Information et éducation thérapeutique

édito
édito
Information
et éducation thérapeutique
La FNAIR s’est donné, dès sa
qu’ils n'ont pas le droit ensuite de chan-
création, pour objectif principal
ger d’avis, c’est à nous Fédération, de leur
d’informer les malades sur leur
faire comprendre qu’ils ont tout intérêt à
maladie et ses traitements.
accepter l’information et à participer à leur
Rappelons que notre revue a été
traitement.
créée pour cela, même si toutes
Nos expériences individuelles sont là pour
les informations ne sont pas
en témoigner. En effet, qui n’a pas, au
faciles à lire et que nous recevons
cours de son parcours de « malade », re-
parfois des critiques sur la
fusé un jour une thérapie quitte à ensuite
difficulté du message reçu.
changer d’avis…
Heureusement, nous ne sommes pas dans
Le travail de la fédération consiste en par-
recul pour ne pas perturber les nouveaux
un pays où l’on impose aux patients de
ticulier à demander aux pouvoirs publics,
patients auxquels ils s’adressent.
se prendre en charge pour coûter moins
aux structures de soins et aux profession-
cher…
nels de santé de tout mettre en œuvre pour
Au-delà de l’information, qui doit permet-
informer de façon exhaustive et objective
tre donc au patient de s’orienter vers le
Nous avons demandé au Ministre de la
les patients sur leurs pathologies et leurs
traitement qui lui conviendra le mieux, il
Santé de participer au groupe de travail
traitements, de façon à leur permettre un
y a aussi l’éducation thérapeutique, qui
concernant l’accueil du patient dans les
choix éclairé de la technique qui leur per-
doit lui permettre de se prendre en charge
centres de dialyse et de transplantation,
mettra de vivre la vie qu’ils ont choisi de
afin de mieux maîtriser sa maladie, puisque
dont la mise en place avait été annoncée
mener.
de nombreuses études ont montré qu’un
lors de la conférence de presse d’introduc-
C’est l’un des fondements de la FNAIR qui
patient éduqué et formé à sa maladie et
tion de la première semaine du rein. De
doit être un leitmotiv dans toutes les ré-
à son traitement gagne à la fois en espé-
même, nous souhaitons la création d’un
gions françaises.
rance de vie et en qualité de vie.
groupe de travail pluridisciplinaire sur la
Là encore, tout doit être mis en œuvre pour
qualité du traitement dans les centres de
Le rôle de l’association n’est pas de faire
que l’éducation thérapeutique devienne
dialyse et de transplantation ; dans cette
l’information médicale, qui n’est pas de
un élément indispensable du traitement
qualité de traitement, il ne faudra pas
sa compétence, mais bien d’exiger l’infor-
de tous les patients atteints de maladies
oublier d’inclure l’information des malades
mation de la part de tous et d’y participer
chroniques.
et leur éducation thérapeutique.
en tant que témoin et en tant que relais
A noter que tout ceci ne veut pas dire que
de cette information. Evidemment, les
les malades n’ont pas le droit de refuser
témoins ne peuvent participer à l’infor-
d’être informés, voire formés, ni de refuser
mation qu’à condition d’y être formés, et,
de participer à la prise en charge de leur
s’ils témoignent de leur vécu, ils doivent
traitement. Cela fait partie de leur liberté
Régis Volle
être capables de prendre suffisamment de
individuelle. Cela ne signifie pas non plus
Président
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Juin 2006 - Fnair N°106