EwenLife incubé par Thales Application e-santé pour les maladies rares par les patients et les médecins www.ewenlife.com Les maladies rares touchent 6 à 8 % de la population mondiale... 25 millions en Europe et 3 millions en France. Essentiellement des enfants. Ces maladies souvent graves posent des problèmes importants de prise en charge et ont un impact sur la vie des familles. L’accès à l’information, le suivi médical par un expert et la gestion d’urgences atypiques deviennent alors des préoccupations majeures. Résoudre la complexité de cette situation passe par des services dédiés bénéficiant des dernières technologies. Les patients maladies se sentent souvent isolés, en dehors de leurs centres hospitaliers.Leurs pathologies atypiques sont souvent peu connues des médecins de ville. Pour gérer les contraintes de leur maladie au quotidien, ils deviennent des patients experts Les professeurs maladies rares, souvent distants du domicile du patient, ne peuvent être en contact permanent avec les malades. Ils ont besoin de relais, d’outils et de mise en relation simples et fonctionnels. l’application e-santé maladie rare pour simplifier le parcours de soin et de vie du patient Un relais entre le centre de référence hospitalier et la ville EwenLife est une solution sur-mesure à destination des patients, de leur entourage, des équipes des centres de référence hospitaliers et des médecins de villes. EwenLife offre la possibilité de réunir autour du patient les experts de son centre de référence, son médecin traitant et ses soignants. Où qu’ils soient répartis en France ou en Europe. Pour garantir ce lien, EwenLife fournit des moyens de téléphonie, visiophonie et messagerie instantanée couplés à des moyens de télésurveillance, d’échange de résultats d’analyse et d’ordonnances. IMPORTANT Accessible depuis un poste, un ordinateur, un Smartphone ou une tablette, EwenLife s’adapte à tous les contextes d’utilisation Un dispositif médical 100% dédié maladies rares conçu avec les patients et médecins Services en adéquation avec la réalité terrain Les équipes soignantes maladies rares sont confrontées à une contrainte de temps majeur. Les outils mis à leur disposition doivent donc s’intégrer au mieux dans le parcours de santé du patient. Ils doivent faciliter un échange d’expertise fluide entre les différents acteurs médicaux, à l’hôpital comme à la ville. Ergonomie, simplicité d’utilisation et fiabilité réseau pour des patients experts L’intégration des patients dans le processus de définition d’EwenLife est cruciale. Le passage de savoir entre les professeurs maladies rares et les patients experts doit être le plus intuitif possible. Egalement en cas de semi-urgence, le patient doit pouvoir être assuré que son téléphone sera connecté au réseau de données le plus fiable selon sa localisation. Sécurité et confidentialité des données Un lien entre patient et médecin renforcé pour éviter l’interruption de traitement Avec EwenLife, le nombre de déplacements vers les centres de référence sont diminués. Les consultations à distance et la télésurveillance (questionnaires et capteurs) permettent au patient et à ses proches de mener une vie sociale plus équilibrée. Les experts, via une amélioration de l’observance, peuvent détecter les anomalies. Les soignants de ville sont également mieux formés à la maladie. Un outil d’accompagnement thérapeutique pour aider les patients dans leur quotidien La prévalence faible des maladies rares et leur caractère souvent génétique nécessitent que le patient et son entourage soient formés à la maladie et à ses conséquences au quotidien. EwenLife permet aux équipes soignantes et sociales de transmettre au patient des supports d’éducation variés : traitement, régime alimentaire, objectif des analyses, utilisation de dispositifs médicaux, aides sociales, liens associations de patients, recommandations pour les aidants, serious games. Contenu thérapeutique adapté à la maladie et l’âge du patient pour plus d’autonomie EXCLUSIF : EwenLife permet au patient de gérer au mieux son parcours de vie via un accompagnement thérapeutique médical, social et psychologique. EwenLife est une application e-santé dédiée aux maladies rares. Elle facilite la vie au quotidien des patients. Elle permet aux médecins de limiter les réhospitalisations et les abandons de traitement. Elle les aide également dans leur protocole de recherche. Fondé sur une plateforme d’échange numérique accessible à tout instant et en toute situation, EwenLife couvre la globalité des étapes du parcours de santé et de vie des patients. EwenLife est une solution actuellement conçue et testée avec les patients et les médecins de plusieurs centres de références maladies rares. Une prise en charge des semi-urgences pour rassurer le patient En cas d’apparition de symptômes inhabituels (semi-urgence), le patient peut contacter pour une levée de doute un membre de son équipe soignante pour déterminer le mode de prise en charge à mettre en œuvre. Une fiche d’urgence sur le téléphone du patient pour accélérer la prise en charge En cas d’urgence avérée, EwenLife accompagne le patient via une fiche d’urgence rédigée par son spécialiste. Les informations sont organisées pour faciliter la prise de connaissance par l’urgentiste. La fiche PNDS de la maladie est également disponible sur le téléphone du patient. Une solution conçue pour la recherche et les échanges entre pairs Les professionnels de santé maladies rares sont également des chercheurs. Disposer de données sérieuses pour améliorer la connaissance des pathologies rares est à leurs yeux un enjeu majeur. Un accès à des données maladies rares anonymisées EwenLife permet aux organismes de recherche d’accéder à des dossiers maladies rares anonymisés composés de données cliniques renseignées par le patient et de recueils de capteurs de données physiques ou physiologiques. Un accès à un panel de patients par maladie ou catégorie de maladie Une communication entre pairs La spécificité et la complexité des maladies rares peuvent nécessiter le recours d’autres pairs. EwenLife met en réseau les experts de chaque pathologie et leur permet d’échanger par partage de documents, consultations multidisciplinaires et chat. En synthèse CARACTERISTIQUES D’EWENLIFE AVANTAGES Consultations à distance Eviter les réhospitalisations et la phobie de l’hôpital Télésurveillance spécifique à la pathologie Détecter des anomalies en avance de phase Gestion multicapteurs Suivre l’ensemble des constantes du patient à distance Fiche d’urgence Gagner du temps dans une situation grave Modèles de données et IHM spécifiques à la maladie rares Améliorer les temps de saisie des dossiers patients Résilience des réseaux Gérer la semi-urgence via connexion au réseau de données le plus fiable Dossier de données maladies rares anonymes Améliorer la connaissance des pathologies rares Outil d’accompagnement thérapeutique médical, social et psychologique Faciliter la vie au quotidien du patient et de ses proches 2017 : Développement de la 1ère version EwenLife dans plusieurs centres de référence nts 2018 : Sortie officielle d’EwenLife PC, Mac, Android, iOs, Anglais, Français Contact Saveus Estelle Dubois-Vignal +33 6 81 32 86 30 [email protected] 4, Avenue des Louvresses 92622 Gennevilliers Cedex France Tel: +33 (0)1 41 30 30 00 Temps Présent - © Thales - 022017 - This document cannot be considered as a contractual specification -- Photos credits: © Thales EwenLife apporte de nombreuses réponses aux problèmes spécifiques rencontrés par les patients atteints de maladies rares et aux équipes soignantes :