IP/03/536 Bruxelles, le 10 avril 2003 Maladie de Parkinson: les chercheurs européens unissent leurs forces pour lutter contre les maladies neurodégénératives graves De nouvelles techniques permettant d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson seront présentées demain par M. Philippe Busquin, Commissaire européen chargé de la recherche, à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Les travaux de recherche de l'UE portant sur cette maladie invalidante comprennent notamment le projet PARREHA (PARkinsonians REHAbilitation), qui vise à aider les patients souffrant de la maladie de Parkinson à surmonter leurs symptômes au moyen de stimulations visuelles et auditives. Les chercheurs de la Commission ont mis au point une "salle de réalité virtuelle" et des lunettes spéciales destinées à donner aux patients des points de référence audiovisuels et à améliorer leur mobilité et leur autonomie. En outre, la Commission finance le réseau «EuroPa» (1,7 million d'euros) consacré à la recherche clinique sur la maladie de Parkinson et à son traitement. Le réseau «EuroPa» regroupe des centres cliniques établis en Autriche, dans la République tchèque, en France, en Allemagne, en Israël, en Italie, au Portugal, en Espagne, en Suède, aux Pays-Bas et au Royaume-Uni. Il a pour vocation de rechercher les causes des maladies neurodégénératives et d'étudier les nouvelles thérapies envisageables. «Plus de 500 000 personnes en Europe sont atteintes de la maladie de Parkinson, et ce chiffre est en augmentation constante en raison du vieillissement de la population», a déclaré M. Philippe Busquin, Commissaire européen responsable de la recherche. «La recherche européenne peut contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de cette maladie invalidante. La création de réseaux de recherche permet de regrouper les meilleurs chercheurs européens pour progresser de manière décisive dans la mise au point de solutions. La Commission européenne a l'intention, avec le soutien du Parlement européen, d'organiser une conférence en vue d'examiner la manière de mettre en place un véritable Espace européen de la recherche neurologique.» Le projet PARREHA Co-parrainé par le Centre commun de recherche de la Commission (CCR), le projet PARREHA vise à mettre au point un ensemble d'outils informatiques novateurs pour la rééducation et l'aide aux personnes souffrant de problèmes de mobilité dus à la maladie de Parkinson. La maladie de Parkinson est une perturbation du mouvement. La stimulation au moyen de signaux «virtuels» (visuels et/ou auditifs) peut aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à surmonter leur léthargie et faire disparaître soudainement tous les symptômes liés à la maladie. Ce phénomène encore mal connu, dénommé «kinesia paradoxa», est actuellement étudié par les neurologues au moyen de méthodes d'imagerie cérébrale avancée. Les participants au projet PARREHA ont mis au point un ensemble d'outils personnalisés de réalité virtuelle qui peuvent améliorer sensiblement les résultats des programmes de rééducation traditionnels. Ces outils constituent également une aide à la mobilité qui améliore notablement la qualité de vie des patients. Les réalisations du projet sont notamment les suivantes: - des «lunettes de réalité virtuelle» légères, qui, grâce à une stimulation visuelle personnalisée, permettent aux patients de faire des exercices à la maison et améliorent leur mobilité au quotidien - un système d'entraînement/formation intégrant dans les méthodes de rééducation traditionnelles la stimulation par la réalité virtuelle, la rétroaction biologique auditive et les technologies de vidéoconférence interactive - un système à distance de consultation, formation et adaptation des exercices de réalité virtuelle aux besoins spécifiques de chaque patient. Les prototypes de lunettes de réalité virtuelle mis au point dans le cadre de PARREHA ont donné des résultats impressionnants, dans la mesure où ils ont permis aux patients de passer de la léthargie (état passif) à la veille (état actif). Le consortium responsable de la gestion du projet prend actuellement des mesures en vue de l'exploitation commerciale des résultats du projet. Le projet EuroPa EuroPa – le réseau européen de coopération pour la recherche, le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson - vise à améliorer la recherche clinique et le traitement de la maladie de Parkinson en Europe en mettant en réseau les compétences et les ressources de centres cliniques de haut niveau établis dans divers pays d'Europe. La coordination du projet est assurée par M. Wolfgang Oertel, de l'université Philipps de Marbourg (Allemagne). Dans un premier temps, le réseau EuroPa regroupera des centres cliniques de 11 pays. Le réseau sera ensuite transformé en une organisation indépendante