Accompagnement des familles
publicité
INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS 44, Chemin du Sanatorium 25000 BESANCON ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES Présenté par : CHARLES ép DESCHARMES Annabelle GUERRAZ ép MARLIN Virginie LOYON Eva PAUVRET ép CACHOT Valérie Sous la direction de : GILLARD-BERTHOD Claire PROMOTION 2010-2013 Sommaire INTRODUCTION …....................................................................................... ……1 1 SITUATION D’APPEL ......................................................................... ….. 2 2 CHEMINEMENT DE LA PENSEE ………………………………………….... 3 3 QUESTION DE DEPART ..................................................................... ….. 4 4 CONCEPTS ......................................................................................... ….. 5 4.1 Le patient en fin de vie 4.1.2 Une souffrance globale …………………………………………... 5 4.1.3 Pertes et deuil……………………………………………………… 5 4.1.4 Angoisse face à la mort…………………………….…………….. 6 4.2 La famille 4.2.1 Définition……………………………………………………………. 7 4.2.2 La famille de la personne en fin de vie………………………….. 7 4.2.3 Ses besoins………………………………………………………… 8 4.3 Accompagner 4.3.1 Définition……………………………………………………………. 9 4.3.2 Accompagnement au niveau des textes………………………… 9 4.3.3 Soins infirmiers et accompagnement…………………………….10 4.4 L’infirmière en unité de chirurgie 4.4.1 L’infirmière…………………………………………………………..12 4.4.2 Unité de soins de chirurgie………………………………………. 12 5 ANALYSE…………………………………………………………………… . …. 13 CONCLUSION……………………………………………………………………………….17 BIBLIOGRAPHIE…………………………………………………………........................18 ANNEXE 1 : Trame d’entretiens……………………………………… .... …. 19 ANNEXE 2 : Entretien N° 1…………………………………………….. ... …. 20 ANNEXE 3 : Entretien N° 2……………………………………………...... …. 25 ~1~ INTRODUCTION Durant nos trois années d’études, nous avons exploré différents concepts ainsi que les représentations que nous nous en faisions, que ce soit sur l‘accompagnement, la relation soignant-soigné, la communication... Les travaux qui nous ont été proposés nous ont mis face à des situations qu’il était difficile d’aborder et de traiter. Ensuite, nos diverses expériences en stages nous ont renvoyé aux difficultés rencontrées lors de nos travaux de groupe. C’est pourquoi, à l’approche du travail de fin d’étude, dont le choix du thème effraie souvent tout étudiant, le nôtre s’est naturellement porté sur l’accompagnement. Lors d’un stage effectué par l’une d’entre nous en unité de soins de chirurgie, s’est posée la question de l’accompagnement des proches : comment aborde-t-on l’accompagnement des proches dans ces unités spécifiques où règne la technicité ? C’est la question que nous nous sommes posée et qui a orienté nos recherches : l’accompagnement des proches d’un patient dans une unité de soins de chirurgie. Ce choix a été motivé par l’intérêt professionnel que nous portons, aux soins techniques et aux soins relationnels, qui pour nous doivent être indissociables en unité de soins de chirurgie, comme ailleurs. En tant que futures infirmières, nous avons, dans un second temps, privilégié le rôle infirmier. Il nous a semblé pertinent, dans un troisième temps, d’évoquer la fin de vie en unités de soins de chirurgie. Selon nos représentations, dans ces unités, les soins prodigués doivent être curatifs, et dans une moindre mesure, palliatifs. ~2~ 1. Situation d’appel Lors de mon stage du semestre 5 en service de chirurgie, j’ai été témoin d’une situation qui m’a interpellée. Elle concerne une patiente de 73 ans entrée dans le service pour Artériopathie Oblitérante des Membres Inférieurs et Altération de l’Etat Général. Après une hospitalisation de 3 semaines, le médecin a statué sur une fin de vie. Les proches, nombreux et très présents, rendaient régulièrement visite à la patiente en dehors des heures instaurées par le service. Ils étaient présents lors des soins, souhaitaient rester, (refusant de sortir), ils manifestaient une insatisfaction de la prise en soins et formulaient leur mécontentement. Cela était vécu par l’équipe comme une dépréciation de son travail et une dévalorisation de ses compétences. L’équipe décide alors de faire respecter les horaires de visite. Cette patiente décèdera quelques jours plus tard, une nuit, en l’absence de sa famille. 3 semaines plus tard, un après-midi lors du relevé des paramètres vitaux des patients, une dame interpelle une infirmière dans le couloir, lui demandant une entrevue avec la cadre du service. L’IDE lui répond que la cadre du service est absente ce jour. En s’approchant de l’infirmière cette dame lui dit « Mais je vous reconnais c’est vous qui étiez là le jour du décès de ma maman ». L’IDE lui répond « cela se peut, qui était votre maman » ? La dame lui indique son nom, et l’IDE se souvient alors de la patiente. La fille hausse le ton au milieu du couloir et dit « ma maman est décédée parce que vous vous êtes mal occupé d’elle et vous m’avez empêché d’être à ses côtés au moment de sa mort. Depuis, je pense à vous tous les jours, et maintenant je vais vous pourrir la vie et c’est vous qui allez penser à moi tous les jours. » L’infirmière lève la tête et lui répond « vous n’avez pas à juger mon travail, je le fais très bien et à présent au revoir Madame. » L’IDE tourne la tête et retourne à ses occupations. La fille lui dit « à cause de vous je ne peux pas faire mon deuil ! » L’IDE lui répond « ce n’est pas ma faute si vous n’arrivez pas à faire votre deuil ! » La fille l’interpelle à nouveau et lui dit « Je n’en ai pas fini avec vous … » L’IDE sans relever la tête lui rétorque « moi j’en ai fini avec vous, je n’ai plus rien à vous dire, au revoir Madame, vous pouvez sortir du service ». La fille quitte alors le service en lui signifiant qu’elle n’en resterait pas là et prendrait rendezvous avec la cadre du service. ~3~ 2. Cheminement de la pensée • Y a-t-il eu élaboration d’un projet d’accompagnement des familles dans ce service ? • Le service est-il suffisamment doté en personnel soignant ? • Le service est-il équipé de locaux adéquats à l’accueil des familles ? • Y a-t-il compatibilité entre service de chirurgie et accompagnement des familles ? • Aborde-t-on l’accompagnement des familles lors de réunions ou de transmissions dans ce service ? • Existe-t-il une dynamique d’accompagnement au sein de l’équipe ? • La colère de la fille était-elle dirigée contre l’IDE ou contre l’équipe dans sa globalité ? • Est-ce que l’équipe se sentait dépossédée des soins qu’elle devait apporter à la patiente de par la présence de la famille ? • La famille a-t-elle bénéficiée depuis le début de l’hospitalisation, d’un accompagnement, le dialogue était-il instauré entre elle et l’équipe ? • Quelle place accorde-t-on à la famille dans le projet de soin du patient en service de chirurgie ? • La famille est-elle autorisée à participer aux soins ? • La prise en charge de la famille peut-elle avoir un impact sur l’état de santé du patient ? • La famille a-t-elle été suffisamment informée de l’état de santé et des soins mis en place pour la patiente ? • Le cadre horaire a-t-il été imposé ou discuté/expliqué aux proches ? • L’équipe a-t-elle compris les besoins et les attentes de la famille ? • L’IDE a-t-elle su mesurer le degré de souffrance de la famille à travers leurs demandes ? • L’IDE a-t-elle déjà dû gérer une telle situation ? • Des