Etre soigné, c`est aussi être informé

Livret d’informations
Etre soigné,
c’est aussi être informé
Pneumo-Allergologie
Professeur François BREMONT, Responsable d’Equipe Médicale
Hôpital des Enfants
330, avenue de Grande-Bretagne - TSA 70034 - 31059 Toulouse Cedex 9
Code : 403070
Centre de Ressources
et de Compétences
pour la Mucoviscidose pédiatrique
(CRCM)
Pôle Enfants
CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE TOULOUSE
Les CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la
mucoviscidose) situés dans chaque Centre Hospitalier
Universitaire Régional, ont été créés pour une meilleure
organisation et prise en charge des personnes atteintes de
mucoviscidose. A Toulouse, il existe un CRCM pédiatrique (hôpital
des Enfants) et un CRCM pour patients adultes (Hôpital Larrey).
Ces CRCM sont régis par une circulaire ministérielle d’octobre
2001.
Le CRCM est un regroupement des compétences de différentes
professions de santé concernées par la mucoviscidose et a pour
mission d’assurer :
- la confirmation et l’explication du diagnostic pour les nouveauxnés dépistés. Le dépistage néonatal systématique de la
mucoviscidose a été généralisé en France au cours de l’année
2002 ;
- les décisions importantes des traitements et leurs mises en
place, en coordination avec les différents intervenants sanitaires
et sociaux ;
- l’information et la formation des différents professionnels
concernés ;
- l’éducation thérapeutique du patient et de sa famille ;
- l’organisation du transfert des patients du centre pédiatrique vers
le centre adulte ;
- la formation continue des membres de l’équipe et une activité de
recherche ;
- l’animation et la coordination du réseau régional qui lui est
attaché ;
- la mise en place d’une démarche d’évaluation de l’ensemble de
l’organisation.
3
Composition de l’équipe
Infirmières coordinatrices :
- Pascale MAUMUS
- Carole LANNIBOIS
Téléphone : 05 34 55 85 90
Portable : 06 77 09 44 54
Télécopie : 05 34 55 86 53
Mél. [email protected]
Présence du lundi au vendredi
(jours ouvrés) de 8h30 à 17h 30
Secrétariat Mucoviscidose :
- Claudine COLLEU
Téléphone : 05 34 55 87 37
Télécopie : 05 34 55 85 89
Mél. [email protected]
Présence du lundi au vendredi
(jours ouvrés) de 8h30 à 17h30
Pneumologues pédiatres :
- François BREMONT,
- Sylvain BLANCHON,
- Géraldine LABOURET,
- Marie MITTAINE,
Gastroentérologue pédiatre :
Emmanuel MAS,
Diabétologues pédiatres :
- Carole MORIN
- Claire LE TALLEC
- Maeva TALVARD
Kinésithérapeutes :
- Pascale MILHORAT
- Emmanuelle AVERSENQ
Téléphone : 05 34 55 85 02
Mél. [email protected]
Présence du lundi au vendredi
(jour ouvrés) de 8h30 à 17h
4
Diététicienne :
- Marion LAGARRIGUE
Téléphone : 05 34 55 86 49
Mél : [email protected]
Pédo-psychiatre :
- Liliane CELOTTO
Téléphone secrétariat mucoviscidose,
le vendredi matin
Psychologues :
- Christelle GARNIER
- Laurence FREZEFOND
Téléphone secrétariat mucoviscidose
Assistance Sociale :
Cécilia SOUM
Téléphone : 05 34 55 86 03
Suivi de scolarité :
Téléphone : 05 34 55 86 33
poste 49194
Généticien :
- Eric BIETH
- Laetitia MONTEILS
Téléphone : 05 67 77 90 55
Microbiologistes :
- Christine SEGONDS
- Hélène GUET-REVILLET
- Sophie CASSAING
- Judith FILLAUX
Fonctionnement
Secteurs d’activité de l’équipe
Hôpitaux de jour : Tél. 05 67 77 12 55
Rendez-vous : Colleu Claudine
Téléphone : 05 34 55 87 37
Hospitalisation médico-chirurgicale (24 h/24 h pour les urgences) :
Téléphone : 05 34 55 86 17
Organisation
Les patients sont suivis régulièrement au CRCM :
- tous les 3 mois en moyenne,
- plus fréquemment la 1re année pour les enfants dépistés.
Les enfants sont vus, soit :
- au CRCM, situé à l’hôpital Paule de Viguier
(entrée à côté de l’hôpital des enfants, ascenseur B2, 2e étage).
- en hospitalisation traditionnelle médico-chirurgicale, lorsque l’état
de santé de l’enfant nécessite une hospitalisation plus longue.
Lors des visites, les examens nécessaires sont réalisés sur place : test de
la sueur, explorations fonctionnelles respiratoires, explorations
fonctionnelles digestives, radiographies, échographies, analyses
bactériologiques et examens biologiques.
Vous pouvez également joindre ou rencontrer de façon dissociée, en cas
de nécessité, les différents intervenants de l’équipe : les infirmières
coordinatrices, la diététicienne, la psychologue, l’assistante sociale, les
kinésithérapeutes.
Le dossier de chaque patient est composé d’un dossier informatisé et
d’un dossier papier.
Chaque visite fait l’objet d’un compte rendu médical (adressé au médecin
traitant, au kinésithérapeute, aux parents) et un compte rendu de
kinésithérapie écrit dans le carnet de liaison de kinésithérapie apporté à
chaque visite. En cas de prescription de cure d’antibiotiques, une
prescription médicale et un dossier de soins infirmiers sont adressés aux
infirmières libérales.
5
En cas d’urgence médicale, en dehors des heures
ouvrables :
- vous pouvez téléphoner au service d’hospitalisation médicochirurgicale. Votre message et vos coordonnées seront transmis
au médecin d’astreinte du service qui vous recontactera dans les
meilleurs délais ;
- sinon, si vous venez aux urgences, indiquez le médecin du CRCM
qui vous suit.
Hygiène
Afin de limiter la transmission des germes, l’hygiène mérite l’attention
de tous. Naturellement présents dans l’environnement domestique, et
donc en milieu hospitalier, les principaux micro-organismes rencontrés
sont :
- le staphylocoque doré : il se trouve sur les surfaces (poignées de
portes, tables, chaises, interrupteurs, …) et se transmet donc par les
mains ;
- le pseudomonas aeruginosa (pyocyanique) : il se développe dans les
milieux humides (siphons, plantes…),
- l’aspergillus : présent dans la poussière,
- les virus respiratoires.
A cet effet, certaines mesures sont préconisées :
- Il est recommandé de se laver les mains ou d’utiliser une solution
hydro-alcoolique de désinfection, à votre arrivée à l’hôpital, au retour
de chaque examen (radio,…) et à votre départ de l’hôpital ;
- Mettre un masque pour tous déplacements dans l’hôpital (radios,…)
6
Hôpital des Enfants
330, avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 Toulouse Cedex 9
Conception
Centre de Ressources
et de Compétences
pour la Mucoviscidose
Création graphique (octobre 2006) - Mise à jour février 2016 : Direction de la Communication
Impression : Centre de Reprographie du CHU de Toulouse
© 2006, CHU Toulouse - 2, rue Viguerie - TSA 80035 - 31059 Toulouse Cedex 9