Note L`éducation thérapeutique du patient Loi HPST
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Note L’éducation thérapeutique du patient Éducation thérapeutique, accompagnement du patient, programmes d'apprentissage...parmi ces concepts aux frontières mal établies, il est parfois difficile de saisir les différences et de classer les différentes actions. Dans tous les cas, il s'agit d'actions visant à aider le patient à comprendre sa maladie et apprendre a vivre avec dans les meilleures conditions possibles. La non observance étant la première cause d'échec des traitements, il est nécessaire d'impliquer les patients dans la prise en charge et le traitement de leurs pathologies, de les sensibiliser à l'importance du traitement, de déterminer avec eux les objectifs à atteindre, d'organiser une prise en charge adaptée et de leur apporter les compétences techniques dont ils ont besoin. Si le but est toujours le même -améliorer la prise en charge des patients- le champ sémantique couvert par l'éducation thérapeutique est large et regroupe de nombreux acteurs qui agissent sur des axes différents. Il s'agit donc de faire un point sur les différentes catégories comprises dans le champ de l'éducation thérapeutique du patient et d'en préciser les limites et les contours. Un seul processus décliné en trois axes Pour beaucoup, les acteurs n'ont pas attendu que la loi leur offre des outils pour développer l'éducation thérapeutique. Mais récemment, la loi a établi un triple cadre1. Par « éducation thérapeutique », il faut être précis et distinguer : éducation thérapeutique du patient (ETP), programmes d'apprentissage et actions d'accompagnement. La loi HPST apporte des avancées majeures en offrant un triple cadre Loi HPST ETP Programmes d'apprentissage Actions d'accompagnement Pour l'heure, certaines de ces sous catégories n'ont pas ou peu été précisées et éprouvées et il faudra attendre que le périmètre soit défini et que les acteurs s'approprient ces différents outils 1 Articles L. 1161-1 à 5 du Code de la santé publique 1 Premier axe : l'éducation thérapeutique du patient2 L'éducation thérapeutique du patient est un élément du parcours de soins et doit être perçue comme une aide apportée au patient et non comme une contrainte. « Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n'est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. »3 La coordination est assurée par un médecin, un autre professionnel de santé ou un représentant mandaté d'une association de patients. le programme : Les programmes mis en place concernent en priorité les Affections de Longue Durée (ALD) , l'asthme, les maladies rares ou des problèmes de santé définis comme prioritaires au niveau régional. D'autre part, afin d'offrir une transparence suffisante, la population cible, les objectifs, les sources de financement et les outils doivent être établis au préalable. la coordination : Les procédures de coordination entre les intervenant ou le cas échéant avec les actions d'accompagnement doivent être établies à l'avance lors de l'habilitation du programme. Aucun échange d'information entre les acteurs ne peut se faire sans l'accord du patient. la déontologie : une charte de confidentialité et de déontologie doit être écrite et signée par les intervenants. Les médecins prescripteurs proposent au malade un programme personnalisé et adapté à ses besoins. 4 Deuxième axe : les actions d'accompagnement5 La loi6 souligne que les actions d'accompagnement « font partie de l'éducation thérapeutique ». Là où l'éducation thérapeutique souhaite « apprendre au patient à se soigner », les actions d'accompagnement ont pour but d'apporter un soutien aux malades ou à leurs familles dans la prise en charge de la maladie. Ces actions d'accompagnement sont considérées comme « les grandes oubliées de la loi HPST ». Le décret nécessaire à la précision de cet axe n'étant toujours pas publié. Le domaine couvert par ces actions est potentiellement très large. Il pourrait s'agir d'actions de prévention et de dépistage qui ne rentrent ni dans l'éducation thérapeutique, ni dans les programmes d'apprentissage (ex : le programme SOFIA qui concerne le diabète et qui pourrait être étendu à d'autres pathologies) mais encore d'une conception plus large incluant des groupes de parole ou d'entraide, des plateformes d'information (site internet, accueil et écoute physique ou à distance...). La définition donnée par la loi est en effet très vague et l'on ne peut prédire avec certitude si elles seront autonomes ou dépendantes des autres composantes de l'éducation thérapeutique. 2 Art. L 1161-1 à L 1161-2 du code de la santé publique 3 Article 1161-1 du code de santé publique 4 On peut par exemple citer « DIABEO » comme outil d'éducation thérapeutique destiné a améliorer l'observance et à faciliter la vie des patients diabétiques. 5 Art. L. 1161-3 du code de santé publique 6 Article L1161-3 du code de santé publique 2 Troisième axe : les programmes d'apprentissage7 Les programmes d'apprentissage « ont pour objet l'appropriation par les patients des gestes techniques permettant l'utilisation d'un médicament le nécessitant »8. On se situe donc ici dans un cadre plus technique où le patient devient son propre soignant. Ils recouvrent le champ des « programmes d'observance » développés avant la loi HPST. On y retrouve donc les actions d'information centrées sur les pathologies chroniques (disease management) et les programmes d'apprentissage à proprement parler qui se concentrent sur le volet médicamenteux (gestes techniques, informations, gestion des risques …). D'ici 2012, 50% des programmes déposés devraient être validés par l'AFFSAPS et être mis en œuvre. Ce qu'il faut retenir Derrière le terme général d'éducation thérapeutique, il faut distinguer 3 concepts qui recouvrent chacun un champ d'action plus ou moins bien circonscrit. Actions d'accompagnement Prévention, Dépistage ? ETP Action sur l'observance, la qualité de vie, le parcours de soins ... Programmes d'apprentissage Gestes techniques Il s'agit de laisser à chacun la possibilité d'agir dans le champ de compétence qui est le sien et de poursuivre dans le sens de la décentralisation afin de laisser aux acteurs de terrain la possibilité de s'exprimer et permettre à chacun de progresser, au bénéfice du patient. Acteurs et limites9 L'éducation thérapeutique et les actions d'accompagnement ne peuvent être élaborées ni mises en œuvre par des entreprises en charge de l'exploitation ou de la mise sur le marché d'un dispositif médical. Il en est de même pour les « entreprises proposant des prestations en lien avec la santé ». Le texte précise que ces entreprises ou acteurs peuvent toutefois intervenir dans ce champ « notamment pour leur financement » sous réserve que l'élaboration ou la mise en œuvre des programmes est bien confiée à des personnes habilitées. Les acteurs désignés10 de l'éducation thérapeutique se limitent donc aux associations habilitées 7 8 9 10 Article L. 1161-5 du code de la santé publique Article L1161-5 al. 1 à 8 du code de la santé publique Article L. 1161-4 du code de la santé publique Article L1114-1 du code de la santé publique 3 œuvrant dans le champ de la santé, les représentants des usagers et bien évidemment les professionnels de santé qui assurent une coordination optimale avec le parcours de soins. Pour plus d'information ... Pour en savoir plus, vous pouvez consulter les documents suivants : Code de la santé publique – articles L 1161-1 à L 1161-5 Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation Etude de l’Observatoire de la Régionalisation « L'éducation thérapeutique et l'accompagnement des patients depuis la loi HPST : enjeux et perspectives dans le cadre de la régionalisation du système de santé » (contact : Hélène Charrondière - [email protected] ) 4
