soutien psychologique

Les conséquences du cancer
sur la vie privée
Aide des proches, vie de couple, sexualité,
projets parentaux…
Chantal Cases, IRDES
Les composantes de la « vie
privée » abordées ici
 Vie de couple
 Marie Préau, Anne-Déborah Bouhnik, Julien
Mancini, Dominique Rey
 Sexualité
 Marie Préau, Anne-Déborah Bouhnik, Dominique
Rey, Julien Mancini
 Parentalité
 Julien Mancini, Dominique Rey, Marie Préau
 Aides morales et matérielles
 Catherine Mermilliod, Marie-Claude Mouquet
Objectif et contexte
 Comment améliorer la qualité de vie, y compris la
vie privée, des malades ?...
●
Quelle est la situation ? Qui sont les personnes fragilisées ou
préservées ?
 … sachant que la maladie est un moment de mise à
l’épreuve des relations familiales et sociales…
●
●
●
●
●
La sexualité s’en trouve souvent perturbée (65% des cas)
La fertilité est souvent, au moins provisoirement, compromise
(37% femmes en âge de procréer, 30% hommes)
Elle peut provoquer ruptures et réactions de rejet (8% et 9%)
Mais elle est aussi le plus souvent l’occasion de trouver aide
et/ou réconfort auprès des proches (92%)
Et après deux ans, les relations de couple s’en trouvent le
plus souvent préservées ou renforcées (92%)
 … et que les professionnels et le système de soins
ont un rôle à jouer !
Un couple le plus souvent
préservé ou renforcé
.
Ne vivent plus en couple;
3,3%
Vivent en couple avec une
personne différente; 0,4%
Causes de la séparation :
-39,7% décès du conjoint
-17,2% il/elle vous a quitté
à cause de la maladie
-4,6% vous l'avez quitté à
cause de votre maladie
-38,4% autres causes non
liées à la maladie
Ne vivent pas en couple
comme au diagnostic; 20,0%
Vivent en couple alors que ce
n'était pas le cas au
diagnostic; 0,8%
Vivent en couple avec la
même personne; 75,5%
Evolution de la relation de couple depuis le diagnostic :
-36,9% déclarent qu'elle s'est renforcée
-7,7% déclarent qu'elle s'est détériorée
-55,4% ne rapportent pas de changement dans leur
relation
Les facteurs associés au
renforcement de la vie de couple
Rôle important des facteurs médicaux relatifs aux
options thérapeutiques et séquelles, facteurs
psychosociaux et de la prise en charge
 1 facteur commun aux hommes et aux
femmes : la satisfaction des informations
apportées par l’équipe médicale
Des facteurs spécifiques

aux femmes :
●
 aux hommes :
Rapporter des séquelles
● Être plus jeune
gênantes
●
Avoir
été
traitée
par
chimiothérapie
●
Avoir
poumon
augmenté
consommation
sa
de
psychotropes depuis le
diagnostic
●
Avoir
sexuelle
une
activité
régulière
au
Ne pas être agricultrice
ou cadre
● Avoir
bénéficié
d’un
soutien
psychologique au moment du
diagnostic
● Avoir été l’objet d’attitudes de
moment de l’enquête
●
● Ne pas avoir un cancer VADS-
rejet liées à la maladie
● Avoir subi une diminution des
revenus de son ménage
● Prof. intermédiaire, employé
Les difficultés sexuelles, deux
ans après le diagnostic de cancer

Cancer de la cavité pelvienne : bien sûr une très forte proportion de
personnes déclarent des conséquences négatives sur leur vie
sexuelle (89 % des hommes, 75% des femmes)

Hors cancer de la cavité pelvienne personnes potentiellement
sexuellement actives (44.5% de l’échantillon, n=1906)

65% des hommes et 65% des femmes déclarent que la maladie a
eu des conséquences négatives sur leur vie sexuelle
=
Impact important du cancer sur la vie sexuelle même lorsqu’il n’y a
pas « d’atteinte fonctionnelle »
Facteurs associés à une vie
sexuelle dégradée
Facteurs communs aux hommes et aux femmes : liés
à la gravité de la maladie, mais aussi aux
traitements
● Pronostic défavorable
● Chimiothérapie
● Séquelles gênantes
● Hausse de la consommation de psychotropes
● Inactivité sexuelle
Des facteurs spécifiques…
…
aux femmes :
●
Avoir bénéficié ou souhaité bénéficier d’un soutien
psychologique au moment du diagnostic
●
S’être sentie l’objet d’attitudes de rejet liées à la
maladie
… aux hommes :
●
Insatisfaction des informations apportées par
l’équipe médicale
● Niveau d’étude < bac
 A quoi cela renvoie-t-il pour les professionnels d’évoquer les
difficultés sexuelles des patients (implication personnelle,
pédagogie…) : formation ?
Fertilité et projets parentaux à la
suite des traitements
Contexte :