conflits sont-ils apparus lors de la prise en soins de la patiente ? • La présence de l’étudiante à ce moment-là, a-t-elle accentuée la réaction de l’IDE ? • L’IDE avait-elle l’expérience professionnelle (gestion de ses émotions) pour assurer l’accompagnement de la fille ? • Dans ses représentations, comment l’IDE se situe-t-elle dans son rapport à la famille ? • La représentation que se faisait l’équipe de cette famille, a-t-elle eu une répercussion sur l’accompagnement de l’IDE ? • L’IDE s’est-elle sentie dévalorisée et jugée par les propos de la fille ? • Les équipes en service de chirurgie sont-elles plus expérimentées à la technicité qu’aux soins relationnels ? ~4~ • Y a-t-il des facteurs influençant, qui empêchent l’IDE d’assurer une relation d’aide (surcharge de travail, épuisement professionnel, manque de temps, turn-over important dans les services de chirurgie…) ? • Quelle attitude aurait pu adopter l’IDE pour gérer au mieux la souffrance et donc la colère de la fille ? Suite à nos réflexions et à nos lectures de divers documents sur l’accompagnement, nous nous sommes aperçues que le sujet concernait essentiellement les services de soins palliatifs, de médecine... Cependant, lors de notre table ronde, notre intérêt s’est porté sur un dysfonctionnement dans l’accompagnement des proches d’une patiente en fin de vie, dans une unité de soins de chirurgie. De là, nous nous sommes demandées quelle place est accordée à la prise en charge des proches dans une unité de soins de chirurgie où règne une importante technicité associée à des soins curatifs ? D’où notre question de départ : 3. Question de départ DANS QUELLE MESURE UNE INFIRMIERE EN UNITE DE SOINS DE CHIRURGIE, PEUT-ELLE ACCOMPAGNER LA FAMILLE D’UN PATIENT EN FIN DE VIE ? Ce questionnement sera donc la clé de voûte de notre travail d’initiation à la recherche. Pour tenter d’explorer cette question, il convient tout d’abord de définir les différents concepts qui s’en dégagent. Ainsi notre travail se structurera en différents axes de recherche : - les patients en fin de vie, - la famille, - l’accompagnement, - l’IDE et l’unité de soins de chirurgie. ~5~ 4. Concepts 4.1. Le patient en fin de vie 4.1.1 Une souffrance totale Pour Cicely SAUNDERS, d’une part la souffrance éprouvée par les personnes en phase terminale est multidimensionnelle : elle est à la fois, physique, psychologique, morale, sociale et spirituelle. C’est pourquoi elle parle de « souffrance totale » ou « total pain ». 4.1.2. Pertes et deuil La maladie aliène la personne en la dépossédant d’elle-même, de son corps, de ses capacités, de son autonomie, et de tous ses repères sociaux, familiaux, qui faisaient d’elle ce qu’elle était. C’est alors que le malade « doute de sa propre dignité et de la valeur de sa vie qu’il perçoit comme un fardeau pour les autres.». Pour E.GOLDENBERG, le malade se voit même perdre « son statut de sujet »1. Notons par ailleurs que c’est bien souvent par l’attitude des autres, (regard), que le mourant pourra se reconsidérer en tant que sujet et non objet. Le malade est donc amené à affronter une succession de pertes, et d’en faire le deuil. Pour le psychologue et psychanalyste Daniel DESCHAMPS, faire le deuil c’est «ce dur labeur de l’âme qui confronte à la crise, à la déstabilisation de tous nos repères de vie, et qui nécessite de : - reconnaître la perte et ses implications - réagir à la perte - pleurer sur la perte - se reconstruire après la perte Il ajoute que le mourant est confronté à trois ordres de séparation vitale : - quitter ceux qu’il aime ou qu’il a rejetés, - quitter le monde 1 Marie-Sylvie RICHARD : Soigner la relation en fin de vie, Familles, malades, soignants, p 5 ~6~ - quitter son corps »2. Le mourant doit donc s’apprêter à quitter la vie. Les travaux d’Elisabeth KÜBLER-ROSS se sont penchés sur les phases principales de ce « processus du mourir » : - le mourant passera tout d’abord par une phase de refus et d’isolement : après le choc, la dénégation sera un mécanisme de défense contre une vérité trop intense - la phase de colère : « pourquoi moi ? ». Après le refus, le patient commence à accepter la situation en exprimant son ressentiment et souvent son agressivité - phase de marchandage : de courte durée, le malade tente de passer des sortes de pactes (avec lui, Dieu,…) pour tenter de contrer ou retarder l’issue inéluctable - phase de dépression : le malade se renferme à nouveau. Il vit une période de profonde tristesse entraînée par les détachements avec tout ce qu’il aime et tous ceux qu’il aime. Il se rend compte que lutter est vain. - phase d’acceptation : elle est caractérisée par une paix intérieure, et parfois une sorte de vide des sentiments. Cependant, durant toute ces phases consécutives, l’espoir perdure jusqu’à la fin. 4.1.3. Angoisse face à la mort Selon E.KÜBLER ROSS, le mourant est « une personne acculée à prendre conscience de sa maladie et de sa fin prochaine ». En effet, à ce moment crucial de la fin de vie, la personne malade éprouve plus que jamais un sentiment de vulnérabilité et de finitude, propre à notre condition humaine. Face à cette proximité avec la mort, le malade doit traverser une expérience ébranlante, où se vivent intensément les sentiments d’incertitude et d’angoisse. Cette angoisse face à la mort est universelle et touche également l’entourage proche du patient, et les soignants. « Le mourant est celui qui oblige les survivants à affronter leur impuissance, celui qui met en échec le sentiment d’existence et renvoie chacun à sa propre mort».3 Le patient conserve ses droits tout au long de la maladie (loi du 4 mars 2002) et c’est à nous professionnels de santé de veiller au respect de sa dignité et de ses désirs, jusqu’à la fin de sa vie. Cela implique d’accepter le patient avec et dans sa famille. 2 JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie) Vivre le deuil N°34, septembre 1993, p 39 3 E.KÜBLER ROSS. Recherche en soins infirmiers N° 40 - Mars 1995, p.18 ~7~ 4.2 La famille Il est clair qu’un malade en phase terminale, quelle que soit les conséquences de la maladie, qui peuvent dégrader son état physique et psychique, est, et reste avant tout une personne à part entière. En ce sens, les soignants se doivent d’assurer une prise en soins individualisée, en respectant autant que possible les désirs et besoins du malade. Pourtant et évidemment, celui-ci fait partie d’un tout, d’un système, d’une dynamique sociale, mais surtout familiale. On ne peut donc pas occulter la famille. Mais qu’entendons-nous par famille ? 4.2.1 Définition Donner une définition unique ne semble pas facile. Le Larousse définit la famille comme un « ensemble de personne unie par un lien de parenté ou d’alliance »4 Répondant à cette définition, on constate qu’il existe plusieurs types de famille : - traditionnelle qui se compose du père, de la mère et des enfants. - monoparentale constituée d’un parent avec un ou plusieurs enfants. - « reconstituée » dans laquelle, les conjoints ont eu des enfants d’un autre lit5. Cependant, nous pouvons donner un sens plus large à la notion de famille, si l’on considère que celle-ci « … est constituée d’une ou plusieurs personnes unies par des liens de partage et d’intimité »6. Ainsi la famille « correspond à l’entourage significatif défini par le patient luimême ». 