Les promesses de la santé connectée : La culture numérique peut-elle améliorer les performances de santé publique ? Vendredi 21 novembre 2014 « LA E-SANTÉ EST DÉJÀ UNE RÉALITÉ, À NOUS D’EN FAIRE UNE CHANCE ! » SOMMAIRE Introduction 03 Table ronde d’introduction - Les nouvelles technologies : une révolution culturelle qui change notre rapport à la santé. 04 Les Speechs Open data, liberté pour les données ! Numérique ou non, la confiance reste le princeps de la relation de soin L'insight Patient, nouvelle source de progrès en santé publique « Connais-toi toi-même » 06 08 09 10 Table ronde de conclusion - Comment accélérer le changement de regard et de comportement des acteurs de santé publique ? 11 Conclusion 15 Plus de 200 acteurs français de la santé se sont réunis, sous l’égide de Sanofi pour la 8ème année consécutive. Cette journée autour du thème « Les promesses de la santé connectée » alternait tables rondes, keynotes et démonstrations pratiques des outils de santé connectée. A l’heure où les GAFAs (Google, Apple, Facebook, Amazon) viennent bousculer l’ordre établi dans l’univers de la santé et où les patients deviennent acteurs à part entière du système, Sanofi veut ainsi réaffirmer son rôle d’acteur de santé mais aussi d’entreprise citoyenne pour faire avancer le débat sur les politiques de santé publique. Marc-Antoine Lucchini, Président Directeur Général Sanofi France, dans son allocution d’ouverture rappelle que « L’innovation fait partie de l’ADN de Sanofi. Nous voulons être un acteur global de santé ». Il souligne également qu’avec les promesses de la santé connectée viennent de nombreuses questions notamment d’ordre éthique ou pratique, d’où l’importance de réunir l’ensemble des acteurs de la société afin de penser et d’organiser cette santé de demain. -3- Table-ronde d’introduction Les nouvelles technologies : une révolution culturelle qui change notre rapport à la santé. La e-santé est une révolution technologique mais aussi une révolution culturelle. Elle transforme notre rapport à la santé et aux autres, aux autorités, au temps, au monde et à l’homme. P atrick Mallea débute ce débat en nous apportant sa vision d’entrepreneur mais aussi de citoyen. Il affirme que depuis bien longtemps dans le domaine de la santé nous ne réagissons qu’à la demande. Il faut anticiper les besoins pour intervenir avant d’avoir à consulter un médecin ou se rendre aux urgences. L’enjeu majeur de l’application des technologies dans le domaine de la santé est de faire en sorte que nous n’ayons plus de perte de chance causée par un retard de prise en compte et de traitement du besoin. « Aujourd’hui nous pouvons être les champions du monde du curatif mais nous n’acceptons pas de jouer dans le champ du préventif ». Peu importe le progrès technologique, quand nous avons un besoin en matière de santé il faut que cette technologie puisse nous diriger vers la bonne personne et au bon moment. L’innovation n’est pas le progrès technique. Elle sera effective le jour où la société acceptera de se remettre en question pour évoluer. En ce qui concerne les GAFAs, ils amènent de la simplicité où il y a de la complication. Yvanie Caillé s’exprime à son tour sur l’utilisation d’internet par les patients. La principale conséquence est le développement du partage des connaissances, de l’information et de l’expertise. C’est d’ailleurs ce qui fait la force du web social pour les patients selon elle car « on y retrouve des pairs, on parle le même langage ». Sur internet le patient trouve des personnes qui lui ressemblent et il se forme une relation d’échanges et d’entre-aide où la réalité de la maladie est exprimée. C’est un contexte bienveillant car des personnes qui ont été aidées renvoient l’ascenseur en aidant à leur tour. De plus, les patients expriment mieux les émotions liées à leur maladie auprès de leurs pairs. Grâce aux technologies de l’information et de la communication (TIC), ils deviennent acteurs de leur santé et parfois même experts de leur maladie. Dans le cas de la relation de soin, Yvanie Caillé avance que : «Le temps gagné grâce aux TIC doit être réinvesti dans la relation médecin-patient pour ne pas la déshumaniser.» Selon Guillaume Marchand, qui étudie des applications mobiles de santé, la révolution est principalement intellectuelle et médiatique. Pour qu’il y ait une révolution, il faut l’information et la formation. Parallèlement à l’éducation du patient, le médecin aussi doit être accompagné car son adoption du numérique est plus lente que celle des patients. En effet il se montre plus méfiant. Il n’y aura pas de révolution culturelle tant que les professionnels de santé au sens large ne seront pas inclus dans la boucle du numérique. Pour aboutir à une révolution culturelle il faut aussi de la pertinence dans l’offre. L’équipe de Guillaume Marchand recommande seulement 20% des 900 applications étudiées. C’est une réalité retrouvée dans les Appstore car les applications découlent le plus souvent de besoins industriels et ne sont pas construites à partir de -4- besoins terrains. Guillaume Marchand, médecin psychiatre, utilise son expérience personnelle pour passer un message : «Travaillons les besoins terrains, faisons émerger les besoins au quotidien. Je faisais de la pédopsychiatrie, j’ai vingt idées d’applications pour les enfants autistes, il suffirait qu’on me demande ». Pour finir, la vraie révolution culturelle n’est-elle pas dans le décloisonnement et la délégation entre les différents professionnels de santé ? Patients