Rapport séminaire 09.06.2010

Rapport Séminaire du 09.06.2010
Contexte :
A l’initiative de la nouvelle URSB (Union des Réseaux de Santé Bretons), a été mis en place un comité
de pilotage réunissant les acteurs en ETP de la région Bretagne afin d’organiser un séminaire qui
contribue à la reconnaissance de cette pratique inscrite dans la loi HPST, en tant qu’outil essentiel de
l’accompagnement des personnes atteintes de maladie chronique.
Ce séminaire, qui s’est déroulé le 9 juin 2010 à Rennes, a été introduit par Mr Doki-Thonon, Directeur
de la Santé publique de l’ARS Bretagne, et Mr Barjonet, Président de l’URSB, et a réuni 180
participants issus des 4 départements bretons.
Objectifs :
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Faire émerger une culture commune de l’ETP entre les différents acteurs (professionnels de
santé des soins ambulatoires et hospitaliers, patients et leurs associations, professionnels du
domaine de la prévention, responsables institutionnels…),
• Engager une dynamique de partage et de mutualisation des pratiques, des outils, des
formations…,
• Valoriser les réalisations en région Bretagne et favoriser leur complémentarité,
Ce séminaire a été conçu comme le point de départ d’une dynamique.
Composition du comité de pilotage :
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L’URSB (Union des Réseaux de Santé Bretons),
L’ARS de Bretagne (Agence Régionale de Santé), dans la continuité de la DRASS, l’ARH et
l’URCAM Bretagne.
Les établissements de santé représentés par la FHF (Fédération Hospitalière de France), la
FHP (Fédération Hospitalière Privée) et la FEHAP (Fédération des Etablissements Hospitaliers
et d’Aide à la Personne privés non lucratifs),
Le CISS Bretagne (Collectif Interassociatif Sur la Santé),
L’IREPS Bretagne (Instance Régionale d’Education et de Promotion de la Santé),
L’URML Bretagne (Union Régionale des Médecins Libéraux),
Cap Réseau Bretagne,
La Mutualité Française Bretagne,
Déroulement du Séminaire :
Matinée :
Ouverture : M. L. BARJONET, Président de l’URSB ; M. J.M. DOKI-THONON, Directeur de la santé
publique de l’ARS Bretagne
Ateliers :
Atelier 1 : quelles finalités pour l’Education Thérapeutique ?
Atelier 2 : quelle relation soignant soigné ?
Atelier 3 : quelle prise en compte des besoins du patient et de son entourage?
Atelier 4 : l’éducation thérapeutique au long cours ?
Synthèse et exposé : Dr B. SANDRIN-BERTHON
Après-midi :
Table ronde n° 1 : La pluridisciplinarité et la transversalité dans la pratique de l’ETP
Table ronde n° 2 : L’organisation territoriale de l’ETP et le financement.
Synthèse : Dr B. SANDRIN-BERTHON,
Conclusions au nom du comité de pilotage et perspectives : D. PINSARD (URSB)
Synthèse du séminaire :
1- Constats
Conceptions de l’ETP
• L’ETP bouscule les modèles classiques : beaucoup de soignants ont été formés à une relation
descendante, paternaliste, prescriptive dont le but était l’observance et dans laquelle le
patient n’a pas un rôle de partenaire. Cette culture de l’observance est encore très présente
chez les professionnels de santé.
• Évolution actuelle de l’ETP vers une démarche centrée sur le patient ; toutefois le
projet de vie et les objectifs des patients sont encore insuffisamment pris en compte.
• Le patient ne se résume pas à la maladie qui l’atteint. L’enjeu pour le patient est de mener sa
vie, ses projets personnels, de relations familiales ou amicales, avec les contraintes de la
maladie.
• Qualité de vie et gestion technique de la maladie sont aussi importants ; l’ETP nécessite un
partage des connaissances et une communication équitable entre patients et professionnels :
le patient a besoin d’être accompagné, et non dirigé ou mis sous tutelle, pour explorer les
solutions qui l’aideront tout à la fois à se soigner et mener sa vie ; Cet accompagnement doit
lui permettre d’opérer ses propres choix ; l’autonomie, l’émancipation des patients sont des
finalités de l’ETP.
Posture et démarche éducatives
• L’expertise du patient est une composante importante de la démarche éducative : il est
nécessaire d’accepter et de prendre en compte les connaissances du patient, son expérience
et son expertise pour lui-même et reconnaître sa capacité à dire non.
• La posture de l’éducateur est primordiale : questionnement ouvert, entretien sous forme de
discussion,… : Le malade doit être sujet de soin et non objet de soin. Cette posture
relationnelle n’est pas évidente à priori.
• L’ETP nécessite de l’écoute, des échanges, des partenariats, un respect et une
confiance mutuels.
Organisation et qualité de l’offre d’ETP
• L’ETP nécessite un temps dédié : le temps est un élément capital dans la relation
soignant/soigné ; prendre son temps pour écouter le patient. La confiance mutuelle,
indispensable à la relation, ne peut s’instaurer que de manière progressive.
• Nécessité de décloisonner les actions et programmes d’éducations thérapeutique, et
particulièrement que l’éducation thérapeutique soit accessible au dehors de l’hôpital.
