par le virus de
l’immunodéficience humaine (VIH)
Intervention sur les complications métaboliques des trithérapies le 01/04/05 à la
direction générale de la santé : Journée de réflexion scientifique organisée par le
TRT-5
Intervention sur les complications métaboliques des trithérapies le 13/12/05 lors du
symposium « Décryptage du VIH » à Paris.
16
RAPPORT D’ACTIVITE Dr S. HILLAIRE
ANNEE 2005
Première partie :
Prise en charge des malades
Généralités
Nombre de consultations Internes : 282
Nombre de consultations Externes : 1114
I - Malades présentant une hépatite C
186 patients ont été vus en consultation pour une hépatite C ce qui représente 30
malades de plus que l’année 2004.
67 patients venaient pour la première fois et pour 24 d’entre eux le dépistage avait
été fait au cours de l’année 2005.
Il s’agissait dans la majorité des cas, des dépistages faits en consultation
d’anesthésie ou lors de bilan pré transfusionnel. Dans deux cas, il s’agissait d’un
bilan de grossesse. Un seul patient a eu une hépatite aiguë C par transmission
sexuelle (femme HCV positive) il présentait des lésions génita les (montée d’une
sonde double J) lors de la contamination. Il est actuellement traité pour son hépatite.
Parmi les 24 nouveaux malades dépistés, 7 ont une PCR négative c’est à dire une
hépatite qui avait guéri spontanément (1/3 des cas). 26 patients ont une cirrhose, elle
est compensée chez 23% d’entres eux. 7 des 23 patients cirrhotiques ont bénéficié
dans les années précédentes d’un traitement antiviral avec depuis une réponse
virale prolongée.
Parmi les trois patients ayant une cirrhose décompensée, une est en attente de
transplantation.
17
Cinq patients ont présenté un carcinome hépato cellulaire : deux patients sont
décédés dans l’année ; une patiente bénéficie d’une transplantation hépatique
(cirrhose virale C + cirrhose biliaire primitive) ; un patient a bénéficié d’un traitement
par radiofréquence ; un patient qui s’était présenté cliniquement par une rupture de
son carcinome hépato cellulaire a eu un traitement chirurgical il a actuellement des
métastases péritonéales.
Sur les 186 patients, 41 patients ont bénéficié en 2005 d’un traitement antiviral. Onze
patients sont considérés comme guéris, 15 sont répondeurs, les résultats à six mois
sont en attentes, deux patients sont rechuteurs, treize autres sont en cours
d’évaluation. Deux traitements ont du être arrêté pour un sepsis sévère, un autre
pour une récidive tumorale d’un carcinome hépato cellulaire.
II - Malades présentant une hépatite B
Cent cinq patients sont porteurs de l’Ag HBs.
4 hépatites aiguës dont une hépatite fulminante (patiente décédée) probablement à
transmission hospitalière, une enquête nosocomiale est en cours.
Deux cas de transmission sexuelle, un autre cas suite à un voyage en Inde
(transmission sexuelle ?).
Dix huit patients présentent une cirrhose et six un carcinome hépato cellulaire, soit
1/3 des patients cirrhotiques avec le virus de l’hépatite B. Deux patients sont
décédés sans qu’on puisse leur proposer de traitement. Un patient a été opéré,
actuellement sans récidive. Deux patients ont eu une chimio embolisation et un
patient est au delà de toute ressource thérapeutique.
Seize patients reçoivent un traitement pour l’hépatite B, il s’agit dans 4 cas
d’Interferon Pégylé, 7 cas de lamuvidine, 5 cas Adéfovir. La fréquence de la
prescription de lamuvidine peut être surprenante, elle est essentiellement prescrite
chez les patients ayant un carcinome hépato-cellulaire, une cirrhose virale active,
une espérance de vie courte.
En ce qui concerne le dépistage, sur les 105 patients 19 ont été dépistés au cours de
l’examen systématique du 6 ème mois de la grossesse (18%).
18
III- Malades cirrhotiques
En ce qui concerne la cirrhose, 100 patients sont suivis pour une cirrhose toutes
causes confondues. Il s’agit dans 50% des cas de cirrhose d’origine alcoolique seule.
Vingt six patients présentent une cirrhose virale C, 16 sont aussi alcoolo-dépendants,
18 patients présentent une cirrhose virale B, 7 sont aussi alcoolo -dépendants, trois
patients ont une hémochromatose génétique au stade de cirrhose, ils sont tous
alcoolo-dépendants. Deux patientes ont une cirrhose auto immune, un malade
présente une maladie de Wilson, une patiente a une cirrhose secondaire sclérosante
primitive.
V - Malades présentant un carcinome hépato cellulaire
16 carcinomes hépato cellulaires ont été pris en charge cette année. 5 sont
décédés : trois dans l’année suivant le diagnostic, deux plus de trois ans après le
diagnostic de la maladie cancéreuse sans qu’aucun traitement n’ait été mis en place
du fait de la taille de la tumeur, de l’âge du patient.
Deux patients ont été transplantés pour un carcinome hépato cellulaire, six patients
ont un traitement palliatif en cours.
VI - Décès
Cause du décès
Nombre de patients
Carcinome Hépato Cellulaire
5
Hépatite alcoolique cortico résistante
3
(1er épisode 2/3)
Cirrhose et peritonite par perforation
1
digestive (nosocomiale)
Cirrhose
post
opératoire
chirurgie
1
cardiaque
Hépatite fulminante B (nosocomiale)
1
Cancer du rein
1
Accident
1
19
VII - Protocoles
CHC 2000
Intérêt de la surveillance échographique des malades atteints de cirrhose pour
le dépistage du carcinome hépatocellulaire, en collaboration avec le service de
radiologie. Cette étude est coordonnée par le service d’Hépatologie de l’hôpital Jean
Verdier à Bondy. Quarante six patients ont été inclus à l’hôpital Foch depuis le début.
54 Patients inclus dans ce protocole. Les inclusions sont clôturées et les résultats en
attente.
EN-VIE
Participation à la cohorte Européenne du suivi des maladies vasculaires du
foie (EN-vie) coordination à l’hôpita l Beaujon à Clichy. Cinq patients ont été inclus
dans ce protocole. Un patient présente un syndrome de Budd Chiari. Quatre patients
présentent une thrombose portale aiguë.
Deuxième partie :
Enseignements et Formations
Dans le cadre de l’hôpital Foch :
-
membre de la commission d’évaluation de l’hôpital
-
membre du conseil technique de l’école de sage femme
-
membre suppléant du conseil technique de l’I.F.S.I
-
participation à la CME de l’hôpital
-
participation
à
une
enquête
du
CLIN
sur
une
potentielle
contami nation nosocomiale d’une patiente par le virus de l’hépatite
B.
Dans le cadre du Réseau Ville Hôpital :
-
20
participation au conseil d’administration
-
Réunions du groupe au tour de la problématique des enfants dont
les parents sont en difficultés avec l’alcool. Environ 5 réunions
annuelles avec en alternance discussion de cas cliniques ;
présentation d’un sujet par un invité. Maladies chroniques et désirs
de grossesse (27 septembre 2005- Pr Mandelbrot)
21
Titre de la
Dates
Public concerné
06/01/2005
Ecole Infirmières
Subvention Participants
DUREE
Formation
Hépatite B et C
N
11
2H
N
11
2H
Conseil
général 92
10
2H
N
25
1h
bloc opératoire Foch
Hépatite B
11/01/2005
Hépatites B et C
13/01/2005
Hépatite à cellules
géantes
26/01/2005
EPU (APS Rive Droite Rive
Gauche)
Médecins généralistes
Infirmières libérales réseau
ARES et Val de Seine
Service de Médecine Interne
Hôpital Foch (Suresnes)
Fibrose hépatique
congénitale
Staff anatomoclinique
Physiopathologie
hépatique
10/02/2005
IFSI Foch
N
60
2H
Cirrhose
10/02/2005
Internes Service de Médecine
Interne Hôpital Foch
(Suresnes)
N
4
2H
Hépatites aiguës
14/02/2005
Externes du service de
Médecine Interne Hôpital
Foch (Suresnes)
N
6
1H
Cirrhose
21/02/2005
Externes du service de
Médecine Interne Hôpital
Foch (Suresnes)
N
9
1H
Physiopathologie
hépatique
15/03/2005
Infirmières service de
réanimation Foch
N
13
1H
Sémiologie
hépatique
24/03/2005
Ecole de sage-femmes , Foch
N
25
2H
Hémochromatose
02/04/2005
Patients de l’association
hémochromatose France
N
12
2H
22
Cirrhose
20/04/2005
Externes du service de
Médecine Interne Hôpital
Foch (Suresnes)
N
8
1H
Maladies du foie et
grossesse
27/04/2005
Externes du service de
Médecine Interne Hôpital
Foch (Suresnes)
N
7
1 H
Hépatite B
13/05/2005
MEDIFOCH
N
11
1 H 30
Association de médecins
généralistes
Alcool et grossesse
13/05/2005
Staff du Service
d’Hépatologie Hôpital
Beaujon, Clichy
N
30
30 min
Cirrhose
16/06/2005
Internes du service de
Médecine Interne Hôpital
Foch (Suresnes)
N
5
1H
Hépatites aiguës
22/06/2005
Externes du service de
Médecine Interne Hôpital
Foch (Suresnes)
N
7
1H
N
5
1 H30
N
5
1h
ARES
6
5h
N
9
2h
Infirmières service de chirurgie
digestive Foch
N
8
1h30
Staff d’hépatologie Hôpital
Beaujon
N
30
45 Min
N
16
1H
N
8
1h30
Total
38 h
Cirrhose
Hépatites virales
Psychiatrie et
hépatite C
Hépatites B et C
Hépatite B
18/07/2005
20/07/2005
11/10/2005
IBODE
20/10/2005
2/11/2005
Fibrose hépatique
congénitale
03/11/2005
Traitement de
l’hépatite B en 2005
30/11/2005
La cirrhose en 2005
Externes du service de
Médecine Interne Hôpital Foch
(Suresnes)
Externes du service de
Médecine Interne Hôpital Foch
(Suresnes)
Personnel médical et para
médical
Staff de médecine Hôpital Foch
12/12/2005
Staff de réanimation de l’hôpital
Foch
23
Troisième partie :
I - Formation personnelle
-
Conférences de Consensus sur les indications de la transplantation
hépatique, 19 et 20 janvier 2005 à Lyon
-
Journées Francophones de pathologies digestives, 4 au 6 avril 2005
-
Congrès sur la Fibrose Hépatique, 10 Juin 2005
-
Association Française pour l’Etude du Foie, 28 septembre au 1er
octobre 2005
-
Américan Association of Liver diseases 10 au 16 novembre 2006
-
Participation avec l’association Hémochromatose France
-
Participation aux réunions des alcoologues des Hauts de Seine
-
Enquête sur l’hépatite C en médecine générale.
III - Autres
Rédactrice en chef du Journal Hépato-Gastro, premier journal de formation continue
de langue française en Hépato-Gastroentérologie
Membre :
De l’Association Française pour l’Etude du Foie
De la Société Française d’Hépato-Gastroentérologie
De la Société Française d’Alcoologie
De l’Association Hémochromatose France
Du Comité Départemental de Prévention de l’Alcoolisme
De l’Association Francophone pour l’étude de la maladie de Wilson
De la Fédération Nationale des Pôles de Référence et des Réseaux Hépatite C
24
RAPPORT D’ACTIVITE DU DR CRNAC-BERTHAUD
ADDICTOLOGUE
(TABACOLOGIE ET ALCOOLOGIE)
Depuis le mois de novembre 2004, le Dr Crnac-Berthaud assure ses
fonctions de médecin addictologue à l’hôpital FOCH.
Ses activités se répartissent ainsi :
? Consultations externes et internes
? Formations et enseignement
? Actions de prévention dans le département du 92
? Liaison en Alcoologie et Tabacologie dans l’hôpital
? Participation au Comité local de Prévention du
Tabagisme de l’hôpital
? Prise en charge du tabagisme des femmes enceintes
I - ACTIVITES CLINIQUES
Le Dr Crnac-Berthaud assure 3 consultations hebdomadaires : le
mardi, jeudi et vendredi matin. Les consultations de tabacologie et
alcoologie sont indifférenciées et leur nombre dépend de la demande.
Pour l’année 2005, il y a eu au total 551 consultations et une file active
de 271 patients .
1 - Consultations externes d’alcoologie
Elles ont été au nombre de 261.
126 patients ont été vus en consultation, dont 66 nouveaux en
consultation interne. Les hommes ont été plus nombreux à
consulter : 70% versus 30% de femmes, chiffre que l’on retrouve
généralement dans les consultations d’alcoologie.
25
Les patients vus en externe sont souvent envoyés par les médecins
généralistes de ville, les urgences, les services de spécialité (pneumo,
médecine interne, le RVH …) les familles, le centre de Santé Burgos et
le bouche à oreille ! Dans 20% des cas les familles ont été vues avec le
patient.
La provenance géographique de la population est dans les ¾ des cas :
Suresnes, Nanterre et Puteaux. Le dernier quart vient de Rueil,
Courbevoie, Asnières ainsi que quelques personnes du 95 et 78.
Seulement 3 personnes sans domicile fixe ont été vues.
La prise en charge la plus utilisée a été le sevrage ambulatoire dans
85% des cas. Les patients n’ayant pu se sevrer en externe, ont eu une
hospitalisation pour sevrage en hôpital de semaine pendant 5 jours ou
ont été pris en charge à la Clinique de l’Ermitage pendant cinq
semaines.
Les co-morbidités les plus souvent rencontrées sont dans 25% des cas
hépato-gastro-enterologiques. Le reste est d’ordre neurologique,
psychiatrique, orthopédique, et cancéreux. Au total, 54% des patients
ont une autre pathologie que l’alcoolo-dépendance.
Les patients sont vus entre une à douze fois en consultation. Le suivi
en moyenne est de une fois par mois pendant un an.
2 - Consultations internes d’alcoologie
C’est la moitié des consultations d’alcoologie. Les services les plus
demandeurs sont la médecine interne, le service des urgences portes
et le service de chirurgie digestive. Ces consultations permettent
d’apporter une information aux patients ayant une consommation à
risque ou nocive. Pour les patients dépendants une prise en charge est
proposée et un suivi en consultation se fait après l’hospitalisation.
Plus le repérage est fait tôt, moins il y a de conséquences somatiques.
Deux patients sont décédés de complications hépatiques.
26
3 - Consultations externes de tabacologie
Elles ont été plus nombreuses que les consultations d’alcoologie, soit
291consultations pour une file active de 145 patients.
La proportion femme/homme est totalement différente de l’alcoologie,
puisqu’il y a eu 60% de femmes en consultation versus 40% d’hommes.
La provenance géographique des patients est plus hétérogène et
couvre un secteur plus important, un pourcentage d’habitants parisiens
ont consulté à Foch cette année car travaillant à Suresnes. Les lieux
d’habitation sont le plus souvent Suresnes, Puteaux, Rueil, Nanterre,
Asnières.
Seize femmes enceintes ont été vues, presque toutes adressées par le
service de gynéco-obstétrique . La moyenne de cigarettes fumées était
à peu près de 6 cig./j, la dépendance de ces femmes était plus
psychologique que physique, et le nombre moyen de consultations était
de 1.
Dix-neuf personnels hospitaliers ont été pris en charge pour un sevrage
de tabac, soit 13% de la file active de patients.
Les co-morbidités les plus retrouvées sont les antécédents pulmonaire
(BPCO, K, tuberculose…) et les antécédents cardiaques (HTA,
infarctus…). Au total 46% des patients ont une pathologie associée.
Les patients nous sont adressés par les services de spécialités, comme
la pneumologie ,la médecine interne et le RVH. Les patients viennent
aussi en consultation par info tabac service et Internet, puisque notre
consultation y est répertoriée.
15,5 % des personnes vues ont une autre dépendance. La plus
fréquente est l’alcool, vient ensuite le cannabis et enfin la cocaÏne.
Le traitement le plus souvent utilisé est le substitut nicotinique.
27
La fréquence moyenne de consultation est de 1 à 2 par patient.
4 - Consultations internes de tabacologie
Elles sont nettement moins nombreuses que les consultations internes
d’alcoologie, au nombre de 24 pour 291 consultations de tabaco, soit
8% de l’activité. La demande de consultation est moins systématique,
alors que la prescription des substituts dans l’hôpital est en nette
augmentation depuis plus d’un an.
Les médecins hospitaliers ont l’air plus à l’aise dans la prise en charge
des patients tabagiques par rapport aux patients alcooliques.
5 - Groupes de motivation à l’arrêt du tabac
Ces groupes ont été crées début 2005, pour les élèves de l’IFSI dans le
but de réfléchir, voir de modifier leur comportement de fumeur. Une
réunion a eu lieu une à deux fois par mois, avec en moyenne 5 élèves
par promo, soit 10% de la population étudiante.
II - ENSEIGNEMENT ET FORMATIONS
?
6h de cours en alcoologie : 3 ème année élèves IFSI
?