ou médecins utilisent des applications chacun de leur côté et Guillaume Marchand se demande s’il n’y aurait pas un lien à faire entre les utilisateurs. Enfin, pourquoi le médecin ne devrait-il pas devenir un ingénieur ? Il conclut que l’innovation ne réside pas dans la technologie mais dans l’usage qui en sera fait. Christine Ballagué en tant qu’experte des TIC nous donne son point de vue. Tout d’abord nous sommes dans une société totalement métamorphosée par le numérique au quotidien et dans tous les secteurs y compris la santé. Elle énonce Patrick Mallea Directeur Stratégie et Développement, Société Accelis. Pascal Picq Paléoanthropologue au Collège de France, spécialiste de l’évolution de l’Homme, des entreprises et des sociétés. dans son discours trois aspects du changement liés au numérique que nous retrouvons dans tous les domaines. Le premier aspect est une modification de l’individu. Le patient a une capacité d’agir que nous appelons l’empowerment. Il reçoit de l’information qui accroît sa capacité à connaître sa maladie. Depuis les années 2000 et la création des réseaux sociaux nous avons une production par le patient d’information. Des photos comme des textes sont partagés massivement et cette information dite profane accompagne les patients au quotidien dans leur maladie. Ces derniers deviennent acteurs de leur propre santé. Le deuxième aspect du changement lié au numérique est la transformation du rôle des institutions. L’asymétrie d’information entre le patient et son médecin diminue avec le numérique, ce qui transforme la relation patient-médecin. Le rôle du médecin est transformé et il doit s’adapter. Concernant les institutions publiques, un phénomène nouveau se développe : non seulement le patient partage et crée de l’information mais surtout « les individus croient plus en leurs pairs que dans les institutions». C’est là un changement Guillaume Marchand Médecin Psychiatre, Président et co-fondateur de DMD Santé. fondamental. Le troisième aspect de ce changement est l’arrivée des grandes plateformes américaines qui ont une capacité financière considérable et font du marché de la santé leur priorité. La e-santé a un potentiel incroyable et deux enjeux majeurs se dégagent. Les enjeux éthiques car la santé connectée conduit forcément aux transferts de données. Nous pouvons nous demander comment les sécuriser et à qui y donner accès. Ce n’est pas que par la régulation que nous trouverons la solution mais par la responsabilité de tous. Aujourd’hui il y a un manque important d’information de la part des acteurs sur ce sujet. Le deuxième enjeu est le développement : il faut travailler le développement du numérique dans le domaine de la santé car la France est en retard. «Une volonté nationale et un changement culturel de tous les acteurs sont nécessaires.» Elle ajoute que nous avons peur des technologies car nous ne les maitrisons pas. Nous connaissons l’importance de la littératie en santé et des études notamment américaines montrent que de nombreuses informations ne sont pas Christine Balagué Présidente de la commission services de Cap Digital, Vice-présidente du Conseil National du Numérique. accessibles à la majorité des patients auxquelles elles sont destinées. Pour Christine Ballagué l’éducation au numérique doit se pratiquer dès l’école et tout au long de la vie car notre quotidien se numérise et pas seulement la santé. C’est un enjeu majeur pour éviter une société à deux vitesses. Pascal Picq, anthropologue, affirme que nous sommes sur des problématiques évolutionnistes. Le numérique participe à un nouvel enjeu de société, ce qui fait le progrès et la culture. Il cite Descartes, Darwin, la médecine évolutionniste jusqu’aux réflexions actuelles sur le transhumanisme. «La question n’est pas de vivre plus longtemps mais de vivre plus longtemps mieux.» Selon lui le numérique est la fin des experts de la pensée dominante développée depuis 50 ans et le moyen de se réapproprier sa vie donc sa santé. C’est aussi l’avènement des compétences pour les patients. Nous allons vers l’extinction si nous utilisons toutes ces technologies pour ne plus être malade. Nos systèmes immunologiques ainsi que tout ce que nous sommes sont la construction de coévolutions pendant des -5- Yvanie Caillé Directrice Générale de l’association Renaloo. millénaires intégrant les choix culturels de nos prédécesseurs. « Il faut apprendre à redevenir malade pour sauver l’humanité». Il nous met en garde sur le fait de ne vouloir se focaliser que sur des aspects technologiques sans prendre en compte le contexte anthropologique. Du côté du médecin, il devra redevenir le chaman, celui qui écoute et accepte les compétences de l’autre pour apporter des solutions. Ces nouvelles technologies ne permettront jamais de remplacer l’empathie du médecin envers le patient. Pascal Picq nous rappelle que ces technologies nous viennent des Etats Unis où l’obésité est un vrai fléau. En regardant les données comme l’état de l’éducation ou l’espérance de vie des enfants, il associe les Etats-Unis à un pays du tiers monde. Ce n’est donc pas un modèle acceptable pour la France et l’Europe. Enfin, il note le retard de la France en matière de développement technologique en santé mais en extrait une note positive : l’avantage du retard c’est que nous pouvons prendre le temps d’observer. Speech 1 Open data : liberté pour les données de santé ! THIERRY MARCOU Fondateur de la Fondation Internet Nouvelle Génération De la collecte des données au monitoring personnel, voyage