7 4.2.2 La famille de la personne en fin de vie « J’ai le droit d’obtenir de l’aide de ma famille afin de pouvoir accepter ma mort » ces mots sont tirés de la Chartre des droits du mourant (Conseil de l’Europe, 1976). La famille peut en effet représenter une véritable ressource pour le patient en fin de vie, par un soutien affectif, 4 www.larousse.fr Régis AUBRY, Soins palliatifs éthique et fin de vie, p 148 6 LEAHEY (M.), WRIGHT (L.M.). Familles et maladies comportant un risque vital, p 56 7 Recherche en soins infirmiers N°40, Mars 1995, p.20 5 ~8~ psychologique, ou simplement une présence. Elle peut également être une ressource pour les soignants, en leur donnant des informations sur les habitudes de vie du patient. Or, si « la fin de vie est une épreuve avant tout pour celui qui est proche de la mort, mais aussi pour sa famille» 8. Celle-ci est elle aussi ébranlée par ce pronostic d’issue fatale, déstructurant son organisation ; elle est touchée par l’angoisse et la souffrance. Pour elle et son proche, « le passé est révolu, l’avenir est dans l’incertitude, le présent est dans la douleur. »9 Les membres de la famille proche traversent également plusieurs phases où se mêle déni, colère, sentiment d’impuissance, de frustration, de culpabilité, de chagrin profond. « Le moment le plus douloureux pour la famille est peut-être la phase finale où le patient se détache tout doucement du monde qui l’entoure, y compris de sa famille. Celle-ci supporte généralement mal ce qu’elle prend pour une marque d’absence d’amour. » 10 C’est pourquoi « Plus nous pouvons contribuer à aider les membres de la famille à exprimer ces sentiments avant la mort d’un être aimé, plus ils connaîtront l’apaisement. » (E.KÜBLER ROSS). La Chartre du mourant précise également que la famille d’un patient en fin de vie a le droit de recevoir de l’aide afin de mieux accepter sa mort. D’où l’importance de prendre en compte les besoins de la famille. 4.2.3 Ses besoins La famille a besoin de trouver un soutien au sein du personnel soignant, qui se doit de l’écouter, de la laisser exprimer sa souffrance et ses peurs, ce qui l’aidera à vivre pleinement ces derniers instants si précieux. Il est important que les soignants tiennent compte de la vie propre à chaque famille, même si certaines familles leur paraissent sortir de l’ordinaire, dans leur mode de fonctionnement. Rosette POLETTI a défini les besoins des familles. Ceux-ci peuvent être regroupés en trois grands points: • Besoin d’informations : - Besoin de savoir que tout ce qui peut être fait est fait pour calmer la personne mourante. - Besoin d’être informé des conditions dans lesquelles se trouve le patient. - Besoin de savoir exactement dans quel état se trouve la personne. 8 Soins n° 702, janvier/février 2006, p.55 Christian DEBEIR Le suivi en institution in Manuel des Soins PALLIATIFS 10 Recherche en soins infirmiers N°40- Mars 1995, p.20 9 ~9~ • Besoin d’être avec son malade et de pouvoir l’aider : - Besoin d’être avec la personne mourante. - Besoin d’aider et d’être utile à la personne qui meurt. • Besoin d’être soulagé de son anxiété, de son angoisse : - Besoin d’extérioriser ses émotions. - Besoin de confort, de support par les autres membres de la famille. - Besoin d’être acceptée, soutenue, réconfortée par les professionnels de santé.11 L’accompagnement des familles vise à répondre au mieux à ces besoins, qui peuvent s’exprimer différemment d’une famille ou d’un individu à l’autre. Il sera nécessaire de les repérer. 4.3 Accompagner 4.3.1 Définition Le verbe ‘’accompagner’’ indique de lui-même une attitude, une certaine conception du soin et de la relation. « Accompagner quelqu’un ce n’est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaitre la direction qu’il va prendre ; mais c’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de ses pas ». 12 Cette définition peut être complétée par celle du Ministère des Affaires sociales : c’est « Un terme très global dont la signification est d’aider tout au long de la vie par l’ensemble des ressources thérapeutiques, soins techniques, soutiens psychologiques, aide morale, réponses à des besoins spirituels ». 4.3.2 L’accompagnement au niveau des textes Pour assurer une prise en soins holistique, l’infirmière doit donc considérer le patient avec, et dans son entourage. 11 12 Recherche en soins infirmiers, N°40, mars 1995, p.22 VESPIEREN P. Face à celui qui meurt, Paris, Desclée de Braiwer 1984 p.183 ~ 10 ~ C’est pourquoi, l’infirmière a la compétence «de participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d’accompagner en tant que de besoin, leur entourage ».13 Autrement dit, c’est de son rôle propre d’aider et d’accompagner les familles, en développant auprès d’elles un soutien et un rôle relationnel primordial 14 Cet accompagnement doit correspondre à une démarche, un projet de soins partagé en équipe, mais il demande également un investissement relationnel important de la part des soignants. 4.3.3 Soins infirmiers et accompagnement L’accompagnement s’effectuera pendant la période de pré-deuil. Jeannine PILLOT a défini cette étape comme un processus délicat, un équilibre difficile entre deux réalités contradictoires qu’il faut assimiler en même temps. Pour la famille, il faut à la fois être proche de cet être qui va partir, investir cette relation, et accepter un certain état de séparation. Pendant cette phase douloureuse, l’équipe soignante pourra réconforter la famille et être dans une écoute active. Pour accompagner la famille, elle pourra : - Favoriser la communication avec le mourant. - Lui permettre d’être proche de lui, physiquement, et de lui donner de la tendresse (être souple pour les visites, donner la possibilité à un membre proche de la famille d’appeler…). - Favoriser l’expression de ses sentiments et de ses émotions (même les plus violents ou contradictoires). - Lui permettre d’améliorer sa qualité de fin de vie (possibilité de participer aux soins de nursing, possibilité d’apporter ce qui pourrait être un réconfort pour le patient…). - Répondre aux besoins d’information de la famille (tenir informé de tout ce qui a pu être entrepris afin de soulager le malade qui meurt, transmissions au jour le jour…). - Repérer et transmettre à l’équipe des réactions psychologiques excessives ou négatives / Proposer l’aide d’un psychologue. - Améliorer le confort des familles (dispenser un accueil chaleureux, trouver un lieu d’accueil, être disponible…). 