1 Prévenir et traiter les symptômes psychologiques et comportementaux RéADem 2015 Laurence LEMAUVAIS Neuropsychologue Référente pour la démence 2 1. DÉFINITIONS 3 Les symptômes psychologiques et comportementaux = « les signes et les symptômes des troubles de la perception, du contenu de la pensée, de l’humeur ou du comportement, observés avec une grande fréquence chez les patients déments» (Association Pychogeriatrique Internationale) 4 Distinctions floues entre cognition, pensée, humeur et comportement Cognition = l’ensemble des fonctions par lesquelles l’individu perçoit les informations de son environnement et les utilise pour interagir avec lui. Comportement = l’ensemble des réactions, observables objectivement, d’un organisme qui agit en réponse à une stimulation venue de son milieu intérieur ou de son milieu extérieur . 5 2. CLASSIFICATIONS 6 Troubles comportementaux • Troubles du comportement moteur • Agitation • Agressivité • Instabilité psychomotrice • Stéréotypies et compulsions Troubles psychiatriques • Troubles affectifs - de l’humeur • Dépression • Anxiété • Exaltation de l’humeur Troubles émotionnels et troubles de la motivation • Perturbations émotionnelles • Apathie • Conduites régressives • • Troubles des conduites élémentaires • Trouble du comportement alimentaire • Trouble du comportement sexuel • Trouble du rythme veillesommeil • Symptômes psychotiques • Délire • Hallucinations • Troubles de l’identification 7 Troubles positifs Troubles négatifs = dérangeants pour l’environnement humain et matériel = passent souvent inaperçus ou peuvent être relativement bien tolérés par l'entourage. 8 5 groupes de symptômes : Agressivité Apathie résistance agressive, agressivité verbale ou physique repli sur soi, absence de motivation, perte d’intérêt Psychose Dépression hallucinations, délire, mésidentification tristesse, pleurs, sentiment d’impuissance, faible estime de soi, anxiété, culpabilité) Agitation marcher sans but, faire les 100 pas, être agité refaire sans cesse les mêmes gestes, se vêtir/se dévêtir, souffrir de troubles du sommeil Peter. Mc Cracken, M.D., FRCPC, Léon Kagan, M.D. et Jasneet Parmar, MBBS 3. DIFFICULTÉS 10 De nombreux symptômes De nombreuses significations De nombreuses situations en fonction Du lieu de vie Des aidants Du stade de la maladie Sur le plan médicamenteux 4. IMPORTANCE DE CONNAÎTRE LES SYMPTÔMES PSYCHOLOGIQUES ET COMPORTEMENTAUX 12 1. Ils sont très fréquents : Présence dès le début de la maladie et jusqu’au stades les plus sévères Souvent associés les uns aux autres. 13 2. Retentissement Sur la personne : diminution de son autonomie et de son aptitude à la vie quotidienne Sur la famille : fardeau le plus lourd, ils sont « à bout » donc, institutionnalisation 14 3. Impact Par rapport à la personne : diminue sa qualité de vie SCPD Par rapport aux autres résidents : interactions perturbantes 15 par rapport à la qualité de la prise en charge, qui peut être altérée en cas de comportements difficiles à gérer ou mal connus, ce qui peut aboutir à des situations de maltraitance ou de négligence Par rapport à la survenue d’autres complications de la démence : troubles nutritionnels, traumatismes physiques et chutes. 16 4. Rôle des référents pour la démence dans l’évaluation et la connaissance de ces symptômes pour une meilleure prise en soin. 17 5. LES SYMPTÔMES PSYCHOLOGIQUES ET COMPORTEMENTAUX EN DÉTAILS 18 Agitation L’agitation du sujet dément est une activité verbale, vocale ou motrice inappropriée par sa fréquence ou par sa survenue inadaptée au contexte social. Déambulation Les comportements de déambulation inadaptée (wandering) sont parfois assimilés à de l’agitation. Il peut s’agir de vérification, poursuite incessante, activité répétitive ou excessive, déambulation sans but apparent ou dans un but inapproprié, déambulation nocturne, errance, nécessité d’être reconduit au domicile. Ils concerneraient