au cœur de la e-santé avec ceux qui l’observent et la construisent tous les jours. T hierry Marcou travaille pour la fondation Internet Nouvelle Génération et s’intéresse à la manière dont les usages du numérique transforment notre environnement ainsi qu’aux dynamiques d’innovation associées à ces usages. Le monde de la santé est un univers performant, productif et porteur d’innovations. Ces innovations sont techniques, scientifiques, médicales, et performantes comme celle de la prise en charge du patient. Le monde de la santé fermé sur lui-même est aujourd’hui contesté : il est entré dans une séquence disruptive. Qu’est-ce que la santé disruptive? C’est l’arrivée dans un secteur de nouveaux acteurs inattendus qui se sont eux-mêmes invités. Il cite les GAFAs ainsi que les nombreuses startups. Il y a toute une série de signaux disruptifs et une volonté bien affichée et médiatisée des GAFAs de vouloir s’installer dans le domaine de la santé et en faire un nouvel axe de croissance. On a aussi des signaux disruptifs plus faibles avec par exemple des « bio hackerspace » et des réseaux de patients. Ces deux types de signaux s’affrontent. C’est dans cette perspective là que Thierry Marcou aborde la notion de data. Entre le numérique et la santé c’est une vieille histoire. Il ne s’agit pas d’enterrer l’ancienne santé pour célébrer la nouvelle. Tout d’abord nous avons la voie standard comme la télémédecine (qui a démarré dans les années 50) et toute une série de dispositifs qui s’inscrivent dans l’informatisation de la santé. Le numérique est en fait une prolongation de l’informatisation de la santé, des médecins, des patients et des hôpitaux. Bien qu’il y ait de nombreuses réussites, il rappelle qu’il y a aussi des échecs comme le dossier médical personnel qui ne fonctionne nulle part. C’est un gouffre financier et un résultat honteux par rapport à l’investissement. Le bilan de cette voie standard est donc contrasté. A côté de cette voie standard du numérique et de la santé il y a de nouvelles perspectives plus inattendues : nous voyons arriver des non-médecins s’intéressant à la santé. L’expertise des médecins déjà contestée par les patients l’est aussi aujourd’hui par des entrepreneurs qui investissent dans ce qu’ils considèrent être un nouveau marché pour eux. Ce marché de la santé comporte deux faces : la santé des malades et celle des biens portants (illness vs healthcare). Les GAFAs mais aussi une multitude de startups très différentes sont à l’origine d’un bouillonnement d’initiatives et d’innovations avec toute une série de promesses et une problématique commune qui est celle de la donnée (data). Les principaux supports de ces nouveaux arrivant dans le monde de la santé sont les données soit parce qu’ils proposent l’objet connecté qui va produire de nouvelles données, soit parce qu’ils se proposent d’exploiter des données déjà existantes. Ces deux voies constituent le principal carburant de ces disrupteurs de la santé. -6- Va-t-on vers une « watsonisation » de la santé ? Watson est une plateforme d’intelligence artificielle d’IBM qui a entre autre battu Garry Kasparov, champion du monde d’échec. Cette plateforme fonctionne dans un certain nombre d’établissement hospitaliers américains. Elle est en test dans le service des urgences du principal hôpital de Chicago, avec l’idée que le volume des connaissances médicales est tel qu’aujourd’hui aucun médecin avec ses seuls moyens naturels n’est capable de maîtriser, incorporer, mobiliser tous ces éléments de connaissance. C’est là le principal argument développé par les promoteurs des systèmes d’intelligence artificielle appliqués au domaine de la santé. Cette idée de « watsonisation » de la santé est une belle perspective d’innovation. Les plateformes intelligentes pourraient être d’un grand soutien dans le quotidien d’un médecin à l’hôpital. Big Data peut vouloir dire Better Health ; c’est le slogan d’une entreprise américaine qui a recueilli des dizaines de millions de dollars d’investisseurs. Ginger.io fait le lien entre ces bigs datas et la capacité à en sortir des informations intéressantes pour les patients. L’écosystème de données de la santé qui est le nôtre aujourd’hui regroupe les données que les gens collectent eux-mêmes, les données détenues par les établissements médicaux, les données environnementales… C’est un véritable flux de données et cette « Watsonisation » de la santé est sans doute inévitable. Pour conclure son propos Thierry Marcou nous offre trois perspectives d’innovation : La première a pour sujet le partage des données. Il mentionne la pétition en ligne : « liberté pour les données de la santé ». Le mouvement vise le Système National d’Information Inter-Régimes de l’Assurance Maladie (le SNIIRAM fait partie des dix plus grandes bases de données mondiales) et a pour ambition de l’ouvrir. Il nous présente ensuite Open street map, association à but non lucratif, concurrente directe de google map. Ce sont des milliers de développeurs, des dizaines de milliers de contributeurs et des dizaines de millions d’utilisateurs qui participent au développement de cette association. Cette communauté s’est faite connaître lors du séisme en Haïti. En deux jours Open Street Map avait cartographié les principales villes d’Haïti pour faciliter le travail des secouristes, alors que google n’avait aucune donnée à fournir sur cette zone. Un accord innovant entre L’Institut National de la Géographie (IGN), La Poste et Open Street Map sous l’égide d’Etalab a été passé