OSCARS - Fiche Action
publicité
Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Éducation thérapeutique et mucoviscidose du dépistage à l'âge adulte - Programme arrêté Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte Objectif de l'action Description Provence-Alpes-Côte d'Azur Éducation thérapeutique et mucoviscidose du dépistage à l'âge adulte Programme arrêté 2011 Hôpital Renée SABRAN - Hospices Civils de Lyon Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : R PIGNIER Bd Edouard HERRIOT Giens, 83406 Hyères Téléphone : 04 94 38 15 15 Site : http://www.chu-lyon.fr Maladies chroniques (autres), Maladies rares Maladie congénitale, Mucoviscidose Au cours d'une d'hospitalisation La mucoviscidose est une maladie rare qui donne droit à l'affection longue durée (ALD). Le programme s'appuie sur un référentiel de compétences élaboré au niveau national par le GETHEM (Groupe de travail éducation thérapeutique et mucoviscidose) comprenant des objectifs d'apprentissage et décliné par âges. * Objectif général - Transmettre aux patients, avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour vivre avec leur maladie au quotidien depuis le moment du dépistage (pour les parents) jusqu'au patient adulte * Diagnostic éducatif individuel - Pour les parents quand leur enfant atteint l'âge de 18 mois-2ans, pour les enfants et les adolescents, puis pour les adultes, tous les 5 ans * Temps de définition des objectifs partagés - A l'issue du diagnostic éducatif, les objectifs prioritaires font l'objet de séances éducatives individuelles - Des objectifs spécifiques, déterminés avec le patient (ou sa famille) font aussi l'objet de séances éducatives * Modalités du programme - Pour les parents d'enfants dépistés : au moment du diagnostic suite au dépistage néonatal systématique, il est proposé aux parents une information sur les différents aspects de la maladie et sa prise en charge - Puis, séances d'ETP individuelles ciblées sur les objectifs à l'issue du diagnostic éducatif - Réunions des groupes de parole pour parents, à leur demande - Projet d'accueil individualisé (PAI), en collaboration avec la famille l'école, l'infirmière coordinatrice et le médecin - Du dépistage à l'âge adulte, il existe des moments clefs pouvant nécessiter des actions éducatives spécifiques : primocolonisation à Pseudomonas aeruginosa, apparition d'un diabète, mise en place d'une chambre implantable, d'une gastronomie, préparation d'un voyage (scolaire, loisir), désir d'enfant, etc * Compétences d'auto-soins et d'adaptation du patient atteint de mucoviscidose (référentiel GETHEM)- 3 rubriques : nutrition, respiration et génétique - Faire connaître ses besoins - Comprendre, s'expliquer http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Repérer, analyser, mesurer - Faire face, décider - Résoudre un problème - Pratiquer, faire - Adapter, réajuster - Utiliser les ressources personnelles et de l'environnement, faire valoir ses droits - Développer des capacités réflexives, créatives et d'autoévaluation * Evaluation des objectifs - Synthèse écrite de l'évaluation des objectifs dans le dossier d'éducation Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Outils et supports créés Financeur Evaluation de l'action * Coordination et déontologie des professionnels de santé<BR>Coordination nationale : réunion 5 fois par an du GETHEM composé d'une vingtaine de professionnels de santé des différents CRCM de France, d'un parent et de 2 patients - Coordination locale : staff hebdomadaire multidisciplinaire incluant l'ETP - Courrier au médecin traitant indiquant l'objectif travaillé au cours d'une séance ETP et l'évaluation faite autour de cet objectif - Charte de confidentialité pour les intervenants - Information du patient ou de ses représentants légaux et recueil du consentement 2011 2014 4 ans (programme non renouvelé) Suivie Nourrissons (0-2 ans) ; Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Parents ; Patients ; Aidants Priorité aux patients dont l'état de santé est le plus préoccupant 50 patients par an Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale ARS PACA, Professionnels de santé de l'hôpital (médecin pneumopédiatre, infirmières dont une coordinatrice en mucoviscidose, kinésithérapeute, diététicienne), écoles, médecins traitants Outils pédagogiques élaborés par le Groupe de travail éducation thérapeutique et mucoviscidose (GETHEM) présents dans le CRCM Diagnostic Educatif Initial, Dossier individuel d'ETP Autre : PJ (Prix de Journée) EVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients ayant bénéficié du programme - Nombre de séances individuelles réalisées par patient - Nombre de réunions des groupes de parole réalisés - Nombre de Projets d'accueil individualisés (PAI) réalisés - Nombre d'actions réalisées dans les écoles * Indicateurs qualitatifs - Evaluation des objectifs après chaque séance - Satisfaction des patients et des familles Niveau géographique Ancien découpage régional Commune http://www.oscarsante.org/national/ EVALUATION QUADRIENNALE * Indicateurs qualitatifs - Evaluation des besoins éducatifs - Evaluation des compétences acquises et à renforcer - Evaluation du rapport bénéfice/ inconvénient perçu du parcours éducatif réalisé<BR>- Réflexion sur les pistes possibles d'amélioration - Motivation à poursuivre le programme à l'adolescence ou à l'âge adulte Départemental, Territorial PACA Hyères Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Niveau territorial de santé Niveau départemental Lieu d'intervention Toulon-Hyères Var CRCM mixte (Centre de Ressources et Compétences en Mucoviscidose)de l'hôpital Renée Sabran Bd Edouard Herriot Giens 83406 Hyères Catégorie A1, A4, B1, B4, C3 http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/
