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LA CLINIQUE D’HÉMOPHILIE DU CHUS hémophilie est une affection rare, chronique et sérieuse. Heureusement pour les patients de l’Estrie, le CHUS compte l’une des cinq cliniques d’hémophilie désignées au Québec, ce qui leur assure un suivi régulier et un traitement efficace dispensés par une équipe pluridisciplinaire. L’ L’hémophilie est une maladie où le sang ne coagule pas normalement. Les personnes qui en souffrent, surtout celles très atteintes, risquent des hémorragies potentiellement fatales. La Clinique d’hémophilie du CHUS veille sur leur santé et leur offre une aide psychologique soutenue. « Notre objectif premier est de prévenir ou limiter les saignements anormaux. Pour ce faire, certains hémophiles ont besoin d’un traitement régulier. D’autres, plus légèrement atteints, reçoivent une médication lors d’une blessure ou d’une chirurgie », explique la Dre Mariette Lépine-Martin, hémato-oncologue et responsable de la Clinique d’hémophilie au CHUS. « La Clinique apporte un appui incommensurable aux parents d’enfants hémophiles », souligne la Dre Josée Brossard, hématooncologue pédiatrique et responsable de la section pédiatrique. « Avoir un enfant qui souffre d’hémophilie est très angoissant. On vit dans la peur qu’il se « Nos soins incluent la préparation à une chirurgie ou à une extraction dentaire. Il faut donner au patient les médicaments qui éviteront une perte sanguine dommageable », reprend la Dre Lépine-Martin. blesse et qu’il saigne. Notre intervention consiste à soutenir les parents, à répondre à leurs questions, à leur apprendre à reconnaître ce qui est dangereux et ce qu’ils doivent faire. Pendant les premières années de vie de leur bambin, nous sommes en relation constante. » L’équipe compte deux médecins, une infirmière-pivot, un dentiste et une physiothérapeute. D’autres spécialistes s’y greffent lorsque requis. « La physiothérapie est très importante pour les hémophiles, puisque leurs saignements se localisent surtout aux articulations (coudes et genoux par exemple) et peuvent les détruire. La physiothérapie vise à éviter la perte de capacités physiques », ajoute Louisette Baillargeon, infirmièrepivot de la Clinique. Située au CHUS – Hôpital Fleurimont, la Clinique s’occupe également des gens qui souffrent de la maladie de von Willebrand et de thrombopathie héréditaire, des affections qui ressemblent à l’hémophilie mais qui affectent autant les femmes que les hommes. En fait, la Clinique d’hémophilie traite et contrôle toutes les maladies qui provoquent des saignements trop abondants ou prolongés. « Être un centre désigné par le MSSS signifie que nous avons une expertise reconnue et que nous offrons tous les diagnostics, soins et traitements de pointe », poursuit la Dre Lépine-Martin. « En outre, nous sommes reliés en réseau avec les autres centres désignés du Québec et du Canada, ce qui nous permet d’échanger nos connaissances et de participer aux mêmes projets de recherche, un avantage considérable pour les patients. » Au Québec, les autres centres hospitaliers désignés pour soigner l’hémophilie sont l’Hôpital SainteJustine, l’Hôpital de Montréal pour enfants, l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont et l’Hôpital l’Enfant-Jésus. LE TRAITEMENT MODERNE Photo : Robert Dumont, Université de Sherbrooke DE L’HÉMOPHILIE Estelle Roy-Tremblay et Antoine Paige-Lacasse, deux patients de la Clinique d’hémophilie, en rencontre avec Louisette Baillargeon, infirmière-pivot, et la Dre Mariette Lépine-Martin. L’hémophilie, transmise par une mère porteuse, touche presque uniquement les garçons. Le problème provient d’un gène défectueux et il en résulte l’absence d’une protéine essentielle à la formation du caillot sanguin. Pendant très longtemps, les hémophiles avaient des saignements importants, étaient régulièrement hospitalisés et décédaient souvent d’une hémorragie. Aujourd’hui, la science a mis au point des médicaments qui éliminent presque tous les risques de saignements anormaux. « Les médicaments sont des facteurs VIII ou IX recombinants (les produits sanguins ne sont plus utilisés) que les patients viennent chercher à la Clinique d’hémophilie et qu’ils s’injectent eux-mêmes à la maison. Utilisés de façon préventive, ils préviennent ou limitent les pertes de sang. Grâce à cela, les hémophiles peuvent vivre une vie normale et aussi longue que la moyenne des gens. C’est une grande victoire contre la maladie », conclut la Dre Lépine-Martin.