plus souvent des hommes peu âgés, ayant un déficit cognitif important, et ayant également des troubles du sommeil. L’opposition L’opposition correspond au refus, de la part du patient, des soins, de s’alimenter, d’assurer son hygiène, de respecter les règles sociales, de coopérer. Elle est parfois interprétée à tort comme de l’agressivité ou un désir de nuire, mais elle peut avoir des raisons très variées. Comportements vocaux Les cris ou les comportements vocaux inadaptés (hurlements, plaintes vocales, demandes répétitives, etc.) sont des verbalisations compréhensibles ou non, fortement perturbantes pour l’entourage et tout particulièrement en institution. Ils sont le plus souvent l’expression d’une détresse psychologique, d’un inconfort, de demandes d’attention, et sont plus fréquents en cas de démence sévère avec un haut degré de dépendance. Désinhibition La désinhibition correspond à un comportement impulsif et inapproprié par rapport aux normes sociales ou familiales au moment où ce comportement est observé. Ceci peut se manifester par une tendance à la distraction, à l’instabilité des émotions, à des comportements inadaptés ou sans retenue : errance, attitudes sexuelles incongrues, comportement impudique ou envahissant, agressivité envers soi-même ou autrui. Troubles du sommeil Fragmentation du rythme du sommeil. Hyperactivités (parfois seulement à des horaires précis). L’agitation survient fréquemment après 16 heures: c’est le phénomène du « coucher de soleil » (sundown syndrome). Troubles des conduites alimentaires L’hyperphagie : ingestion de quantité excessive d’aliments est fréquente. Dans certains cas une prise d’aliments, le plus souvent sucrés, entre les repas (grignotage). Hyperoralité : le patient porte à la bouche des objets non comestibles. Troubles des conduites sexuelles Ces troubles seraient fréquents et particulièrement la réduction de la libido et de l’activité sexuelle. Le patient peut manquer de décence, ce qui traduit généralement une désinhibition. Hyperémotivité – réaction catastrophe = forte tendance à pleurer, plus fréquemment, plus facilement, ou de façon plus intense, dans des circonstances précipitantes comme des pensées attristantes (famille, maladie, …), des expressions de sympathie, l’arrivée ou le départ d’une proche, la présence d’un étranger, l’incapacité à réaliser une tâche, regarder des évènements tristes à la télévision, … Anxiété Contexte dépressif • Perplexité face à un monde déformé • Crainte de l’échec (peut provoquer une aptitude de repli sur soi) • Peut provoquer des départs soudains, une déambulation • Recherche du conjoint, des parents =>déambulation • Angoisse d’abandon (agrippement) • Attaques de panique • Recherche de repères • 28 29 Manifestations dépressives La tristesse de l’humeur peut s’observer à différents stades de démence. Au début elle serait réactionnelle à la conscience de la perte cognitive. Avec l’évolution, elle serait l’expression d’ un dysfonctionnement neurobiologique peu modulé par l’environnement. 30 Contrairement à ce qui est observé dans la dépression, la tristesse est de courte durée dans une journée. Ces moments de tristesse peuvent être réactionnels à la prise de conscience fugace du déclin cognitif, en particulier lors de mise en échec. Les idées suicidaires ne sont pas habituelles. 31 Apathie = Manque de motivation qui ne peut être attribué à un trouble de conscience, à un déficit intellectuel ou à un choc émotionnel (Marine et al.). 3 composantes: 1) une diminution de l’initiation motrice, 2) une diminution de l’initiation cognitive 3) une diminution du ressenti affectif. Troubles de l’identification Burns et al. les classent en 4 types: 1) Le phénomène du fantôme: c’est la conviction erronée de la présence passée, présente ou future d’une personne éventuellement décédée. Il ne s’agit pas d’une hallucination, car le patient n’a pas de perception directe de cette présence. 