pour partager et nourrir ensemble la même base d’adresses. Thierry Marcou se demande alors pourquoi ne pas créer un open health map, c’est-à-dire un dispositif public et privé qui s’écarte du modèle start up et GAFA pour offrir une autre alternative. Par la suite, la FING aimerait se lancer dans une expérimentation inspiré de Blue Button. Aujourd’hui, 150 millions d’américains peuvent récupérer en un clic leurs données de santé et les partager comme ils le veulent. vision globale de leur identité numérique auparavant éparpillée, capables de dialoguer d’égal à égal avec les entreprises. De l’autre côté nous avons des organisations plus transparentes et donc moins soupçonnables de pratiques douteuses. Le programme « MesInfos » explore la question des Self Data, la production, l’exploitation et le partage de données personnelles par les individus sous leur contrôle et à leurs propres fins. Le but est de mieux se connaître, prendre de meilleures décisions, évaluer ses décisions passées et se faciliter la vie. La deuxième piste d’innovation autour des données est le programme « MesInfos » qui est une expérimentation avec des grandes entreprises (services, banques, assurances... ). Que se passe-t-il quand les entreprises restituent à leurs clients les données qu’elles possèdent sur eux ? D’un côté nous avons des consommateurs dotés d’une La troisième et dernière perspective concerne le travail de Nicolas Huchet, un homme qui a perdu sa main dans un accident du travail et a ensuite croisé le chemin du FabLab de Rennes. Il s’est librement et gratuitement inspiré de la main déjà existante de « Inmove », projet de robotique en open source, pour l’adapter et en faire une prothèse robotique. C’est une grande réussite. A ce jour il a reçu de nombreuses récompenses. L’ouverture des données : « faire en sorte que ce que je fais, quelqu’un d’autre puisse le réutiliser ». -7- Pour finir, « La Paillasse » est le premier bio-hackerspace français. De jeunes chercheurs, medecins, biologistes, cognitivistes et autres professions y travaillent main dans la main dans le but de « chercher autrement ». Prochainement un Workshop se tiendra à La Paillasse avec des personnes d’Etalab possédant des données tirées du SNIIRAM. C’est une avancée en matière de partage de données. Speech 2 Speech 3 Numérique ou non, la confiance reste le princeps de la relation de soin L e choix de la confiance est un choix personnel qui repose sur la conviction suivante : numérique ou non, la confiance reste le princeps de la relation de soin. Sur un mapping réalisé dans des focus groupe, parmi les valeurs qui fondent la confiance, se détachent l’honnêteté, la loyauté, la franchise et la sincérité. Pour le secteur de la santé, de nouveaux termes ressortent comme l’expérience, le professionnalisme ou la fiabilité. Antoine Vial cite Paul Ricœur : « La relation de soin est une alliance thérapeutique, un pacte de soin fondé sur la confiance. » Paul Ricoeur est un philosophe qui s’est intéressé à la relation de soin. Il nous dit que de l’alliance naît la confiance. En revenant à nos origines, le princeps du soin est retrouvé dans la survie de l’espèce humaine, dans la pulsion de soin ou « parent care ». Cette pulsion est apparue chez l’homme à l’époque paléo-mamifèrienne et reste permanente et majeure dans toute relation humaine, dans tout acte de bienveillance à autrui (soin ou non). Elle s’exprime simplement : « en faisant du bien à l’autre, je me fais du bien » ce qui est par définition l’acte de soin. Quelles sont les attentes en termes de soin ? Nous attendons de notre société la preuve sociale et institutionnelle du « parent care » c’est-à-dire la sécurité sociale, la formation et labélisation des soignants, l’encadrement et contrôle de l’efficience des soins et aussi l’équité dans la gestion de sa santé (accès territorial, numérique et économique). Le patient attend de son soignant l’expression du « parent care » et la réalisation d’un acte de soin dont le bénéfice est prouvé et les effets négatifs maitrisés. Hier la parole des médecins n’était pas remise en cause. Aujourd’hui, la confiance se gagne ou se perd. Dans un monde bouleversé par Internet et par la mondialisation, les usagers sont devenus exigeants, participatifs et informés. Antoine Vial nous invite à regarder autrement le monde dans lequel nous évoluons. Si nous ne choisissons pas la confiance en termes d’éthique et de déontologie nous pouvons l’accepter par nécessité. Notre société est de plus en plus transparente et les actes contre l’intérêt des patients finissent toujours par se savoir et les effets sont désastreux en termes économiques et industriels entre autres. Quel lien entre le soin et la technique ? Nous retrouvons la valeur d’éthique, de bonnes pratiques et de règles, mais aussi l’échange et le partage. Ce partage est rendu possible grâce à la révolution du numérique. Un exemple est donné en imaginant une comparaison de deux dispositifs : un dispositif de contrôle de glycémie coconçu par les diabétiques, les caisses d’assurance maladie et les industriels, et un dispositif de contrôle de glycémie élaboré en laboratoire par des ingénieurs. La question est la suivante : lequel des deux le malade diabétique va-t-il choisir ? Le premier semble plus inspirer la confiance. Une réponse est le Living -8- ANTOINE VIAL Expert en santé publique, cofondateur du forum Living Lab Lab, un dispositif nouveau de concertation entre les acteurs d’une filière, incluant les usagers finaux et leur entourage, pour