1h d’informations sur tabac : 1 ère et 2 ème année élèves IFSI
?
4h de cours en alcoologie et tabacologie : stagiaires et
externes du service de médecine interne
?
2h de formations dans le service de gynéco-obstétrique
pour les médecins et élèves sages-femmes : Tabac et
Grossesse et repérage des malades de l’alcool en
consultation de gynécologie,
?
1h30 de formation sur Prise en charge des malades de
l’alcool au « Square », lieu d’écoute pour les personnes en
difficultés
?
2h de formation aux infirmières libérales sur repérage et
prise en charge des malades de l’alcool en ville
28
?
2h de formations aux urgences de Foch sur prise en charge
des ivresses pour les médecins et personnel para-médical
?
1h de formation aux infirmières des urgences portes sur la
prévention de delirium tremens
?
3h de formation sur les notions d’alcoologie au centre
Burgos
?
Aide à la mise en forme de deux mémoires d’élèves sagesfemmes
?
1h30 d’enseignement Tabac et Grossesse : 2ème année
élèves IFSI
?
1h de formation aux assistantes sociales de secteur de
Suresnes
?
Formation en santé publique d’une élève infirmière 3eme
année pendant un mois
?
1h de formation à l’équipe d’addictologie de l’hôpital
Beaujon(Clichy) sur Hôpital de Jour en Alcoologie
III - PREVENTION
La prévention en alcoologie et tabacologie fait partie de notre mission.
Cette année 2005, il y a eu plusieurs types de prévention :
?
Intervention en décembre au lycée Langevin à Suresnes
sur le risque alcool pour des élèves de seconde sous forme
de présentation et d’ateliers.
?
Participation au réseau A.S.E : échanges entre les
différents professionnels de l’enfance sur le problème
alcool des familles ou femmes vues en PMI
?
Animation de la journée mondiale sans tabac du 31 mai
2005 ayant entraîné ensuite la transformation de la
cafétéria en zone non fumeur (zone fumeur il y a 8 mois)
?
Participation à la journée du cœur pour le dépistage des
facteurs de risques cardio vasculaires au centre Burgos, en
assurant des consultations de tabacologie en octobre 2005.
29
?
En juin 2005, Rencontre avec le Docteur Mme Mouret du
Conseil Général des Hauts de Seine pour un projet de
prévention du tabagisme chez les femmes enceintes et
rencontre avec Mme Chapitreau de la D.D.A.S.S pour
améliorer la prévention en I.F.S.I
IV – FORMATION PERSONNELLE RECUE
?
?
?
?
?
?
?
?
?
Fin de la deuxième année de la capacité d’addictologie,
diplômée depuis juin 2005
13ème réunion du GEST (groupement d’étude sur le
tabac),13-14 janvier 2005
Tabac et grossesse, à l’hôpital des Diaconesses, mars
2005
Ecole de Santé et Tabac, Bichat, mars 2005
Alcool et Cancers, SFA,18 mars 2005
Journée d’études sur Grossesses et Addictions , 12
septembre 2005
1eres Assisses Nationale de la Fédération Française
d’Addictologie,
29
et
30
septembre
2005 :La
prévention :Quelles politiques, quelles actions ?
Formation entretien motivationnel : 25 – 26 octobre 2005
Formation Excel 6 décembre 2005
V – AUTRES
?
?
?
?
?
?
Secrétaire Générale Adjointe de l’A.N.P.A 92
Membre de la Société Française d’Alcoologie
Membre du Comité Local de Prévention du Tabagisme de
l’Hôpital Foch
Participation aux Réunions du Réseau Val de Seine
Participation aux conseils d’administration du réseau Val de
Seine
Rencontre avec les partenaires professionnels des centres
de soins post-hospitaliers
VI – PROJETS 2006
Un financement a été donné par le conseil général des Hauts de Seine
pour la prise en charge des femmes enceintes tabagiques.
30
L’Hôpital Foch étant une maternité sans tabac, projet de développer le
travail en liaison entre la tabacologie et la maternité.
Consultations adaptées pour les femmes enceintes.
Participation à une enquête nationale sur le monoxyde de Carbone et
Grossesse.
Développement de la prévention tabac – alcool dans les établissements
scolaires dans le secteur.
Augmenter le nombres d’heures d’enseignement à l’I.F.S.I
Développer la formation des professionnels de santé à Foch en
addictologie
Continuer la formation des centres de soins en ville
VI - ETUDES
Prévalence des malades de l’alcool au Centre Burgos de Suresnes,
novembre 2005
Prévalence du tabagisme de l’alcool et cannabis de l’IFSI de Foch,
novembre 2005
CONCLUSION
L’année 2005 a montré la nécessité des consultations puisque le
nombre ne cesse d’augmenter. L’activité clinique et la formation ont
progressé de 90%. Ces résultats montrent combien il est important
d’avoir des professionnels spécialistes de la prise en charge des
addictions dans un hôpital aussi important que Foch.
31
RAPPORT D ’ACTIVITE DE MADAME ALBUCHER
ASSISTANTE SOCIALE
L’activité de l’assistante sociale du Réseau est importante et concerne les
patients suivis par l’ensemble des médecins du Réseau (médecins en charge
de l’infection à VIH, médecin hépatologue, médecin alcoologue/tabacologue ).Il
peut s’agir de personnes en situation précaire mais aussi de celles ayant besoin
d’un conseil juridique ou administratif, d’un réaménagement de leur vie
quotidienne ou professionnelle, d’une orientation en soins de suite.
Depuis la diversification de l’offre de soin, un nombre plus important de
personnes ont recours à l’assistante sociale du Réseau.
Elle doit donc à la fois faire face à un afflux de nouveaux patients et assurer le
suivi de malades traités depuis de très nombreuses années par le Réseau pour
une affection chronique.
Les suivis au long cours représentent plus d’un tiers des patients ayant recours
à l’assistante sociale (54 personnes prises en charge depuis plus de 5 ans).
Les problèmes rencontrés sont aussi chroniques : surendettement, demandes
d’aides financières pour différentes créances (beaucoup de cartes de crédits
sont à l’origine des déséquilibres budgétaires), relances multiples des
demandes de logement (de plus en plus de courriers restent sans réponse
positive), tentatives de retour à l’emploi, orientation en maison de repos pour
« séjour de rupture », rédaction de très nombreux courriers et de rapports
sociaux….
L’assistante sociale reçoit en entretien une moyenne quotidienne de 6
personnes suivies par un médecin du Réseau et traite une vingtaine de
dossiers par semaine.
Les entretiens « conseil » ou de « réconfort » sont aussi très fréquents et
émanent généralement de malades suivis depuis longue date.
Les personnes présentant des troubles du comportement souvent intermittents
(addictions, prise de substances psycho-actives) demandent beaucoup de
temps et d’attention. Leurs problématiques évoluent malheureusement peu
(rechutes, échecs des projets mis en place) et il faut être persévérant.
32
Dans le domaine social, la charge de travail est aussi majorée par les difficultés
toujours plus grandes rencontrées dans l’instruction des dossiers administratifs
notamment dans le domaine de l’accès aux soins et de la régularisation de
séjour. Les exigences administratives (de plus en plus de justificatifs réclamés,
de courriers à rédiger, d’explications à donne…) et les lenteurs dans la prise de
décisions prolongent les malades dans des situations de « non droit » qui
’aggravent leur précarité.
Pour pallier aux besoins urgents un système d’aide a été mis en place depuis
plusieurs années par le Réseau : tickets service, carte orange, aides
ponctuelles aux impayés de loyers ou EDF. Ce fonds de secours ne se
substitue pas aux aides légales mais permet de répondre rapidement à des
situations particulièrement difficiles.
L’attente d’une ouverture de droits au régime général de l’assurance maladie ou
à l’Aide Médicale Etat (parfois plus de deux mois) oblige le Réseau à utiliser
aussi le fonds de secours pour l’accès immédiat aux soins : examens
biologiques, traitements (antiviraux de retour de pharmacie). De nouvelles
tracasseries administratives émergent depuis la mi 2005 pour ce qui concerne
l’AME. L’obligation d’apporter la preuve que la personne malade réside depuis
plus de 3 mois en France (en plus du passeport) est souvent compliquée à
satisfaire. Il en est de même pour les justificatifs demandés concernant les
ressources ou l’absence de la personne concernée ! ! !
L’assistante sociale du Réseau est souvent sollicitée pour l’octroi d’aides
financières liées aux soins en provenance d’autres hôpitaux. Cette participation
concerne le plus souvent les soins dentaires. Après évaluation de la situation
l’aide financière est toujours justifiée et donc accordée.
La prise en charge sociale demande beaucoup de concertation tant au niveau
de l’équipe du Réseau qu’à celui des partenaires de ville.
Dans la maladie alcoolique, une attention particulière a été portée à la prise en
charge de la famille autour de la personne malade notamment des enfants.
Le plus souvent, ce travail a pu être réalisé avec l’aide des partenaires de ville
la PMI, les assistantes sociales de secteur et l’aide sociale à l’enfance. Cette
approche multidisciplinaire est facilitée par les échanges qui existent depuis
plus de trois ans avec l’existence du groupe de travail concernant la prise en
charge des familles concernées par la consommation d’alcool.
33
Malgré cela les échecs de prise en charge sont fréquents dans la maladie
alcoolique. Les situations sociales des personnes concernées sont souvent très
dégradées :
surendettement,
ruptures
familiales,
relationnelles
et
professionnelles. Le soutien à apporter aux enfants est parfois difficile à mettre
en place du fait de la motivation fluctuante des parents concernés. Cependant
le soutien médico-psycho social est toujours utile même en cas de récidive de
la consommation. La relation d’aide engagée entre le professionnel du Réseau
et la personne malade est souvent un support à de nouvelles tentatives d’arrêt
de la boisson.
En 2005 ont eu recours à l’assistante sociale du Réseau :
? 259 personnes suivies pour une infection à VIH,
? une trentaine personnes suivies dans le cadre d’une pathologie hépatique
et/ou d’un problème d’alcool. Il s’agit pour la plupart de personnes évoluées
dans leur maladie ayant été hospitalisées dans le service de médecine interne.
L’intervention sociale a porté le plus souvent sur une orientation en soins de
suite sur la récupération de droits sociaux laissés fréquemment en souffrance
depuis plusieurs mois et souvent sur une intervention plus globale et
multidisciplinaire au niveau de la famille.
I- L’ACCES AUX SOINS :
Aide Médicale Etat (AME)
Sept dossiers d’Aide Médicale Etat ont été instruits et accordés en 2005 (6
nouveaux, 1 en renouvellement).
Le renouvellement concerne un homme d’origine turque suivi dans le cadre
d’une hépatite virale n’ayant pas fait de demande de titre de séjour (pas de
traitement).
Les six nouveaux dossiers concernaient des personnes en situations
irrégulières nouvellement prises en charge dans le cadre d’une affection à VIH
(5) et Hépatite C + cancer (1) par le Réseau.
Il faut noter des difficultés majorées pour l’admission à l’AME : temps d’attente
plus longs liés à des exigences accrues quant aux justificatifs à fournir
notamment concernant.
34
- le temps de présence en France (le passeport ne suffit plus, il faut justifier
par un autre moyen de + de 3 mois de résidence )
- les ressources (il faut justifier de l’absence de ressources !!!)
Ces difficultés persistent malgré que nous disposions de correspondants à la
Caisse primaire d’assurance maladie. La restructuration des centres des hauts
de seine et la centralisation de la gestion des dossiers à Nanterre a créée des
situations de retard voire même des pertes de dossiers qui ont été très
préjudiciables aux malades.
Le Réseau a dû pallier dans l’attente de la décision d’AME à la prise en charge
de plusieurs factures examens biologiques : 455 Euros dépensés en 2005.
Couverture Médicale Universelle (CMU)
4 dossiers de CMU de base + complémentaire ont été instruits. Il s’agissait :
- d’un couple l’un originaire d’Espagne l’autre français ayant vécu jusqu’en
2005 en Espagne et revenu s’installer en France. Ce couple suivi dans le cadre
d’une infection à VIH et d’une grossesse n’avait pas encore de droits ouverts au
régime général. Cette situation devrait être transitoire.
- de 2 personnes récemment régularisées.
6 dossiers de CMU complémentaire (en complément de régime général)
ont obtenu un accord :
Il s’agissait de
- 4 familles monoparentales (titulaires de l’AAH) avec enfants à charge.
- 1personne ayant été incarcérée
- 1 personne sans ressource depuis sa régularisation
Peu de personnes sont concernées par la CMU complémentaire du fait du
plafond de ressources très bas. Il est cependant indispensable que les
personnes
malades
puissent
bénéficier
d’un
régime
de
protection
complémentaire notamment pour les frais d’optique, les soins dentaires, la prise
en charge du forfait journalier (15 Euros au 01/01/06) en cas d’hospitalisation.
35
La complémentaire «Intégrance»
Elle est prise en charge par le Conseil Général des Hauts de Seine pour les
anciens bénéficiaires de l’aide médicale départementale et pour les
bénéficiaires de l’AAH domiciliés dans les Hauts de Seine.
6 dossiers ont été instruits en 2005 (5 en renouvellement, 1 nouveau). Il s’agit
de patients titulaires de l’AAH pour lesquels la CMU complémentaire n’a pu être
prolongée.
Cette adhésion (gratuite pour les malades) rend de grands services à ces
personnes aux ressources modestes (soins dentaires, frais d’optique, forfait
journalier). La constitution des dossiers représente une charge de travail
importante pour le service social car la plupart des personnes concernées ne
sont pas en mesure d’effectuer leurs démarches seules.
Les personnes prises en charge par le Réseau sont majoritairement domiciliées
dans les hauts de Seine et peuvent, le cas échéant prétendre à cette aide. Pour
les
autres,
nous
les
oriento ns
vers
le
dispositif
sécurité
sociale
malheureusement moins avantageux.
Fonds de Secours du Réseau pour les soins : 7 735 Euros consacrés aux
soins en 2005
Dans le domaine des soins ce budget est utilisé pour :
- traitements (hors antiviraux). La vitamine B1 et B6 (non remboursée par
l’assurance maladie) est achetée par le Réseau pour les malades alcooliques
sevrés.
- examens biologiques
- soins dentaires,
- prise en charge forfait journalier
Les régimes particuliers
Les Travailleurs Indépendants
Quelques patients sont en grande difficulté du fait de leur statut de travailleur
indépendant : diminution de ressources en cas de problèmes de santé et
difficultés financières pour payer les cotisations. Contacts téléphoniques et
courriers motivés aux caisses d’assurance maladie sont alors réalisés pour
pallier à ces difficultés.
36
Populations migrantes personnes retournant vivre dans leur pays d’origine.
Nous traitons des personnes d’origine subsaharienne et du Maghreb reparties
dans leur pays d’origine (souvent à l’âge de la retraite). A leur retour en Afrique,
des contacts ont été pris avec des centres de soins.
Nous continuons également de traiter le conjoint vivant en Afrique Centrale
d’une malade dialysée à Foch (antiviraux de retour de pharmacie, examens
biologiques RVH).
Situations particulières
Délivrances des anti-viraux pour une durée supérieure à un mois
Le problème de la délivrance des médicaments pour une durée supérieure à un
mois (vacances) est en partie résolu grâce à un assouplissement de la
législation en vigueur (un certificat médical attestant de la nécessité des
traitements est néanmoins utile).
Il est souvent nécessaire d’accompagner les malades dans leurs démarches
(lettre et texte à l’appui) car l’application de la législation diffère d’un Centre de
Sécurité Sociale à l’autre.
la Sécurité Sociale des français à l’étranger:
Trois patients Français travaillant à l’étranger sont affiliés à cette Caisse qui
accorde sur certificat médical et lettre motivée l’autorisation de 6 mois de
délivrance.
II – REGULARISATIONS DE TITRES DE SEJOUR :
9 nouveaux dossiers ont été constitués en 2005 : 8 à la Préfecture des Hauts
de Seine et 1 dans le Val d’Oise.
Ils concernaient :
- 7 personnes originaires d’Afrique subsaharienne (6 suivies dans le cadre
d’une infection à VIH et 1 pour hépatite B + cancer )
37
- 1 originaire d’Haïti ( VIH )
- 1 originaire du Maroc ( VIH ). Ce dossier avait été refusé en appel en 2003 et
2004 et a obtenu un accord fin 2005 à la suite de la parution de la circulaire.
12 demandes de prolongation de titre de séjour ont été instruites en 2005 et
ont abouti.
La grande majorité des personnes régularisées travaillent de façon stable et
régulière.
L’instruction de ces dossiers de renouvellement nécessite un accompagnement
dans les démarches : rapport social et médical, éléments administratifs à
rassemble Aucune carte de résident (10 ans) n’a été accordée et ce malgré des
lettres de soutien adressées par nos soins à la préfecture (personnes
parfaitement intégrées depuis plusieurs années).
III - LES PRESTATIONS :
Indemnités Journalières
Entre quinze et vingt dossiers sont constitués par l’assistante sociale chaque
année (toutes pathologies confondues).