13 Ministère des affaires sociales et de l’emploi, fascicule spécial : Soigner et accompagner jusqu’au bout : l’aide aux mourants. Bulletin officiel, N°8632 Bis P5 14 Recherche en soins infirmiers n°40-Mars 1995 ~ 11 ~ Malgré ce travail d’accompagnement lors de la phase de pré-deuil, le moment de la mort reste une étape douloureuse. Le soignant, ici l’infirmière, aura toujours comme objectif de permettre chez l’endeuillé, l’émergence de ses émotions et/ou sentiments : tristesse, tendresse, colère, ressentiments, manques… Pour J.PILLOT, être aidant lors de l’accompagnement de l’endeuillé, c’est lui permettre d’exprimer ses sentiments, par rapport à : - la perte de la personne, - son vécu actuel et antérieur avec elle, - au vide qu’elle laisse derrière elle, - aux autres pertes que ce deuil lui renvoie.15 Pour cela, l’infirmière devra respecter le cheminement de la personne, pour l’accompagner là où elle en est, et pas là où elle voudrait qu’elle soit. Elle pourra repérer où se situe l’endeuillé parmi les différentes étapes du deuil. Cette posture d’aidant est possible si le soignant adopte une certaine attitude : - La congruence, qui est le fait d’être vrai, authentique. - L’empathie. Selon C.ROGERS : « L’empathie suppose que vous saisissiez comment l’autre se sent intérieurement, comment sont les choses pour lui. Mais ce mot ne signifie pas que les pensées, les sentiments ou les difficultés de l’autre deviennent vôtres. » - L’attention chaleureuse : c’est être présent à l’autre dans une certaine chaleur humaine. - La permissivité : c’est le fait de n’être pas porteur d’attitudes morales ou de jugement, pour permettre à la personne de s’exprimer librement. Le travail de deuil pourra alors être amorcé chez l’endeuillé. Rappelons que ce processus a pour but d’apprendre à l’endeuillé à vivre avec et sans l’autre, et non à travers l’autre. Cependant ce deuil peut parfois devenir pathologique si l’endeuillé n’arrive pas à « franchir » certaines étapes. 15 J.PILLOT, JALMALV, Le deuil de ceux qui restent, n°34 septembre 1993. ~ 12 ~ 4.4 L’infirmière en unité de soins de chirurgie 4.4.1 L’infirmière D’après le code de la santé publique, « est considérée comme exerçant la profession d’infirmière ou d’infirmier toute personne qui donne habituellement des soins infirmiers sur prescription ou conseil médical, ou en application du rôle propre qui lui est dévolu »16 La profession d’infirmière est régie par des articles du code de la santé publique qui sont relatifs à l’exercice de la profession. Dans le cadre de notre recherche, et selon le référentiel de l’arrêté du 31 juillet 2009, la compétence 6 : « communiquer et conduire une relation dans un contexte de soin », sera celle qui retiendra plus particulièrement notre attention. L’infirmière peut exercer dans des domaines variés, tel que celui auquel nous nous sommes intéressées : unité de soins de chirurgie. 4.4.2 Unité de soins de chirurgie « On peut définir la chirurgie comme une branche de la médecine se proposant à la guérison par l’œuvre des mains (de kheiros : mains et ergon : ouvrage) » cette définition date d’Hippocrate.17 Dans ces services de chirurgie où règne une importante technicité, il est plus souvent question de traiter, de guérir, de maintenir, que de soutenir ou d’accompagner. Ces services peuvent attirer une jeune infirmière, qui se trouvera ainsi valorisée, et rassurée par les protocoles qui seront à sa portée. Cependant les soins techniques ne doivent jamais être dissociés des soins relationnels, sans quoi la relation soignant/soigné perdrait son caractère humain. En unité de soins de chirurgie, une infirmière a une charge de soins techniques importante, elle a la responsabilité des surveillances pré-opératoires mais surtout post-opératoires, elle doit faire face à un turn-over de patients constant, elle doit faire preuve de capacités d’adaptation et d’organisation des soins. Le contact avec l’entourage du patient est 16 17 Code de la santé publique art.L4311-1 Histoire de la chirurgie par Claude d’ALLAINES aux éditions presses universitaires de France. Introduction, p.5 ~ 13 ~ généralement de courte durée, et le besoin des familles est le plus souvent d’être informé ou conseillé. En raison de ces spécificités, nous nous demanderons : quels sont les facteurs qui favorisent ou limitent le rôle d’accompagnement de l’infirmière dans ces unités de soins de chirurgie ? Quels sont les moyens mis en œuvre dans ces services techniques pour accompagner les familles des patients en fin de vie et comment une infirmière peut-elle concilier son devoir d’accompagnement avec la charge de travail qui lui incombe ? 5. Analyse Pour notre analyse, nous avons décidé d’interviewer deux infirmières (cf annexes). Notre choix n’était pas basé sur des critères précis, la seule condition devait être que les deux infirmières exercent en unité de soins de chirurgie. Afin d’obtenir de plus amples éléments de comparaison, nous avons choisi d’interroger une infirmière en milieu hospitalier, public, et l’autre dans un secteur privé. Au cours de cette analyse, nous les nommerons la première infirmière et la deuxième infirmière, en référence aux entretiens effectués. Dans notre analyse, nous avons également confronté les concepts de notre cadre théorique aux réponses recueillies dans les entretiens effectués. • Question 1 : Ancienneté en tant qu’infirmière Les deux infirmières ont débuté il y a trois ans. Ce sont donc de jeunes professionnelles. • Question 2 : Ancienneté en unité de soins de chirurgie Elles ont toutes deux commencé en unité de soins chirurgie après avoir obtenu leur diplôme. Elles ne peuvent donc pas s’appuyer sur d’autres expériences professionnelles. • Question 3 : Choix d’exercer en unité de soins de chirurgie Pour les deux infirmières, travailler en unité de soins de chirurgie n’était pas un choix. Pour la première, ce fut une opportunité. La deuxième, avait effectué son stage de projet professionnel au sein du service dans lequel elle exerce actuellement. Suite à ce stage, il lui a été proposé un poste qu’elle a accepté, malgré sa représentation de la chirurgie, où selon ~ 14 ~ elle, la prise en charge des patients était de courte durée. Elle a finalement découvert qu’il existait une réelle complémentarité des soins techniques et relationnels, assurant ainsi une prise en soins globale des patients. Dans les recherches de notre cadre conceptuel, il semblait que des jeunes diplômées pouvaient être attirées par ces services présentant une grande technicité, or ce ne fut pas le cas pour ces deux infirmières que nous avons interviewé. • Question 4 : Prise en soins de patients en fin de vie D’après nos recherches et notre cadre conceptuel, la fin de vie en unité de soins de chirurgie n’est pas un sujet abordé dans la littérature. En revanche, la majorité des ouvrages que nous avons consultés traite de ce sujet, essentiellement, en unité de soins palliatifs. On peut donc supposer que dans ces unités de soins de chirurgie, il est plus souvent question de soins curatifs que d’accompagnement de patients en fin de vie, et de leurs proches. Les deux infirmières rencontrent pourtant, selon elles, « assez régulièrement », des patients en fin de vie. Toujours d’après elles, toute infirmière en unité de soins quel qu’il soit, même de chirurgie, se retrouve confrontée à la prise en soins de patients en fin de vie et de leur famille. Nous constatons donc, qu’en unité de soins de chirurgie, les infirmières dispensent non seulement des soins curatifs, mais aussi palliatifs. • Question 5 : Accompagner une personne en fin de vie Pour les deux infirmières, l’accompagnement d’un patient en fin de vie se résume principalement à « soulager » la douleur physique et la souffrance morale. Comme nous avons pu le mettre en avant dans notre cadre théorique, accompagner un patient nécessite de prendre en compte son entourage proche. Ainsi la première infirmière, aborde la notion de « l’entourage » du patient, présent dans le concept d’accompagnement, mais après une courte réflexion. La deuxième infirmière, parle d’accompagner le patient « dans sa globalité », sans préciser ce qu’elle entend par ce terme. De plus, elle reste centrée sur le patient et l’attitude à adopter : l’empathie, l’écoute et le fait de « répondre à ses demandes ». Suite à leurs réponses, nous pouvons en