• Importance de la pluridisciplinarité, que les compétences des différents professionnels
soient reconnues, d’avoir des échanges entre professionnels pour « aller dans le même
sens », pour avoir une posture commune, un langage commun ; l’équipe permet à un
soignant de passer la main lorsqu’il est en difficulté.
• L’ETP est un acte de soin qui nécessite une formation spécifique. Cette formation comme
l’ETP doit être pluridisciplinaire. Elle n’est actuellement pas présente dans les formations
initiales des professionnels de santé.
2- Préconisations :
Nature de l’offre d’ETP : diversifiée, adaptée, souple, évolutive, cohérente et accessible
• Programme d’éducation thérapeutique à la carte, centré sur les besoins du patient, négocié,
prenant en compte ses projets de vie, souple et évolutif pour être en interaction avec les
besoins du patient, cohérent entre les différents intervenants.
• Reconnaissance de l’expérience du patient : patient expert par son vécu ; intégration de
patients et des associations de patients dans la conception et la mise en œuvre des actions
d’ETP.
• S’appuyer sur l’interdisciplinarité des professionnels et la diversité des acteurs : soignants,
associations ou groupes de patients, entourage et aidants...
• Renforcer la proximité et l’accessibilité en termes géographique, social, culturel : délocaliser
l’ETP, l’intégrer aux soins courants, dans les structures de soins de proximité, promouvoir des
démarches communautaires …
Politique et organisation régionale : un cadre commun, un soutien aux acteurs
• Répertorier et communiquer sur ce qui se fait déjà et comment : cartographie des
ressources existantes sur un territoire.
• Mutualisation, concertation des différents intervenants et structures, en particulier à
l’échelon du territoire.
• Nécessité de temps dédié, de moyens dédiés pour permettre la disponibilité nécessaire à un
accompagnement centré sur le patient ; assurer un financement pérenne de ce temps et des
moyens.
• Nécessité de prendre en compte le temps de concertation, d’organisation, de coordination
pour assurer la pluridisciplinarité et le suivi à long terme, ce qui doit faire l’objet d’un
financement spécifique et pérenne.
• Partager les connaissances des acteurs locaux avec les institutions en charge de l’élaboration
du cahier des charges et de la planification régionale, pour une prise en compte pragmatique
des réalités.
• Concevoir des outils et une démarche d’évaluation.
• Promouvoir et organiser la formation continue et initiale des professionnels de santé :
formation de sensibilisation pour tous les professionnels et formation approfondie pour les
professionnels intervenants dans les programmes d’ETP.
• Promouvoir la formation des patients experts.
Evaluation du séminaire :
A partir des questionnaires d’évaluation et de l’analyse du groupe :
• Très forte participation des professionnels, issus de thématiques et de lieux professionnels
très variés (les demandes d’inscription ont dépassé nettement les prévisions et les capacités
d’accueil : des demandes n’ont pu être satisfaites)
• Satisfaction globale très satisfaisante tant pour l’organisation que pour le contenu.
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Ateliers bien appréciés : échanges riches, production intéressante, participation active des
participants malgré la difficulté à échanger dans un grand groupe.
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Tables rondes : moins appréciées car les thèmes prévus n’ont pas été bien explorés, et pas
assez d’interactivité et de temps de dialogue avec la salle.
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Présence et apport significatifs des associations de patients malgré la présence majoritaire
des professionnels de santé.
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L’objectif d’échanges et de partage sur les conceptions et les pratiques d’ETP est largement
plébiscité par les participants et est atteint, débouchant sur le souhait de mutualisation et de
travailler ensemble, de façon moins cloisonnée.
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La rencontre entre professionnels du même territoire, et avec les associations de patients et
les représentants d’institutions est très appréciée.
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Reconnaissance des réalités de l’ETP par l’ARS.
Qualité des synthèses de l’expert (Dr B. Sandrin-Berthon) : attente forte par rapport aux
apports de l’expert et frustration par rapport au temps de parole jugé trop court.
Demande très forte d’une suite et de poursuivre la dynamique engagée.
Demande de formations (à noter qu’un nombre important de participants a perçu le
séminaire ou s’est inscrit au séminaire comme s’il s’agissait une journée de formation).
Affirmation de la nécessité d’intégration des patients à toutes les étapes des projets.
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Perspectives :
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Prolonger le comité de pilotage du séminaire par un groupe de travail « permanent ».
Constituer un groupe référent régional plus large, représentatif, en partant du groupe de
travail ci-dessus, ce groupe référent étant interlocuteur de l’ARS pour l’ETP.
Développer des groupes référents territoriaux.
Faire et diffuser la cartographie de l’ETP par territoire.
Développer un travail sur l’évaluation en s’inspirant de la démarche utilisée dans le Pôle de
Compétences en Education et Promotion de la santé de Bretagne et des guides
méthodologiques déjà réalisés.
Développer et structurer la formation des professionnels.
Améliorer l’intégration des associations de patients dans l’élaboration, la mise en œuvre et
l’évaluation de l’ETP.
Production de propositions-préconisations régionales, boite à outils, centre de ressources,
accompagnement méthodologique,…