2) Le trouble de la reconnaissance de sa propre image dans le miroir. 3) Le trouble de l’identification d’ une personne. 4) La conviction que les personnes observées sur l’écran de télévision sont dans la pièce et peuvent entendre ses propres propos. 34 Idées délirantes Les idées délirantes sont des perceptions ou des jugements erronés de la réalité par le sujet. Les thèmes les plus fréquents sont le vol, le préjudice, la non-identification du domicile ou d’un membre très proche de la famille, l’infidélité du conjoint, l’abandon, la jalousie. Le sentiment d’être abandonné, rejeté, est fréquent en institution. Le délire peut être en relation avec des hallucinations sensorielles. Le caractère délirant du symptôme est lié au fait que le patient a la conviction que ces éléments irréels qu’il rapporte sont vrais. Hallucinations - illusions Hallucinations : perceptions sensorielles sans objet réel Illusions : déformations ou des interprétations de perceptions réelles. L’ensemble des modalités sensorielles peut être affecté. Agressivité = souvent décrit comme LE symptôme comportemental dérangeant. = dans les rapports infirmiers : « agressif +++ » = reprend beaucoup des symptômes précités 37 • Plus verbale que physique • Rechercher un syndrome confusionnel, un élément somatique délirant ou hallucinatoire • Souvent déclenché par l’incompréhension du monde extérieur : opposition agressive, mode défensif • Opposition aux soins, refus de se lever, de se laver, … • Agressivité : plutôt réactionnelle qu’intentionnelle • Difficulté de comprendre et de se faire comprendre. 38 6. LIENS AVEC LES TROUBLES COGNITIFS 39 Les processus contrôlés et automatiques Automatiques + Contrôlés + + + Les fonctions exécutives (ou frontales) = capacité à s’adapter à la nouveauté Les fonctions attentionnelles = capacité à rester éveiller au monde qui m’entoure Les troubles de l’orientation temporo-spatiale Les troubles de la reconnaissance Incapacités d’expression et de compréhension verbale 40 Capacités à résister aux interférences externes Capacités de résister aux interférence internes Troubles comportementaux liés aux lésions cérébrales 41 Troubles comportementaux liés aux lésions cérébrales • • • • • Aboulie – hyperactivité Comportements irrévérencieux Incapacité d’assumer ses responsabilités Persévérations, stéréotypies Anosognosie Troubles émotionnels liés aux lésions cérébrales • • • • Humeur changeante Surexcitation – apathie Plus d’émotions et parfois hyperactivité émotionnelle Agressivité, irritabilité, intolérance aux frustrations. 42 7.CAUSES DES COMPORTEMENTS PSYCHOLOGIQUES ET COMPORTEMENTAUX 43 1. Connaître la personne, et connaître sa personnalité antérieure, son mode de vie antérieure, sa biographie. 2. Description du comportement 3. Identification des causes possibles 44 Envahissement territorial Atteinte à l’estime de soi Douleur Inconfort Non réponse à un besoin Perte du mot Facteurs cognitifs 51 Facteurs relationnels L’attitude des aidants et des professionnels face aux troubles débutants peut jouer un rôle précipitant, réducteur ou aggravant des troubles. Il peut s’agir de l’attitude des soignants et des aidants, de leur degré d’information et de formation, de leur capacité d’empathie et d’anticipation des besoins du patient, d’adaptation à ses symptômes. C’est en particulier dans les moments d’interactions plus étroites entre le patient et les personnes aidantes que des tensions apparaissent et qu’elles peuvent favoriser des attitudes relationnelles inadaptées de part et d’autre 52 Facteurs d’environnement Les modifications de lieu de vie et de l’environnement nécessitent une adaptation du patient qui est plus difficile lorsqu’il a des déficits cognitifs. 