Fréquence des infertilités induites par les traitements
anticancéreux
Reconnaissance médicale du problème surtout chez les
sujets les plus jeunes et pour certains cancers (ex
testicule)
Moins connu chez les autres patients bien que l’impact négatif
puisse être important
Patients se disant « infertiles »
après leur traitement
 37% des femmes de moins de 45 ans
 La déclaration d’infertilité est plus fréquente après une
chimiothérapie et/ou un cancer de l’utérus ou des ovaires
 30% des hommes de moins de 71 ans
 La déclaration d’infertilité est plus fréquente après un traitement
chirurgical et/ou un cancer de la prostate
 alors que la stérilité n’est pas une séquelle habituelle du traitement
de ce cancer confusion avec le dysfonctionnement sexuel ? Rôle
de l’information médicale
 Hommes et femmes rapportent des conséquences
négatives de cette infertilité sur leur vie sexuelle …
 … mais seules les femmes souffrent d’une dégradation de
leur qualité de vie
Patients se déclarant toujours
« fertiles » après leur traitement
 Projet d’enfant plus fréquent chez les jeunes (39%
des femmes de 20 à 40 ans et 50% des hommes de 20 à
44 ans) mais également retrouvé chez les plus âgés
(jusqu’à 43 ans chez les femmes et 70 ans chez les
hommes)
 Projets parentaux influencés par l’âge et la
situation familiale (nombre d’enfants…) mais pas par
l’état de santé objectif (stade, évolution, pronostic) ou
ressenti (qualité de vie, séquelles)
 Tous les patients en âge de procréer doivent être
informés avant le début des traitements anticancéreux
des risques d’infertilité liés à ces traitements et des
possibilités de cryopréservation
La mobilisation du réseau
social relatée par les malades
 Objectifs :
● décrire l’ensemble des soutiens déclarés, leur
nature et les acteurs qui les apportent
● Repérer les situations de faiblesse ou de
manque de soutiens pour orienter des dispositifs
institutionnels afin de prendre le relais
 Contexte:
● besoins d’aide généralement exprimés
● soutien social perçu associé à une
adaptation, voire à une évolution favorable de la
maladie
Social
14%,
dont
2%
cumulé
avec
soins
Professionnels
santé-social
Autres
associations
Soutien
moral
Soutien moral 6%
34%
% déclarant avoir reçu
« beaucoup » d’aide au
cours des 12 derniers
Institutions de
maintien à
domicile
% ayant eu
recours à des
services d ’aide
à domicile
depuis le début
de la maladie
Personne
Malade
soins
7%
Contacts
10%
mois de…
Assistantes
sociales
Conjoint,
enfants,
amis…
Aides vie
quotidienne 78%
Contacts
5%
% déclarant avoir eu
contact depuis le début
de la maladie avec…
Soutien moral 92%
Associations
de malades
Le soutien des proches dans
les 12 derniers mois

« beaucoup » de soutien
affectif et moral
●
●
●
●

Du conjoint : 85% des
personnes vivant en couple
D’un autre membre de la
famille : 80%
D’amis : 68%
D’autres proches : 15%
Hommes : davantage d’aide du
conjoint, femmes : davantage
d’aide de la famille (effet d’âge
et du cycle de vie)
 « beaucoup » d’aide pour les
actes de la vie courante :
● Du conjoint (78% des
personnes vivant en couple)
● De la famille (53%)
● Des amis (34%)
 Davantage d’aide pour les
hommes à tout âge (rôles
sociaux de genre), aide
croissante avec l’âge
Une aide institutionnelle limitée et
ciblée sur les plus âgés
 Concentrée sur les plus âgés (besoins
croissants), notamment les femmes
 Les professionnels de santé pour 20% des
enquêtés) et le réseau associatif (4%)
apportent aussi du soutien affectif et
moral: pour les moins de 60 ans surtout, et
les femmes
Les situations de faiblesse ou
d’absence d’aide des proches

soutien affectif et moral :
●
●
●
●
●
●
l’isolement (pas d’enfant pour
>60 ans, pas de conjoint, pas
d’emploi pour <60 ans), la
pauvreté
Pas de différence entre
catégories sociales, mais
espace rural plus favorisé
Traitement par chimiothérapie
(perception ?)
Pronostic ou état de santé
déclaré favorable (besoin?)
Pas de compensation par les
psychotropes
Préoccupations anxieuses
(<60), annonce trop brutale
(>60), absence de réconfort
spirituel (>60)
 soutien à la vie quotidienne :
● Les isolés
● Les plus jeunes
● Les cadres et professions
intermédiaires, les plus diplômés
(besoin ?)
● Santé physique moins dégradée
● Le contact avec une assistante
sociale pour les >60 ans
(substitut?)
+ Cumul des situations défavorables
de soutien matériel et moral reçu de
la part de tous les acteurs, y
compris professionnels
 Préconisations : intensifier la prise en
charge matérielle et morale des plus
jeunes s'ils sont isolés et le soutien
psychologique des plus âgés ?
Conclusions
 Le cancer bouleverse le cours de la vie privée des malades
 Dans la plupart des cas, les proches, notamment le
conjoint, sont des soutiens essentiels et, au bout de deux
ans, leurs relations sont renforcées
 Mais vie sexuelle et projets parentaux sont encore souvent
perturbés à deux ans du diagnostic
 Il existe un noyau de personnes cumulant les difficultés
 Les professionnels de santé sont en mesure de contribuer
notablement à l’amélioration de la vie privée en apportant,
au-delà du soin, l’information nécessaire à tous les
malades et du soutien psychologique, notamment aux plus
isolés