« Soins Palliatifs » Approche d’une « Equipe Mobile Douleur, Soins Palliatifs » en Cancérologie Carole Notrel IDE EMDSP IUCT Oncopole C. Notrel 11/10/2016 1 Déménagement de l’ICR vers l’IUCT Oncopole • Création d’un Département de « Soins de • Support » = Oncologie médicale = chirurgie Reconnaissance des besoins de l’ets (autres que les CTE, RTE…) • Légitimité des compétences • Augmentation des effectifs – 2 Médecins (80% et 60%) – 2 IDE à tps plein – 1 secrétaire (50%) C. Notrel 11/10/2016 2 • L’EMDSP appartient au Dpt « Soins de Support » • Dc, les « Soins Palliatifs » font partis des « Soins de Support » • 2 terminologies mais… C. Notrel 11/10/2016 3 • Philosophies de soins identiques • Valeurs soignantes identiques • 1 tps différent, 1 terme « plus acceptable » Applicable à tout type de PEC dans tout type de service quelque soit les contraintes organisationnelles Le soignant lui-même détermine ce qu’il souhaite faire de sa profession et de son rôle « rentrer en relation et prêter attention à l’autre » Rôle Propre IDE C. Notrel 11/10/2016 4 Le contexte: Le Cancer ? • • • • • « Peur » « Mort » « Douleur » Remise en question du projet de vie Altération des dimensions de la personne dans toutes ses composantes: biologique, psychologique, sociale, professionnelle, familiale, spirituelle… Notion de chronicité, récidives, rechutes… C. Notrel 11/10/2016 5 La relation au patient cancéreux • Sentiment de solitude et d’isolement du patient « sa vie » « personne ne le vit à sa place » Perte complète des repères • Le patient : Besoin d’écoute +++ • « Écouter l’autre est lui signifier de l’intérêt » • Tt professionnel C. Notrel 11/10/2016 6 La relation au patient cancéreux • Besoin d’une PEC globale! • • • • • PRESENCE Authenticité, Sincérité Empathie Neutralité Quelques techniques: reformulation, partir de ce que sait le patient, instant présent, « le patient n’attend pas de réponses » C. Notrel 11/10/2016 7 La cancérologie: une approche globale de la personne • Nécessité de plusieurs professionnels compétences différentes champs d’action différents personnalités différentes • Complémentarité • Interdisciplinarité • But: atteindre toutes les dimensions de la • personne Aider ds ts les dimensions importants pour LE patient C. Notrel 11/10/2016 8 Définition des Soins de Support • «Ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux TTT spécifiques, lorsqu’il y en a, tt au long des maladies graves. Cette approche globale de la personne malade… continuité de soins. Le projet de soins vise dc à assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients, sur les plans phy, psycho et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins, ceux de leur entourage et ce, quelque soit leurs lieux de soins. Les S Supp ne sont pas une nouvelle spécialité mais se définissent comme une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifiques oncologiques ds la PEC des malades. » AFSOS Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support C. Notrel 11/10/2016 9 Les soins de support • Coordination de plusieurs acteurs de soins complémentaires • Objectif commun: « le bien être du patient » et sa qualité de vie tt le long de sa maladie C. Notrel 11/10/2016 10 Les soins de support • Prennent en charge « Tout ce qu’entraîne la maladie ou les traitements sur la personne » • A tout moment dans la prise en charge – Diagnostic, au cours de la maladie, en situation palliative… C. Notrel 11/10/2016 11 Les soins de support • Évaluation globale des besoins spécifiques du • • • patient Intervention des acteurs de soins spécifiques aux problématiques Coordination de toutes ces interventions Partage des informations entre professionnels Donner du sens à la PEC, cohérence et cohésion des soignants (intérêt pour le patient mais aussi les soignants) C. Notrel 11/10/2016 12 Les acteurs de soins de support • • • • • • • • • • • • • • • • Médecin IDE Aide soignant Aide à domicile Kinésithérapeute Psychologue Sophrologue Assistante Sociale Diététicienne Pharmacien Socio esthéticienne Bénévoles Orthophoniste Stomathérapeute Ergothérapeute HAD – Réseaux de santé … hospitaliers ou libéraux C. Notrel 11/10/2016 13 Schéma des phases de PEC C. Notrel 11/10/2016 14 Les Soins Palliatifs La SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs) « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche… Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil… » C. Notrel 11/10/2016 15 Mais… • En oncologie: -Difficulté à définir le type de prise en charge -Notion de maladie chronique, de récidive -Alternance de phases stables et de crises Connotation péjorative! C. Notrel 11/10/2016 16 Interventions de l’EMDSP • Sur l’ensemble des services de l’IUCT Oncopole (ICR - CHU) • Poste transversal • Collaboration, partenariat (avec équipes structure et libéraux) • Rôle complémentaire et spécifique aux équipes de terrain C. Notrel 11/10/2016 17 Domaine d’action de l’EMDSP • Concerne des patients en soins palliatifs • « Soins palliatif »: l’objectif thérapeutique n’est plus de guérir mais d’améliorer la survie du patient ainsi que sa qualité de vie. C. Notrel 11/10/2016 18 Objectifs de l’EMDSP • Prise en charge du patient dans toutes ses dimensions (bio, psycho, sociale, spirituelle…) ➟ étroite collaboration avec les AS, les psychologues, l’ergothérapeute... • PEC de « tout ce qu’entraîne la maladie ou les traitements sur la personne » • Philosophie similaire aux « soins de support » • Maintenir une qualité de vie tout le long de la maladie • Accompagner le patient « à apprendre à vivre avec sa maladie » • Anticipation à « S’ADAPTER » C. Notrel 11/10/2016 19 Missions de l’EMDSP • • • • • • • Évaluation des problématiques Coordination avec les soignants de terrain Interdisciplinarité Conseil Soutien Accompagnement Formation et éducation Des patients et des équipes C. Notrel 11/10/2016 20 Création d’un HDJ SP • 2 patients /j pour binôme Médecin /IDE • PEC des symptômes inconfortables • Adaptations du lieu de vie • Annonce « d’arrêt thérapeutique » • Suivi des patients en abstention thérapeutique • Orientation vers des structures et coordination C. Notrel 11/10/2016 21 Demandes d’intervention • Par tous les soignants (médecins, IDE, AS, psycho, cadres, réseaux, HAD… hospitaliers ou libéraux) • Pour des situations complexes en ce qui concerne: 1 2 3 4 - Symptômes inconfortables démarche palliative perte d’autonomie questions éthiques • Intervention en binôme médecin/IDE (rarement seul) C. Notrel 11/10/2016 22 Demandes d’intervention • Nécessité de décoder la demande car difficulté à proposer l’EM « soins palliatifs » Connotation péjorative et violence des mots • Recherche de « prétextes » et travail sur la durée - « douleur » - « difficultés au domicile » - Notion de «plus de temps »… - « interlocuteur en cas de difficultés »… C. Notrel 11/10/2016 23 1. Symptômes inconfortables • Prioritairement « la douleur » La douleur est souvent le signe d’une évolutivité de la maladie Intervention de l’EMDSP en 2eme intention -Évaluation simple et conseil (douleur de fond, douleur provoquée, ADP, type nociceptif ou neuropathique DN4…) -Évaluation d’une douleur difficile à définir (communication difficile avec le patient, contexte de souffrance émotionnelle…) Conseil sur des traitements algologiques spécifiques - (Anticipation de la douleur, rotation d’opioïdes, méthadone, kétamine, fentanyl action rapide…) C. Notrel 11/10/2016 24 1. Symptômes inconfortables -Éducation thérapeutique auprès du patient pour