Participation des usagers à la gestion des risques

Participation des usagers à la gestion
des risques infectieux
René Amalberti
Un regard sur le vocabulaire
Une grande polysémie des mots,
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–
Malade, Patient, Entourage, Famille, Parents, Proches, Personne de
confiance, Victime : groupe ou cluster de termes retenus comme
équivalents pour désigner des interlocuteurs directs engagés
personnellement dans une pathologie en cours.
Patient expert : désigne des patients ou entourages possédant une
compétence particulière pour une pathologie particulière,
interlocuteurs pour cette classe de pathologie avec des intérêts
sectoriels
Usager, Public, Consommateur, Client, Citoyen, Assuré social: groupe
ou cluster de termes retenus comme équivalents pour désigner des
interlocuteurs invités à participer comme utilisateurs-payeurs du
système médical avec des intérêts généraux,
Associations de représentants de malades, patients, d’usagers, de
victimes : regroupement de personnes concernées/impliquées des 4
classes précédentes, stakeholder institutionnalisé
1. Elements généraux sur la
participation des patients à la gestion
des risqUES
Une participation en évolution, mais qui
reste marginale
Un besoin clairement ressenti dans nos sociétés
occidentales
Des résultats encore modestes
Un état international (et national) et des
initiatives encourageants
L’héritage de Donabedian
Le triple rôle des patients
1. Contributeurs de Qualité et Sécurité
2. Donneurs d’objectifs de sécurité
3. Reformateurs
1. Donabedian A. Quality assurance in health care: the
consumer's role. Quality in Health Care 1992;1:247-251.
1. Contributeurs
•
Pour définir les priorités de sécurité et de
Qualité
–
•
Pour évaluer l’efficacité et la sécurité d’un
système de soin
–
•
Domaines jugés prioritaires par le patient
Evaluation de l’organisation du système de soin
Comme témoins experts = Expérience du soin
–
–
Complaintes/suggestions
Signalement d’erreurs ou de problèmes qui pourraient
être améliorés
Waterman AD, Gallagher TH, Garbutt J, Waterman BM, Fraser V, Burroughs TE. Brief report: Hospitalized
patients' attitudes about and participation in error prevention. J Gen Intern Med 2006; 21(4):367-370.
Détection en ligne des évènements
1.
2.
3.
4.
5.
Les patients sont bons à détecter des bizarreries
dans le soin
Ils ne l’expriment pas dans des termes médicaux
Ils ne sont écoutés en général
Cette compétence peut encore être augmentée
Elle nécessite une formation bilatérale (patients et
professionnels)
Davies E. Cleary P. D. Hearing the Patient's Voice? Factors Affecting the
Use of Patient Survey Data in Quality Improvement
Les méthodes d’écoutes
Quantitatives
1. Questionnaires par la
poste
2. Entretiens
3. Appel du lendemain
4. Revues de dossiers
5. Recueil automatisé
journalier au pied du lit
6. Statistiques routinières
Qualitatives
1. Entretiens approfondis
2. Focus groupes
3. Avis et commentaires
publiés sur le Web
4. Boîte à suggestion
5. Recueil de plaintes
Exemples d’évaluation sur la gestion des risques
rempli par les patients
1. Selon vous, et bien sûr dans la limite de vos observations, avezvous constaté que les médecins (idem pour les infirmières) qui
vous ont examiné, manipulé – vous ou des patients voisins- se
sont lavés les mains immédiatement avant?
2. Avez-vous été témoin dans votre chambre de personnels
médicaux (médecin ou soignant) qui ont plus bavardé entre eux
sur des sujets qui ne vous regarde pas que parlé avec vous.
3. Est ce qu’un membre du staff médical vous a parlé des effets
secondaires des médicaments qui vous ont été prescrits sur
votre ordonnance de sortie?
4. Avant de quitter l’hôpital, est ce qu’on vous a remis un document
sur les activités que vous pouvez- ou ne pouvez pas faire- dans
les suites immédiates?
Signalement secondaire des
évènements
1.
2.
3.
Utiles collectivement
Plusieurs solutions pour solliciter
N’a de sens que si cette information est utilisée et
considérée par les professionnels
–
4.