Il s’agit le plus souvent de dossiers complexes : plusieurs employeurs, périodes
de chômage intercalées avec des emplois de courte durée dans la majorité des
situations personnes malades ne bénéficient pas de complément de salaire ce
qui occasionne des déséquilibres budgétaires et nous oblige à demander des
aides financières.
Le retour à l’emploi par le biais du mi temps thérapeutique est souvent proposé.
Invalidité
- Une douzaine de personnes sont en invalidité depuis plusieurs années suite
à des arrêts de travail prolongés liés à la pathologie VIH.
Il s’agit de personnes âgées de plus de 40 ans qui ont eu avant la maladie un
parcours professionnel normal. Une aide à la constitution des dossiers a
toujours été nécessaire.
38
- Aucune demande d’ invalidité première ou deuxième catégorie n’a été
instruite en 2005.
Allocation Adulte handicapé
73 personnes séropositives VIH suivies sur le site Foch perçoivent l’allocation
adulte handicapé (AAH). Leur réinsertion professionnelle demeure bien souvent
illusoire même avec un suivi éducatif comme celui proposé par les
Appartements de Coordination Thérapeutique. Parmi eux beaucoup présentent
des troubles graves du comportement souvent liés à des conduites addictives
certains présentent des handicaps associés graves (séquelles neurologiques
sévères, cirrhose décompensée, maladie psychiatrique) qui justifient en plus
l’attribution d’une allocation tierce personne.
5 nouveaux dossiers d’AAH ont été instruits en 2005 :
- 3 concernaient des personnes suivies dans le cadre d’une infection à VIH : 1
présentant des troubles du comportement, 2 étaient en rupture sociale depuis
de nombreuses années.
- 2 concernaient des personnes suivies dans le cadre d’une hépatite C au
stade évolué.
13 dossiers d’AAH ont été renouvelés.
Ces demandes concernent des personnes bénéficiaires de l’AAH depuis plus
plusieurs années : consommation excessive et/ou intermittente d’alcool, de
substances psycho-actives, parcours de vie professionnelle très chaotique.
Maintien dans l’emploi et reclassement
A chaque fois que possible le maintien dans l’emploi est suggéré avec, le cas
échéant, aménagement du poste de travail et/ou reprise à mi-temps
thérapeutique.
Ceci fait l’objet de plusieurs entretiens avec la personnes concernée, le
médecin et l’assistante sociale.
Avec l’accord de la personne et en sa présence des contacts peuvent être pris
avec la médecine du travail et/ou l’assistante sociale d’entreprise afin
d’aménager au mieux le poste de travail.
39
2 demandes seulement de reclassement professionnel ont été effectuées en
2005 auprès de la COTOREP.
Maintien dans l’emploi et reclassement.
A chaque fois que possible, le maintien dans l’emploi est suggéré avec, le cas
échéant, aménagement du poste de travail et/ou reprise à mi-temps
thérapeutique.
Ceci fait l’objet de plusieurs entretiens avec la personnes concernée, le
médecin et l’assistante sociale.
Avec l’accord de la personne et en sa présence des contacts peuvent être pris
avec la médecine du travail et/ou l’assistante sociale d’entreprise afin
d’aménager au mieux le poste de travail.
2 demandes seulement de reclassement professionnel ont été effectuées en
2005 auprès de la COTOREP.
V – ACCOMPAGNEMENT DANS LES SOINS
Les Appartements de Coordination thérapeutiques (ACT)
8 personnes suivies par le Réseau ont séjourné en ACT (Trait d’Union, Altaïr,
Initiatives).
Parmi elles :
- 2 nouvelles personnes a été admises en 2005 au trait d’union .Elles ont
effectué un séjour de courte durée.
- L’un n’est pas resté car il n’était pas dans une démarche de soin par rapport à
la toxicomanie.
- l’autre a rencontré des difficultés à se séparer de sa famille (relation
fusionnelle +++ avec sa mère).
?
Tous deux ont mal vécu le logement collectif (cohabitation difficile entre
malades). L’accompagnement proposé par l’équipe du trait d’union a cependant
été bénéfique .La continuité du suivi a été assurée pour ces deux malades
malgré leur sortie d’ACT.
40
?
une femme admise en 1999, au stade du Sida séjourne toujours au
trait d’union. Elle posait de gros problèmes de comportement ayant
occasionné une prise en charge en psychiatrie. Cette jeune femme avait aussi
séjourné longuement en établissements de soins de suite pour des problèmes
médicaux (tuberculose) et psycho-sociaux (troubles psychiatriques et absence
de conditions de vie stables). Actuellement, elle semble être stabilisée et une
sortie pourrait être envisagée si un logement HLM était attribué.
- 1 couple avec enfant ( tous trois contaminés ) a été admis à Initiatives
Il s’agit d’un père et d’une mère originaires de Côte d’Ivoire tous deux déboutés
de leur demande d’asile (Mr a été régularisé par le biais des soins, Mme est en
attente). Ils ont appris leur séropositivité en arrivant en France. L’enfant est né
en Afrique, la mère n’avait pas été traitée.
L’admission en appartement thérapeutique a permis de soutenir la famille très
éprouvée par l’annonce du diagnostic et de l’aider dans ses démarches de
soins. Le soutien psycho -social et financier ont pu être mis en place
conjointement avec le Réseau.
Actuellement, le père travaille ce qui permet de rétablir le budget. La famille est
très assidue dans le suivi médical.
4 personnes sont sorties d’ACT en 2005
- 2 décès (patients au stade du Sida) l’un séjournait au trait d’union, l’autre à
Alternative (Paris),
- 1 incarcération (a gardé contact avec le trait d’union et avec le Réseau à sa
sortie de prison),
- une exclusion par mesure disciplinaire.
Plusieurs demandes ont été refusées faute de place en ACT.
Un réel besoin existe aussi dans le cadre de l’hébergement des personnes
séropositives au VHC notamment pendant la durée de leur traitement. Une
demande a été faite à Arapej (en famille d’accueil) mais le patient n’a pas
donné suite.
41
Chaque année une rencontre est organisée dans chaque structure d’ACT avec
l’équipe du Réseau pour faire le point sur les patients suivis conjointement.
Les demandes de logement
Plus de 10 demandes de logement (et renouvellement) ont été entièrement
constituées et suivies par le Service Social (constitution du dossier avec
justificatifs, rapport social et certificat médical).
De multiples relances téléphoniques auprès de Préfecture, Mairie, OPHLM,
Office privé d’HLM, ont été faites. Aucune demande n’a abouti en 2005 dans les
Hauts-de-Seine.
L’accès au logement est un problème majeur sur notre département. Nous
avons l’impression que nos courriers et l’accompagnement que nous proposons
aux malades n’ont qu’une faible influence sur l’instruction de la demande.
L’organisation des Soins au Domicile
Quelques malades bénéficient d’un logement ou d’un hébergement, mais ont
besoin d’un soutien thérapeutique au domicile (aide à l’observance, soutien
psychologique et/ou d’une auxiliaire de vie). L’assistante sociale joue souvent
un rôle de relais à la mise en route de ces aides et à la continuité du suivi. En
lien avec le SSIAD, elle gère les problèmes sociaux qui se posent dans le cadre
du maintien au domicile (régularisation des droits, aides financières …). Des
visites au domicile sont possibles. En 2005, nous avons fait appel au SSIAD 92
de la Croix Saint Simon pour 18 patients dont 8 nouvelles prises en charge (Cf
rapport d’activité du Docteur Zucman).
L’aide au domicile (dispositif départemental)
Les aides au domicile sont le plus souvent mises en place à la sortie d’une
hospitalisation et concernent des malades au stade du Sida.
4 personnes ont bénéficié de ce dispositif en 2005, il s’agit
- 2 personnes isolées au stade évolué de la maladie (sida +cancer),
42
- 1 malade paraplégique,
- 1 femme seule avec enfant hospitalisée pour toxoplasmose et infection à
mycobactéries.
Les contacts entre l’assistante sociale et la coordinatrice de l’association Aides
qui gère le dispositif sont indispensables.
43
Aide aux familles
2 familles ont bénéficié du soutien au domicile d’une auxiliaire de vie adressée
par l’Association Aide aux Mères (siège à Rueil Malmaison). Il s’agit :
- d’un père seul avec trois enfants (financement ASE demandé et obtenu):
- d’une mère seule avec 2 enfants dont le conjoint décédé en 2004 (co-infection
VIH/VHC). La mère (atteinte aussi une co-infection VIH/VHC) est très
dépressive et assume mal la gestion de sa vie quotidienne.
Le partenariat avec cette association permet d’apporter un soutien spécialisé
aux familles en difficulté sociale et/ou familiale.
L’aspect médical (mères très fatiguées) est aussi un paramètre rendant
nécessaire l’intervention.
Les Etablissements de Soins de Suite
17 patients infectés par le VIH ont fait l’objet d’une demande de transfert en
établissement de soins de suite, (1 demande concernait une personne à son
domicile, les autres étaient hospitalisées)
5 demandes a été annulées faute de place rapidement.
Parmi les 12 patients admis en établissement de soins de suites :
-
8 ont été transférés pour des problèmes médicaux graves liés au SIDA
(Cancer, toxoplasmose, insuffisance coronarienne, co-infection VIH/VHC +
cirrhose),
-
4
ont
été
adressés
en
convalescence
pour
des
perturbations
psychologiques voire psychiatriques. Ils sont tous les 4 partis « en séjour de
rupture » en province (Briançon et Cambo les Bains et Montauban).
Etablissements sollicités :
En région parisienne : Bligny , St Martin du Tertre, Hôpital Gouin à
Clichy,:Hôpital de Puteaux, clinique St louis à Poissy
En province : Montauban « Négrepelisse », Briançon Rhône Azur , Cambo les
Bains
44
29 patients concernés par l’alcool ont fait l’objet d’une demande de Maison de
Santé Médicale Spécialisée :
-
Parmi eux, 19 présentaient un problème hépatique grave (cirrhose
décompensée) ainsi qu’une perte d’autonomie importante. 9 ont été orientés à
l’hôpital GOUIN,5 à l’hôpital Albert Chenevier de Créteil, 5 à la clinique du
Château d’Herblay.
?
Parmi les 10 autres demandes :
4 ont été annulées (2 décès dans le service, 2 annulations et retour au
domicile faute de place)
?
les 6 autres concernaient des personnes nécessitant « une
consolidation » de leur sevrage alcoolique suite à leur séjour à l’hôpital.
Les aides financières
le budget du Réseau consacré à l’aide aux malades a explosé en 2005 puisque
15 247 Euros y ont été consacrés :
- 7 735 Euros pour les soins
- 2 094 Euros pour l’aide alimentaire.
- 5 418 Euros ont été utilisés pour des dépenses diverses (aide aux paiements
des loyers, cartes de transport, billets de train, frais d’optique, médicaments,
EDF/GDF….)
Différents secours ont été obtenus de l’Aide Sociale à l’Enfance, de la
Fondation de France, de la Fondation du Maréchal Foch et du Conseil Général
des Hauts de Seine. Ces aides concernaient pour l’essentiel des familles dont
les difficultés financières étaient en lien direct avec les
soins (forfaits
journaliers) ou en rapport avec la maladie (diminution de ressources liée à des
arrêts de travail)
Un dossier Fonds de Solidarité Logement a été constitué et a obtenu un accord
pour la . prise en charge d’une dette de loyer (800 Euros) + paiement de 6
loyers à venir .Il concernait un malade au stade du Sida + cancer ayant du fait
de ses traitements une diminution importante de ses ressources.
Un dossier de surendettement a été monté auprès de la Banque de France.
45
Les associations spécialisées d’aide aux malades (notamment AIDES et Sol en
Si) ne sont plus sollicitées comme dans le passé car elle dispose de moins de
fonds de secours.
Les tutelles
2 demandes de tutelle ont été effectuées pour des personnes concernées par
un problème d’alcool important avec des répercussions sur le comportement.
Cours dans les I.F.S.I :
Chaque année tous les professionnels du Réseau interviennent auprès des
élèves de 1 ère année ;
Présentation du Réseau, problématique sociale, spécificité de la prise en
charge en lien avec la maladie.
Participation aux congrès
Société française de lutte contre le Sida à Saint Malo (octobre 2004).
46
RAPPORT D’ACTIVITE 2005 des psychologues
Raphaëlle FARCY et Sylvia ODIE
l/ Prise en charge des malades :
72 patients ont été reçus dont 45 femmes et 27 hommes.
- 28 d'entre eux ont consulté pour des problèmes d'alcool
- 29 d'entre eux ont consulté autour de la problématique VIH
- 7 d'entre eux ont consulté pour des problèmes liés au tabac
- 5 d'entre eux ont consulté pour une hépatite
- 5 d'entre eux ont consulté pour des problèmes liés à une autre maladie du foie.
286 consultations auprès des patients ont été effectuées en 2005.
43 en interne et 243 en externe au Centre Burgos.
Par rapport à l'année précédente, notons une augmentation du nombre de patients
(49 en 2004) et une mais une diminution du nombre de consultations (293 en 2004).
Soit une moyenne de 4 consultations par patients au lieu de 6 en 2004.
6 consultations ont été consacrées cette année au suivi des familles (4), 3
familles étaient concernées par l'alcoolisme d'un de leur proche, 1 famille de patients
VIH est venue consulter, ce qui constitue une diminution par rapport à l’année
passée (47 consultations auprès de 11 familles en 2004).
350
300
250
200
Nbre CS
150
Nbre Patients
100
50
0
2004
2005
Al Prise en charge de l'alcool:
28 personnes sont donc venues consulter au sujet de leur consommation d'alcool :
19 femmes, 6 hommes et 3 familles.
Le nombre de consultations pour un problème d'alcool est de 97 en 2005 (111
en 2004). Soit une moyenne de 3,5 consultations par patient au lieu de 5 en 2004.
47
120
100
80
2004
60
2005
40
20
0
Nbre Patients
Nbre de CS
B/ Prise en charge du VIH
29 personnes sont venues consulter pour une difficulté liée au VIH. 15 femmes et 14
hommes.
La prise en charge des patients porteurs du VIH représente 112 consultations
en 2005. Soit légèrement moins que l’an passé (138 en 2004), pour un nombre
supérieur de patients (19 en 2004).
140
120
100
80
2003
60
2004
40
2005
20
0
Nbre patients
Nbre CS
C/ Prise en charge des maladies du foie:
5 patients ont été vus cette année, pour 20 consultations. 3 femmes et 2 hommes.
Par rapport à 2003, le nombre de patients est stable (5 en 2003), mais le nombre de
consultations a augmenté (11 en 2003).
5 patients ont consultés pour une autre maladie du foie (cancer,…) 2 femmes et 3
hommes, pour 13 consultations. Tous sont de nouveaux patients.
48
35
30
25
2003
2004
20
15
2005
10
5
0
Nbre de Patients Nombre de CS
D/ Prise en charge du tabac
7 patients ont été vus cette année, 2 hommes et 5 femmes, totalisant 44
consultations. Tous sont venus en externe. Nous notons une stabilisation du
nombre de consultation (40 en 2004).
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
2003
2004
2005
Nbre de Patients
Nbre de CS
II - Formations et annexes:
En 2005, 8 journées ½ ont été consacrées à des formations personnelles:
24 Mars:
Tabac et grossesse (Paris)
29 Mars:
EPU sur la cirrhose (Suresnes)
8 Avril:
Séminaire de formation psy- SFLS (Paris)
19 Avril:
Réunion alcool
6-7 octobre : Congrès SFLS, HIV et désir d’enfant à St Malo
17 octobre : Communication auprès des Seniors de Suresnes, dans le cadre de la
semaine bleue organisée à Burgos.
21-22 octobre : Colloque GYPSY V, rêves de femmes, Paris
Participation aux réunions multidisciplinaires autour de la prise en charge des
enfants des parents souffrant de problèmes d'alcool. Participation aux réunions intra
équipes bi-mensuelles Assemblée générale du réseau le 20/06/05. Participation aux
différents conseils d'administration
49
RAPPORT D’ACTIVITE 2005 – Madame Sonia RIEUSSET
PATIENTS VIH-VHC
HÔPITAL RAYMOND POINCARE A GARCHES
Nombre de suivis sociaux : 122 patients
Nombre de dossiers COTOREP effectués : 22
Nombre d’Indemnités journalières mises en place : 2
Congés longues maladies : 1
Aide accès au logement – hébergement : 19
Nombre de demande en Appartements Thérapeutiques : 18
Orientation en établissement de suite : 15
Orientation HAD ou Aides à domicile : 7
Aide régularisation droit sécurité sociale, titre de séjour… : 32
Problèmes familiaux (divorce, garde d’enfants, IVG) : 9
Nombre de demandes d’aides matérielles (alimentaire – médicaments – soins
dentaires – financier) : 26
Emploi/chômage/insertion/formation : 20
Demande de tutelle : 0
Demande de placement en longs séjours – MAS : 2
File Active 345 Patients
Service Maladies Infectieuses de Garches : 16 lits d’hospitalisation + HDJ
+ Consultations.