favoriser son adhésion aux traitements proposés (mécanisme d’action des TTT: LP, LN, LI, effets secondaires…) -Réévaluations téléphoniques fréquentes pour les douleurs difficiles à PEC -Travail en collaboration avec certains prestataires de service (PCA…) C. Notrel 11/10/2016 25 1. Symptômes inconfortables • Autres symptômes inconfortables: -Dyspnée (opioïdes, cortisone, O2…) -Anxiété (TTT de fond pour anticiper) -Ascite (antisécrétoires)… Suivi et réévaluation (tel ou de services en services dans le temps) ➟ relation de confiance et démarche palliative C. Notrel 11/10/2016 26 2. Démarche Palliative • Accompagnement des patients et de leur famille dans leurs questionnements, dans leurs cheminements (existentiel, doutes, craintes, reprise des informations médicales…) • • • • • • Instant présent Sincérité, réalité et espoir Projet de vie Disponibilité et présence dans les moments difficiles Gestion des situations d’urgence (demandes d’hospit…) Accompagnement et maintien de contact avec les patients en abstention TTT • Personne de confiance, Directives anticipées • Orientation vers l’équipe psycho-onco SB C. Notrel 11/10/2016 27 3. Perte d’autonomie • Aide dans l’organisation au domicile (matériel médical: lit médic, fauteuil roulant, déambulateur, chaise garde robe, télé alarme…) • Aide de paramédicaux (IDE Lib toilette, surveillance TTT, douleur, kiné, pharmacien…) • Présentation et contact avec les réseaux de soins palliatifs et HAD pour une aide de proximité • Travail en collaboration avec les Assistantes sociales et l’ergothérapeute de l’IUCT C. Notrel 11/10/2016 28 HAD et Réseaux de soins • PEC à domicile • Organismes de coordination Lien entre l’hospitalier et le libéral • Concerne les patients en situations complexes • Objectif: PEC globale (assistante sociale et • • • psychologue) Accord du médecin traitant obligatoire Fonctionnements variables d’1 structure à 1 autre Financement CPAM et MIGAG (gratuit pour le patient) C. Notrel 11/10/2016 29 HAD, hospitalisation à domicile • Intervention lorsque les libéraux ne peuvent pas réaliser ts les soins techniques ou de base (3 passages /j ou +) • Les IDE et les AS de l’HAD complètent les passages • • et les soins des libéraux Intervention pour tt type de PEC (curatif / palliatif) Astreinte tel H24 • Médecin coordonateur, conseil et aide auprès du médecin traitant • Organisation hospitalière (cadre, IDE, AS, Médecin, As • Sociale, Psychologue…) Secteurs géographiques (ttes les zones ne sont pas couvertes) C. Notrel 11/10/2016 30 Réseaux de soins • Organisés par département • Expertise en Soins Palliatifs (symptômes et démarche pal) • Extension à d’autres thématiques: Maladie chronique, algologie, anticipation de situations de FDV… • Conseil, soutien et Formation Non prescripteur Laisser au médecin TTT sa place de soignant principal. • Au départ: « Diffuser la démarche palliative » « aider les médecins TTT à prendre en charge leurs P en FDV, maintien à domicile… » C. Notrel 11/10/2016 31 4. Questions éthiques • Regard extérieur • Échanges avec les équipes sur les prises en • charge, éclaircissements, consensus Réunions de concertations pluridisciplinaires en Soins de Support • Questionnement éthique: balance bénéfice/risque du TTT spécifique et des TTT symptomatiques (maintien de l’alimentation, transfusion…) C. Notrel 11/10/2016 32 Conclusion • Évaluation IDE au carrefour de plusieurs professions « Garant du corps » • «Prendre en charge le patient et non sa pathologie » « Globalité » • « On ne peut pas tt gérer seul » « Interdisciplinarité » Des Visions différentes selon les lieux d’exercices (USP, LISP, EMDSP…) • Avant tt soins technique, relationnel, tte décision: Pour qui? Pourquoi? En ai-je le droit? C. Notrel 11/10/2016 33