imaginer, proposer et tester des solutions innovantes (technologies, organisations, services et communautés). Certaines conditions sont nécessaires pour que la démarche de Living Lab fonctionne à commencer par une meilleure adéquation de la réponse aux besoins (appropriation), un raccourcissement des délais de conception et de développement donc une réduction des coûts, une diminution du prix et un accès facilité. C’est pour ces raisons que le forum des Living Labs a été créé. Il réunit plus de vingt Living Labs spécialisés en santé et autonomie sur le territoire français. Il a pour but de fédérer et mutualiser les réponses ainsi qu’harmoniser la méthode (propriété intellectuelle, santé publique, éthique…). L’insight Patient, nouvelle source de progrès en santé publique B enjamin Pitrat travaille avec les chercheurs et les praticiens de la Pitié Salpétrière pour étudier ce que le recueil des données en vie réelle et l’insight patient peuvent apporter à la recherche. Il nous présente un tour d’horizon des données en vie réelle en définissant l’insight patient. Il évoque des obstacles qui peuvent brouiller le message de l’insight patient ou brouiller l’utilisation des données en vie réelle pour la recherche. L’insight patient désigne le ressenti du patient sur sa maladie au sens large incluant les variations symptomatologiques, l’efficacité de ses traitements, les éventuels effets secondaires, et même les données physiologiques avec des capteurs embarqués. L’insight patient est fondamental pour comprendre le patient et l’efficacité de son traitement. Pendant des décennies un carnet papier était utilisé pour relever des données réelles au plus proche du patient Les données en vie réelle et l’insight patient c’est aussi les big datas avec les données du SNIIRAM ou les données des sites communautaires comme PatientsLikeMe. Benjamin Pitrat identifie trois obstacles : Tout d’abord un obstacle Cofondateur de la société Ad Scientiam, incubateur e-santé de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière technique en se demandant à qui appartient la donnée. La révolution technologique est menée par des individus, des startups, des multi nationales, qui sont tous des acteurs privés. Comment rendre la donnée accessible à des acteurs de la santé publique dans le but de faire avancer la recherche ? mais cette méthode n’était pas fiable. Depuis quelques années, nous assistons à l’explosion de la pénétration du smartphone (60% de la population) et des objets connectés qui au début n’était que des capteurs d’actimétrie ou de poids. Maintenant ces objets vont aller récolter toutes les données physiologiques possibles voir même, prochainement, les données biologiques. Les données en vie réelle et les nouvelles technologies nous promettent un avenir radieux mais avec un certain nombre d’obstacles. Celui des personnes âgées polypathologiques et technophobes sera vite dépassé car elles commencent à s’équiper d’objet connectés, et la génération qui va vieillir va emporter avec elle son utilisation des nouvelles technologies. Benjamin pitrat Le deuxième obstacle est le solutionnisme et le technocentrisme : à une problématique complexe (comme l’obésité ou encore les troubles du sommeil) une solution très simple et technologique peut être apportée (par exemple l’actimétrie). Réduire une pathologie complexe à un signal brouille notre compréhension du ressenti du patient et nous empêche d’avancer. Le dernier obstacle est l’hypermédicalisation avec une population entière qui va finir par se mesurer à outrance et se dire qu’elle n’est pas dans la norme. « Le propos de cette automesure continuelle est finalement celle du bien portant qui n’est autre qu’un malade qui s’ignore » -9- Un exemple concret est celui des 10 000 pas à réaliser chaque jour pour être en bonne santé. Pour lui cette mesure n’est pas une marque de bonne santé. Benjamin Pitrat nous propose une solution, les smart datas. Il s’agit de corréler le patient empowerment et les nouvelles technologies. Il faut que les chercheurs, cliniciens et laboratoires pharmaceutiques se saisissent de ces nouvelles technologies pour les mettre au service des pathologies de manière pertinente. Nous avons là une formidable opportunité si le monde académique se sert de ces nouveaux progrès pour obtenir des smart datas et faire avancer la santé publique. Speech 4 Table-ronde de conclusion Alexis Normand « Connais-toi toi-même » C omme le dit Alexis Normand : « L’innovation vient souvent de la rencontre de deux mondes qui s’ignoraient. » Withings en est un bon exemple puisque cette société française d’ingénieurs est issue de la rencontre entre les télécoms et le monde la santé. Dans ce dernier speech, ce spécialiste des objets connectés nous explique l’intérêt de se connaître soi-même et le support que peuvent apporter dans ce domaine de nombreux outils et applications. Le premier produit, un pèsepersonne connecté, permet de construire une courbe de poids. L’intérêt est de constituer un historique de données et de le partager avec des personnes qui vont analyser ces données. Ensuite l’entreprise s’est élargie à un écosystème d’objets en s’intéressant à la santé. Le tensiomètre connecté aide l’utilisateur à suivre ses données de tension sur son smartphone et lui offre la possibilité de les envoyer à son médecin. Responsable du développement des activités santé chez Withings, spécialiste des objets connectés au service de la santé Withings est parti du quantified self, qui concerne les personnes intéressées