Comparaison statistiques succinctes 2003/2005
Nous pouvons constater une augmentation d’environ 5 % de personnes suivies
régulièrement sur le plan social. Il est a noter que les difficultés de logement,
hébergement, d’accession à un appartement thérapeutique ainsi que les aides
financières (tickets service, titre de transport, aide aux loyer…) sont en
recrudescences.
Pour la population suivie la précarisation est de plus en plus marquée avec
toujours un nombre important de personnes sans papier au 1 er rendez-vous
avec l’assistante sociale.
50
RAPPORT D’ACTIVITE 2005 de l’arthérapeute
Christophe De Vareille
Atelier CREAT’HIV
1)Quelques chiffres :
Fréquentation de l’atelier en 2005 :
nombre de séances
:
nombre total d’entrées
:
moyenne de fréquentation d’un atelier :
nombre de personnes ayant participé à l’atelier :
89
427
4,8 personnes
83
dont :
1 personne a participé à 51 séances
1
- 43
1
- 34
1
- 32 1
- 26 1
- 19 1
- 14 1
- 12 3
8 5
6 7
5 6
4 8
3 13 2 33 1 -
2)Bilan
L’atelier, à la fois lieu culturel et lieu de soin :
La place et le fonctionnement de l’atelier au sein de l’hôpital répondent à un
désir important exprimé par beaucoup de patients hospitalisés : le désir de chacun
d’être accueilli dans sa globalité, et non pour son seul aspect pathologique. L’atelier
permet aujourd’hui une réponse bien adaptée à ce que l’institution propose : c’est un
lieu de vie intégré à l’institution et pourtant très différent, centré sur la personne plus
que sur le corps, et portant l’accent sur les ressources créatives des patients dans la
reconstruction de leur rapport à eux-mêmes et à l’extérieur. Ainsi l’atelier d’artthérapie est-il signe de décloisonnement du soin, et d’ouverture à ses différentes
51
dimensions non-médicales : la dimension personnelle, humaine et culturelle,
contribue à la qualité du soin, elle n’est ni en concurrence du soin, ni superflue.
Cette année, l’atelier continue à gagner en reconnaissance institutionnelle
comme proposition pertinente à la fois sur le plan du soin, dont il peut-être un
complément avéré, et comme présence culturelle dans l’institution.
En particulier, il est inclus au « Projet culturel à l’hôpital », initié depuis le 9
septembre par la direction, qui réunira régulièrement les différents intervenants
culturels dans le souci de favoriser ainsi l’autonomie des patients et de leur proposer
des espaces de création et d’ouverture, dont l’importance à l’hôpital a été soulignée.
A cette occasion, l’atelier s’intègre aux propositions culturelles soutenues par
l’hôpital.
Le public accueilli :
Comme les années précédentes, l’atelier accueille à la fois des personnes
hospitalisées, et des personnes qui choisissent de revenir de l’extérieur. Ces
dernières sont souvent en situation d’insertion sociale précaire ou problématique,
et l’atelier leur rend possible la reconstruction d’une appartenance à un groupe et
l’inscription dans un projet, donc dans le temps.
L’accueil des personnes hospitalisées est davantage tourné vers la dimension
personnelle du soin : prendre en compte la sensibilité, la richesse d’émotions,
d’intuitions, et la capacité du patient à y chercher appui dans sa relation à luimême et à son entourage. Enfin, la dimension de convivialité reste un aspect très
important pour les personnes qui se sentent isolées par la douleur des situations
qu’ils doivent affronter.
Travail symbolique :
Dans l’atelier, il est proposé de dessiner, de peindre ou de modeler. La
difficulté de la peinture n’est pas d’abord un problème technique. Ce qui est difficile,
c’est d’être là, d’être soi-même, de s’impliquer dans ses actes, ses décisions, ses
gestes. C’est d’oser dire « je ».
La peinture, c’est un bon terrain pour prendre ce risque d’apprendre à dire « je ». Ce
qui rend possible la prise du risque, parce que nous ne sommes ni dans le champ
professionnel, ni dans le système familial, où les conséquences pourraient avoir un
effet plus redouté.
L’ennemi auquel nous avons souvent affaire, c’est la mésestime de soi. Le but
principal du travail, c’est d’amorcer une restauration de l’estime de soi, pas à pas, et
la possibilité d’être satisfait de soi et de son travail.
Nous ne faisons pas l’interprétation psychologique des travaux réalisés à
l’atelier. L’atelier est d’abord une invitation à commencer, à retrouver un certain
plaisir à faire et à voir les choses, et à s’y sentir chez soi. Ce n’est pas un cours de
peinture, mais c’est une occasion d’un temps de recul, qui permet de ne plus être
seulement objet de ce qui arrive, mais d’en devenir éventuellement l’observateur, et
surtout d’en devenir sujet, acteur. Il y a beaucoup de gens qui disent : « J’ai passé un
très bon moment, je suis sorti de mes soucis pendant deux heures. » Ce sentiment
de détente et de bien-être n’est pas un but, mais c’est un bon signe.
52
Autres points et conclusion :
Cette année, une légère diminution de fréquentation peut s’expliquer par le fait
que l’annonce de l’atelier manque actuellement de relais en dehors du service. Nous
avons surtout privilégié cette année la présence aux participants pendant les
séances. Un travail de communication plus large est envisagé pour l’année 2006.
L’atelier a été marqué au mois de mai par la mort à l’hôpital d’un des plus
anciens participants, dont nous avons aussi pris le temps d’accompagner la maman.
Pour les plus anciens, c’est un événement qui reste très difficile à évoquer encore
aujourd’hui, et qui fragilise leur sentiment de relative sécurité dans l’atelier.
De février jusqu’à juin, l’atelier a fait l’objet d’un film documentaire réalisé par
Julia Fomina, intitulé « A la recherche du soi », sur l’art-thérapie. Le film est
actuellement en cours de montage.
Enfin, l’atelier a accueilli cette année deux stagiaires en formation d’artthérapie, l’une de septembre 2004 à juillet 2005, et l’autre de septembre jusqu’à
décembre 2005.
L’ATELIER Créat’HIV
à L’HOPITAL RAYMOND-POINCARÉ
Depuis 1996, l’atelier Créat’HIV est rattaché au service des maladies
infectieuses et tropicales de l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches, service
aujourd’hui intégré au Département de Médecine Aiguë Spécialisée, toujours sous la
responsabilité du Professeur Perronne. A l’origine créé dans le souci d’accompagner
les personnes concernées par le VIH, parfois désocialisées ou encore exclues à
cause de leur maladie, l’atelier est aujourd’hui intégré au réseau ville-hôpital Val de
Seine.
Se reconstruire intérieurement :
Animé par un artiste formé à l’art-thérapie, Christophe de Vareilles, l’atelier a
pour projet de proposer aux patients qui le souhaitent, un espace personnel où se
reconstruire intérieurement, à partir d’un travail de création artistique (dessin,
peinture, modelage). La création n’est pas proposée comme une évasion,
divertissement, ou loisir, mais propose de ne pas rester centré sur la souffrance.
L’atelier permet de recréer avec soi-même une relation d’accueil et d’ouverture qui
tienne compte de l’obstacle mais cherche à le dépasser.
Un lieu d’échange et de relation:
L’atelier Créat’HIV est ouvert deux après-midi par semaine, les mardi et
vendredi de 14h.30 à 17h.30 pour les patients hospitalisés et ceux qui, sortis de
l’hôpital, souhaitent continuer leur cheminement de création. Nous leur proposons un
atelier collectif, ouvert aux interrelations et aux échanges. L’atelier joue un rôle de
socialisation et de réintégration dans un réseau de relation
53
Un espace personnel et privé :
Le besoin en est particulièrement ressenti lors des hospitalisations longues où
le manque d’intimité de l’univers hospitalier se fait plus pesant. Des
accompagnements individuels (prêt de matériel, suivi personnel), sont proposés
dans leur chambre, selon le besoin particulier des patients ou leur difficulté à se
déplacer.
Un lieu intermédiaire entre l’hôpital et l’extérieur:
L’atelier échappe au modèle soignant/malade qui domine généralement les
structures hospitalières, et qui met souvent le patient dans la position de « celui qui
ne sait pas », objet de soins de « ceux qui savent ». Pour beaucoup de patients, ce
modèle est insuffisant ou déresponsabilisant. A l’atelier, les patients sont accueillis
d’abord comme des personnes, et non selon leur maladie. Un cheminement
personnel leur permet de se préparer intérieurement au retour hors de l’hôpital.
Un lieu de soin alternatif:
Par le travail régulier de création, ils sont invités à prendre des décisions
personnelles et impliquées, jusqu’à les assumer face aux regards des autres, dans
l’atelier puis à l’extérieur. Développer ces espaces d’autonomie et de liberté nous
amène souvent à découvrir certains obstacles et à pouvoir les affronter pour gagner
en confiance.
Le départ d’une personne est en général l’occasion d’une relecture du chemin
parcouru à l’atelier, d’une oeuvre à l’autre, pour en repérer les étapes importantes,
les avancées et les moments difficiles, qui sont souvent des moments-clés dans la
progression de leur reconstruction. Les traces très concrètes qu’ils ont ainsi pu poser
de leur parcours deviennent alors des signes riches d’émotions et porteurs d’avenir.
54
CONCLUSION
Les points marquants de l’année 2005 pour le Réseau Ville -Hôpital Val de Seine ont
été :
- Augmentation des vacations et de l’offre de soin en tabacologie et alcoologie ; cette
offre de soin nouvelle a tout de suite rencontré les besoins des usagers. De plus, les
interventions d’information et de prévention en alcoologie et tabacologie ont été
nombreuses et appréciées par un public varié.
- L’évolution du site Internet, créé en 2004 devient un véritable outil d’information et
le lieu sécurisé de discussion interactive de dossiers cliniques dans le domaine du
VIH.
- Le succès des séminaires de formation pour des publics variés
L’activité de soin est restée dominante et se trouve en augmentation constante. Par
sa lourdeur, la charge de travail clinique risque de peser dans l’avenir sur les autres
axes d’activité de l’association (prévention et formation).
En 2006, de nombreux réseaux ville hôpital ont décidé d’évoluer vers « des
structures de coordination » dans le domaine de la santé, avec le format imposé par
la Dotation Régionale de Développement des Réseaux (DRDR) financée par l’ARH
et l’URCAM.
Les acteurs du réseau Ville Hôpital Val de Seine ne se reconnaissent pas dans une
activité de coordination pure. Nous restons très attachés à la prise en charge directe
des usagers par les professionnels du RVH avec bien entendu une coordination vers
le secteur de ville et une forte activité de formation et de prévention.
Nous souhaitons que notre spécificité reste reconnue dans notre financement à
deux niveaux :
- pour notre budget des postes de soins gérés au sein de l’hôpital Foch où nous
souhaitons que le RVH soit lisible au chapitre des MIG (Missions d’Intérêt Général).
- Pour notre budget de fonctionnement que nous espérons pouvoir garder intact par
l’Observatoire SIDA des Hauts de Seine préservant ainsi nos liens avec le Conseil
Général des Hauts de Seine et la DDASS 92.
55
ANNEXES
56
MEDECINS GENERALISTES ET VHC
RAPPORT FINAL
Réalisé par :
· Agnès Dumas, Centre de Recherche Psychotropes, Santé Mentale, Société. Université
René Descartes Paris V, INSERM/ CNRS
· Jonathan Ruiz-Huidobro, Laboratoire de sciences sociales, ENS / EHESS
57
Table des matières
INTRODUCTION................................................................................................................................................................ 59
REVUE DE LITTERATURE ....................................................................................................................................................60
I/ ANALYSE DES CONDITIONS DE PRODUCTION DES DONNEES ............................................................ 62
A/ A SPECTS THEORIQUES : DU PROBLEME DE SANTE PUBLIQUE AU PUBLIC DES MEDECINS DE VILLE ...................62
B/ CONSTRUCTION DE LA METHODOLOGIE ET DE L ’OBJET DE RECHERCHE................................................................64
1/ L’étude de correspondance médicale................................................................................................................... 64
2/ Vers une réorientation qualitative de la recherche........................................................................................... 64
3/ Intérêts et limites de l’étude................................................................................................................................... 66
II/ LE METIER DE GENERALISTE A LA LUMIERE DU VHC : DEUX CONCEPTIONS ET
PRATIQUES CONTRASTEES ....................................................................................................................................... 67
A/ « M OI MON ROLE C’EST D’ETRE UNE BOITE AUX LETTRES » …..............................................................................67
B/ LES GENERALISTES « SPECIALISES » ...........................................................................................................................68
III/ UNE ANALYSE DES OBSTACLES ET DES FACTEURS D’INVESTISSEMENT DES MG DANS
LA PRISE EN CHARGE DU VHC ................................................................................................................................. 70
A/ DES OBSTACLES DE DEUX ORDRES..............................................................................................................................70
1/ Les dysfonctionnements sectoriels........................................................................................................................ 70
2/ Les dysfonctionnements organisationnels........................................................................................................... 71
B/ LES FACTEURS D’INVESTISSEMENT .............................................................................................................................72
1/ La socialisation professionnelle............................................................................................................................ 72
2/ Une (sur-)confrontation quotidienne avec des populations à risques............................................................ 72
3/ De nouveaux modes de formation......................................................................................................................... 73
Conclusion..................................................................................................................................................................... 74
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................................................ 75
ANNEXES............................................................................................................................................................................... 77
58
Introduction
L’hépatite C évolue dans 30 % des cas vers une cirrhose, dans un délai de 10 à 40 ans après la
contamination. Les modes de transmission sont dominés par le contact sanguin, de telle sorte que les
transfusés (avant 1992/0) et les usagers de drogues (par voie intraveineuse) y sont particulièrement
exposés. Actuellement, la toxicomanie devient le principal facteur de risque en France : alors que les
cas associés à la transfusion ont progressivement diminué, la prévalence de l'infection par le VHC est
de 60% environ chez les usagers de drogues par voie intraveineuse (Conférence de consensus, 2002).
Dans la conférence de consensus sur le traitement de l’hépatite C (2002), la prévalence des adultes
atteints par le virus de l’hépatite C (VHC) en France a été évaluée à 1,1% et on estime que 400 000 à
500 000 personnes ont une infection chronique par le VHC, ce qui est supérieur à la prévalence du
virus de l'immunodéficience humaine (VIH).
En raison de cette prévalence importante, tout praticien est logiquement confronté à cette affection, à
fortiori s’il est installé dans une métropole, où la prévalence est plus élevée. En Ile -de-France, la
prévalence approche 0,9% (Dubois et al., 1997 ; Meffre et al., 2005). Selon plusieurs études, une part
significative des personnes atteintes par le VHC ignorent leur statut sérologique (Rotily et
al.,1999 ; Heddle et al., 1997 ; Bello et al., 1998). Dans une étude conduite dans des
centres de la sécurité sociale en 1994, 76% des malades infectés par le VHC ignoraient leur statut
sérologique (Dubois et al., 1997). Cette enquête a été reconduite en 2004 : les personnes séropositives
ne sont plus que 44% à ignorer leur statut (Meffre et al., 2005).
Le traitement antiviral permet aujourd’hui de guérir jusqu’à 50% des malades (selon l’âge, le sexe et le
génotype). En effet, le pourcentage de malades traités avec succès est passé de 10% avec l'interféron
(IFN) en monothérapie à plus de 50 % avec la bithérapie associant l’IFN pégylé (IFN PEG) et la
ribavirine. Pour certains génotypes (2 et 3), le taux de réponse avoisine aujourd’hui 80 % dans les
essais thérapeutiques.
Les modalités de prise en charge et d’organisation des soins connaissent donc de profondes
transformations, après plusieurs années d’échecs thérapeutiques. Aujourd’hui, avec
l’amélioration des traitements, le relais des généralistes, en partenariat avec les spécialistes,
revêt une importance majeure dans l’amélioration de l’accès aux soins. Face à ces changements,
nous avons voulu savoir quel rôle les médecins généralistes libéraux (MG) souhaitent jouer dans
le dépistage et la prise en charge des malades de l’hépatite C.
Connaissant bien l’histoire de leurs patients, ils sont en effet les mieux placés pour dépister et repérer
les patients à risque, pour attirer l’attention sur une éventuelle contre-indication ou précision relative
au traitement antiviral, ou pour prendre en charge ses effets secondaires. L’objectif de cette enquête,
basée sur une démarche qualitative – par la réalisation d’entretiens et par une analyse de la
correspondance médicale entre généralistes et spécialistes – est d’apporter une meilleure connaissance
59
des pratiques des médecins généralistes face au dépistage et à l’orientation de patients atteints de
l’hépatite C, afin de voir quel rôle ceux-ci veulent jouer, comment ils envisagent le partenariat avec les
spécialistes hospitaliers, quel est leur degré de formation et leur demande en termes de formation.