et autonome qui poursuivra la mission du réseau lorsqu'il ne sera plus financé par l'UE. Les spécialistes des centres cliniques d'autres pays d'Europe pourront alors s'associer au réseau. Le réseau EuroPa collaborera également avec d'autres réseaux de recherche, comme le groupe d'étude européen sur l'AMS, qui bénéficie lui aussi d'un financement de l'UE et dont l'action est axée sur l'atrophie multisystématisée, une perturbation du mouvement apparentée à la maladie de Parkinson. Mise en commun des informations et des ressources Le projet EuroPa va mettre en place un réseau de recherche et d'essais cliniques multinational reposant sur l'internet. L'un des principaux résultats escomptés est l'établissement d'un registre central des patients qui permettra de trouver plus facilement des patients présentant le profil clinique souhaité. Les données médicales seront stockées dans le serveur central, les noms des patients étant remplacés par des pseudonymes. 2 Les données personnelles des patients consentants resteront dans les centres médicaux, dans le respect des lignes directrices en matière de protection des données personnelles, et seront utilisées pour «réidentifier» des participants potentiels aux essais cliniques. La combinaison des connaissances et des ressources de tous les participants avec une base de données médicales précises de plus en plus étendue permettra d'accélérer et d'améliorer la recherche clinique. Un nombre croissant de patients profiteront de la généralisation des bonnes pratiques cliniques dans tous les pays participants et du développement plus rapide de nouveaux traitements pour la maladie de Parkinson. Impact socio-économique La maladie de Parkinson représente non seulement un défi médical, mais également une préoccupation économique croissante. Selon une étude menée récemment en Allemagne, les coûts directs liés au traitement de la maladie de Parkinson peuvent attendre 6 000 euros par patient et par an, ce qui fait de cette maladie l'une des affections neurodégénératives les plus coûteuses. Le réseau EuroPa finance également des évaluations économiques et des analyses comparatives des traitements dispensés aux patients atteints de la maladie de Parkinson. À long terme, le traitement des patients devrait être amélioré s'il est tenu compte des intérêts de toutes les parties - patients, médecins, organismes d'assurance-maladie, et industrie pharmaceutique. Réseaux de recherche Dans le 6e programme-cadre de recherche de l'UE, la recherche portant sur le cerveau est financée par les nouveaux instruments que sont les «projets intégrés» et les «réseaux d'excellence» et vise à mettre au point de meilleures stratégies de lutte contre les maladies neurodégénératives comme la maladie de Parkinson et la maladie d'Alzheimer, ainsi que les troubles psychiatriques. L'identification des causes de ces maladies pourrait déboucher sur de nouvelles stratégies thérapeutiques. En outre, les projets de recherche à grande échelle comprendront également des activités de recherche fondamentale, comme le développement cérébral, ou l'apprentissage et la mémoire. Le consortium EuroPa se compose des membres suivants: - W. Poewe, Clinique neurologique, Université d'Innsbruck (AT) E. Ruzicka, Département de neurologie, Université Karlovy de Prague (CZ) W. Oertel, Clinique neurologique, Université Philipps de Marbourg (DE) R. Dodel, Clinique neurologique, Université de Bonn (DE) interActive Systems GmbH, Berlin (DE) E. Tolosa, Département des troubles du système nerveux, Université de Barcelone (ES) O. Rascol, Laboratoire de pharmacologie, Université Paul Sabatier, Toulouse (FR) E. Melamed, Département de neurologie, Université de Tel Aviv (IL) P. Barone, Département de neurologie, Université Federico II de Naples, (IT) K. Leenders, Département de neurologie, Université of Groningen (NL) 3 - C. Sampaio, Institut de pharmacologie et de gériatrie, Université de Lisbonne (PT) - O. Lindvall, Département de neurologie, Université de Lund (SE) - A. Lees, Département de neurologie, University College Londres (UK) Pour en savoir plus: • Projet PARREHA : http://www.parreha.com/ • Activités du Centre commun de recherche de la Commission concernant les technologies de la société de l'information: http://ipsc.jrc.cec.eu.int/ • Site web du projet EuroPa : http://www.europarkinson.net • Groupe d'étude européen sur l'atrophie multisystématisée (EMSA-SG): http://www.emsa-sg.org • Les principales maladies dans le sixième programme-cadre: http://www.cordis.lu/lifescihealth • Association européenne de la maladie de Parkinson - European Parkinson’s Disease Association (EPDA): http://www.epda.eu.com • Journée mondiale de la maladie de Parkinson: http://www.epda.eu.com/wpd02.html • Informations concernant la maladie de Parkinson: http://www.parkinsonsdisease.com 4