par l’automesure, pour basculer vers un coatching intelligent car un objet connecté propose un service qui va évoluer dans le temps et en fonction de son usage. « Dans la science du changement de comportement, il est plus efficace de créer des petites habitudes pour avoir un vrai impact sur le long terme. Withings propose des outils qui aident à atteindre ces objectifs. » Il y a une interface continue entre l’utilisateur et le service car le produit évolue en permanence en fonction de l’usage qui en est fait. Par exemple, pour le bracelet connecté, les utilisateurs comparent les données avec leur GPS ou smartphone et cela permet un retour précis de la fiabilité de l’objet pour le faire évoluer. Parmi les partenaires de Withings de nombreux professionnels de la médecine comme des chercheurs récupèrent des données essentiellement autour du diabète, de l’hypertension et du cardiovasculaire. L’hypothèse de Withings est que la mesure induit la progression. Cette hypothèse a été vérifiée statistiquement sur 50 000 utilisateurs en étudiant la corrélation entre l’évolution du poids sur une année et la fréquence de pesée. Alexis Normand conclut en avançant que la connaissance que l’utilisateur a de ses données entraîne une réappropriation d’une partie de sa santé sur le plan préventif et non curatif. La médecine ne possède plus le monopole de la santé d’un individu. Withings s’est aperçu que les utilisateurs se pesant tous les jours avaient tendance à perdre deux fois plus de poids que ceux se pesant une fois par semaine. Il y a donc des possibilités de prédictions de certaines évolutions. Apple récupère toutes les données de santé de Withings pour démarcher l’ensemble des grands prestataires des dossiers médicaux électroniques dans le but de les convaincre de mettre au point des interfaces de partage de ces données. - 10 - Ainsi, le patient en téléchargeant une application mobile, est en mesure d’envoyer en continu ses données à son médecin. Comment accélérer le changement de regard et de comportement des acteurs de santé publique ? Le digital et les nouvelles technologies apportent un réel changement de paradigme pour la santé publique. Comment les pouvoirs publics peuvent et doivent optimiser les effets positifs de cette révolution ? Nora Benhabiles En charge des programmes santé, Institut List CEA. Daniel Kaplan Délégué Général de la Fondation Internet Nouvelle Génération, membre du Conseil National du Numérique Robert Picard Référent Santé du Conseil Général de l’Economie, Ministère de l’Economie et des Finances, co-fondateur du Forum des Living Labs en Santé et Autonomie. D aniel Kaplan, expert de l’innovation et fervent promoteur des TIC, parle de champ d’efficacité et d’efficience. La e-santé peut rendre plus productif le système de santé. Le numérique dans la santé comme dans tous les secteurs va transformer complètement le rapport de forces, les relations entre les acteurs et les modèles d’affaires. Ce n’est pas seulement un enjeu d’efficacité mais aussi un enjeu de pouvoir et d’invention. Il observe la transformation culturelle sous deux angles. Le premier est la culture numérique. Aujourd’hui nous allons chercher l’information sur internet plutôt que de s’adresser à un expert. Nous assistons à la transformation du patient qui n’est plus un consommateur passif. Le deuxième angle est celui de la consumérisation du marché. D’une manière ou d’une autre, les patients vont devenir la force motrice de ce marché. Les dynamiques d’innovation se transforment comme dans tous les autres marchés. Daniel Kaplan nous énonce deux règles de l’innovation numérique. La première est l’importance croissante de l’innovation issue des consommateurs. Avec l’apparition des maladies chroniques nous avons des millions de professionnels de leur maladie qui vont acquérir 30 ans d’expertise. L’innovation Philippe Caton Responsable des partenariats technologiques, Direction Recherche et développement, COVEA Giovanna Marsico Directeur du Pôle Citoyen de Cancer Campus et de la plateforme Cancer Contribution. Jean-François Thébaut Cardiologue, membre du collège de la HAS, Président de la commission d’amélioration des pratiques professionnelles et de la sécurité des patients. va venir d’eux. La deuxième règle est l’innovation disruptive : les professionnels installés sur un marché vont chercher à innover tout en haut de la courbe de technicité de leur domaine dans le but de faire des percées technologiques. Quand les techniques se banalisent, c’est le moment où les nouveaux entrants vont transformer le business model et diviser les prix. Les acteurs viennent heurter l’agencement existant du système en proposant de nouvelles formes de pratiques et d’innovation issues du numérique. La conviction de Daniel Kaplan est que cette innovation disruptive est arrivée sur le marché de la santé. Concernant la fracture numérique et sociale, il - 11 - pense que le numérique instaure très peu de nouvelles divisions entre les individus utilisateurs. Les personnes exclues socialement le sont aussi vis-à-vis du numérique. La fracture la plus importante qui existe aujourd’hui est une fracture entre les individus, les professionnels et les décideurs. Daniel Kaplan souligne qu’une des raisons pour lesquelles les individus ne font plus confiance à la quasi-totalité des organisations politiques et institutionnelles, est l’asymétrie croissante entre des entreprises qui accumulent des connaissances (données personnelles) et des individus qui n’en ont pas le retour. Il travaille