Avant de présenter les résultats, nous allons passer en revue, au regard de la littérature existante, les
éventuels obstacles auxquels les MG peuvent être confrontés ainsi que les avantages dont ils disposent
pour s’impliquer dans les différentes étapes de la prise en charge de l’hépatite C, afin de dégager les
premières hypothèses de travail sur lesquelles nous nous sommes appuyés.
Revue de littérature
1 - Le dépistage
L’histoire du dépistage du VHC est récente : la mise au point de test de dépistage du VHC, au début
des années 1990, a permis de lancer les premières actions de prévention, de dépistage et des soins.
Depuis 1993, les tests de dépistage sont remboursés à 100%. Les experts ont d’abord recommandé un
dépistage ciblé des anciens transfusés, en 1993. En 1996, un guide sur l'hépatite C a été adressé aux
médecins afin de les sensibiliser au dépistage ciblé de leurs patients et leur apporter des informations
scientifiques. Puis, en 1996, le directeur général de la santé a incité au dépistage élargi en médecine
générale. En 2000, une nouvelle campagne d’incitation au dépistage auprès des médecins généralistes
a été lancée par la DGS et le CFES.
Que reste -t-il aujourd’hui de la mise en place de ces différentes actions ? Quelle place les médecins
généralistes accordent au dépistage de l’hépatite C dans leur pratique ? Quels sont les éventuels
obstacles qu’ils rencontrent ?
La lenteur de l’évolution de l’hépatite C et la discrétion de la symptomatologie clinique constituent
probablement des obstacles au dépistage. Mais, par-dessus tout, c’est le caractère marginal des
populations touchées par le VHC qui semble freiner l’implication des généralistes, comme l’exprime
François-Rodolphe Ingold : « le sida mobilise la société toute entière avec les transfusés, les
hémophiles, les homosexuels et les enfants, tandis que l’hépatite, finalement, est vue comme
n’affectant jamais que ceux qui se piquent ». Les cas associés à la transfusion ayant progressivement
diminué, le risque de contamination par la toxicomanie s’inscrit pourtant en première ligne. Mais les
médecins généralistes déclarent y être très peu confrontés. En 1999, une étude a cherché à connaître la
prévalence des cas de transfusion (avant 1991) et de toxicomanie dans 58 cabinets de médecine
générale d’Ile -de-France : en 2 semaines, sur 8292 patients, 4,6% ont été transfusés avant 1991 et
1,4% s’étaient injectés des drogues (Altman et al., 1999). Or, dans une enquête téléphonique conduite
auprès de 301 médecins généralistes, le dépistage était moins fréquent chez les médecins qui ne
s’occupaient pas d’usagers de drogues et qui ne prescrivaient pas de dépistage du VIH (Rotily et al,
2002). On peut donc se demander comment les généralistes perçoivent la population touchée par
l’hépatite C : est-ce qu’ils se la représentent comme une catégorie homogène, associée très largement à
la toxicomanie ? Quels facteurs de risque mettent-ils en avant dans leur pratique ?
Les professionnels de santé éprouvent en effet probablement des difficultés dans le dépistage d’une
maladie dont les facteurs de risque sont souvent anciens. Plusieurs enquêtes françaises suggèrent que
les professionnels de santé ne maîtrisent pas l’identification de l’ensemble des facteurs de risque
(Altman et al., 1999 ; Roudot-Thoraval et al., 2000 ; Rotily et al., 2002 ; Ouzan et al., 2003). Ces
études montrent en effet des la cunes dans les connaissances des médecins généralistes sur les facteurs
de risque, ou une sous-estimation de leur importance, qu’ils s’agissent des facteurs liés à la transfusion
60
(Rotily et al., 2002), à l’usage de drogues par voie nasale ou à l’incarcération (Altman et al., 1999 ;
Rotily et al., 2002 ; Ouzan et al., 2003).
On peut également émettre l’hypothèse d’une sous-estimation des facteurs de risque mineurs tels que
les hémodialyses, les antécédents chirurgicaux ou endoscopiques, le tatouage, le piercing,
l’acupuncture, les accidents d’exposition au sang (pour les professions médicales et paramédicales) ou
encore le fait d’être originaire d’un pays en voie de développement. Une enquête conduite auprès de
295 hépatologues européens, si elle rapportait « un consensus européen » sur les facteurs de risque
usuels (transfusés, évaluation prétransplantation, exposition accidentelle au sang, usage passé ou
récent de drogues, hémodialyse, partenaire porteur du VHC, niveaux d’ALT élevés) montrait
également une grande diversité d’attitudes envers la transmission verticale, nosocomiale, sexuelle et
l’environnement domestique (Nalpas et al., 1999).
2 - Les examens initiaux
La Conférence de consensus de 2002 recommande que chez un sujet ayant des anticorps anti-VHC
détectés par 2 prélèvements successifs et analysés par 2 réactifs différents, il est essentiel de chercher
une réplication virale par la détection qualitative de l’ARN du VHC dans le sérum (PCR). Celle -ci
peut être facilement prescrite et interprétée par un généraliste, qui oriente ensuite le patient vers un
spécialiste le cas échéant. Lorsque la PCR est négative, l’hépatite C est considérée comme guérie : le
généraliste donc peut très vite rassurer les patients ayant un ARN viral non détectable. La détection
qualitative de l’ARN a ainsi l’avantage de réduire les temps d’attente (prise de rendez-vous chez un
spécialiste et envoi des résultats) et d’être assez précise. Le bilan biologique, quant à lui, comprend des
tests hépatiques (transaminases, glutamyltranspeptidase, phosphatases alcalines, bilirubine, taux de
prothrombine) et un hémogramme. Le génotypage et éventuellement les tests quantitatifs ne doivent
être réalisés que si un traitement est envisagé, et avant celui-ci.
Les associations de malades sont les premières à demander un accès aux soins plus rapide et plus
simple. En effet, le patient doit attendre parfois plusieurs mois pour réaliser les examens qui vont
réaliser les dosages de transaminases puis celui de la charge virale. Entre l’annonce de la
contamination et l’accès à une consultation spécialisée, certains patients attendent ainsi plus de six
mois. Lors d’une table ronde sur la prise en charge multidisciplinaire des malades de l’hépatite C à un
forum national de SOS hépatites1 , des intervenants relevaient que « le temps joue en effet un rôle
fondamental dans la relation avec le médecin, et [que] la disponibilité du spécialiste " plane comme
une menace " sur cette relation. Les patients sont très nombreux à souligner qu'ils n'ont que trop
rarement l'occasion d'exprimer leur souffrance. Les spécialistes n'ont pas le temps d'écouter et moins
encore de prendre en charge. C'est ce qui explique que les patients préfèrent se tourner vers leur
généraliste, même si celui-ci, faute d'information, n'a pas toujours la réponse à leurs interrogations ».
Or, dans une enquête conduite dans le Alpes-Maritimes et le Var, les médecins généralistes
interviewés prescrivaient en première intention des examens complémentaires coûteux et peu utiles,
comme l’imagerie (56%), le dosage quantitatif de l’ARN du VHC (39%) et le génotype viral (6%). En
deuxième intention, la recherche qualitative de l’ARN du VHC n’était demandée que par 16% des
médecins quand l’activité des aminotransférases était élevée et par 13% quand l’activité était
normale, alors que celle -ci aurait dû être systématique. La recherche quantitative de l’ARN du VHC et
le génotype viral, de peu d’intérêt en dehors du traitement, étaient prescrits par 25 et 13% des
médecins généralistes. Ainsi, les auteurs ont conclut à une « confusion entre les tests qualitatifs et les
tests quantitatifs de détection de l’ARN du VHC » et une méconnaissance du test du génotype viral
(Ouzan et al, 2003).
1
Cette table-ronde était animée par Michèle Sizorn, Jacqueline Bannier et Maïté Coudurier-Dufour au Forum
national SOS Hépatites qui a eu lieu les 29 et 30 novembre 2001 à Bordeaux : les propos ont été recueillis par
Alexandre Biosse Duplan, dans le journal électronique Hépatites Actualités, n° 12, janvier/février 2002,
http://www.arcat-sante.org/publi/archives_hpa/prisencharge142.html
61
3 - Observance du traitement et gestion des effets secondaires
L’observance et l’adhésion au traitement sont des éléments indispensables au succès de la bithérapie,
comme le remarque Laurent Cattan, médecin généraliste et président de l’Association Nationale des
Généralistes pour la Réflexion sur l’Hépatite C (ANGReHC) : « dans ce domaine, l’expérience du
médecin généraliste pour le suivi d’une pathologie chronique est primordiale et son rôle prend toute
son importance, grâce à la relation de confiance établie depuis plusieurs années, la disponibilité et la
connaissance de l’environnement socio-familial. »2 .
Et, comme le souligne également Laurent Cattan, l’adhésion au traitement passe par la bonne gestion
des effets indésirables et par la faculté d’y répondre rapidement. Le médecin généraliste peut par
exemple faire savoir au patient et à son entourage que le traitement induit une fatigue notable, surtout
pendant les premières semaines, qui peut retentir sur le comportement quotidien du patient et
nécessiter un arrêt de travail. En effet, les effets indésirables sont nombreux : la douleur au point
d’injection, le syndrome pseudo grippal, l’asthénie, la perte de poids, les tremblements, les nausées et
l’alopécie réversible. Le traitement, et plus encore la fatigue qu’il entraîne, peuvent également induire
une irritabilité, une anxiété, des troubles du sommeil, des difficultés de concentration, et une baisse de
la libido.
A partir de ces premières pistes de réflexion, nous avons élaboré un protocole d’enquête qui a connu
plusieurs remaniements successifs, sur lesquels nous reviendrons dans la première partie (I), puis nous
exposerons les résultats en deux parties, la première présentant une typologie des pratiques médicales
observées (II) et la seconde analysant les obstacles et les facteurs d’investissement qui conduisent les
médecins généralistes à orienter leurs pratiques vers une (non-)implication dans la prise en charge des
malades de l’hépatite C.
I/ Analyse des conditions de production des données
On reviendra dans cette première partie sur le déroulement de l’enquête, et notamment sur l’étude
exploratoire, dans la mesure où celle -ci a permis de poser un cadre descriptif de la relation ville/hôpital
autour du VHC et d’en poser les enjeux.
A/ Aspects théoriques : du problème de santé publique au public des méde cins de ville
Institutionnellement, le VHC est défini comme un problème de santé publique, et ce dès le début des
années 1990, lorsque, à côté du VIH, il s’est inscrit dans le cadre de « la politique de réduction des
risques » à l’attention des usagers de drogues. A cette époque, les regards sont néanmoins focalisés sur
le VIH, car, contrairement au sida, le VHC est peu transmissible sexuellement. Comme le décrit F.
Ingold, «C’est bien le sida qui occupe le devant de la scène, maintenant les hépatites dans une
position marginale. Il introduit la notion d’une maladie mortelle, incurable associée au cancer. (…) Le
sida et les hépatites ont certes bien des points communs : la nature virale, la transmission selon les
mêmes modalités. Mais l’un est hautement visible, dramatique, dépassant largement le champ de la
drogue, tandis que l’autre conserve les caractéristiques d’un stigmate ordinaire de la toxicomanie,
connue de façon très imprécise, voire tout à fait erronée. »
2
Propos issus de l’abstract d’une communication faite au MEDEC le Jeudi 18 mars 2004 : « Hépatite C : intérêt
d’une prise en charge multidisciplinaire - Le rôle essentiel du médecin généraliste »,
http://www.lemedec.com/salon2004/programme_detail.asp?fiche=oui&id=27.
62
Puis, quelques années plus tard, les trithérapies marquent un tournant dans les thérapeutiques du VIH,
modifiant radicalement l’opinion publique. Parallèlement, en 1997, la première conférence de
consensus sur le dépistage de l’hépatite C consacre la reconnaissance institutionnelle du problème du
VHC : en raison de l’ampleur de la population infectée et du risque grave d’évolution, l’hépatite C est
désormais identifiée comme un problème majeur de santé publique. « La pathologie étudiée doit être
un problème de santé publique par sa fréquence et/ou par sa gravité. C’est le cas de l’hépatite C qui
touche un nombre de personnes estimé entre 500 000 et 600 000 en France et dont l’évolution peut se
compliquer à moyen/long terme de cirrhose et de carcinome hépatocellulaire » (Conférence de
consensus, 1997).
Cependant, lorsque l’on passe du cadre institutionnel et scientifique à celui de la pratique concrète et
ordinaire des médecins généralistes, on change radicalement de paradigme, comme nous avons pu le
constater au cours de l’enquête exploratoire. Les médecins généralistes évoquent plus facilement le
VHC comme une pathologie rare et anecdotique que comme un problème de santé publique. En effet,
les représentations du «problème VHC » que se forgent les MG sont marquées par de nombreux
aménagements circonstanciés, induits par la réalité de leur pratique locale.
E. Freidson, dans son analyse de la profession médicale, a bien expliqué ces différences de perceptions
existant entre cliniciens et scientifiques. Le praticien est confronté aux problèmes concrets des
individus, à la différence des scientifiques. Son travail est donc axé sur l’action, indépendamment des
savoirs scientifiques. Son opinion se fonde sur l’expérience directe des cas, et prévaut sur les savoirs et
les méthodes scientifiques. Le regard du clinicien est donc tourné vers son expérience, son passé
professionnel, auquel il donne une plus grande considération, en comparaison des connaissances
scientifiques (Freidson, 1984).
Certes, et comme viendront le confirmer nos données, les généralistes ont été largement sensibilisés,
informés et formés sur la question du VHC telle qu’elle s’est constituée dans les quinze dernières
années. Pourtant l’importance de cet effort d’information et de formation ne peut suffire à contredire le
poids de leur expérience quotidienne, qui leurs semble bien éloignée de cette question.
A partir des entretiens conduits, on fera donc l’hypothèse, que face à l’écart existant entre deux
représentations contradictoires de la réalité (s’appuyant chacune sur des légitimités différentes :
épidémiologique et scientifique pour la première, pratique et clinicienne pour la seconde), les
médecins généralistes libéraux se trouvent placés dans une situation de dissonance cognitive 3 . Ce
phénomène les met collectivement dans une posture d’incertitude quant aux attitudes à adopter vis-àvis de la prise en charge VHC en général, et l’effort de formation en particulier. On s’interrogera donc
sur la manière dont cette incertitude détermine et rend compte de la diversité et de la fluidité des
arrangements (quasi-localisés et individuels) que sont amenés à prendre les généralistes : tant en ce qui
concerne leurs attitudes face au dépistage, que leur mode d’orientation des patients, ou bien encore
l’effort de formation.
C’est pourquoi une recherche-action visant à renforcer l’implication des MG dans cette prise en charge
devra viser à réduire cette dissonance et intégrer la problématique suivante :
« Comment les médecins généralistes libéraux peuvent-ils s’engager dans une démarche de
formation sur l’hépatite C, définie comme une question de santé publique, alors qu’ils la
perçoivent comme une pathologie très rare dans leur pratique routinière ? »
L’élaboration de cette problématique, dans la mesure où elle a largement été influencée par les
premiers résultats de l’enquête exploratoire, explique que nous nous attardions maintenant sur la
description du déroulement de l’enquête, en présentant les choix méthodologiques qui ont guidé cette
recherche.
3
On emprunte ce concept à Léon Festinger, in Festinger L., Riecken H.W., Schachter S., 1993, L’échec d’une
prophétie : psychologie sociale d'un groupe de fidèles qui prédisaient la fin du monde, Paris, PUF, 252 p.
63
B/ Construction de la méthodologie et de l’objet de recherche
Lors de l’enquête exploratoire, plusieurs protocoles ont été explorés, mais n’ont pas été retenus, soit en
raison de leur faible valeur heuristique, soit parce que leurs conditions de faisabilité posaient des
difficultés notables. Il ne s’agit pas de présenter le déroulement de l’enquête en lui-même, mais de
revenir sur les éléments qui ont contribué à orienter la suite du travail de l’enquête, en posant les
enjeux de la problématique.
1/ L’étude de correspondance médicale
Dans le premier protocole, il était question d’étudier les connaissances et les pratiques des MG
concernant le dépistage et les circonstances qui les poussent à le prescrire, les examens
complémentaires demandés et les conseils donnés aux malades. Ce projet prévoyait une enquête
statistique, par l’intermédiaire d’un questionnaire envoyé par voie postale, puis une relance
téléphonique. De la collaboration avec le réseau Hépatite C Hauts-de-Seine Centre et Nord, insta llé
dans l’hôpital Beaujon, est née l’idée d’une étude de la correspondance médicale, en s’appuyant sur les
expériences menées en la matière par Laurent Cattan. En effet, l’analyse de l’échange de
correspondances entre médecins de ville et médecins hospitaliers autour de cas de patients adressés en
consultations spécialisées aurait permis d’interroger le degré de formation des médecins généralistes
concernant l’hépatite C en évaluant objectivement la quantité et la qualité des informations contenues
dans un courrier.