déduire qu’à la question de l’accompagnement d’une personne en fin de vie, le patient reste au premier plan, et la famille, quand elle n’est pas oubliée, passe au second plan. Il n’est pas évident apparemment, de prime abord, d’associer la famille au patient en fin de vie. ~ 15 ~ • Question 6 : Prise en charge des familles Toutes deux s’accordent à dire que la prise en compte des familles fait partie intégrante de leurs compétences. La deuxième infirmière nous présente même cela comme une évidence lorsqu’elle dit « oui bien sûr, ça va forcément avec. On les accompagne aussi ». Elles disent avoir un rôle de soutien auprès des familles, et sont à l’écoute, tant de leur besoin que de leur ressenti. Ainsi, cela rejoint le cadre conceptuel où il est question d’attitude empathique, d’écoute, répondant aux besoins des familles. Pour la première infirmière, la famille est une ressource par les informations qu’elle peut apporter au sujet du patient. La deuxième infirmière donne l’impression que la relation avec la famille se crée dès les premiers contacts. Quant à la première, un certain temps lui semble nécessaire pour qu’une relation de confiance s’instaure avec la famille, et ainsi permettre son accompagnement. En effet, elle dit : « …quand ça fait un petit moment qu’ils sont là, pas deux ou trois jours, mais un petit moment, on arrive à entrer en lien avec les familles. » Bien que ces deux infirmières entrent de façon différente dans la relation, chacune assure l’accompagnement des familles. • Question 7 : Difficultés rencontrées dans l’accompagnement des patients et de leur famille Ces deux infirmières partagent l’idée que, même pour un patient en fin de vie, les médecins restent dans une logique curative, où il faut guérir à tout prix, au détriment du confort et du bien-être du patient. Les difficultés à l’accompagnement des familles résultent de la non compréhension, ou non acceptation de l’état de santé de leur proche. Pour la première infirmière, le fait que la famille ne soit « pas présente du tout », lui pose problème pour exercer son rôle d’accompagnement. Chacune verbalise sa difficulté d’accompagner les familles. Les deux infirmières évoquent la charge de travail en unité de chirurgie. Elle est vécue comme une réelle difficulté pour accompagner les proches pour la première infirmière, en revanche elle ne représente pas un frein pour la deuxième infirmière. En effet, celle-ci considère que « quand on veut, on peut » et que « même discuter deux minutes en se posant vraiment et en étant disponible, ça suffit ». Bien que leurs avis divergent, toutes deux se rejoignent pourtant sur le fait qu’il n’est pas forcément nécessaire de passer beaucoup de temps auprès des personnes pour les accompagner. ~ 16 ~ On constate que pour la deuxième infirmière, la difficulté principale est de gérer ses émotions, alors que la première infirmière n’aborde pas les difficultés d’un point de vue émotionnel, mais plutôt d’un point de vue organisationnel. En effet, pour elle, « la charge de travail » est vécue comme une difficulté pour prendre en charge les familles. Lorsque l’on demande si la spécificité du service permet un accompagnement optimal, la première infirmière se recentre uniquement sur l’accompagnement des patients, et occulte la famille. De plus, elle dit que « ce n’est pas notre travail premier» d’accompagner. Ainsi il semble, pour elle, qu’accompagner dans un service de chirurgie ne soit pas un soin prioritaire. La deuxième infirmière, nous fait ressentir une implication professionnelle et personnelle en ce qui concerne le rôle d’accompagnement des patients et de leur famille. Elle dit aussi que malgré toutes les difficultés liées à la spécificité du service (impératif des visites avec les chirurgiens…), « on y arrive (…) parce qu’on s’en donne les moyens ». Les deux infirmières s’entendent à dire qu’il y a toujours des choses à améliorer pour optimiser l’accompagnement. Tandis que la première infirmière, souhaiterait du personnel en plus, afin de pouvoir déléguer des soins et ainsi libérer du temps pour le consacrer à l’accompagnement des familles, la deuxième infirmière met l’accent sur le besoin d’un local propice à l’échange, de plus de dialogue et de cohérence au sein de l’équipe pluridisciplinaire, pour « savoir quoi dire et comment le dire ». On note donc que l’accompagnement résulte d’une dynamique d’équipe tant dans un soutien physique que moral. • Question 8 : Formation Les deux infirmières trouvent clairement insuffisantes, voire inexistantes, pour la deuxième infirmière, les formations concernant l’accompagnement des patients en fin de vie et leur famille. L’expérience acquise par la première infirmière, qui a exercé en tant qu’aide-soignante auparavant, et la diversité de ses lieux d’exercices, lui semble être un atout, elle parle d’ « auto apprentissage ». La deuxième infirmière, qui n’avait pas d’expérience antérieure, dit : « on n’est pas armé quand on a notre diplôme, on est lâché dans le métier et on fait avec ce que l’on a». Nous pouvons en déduire que c’est la pratique et non la théorie qui permet de développer ses propres compétences en soins relationnels. ~ 17 ~ CONCLUSION Ce travail d’initiation à la recherche n’est pas un aboutissement, mais plutôt une ébauche, et nos futures expériences professionnelles viendront l’étayer, afin d’améliorer nos propres pratiques. Nous ne saurions le dire mieux que PURCE-JOXE, « La famille est souvent le premier soignant, celle qui était là avant nous les professionnels, celle qui peut être notre alliée ou notre ennemie selon les relations qui s’établiront, celle qui dans tous les cas compte pour le malade, donc que nous ne pouvons ignorer en tant que soignant »18. Suite à l’analyse des entretiens, nous avons pu constater que les infirmières sont « régulièrement » confrontées à la prise en soins de patients en fin de vie, et de leur famille. Elles disent aussi, que toute infirmière, et cela sans dépendre du lieu d’exercice, se trouve confrontée à la fin de vie. L’accompagnement est donc possible, dans les unités de soins de chirurgie, non sans difficultés, qu’elles soient d’ordre organisationnel, émotionnel ou relationnel. Les infirmières doivent faire face aussi aux mécanismes de défense mis en place par les familles. Permettre aux soignants de parler de leurs peurs, de leurs difficultés face à la mort et à l’accompagnement, ne les aideraient-ils pas à évoluer, à acquérir un « savoir-être » et une certaine qualité d’écoute ? Ainsi, ils pourraient peut-être aller plus aisément au-devant des familles, non seulement pour leur donner des nouvelles, mais aussi pour leur demander : Et vous, comment allez-vous ? 