53 Déficits sensoriels 54 Résumé des causes à rechercher 1. Somatique, organique : • • • • 2. Psychiatrique : • • • • • • 3. • • 5. Délire de préjudice État maniaque Dépression Solitude Insécurité Angoisses Environnemental • 4. Etat confusionnel Douleurs Inconfort Médicament Changement de situation (maison de repos, hospitalisation) Changement de prise en charge, de soignantes Entourage (et leur compréhension) Personnalité antérieure Déficits sensoriels (auditifs et visuels par exemple) 8. EVALUATIONS DES COMPORTEMENTS PSYCHOLOGIQUES ET COMPORTEMENTAUX 56 1. Grille d’observation Cette grille d’observation est à utiliser si: un comportement se présente fréquemment et est difficilement compréhensible • à partir du moment où il est considéré comme dérangeant ? (pour qui ?) • à partir du moment où une intervention est jugée nécessaire • 57 5 questions à se poser (Hall et Gredner, 1999) ↓ - Pour le soignant, que signifie le comportement du patient ? - Qui était présent quand le comportement s’est manifesté ? - A quel endroit le comportement a eu lieu ? - A quel moment le comportement a-t-il pris place ? - Quelles ont été les conséquences du comportement ? • 58 Philippe LANDREVILLE, François ROUSSEAU, Jean VÉNIZA et Philippe VOYER Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence 59 2. LE NPI Inventaire Neuropsychiatrique Évalue la présence, la fréquence et la sévérité des troubles du comportement Explore 10 domaines comportementaux : 1. Idées délirantes 2. Euphorie 3. Hallucinations 4. Apathie 5. Agitation 6. Désinhibition / Impulsivité 7. Dysphorie / Dépression 8. Irritablilité 9. Anxiété 10. Comportements moteurs aberrants 2 domaines neurovégétatifs peuvent être pris en compte : Sommeil et Appétit Intérêts de l’évaluation des troubles du comportement Objectivation des troubles du comportement Un meilleur suivi Mesure de l’impact d’un traitement qu’il soit ou non médicamenteux NPI-ES Adapté aux patients déments placés en institution Adapté aux équipes soignantes (questions reformulées) Basé sur les réponses obtenues de l’équipe soignante Intégrer le retentissement sur l’équipe soignante et les autres résidents Élaborer un projet de vie et un projet de soins adaptés pour un patient donné Échanger et communiquer sur des données objectivées avec l’équipe soignante et la famille Les questions de selection C. Agitation / Agressivité “Y-a-t’il des périodes pendant lesquelles le patient / la patiente refuse de coopérer ou ne laisse pas les gens lʼaider ? Est-il difficile de lʼamener à faire ce quʼon lui demande ?” Réponse de lʼaccompagnant NON OUI Les questions complémentaires 1- Le patient/la patiente est-il/elle agacé(e) par les personnes qui essayent de sʼoccuper de lui/dʼelle ou sʼoppose t-il/elle à certaines activités comme prendre un bain ou changer de vêtements ? 2- Le patient/la patiente est-il/elle buté(e), exige-t-il/ elle que tout soit fait à sa manière ? 3- Le patient/la patiente est-il/elle peu coopératif(ve) et refuse-t-il/elle lʼaide quʼon lui apporte ? Fréquence “Maintenant je voudrais savoir avec quelle fréquence se produisent ces choses » 1.Quelquefois: moins dʼune fois par semaine 2.Assez souvent: environ une fois par semaine 3.Fréquemment: plusieurs fois par semaine mais pas tous les jours 4.Très fréquemment: une fois ou plus par jour Gravité « Maintenant je voudrais connaître le degré de gravité de ces comportements » 1.Léger 2. Moyen 3. Important Retentissement sur la charge de travail des équipes 0. Pas du tout 1. Perturbation minimum: presque aucun changement dans les activités de routine. (1 point) 2. Légèrement: quelques changements dans les activités de routine mais peu de modifications dans la gestion du temps de travail. (2 points) 3. Modérément: désorganise les activités de routine et nécessite des modifications dans la gestion du temps de travail. (3 points) 4. Assez sévèrement: désorganise, affecte l’équipe soignante et les autres patients, représente une infraction majeure dans la gestion du temps de travail. (4 points) 5. Très sévèrement ou extrêmement: très désorganisant, source d’angoisse majeure pour l’équipe soignante et les autres patients, prend du temps habituellement consacré aux autres patients ou à d’autres activités. (5 points) Seuls les scores « Fréquence*Gravité » sont pris en compte dans le NPI. 9. QUELS TRAITEMENTS ? 