Suite à cela, nous avons donc interviewé des soignants sur leurs pratiques et leurs attentes respectives
en terme d’échanges de correspondances autour de la prise en charge du VHC : quelle place
accordent-ils actuellement à l’échange de courrie rs dans le suivi du malade ? Quels sont, selon eux, les
critères devant définir « une bonne lettre » ? Quelles informations précises doit – ou devrait – contenir
un courrier pour faciliter la prise en charge d’un patient atteint du VHC ? Cette phase exploratoire de
l’enquête visait à permettre par la suite de confronter ces résultats à une étude détaillée de la réalité du
terrain, basée sur la confrontation d’un échantillon de courriers et de dossiers de patients, et complétée
par un questionnaire postal à l’attention des professionnels ayant échangé les courriers. Il serait alors
devenu possible d’élaborer un courrier type adapté aux nécessités du contexte médical local, en
permettant ainsi au réseau de jouer un rôle de référent sur ce territoire, par la diffusion de modèles de
lettres – tant auprès des généralistes que des spécialistes.
Cependant, l’exploration de dossiers de patients envoyés à la consultation d’hépatologie de l’hôpital
Foch a laissé apparaître la faiblesse quantitative et qualitative des courriers qui accompagnent le
patient chez le spécialiste. Cette absence est certes révélatrice à elle seule d’un état des lieux des
relations entre ville et hôpital autour du VHC. Mais la comparaison des courriers n’est possible que
sur des cas de patients similaires, et nécessite un très grand nombre de cas. C’est pour ces raisons, tout
en gardant les objectifs initiaux de l’enquête comme optique de travail, qu’il était nécessaire de
repenser le cadre méthodologique et de privilégier une démarche qualitative.
2/ Vers une réorientation qualitative de la recherche
Le protocole de recherche s’est donc basé sur une étude qualitative de la correspondance médicale
entre généralistes et spécialistes : il n’était pas question d’évaluer quantitativement et qualitativement
les courriers et les données recueillies dans une analyse transversale, mais d’appréhender chaque
64
courrier recueilli comme un exemplaire typique et incommensurable, et comme un moyen de
rencontrer et d’interviewer un médecin généraliste ayant récemment orienté un malade de l’hépatite C.
La procédure mise en place a ainsi permis d’interroger des médecins sur une expérience récente, et un
travail sur des cas concrets.
Des entretiens ont donc été menés en face à face auprès de médecins généralistes, contactés après
avoir adressé un patient muni d’un courrier vers une des consultations spécialisées suivantes :
-CHU de Beaujon (Clichy), consultation avancée,
-CHU de Beaujon, service d’hépatologie,
-CHU de Garches, service des maladies infectieuses,
-CH Foch (Suresnes), service d’hépatologie.
Pour chaque nouveau patient adressé par un MG, on a photocopié le courrier du médecin généraliste
(en rendant anonyme le nom du patient). Puis les médecins généralistes ayant adressé un patient avec
un courrier ont été contactés (par voie postale d’abord, puis téléphonique ensuite) et rencontrés sur
leur lieu de travail.
Le guide d’entretien [cf. annexe 1] était composé des thèmes suivants, que nous abordions
successivement, du plus général au plus particulier, en les déclinant à travers de multiples questions :
données générales concernant la pratique médicale (carrière, histoire de l’implantation, type de
clientèle…), expérience du VHC (que l’on tentait de saisir notamment par un récit détaillé des cas de
prise en charge les plus récents), relations avec l’hôpital (sur ces questions et plus généralement),
formations suivies et formations souhaitées (à la fois sur le fond et la forme).
D’autre part, le spécialiste qui recevait le nouveau patient remplissait un document synthétisant le
dossier et évaluant la qualité de l’orientation [cf. annexe 2], afin de se substituer à l’étude du dossier
médical. Il s’agissait d’une feuille comprenant une courte série de questions, permettant de situer à la
fois l’état de la pathologie du patient autour de quelques critères (date de la contamination, génotype,
examens prescrits par le généraliste), mais aussi de récolter l’avis du spécialiste sur l’opportunité de la
consultation, l’utilité du courrier reçu, et sa décision finale.
La taille de l’échantillon final reste tributaire du nombre de nouveaux consultants qui se sont présentés
avec un courrier. D’après une évaluation de leur activité mensuelle respective, le nombre de nouveaux
consultants des consultations participantes à la recherche devait au minimum concerner 25 patients, et
au maximum 50. Au total, seulement huit médecins furent identifiés et contactés selon cette procédure
en deux mois. Malgré le contexte a priori complexe du cadre de travail du généraliste pour la passation
des entretiens, seul un refus a été enregistré.
Il a donc été nécessaire de procéder à une réorientation méthodologique de la recherche. On a pour
cela contacté de manière aléatoire des médecins généralistes implantés sur le territoire du réseau, et
membres ou non de celui-ci, en leur demandant préalablement s’ils avaient eu une expérience récente
autour du VHC. Huit médecins généralistes ont été rencontrés par le biais de cette procédure et
interviewés selon le même mode que le premier groupe de généralistes. Il faut ajouter qu’à l’évidence
les motifs de refus ou d’acceptation de l’exercice par les médecins ainsi contactés (explicites ou
inférés), tiennent cependant plus à des raisons sociales qu’au simple hasard. Et il nous faudra donc en
tenir compte en adoptant un point de vue réflexif 4 , afin d’analyser de façon optimale les données
4
Sur le concept de réflexivité et son importance dans le contrôle de scientificité des sciences sociales on renvoie
à Pierre Bourdieu in Bourdieu P., 2001, Science de la science et réflexivité, Cours et travaux, Paris, Raisons
d’agir, 240 p.
65
3/ Intérêts et limites de l’étude
Si les échanges épistolaires entre hospitaliers et médecins de ville ont été pris en compte lorsqu’ils
existaient, c’est la série d’entretiens qualitatifs qui a réellement constitué le socle de cette enquête.
L’interaction en face à face avec le médecin, mais aussi une formulation plus ouverte du
questionnement, ont permis d’éviter les artefacts méthodologiques liés au mode de passation
quantitatif et/ou téléphonique : il devenait alors possible d’interroger non plus seulement les
connaissances des généralistes, mais leurs pratiques concrètes face au dépistage, à l’orientation ou à la
prise en charge d’un malade, les raisons pour lesquelles ils mènent – ou non – un bilan approfondi, ou
les obstacles et les motivations qui les poussent à prendre en charge la surveillance d’un malade de
l’hépatite C. L’approche qualitative était de surcroît plus adaptée à une pathologie qui dépend, pour les
généralistes, de l’ordre de l’exceptionnel, et qui n’appartient pas à leur pratique ordinaire.
Au final, ce sont vingt entretiens qui ont été réalisés : cinq avec des médecins spécialistes, et quinze
avec des généralistes. La constitution de ce corpus a été soumise à de fortes contraintes d’ordre
pratique, la faiblesse numérique des cas remplissant les conditions posées pour la récolte de courriers
ayant nécessité d’élargir l’échantillon sur d’autres bases. Cette suite d’ajustements nécessaires confère
donc un caractère composite à l’ensemble. Composite, mais non hétéroclite, puisque cette construction
peut-être exploitée de manière raisonnée : elle autorise en effet une démarche comparative entre des
médecins qui ont récemment adressé des patients dans des consultations spécialisées et des médecins
n’ayant pas eu une expérience aussi récente. En effet, à partir du moment où le généraliste se retrouve
confronté à un patient atteint du VHC, il peut commencer à s’intéresser davantage à cette pathologie.
La comparaison entre les différents modes de sélection des enquêtés peut ainsi permettre d’évaluer
l’importance de l’arrivée d’un malade dans le cabinet, comme possible vecteur de formation pour le
généraliste.
Le traitement des résultats, étant donné la nature de l’échantillon, ne sera d’ailleurs pas basé sur la
notion de représentativité au sens statistique du terme. C’est la grille de lecture ethnographique qui a
été notre outil majeur d’interprétation 5 : dans cette optique, chaque entretie n vaut d’abord pour sa
propre exemplarité, c'est-à-dire pour ce qu’il représente et révèle d’une certaine pratique, et d’une
certaine conception de la médecine et de la prise en charge de l’hépatite C.
Dans un second temps, la confrontation transversale de ces « points de vue objectivés» a permis
l’élaboration d’une typologie 6 des rapports à la prise en charge du VHC chez les médecins
généralistes, sur la base des rapprochements et des oppositions que l’on peut opérer. Ces recoupements
ont enfin permis d’identifier des critères explicatifs des variations de ces rapports : âge, socialisation et
sociabilités professionnelles, type de patientèle…On a ainsi obtenu des critères de repérage et
d’interrogation susceptibles de dessiner un panorama des pratiques médicales de médecins
généralistes, localisés sur le territoire du réseau Val-de-Seine, vis-à-vis de la prise en charge de
l’hépatite C, et d’offrir des leviers d’action sur celui-ci.
Le réseau Val-de-Seine : un territoire éclaté
L’enquête a toutefois mis en évidence que le territoire du réseau Val de Seine, hétérogène d’un point
de vue de sociologique (de Rueil-Malmaison à Gennevilliers), était également segmenté du point de
vue des actions que peuvent y conduire les instances médicales compétentes (réseaux, associations de
formation professionnelles…) : on en veut pour preuve le refus d’un certain nombre de centres
hospitaliers situés sur le territoire de s’associer à la démarche du RVH Val-de-Seine, qu’ils
considèrent comme un quasi-concurrent. Si ces disparités sont évidemment réduites par rapport à
5
On s’est appuyé sur cette méthodologie telle qu’elle est présentée par Stéphane Beaud et Florence Weber, in
Beaud S., Weber F., 1997, Guide de l’enquête de terrain, Produire et analyser des données ethnographiques,
Paris, La Découverte, 328 p.
6
On s’appuiera sur le concept d’idéal-type, tel qu’il est classiquement défini par Max Weber in Weber M., 1992,
Essais sur la théorie de la science, Paris, Plon, 478 p.
66
l’échelle nationale, elles seront cependant considérées comme des éléments déterminants dans cette
recherche.
II/ Le métier de généraliste à la lumière du VHC : deux conceptions et
pratiques contrastées
On a pu différencier deux formes de pratiques typiques des généralistes interviewés lorsqu’ils sont
confrontés à un nouveau cas de VHC, pratiques qui prennent appui sur deux rapports distincts au
métier et/ou la pathologie :
-
une première attitude consiste à se focaliser sur la fonction de « triage », en première instance,
et à orienter directement le patient vers la filière spécialisée après un dépistage et/ou une
volonté exprimée de prise en charge de la pathologie.
-
D’autres généralistes préfèrent quant à eux réaliser des examens préliminaires et approfondir
le bilan avant de procéder à l’orientation.
La dualité de ces catégories dont témoigne leur inertie face aux variables circonstancielles (histoire du
patient et de sa pathologie), aussi durcie soit-elle dans la réalité, ne peut toutefois être réduite à une
simple opposition binaire et indigène « médecins non formés »/ « médecins formés ». Rien n’indique
en effet que des membres du premier groupe n’aient pu consentir à un important effort de formation
vers d’autres pathologies. De plus la cohésion des seconds vis-à-vis des premiers ne doit pas occulter
une relative diversité dans la nature des examens qu’ils peuvent prescrire. On verra plus loin qu’il
n’existe pas un seul principe d’opposition entre ces deux pratiques, et que l’adoption de l’une ou de
l’autre peut ressortir de plusieurs facteurs. Pour l’instant, afin de rendre compte de ces types-idéaux,
on accordera une large place à la description des attitudes et des discours des médecins par
l’intermédiaire d’extraits d’entretien.
A/ « Moi mon rôle c’est d’être une boîte aux lettres »…
On décrira ici une pratique a minima de médecins généralistes qui considèrent que leur rôle consiste,
en tout et pour tout, à orienter le plus rapidement possible un patient dépisté vers la filière hospitalière.
D’après ces praticiens, il semble contre-productif de mener des examens complémentaires, qui
risquent d’être incomplets ou redondants.
Face à un patient porteur du VHC et qui n’est pas encore entré dans une filière de soin spécialisée mais
en exprime la volonté, certains médecins véhiculent une représentation a minima de leur rôle :
« Mon rôle avant tout c’est de faire le diagnostic, de dépister, point. […] Moi mon rôle c’est d’être une
boîte au lettre comme dirait un de mes confrères, c’est de faire le diagnostic, c’est fondamental… »
(Homme, environ 50 ans, secteur Rueil/Suresnes, avec spécialité, fortement impliqué dans la FMC
locale)
« J’ai adressé au spécialiste directement, simplement. C’est comme ça que je fais en principe. »
(Homme, environ 50 ans, secteur Rueil/Suresnes)
Le praticien préfère donc orienter le patient le plus rapidement possible vers le spécialiste, alors que
l’hépatite C, dont l’évolution est lente, n’implique a priori pas de notion d’urgence thérapeutique :
« [A propos des examens complémentaires] Ah ben ça c’est super pointu, mais ça me concerne
pas…Moi je pars du principe que ça me concerne pas […] Mais quand c’est pas mon domaine, c’est
pas mon domaine, et c’est l’intérêt du patient qui prime, ça a toujours été mon éthique. […] Ca fait
67
perdre du temps au patient. Autant qu’il soit pris en charge rapidement par le service spécialisé, quoi.
[…] Mais bon c’est une question de pas perdre de temps surtout, point. Je vais pas m’amuser à faire
des recherches, pour ma gloire personnelle, hein. » (Homme, environ 50 ans, secteur Rueil/Suresnes,
avec spécialité, fortement impliqué dans la formation locale)
« Vous savez, c’est plutôt le genre de choses où il faut agir relativement vite, et mettre en place une
prise en charge globale, c’est préférable. » (Homme, environ 50 ans, secteur Rueil/Suresnes)
Certains propos que nous venons de citer ont pourtant été tenus par des généralistes largement
impliqués dans la formation médicale continue, qui participent à divers degrés aux institutions locales
qui oeuvrent dans ce domaine, et qui ont été largement sensibilisés au thème du VHC lors de multiples
sessions consacrées à ce thème. Cet état de fait amène à émettre l’hypothèse que l’effort de formation
au VHC ne saurait être apprécié dans des termes purement abstraits et quantitatifs : quelle que puisse
être l’étendue des connaissances que possèdent des généralistes sur cette pathologie, on peut alors
penser que les enjeux se situent plutôt au niveau de la disponibilité et de l’adéquation de ces savoirs
vis-à-vis des injonctions de leur pratique. En effet, ici, on peut envisager que c’est la capacité de
mobilisation de ces savoirs qui fait défaut à ces généralistes : soit que le rapport ordina ire au VHC de
ces praticiens ne leur permette pas d’actualiser et d’user pratiquement de ces connaissances qu’ils ne
possèdent qu’à un second degré, faute de les utiliser fréquemment ; soit que les formations qu’ils ont
reçues ne soient que partiellement adaptées aux exigences et aux contraintes de leurs expérience du
VHC, tant dans leurs supports que dans leurs visées. Evidemment la portée de cette enquête ne saurait
trancher à elle seule le poids respectif de ces deux facteurs dont on imagine l’intrication, mais elle peut
remettre en question la notion de formation au sens classique du terme, dans ce contexte très
particulier des pratiques médicales des généralistes libéraux. Mais avant d’en arriver là, il faut noter
que c’est aussi dans les relations antérieures avec la filière hospitalière que peut se fonder cette
position d’orientation rapide du patient que nous avons décrite :
« Ce que je fais, bon, c’est que j’écris une lettre et que je leur adresse. […] Oh, ben là elle était pas
longue la lettre, elle était plutôt courte… […] De toute façon, ils refont tout à l’hôpital… (Il s’anime,
gesticule en faisant des gestes de la main ). […] Bon, je critique pas, c’est de bonne guerre,
hein…Mais la sécurité sociale ça coûte cher, bon si la sécu leur dit rien c’est un autre problème. Mais
bon c’est une question de pas perdre de temps surtout, point. […] Non, parce que l’interrogatoire est
refait…il y pas que les examens de laboratoire qui sont refaits (Il m’adresse un sourire complice).
Donc si je parle de ses antécédents, et de ce qui est peut-être la cause de sa contamination… (Il hausse
les épaules) » (Homme, environ 50 ans, secteur Rueil/Suresnes, avec spécialité, fortement impliqué
dans la formation locale)
La redondance des examens entre la ville et l’hôpital, perçue comme contre-productive, peut donc
quelquefois expliquer ce fonctionnement des généralistes, pourtant très impliqués dans la Formation
médicale continue par ailleurs, et qui se sont intéressés au VHC dans ce cadre particulier. Les
praticiens qui fonctionnent sur ce modèle adressent quand même le plus souvent un courrier au
spécialiste. Celui-ci est toutefois assez succinct et factuel, et remplit une fonction de « courtoisie » :
« Oh, c’est un petit courrier, comme ça, classique. […] Je m’étends pas trop sur tout ce qui est la
psychologie, ou même le social. C’est plus un mot d’introduction, où je mentionne les choses
particulières qui sont importantes » (Homme, environ 50 ans, secteur Rueil/Suresnes)
Malgré cela, d’autres médecins peuvent définir une autre ligne de conduite.
