L’éducation thérapeutique, mais pour quoi faire ? L orsque la FNAIR a été créée, en 1972, sa principale motivation était l’information du malade sur les différents aspects du traitement pour qu’ils se prennent en charge et qu’ils puissent être les plus compliants possible (dans la prise de leurs médicaments, en diététique, etc.). A l’époque, dans de très nombreux centres, les responsables de santé n’expliquaient pas le pourquoi des traitements aux patients. Sur les risques liés au potassium, on se contentait par exemple de dire « prenez deux cuillérées de kayexalate par jour ». Difficile dès lors d’adhérer pleinement au traitement. Notre travail d’information consistait alors à apprendre à reconnaître les signes avant coureurs d’une ingestion excessive. C’était encore plus compliqué pour le phosphore car les effets secondaires commencent souvent plusieurs années après le début du traitement. Difficile dès lors de comprendre toutes les précautions à prendre et c’est là que le travail d’une association de patients prend tout son sens. Une expression galvaudée Nous appelions cela l’information du patient, on parle aujourd’hui d’éducation thérapeutique. Les mots changent, mais la réalité du travail est identique. L’expression « éducation thérapeutique » est aujourd’hui sur toutes les lèvres et parfois galvaudée. La loi HPST a repris cette notion en réservant au corps médical le soin d’informer le patient. Cela doit être fait de façon pluraliste, ce qui n’est pas toujours le cas. L’éducation que certaines structures proposent nous paraît très superficielle Les patients doivent informer les autres patients, notamment pendant les phases préventives du traitement ou celles qui précèdent la mise en dialyse. Cette expérience « des anciens » est un excellent moyen d’impliquer plus efficacement les nouveaux patients dans leur traitement, et d’améliorer ainsi leur observance thérapeutique. Or, les financements accordés aujourd’hui au titre de l’éducation thérapeutique sont exclusivement alloués aux professionnels de santé. Dans le cadre des réunions avec les organismes de tutelle, auxquelles nous participons, nous réfléchissons à la manière dont les patients et leurs représentants pourraient être rémunérés. Ce n’est pas parce que notre association rassemble des bénévoles qu’elle n’a pas besoin de finances, pour organiser notamment la formation de ses représentants. Cet argent est un des moyens qui nous permet de répondre convenablement aux attentes des patients. Nous voyons aujourd’hui se créer de nombreuses structures et associations attirées par la manne financière que pourrait représenter l’éducation thérapeutique. Malheureusement l’éducation que certaines proposent nous apparaît très superficielle, voire mauvaise. Une éducation centrée sur le patient Notre association existe depuis 40 ans, avec un maillage important et efficace en région. Elle travaille en étroite collaboration avec le CISS pour que l’éducation thérapeutique soit mieux encadrée. Elle se met aujourd’hui en place très (trop ?) vite. Il est indispensable que chacun prenne conscience de la nécessité de cette éducation thérapeutique, et du besoin d’encadrement qui l’accompagne. L’engouement de très nombreux acteurs nous fait aujourd’hui peur, et il est temps que les régions FNAIR, mais aussi le Ministère de la Santé (dont nous sommes agréés), prennent toute la mesure de l’importance d’une éducation sérieuse, centrée sur le patient. …la seule façon de rendre au patient toute sa dignité face à la maladie et face aux soignants Rappelons que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) doit permettre aux malades des reins de mieux prendre en main leur traitement et d’éviter une évolution vers l’insuffisance rénale terminale. En prédialyse, elle doit informer les patients des mesures à prendre pour maîtriser l’évolution de la maladie. Lorsque le traitement est proche, cette éducation doit, lorsque cela est possible, présenter au patient les différentes modalités de dialyse et de transplantation qui s’offrent à lui. Cette présentation doit être faite dans le seul intérêt du patient, de telle manière qu’elle permette un choix éclairé et indépendant de toute pression des structures de santé. L’ETP doit enfin montrer au patient comment atteindre son projet de vie et lui donner les moyens d’une véritable autonomie, lorsque cela est possible. C’est la seule façon de rendre au patient toute sa dignité face à la maladie et face aux soignants. Régis Volle 5 Juin 2010 - Fnair N°122 le mot du président le mot du président