18 PURCE-JOXE (ch.). Accompagner les familles, Revue de l’infirmière, 10 mai 1990, p.32 ~ 18 ~ BIBLIOGRAPHIE - RICHARD Marie-Sylvie : Soigner la relation en fin de vie. Familles, malades, soignants. Paris : Dunod, 2004, 161 p. - DESCHAMPS Daniel. Jusqu’à la mort accompagner la vie. JALMALV, 1993, n°34. - MEUNIER Annick. Et si nous parlions des familles ? Recherche en soins infirmiers, 1995, n° 40, 71 p. - www. Larousse.fr - AUBRY Régis, Soins palliatifs, éthique et fin de vie. Rueil-Malmaison : Lamarre, 2010, 247 p. -LEAHEY (M.), WRIGHT (L.M.). Familles et maladies comportant un risque vital, p 56 - RURIOUFOL Marie-Odile. Soins relationnels au niveau de la famille. SOINS, 2006, n°702, 64 p. - DEBEIR Christian. Le suivi en institution in Manuel des soins palliatifs. Lieu édition : Dunod, 1996. - MINISTERE DE LA SANTE ET DES SPORTS. Article L4311.1 du code de la santé publique, date de publication, p. 148 - VIERSPEREN P. Face à celui qui meurt. Paris : Desclée de Braiwer, 1984, 183p. - PILLOT J. Le deuil de ceux qui restent. JALMALV, 1993, n°34, 100 p. - MINISTERE DE LA SANTE ET DES SPORTS. Article L4311.1 du code de la santé publique, date de publication, p. 148 - ALLAINES Claude. Histoire de la chirurgie. Paris : Presses universitaires de France, année, 126 p. ~ 19 ~ TRAME D’ENTRETIENS INFIRMIERS 1) Depuis quand êtes-vous infirmier(e) ?........................................................................... 2) Depuis combien d’années travaillez-vous en unité de soins de chirurgie ?....................................................................................................................... Avez-vous exercé dans d’autres services ?.................................................................. 3) Etait-ce un choix pour vous d’exercer en unité de soins de chirurgie ?....................................................................................................................... Si oui, pourquoi avoir choisi la chirurgie ?..................................................................... ………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………… 4) Vous arrive-t-il de prendre en soins des patients en fin de vie?................................... 5) Qu’est-ce que pour vous, accompagner une personne en fin de vie ?........................ ........................................................................................................................................ ........................................................................................................................................ ...................................................................................................................................... 6) Avez-vous l’occasion de prendre en charge les familles ?........................................... ...................................................................................................................................... 7) Rencontrez-vous des difficultés dans l’accompagnement des patients en fin de vie et leur famille ?................................................................................................................ Si oui, lesquelles ?.......................................................................................................... Pensez-vous pouvoir améliorer cela et comment ?........................................................ …………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. 8) La formation que vous avez reçue lors de vos études vous semble-t-elle suffisante pour accompagner les patients en fin de vie et leur famille ?......................................... Souhaiteriez-vous avoir une formation complémentaire en soins palliatifs ?.................. ………………………………………………………………………………………………… ~ 20 ~ Entretien première infirmière L’entretien se déroule dans le bureau de la cadre du service, il est 14h et nous sommes face à une infirmière du service. Nous lui demandons s’il est possible de fermer la porte afin d’être plus au calme et ne pas être dérangé. Annabelle : 1. Depuis quand êtes-vous infirmière ? IDE : Depuis 2010, cela fait 3 ans, mais j’étais aide-soignante avant. Annabelle : 2. Depuis combien d’années travaillez-vous en unité de soins de chirurgie ? IDE : Ici ? Annabelle : En chirurgie en fait, même si c’était ailleurs. IDE : 3 ans en tant qu’infirmière. Virginie : Vous n’avez donc pas exercé dans d’autres services en tant qu’infirmière ? IDE : Non. Virginie : 3. Etait- ce un choix pour vous d’exercer en unité de soins de chirurgie ? IDE : Non pas spécialement, ni un choix, ni un contre choix. Ce n’est pas que je m’en fichais, mais je n’avais pas de priorité, ça s’est trouvé comme ça, comme je n’avais pas de désidérata particulier je suis allée là où il y avait de la place. Annabelle : 4. Est-ce que dans ce service il vous arrive de prendre en soins des patients en fin de vie ? IDE : Oui Annabelle : C’est fréquent ou non ? IDE : Moins qu’avant, mais ça arrive encore assez régulièrement. Virginie : 5. Et pour vous, qu’est-ce que c’est « accompagner une personne en fin de vie » ? IDE : Eh bien quand ça a été diagnostiqué, quand on voit que par rapport aux paramètres et à l’état clinique ça décline de plus en plus et qu’on a peu de chance pour que ça revienne ~ 21 ~ dans l’autre sens, c’est l’accompagner pour qu’il ne souffre pas physiquement, mais aussi moralement. (Blanc) ...Eh bien sûr son entourage. Virginie : Comment est-ce que vous avez l’occasion de prendre en charge cet entourage ? IDE : On essaye le plus possible, mais ce n’est pas toujours facile avec la charge de travail, même si ce n’est pas une excuse. On essaye de faire en sorte qu’il y ait un bon contact avec la famille, pour qu’il y ait un bon dialogue et que eux nous disent leur ressenti, et puis quand ça fait un petit moment qu’ils sont là, pas deux ou trois jours mais un petit moment, on arrive à entrer en lien avec les familles et avoir plus d’informations de leur part, leurs ressentis, leurs objectifs on essaye de travailler dans ce sens-là. Annabelle : 6. Est-ce que vous rencontrez des difficultés dans l’accompagnement des patients en fin de vie et de leur famille ? IDE : Oui ça arrive, sur deux plans particulièrement différents : Pour le patient même, c’est quand il y a (c’est des grands mots que je vais utiliser) mais, incohérence entre l’état clinique et le devenir, et les prescriptions. C’est-à-dire qu’une personne en fin de vie pour laquelle il est prévu que l’on ne s’acharne pas, mais que l’on fasse ce qu’il faut pour ne pas qu’elle souffre, il y a des examens, des prises de sang, pas forcément utile en soi. Là il y a une vrai incohérence dans le traitement et dans la prise en charge, donc cela n’est pas toujours facile parce que l’on sait que l’on va traumatiser la personne même si elle n’est pas forcément là, comme nous consciente et cohérente, mais elle a un ressenti quand même. Donc ça c’est difficile. Et pour les familles quand elles ne sont pas au clair, quand elles n’arrivent pas à accepter le devenir qui est inéluctable, ou quand la famille n’est pas présente du tout, qu’on a une personne au téléphone une fois par mois. Là c’est très difficile pour nous de les accompagner, alors on essaye de faire en sorte qu’ils se rendent compte, et quand il y a besoin, qu’ils viennent, mais on ne peut pas les obliger, donc s’ils ne viennent pas on ne peut pas les accompagner. Annabelle : Ces familles-là ne sont donc pas en demande d’être accompagnées ? IDE : Ou alors c’est une mesure de protection pour eux même. On essaye tout de même, si on arrive à les voir, de rester vers eux, de savoir ce qu’ils ressentent ce qu’ils attendent. La famille peut ne pas être prête au décès et elle en veut à la terre entière parce qu’elle n’a pas eu le temps de faire son deuil, et ça ce n’est pas évident non plus et l’on ne peut qu‘entendre ce qu’ils ont à nous dire, tout ce que nous pourrons dire ils ne l’entendront pas de toute façon. La difficulté vient aussi des conflits familiaux pour lesquels on n’a pas lieu de rentrer ~ 22 ~ dedans, et