sur ce sujet avec la FING depuis quelques années. Table-ronde de conclusion Comment accélérer le changement de regard et de comportement des acteurs de santé publique ? NOra benhabiles Aux Etats-Unis, le Blue Button travaille sur cette hypothèse dans le domaine de la santé avec les assurances médicales. L’idée est de restituer des données aux individus. C’est le projet MesInfos proposé en France et inspiré du Blue Button qui est piloté par des acteurs d’entreprises. perspective d’un payeur qui « retrouverait la vue ». Robert Picard conclut en invitant les pouvoirs publics à prendre en compte ce type d’approche qui limite les risques, accroît la visibilité, donne la parole au terrain et aux patients. Une expérience basée sur la vraie vie et l’économie réelle. Philippe Caton nous donne son point de vue d’assureur. Comme le monde médical, l’assurance est impactée par la transformation digitale. Aujourd’hui un client attend une réponse globale qui couvre un ensemble de risques. Par ailleurs il cherche aussi des réponses sur internet et il les trouve auprès de personnes qui ne sont pas forcément les personnes à qui nous avons l’habitude de nous adresser. Les données ne sont pas plus que des indicateurs qui permettent de renseigner les bonnes pratiques. Toutes ces données sont donc une opportunité pour innover mais il faut savoir leur donner de la valeur. Concernant la réglementation, elle ne doit pas nuire à la générosité mais doit combattre la perversité des marchés ou des acteurs. Il est nécessaire qu’elle se montre intransigeante sur les excès qui doivent être brutalement condamnés de manière à assainir un marché inéluctable et en pleine expansion. La e-santé entraîne une profonde mutation, pas simplement sur la place du patient souvent mentionné, mais aussi dans les rapports entre professionnels de santé ou celui des institutions publiques ou privées. Philippe Caton le souligne alors qu’il dresse un état des lieux de la transformation numérique dans le monde de l’Assurance. Ce changement, même si il semble imposé, remet la connaissance client au centre des préoccupations et ouvre la pouvons apporter aux pouvoirs publics des rapporteurs en matière de e-santé. Cette initiative nous permettrait de détecter différents modèles de suivi thérapeutique par exemple, ou même de regarder comment valoriser la donnée, ce qui aujourd’hui est un vrai débat. Dans le domaine de la santé connectée et de l’innovation, l’assureur va avoir un rôle social renforcé car l’assurance est liée à l’activité quotidienne « on apprend à davantage accompagner nos clients ». Nora Benhabiles représente l’institut CEA list qui focalise ses recherches sur les systèmes numériques intelligents. C’est une révolution sociale qui implique une grande hétérogénéité d’acteurs. Au niveau européen, bien qu’il y ait une ligne de conduite réglementaire, il peut y avoir pour une solution des différences d’accès au marché en fonction des pays. Nous La donnée issue de la e-santé ne doit pas être mélangée à une donnée émergente du monde clinique car elle n’a pas la même qualité intrinsèque. L’origine de la donnée et sa mise en contexte est un vrai débat. « Soyons modestes : nous sommes encore dans une approche de learning-bydoing » affirme t-elle, tout en concédant que certains lorgnent déjà sur la monétisation de toutes ces données. Finalement même l’utilisateur pourrait se transformer en vendeur de ses propres données à terme puisqu’il doit être le seul décideur du devenir de ses données. Robert Picard parle de résistance au changement. Comment faire pour que ces transformations aient un sens ? Il faut confronter la pensée au fait. Mais comment favoriser une confrontation au fait ? Personne ne peut changer la société seul et ce futur doit - 12 - être négocié par les différents acteurs en fonction de leur domaine de compétence. Ces transformations ne se feront pas sans le citoyen ou malgré lui et ne se feront pas non plus en lui imposant des règles car sa connaissance est plus développée qu’avant grâce à la multitude d’outils dont il dispose. C’est la conviction de Robert Picard pour qui, rien ne se fera sans les usagers. Ceuxci doivent être présents au sein de living labs, structures qui permettent l’innovation e-santé sur le terrain. Le Living Lab est une démarche concrète qui laisse une place à une représentation d’usager (du patient et du professionnel). C’est un lieu d’expérience où l’on peut identifier les données les plus performantes par rapport à un objectif concret. Le Living Lab est une invitation à constituer un réseau dans lequel le patient et l’usager « peuvent écrire une pièce, jouer cette pièce, et le faire sous le regard d’experts ». Il s’agit d’essayer d’approcher d’un peu plus près la façon dont les acteurs de la société vont se servir de la nouveauté pour en faire véritablement une innovation. Ces Living Labs ont, en l’espace de cinq ans, permis le développement de projets sur la santé et l’autonomie. Institut List CEA DANIEL kaplan Fondation Internet Nouvelle Génération Giovanna Marsico commence son propos par nous parler du concept de démocratie sanitaire introduit en 2002 par la loi Kouchner. La démocratie sanitaire est régulée par les relations entre autorités publiques, professionnels de santé et patients. Les patients s’expriment selon le modèle de la représentation c’est-à-dire grâce à des associations agrées qui portent leur parole. La e-santé remet en question ce fonctionnement car il ne couvre pas tous les besoins d’expression du patient. En