68 Traitement non-médicamenteux Tolérance vis-à-vis des symptômes quand c’est possible • Savoir respecter une symptomatologie hallucinatoire ou délirante si elle est bien supportée par le patient • Ne pas surprendre la personne • Environnement stable et ambiance sereine, structuration de la journée, rituelle • Eclairage suffisant • Respecter le rythme de chacun • Parler doucement en évitant l’infantilisation • Prévoir une activité physique diurne et des possibilités de déambulation • Eviter les longues siestes • Eviter le café du soir et l’alcool • Soutien aux aidants • 69 Médicaments La réponse n’est pas systématiquement médicamenteuse mais pistes : • Voir si substances pouvant être confusiogènes • Inhibiteurs de la cholinestérase • Anti-dépresseurs • Anxiolitiques =>prudence • Hypnotiques => prudence • Neuroleptiques => prudence • 70 10. CONCLUSIONS 71 Rechercher le sens et décoder repose sur l’observation et l’analyse de ce qui se passe « ici et maintenant » • Ce qui se passe « ici et maintenant » apparait dans le contexte d’une maladie neurodégénérative mais il peut s’expliquer par des facteurs du contexte externe environnement physique et social, de la santé physique ou de l’histoire individuelle • 72 Parmi les nombreux défis qu’ont à relever les référents pour la démence : favoriser l’autonomie fonctionnelle de la personne Objectifs face aux SCPD favoriser la qualité de vie de la personne Diminuer le stress et la détresse des aidants (famille ou personnel soignant) Augmenter leur capacité de « composer avec » et de prendre soin de la personne. 73 Pour terminer… On a souvent tendance à privilégier le « sens » qui va dans notre sens. • Nos actions et nos réactions vis-à-vis de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ont aussi un sens. • 74 Références: pour aller plus loin… • • • • Alzheimer : Le guide des aidants. Alzheimer Europe Soins aux personnes démentes en Belgique Résultats et recommandations de l’étude Qualidem. M. Ylieff, J.DeLepeleire, F.Buntinx,(eds) Assessment Scales in Old Age Psychiatry. Alistair Burns, Brian Lawlor, Sarah Craig La maladie d’Alzheimer comportement et humeur. Christian Derouesné, Jacques Selmès Ligue Alzheimer ASBL A.I.D.E. près de chez vous La recherche scientifique Numéro d’appel gratuit: 0800/15 225 L’entretien individuel Groupe des battants Les groupes d’entraide/ lieux de parole Les Alzheimer cafés Les publications de la Ligue Alzheimer (périodique – livresfiches pratiques) L’(in)formation pour les familles (Cercle des Aidants) Les formations (cf catalogue de Formation et à la demande) Réseau Ville-Amie-Démence - Proxidem Colloque annuel Huy 24 avril 2014 Cycles de conférences Cercle de réflexions éthique et scientifiques 76 Ligue Alzheimer ASBL Montagne Sainte-Walburge, 4 bis 4000 Liège (siège social et bureau central) Tél.: 04/229 58 10 Fax : 04/225 86 93 N° compte : 360-1159634-05 e-mail : [email protected] Sites Internet : www.alzheimer.be www.ville-amie-demence.be Blog vidéo : alzheimercafe.be N° d’appel national gratuit : Centre Info et Action Démences Wallonie Clinique du Pèrî : Montagne Sainte Walburge, 4 bis 4000 Liège Tél. : 04/225 87 93 Fax : 04/225 86 93 e-mail : [email protected] Centre Info-DEMences Bruxelles Bureau midi : Rue Brogniez, 46 1070 Bruxelles Tél.: 02/510 61 88 Fax : 02/510 61 92 e-mail : [email protected] 0800/15 225 (à partir de tout poste fixe en Belgique) 77 LEMAUVAIS Laurence Neuropsychologue Référente pour la démence CARD Liège (Coordinatrice de l'Antenne des Référents pour la Démence de Liège) [email protected] 0479/81.44.88 MRS "Résidence La Passerinette" Rue des deux tilleuls, 69 4630 Soumagne 04/377.43.92 78