surtout pas même. Mais souvent ils ressortent à ce moment-là et des fois on est pris à partis, et cela engendre des situations très compliquées, mais bon voilà, on fait ce qu’on peut. Annabelle : Juste je voulais savoir, vous parliez tout à l’heure de la charge de travail qui ne facilitait pas la prise en charge de l’entourage, et vous ne l’avez pas évoquée dans les difficultés à l’accompagnement, s’en est une ou non ? IDE : Ca peut en être une quand les familles sont demandeuses justement, qu’on les voit souffrir parce qu’elles ont besoin de réponses, ou simplement de présence et qu’on ne peut pas se permettre de leur donner. Mais en règle générale les décès qu’on a surviennent le plus souvent du côté des soins intensifs, et on a 6 patients pour une infirmière aux soins, ce qui nous permet en général d’aller vers eux à un moment de la journée même sur un temps court et d’échanger avec eux et leur dire que s’ils ont besoin ils peuvent appeler. En général ils n’appellent pas, mais s’ils appellent on vient. Voilà mais après, c’est vrai qu’on a une certaine charge de travail par rapport au secteur où l’on est, et quand notre travail est terminé on se détache pour aller aider notre collègue parce que le conventionnel est très très lourd en ce moment, donc c’est vrai que ça rajoute une charge de travail au travail que l’on a déjà, et c’est du temps que l’on ne prend pas pour les familles. Ça peut mettre une barrière sur l’accompagnement des familles, mais d’un autre côté on se rend toujours nous, disponible autant que possible. Après c’est au cas par cas, c’est-à-dire que c’est chacun qui voit la disponibilité qu’il est prêt à assumer auprès des familles, parce que chacun n’est pas capable d’accompagner les familles d’une même manière. Je pense que c’est bien dans le sens que la famille a besoin de piocher un petit peu dans chacune, pour pouvoir trouver l’accompagnement dont elle a besoin. Ce n’est pas une personne qui sera très disponible et très à l’écoute qui pourra tout apporter, mais justement une personne qui l’est peut-être moins pourra peut-être leur donner de façon plus ciblée l’attente qu’ils ont, et dans ce senslà les familles arrivent des fois à trouver vraiment ce dont elles ont besoin. Les familles ont toujours mis en avant le fait qu’on ait pu se libérer pour elles au moment où elles en avaient besoin. Même 5 minutes, 10 minutes, voilà, ce n’est pas forcément la quantité, mais la qualité et la diversité de l’accompagnement, mais c’est ma façon de penser et c’est peut-être pas la bonne, mais moi je pense que le fait d’être différente chacune peut apporter du plus aux familles et aux patients. Virginie : 7. Par rapport aux difficultés, pensez-vous pouvoir améliorer cela et comment ? IDE : On peut toujours améliorer, je pense que c’est un regard sur soi-même, voir ce qui a été ou pas sur les situations précédentes. Ensuite c’est vrai qu’une charge de travail plus légère nous permettrait d’être plus près des familles et des patients, ne serait-ce que pour la ~ 23 ~ discussion, parce que c’est quand même assez court dans le temps. Et on en revient toujours au même souci, c’est le manque de personnel, mais pas un manque de personnel dans le service, on a nombre de personnel attitré en juste titre, mais maintenant c’est vrai que si l’on avait 2 aides-soignantes, qui nous libèreraient nous, du nursing et des changes, de ce genre de choses que l’on fait avec elles en binôme, on pourrait être plus près des patients et des familles. Ca ça serait une ouverture pourquoi pas, mais à l’heure actuelle ce n’est pas possible, dans le contexte économique actuel ce n’est pas possible. Malgré tout, ce n’est pas une toilette ou un nursing qui va nous empêcher de discuter avec le patient, ça nous empêchera avec la famille, mais pas avec le patient. Je sais pas, je pense que tout est à améliorer parce qu’on n’est pas parfait, mais je ne sais pas en soi s’il y a quelque chose que l’on fait très mal et qu’on pourrait améliorer. Je pense que c’est un regard extérieur qui pourrait nous le dire. Virginie : 7. Relance : La spécificité du service vous permet-elle un accompagnement optimal ? IDE : L’infirmière en chirurgie peut accompagner, ça il n’y a aucun souci la dessus, c’est sûr qu’on a du travail, ce n’est pas compté dans notre travail en tant que tel comme en médecine ou en soins palliatifs, ou dans ce genre de service, c’est sûr que c’est pas notre travail premier, mais on accompagne tout le temps, et ça on s’en rend pas forcément compte. Que ce soit des gens en fin de vie ou des gens qui viennent pour une chirurgie, nous c’est la neurochirurgie, c’est-à-dire que c’est cérébral ou c’est dorsal, et ce sont deux pôles qui font très peur aux gens. Donc de toute manière on accompagne les gens parce qu’on leur donne des informations, on voit qu’ils ne sont pas bien, ils vont nous poser des questions, donc du coup en chirurgie on accompagne tout le temps. Maintenant la personne proprement dite en fin de vie, on va prendre plus de temps, on va s’arrêter un petit peu plus longtemps vers ces gens-là qui ont besoin d’une présence, d’un toucher, d’un regard, puis leur parler, leur dire le temps qu’il fait dehors comme ils sont alités, des petites choses qui n’ont rien à voir, mais c’est la vie courante, et ils en ont besoin en fait. Et à travers ça, des fois, on arrive à retrouver une communication qu’on avait peut-être plus ou moins perdue, ou un regard, ou un sourire, qui fait que nous, ça nous réconforte sur ce que l’on fait, et eux, ça les soulage momentanément, peut-être qu’ils ont oublié quelque chose, peut-être qu’ils sont soulagés 30 secondes et ce n’est pas inutile. A ce moment-là une autre infirmière frappe à la porte du bureau et dit « tu penseras à faire la relève au B ». Annabelle : 8. La formation que vous avez reçue lors de vos études vous semble-t-elle suffisante pour accompagner les patients en fin de vie et leur famille ? ~ 24 ~ IDE : Non. C’est clair non. Moi j’ai un parcours suffisamment éclectique, J’ai fait 3 régions différentes en tant qu’aide-soignante, et j’ai été dans énormément d’endroits, des services extrêmement variés, donc j’ai pu faire mon auto apprentissage et ça, ça m’aide. Je serais arrivée en sortie de DE à 20 ans sans autre expérience, ce serait extrêmement difficile. C’est l’expérience qui nous forme. Annabelle : Auriez-vous souhaité avoir une formation complémentaire en soins palliatifs ? IDE : Je pense que toute formation est bonne à prendre. Cela évite de perdre du temps, car avec le temps on arrive à louvoyer entre les gens, les choses, les ressentis, mais une formation permet de ne pas perdre de temps. Ici les formations obligatoires sont les BMR, c’est indispensable pour travailler ici, et la sécurité incendie, tout le monde y passe. Après c’est selon notre choix, mais on a l’obtention d’une formation selon le nombre d’inscrits, le nombre de places et les budgets accordés. C’est pourquoi on n’a pas forcément ce que l’on demande. Mais ici on a demandé les pansements, la douleur et la violence, c’est principalement ce que le personnel demande ici. Virginie et Annabelle : Merci beaucoup pour le temps que vous nous avez accordé. IDE : Non, non, il n’y a pas de problème, bon courage pour la suite. ~ 25 ~ Entretien deuxième infirmière Il est 14h20. L’infirmière qui a débuté son service à 7h00 ce matin-là et travaille jusqu’à 