effet, toute la matière partagée sur le web n’est pas valorisée dans la démocratie sanitaire. La e-santé peut être un bon terrain, mais pour aller plus loin il faut se poser les bonnes questions. Giovanna Marsico nous affirme que la seule question que devraient se poser les pouvoirs publics est « Ou voulons nous aller avec la e-santé? ». La maladie impacte la vie. Les informations nécessaires aux patients ne sont pas que d’ordre médical. Pour elle la Philippe caton COVEA Robert picard Ministère de l’Economie et des Finances Forum des Living Labs personne malade est en rupture du contrat social en étant une source de frais et de prise en charge de la part du système de santé et de la société. La valorisation de l’expérience de la maladie obligerait le malade à construire des compétences et des ressources. Cette valorisation de l’expérience pourrait entrer dans une logique d’organisation de la société grâce à la e-santé. « Mais de quoi parle-t-on ? La e-santé créé-t-elle de la valeur ? Sert-elle à réduire les inégalités ? Rend-t-elle notre société plus juste? A-t-on seulement demandé aux patients s’ils voulaient transmettre leurs données? » Cette transmission de données pourrait être contractualisée ou être le fruit du désir d’un enrichissement de son expérience personnelle. Ces questions méritent d’être posées et le débat sur la e-santé doit aller au-delà de l’observance et de l’efficience car c’est une question culturelle. De plus, les innovations doivent bénéficier avant tout aux patients. C’est donc avec lui qu’il faut avancer. Comment ? « Avec courage et tous ensemble » assène-t-elle. Pour elle, la préoccupation majeure de la France est celle de GIOvanna marsico Cancer Campus et Cancer Contribution préserver et de ne pas créer de situations de danger par peur de ne plus pouvoir faire marche arrière. «Nous avons le droit de nous tromper et c’est cela qui nous permet de progresser et de créer des bases indispensables à l’évaluation.» Pour Jean-François Thébaut, la mise en place du numérique en santé se heurte à l’opposition global/local. Nous avons une architecture des systèmes d’informations globalisées avec des systèmes ubiquitaires. Le problème est que localement les mentalités, les utilisations ainsi que les lois sont très différentes en fonction des pays ou des régions. Les systèmes ne s’exportent pas forcement. Une caractéristique de ces systèmes est la modélisation en local des organisations. Or, il est important de souligner qu’un système ne se conçoit qu’au sein d’une organisation, avec l’intégralité des services à disposition. Le principe du collectif et de l’individuel est aussi une source de questionnement. Avec la notion de big data nous pouvons dire que la donnée générale représente un individu qui n’existe pas. A chaque fois, il s’agit d’un individu particulier et d’un contexte particulier. En fonction des pays les valeurs changent, le système que l’on va vouloir utiliser doit donc - 13 - Jean-françois thébaut Collège de la HAS s’adapter. ll faut plus impliquer les acteurs et surtout les patients qui doivent devenir « ACTients ». Selon Jean-François Thébaut : « Depuis 15 ans, avec la mise en place de la décision partagée, du chemin a déjà été fait avec pour maître-mots : bénéfices, non malfaisance et justice sociale. Mais la route est encore longue, il faut s’améliorer notamment en informant et orientant les patients et les professionnels de santé au sujet des applications mobiles de santé.» La Haute Autorité de Santé a un rôle à jouer avec des conseils et des recommandations mais aussi en guidant les usagers dans le système de santé. Concernant la sécurité des données, il nous informe que la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) réalise un travail sur la protection des données personnelles dans l’utilisation des objets connectés et des applications de santé. Le système est très bien encadré en France avec notamment, l’utilisation d’hébergeurs agréés par les industriels. « Les promesses de la santé connectée » Philippe Tcheng clôture le Forum Santé Publique 2014 en résumant les promesses de la santé connectée. Les outils doivent être co-conçus avec les usagers en particulier dans les Living Labs de manière à recueillir l’insight patient et nourrir la réflexion et l’innovation. Ces services de santé connectée sont de véritables outils de décloisonnement, d’autonomisation mais aussi de partage comme le partage entre pairs d’informations et d’émotions. La santé connectée peut devenir une arme qui va contribuer à lutter contre les pertes de chances et créer de la valeur à travers les communautés qui vont émergées. Chacun individuellement peut en tirer un bénéfice. Les enjeux de la e-santé sont la qualité avec la multitude d’application santé existante et l’éthique avec la protection des données. En France les garanties sont importantes et la sécurité des données ne doit pas être un frein à l’évolution de la santé connectée. Sanofi a pour ambition d’être un acteur du dialogue des parties prenantes de la santé publique, d’accompagner l’innovation en santé dans une démarche de décloisonnement et d’intégration des acteurs et la diversité des intervenants de ce 8ème Forum Santé Publique le démontre. - 15 - Poursuivre les débats Retrouvez toutes lEs vidéos dU FORUM SAnté publique 2014 sur WWW.sanofi.fr rubrique «notre engagement pour la santé publique» ReJOIGNEZ-NOUS ! Crédits photos : Jean Chiscano - 7000009943 - 02/2015 Poursuivez les échanges sur le groupe LINkedin «Forum santé publique sanofi»