B/ Les généralistes « spécialisés »
A l’opposé, il s’agit ici d’une catégorie de médecins généralistes particulièrement sensibilisés à la
question de l’hépatite C, et qui n’envisagent pas d’orienter un patient vers la filière spécialisée sans
avoir réalisé un bilan exhaustif.
68
Pour certains praticiens, l’hépatite C « fait partie des choses amusantes qu’on peut chercher et
trouver ». Le dépistage et la prescription d’examens permettent en effet à ces praticiens de sortir de la
routine, d’avoir une activité qu’ils considèrent intellectuellement plus intéressante que la prise en
charge de la traditionnelle grippe ou angine.
« Je crois que c’est le type de maladie dont les gens ne se soupçonnent pas d’être atteints, et voilà, je
crois que c’est bien de le trouver, ça fait partie des choses amusantes qu’on peut chercher et trouver. »
(Femme, environ 40 ans, secteur Puteaux/Suresnes)
« Arrêter très vite les investigations ? Ah, non, non, pour moi c’est pas envisageable, ça n’aurait pas de
sens J’essaie toujours de m’intéresser un peu au minimum au cas, par ce que c’est quand même pas
tous les jours que ça nous arrive quand même, non ? » (Femme, environ 40 ans, secteur de Garches)
Pour ces médecins, le généraliste détient une place importante auprès du malade dans la gestion des
effets secondaires relatifs au traitement antiviral et dans l’accompagnement du malade dans la mise en
place du traitement. Plus disponibles, plus accessibles, plus proches, ils estiment qu’une gestion rapide
des effets secondaires participe de la bonne adhésion au traitement et au succès thérapeutique. Les
hépatologues interviewés partagent d’ailleurs cet avis. Les consultations spécialisées sont souvent
saturées, en particulier à l’hôpital Beaujon, pôle de référence national en matière d’hépatologie, et il
peut s’écouler plusieurs mois entre deux consultations. La disponibilité et la proximité des généralistes
représentent donc d’autant plus un avantage dans le contexte localisé des Hauts-de-Seine, face aux
horaires limités des consultations spécialisées de l’hôpital Beaujon.
« Ben si, il y a le contrôle, vérifier que ça a été bien fait, qu’il n’y ait pas d’anomalie, en fait. Les trois
premiers jours après l’injection, ils ont une sorte d’état grippal, donc il faut bien leur expliquer de
prendre le paracétamol régulièrement, il y a une espèce de prémédication systématique avec du
paracétamol pour qu’ils tolèrent mieux. Il y en a parfois qui ont des prurits, il peut y avoir d’autres
petites choses annexes qui se développent, euh, un peu de dépression, donc c’est vrai que… Là, ça va
être plus mon travail. (…) je me rappelle une fois, justement une patiente est arrivée avec un prurit
important, donc c’est moi qui ait donné le Zyrtec ®, il fallait faire quelque chose. Et c’était plus simple
pour elle de venir me voir que de retourner à l’hôpital. D’abord parce qu’elle vient me voir
régulièrement, elle n’a qu’à passer un coup de fil et elle peut venir me voir le jour même ou le
lendemain. Donc il y a une facilité plus grande. » (Femme, environ 40 ans, secteur du nord parisien)
Cependant, gérer les effets secondaires, répondre aux questions du patient sur le traitement demande
un effort de documentation régulier.
« C’est un rôle de dépistage et d’information. On est peut être plus disponibles pour qu’ils nous posent
des questions, enfin, c’est plus facile pour eux de venir au cabinet, donc c’est pour ça que c’est
important de se tenir au courant. » (Homme, environ 40 ans, secteur de Puteaux)
Pour ces professionnels, le VHC s’inscrit d’abord dans le cadre des maladies infectieuses, et ne se
rapporte que secondairement à une pathologie hépatique. Passionnés par les questions de santé
publique, et plus particulièrement par l’infectiologie, ils ont souvent pris activement part à des réseaux
de soins constitués autour de la prise en charge du VIH dans les années 1990. Formés sur l’hépatite C
à cette occasion, ils détiennent néanmoins des connaissances actualisées sur le dépistage et la prise en
charge de l’hépatite C. Cette « construction infectiologique » du regard du praticien est bien entendu
inconsciente, mais concurrente d’une représentation « hépatologique » de la réalité, qui serait
probablement plus ajustée à leur pratique et offrirait de meilleures perspectives pour définir leur rôle
dans la prise en charge.
« Mais c’est vrai que l’infectiologie ça me passionne, c’est mon dada. On a fait beaucoup de choses,
même des congrès, faut dire qu’à une période ça a été la vraie nouveauté…C’est vrai, il y avait un
bouillonnement autour de tout ça, la prévention des risques… » (Femme, environ 40 ans, secteur
Saint-Cloud/Garches)
69
On remarquera quand même que les médecins généralistes qui s’inscrivent dans l’une ou l’autre de ces
pratiques ont pour point commun de partager un même point de vue quant au suivi du patient une fois
entamée son entrée dans la filière de soins : s’ils se sentent concernés par la surveillance des effets
secondaires du traitement dans le cadre de leur relation habituelle avec leur patient, en revanche, aucun
d’entre eux ne cherche à jouer un rôle plus important à ce stade puisque les thérapeutiques leur
semblent trop évolutives et complexes et ils ne les prescrivent jamais en relais, ce domaine étant
exclusivement réservé à l’hépatologue.
Si l’on considère que les fonctionnements mis en œuvre par la catégorie des généralistes spécialisés
peuvent servir de modèle pour améliorer la prise en charge du VHC, alors il faut faire ressortir à la fois
les barrières, et les facteurs, à une « quasi-spécialisation » dans le domaine.
III/ Une analyse des obstacles et des facteurs d’investissement des MG dans
la prise en charge du VHC
A/ Des obstacles de deux ordres
On s’appuiera ici sur une distinction théorique entre les dysfonctionnements sectoriels, qui sont liés
aux contraintes structurelles du monde médical, et les dysfonctionnements organisationnels, qui
peuvent faire l’objet d’ajustements locaux et partiels.
1/ Les dysfonctionnements sectoriels
La place de l’hépatite C dans la Formation médicale continue (FMC) – séminaires, lecture de revues,
etc. – soulève plusieurs problèmes pour les médecins généralistes, problèmes aussi bien liés à la
spécificité de la pathologie qu’aux enjeux propres au domaine de la FMC.
Le premier écueil, qui est le plus souvent mis en avant par les médecins interviewés, est que les
généralistes sont demandés « sur tous les fronts », comme l’exprime l’un d’entre eux.
« Le problème c’est qu’on ne peut pas se former dans tous les domaines, moi j’ai une spécialité, c’est
la médecine générale, qui est un rassemblement de plein de spécialités, donc je fais de la pédiatrie, de
la gériatrie, de la gynécologie, de la diabétologie, etc. » (Homme, environ 45 ans, secteur de
Puteaux/Suresnes)
Les généralistes ont été interrogés sur les motivations qui les poussent à choisir les domaines sur
lesquels ils se forment, quels sont les avantages et les inconvénients des moyens de formation.
Concernant les séminaires de formation, plusieurs facteurs jouent un rôle dans la sélection et
l’organisation du temps accordé. Les praticiens vont par exemple disposer de plus ou moins de temps
selon le mode de fonctionnement du cabinet (présence de plusieurs praticiens, d’un secrétariat,
consultations ouvertes vs consultations sur rendez-vous). Les généralistes, en cliniciens, choisissent
des formations sur des sujets touchant leurs patients et ils accordent également une grande importance
à la méthode employée. La qualité des intervenants, l’étude de cas concrets, l’interactivité de la
formation, la durée de la réunion constituent les points forts d’une « bonne formation ». Cependant, ce
type de formation correspond assez peu à la prise en charge du VHC, les généralistes ayant peu de cas
de VHC dans leur clientèle : ils préfèrent se recentrer sur le diabète, le cancer ou l’hypertension.
70
De plus, l’évolution rapide des thérapeutiques laisse les médecins généralistes dans une incertitude
majeure quant à la rentabilité d’une formation dans le domaine. Parallèlement, la plupart des
généralistes interviewés se sentent totalement «déconnectés » de la prise en charge des patients
atteints du VHC, qui ne fréquenteraient plus que des établissements hospitaliers. Les généralistes sont
largement moins impliqués que dans le passé car ils ne connaissent pas les nouvelles thérapies, qui,
selon eux, évoluent à un rythme trop intense pour qu’ils puissent les maîtriser.
2/ Les dysfonctionnements organisationnels
D’après leurs expériences antérieures, les médecins généralistes ont tendance à considérer les examens
complémentaires comme inutiles car ils sont souvent réitérés à l’hôpital. Au-delà de l’aberration
fonctionnelle, qui peut-être à elle seule rédhibitoire, cette situation tend aussi à faire ressortir le rapport
de domination symbolique exercé par l’hôpital sur la ville (« les examens pratiqués à l’hôpital sont
meilleurs que ceux de la ville »), et à renvoyer les généralistes à l’image «subalterne » de leur
statut (« peu importe ce qu’ils font, car tout sera refait…en mieux »). C’est dans ces enjeux de valeurs
symboliques et statutaires que sont produites les tensions anodines et les frictions qui peuvent ensuite
peser sur le « bon déroulement » de la prise en charge :
« J’avais fais une PCR à un patient, et bingo, il me dit qu’ils lui ont fait refaire une PCR à l’hôpital !
Alors moi, je veux bien qu’on nous dise de faire ci ou ça, mais c’est pour refaire la même chose
derrière, je vois pas trop où est l’intérêt si vous voulez. C’est une lapalissade vous allez me dire : mais
pour pas qu’il y en ait deux, il suffit qu’il y en ait un seul. Faut juste qu’ils se décident… » (Homme,
environ 45 ans, secteur Rueil/Suresnes, fortement impliqué dans la formation locale)
Pour des acteurs du monde médical, ces faits peuvent apparaître comme structurels et inévitables :
pourtant du point de vue du chercheur, le règlement formel, négocié et standardisé de la question de la
légitimité de la prescription et du prescripteur, encore en suspens aujourd’hui, pourrait grandement
contribuer à minorer ce dysfonctionnement.
D’autre part, le lien ténu entre ville et hôpital, une fois la prise en charge spécialisée mise en place,
peut parfois susciter quelques « ratés » dans le suivi du patient. Ceux-ci sont loin d’être systématiques
et relèvent le plus souvent de micro-ajustements : c’est le cas par exemple, lorsqu’un patient change de
médecin traitant, et que celui-ci ne se voit pas transmettre d’informations quant à l’évolution de la
pathologie et au type de prise en charge mise en œuvre par la filière spécialisée. La faible occurrence
de ces cas pose la question de l’intérêt et même de la possibilité de résorber de tels « microdysfonctionnements » qui apparaissent inévitables, au regard de la comparaison coûts/avantages
(forcément réduits), d’un point de vue logistique, des actions qui seraient à entreprendre dans ce sens.
Pourtant l’investissement des spécialistes de l’hôpital de référence dans la correspondance avec leurs
confrères libéraux, peut, comme nous allons le voir, fonctionner comme une incitation pour ces
derniers à une plus grande implication dans la prise en charge du VHC.
71
B/ Les facteurs d’investissement.
L’analyse des trajectoires et des positions des «généralistes spécialisés » permet de dégager des
variables incitatives à l’investissement dans la prise en charge du VHC, et par là même de réfléchir
aux possibilités de leur exploitation et de leur systématisation dans le cadre d’actions formatives.
1/ La socialisation professionnelle
La catégorie des médecins généralistes agrége en son sein des individus et des groupes, qui, s’ils
exercent la même profession, peuvent néanmoins avoir connu, à travers leurs expériences de formation
et leurs orientations de carrière, des modes de socialisation au métier assez variés. Dans le cas du
VHC, on observe ainsi que des rapports étroits avec le monde hospitalier, dans un sens large, peuvent
favoriser l’alignement sur le modèle « spécialisé » de la prise en charge. C’est bien évidemment le cas
lorsque des stages ou de vacations ont été ou sont effectués dans une consultation spécialisée. Mais de
manière moins visible et explicite, c’est une familiarité particulière avec la sociabilité hospitalière qui
peut permettre au généraliste de construire son rôle dans la prise en charge : ainsi certains généralistes
n’hésitent pas à rendre visite à leurs patients lors de leur hospitalisation, et dialoguent à l’occasion
avec le spécialiste pour parfaire le suivi du dossier et améliorer ainsi leur connaissance des modes de
prise en charge. L’un des généralistes interviewé explique d’ailleurs que c’est son héritage familial qui
a largement contribué à développer chez lui cette attitude : son père ayant exercé dans le milieu
hospitalier lui a transmis un rapport naturalisé et simple à l’institution, à tel point que ses fréquentes
incursions y sont plutôt bien perçues par les spécialistes locaux. A l’évidence il serait difficile de
généraliser ce type propriétés différenciatrices au travers d’actions formatives, tant elles apparaissent
solidaires d’une position et d’un parcours professionnel particulier et singulier.
Mais la familiarité au cadre hospitalier n’est pas, loin s’en faut, le seul déterminant du rapport au rôle
du généraliste, et d’autres particularités peuvent donc marquer la conception que celui-ci se fait du
VHC. C’est le cas des professionnels « passionnés de l’infectiologie », pour qui la perception
« technicienne » du VHC, qui nécessite un véritable travail d’ « investigation » pour appréhender le
développement de la pathologie et les besoins adjacents du patient, est en parfaite adéquation avec les
aspects qu’ils valorisent dans leur métier, de recherche, de santé publique, d’acteur de prévention de
première ligne.
Les tropes professionnels qui peuvent amener un praticien à développer un intérêt pour la prise en
charge sont certainement nombreux et de diverse nature, mais il serait irréaliste de penser les susciter
d’un coup de baguette magique. Si la socialisation professionnelle ne constitue pas un levier utilisable
pour la FMC, il existe heureusement d’autres facteurs qui favorisent l’implication des généralistes
dans le VHC.
2/ Une (sur-)confrontation quotidienne avec des
populations à risques
Comme on l’a vu, la rareté des cas rencontrés dans leur patientèle peut amener les généralistes à
adopter une position de retrait vis-à-vis de la prise en charge du VHC :
« [A propos des choix de formation continue] La pratique, la pratique, c’est ça…Si un jour je travaille
dans zone une concernée, où je vois dix cas de C (sic) par jour : alors là ouais, je serai le premier à
dire : « attendez les gars, faut qu’on se bouge, qu’on fasse quelque chose là -dessus »…Mais bon
là,… » (Homme, environ 45 ans, secteur Rueil/Suresnes, fortement impliqué dans la formation locale)
72
A l’inverse, certains praticiens peuvent se trouver confrontés au problème de l’hépatite C dans des
plus grandes proportions, du fait d’une sur-représentation des facteurs de risque dans la population de
référence où se recrute leur patientèle. C’est évidemment le cas des praticiens exerçant au sein des
CSST. Mais cela peut aussi arriver pour des raisons plus spécifiques et localisées :
« Et comme on en voit quand même pas mal des hépatites, on a quand même intérêt à être au courant
[…] Enfin on sait que chez ceux-là [les toxicomanes] on peut en trouver, mais enfin moi, j’ai des
bonnes vieilles maghrébines, qui n’auraient rien eu d’autre qu’éventuellement un mari volage, en bon
maghrébin, et éventuellement une fibroscopie, parce que comme elle sont toute diabétiques, avec des
reflux, elles finissent toutes par y passer. Donc je pense qu’il y a eu pas mal de contaminations comme
ça, par ce biais-là. Je veux dire que j’ai plus de patientes hépatite C qui sont des « madame tout-lemonde » que des patients à risque particulier. » (Femme, environ 35 ans, secteur
Nanterre/Genevilliers)
« Alors, il y a aussi un recrutement particulier dans mon cabinet, c’est que je suis associée à un
collègue libanais, qui parle l’arabe littéraire, et du coup il y a beaucoup d’égyptiens qui viennent le
voir parce qu’ils se comprennent bien. Et de temps en temps, je vois ses patients égyptiens et on leur
fait faire, quand ils n’en ont jamais eu, un bilan sanguin, et en particulier l’hépatite B et l’hépatite C et
donc régulièrement, il y a une hépatite C positive. […] Et parce qu’on a un nombre important de
patients égyptiens au cabinet, du coup il a fallut s’intéresser un petit peu plus à l’hépatite C. » (Femme,
environ 40 ans, secteur nord parisien)
On pourrait donc dire qu’il n’y a pas de meilleure raison pour un généraliste de s’impliquer plus avant
dans la prise en charge que d’avoir à faire à une population qui lui permet d’assimiler le VHC au
cadre de sa pratique courante. Or le facteur de risque relatif à l’origine étrangère du patient –
concernant plus particulièrement certains pays en voie de développement, comme les pays du MoyenOrient, où la prévalence du VHC est assez importante – semble quelque peu occulté dans le discours
des professionnels interviewés, de même que dans le discours public et institutionnel. Des actions de
formation des professionnels de santé pourraient peut-être ainsi insister sur l’importance de ce facteur
de risque, qui correspondrait éventuellement davantage à la pratique concrète de certains médecins
généralistes. En effet, on sait que le dépistage systématique en médecine générale s’est révélé coûteux
et peu efficace (Altman et al., 1999 ; Monnet et al., 2000), et c’est pourquoi il paraît plus intéressant
d’améliorer les connaissances des facteurs de risque du VHC auprès de praticiens de première et
seconde ligne, afin de les motiver à s’engager dans un dépistage ciblé. Pour cela, une définition plus
précise des catégories à risque dont la prévalence est moins forte pourrait être diffusée, notamment par
les pouvoirs publics, mais aussi par les organisations qui souhaitent améliorer la formation des
professionnels.