19h. Elle nous reçoit dans la salle de repos destinée au personnel. Nous décidons de fermer la porte afin d’optimiser notre enregistrement. Eva : 1. Depuis quand êtes-vous infirmière ? IDE : Depuis 2010. Eva : 2. Vous avez travaillé combien d’années en unité de soins de chirurgie ? IDE : Depuis que j’ai commencé, ça fait 3 ans. J’ai commencé ici. Je n’ai fait que ça. Eva : 3. Etait-ce un choix pour vous d’exercer en unité de chirurgie ? IDE : Au départ non. Je ne voulais pas de chirurgie parce que justement les temps d’hospitalisation sont assez courts ; au final je me suis retrouvée là parce que j’avais fait mon pré pro ici, du coup j’avais une possibilité d’embauche et au final je me rends compte qu’en chirurgie digestive les temps d’hospitalisation sont assez longs et on a beaucoup de fin de vie, donc du coup je suis bien ici, donc je suis restée. Mais au départ, non, je ne voulais pas venir en chirurgie. Il n’y avait pas grand-chose, entre guillemet, qui me plaisait. Maintenant que je connais, c’est vraiment une prise en charge globale. On fait vraiment un travail en collaboration avec l’aide-soignante. Ça veut dire qu’on fait des toilettes, on fait des premiers levés et on a aussi beaucoup de soins techniques. Il y a un mélange de tout, beaucoup de relationnel et de soins techniques. Donc c’est un tout qui me convient, qui me plaît bien. Valérie : 4. Vous arrive-t-il de prendre en soin des patients en fin de vie ? IDE : Oui, assez régulièrement, même en chirurgie. Valérie : 5. Qu’est- ce que pour vous accompagner une personne en fin de vie ? ~ 26 ~ IDE : C’est déjà la soulager, parce que souvent c’est des personnes assez douloureuses, la soulager des douleurs, la soulager psychologiquement donc être à l’écoute et puis voilà répondre à ses demandes, être dans le bien-être, l’accompagner dans sa globalité. Valérie : 6. Avez-vous l’occasion de prendre en charge les familles des patients en fin de vie? IDE : Oui bien sûr, ça va forcément avec. On les accompagne aussi, dans la parole, on est dans l’écoute ; oui, surtout être dans l’écoute même si on n’a pas forcément de réponse à tout. On fait attention aussi à leurs besoins, savoir si elles ont besoin de papoter en dehors de la chambre, de nous dire des choses qu’elles ne disent pas forcément devant le patient, de craquer, de… voilà oui on accompagne beaucoup les familles. » Valérie : 7. Quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans l’accompagnement de ces familles et de ces patients en fin de vie ? IDE : Les difficultés, c’est ne pas être trop dans l’émotion parce que ce n’est quand même pas trop évident, surtout quand on sort de diplôme, voilà ce n’est pas simple. On n’est pas préparé forcément à accompagner des gens. Voilà, après on est une bonne équipe, on en parle beaucoup : on n’a pas de temps officiel pour ça, on n’a pas de réunions comme il peut se faire à l’hôpital, de débriefing. Par contre, nous on pose dans la salle de soins. On en parle beaucoup à la psy aussi, s’il y a besoin pour les patients. Donc oui les difficultés, c’est plus au cas par cas. Y a des fois, les chirurgiens sont pas forcément super aptes à faire des soins palliatifs. Eux c’est la chirurgie, c’est vrai ce n’est pas leur métier. Ils n’ont pas fait ça pour faire des soins palliatifs. Donc c’est plus ça nos difficultés, essayer de persuader le chirurgien de nous mettre plus d’antalgiques, de faire appel à l’équipe de soins palliatifs quand il faut, car il y a des fois où il faut. Nos difficultés c’est plus ça, trouver un bon terrain d’entente avec le chirurgien pour qu’il nous donne les prescriptions qu’il faut. Et puis des fois les familles, soit elles ne se rendent pas compte, et du coup c’est compliqué parce qu’il faut leur faire comprendre, et en même temps, il ne faut quand même pas non plus les brusquer ; il faut y aller tranquille. Donc c’est plus compliqué pour moi d’accompagner les familles que d’accompagner les patients. Relance : La spécificité du service vous permet-elle un accompagnement optimal ? ~ 27 ~ IDE : J’ai toujours tendance à dire que quand on veut on peut, donc c’est sûr qu’on est pris par beaucoup d’autres choses, beaucoup d’autres patients on n’a pas forcément toujours 1/2h à passer à discuter, après je ne pense pas que ce soit vraiment un frein, parce que même discuter 2 minutes en se posant vraiment et en étant disponible, des fois ça suffit. Donc la chirurgie, après faut réussir à tout organiser en même temps. Il y a des fois c’est sûr qu’on a l’impression de ne pas avoir fait notre boulot, de ne pas avoir pris assez de temps. Parce que nous on discute avec une famille, si un chirurgien arrive pour une visite, on pourra le faire patienter 2 minutes mais on ne pourra pas le faire patienter ½ heure. Donc forcément, il y a des moments où on a des limites au niveau de la prise en charge. Ça, c’est évident. Mais on y arrive malgré tout parce que l’on est en nombre au niveau du personnel, et puis parce qu’on s’en donne les moyens aussi. On est obligé aussi, mais on a aussi envie de faire de l’accompagnement comme ça, ça nous plaît quoi. Relance : Pensez-vous pouvoir améliorer cette prise en charge des familles, et si oui comment? IDE : Ce qui pourrait être à améliorer, c’est peut-être dans la clinique, pas forcément dans le service parce que ce n’est pas possible ; mais oui, faire une salle de repos pour pouvoir se poser avec les familles. Parce que, un exemple, lors d’un décès pour accueillir les familles on n’a pas d’endroit, s’ils ne veulent pas aller tout de suite vers leur proche, on les accueille dans le couloir, dans la salle d’attente. Ce n’est pas forcément adapté. Si on pourrait améliorer, oui ce serait avoir une de pièce à vivre, entre guillemet, pour qu’on puisse, voilà, leur offrir un verre… Les accompagner un peu plus, sans forcément rester dans la chambre parce que il y a des personnes qui ne veulent pas rester longtemps, il y en a qui ne veulent pas rentrer du tout. C’est vrai que pour ça il n’y a pas ce qu’il faut. Après, on est une polyclinique de chirurgie. Donc ce n’est pas évident non plus d’avoir tout le matériel et la logistique qu’il peut y avoir dans le service de soins palliatifs. Mais voilà ce qui pourrait être à améliorer c’est ça, avoir un endroit et aussi avoir un petit peu plus de temps mais ça le temps on arrive à le trouver. (Un temps). Les solutions qu’on pourrait avoir aussi, c’est peutêtre d’avoir un petit peu plus de dialogue avec la psy ou avec les médecins, arriver à trouver quoi dire et comment le dire. Que tout le monde soit sur la même longueur d’onde, qui sait quoi, qui dit quoi… C’est surtout ça. 8. La formation que vous avez reçue lors de vos études vous semble-t-elle suffisante pour accompagner les patients en fin de vie et leur famille ? ~ 28 ~ IDE : En formation je sais même plus si j’ai eu un module soins palliatifs. Franchement je sais même plus si j’ai eu une formation à l’école. On en a sûrement parlé parce qu’on en parlait. Après non, enfin je veux dire, on est lâché dans le métier et puis on fait avec ce qu’on a. Donc c’est qu’il y a des personnes qui ont plus de facilités. Après on s’habitue à rien, mais c’est à force d’accompagner qu’on repère un petit peu les personnes qui ont un peu plus de difficultés. Mais en formation, non on n’est pas armé quand on a notre diplôme. Valérie et Eva : Merci pour cet entretien.