Base de signalement commune avec celles des professionnels
Avec une participation des usagers sur les
solutions d’améliorations
–
–
–
Commission des relations avec les usagers et de la qualité de
la prise en charge (CRUQPC)
CCLIN
RMM
2. Co-producteurs d’objectifs
1. Concordance de vue sur les priorités du
système médical
2. Décision partagée
3. Patients Experts (de leur pathologie)
Informer le patient sur les risques
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Ne repose pas sur des mots– Il faut quantifier chaque fois
que possible
IL faut utiliser le taux de fréquence brut pas des
pourcentages ou des valeurs relatives
Ramené à des périodes facilement saisissable : les dix
prochaines années, ou l’année
En utilisant des dénominateurs constant
EN présentant des informations à la fois sur le coté
positif et négatif
En utilisant des graphiques simples
Et le plus possible en les particularisant au niveau de
l’interlocuteur
Un exemple avec les AvK
Donner les possibilités au patient de réfléchir seul sur un modèle de
risques
(Thomson et al. Clin Med 2005;5:465)
3. Réformateurs
1.
En participant aux nouvelles recherches
d’organisation du système médical et à la
construction des recommandations
2.
En choisissant et en partageant sa connaissance du
circuit de soin en fonction des expériences
accumulées par lui et les autres patients (Web?)
3.
En devenant un ambassadeur des patients dans les
congrès et évènements médicaux pour témoigner et
défendre leur position
Davis R., Sevdalis N., Vincent C. Patient involvement in patient safety:How willing are patients to
participate? BMJ Qual Saf 2011;20:108e114.
2. Questions plus particulières à la
participation du patient dans la gestion
des risques infectieux
Participer… mais pourquoi?
Rôle personnel, sa propre sécurité
Rôle de co-acteur local, partenaire total, co-élaboration des analyses et
les solutions: valeur ajoutée du vécu de la souffrance patient dans les
solutions
Rôle de validateur et de témoin de la transparence des informations :
prendre connaissance et valider une analyse et des suggestions
portées par des spécialistes
Rôle de relais : Faire connaître aux patients futurs les performances et
les risques de l’établissement, et sa valeur relative sur ce domaine
Rôle stratégique dans la gestion des sites et des risques, influence sur
les engagements budgétaires et la politique de l’établissement.
Participer… qui?
Rôles directs des patients
Prévenir (hygiène, actions centrées sur l’éducation des
risques à l’hôpital)
Récupérer / atténuer (hygiène des mains des soignants,
procédures où les patients sont informés de leur rôle)
Rôles de représentants de patients
Analyser le risque et contribuer à sa réduction technique
Analyser le risque et le faire savoir
Mettre la pression sur le système pour son amélioration
Soutenir les changements / CRUQPC / rôle dans les
commissions (exemple du CLIN)
Quelle réalité aujourd’hui ?
La participation active des Patients à leur propre sécurité reste en
chantier.
Les (représentants des) patients participent au CLIN et la CRUQPC
…mais leur position est encore trop souvent limitée à une boucle de
validation; position plus administrative que réellement productive
d’une valeur ajoutée.
Faible diffusion de l’expérience collective (WEB, site clinique)
Confusion sur l’expertise ajoutée : peu de prise en compte dans les
stratégies thérapeutiques de l’expérience de la souffrance, de la
stratégie d’accompagnement social
Emergence de nouveaux problèmes en soins primaires liés à la montée
en puissance de l’ambulatoire, revoir les CLIN à terme et la position
des patients
Résistances habituelles à la participation
1.
La compétence insuffisante du patient
–
–
2.
Compétence en prévention
Compétence en récupération
La disponibilité et le choix des représentants de
patients
La peur de la participation active dans les services
Le temps manquant du médecin
3.
4.
–
5.
Modèle économique, temps de l’éducation et de l’explication
La vision Epidémiologique prioritaire des CLIN
–
Priorités données à une vision de performance et d’état (statistiques)
plutôt qu’à une vision locale (particularisée au patient)
L’infection : un domaine où la compréhension du
risque est vraiment difficile
1.
L’explication au patient de la réduction du risque se
heurte à la complexité du modèle causal des infections
difficile à expliquer rapidement au patient…
2.
Les effets systémiques (chirurgie ambulatoire) sont
plus efficaces et de loin sur le risque que les
démarches de Qualité et de Sécurité
Clinical Infectious Disease, 2009
Conclusion
1.
2.
Une volonté réelle
Un chantier encore largement ouvert
–
3.
Les cases sont cochées…, mais pas vraiment le contenu
A l’hôpital
–
–
–
4.
La prévention peut être comprise par les patients et ils peuvent
être des partenaires utiles
La récupération du risque infectieux est devenu une affaire de sur
spécialiste… hors du champ des patients, même s’ils sont
concernés au premier plan,
Rôle souhaité des participants dans la collecte et l’information aux
patients, voire dans la tenue du site de la clinique
Paradoxalement le risque s’accroit dans les soins
primaires
–
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Importance de l’éducation pour la détection des complications
Quid de l’éducation thérapeutique (des médecins et des patients)
Quid du partage de l’information et de l’aide mutuelle