Encore une fois, cette situation ne peut concerner qu’un nombre restreint de généralistes : mais elle
vient en tout cas remettre en cause un idéal de formation imaginé qui voudrait que tous les généralistes
se spécialisent de la même manière dans ce domaine, sans prendre en compte le rapport que la
formation entretient avec leur pratique concrète. Toutefois ces généralistes sont apparus, dans
l’enquête, particulièrement demandeurs de guides pratiques standardisés.
3/ De nouveaux modes de formation
L’action de sensibilisation et de formation conduite par les réseaux, mais aussi par les associations
locales, est reconnue par les praticie ns comme ayant joué un rôle déterminant dans leur pratique.
Toutefois, lorsque l’on évoque la possibilité ou la nécessité de poursuivre l’effort de formation sur ce
sujet, les attentes exprimées concernent des points précis de la question qui suggèrent une autre
organisation des actions.
73
La conception et la diffusion d’un courrier standardisé, outil d’évaluation de la situation du patient,
doit affronter plusieurs obstacles, déjà mis en lumière lors de l’enquête exploratoire, et confirmés par
la suite.
- Il n’est pas rare que des patients arrivent dans une consultation sans lettre de leur médecin traitant,
soit parce qu’ils l’ont perdue ou oubliée, soit parce qu’ils ont attendu des fois plusieurs mois ou années
avant de contacter un spécialiste.
- Les courriers adressés par des organismes spécialisés dont l’activité les amène à déceler une grande
partie des infections (Centre de dépistages anonymes et gratuits, Centres de transfusion), sont très
standardisés et peu renseignés faute de mener des examens complémentaires. Dans le cas des CSST ou
des services de médecine interne, où il existe parfois entre les équipes médicales des relations
institutionnalisées, les démarches téléphoniques ou informelles sont très répandues et bien plus
simples et rapides qu’un courrier.
La réalisation et la diffusion d’un « courrier type » peuvent néanmoins être envisageables. Cependant,
de nombreux praticiens ont émis un doute quant à l’utilisation effective qu’il pourrait avoir d’un tel
document. D’un point de vue pratique, ils auraient tendance à perdre le document, et à ne plus le
retrouver le jour où ils en auraient éventuellement besoin, étant donné le faible nombre de patients
qu’ils orientent. Une version électronique d’un courrier standard semble une solution plus appropriée,
pour les médecins qui disposent d’un poste informatique. Cependant, il se confrontera au même écueil
que les moyens de communication reposant sur le principe de partage de données électroniques
(comme le futur « dossier médical partagé prévu par la réforme de l’Assurance maladie, ou comme des
dossiers informatiques partagés déjà mis en place très localement autour de pathologies comme le
diabète) dans la mesure où cela demande une double saisie, une première dans le logiciel qu’utilise le
médecin pour le traitement de ses propres dossiers, et une seconde saisie dans le document partagé.
Cette version électronique pourrait, si son accès est rendu sécurisé, être téléchargeable à partir du site
internet du réseau, actuellement mis en place.
Au cours de l’étude, les généralistes ont davantage évoqué une préférence pour des plaquettes
résumant la conduite à tenir pour le dépistage et l’orientation vers la consultation spécialisée. On
pourrait les imaginer sous la forme d’un tableau à double entrée qui croiserait, d’une part les différents
scénarios typifiés de l’histoire du patient et de sa pathologie, et d’autre part une liste correspondante et
définie d’examens complémentaires à prescrire, sous forme d’une page recto verso (d’un format de
15x10), qui peut rester à disposition sur un bureau. Ce document pourrait entre autres attirer l’attention
des médecins sur le facteur de risque relatif à l’origine étrangère d’un patient (pour les pays en voie de
développement uniquement) et sur la PCR, technique encore partiellement maîtrisée par les médecins
interviewés. Les médecins interviewés ont également accueilli favorablement la mise en place de
guidelines en version électronique, accessibles via internet.
Conclusion
Finalement, les résultats de l’enquête nous poussent à remettre en question le projet initial concernant
l’élaboration d’un courrier-type. Cependant, l’enquête a permis de faire émerger de nouvelles
propositions autour de la conception de guidelines à l’attention des médecins généralistes, qui
chercheront à améliorer la circulation de l’information dans la relation ville/hôpital.
En effet, la relation avec les professionnels de santé est un facteur essentiel d’une bonne prise en
charge des personnes affectées par l’hépatite C, et nécessite un véritable partenariat entre chaque
74
acteur pour que les patients accèdent rapidement aux soins et que l’action thérapeutique soit acceptée
par les malades. Comme le souligne le Dr Thierry Fontanges (Hépato-Gastro Entérologue libéral,
Président du CREGG, Club de Réflexion des cabinets de Groupes d'Hépato-Gastro entérologie), « le
suivi par un médecin généraliste motivé est tout à fait réaliste ; cela permet une médecine de proximité
plus pratique dans le quotidien du patient, alternant à la demande du praticien ou de son patient avec
un avis spécialisé à des moments clefs du suivi 7 ».
Cependant, si le travail de partenariat demeure une notion difficilement possible à mettre en œuvre en
dehors d’arrangements très locaux et individualisés, elle peut être facilitée par la standardisation de
certaines étapes de la prise en charge des personnes atteintes du VHC, notamment celles concernant le
dépistage et l’orientation vers le spécialiste, comme le souhaitent les généralistes interviewés,
indiquant par la même occasion la répartition et la division du travail entre secteur général et
spécialisé. Et c’est ainsi que, après la restitution des résultats et une confrontation des points de vue
entre généralistes et spécialistes ayant participé à l’enquête, la construction d’un support de formation
adapté à la pratique des médecins généralistes a pris forme [cf. annexe 3]. Une réunion du réseau Val
de Seine sera l’occasion de présenter les résultats aux adhérents du réseau et aux participants à
l’enquête (sous la forme d’une synthèse de trois ou quatre pages), et d’entamer la distribution des
documents élaborés.
Bibliographie
Altman C, Lesiour A, Dunbavand A, Meyer L, de La Selle P, Buffet C, 1999, Dépistage de l'hépatite
C en médecine générale, Gastroentérologie Clinique et Biologique, 23 : 359-62.
Bello PY, Pasquier C, Gourney P, Puel J, Izopet J., 1998, Assessment of a hepatitis C virus antibody
assay in saliva for epidemiological studies, Eur J Clin Microbiol Infect Dis, 17 : 570-72.
Conférence de consensus, 1997, Hépatite C: dépistage et traitement, jeudi 16 et vendredi 17 janvier.
Conférence de consensus, 2002, Traitement de l’hépatite C, mercredi 27 et jeudi 28 février.
Dubois F, Desenclos J, Mariotte N, Goudeau A., 1997, Hepatitis C in a French population based
survey, 1994, distribution and risk factors, Hepatology, 25 : 1490-96.
Freidson E., 1984, La Profession médicale , Paris, Payot.
Heddle N, Kelton JG, Smaill F, Foss K, Everson J, Janzen C, et al., 1997, A Canadian hospital-based
HIV/hepatitis C look-back notification program. CMAJ, 157 : 149-54.
Ingold F.-R., 2001, L’hépatite du toxicomane, une épidémie de seconde zone, Esprit, 271 (1) : 114123.
Meffre C., Le Strat Y., Delarocque-Astagneau E., Antona D., Desenclos J.-C., 2005, Estimation des
taux de prévalence des anticorps anti-VHC et des marqueurs du virus de l’hépatite B chez les assurés
sociaux du régime général de France métropolitaine, 2003-2004, Analyse descriptive, rapport
préliminaire, Assurance Maladie, CETAF, INVS.
7
Fontanges T., Propos issus de l’abstract d’une communication faite au MEDEC le Jeudi 18 mars 2004 :
« Hépatite C : intérêt d’une prise en charge multidisciplinaire - Un accès aux soins facilité »,
http://www.lemedec.com/salon2004/programme_detail.asp?fiche=oui&id=27.
75
Monnet E, Mercet P, Woronoff-Lemsi MC, Bresson-Hadni S, Pruniaux J, Cottray P, et al., 2000,
Dépistage organisé de l'hépatite virale C: résultats et coût d'un an de campagne dans un département
pilote. Gastroentérologie Clinique et Biologique, 24 : 541-46.
Nalpas B., Desenclos J.C., Delaroque-Astagneau E., Drucker J., 1999, Management of hepatitis C by
European hepatologists, Journal of Hepatology, 31 (Suppl 1) : 141-5.
Ouzan D., Hofliger P., Cavailler P., Mamino C., Tran A., 2003, Enquête de pratique en médecine
générale sur le dépistage et la prise en charge de l’hépatite C dans les Alpes-Maritimes et l’est du Var,
Gastroentérologie Clinique et Biologique, 27 : 90-93.
Roudot-Thoraval F, Monnet E, Mercet P, Bastie A, Dhumeaux D, Miguet JP, et al., 2000, Stratégies
de dépistage de l'hépatite virale C en médecine générale, Gastroentérologie Clinique et Biologique, 24
: 1037-41.
Rotily M, Vernay-Vaisse C, Rousseau S, Bourliere M, Gallian S, Galinier-Pujol A., 1999, Prevalence
of HCV and HIV antibodies and related risk factors among entrants to the main southeastern French
prison, Clin Microbiol, 5 : 733-39.
Rotily M, Loubiere S, Prudhomme J, Portal I, Tran A, Hofliger P, Valla D, Moatti JP., 2002, Facteurs
associés à la proposition du dépistage de l’hépatite C en médecine générale, Gastroentérologie
Clinique et Biologique, 26 (3) : 261-69.
76
Annexes
Annexe 1 : Guide d’entretien élaboré pour l’enquête
N.B : La structure et les questions détaillées ici sont fournies à titre indicatif. En effet, l’approche
qualitative adoptée nécessitait une adaptation de l’ordre et de la nature des questions en fonction de
l’interaction. Ce document ne résume donc pas à lui seul le déroulement des entretiens, mais fournit
des éléments sur leurs orientations et objectifs.
I/ Caractéristiques générales de la pratique du médecin
-Carrière : Formations universitaires complémentaires ? Ancienneté dans la pratique ? Expériences
antérieures ? Passage par l’hôpital ? Tropismes particuliers dans la pratique médicale?
-Type d’implantation : Ancienneté de l’implantation dans la zone ? Dans le cabinet ? Type de cabinet :
un ou plusieurs praticiens ? consultations et/ou rendez-vous ? Caractéristiques de la patentièle :
dominée par la fidélisation ou le turn-over ? spécificité sociologique ou géographique ? rapport aux
populations « à risque » ?
II/ Le rapport au VHC
-« Pouvez vous nous parler du dernier cas auquel vous avez été confronté… » : Il s’agissait lorsque
c’était possible, de « faire raconter » un cas récent par le praticien, afin de faire émerger très
concrètement les principales caractéristiques de son rapport au VHC, et plus largement l’ensemble des
représentations qu’il s’en fait (en termes de facteurs de risques, de prévalence, de spécificité de la
pathologie…). On possédait ainsi des indications pour appuyer des questions plus systématiques mais
aussi plus abstraites.
-Fréquence des VHC dans la pratique : afin de la saisir, on faisait varier corrélativement les échelles de
temps et la précision des estimations (fourchette du nombre de patients concernés au moment « t » ?
un ou plusieurs nouveaux cas dans le dernier mois ? existence de nouveaux cas dans les douze derniers
mois ? évaluation subjective de l’importance des cas rencontrés depuis l’exercice dans la zone
géographique ?).
-Modalités de la prise en charge : Part des patients dépistés par le praticien lui-même dans les patients
concernés ? Pratique du dépistage : systématique ? existence de critères stables et spécifiques ? Type
de suivi mis en place : prescriptions d’examens ? lesquels ? orientation du patient en secteur libéral ou
hospitalier ? suivi du traitement et de ses effets secondaires ?...Peut-on comparer la prise en charge du
77
VHC par le praticien avec celle qu’il met en place pour des pathologies proches (VHB, VIH, par
exemple)?
III/ Les relations avec le monde hospitalier
-L’orientation : rapide, directe et systématique, ou investigations préalables et approfondies menées
par le praticien ? Connaissance des ressources spécialisées sur la zone géographique, et
éventuellement d’un correspondant particulier et « attitré » ? Dans quelle mesure l’orientation des cas
de VHC se rapproche-t-elle et s’éloigne-t-elle de celle qui peut-être mise en œuvre pour d’autres
pathologies spécialisées ?
-La communication : Média utilisé pour adresser un patient au spécialiste : coup de téléphone et/ou
courrier ? Contenu du message adressé : circonstances du dépistage ? origine de la contamination ?
antécédents psychiatriques et environnement social ? résultats d’examens complémentaires ?
formulation d’une demande précise ? etc. Existence de retours de la part du spécialiste ? Délais ?
Réponse adaptée aux demandes d’informations et de formation ? Régularité des échanges ?...Peut-on
rapprocher la communication entre généraliste et spécialiste autour des cas de VHC de celle qui existe
pour d’autres pathologies spécialisées ?
IV/ « Fait et à faire… » : la formation au VHC
-Un état des lieux : Formation continue engagée autour du VHC : date ? motivations ?
nature (conférences ? groupes de travail ? réseaux ? organismes publics et parapublics ? acteurs
privés ? revues scientifiques ? téléformation ?) ? objets (dépistage ? examens complémentaires ?
traitements ? etc.) ?
La pratique générale de la formation médicale continue : part de l’emploi du temps consacré à cette
activité (périodicité et durée)? Choix des thèmes ? Outils préférés ? Insertion dans des groupes
constitués de praticiens ?
-Cerner les attentes : « Les thèmes et les modes de formation au VHC que vous avez suivis vous ontils satisfaits ? Pourquoi ? », « Existe-t-il des questions relatives au VHC, à propos desquelles vous
aimeriez bénéficier de plus d’informations ? Quels seraient, d’après vous, les vecteurs de formation les
plus adaptés pour cela ? » « Seriez-vous intéressé par l’utilisation d’outils (protocoles, guidelines)
facilitant la communication et la prise en charge des cas de VHC entre ville et hôpital ?»
78
Annexe 2 : Fiche de renseignements *
Lieu de consultation : …………………………………………………………………………………...
Nom du spécialiste : ……………………………………………………………….................................
Nom du généraliste et lieu d’exercice : ………………………………………………………………..
Initiales du patient : ………………………………………………………………………….................
Sexe du patient :
?Masculin
?Féminin
Année de naissance : ……………………………………………………………………………………
Origine de la contamination : ……………………………………………………………….................
Date de la contamination : …………………………………………………………………..................
Antécédents psychiatriques :
?Suivi psychiatrique
Consommation actuelle d’alcool :
Consommation de drogues :
?de 0 à 20 g/j
?Occasionnelle
?Séjour en institution spécialisée
?de 20 à 50 g/j
?Régulière ?Intraveineuse
?plus de 50 g/j
?Substitution
- Transaminases : ………………………normale =…………………………………………………….
- Génotype : ……………………………………………………………………………………………..
- PCR :
?Positive
?Négative
- Biopsie(s) hépatique(s) et/ou test(s) de fibrose non invasifs :
Type et date :……………………………………….Score METAVIR : A… F…
Type et date :……………………………………….Score METAVIR : A… F…
Des traitements antiviraux ont-ils déjà été réalisés par le passé ?
?Oui
A… F….
A… F….
?Non
Quelle(s) décision(s) prenez-vous à la suite de cette consultation ?
?Approfondir le bilan biologique et biochimique avant de proposer le traitement antiviral
Proposer un test de fibrose non invasif
?Proposer une ponction biopsie hépatique
?Proposer le traitement antiviral
?Renvoyer vers le médecin généraliste pour une surveillance sans traitement
?Attendre une prise en charge des addictions avant d’envisager le traitement
?Autre. Précisez :
A votre avis, le patient était-il bien orienté ? Pourquoi ? ……….................
79
…………………………………………………………………………………………………...………
…………………………………………………………………………………………………...………
…………………………………………………………………………………………………...………
…………………………………………………………………………………………………...………
…………………………………………………………………………………………………...………
* A joindre aux courriers du patient (courrier adressé par le médecin généraliste et le courrier de retour du
spécialiste)
Annexe 3 : Support de formation élaboré à partir des résultats de
l’enquête
80