le mot du président I l est souvent bon lorsqu’on préside une association de patients qui a aujourd’hui 43 ans de s’interroger sur les façons d’optimiser son fonctionnement et de maintenir à la fois son influence, sa représentativité et sa notoriété. La FNAIR applique encore aujourd’hui certaines méthodes qui ont fait leur preuve pendant quatre décennies, mais ces dernières méritent aujourd’hui d’être changées. Notre fédération, comme la plupart des associations, n’échappe malheureusement pas à la lente érosion du nombre de ses adhérents et il nous faut envisager autrement notre manière de communiquer, notamment pour rendre plus visible tout notre travail de terrain. Parce que les patients nous questionnent aussi sur l’intérêt d’adhérer à une association de patients, nous sommes en train de développer une gamme de services à destination de nos adhérents présents et futurs. Un travail en cours Comme le présent accouche, dit-on, de l’avenir, ces projets d’évolution ont d’ores et déjà des implications très concrètes dans le travail actuel de notre fédération. Nous sommes en effet mobilisés sur la mise en place d’un nouveau logiciel de gestion de nos adhérents et sur la construction du futur site Internet de la FNAIR. Cet outil de communication sera, j’en suis convaincu, précieux pour fédérer les informations venues des 24 régions FNAIR, pour tenir au courant tous nos adhérents de l’activité de notre association, pour informer et sensibiliser également les insuffisants rénaux au travers de fiches pratiques destinées à répondre à leurs questions médicales, sociales, psychologiques, etc. Nous sommes bien là au cœur de notre mission qui consiste à améliorer la qualité de vie et de soins des personnes en IRC, car un patient bien informé devient rapidement acteur de sa pathologie et peut ainsi mieux y faire face. Présenté en octobre dernier lors du Conseil d’administration de notre fédération, le projet FNAIR Cap 2020 vise à se donner les outils et méthodes pour pouvoir envisager l’avenir avec sérénité. Ces changements constituent une forme de révolution, mais cette dernière ne remettra pas en cause les valeurs de générosité, de solidarité et d’indépendance qui sont le socle de notre action. Notre projet se traduira concrètement par des changements dans notre façon de communiquer, en interne, comme avec les patients et tous les acteurs du monde de la néphrologie. Notre site Internet, par exemple, constituera une véritable base de données à destination de nos adhérents et pourra répondre – c’est en tout cas notre ambition – à toutes les questions qu’ils se posent sur leur pathologie. Au travers de ce site, il sera également possible en 2017 d’adhérer, de faire un don ou de s’abonner à la Revue FNAIR. Cette dernière va d’ailleurs, elle aussi, évoluer en 2017 puisqu’une nouvelle formule, encore mieux adaptée aux besoins des patients, est en préparation. J’aurai l’occasion de vous en reparler d’ici sa sortie. Un questionnement en profondeur Afin d’être accompagnés dans tous nos projets d’évolution, nous avons fait appel à une société spécialisée dans la communication des associations, qui effectue actuellement un audit pour savoir comment nous sommes perçus, en interne et en externe, et pour proposer des solutions d’amélioration par la mise en place d’une plateforme de marque. Toutes les réflexions en cours conditionneront nos plans d’actions à venir et notre stratégie de communication. Sans préjuger des conclusions qui nous serons rendues, nous pouvons d’ores et déjà dire quels sont nos objectifs. Au travers de notre nouvelle communication, nous entendons toucher les 3 millions de personnes potentiellement concernées par l’insuffisance rénale chronique. Les aidants constituent également un public susceptible de s’intéresser aux moyens d’améliorer la qualité de vie des insuffisants rénaux et nous devons aussi savoir nous adresser à eux. Notre identité visuelle sera donc amenée à changer, pour devenir plus conviviale, dynamique et compréhensible par tous. Par notre couverture du territoire et au travers de la multitude d’actions menées par le réseau FNAIR, nous avons beaucoup de points forts. Encore faut-il les faire connaître auprès de nos adhérents et d’un public plus large. Le virage que nous sommes en train de prendre me paraît indispensable pour l’avenir de notre fédération mais aussi pour les insuffisants rénaux, dans la mesure où ces changements contribueront à leur offrir plus de services, des informations à la fois plus denses, plus pratiques et plus en phase avec leurs préoccupations. Le dernier Conseil d’administration a montré que l’ensemble des responsables de notre fédération étaient prêts et enthousiastes pour aborder ce virage. Je suis convaincu que vous saurez également apprécier les changements que vous verrez prendre corps dans les prochains mois. Roger Charlier Président de la FNAIR 3 Décembre 2016 - Revue FNAIR n°148 le mot du président Cap sur la com !