Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Programme d'éducation thérapeutique pour des patients atteints d'hémophilie ou d'une autre affection constitutionnelle de l'hémostase grave et leur famille Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Coût Prise en charge Programme Objectif de l'action Description Bourgogne-Franche-Comté Programme d'éducation thérapeutique pour des patients atteints d'hémophilie ou d'une autre affection constitutionnelle de l'hémostase grave et leur famille 2015 Centre Hospitalier Universitaire de Dijon Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Pierre-Charles PONS 1 Boulevard Jeanne d'Arc, 21079 Dijon Téléphone : 03 80 29 35 82 Site : www.chu-dijon.fr Maladies chroniques (autres) Hémopathie, Hémophilie, Maladie rare 43 104 € En ambulatoire Programme PRS : Programme Régional de Santé Objectif MALADIES CHRONIQUES: | Améliorer la qualité de vie des patients atteints d'une maladie chronique ou rare * Objectif général - Apprendre aux patients atteints d'hémophilie ou d'une autre affection constitutionnelle de l'hémostase grave, ainsi qu'à leur entourage, à vivre avec leur pathologie * Objectifs spécifiques - comprendre l'hémophilie et les déficits constitutionnels hémorragiques - savoir nommer sa maladie et l'expliquer - connaître la conduite à tenir face à un accident hémorragique ou une urgence - apprendre à communiquer pour décrire auprès des différents professionnels de santé les évènements en rapport avec l'hémophilie - apprendre les modalités et la pratique des injections IV pour l'auto-traitement ou le traitement de son enfant ou le traitement de son conjoint - connaître les procédures d'hygiène et d'élimination des déchets en rapport avec les soins - connaître l'importance du suivi et de la traçabilité de ces traitements - savoir gérer le stock de médicaments et connaître le mode de conservation - connaître les raisons et les modalités des bilans de suivi qui sont proposés - connaître les modalités d'évaluation et de mise à jour des connaissances nécessaires à la - prise en charge de l'hémophilie et à l'auto-traitement - savoir adapter son mode de vie, ses activités en prenant compte de l'hémophilie - entretien initial pour un diagnostic éducatif au cours de l'hospitalisation ou d'une consultation d'une durée de 45 minutes à 1 heure - un contrat éducatif est créé avec le patient http://www.oscarsante.org/bourgogne-franche-comte/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Outils et supports utilisés Financeur Evaluation de l'action - séances individuelles (1h30 à 2h) ou collectives (3 heures) proposées: ° compréhension de la maladie et de son évolution ° parler de sa maladie ° le traitement et son adaptation ° activité physique et sportive ° conduite à tenir en cas d'accident hémorragique ° gestes techniques: auto-traitement ° situations particulières (école, voyages, vacances,...) ° les autres et moi (place de l'entourage) - évaluation à la fin de chaque séance en fonction des objectifs définis - entretien final pour évaluation des acquis - le rythme et la durée du programme sont adaptés à chaque personne - courrier envoyé au médecin traitant après le diagnostic éducatif reprenant les thèmes envisagés des séances 2015 2015 12 mois Suivie Nourrissons (0-2 ans) ; Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Aidants 14 patients Education thérapeutique - Bowling/laser game pour les enfants et adolescents- photolanguagemétaplan- pantin articulé- poster hémarthrose- jeu du Qui Que Quoi, Savoir d'hémo, la Ronde des décisions- étude de cas- outil perceptif ARS : FIRAssurance Maladie ** indicateurs de processus * indicateurs quantitatifs - nombre de séances individuelles et temps dédié à l'ETP par chaque professionnel impliqué<BR>- nombre de réunions des membres du groupe de pilotage de l'ETP * indicateurs qualitatifs - qualité du programme d'ETP - formalisation du parcours éducatif du patient - partage d'informations entre professionnels - qualité des activités éducatives - bilan annuel des actions menées - satisfaction des professionnels ayant participé à l'ETP ** indicateurs de résultat * indicateurs quantitatifs - nombre de patients ayant participé aux séances collectives et individuelles - délai des prises en charge des incidents hémorragiques suite au travail des objectifs de sécurité<BR>- nombre de patients avec un diagnostic d'hémophilie sur les 4 ans/nombre de patients et famille participant à un programme d'ETP * indicateurs qualitatifs - connaissances et compétences acquises - qualité des prises en charge des incidents hémorragiques suite au travail des objectifs de sécurité<BR>- "oser partir en vacances ou faire garder son enfant" suite au travail des objectifs d'adaptabilité<BR>meilleure adhésion au traitement prescrit et au suivi médical - satisfaction des patients et des familles ayant participé à l'ETP - amélioration de la qualité de vie - absentéisme en milieu scolaire et professionnel http://www.oscarsante.org/bourgogne-franche-comte/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Niveau départemental Lieu d'intervention Catégorie - acquisition et maintien des compétences Etablissement de santé, centre de soins Régional BOURGOGNE Dijon SCOT du Dijonnais Côte-d'Or, Nièvre, Saône-et-Loire, Yonne CHU - Dijon A4, B4, C3 http://www.oscarsante.org/bourgogne-franche-comte/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/bourgogne-franche-comte/